3 JUNI 2009 LANDSFORENINGEN AF POLIO-, TRAFIK- OG ULYKKESSKADEDE. International Poliokonference i Warm Springs

Relaterede dokumenter
BRUG FOR HJÆLP? Vi støtter dig i livet efter ulykken

BLIV FRIVILLIG I PTU......og hjælp mennesker i livet efter ulykken

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

HJÆLP I HJEMMET til personer med polio. Til visitator, hjemmesygeplejerske, social- og sundhedsassistenter/ hjælpere

Nyt tilbud til hjerneskadede bilister

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft.

TVÆRFAGLIG UDREDNING. Et tilbud til kommunernes sygemeldte borgere

Erstatning for personskade

Patienter skal frit kunne vælge sygehus i hele EU

POLIO.DK. HJÆLP I HJEMMET til personer med polio

TVÆRFAGLIG UDREDNING. Et tilbud til forsikringsselskaber

RETSFORBEHOLD GØR DET SVÆRT AT FÅ PENGE RETUR

ET GODT LIV. selv med prostatakræft. Kom med i PROPA.

Vi har tidligere fremsendt et omfattende oplysningsmateriale til sundhedsordfører, partiformænd samt Stats og Sundhedsminister.

23 år og diagnosen fibromyalgi

Arbejdsskade En kort vejledning til medlemmer af Fængselsforbundet

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

BERETNING TEGLGÅRDEN 13. APRIL 2013 BRØDREMENIGHEDENS HOTEL

PAS PÅ RYGGEN. Fra rygpatient til rygbetjent

Beretning fra turneringsudvalget:

INDRE MOTIVATION ER NØGLEN TIL SUCCES

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

Giv glæde. det gør jeg. Eva Fjellerup Firedobbelt verdensmester i femkamp

Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med demens.

Medlemsundersøgelse 2009

Thomas Ernst - Skuespiller

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

hvis du kommer til skade på jobbet

Kære kompagnon. Tænk det allerede er 10 år siden!

Det er også din boligforening. Deltag i beboerdemokratiet, og gør dine ideer til virkelighed

Forslag til folketingsbeslutning om fremme, beskyttelse og overvågning af gennemførelsen af FN s konvention om rettigheder for personer med handicap

Jeg var tilstede under lovforslag 46 den 16. nov. Vedr. indlemmelse i 79

Vil du med på fællesferie? - Tenerife i juni 2016

Tekster: Es 58,5-12, 1 Joh 4,16b-21, Luk 16, (dansk visemel.) Far verden 696 Kærlighed er (dansk visemel.) 2 Lover den Herre

Her ligger jeg så og filosoferer over hvor heldig jeg egentlig var - det kunne være gået grueligt galt! Vi går i fare hvor vi går.

Det har længe været kendt, at mange kvinder med leddegigt får det væsentligt bedre, når de bliver gravide. Desværre vender symptomerne oftest tilbage

Rapport fra udvekslingsophold

DINE MEDLEMS- FORDELE

DINE MEDLEMS- FORDELE

Prædiken. 12.s.e.trin.A Mark 7,31-37 Salmer: Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde

INDHOLD. Nyttige links. Vedtaget i Horsens Byråd den. 23. april 2018

Sådan kommer du godt i gang! - tværfaglige kurser om natur og sundhed

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR

TALEPAPIR. Det talte ord gælder. Åbent samråd om det blå EU-sygesikringskort. Tid og sted: Torsdag den 21. juni 2007 kl , vær.

TALEPAPIR Det talte ord gælder. Sundheds- og ældreministerens tale til samråd AN om social ulighed i sundhed d. 24. juni 2016

Mennesker betyder individer, personer eller den biologiske art. Folk er på en eller anden måde en gruppe.

SIND s konference om Handicapkonventionen - 4. februar v/h. Kallehauge Tidl. Landsdommer Formand for PTU

Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp

ApS. På de følgende sider gengives borgmester

Formandens beretning for Repræsentantskabsmøde i Viby Idrætsforening, den 25. april Dette er så mit sidste repræsentantskabsmøde for denne gang.

ET MEDLEM SOM ALLE ANDRE. Kan handicappede være med i jeres forening? Hvad kan I gøre og hvordan?

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION

Når du skal starte med sondemad derhjemme. Fødevarer til særlige medicinske formål bør anvendes under lægeligt tilsyn. Juli 2013.

Bilag 4 Transskription af interview med Anna

Oplæg ved Landsforeningen SIND s Konference om FN s Handicapkonvention. 4. februar 2012 Signe Stensgaard

Referat fra General forsamling modelsejlklubben Formanden bød velkommen og spurgte Hr lasse Rand om han ville være mødets

Nyhedsbrev juli 2013

NSH Konference Patientsikkerhed og kvalitet Oslo, 20. april Den Danske Kvalitetsmodel Direktør Karsten Hundborg IKAS.

Hjælp rideglæden & trygheden tilbage, med disse 5 nemme tips

Danmark behandler børneastma ineffektivt

Forside og illustration: Helle Poulsen Sol, måne og stjerner bøjer sig for Josef, akvarel og tusch på papir, 2009, Kunstnergruppen Snurretoppen

GODE RÅD. Når du lever med smerter ULYKKESPATIENTFORENINGEN.DK

Livet er for kort til at kede sig

Tak fordi I også gerne vil høre lidt om regionen det er altid dejligt at komme her!

Justitsministeriet. hun agter at tage som opfølgning på udtalelserne i. Ministeren bedes redegøre for, hvilke initiativer

Idéhæfte til brug af filmen om

Aktivitetsfolder Østjylland

Dårlige tolke truer behandlingen i sundhedsvæsenet

Senfølger af Polio og Post Polio Syndrom

PORTRÆT // LIVTAG #6 2011

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION

Temanummer Februar 2011: Vi Vil Klare Os Selv

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

Omhandlende muskelfunktion og træning: Oplæg v./ overlæge Lise Kay og fysioterapeut Karin Thye Jørgensen.

DINE medlems- fordele

til brug for besvarelsen af samrådsspørgsmål I fra Folketingets Udenrigsudvalg den 10. februar 2017

sundhed i grusgraven

"50+ i Europa" Undersøgelsen af helbred, aldring og tilbagetrækning i Europa

Mobilitet. når som helst, hvor som helst. Ring til følgende telefonnummer for at få hjælp i Danmark og i udlandet:

LIVTAG # Jeg kom ude fra landet i Finland, så det var jo helt fantastisk med alt det jazz og rock, som vi kunne gå ud og høre i København

Nyt land i sigte vær åben for nye muligheder (kapitel 8)

"50+ i Europa" Undersøgelsen af helbred, aldring og tilbagetrækning i Europa

Guide. mental u-vending. Sådan laver du en. sider. Styrk dit liv med Chris MacDonald Guide: Sådan skal du tænke for at ændre livsstil

Skriftlig beretning til årsmøde i DGI Sønderjylland 2016!

[Det talte ord gælder]

Når kørekortet forsvinder

Årsberetning fra Beredskabsforbundet Regions Hovedstaden for 2011.

Personaleledelse. Skab det bedste hold. Husk ros og skulderklap

MORTEN BRASK EN PIGE OG EN DRENG

Måske er det frygten for at miste sit livs kærlighed, der gør, at nogle kvinder vælger at blive mor, når manden gerne vil have børn, tænker

Kopi fra DBC Webarkiv

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER

Sammensæt dit eget styrketræningsprogram

Passagerrettigheder: bevægelseshæmmede personers rettigheder, når de rejser med fly

Syv veje til kærligheden

Råbjerg Mile: Handicapdag og rullende trapper

Rejsebrev fra udvekslingsophold

Velfærdspakken Basis og Velfærdspakken Ekstra. pensionsordninger med indbygget tryghed

visualisering & Lær at håndtere usikkerhed 3 effektive øvelser

Transkript:

LANDSFORENINGEN AF POLIO-, TRAFIK- OG ULYKKESSKADEDE 3 JUNI 2009 International Poliokonference i Warm Springs PTU Whiplash vil have ret til behandling på tværs af grænserne PTU s Repræsentantskabsmøde 2009

Den smukkeste arv, man kan efterlade, er en levende verden WWF-Canon/ Martin HARVEY Verdens natur er under hårdt pres Ældgamle skove fældes, dyre- og plantearter trues af udryddelse,og forurening af luft og vand truer både naturens og vores egen sundhed overalt på Jorden. WWF arbejder for at vende denne udvikling. Vi kæmper for at bevare de fantastiske naturværdier, som findes over hele vores klode, og som danner livsgrundlag for mennesker, dyr og planter. Hver gang WWF Verdensnaturfonden modtager en arv - uanset størrelse - er det en gave til fremtiden. 2 Få mere information på www.wwf.dk eller kontakt Betina Albrechtsen på telefon 35 36 36 35 eller e-mail b.albrechtsen@wwf.dk.

5 Leder Endelig revnede det store æg. Regeringen klar til at foretage ratifikation af Handicapkonventionen 18 6 International Poliokonference i Warm Springs Polioramte skal være kritiske Det bedste af to verdener 12 Ret til behandling på tværs af grænserne 16 Tilmeld dig til Forsknings- og Sundhedsdagen 18 På Strandtur på ballonhjul 23 PTU s Repræsentantskabsmøde 2009 Beretning Forskerpris Hæderspris Regnskab 28 Oprejsning til Jens Erik Springer 32 31 PTU Kryds 32 Nyheder Rehab Messen 34 Hvad er forskellen 36 Kære PTU 38 Kort Nyt 12 43 Kreds Nyt 46 Medlemstilbud www.ptu.dk PTU påtager sig intet ansvar for annoncernes indhold Henvendelse til Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede, Rødovre, tlf: 36 73 90 00 og Risskov, tlf: 87 41 55 75 PTU-NYT ud gi ves af: Lands for enin gen af Po lio-, Tra fik- og Ulyk kes ska de de Pro tek tor: Hans Kon ge li ge Høj hed Prin sen For mand: fhv. lands dom mer H. Kal le hau ge An svars ha ven de re dak tør: direktør Philip Rendtorff Re dak tør: Vivian Olesen Re dak ti ons ud valg: Philip Rendtorff, Gurli B. Nielsen (formand), In ge Carls en, Jørgen Maibom, Ghita Tougaard, Inga Bredgaard, Erling Fisker, Vivian Olesen Re dak ti on og abon ne ment: PTU, Fjeld ham mer vej 8, 2610 Rød ov re, tlf.: 36 73 90 00, fax: 36 73 90 29, E-mail-adres se: ptu-nyt@ptu.dk, In ter net adres se: www.ptu.dk. An non ce teg ning: DG Media A/S, Gammeltorv 18, 1455 København K, tlf. 70 27 11 55, fax 70 27 11 56 - epost@dgmedia.dk Lay out: www.ad-man.dk Tryk: Roun borgs Gra fi ske Hus Op lag: 7.000 ISSN nr. 0901-7798 EFTERTRYK MED KILDEANGIVELSE TILLADT Næste nummer af PTU-NYT udkommer 14.09.2009 Deadline: Redaktion: 10.08.2009, Annoncer: 13.08.2009 F o r s i d e: F a n ø T o u r i st b u r e a u 3

Når ulykken er ude... Personskade Muligheden for erstatning kan være afgørende for både økonomien, fremtiden og familien. Kontakt os, og få en vurdering af din sag, eller læs mere på www.personskade-erstatning.dk. Gitte Møller Iversen Advokaterne Store Torv 16 Elmer & Partnere Grove & Partnere Hjulmand - Kaptain Kirk Larsen - Ascanius Esbjerg. Herning. Skjern www.kirklarsen.dk. Tlf. 70 22 66 60 Rikke Lenette Omme Erstatning og forsikring Hos advokatfirmaet Hjulmand & Kaptain har vi specialiseret os i: Erstatningskrav ved ulykker Ulykkesforsikringer Personforsikringer Vi har tilknyttet egen speciallæge. Tal med Karina Kellmer, Lingsie Jensen, Henrik Uhrenholdt, Marianne Fruensgaard, John Arne Dalby eller Anker Laden-Andersen. Aalborg Hjørring Sæby Frederikshavn Skagen Tlf. 70 15 10 00 www.erstatningsspecialisten.dk mail@70151000.dk PTU s advokatgruppe ADVOKAT- RÅDGIVNING - når skaden er sket Elmer & Partnere har 5 erfarne advokater, der kan rådgive om alle væsentlige spørgsmål efter en personskade. Det gælder overfor modparten, i forhold til egne forsikringer og de sociale myndigheder. Læs mere på www.elmer-adv.dk. Brug en advokat, der har viden og erfaring. Henvendelse til Karsten Høj pr. e-mail: kh@elmer-adv.dk. ELMER A d v o k A t A k t i e s e l s k A b stor e kongen sgade 23 bagh u set. 1264 kb h k & A D V O K A T E R PARTNERE t e l e f o n 3 3 6 7 6 7 6 7 telef A x 3367 6750 w w w. e l m e r - A d v. d k 31 års erfaring GROVE & PARTNERE ADVOKATFIRMA Kontorets advokater har gennem en årrække specialiseret sig i erstatnings- og forsikringsret. Vi beskæftiger os i dag næsten udelukkende med disse retsområder. Vi yder kun bistand til skadelidte. Advokat Axel Grove er medlem af bestyrelsen for advokaternes faggruppe for erstatnings- og forsikringsret og Foreningen af Erstatningsretsadvokater. Axel Grove er udpeget af PTU som medlem af den juridiske rådgivningskomité i European Whip-lash Association. Sankt Annæ Plads 7, st. 1250 København K. Telefon 33 36 99 99 Fax 33 36 99 98 Mød os på hjemmesiden: www.grove-partnere.dk E-mail: gp@grove-partnere.dk 4

Endelig - revnede det store æg siger endelig revnede det store æg. Vi har ventet PTU længe, og havde bestemt ikke lyst til også at vente dyrehavstiden med som H.C. Andersen skriver i eventyret om Den Grimme Ælling. Endelig blev regeringen klar til at foretage ratifikation af Handicapkonventionen. Sidst i april fremsatte velfærdsminister Karen Jespersen et beslutningsforslag i Folketinget, hvori Folketinget blev opfordret til at godkende FN-konventionen om handicappedes rettigheder. Beslutningsforslaget var ledsaget af en længere redegørelse for konventionen. Den mundede ud i, at Danmark tiltræder hele konventionen uden nogen form for forbehold. Det er overordentlig glædeligt, at regeringen anbefalede en tiltrædelse helt uden reservationer. Forslaget til folketingsbeslutning blev vedtaget med et meget bredt politisk flertal. Alle folketingets partier kom til at stå bag vedtagelsen, hvilket betyder fuld tilslutning også til selve konventionens gennemførelse, og det er lige så vigtigt som selve konventionens vedtagelse. Med et så bredt og vidtrækkende regelsæt som handicapkonventionen var det indtil de sidste høringssvar forelå fra alle ministerier og styrelser ikke sikkert, at der ikke kunne komme indsigelser, som ville have nødvendiggjort et eller flere forbehold fra dansk side, men det undgik vi heldigvis. Dansk ret svarer til og er ifølge Velfærdsministeriet i overensstemmelse med konventionen på alle punkter for så vidt angår de borgerlige og politiske rettigheder. beklager i meget høj grad, at det ikke lykkedes at PTU få regeringen til også at tiltræde Tillægsprotokollen til handicapkonventionen. Det ville have været meget ønskeligt og mest logisk at ratificere begge dele på en gang, men trods meget ihærdig støtte fra hele oppositionen lykkedes dette desværre ikke. Oppositionens beslutningsforslag vedrørende tiltrædelse af Tillægsprotokollen blev forkastet af regeringen og Dansk Folkeparti den 24/3 d.å. Det betyder, at danske handicappede og deres organisationer ikke kan klage over eventuellle konventionsbrud til FN s overvågningskomite i Geneve. Det er jo umiddelbart overraskende, at regeringsflertallet accepterer konventionen uden forbehold og lover loyalt at opfylde alle forpligtelser i.h.t. denne, men samtidig med næb og klør modsætter sig at give os den klageret, som er et naturligt tilbehør til rettighederne. Rettigheder uden klageret er jo en ren skueret. Vi har naturligvis stadig alle de nationale klagemuligheder, som vi hidtil har haft. Administrativ klageret til en højere instans og til nævnsbehandling ved det sociale nævn og til Ankestyrelsen og til Folketingets Ombudsmand samt til domstolene. Modstanden mod klageret i.h.t. Tillægsprotokollen har Karen Jespersen givet flere og skiftende begrundelser for, de fleste af lidet overbevisende art, bortset fra én. De økonomiske, sociale og kulturelle rettigheder er mindre vel indarbejdede i dansk ret end de borgerlige og politiske rettigheder. De sidstnævnte står i vidt omfang i vores grundlov fra 1953. Det gør de andre ikke. Hertil kommer, at de økonomiske, sociale og kulturelle rettigheder indeholder fordelingspolitiske elementer, og fordelingspolitik her i landet ønsker regeringen H. Kallehauge formand ikke, at FN s overvågningskomité skal kunne blande sig i. Frygten herfor virker på den ene side meget overdreven, men risikoen kan på den anden side heller ikke fuldstændig afvises. kan oplyse, at alle borgerlige og politiske PTU rettigheder i.h.t. konventionen trådte i kraft uden nogen form for overgangsperiode fra den dag Folketinget vedtog tiltrædelsesbeslutningen. Omvendt træder de økonomiske, sociale og kulturelle rettigheder først i kraft i takt med de gennemførelsesbeslutninger, der træffes fra dansk side. Afhængig af de enkelte rettigheders indhold vil dette ske ved lov eller ved administrativt fastsatte regler eller ved faktiske handlinger. Dette skal ske i videst muligt omfang inden for de ressourcer, der er til rådighed eller noget stærkere udtrykt på engelsk to the maximum of its available resources. Det betyder, at rige lande som Danmark vil få meget kortere tid til at opfylde de økonomiske, sociale og kulturelle rettigheder end udviklingslandene og andre fattige lande. At gennemførelsen kommer til at foregå med behørig hurtighed efter landets bæreevne vil blive påset af FN s overvågningskomité. ved, at vore medlemmer vil spørge: Hvad kommer konventionen til at betyde for mig? Meget PTU mere, end du tror, men ikke lige i morgen. Gennemførelsen skal først i gang. Det første møde herom, med deltagelse af Velfærdsministeriet, DH s formand Stig Langvad og mig, blev afholdt den 11. maj d.å. Konventionen får bl.a. betydning for tilgængelighed, rehabilitering, sundhed, skolegang og uddannelse, personlig mobilitet, privatliv, familieliv, beskæftigelse, levestandard samt for deltagelse i det politiske og offentlige liv samt i kulturlivet. Alle former for diskrimination på grund af handicap bliver forbudt. Det betyder, at enhver form for usaglig negativ forskelsbehandling er retsstridig fra dag eet. Endelig tør man nok sige det var sandelig også på tide, at mennesker med handicap ikke længere skulle risikere at blive behandlet som andenrangs borgere i deres eget land og være nødt til også at finde sig i det. anser Handicapkonventionen for det største gennembrud og fremskridt i handicapbevægelsens hi- PTU storie. Endelig har vi fået de samme menneskerettigheder som alle andre. Endelig blev diskrimination forbudt, Og endelig er lige muligheder ikke blot en drøm, men en reel mulighed med handicapkonventionen både som vores sværd og skjold eller lidt mindre krigerisk udtrykt som nøglen til en tilværelse på lige fod med andre. 5

Polioramte skal være kritiske Rehabiliteringscentret i Warm Springs minder om alt andet end lige netop et hospital. Som polioramt er du ikke bare patient, men forbruger af sundhedsvæsenet. Derfor skal du forholde dig kritisk overfor de tilbud, der findes. Sådan lyder budskabet fra den internationale poliokonference i USA, hvor den seneste forskning på området også blev præsenteret Af afdelingsfysioterapeut Merete Bertelsen, PTU Da polioramte, behandlere og forskere fra hele verden i april mødtes til den internationale poliokonference i Warm Springs i Georgia, USA, blev det slået fast, at polioramte bør se sig selv som forbrugere af sundhedsvæsenet og ikke som patienter. Ifølge Barbara Duryea fra John P. Murtha Neuroscience and Pain Institute, skal man betragte sig som forbrugere af sundhedsydelser. Det betyder, at man skal forholde sig kritisk til de tilbud, der findes. Først og fremmest skal man sikre sig, at de behandlere, man konsulterer, faktisk også ved noget om polio. Fem gode råd Barbara Duryeas råd til polioramte er: Tag dig tid. Vigtige beslutninger om dit helbred skal overvejes nøje, og du skal vurdere, hvad der er bedst for dig. 6

Få støtte. Find støtte hos familie, venner eller andre polioramte, som har været der, hvor du er nu. Tal med din læge. God kommunikation med egen læge kan hjælpe dig til at føle dig mere tryg. Få eventuelt en second opinion. Søg information. Når du søger information om dine helbredsproblemer, så find oplysninger, der er videnskabeligt funderet. Læg en behandlingsplan i samarbejde med din læge. Roosevelt og polio Roosevelt Warm Springs Institut for Rehabilitation er grundlagt af den amerikanske præsident Franklin D. Roosevelt, der blev ramt af polio i 1921 som 39-årig. Han kom til genoptræning i de varme kilder i Warm Springs og blev så begejstret over træningen i det varme vand, at han købte et stort areal. Her etablerede han et tværfagligt rehabiliteringscenter, som ikke kun tager sig af den fysiske træning, men også den sociale og psykiske side af genoptræningen. I dag behandles godt 5.000 polioramte hvert år på centeret, der har 500 ansatte. Mange af konferencens deltagere har med andre ord trænet i Warm Springs både som børn og senere i livet. Det gav en særlig ånd under hele konferencen, hvor alle følte sig som en stor familie. I det følgende kan du læse om nogle af de vigtigste forskningsresultater fra konferencen. Biomarkør for postpolio I USA har forskere med dr. Rahuma Wahid i spidsen ledt efter en såkaldt biomarkør for postpolio. Det vil sige egenskaber i immunsystemet, som man kun finder hos mennesker med postpolio. Det vil nemlig både gøre det lettere at stille en præcis diagnose og finde den rigtige behandling. Det viser sig, at patienter med postpolio har et højere niveau end andre af antistoffer og af såkaldte T- celler. Men da halvdelen af de poliopatienter, der ikke har postpolio, også har højere værdier, er der ikke tale om en biomarkør for postpolio. Til gengæld tyder resultatet på, at immunforsvarets måde at reagere på hos poliopatienter er anderledes end for andre. Effekten af immunoglobulin Også på Karolinska Instituttet i Sverige leder forskerne efter biomarkører. Ifølge Dr. Kristian Borg er der fundet fem interessante proteiner, der nu skal undersøges nærmere. Når det gælder behandlingen af postpolio med immunoglobulin, viser det sig nu, at effekten af behandlingen er helt væk efter 2,5 år. Svenskerne har desuden undersøgt teorien om, at poliopatienter er mere mentalt trætte end andre. Resultatet viser det modsatte. Nemlig at poliopatienter rent faktisk oplever mere energi og færre smerter jo ældre de bliver. Problemer med alderen I Holland har man blandt andet undersøgt 1.800 poliopatienter 39 år efter den akutte polio. Ifølge Dr. Frans Nollet oplever 60 procent af dem tegn på nye svagheder og funktionsproblemer, som kræver brug af flere hjælpemidler. En anden undersøgelse viser, at jo flere lammelser man har, jo mere sandsynligt er det, at man får flere funktionsproblemer senere i livet. I øjeblikket undersøger hollænderne konsekvensen af aldring og andre sygdomme for poliopatienter. Hollænderne har også vist, at jo flere lammelser man har, jo mere energi skal man bruge for at gå. Energiforbruget kan sænkes med ca. 18 procent, hvis man bruger skinner, der er lavet af lettere materiale. Medicin mod træthed Sammen med forskere i Canada arbejder hollænderne med at finde et middel mod træthed, men desværre er det ikke lykkedes endnu. I øjeblikket forskes der i, om man kan nedsætte træthed og forbedre funktion gennem træning og kognitiv terapi. Ifølge Dr. Darian Trojan fra Canada, findes der tre typer af træthed hos poliopatienter. Nemlig generel træthed (som ved influenza), muskulær træthed og muligvis også mental træthed. Man kan godt have flere typer af træthed. Årsagen til muskulær træthed kan skyldes: Problemer i centralnervesystemet med at aktivere de nerveceller, der aktiverer musklerne. Nedsat funktion af nervens evne til overførsel af impuls til muskelcellerne. 7

Gode råd til sundhedsforbrugeren Vær kritisk, når du søger oplysninger på nettet. Hvem står bag den hjemmeside, du besøger? Er det en officiel institution med fagfolk bag? Er den brugerstyret? Eller er det et firma, som vil sælge sine produkter? Når det gælder hjemmesider om polio, anbefaler Barbara Duryea følgende: www.post-polio.org Den amerikanske polioforenings hjemmeside www.healthfinder.gov Helbredsoplysninger www.nlm.nih.gov/medlineplus Medlineplus www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query Medicinsk database med resuméer af medicinske artikler www.cochrane.org Med opsummeringer af mange artikler http://groups.yahoo.com/group/ippsobulletinboardchat Her kan du deltage i debatten i en international poliogruppe Centret er omgivet af smuk natur og varme kilder. Nedsat kapacitet i muskelcellerne til at klare dagligdagens behov. Nedsat udholdenhed i muskelfibre. Mangel på særlige enzymer er påvist. Ikke lammede eller kun let lammede muskler kan være trænet for lidt og dermed være ude af form. Årsagen til generel træthed kan skyldes: Svage muskler, så man konstant er på udmattelsesstadiet. Polioen påvirker måske hjernen. Nye undersøgelser viser tegn på en kronisk betændelse i rygmarvsvæsken Dårlig fysisk form. Psykiske og sociale problemer samt søvnproblemer kan føre til træthed, som hos alle andre mennesker. Årsagen er vigtig Dr. Trojan understreger, at det er vigtigt at få udelukket andre mulige årsager til træthed. Og selv om der ikke er nogen effektiv medicin mod træthed, er der andre behandlingsmuligheder. Hvis man stiller for store krav til sine muskler, kan det hjælpe at omlægge sine aktiviteter, så kræfterne passer bedre til opgaverne. På samme måde kan brug af hjælpemidler aflaste musklerne. Er man inaktiv af frygt for at opbruge sine kræfter, vil træning hjælpe. Træningsprogrammet skal være individuelt planlagt for at virke mod træthed. Polio og narkose Ifølge anæstesiolog Selma Harris fra Californien er poliopatienter ofte meget følsomme overfor narkose. Derfor er det vigtigt før en operation at gøre narkoselægen opmærksom på, at man har haft polio. Især hvis man i det akutte forløb af polio havde eller stadig har problemer med åndedrættet eller lider af søvnapnø (en tilstand, hvor man i kortere tid under søvn holder op med at trække vejret). Det er samtidig vigtigt at ligge rigtigt under operationen. Det bør også drøftes, hvis der er asymmetri i kroppen, der kan medføre øget tryk. Du finder flere oplysninger, som du kan printe ud og tage med til narkoselægen her: www.post-polio.org/ipn/anes.html. Merete Bertelsen har udarbejdet et større referat fra konferencen, som du finder på www.ptu.dk 8

Tag et par ekstra køretimer Er du nervøs for at sætte dig bag rattet i din nye specialindrettede bil? Så er løsningen måske et par ekstra køretimer hos PTU Af Dorte Schmidt Er du en af de mange, der har ventet månedsvis på at få din nye specialindrettede handicapbil leveret? Og er du usikker på, om du kan huske, hvordan det nye udstyr skal betjenes, når bilen endelig er kommet? Så er du ikke alene. Der kan desværre nemt gå 3-6-9 måneder eller endnu længere tid, fra den dag, du har været til vejledende helbredsmæssig køretest og til den dag, den ombyggede bil står klar til dig. Og i mellemtiden har du måske glemt, hvordan det nu lige er, man betjener den. Og derfor er du helt forståeligt nervøs for at sætte dig ind i den og bare begynde at køre. I så fald er der hjælp at hente: Du kan nemlig sagtens få et par ekstra køretimer hos PTU, så du kan lære det nye udstyr bedre at kende. Ifølge afdelingschef Britt Jars fra PTU Handicapbiler og PTU s Køreskole, skal der som regel bare en eller to køretimer til, før usikkerheden forsvinder. Så det koster ikke ret meget at få lidt rutine. - Derfor anbefaler vi alle, der er usikre på, om de nu også kan finde ud af at køre i den nye bil, at kontakte os. Vi hjælper gerne, siger hun. Læs mere på www.ptu.dk Eller ring til køreskolen på tlf. 36 73 90 31. Danmarks største bilhus for biler med særlig indretning - Vi har løsninger til ethvert behov. Langhøj konsulentteam Hos os er professionalisme en selvfølge! Hasselager Centervej 26 8260 Viby J Tlf. 87 41 10 40 Fax 87 41 10 41 www.langhoej.dk 9

Kom i form i din ferie Til næste vinter kan du igen komme med PTU og Chris Travel til Tenerife Af Dorte Schmidt At opleve højsommer midt om vinteren er bare helt fantastisk. Og at man så oven i købet får trænet og kommer i bedre form er en dejlig ekstra gevinst, siger Lone Wortziger. Hun og hendes mand Henning var ellers lidt nervøse, da de i januar rejste med PTU for at træne og holde ferie i 14 dage på Tenerife. - Vi har aldrig rigtig rejst før, men vi følte os helt trygge på turen. Både fordi vi rejste sammen med andre, der også er handicappede, og fordi det var PTU s fysioterapeuter, der stod for træningen. Vi var helt sikkert i kyndige hænder, siger hun. Lone har siden en trafikulykke haft benprotese, mens Henning har lammelser efter polio. Træning og oplevelser Det var fysioterapeuterne Hanne Nielsen og Lone Risegaard, der stod for træningen af de i alt 21 PTU ere, der var med på rejsen. Sammen med familie og hjælpere var gruppen oppe på i alt 35 personer. Deltagerne nyder dagligt godt af både træning i varmtvandsbassin og gymnastik og afspænding på tagterrassen. Samtidig er der arrangeret en heldagsudflugt og underholdning om aftenen. - Al træning foregår i grupper. Men vi tager naturligvis individuelle hensyn. Som fysioterapeuter fra PTU kender vi de muligheder og begrænsninger, som følger med de forskellige diagnoser, forklarer Hanne Nielsen. Fuldt tilgængelig Hotellet Mar y Sol, der ligger i Los Christianos, er fuldt tilgængeligt. Det samme er byens 8 km lange strandpromenade med butikker og restauranter, ligesom der på selve stranden er opført en stor platform med adgang for kørestole. Og vil du ud og bade, kan du komme det ved hjælp af særlige vandkørestole. På stranden er der ansat unge, der hjælper dig med for eksempel at komme fra en kørestol til en drømmeseng, hvis du vil solbade. Både på stranden og andre steder i byen er der indrettet handicaptoiletter, som du mod et depositum kan få udleveret en nøgle til. Hjælp ved hånden Når det gælder selve byen er der en del bakker og ramper, så det er svært at komme rundt alene i en ma- Det fuldt tilgængelige hotel ligger forrygende smukt. At gøre gymnastik i det varme bassin, går som en leg. nuel kørestol. En el-scooter er bedre. Du kan naturligvis tage dine egne hjælpemidler med på ferien, men ellers kan du også leje det, du har brug for af firmaet LeRo, der har kontor på hotellet. Her kan du også leje en bil med lift, hvis du vil på tur. Og du kan betale for at få hjælp fra en sygeplejerske eller praktisk hjælp, ligesom firmaet altid har en sygeplejerske i døgnvagt til akut hjælp. Vil du med? Næste år kan du igen komme med PTU og Chris Travel på træningsrejse på Tenerife med afgang i januar eller februar. Prisen for 14 dage er ca. 12.800 kr.. Find flere oplysninger på www.ptu.dk Links Chris Travel www.christravel.dk Mar y Sol www.marysol.org Udlejning af hjælpemidler www.lero.net 10

Træning og ferie på Tenerife i 2010 PTU og ChrisTravel gentager succesen på Hotel Mar Y Sol Opskriften på succes er daglig basistræning og afspænding med PTU s fysioterapeuter, kombineret med ferie i sydens sol og varme i ugerne 5, 6, 7 og 8. Tag venner og familie med i én eller flere uger, og nyd øen med det evige forår. Vi har gode kontakter på stedet og kan formidle både leje af hjælpemidler og personlig assistance. Vi forventer, at prisen pr. person bliver ca. 7.850 kroner for en uge eller 12.150 kroner for to uger ved to personer i en standardlejlighed. Prisen inkluderer: Fly, transfer i liftbus til og fra lufthavnen og ophold med halvpension. Der bliver arrangeret en fælles udflugt i løbet af opholdet. Vil du med? Er dette noget for dig, så udfyld kuponen og send en uforpligtende tilkendegivelse snarest og senest den 15. august 2009. I løbet af efteråret vil du modtage uddybende materiale om opholdet og stedet. En bindende tilmelding sker i begyndelsen af november 2009. Send kuponen til: ChrisTravel, Birkegården 76, 3500 Værløse Ring til os på 44 48 21 19 eller send en mail til info@christravel.dk Navn Adr. By Tlf. @ Jeg er interesseret HANDICAPBILER Vort team af specialuddannede teknikere skræddersyr og udfører specialløsninger til stor hjælp og daglig glæde for brugeren. Allerede når du sætter dig ind i din nye specialopbyggede handicapbil fornemmer du, at det er din bil. Den er skræddersyet til lige netop dig og dine behov. Indretningen, de ergonomiske hensyn og rummeligheden gør det nemt og bekvemt at bevæge sig rundt. Vi sørger for, at der er taget hensyn til det hele! Vi indretter og opbygger samtlige bilmærker der er på markedet. Vi leverer overalt i Danmark. Vi er specialister i opbygning og indretning af handicapbusser og tilbyder totalløsninger udført nøjagtigt efter dine ønsker og behov. Christian Rosendahl Per Zoëga Kontakt Christian Rosendahl eller Per Zoëga for yderligere oplysninger på tlf. 7542 0600. Villy Veirup as. Industrivej 1. 6760 Ribe. 7542 0600. www.auto-mobil.nu 11

Ret til behandling på tværs af grænser F oto: L a r s B a h l Lobbyisterne Mia Vahamaki, Karin Russel og Hanne Holst Rasmussen, vil ikke finde sig i, at whiplashramte ikke kan få undersøgelser og behandlinger i andre EU-lande. I Danmark bliver skader efter whiplash stadig ikke taget alvorligt. Selv svære skader forklares som regel som en psykosomatisk eller psykosocial lidelse. I andre EU lande findes der til gengæld både undersøgelser og behandling af de fysiske skader efter whiplash. Derfor er det vigtigt for whiplashramte, at det nye EU-direktiv om grænseoverskridende sundhedsydelser også bliver vedtaget. PTU Whiplash vil have ret til at få behandlet nakke- og rygskader efter whiplash i andre EU-lande end Danmark. Kampen starter blandt politikerne i Bruxelles Diagnose søges Af Hanne Holst Rasmussen og Karin Russel, PTU Whiplash Med forslaget til et nyt EU-direktiv om ret til undersøgelser og behandling på tværs af landegrænserne er der håb om, at både whiplashramte og alle andre i fremtiden vil kunne vælge at få behandlet deres skader i andre lande end lige netop Danmark. Hvis du falder ned af en stige eller en trappe, kan du komme til skade på et utal af måder. Og sådan er det også, hvis din ryg og nakke bliver udsat for en piskesmældsbevægelse. Derfor er det vigtigt, at du bliver undersøgt ordentligt og får en egentlig diagnose, der beskriver skaderne, og som kan bruges som grundlag for den videre behandling. Whiplash er nemlig ikke en diagnose i sig selv. Lige så lidt som man kan kalde en faldulykke for en diagnose. Lang vej endnu Men direktivet er langt fra færdigbehandlet. Så for at påvirke politikerne i Europaparlamentet har PTU Whiplash sammen med det nyligt oprettede Nordiske Netværk for Whiplash været en tur i Bruxelles. Formålet er at tale whiplashramtes sag inden førstebehandlingen af direktivet, der fandt sted i maj. På forhånd står det klart, at flere lande er imod det nye direktiv. Blandt de mest hårdnakkede modstandere er de nordiske lande herunder Danmark, som ikke ønsker at afgive deres nationale selvbestemmelsesret på sundhedsområdet. Møder med EU-politikere Det nye Nordiske Netværk for Whiplash blev etableret i marts efter et møde mellem landenes whiplashorganisationer. Initiativet til mødet kom fra den uafhængige analyse- og informationsorganisation Health Consumer Powerhouse i Bruxelles. Og efter et forberedende møde i Stockholm indtog en delegation af whiplashramte Europaparlamentet den 3. marts. Vi holdt møder med 11 parlamentarikere og flere assistenter fra otte forskellige lande. Det gav os rig mulighed for både at fremlægge vores synspunkter og få en god dialog. Vi oplevede, at vi blev hørt og taget seriøst trods stor travlhed. Også den engelske parlamentariker og tidligere sundhedsminister John Bowis, som er ophavsmand til direktivet, fik vi i tale. Krav om ændringer Alle, vi mødte, fik udleveret de forslag til ændringer i direktivet, som vi på forhånd var blevet enige om i det nordiske netværk samt informationer om de særlige 12

Quebec Task Force skalaen for skader efter whiplash Grad Klinisk præsentation 0 Ingen nakkesymptomer Ingen fysiske tegn 1 Nakkeklager: smerter, stivhed eller ømhed Ingen fysiske tegn 2 Nakkeklager og tegn fra muskler og bindevæv 3 Nakkeklager og neurologiske tegn 4 Nakkeklager og fraktur eller forskydninger af nakkehvirvler At undersøgelsesresultater fra andre EU lande skal anerkendes i og betales af hjemlandet. At diagnostiske resultater fra andre EU lande bliver taget til indtægt og brugt som udgangspunkt for den videre behandling i Danmark. Lobbyisme virker I Bruxelles fungerede vi som vaskeægte lobbyister. Det er nemlig nødvendigt, at interessegrupper som PTU Whiplash taler patienternes sag. For ellers risikerer vi at blive glemt i det virvar af regler, paragraffer og politiske interesser, der hersker omkring tilblivelsen af et nyt direktiv. Og tilsyneladende har det også virket. I hvert fald har vi fået at vide, at forslaget om, at minoritetsgrupper ikke skal have forhåndsgodkendelse nu er taget med i direktivet. Hvis det bliver vedtaget, er det en stor sejr for minoritetsgruppernes ret til behandling. forhold, der gør sig gældende for whiplashramte. Som udkastet til EU-direktivet ser ud før førstebehandlingen skal alle borgere have en forhåndsgodkendelse i deres eget land for at få lov til at tage til et andet EU land og blive undersøgt eller behandlet. Desuden skal man kun have lov til at få de undersøgelser og behandlinger, som man i forvejen også kan få i hjemlandet. Begge dele ønsker vi ændret. I stedet ønsker vi: At alle borgere i alle lande får gratis adgang til de samme undersøgelser og behandlinger. Uanset om de i forvejen kan få dem i deres eget land eller ej. At minoritetsgrupper af patienter ikke skal have forhåndsgodkendelse for at kunne tage til et andet EU land og modtage gratis undersøgelser eller behandlinger. At alle skal kunne få en gratis second opinion i et andet EU land. Danske tilstande Selv om der efterhånden findes en del forskning, der bekræfter, at piskesmældsbevægelsen under en ulykke kan give skader i nakke og ryg, er whiplashskader ikke ankerkendt som en egentlig diagnose i hverken Danmark eller i de andre nordiske lande. I et brev til PTU Whiplash skriver Sundhedsstyrelsen, at betegnelsen whiplashskade anvendes i almindelig klinisk praksis almindeligvis om de symptomer, der har relation til muskler og bindevæv. Det betyder, at Sundhedsstyrelsen betegner alle whip lashskader som grad 2 og dermed udelukker de mere alvorlige skader efter grad 3 og 4 i den såkaldte Quebec Task Force skala, som Sundhedsstyrelsen ellers selv har tilsluttet sig i sin redegørelse om whiplash fra 2000. Problemet er, at når alle whiplashramte udelukkende betragtes som havende skader på muskler og bindevæv efter grad 2, udelukker man eventuelle skader på nerver, knogler, sener og kar efter grad 3 og 4. For egen regning Mange whiplashramte har med andre ord skader, som 13