Støttemuligheder når du har et barn med diabetes Esbjerg d. 22. oktober 2014 Gitte Madsen Socialrådgiver handicapkonsulent 1
Samarbejdet med kommunen 2
10 gode råd 1. Få det på skrift søg skriftligt, og få dine afgørelser skriftligt. Et mundtligt afslag er svært at klage over. 2. Betal ikke på forhånd vær opmærksom på, at du som udgangspunkt ikke kan få en bevilling på noget, som du selv har betalt på forhånd. 3. Kommunen skal vejlede dig kommunen har pligt til at vejlede dig. Det betyder, at sagsbehandleren skal fortælle dig om dine forskellige muligheder for hjælp, hvis du henvender dig. 3
10 gode råd 4. Kommunen skal indhente oplysninger kommunen har pligt til at indhente alle nødvendige oplysninger i din sag. Men du har også pligt til at sikre, at kommunen har de relevante oplysninger. Sagsbehandleren har ikke nødvendigvis indgående viden om diabetes. 5. Du skal høres din kommune skal som udgangspunkt partshøre dig, inden der bliver truffet en afgørelse. Det vil sige, at du skal orienteres om de oplysninger, kommunen træffer afgørelsen på baggrund af, og du skal have mulighed for at komme med bemærkninger. Sker det ikke, kan afgørelsen være ugyldig. 4
10 gode råd 6. Et afslag skal begrundes en afgørelse, som giver helt eller delvist afslag, skal altid begrundes med 1) kommunens konkrete vurdering 2) de oplysninger, der er lagt vægt på og 3) de juridiske regler, afgørelsen hviler på. Hvis begrundelsen ikke lever op til kravene, kan afgørelsen være ugyldig. 5
10 gode råd 7. Du kan klage over et afslag der skal altid følge en klagevejledning med et afslag sørg for at overholde klagefristen. Og at få en bekræftelse på, at kommunen har modtaget din klage. Vær opmærksom på klage over sagsbehandlingen eller sagsbehandleren skal rettes til kommunen klage over en afgørelse skal rettes til Ankestyrelsen 6
10 gode råd 8. Ydelsen kan gives, fra du søger ved bevilling gives ydelsen i mange situationer fra ansøgningstidspunktet. 9. Søg igen, hvis du flytter kommune hvis du flytter kommune, skal du søge dine bevillinger igen. Men vær opmærksom på, at ved en del bevillinger skal den kommune, du flytter til, fortsætte udbetalingen, indtil denne nye kommune har truffet en afgørelse i sagen. 10. Vær venlig vær vedholdende, men venlig og imødekommende. Et positivt samarbejde bidrager til en god sagsbehandling. 7
Støtte til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste 8
Merudgifter (servicelovens 41) Målgruppe forældre, der i hjemmet forsørger et barn/ung under 18 år med betydelig og varigt nedsat funktionsevne eller en indgribende kronisk eller langvarig lidelse Betingelser at merudgifterne er nødvendige og at de er en følge af barnet diabetes det betyder, at du selv skal afholde de udgifter en familie normalt har. der er altid tale om en konkret vurdering. Det kan være vanskeligt at vurdere, idet man som regel ikke har tal på, hvad det koster at forsørge et almindeligt barn. de samlede merudgifter skal overstige 4.596 kr. (2015) 9
Sektoransvar - specialregler Sektoransvar betyder, at den myndighed, som har ansvaret for at levere ydelser eller service til borgerne i almindelighed, har en tilsvarende forpligtelse til at sikre og finansiere, at disse ydelser eller services er tilgængelige for mennesker med en funktionsnedsættelse eller kronisk sygdom I forhold til bestemmelsen om merudgifter betyder det, at udgifter f.eks. i forbindelse med skole ikke kan bevilges efter 41 Princippet om specialregler kommunen skal normalt anvende en specialregel frem for en generel regel i forhold til bestemmelsen om merudgifter, betyder det, at søges der om noget, der er mulighed for at bevilge efter en særbestemmelse i den sociale lovgivning, kan dette ikke bevilges efter 41, f.eks. udgiften til ketonstrimler 10
Merudgifter skal sandsynliggøres Du skal sandsynliggøre og ikke dokumentere dine merudgifter.men den letteste måde at sandsynliggøre udgifter er ofte at dokumentere dem Kommunen har ret til at forlange dokumentation for behovet for dine merudgifter, f.eks. lægelig dokumentation for hvilken og hvor meget medicin dit barn får, samt barnets behov for kontrol dokumentation fra diætist på dit barns energiniveau 11
Beregning af merudgiftsydelsen der skal laves et overslag over de merudgifter, som barnet/den unge efter al sandsynlighed vil få i det kommende år udgifter, som kan dokumenteres, skal selvfølgelig også indgå både løbende udgifter og enkeltudgifter indgår kommunen skal udleveres en kopi til forældrene af den oversigt, der udfærdiges som grundlag for udmålingen af merudgiftsydelsen merudgifterne udbetales månedligt som en eller flere gange 383 kr. (2015), der rundes op eller ned til det nærmeste antal gange 383 kr. 12
Lovforslag om ny beregningsmåde merudgifterne skal fortsat udgøre mindst 4.524 kr. pr. år, svarende til 377 kr. pr. måned (2014 tal) tilskuddet fastsættes ud fra de skønnede merudgifter pr. måned og rundes op til nærmeste kronebeløb, der er deleligt med 100 kommunen har kun pligt til at regulere ydelsen en gang om året, men du skal så have hjælpen med tilbagevirkende kraft, hvis der har været ændringer i årets løb foreslås at træde i kraft 1. januar 2015 13
Eksempler på merudgifter medicin (efter fradrag af tilskud fra sundhedsloven og evt. Danmark) merudgifter til kost juice og druesukker merudgifter under barnets/den unges indlæggelse transport til behandling, fritid m.v. forældre- og pårørendekurser. listen er ikke udtømmende 14
Afgørelse 46-14 og 10-14 Merudgifter til specialvarer (kost) Forskellig vurdering ved voksne og børn specialvarer er ikke på samme måde en nødvendig merudgift for voksne som for børn, da det ikke kan forventes, at børn i samme grad vil kunne styre madindtag og foretage supplering af hurtigvirkende insulin for at kompensere for ekstra indtag af kulhydrater. 15
Regulering og opfølgning Der skal ske en opfølgning på, om den udmålte ydelse dækker de konkrete behov. Kommunen skal derfor med jævne mellemrum, som hovedregel mindst en gang årligt, holder et møde med dig, hvor familiens situation og behov drøftes. Det er kommunens ansvar at der følges op på merudgifterne (det samme gælder for tabt arbejdsfortjeneste), og kommunen kan ikke forlange at der søges på ny hvert år se afgørelse fra Ankestyrelsen C-8-03 Kommunen må ikke stoppe udbetalingen af hverken merudgifter eller tabt arbejdsfortjeneste, fordi den ikke når at følge op på ydelsen inden for et år 16
Tabt arbejdsfortjeneste ( 42) Målgruppe personer, der i hjemmet forsørger et barn/ung under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse støtten kan ydes til både lønmodtagere og selvstændige. Betingelser at det er en nødvendig konsekvens af barnets/den unges diabetes, at barnet/den unge passes i hjemmet, og at det er mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det at det er nødvendigt for forælderen helt eller delvist at opgive sit arbejde for at passe barnet/den unge, og at denne derved har et indtægtstab. det vil altid bero på en konkret vurdering af familiens samlede situation om og i hvilket omfang, der kan ydes tabt arbejdsfortjeneste. 17
T.a. til ambulant kontrol Afg. 79-11 fra Ankestyrelsen: En ret til tabt arbejdsfortjeneste omfattede alle kontroller og behandlinger, der var iværksat på grund af den kroniske/langvarige lidelse. Kommunen kunne således ikke foretage fradrag for de 3 første kontroller eller ambulante behandlinger. Ankestyrelsen lagde vægt på at kommunen havde truffet afgørelse om, at der var tale om et barn med betydelig og varig nedsat psykisk eller fysisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse og at familien således var omfattet af reglerne om tabt arbejdsfortjeneste 18
42 beregning af hjælpen Beregningsgrundlag den seneste indtægt, dog maks. 28.870 kr. (2015) den indtægt, som forælderen ville have kunnet opnå, i de tilfælde hvor denne endnu ikke har opnået tilknytning til arbejdsmarkedet tillæg, som er et integreret led i lønnen, indgår i beregningsgrundlaget, hvis forælderen normalt modtager tillæggene er der problemer med at fastsætte den tidligere løn, kan beregningen tage udgangspunkt i en hjemmehjælperløn 19
42 regulering af hjælpen ydelsen reguleres én gang årligt pr. 1. januar med 2,0 pct. tillagt eller fratrukket en tilpasningsprocent for det pågældende finansår (1,5% 1.1.2015) ydelsen reguleres ikke ved ændringer i modtagers indtægt/beskæftigelse, hverken i forhold til løn, pensionsbidrag m.m. 20
42 gamle/nye regler forældre, der i løbet af 2010 har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste uanset hjælpens omfang, f.eks. også på enkeltdage vil være omfattet af de gamle beregningsregler, hvor der ikke er loft over ydelsen dette gælder også for forældre, hvor den ene har modtaget ydelsen i 2010, og som efter den 1. januar 2011 vælger at dele den tabte arbejdsfortjeneste imellem sig eller lade ydelsen overgå fra den ene forælder til den anden men bliver der behov for t.a. til et andet barn i samme familie, vil denne hjælp være omfattet af de nye regler 21
Tabt arbejdsfortjeneste - afviklingsperiode Hovedregel (afgørelse C 24-08) Kommunen må ikke træffe afgørelse om en tidsbegrænset bevilling på tabt arbejdsfortjeneste Undtagelse Kommunen må træffe afgørelse om en tidsbegrænset bevilling, hvis du har indgået en aftale med kommunen om, at hjælpen ydes i en på forhånd fastlagt periode Det er en forudsætning, at man fra bevillingens start kan se, hvornår bevillingen skal ophøre Kommunen kan fastsætte en opfølgningsdato, og du har pligt til at oplyse om ændringer, der kan have betydning for støtten Kommunen skal udbetale hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste i 3 måneder efter udgangen af den måned, hvor betingelserne for at modtage hjælpen er bortfaldet. 22
Afgørelse 29-13 Indkøring i skole Forældre til et barn i diabetesbehandling med insulinpumpe kan i særlige tilfælde være berettigede til tabt arbejdsfortjeneste Det kan være tilfældet ved omlægning af diabetesbehandling til behandling med insulinpumpe. I forbindelse med at barnet bliver udskrevet fra hospitalet, efter at have fået indopereret en insulinpumpe til behandling af diabetes, kan der i umiddelbar forlængelse heraf være behov for en indkørings- og optimeringsperiode af behandlingen under genoptagelse af skolegangen. 23
Indkøring i skole. Afgørelse 29-13 Det skal være en nødvendig konsekvens af barnets diabeteslidelse, at det er en af forældrene, der er med barnet på skolen i den første indkøringsperiode af behandlingen. Og det skal være mest hensigtsmæssigt, at det er en af forældrene, der er til stede på skolen, dels for at støtte barnet dels for at lære skolen de nye behandlingsprincipper. I den første indkøringsperiode af behandlingen kan der være tale om en opgave, der indebærer et ansvar, som det ikke kan pålægges skolen at overtage, og dermed en opgave, der ikke anses for at være omfattet af sektoransvaret. 24
Indkøring i skole. Afgørelse 29-13 Forældre til et barn, der i en forudgående periode har været i diabetesbehandling med insulinpumpe, er ikke berettigede til tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med barnets skolestart Når den første indkøringsperiode af behandlingen er overstået, vil det efter sektoransvarlighedsprincippet påhvile folkeskolen at varetage omsorgen for barnet, og herunder yde den fornødne støtte i forhold til barnets insulinpumpebehandling. Når barnet har været i behandling med insulinpumpe i en forudgående periode, og barnet derfor er fortrolig med behandlingen, vil der ikke være tale om et særligt tilfælde, der berettiger forældrene til at få hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste. 25
Støtte til diabeteshjælpemidler Støtte til medicin (sundhedsloven) 26
Diabeteshjælpemidler - 112 Der kan ydes støtte til injektions- og testmaterialer (fx sprøjter, kanyler, insulinpen, fingerprikker, teststrimler og blodsukkermåleapparatur), til insulinkrævende diabetikere og til diabetikere, som er i kombinationsbehandling med insulin og tabletter eller andet godkendt injektionspræparat Hjælpen til blodsukkermåleapparatur ydes med halvdelen af den samlede udgift. Til tabletbehandlede diabetikere, hvor lægen anser jævnlig blodsukkermåling for påkrævet, gives op til 150 stk. teststrimler og fingerprikker årligt. 27
Diabeteshjælpemidler frit valg Kommunen kan indgå en leverandøraftale Du kan selv frit vælge en leverandør Hvis det produkt, du ønsker at købe, er dyrere end det, kommunen tilbyder, skal du selv betale differencen Beslutter du dig for at benytte dig af din ret til frit valg, meddeler du kommunen, at de skal sende din bevilling til den nye leverandør, som fremover vil levere produkterne til dig. Leverandøren afregner selv med kommunen, og en evt. egenbetaling vil blive opkrævet dig. 28
Afgørelse 115-13 Ketonstrimler Ketonstrimler kan være et hjælpemiddel, der ifølge servicelovens 112 i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af nedsat funktionsevne. Muligheden for at kunne måle ketoner i blodet, når man har type 1 diabetes, er så væsentlig, at ketonstrimler kan anses som er hjælpemiddel i servicelovens forstand, da formålet er at undgå risiko for alvorlige helbredsmæssige konsekvenser. 29
Sundhedslovens tilskud til medicin Kronikertilskud lægger et loft over de årlige udgifter, så du maksimalt selv betaler 3.775 kr. i tilskudsåret, svarer til at du har købt tilskudsberettigede lægemidler til dit barn for over 21.515 kr. (både din egen og regionens betaling), beløbet fremgår af CTRsaldoen. mulighed for aftale med apoteket, så egenbetalingen sker ved månedlige afdrag (315 kr. pr måned i 2014). Enkelttilskud der kan søges tilskud til medicin, som der ikke er generelt tilskud til, så indgår det i kronikerbevillingen Forhøjet tilskud kan søges, hvis dit barn ikke kan tåle kopimedicin Lægen søger tilskuddene ved sundhedsstyrelsen. 30