Lungemedicin har altid været min passion nr. 3 maj 2011 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt LEV DIT LIV IKKE DIN SYGDOM SUNDE LUNGER GRUNDLÆGGES I BARNDOMMEN MØD FORMANDEN I DANSK LUNGEMEDICINSK SELSKAB
leder Se verden med andres øjne I konsulentbranchen, hvor jeg engang arbejdede, begyndte der for et par år siden at cirkulere et nyt buzzword. Brugerdrevet innovation. Ordet i sig selv betyder egentlig bare, at man skal tænke nyt sammen med dem, som skal bruge ens nye ideer. Meget enkelt og alligevel svært. Når vi tænker nyt i Danmarks Lungeforening, ønsker vi at gøre det systematisk, men samtidig give os selv mulighed for at tænke ud af løsningsboksen. Det unikke skabes lettest, når vi ser verden med nye øjne. Vi samarbejder derfor med mange forskellige mennesker, som kan give os viden og indsigt i den verden, de færdes i. Et fundament bygget på relationer I denne udgave af LUNGENYT kan du læse artikler om det lungemedicinske fundament, som bl.a. Ronald Dahl, formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab, er garant for i Danmarks Lungeforening. Vi bringer også en artikel om Dansk BørneAstma Center og deres leder, overlæge Hans Bisgaard, der har viet sit liv til forskning og behandling af lungerne. Du kan også læse om Beate Wallentin, der har kæmpet hele sit liv for at blive set som andet end et vedhæng til sin alvorlige og arvelige lungesygdom. Vi bringer en boganmeldelse af bogen Det kronisk syge barn og livet i familien, som er anmeldt af Hanne Markussen, der selv er mor til et kronisk sygt barn. Og du kan glæde dig til at se et væld af spændende, sjove og aktive events fra Danmarks Lungeforenings lokalforeninger. Vi lærer også af andre Hver gang Danmarks Lungeforening har været i kontakt med et menneske, har vi lært noget nyt. Vi har til gengæld også lagret noget i den anden, som vi tror på vil komme sagen og vores patienter til gavn. Et godt eksempel på brugerdrevet innovation er opstarten af vores nye netværk for alvorligt lungesyge børn og deres familier. Her har vi haft glæde af læring fra pædiatere, lungemedicinere, sygeplejersker, socialrådgivere, Astma-Allergi Danmark, forældre til syge børn og et par skarpe IT kyndige, der kunne sætte nye teknologier i spil som værktøj i virtuelle netværk. Og ikke mindst en facilitator med 20 års erfaring inden for virksomhedscoaching og en baggrund som olympisk medaljetager i roning fra 84. Alle bidragsydere stillede op frivilligt. Vi vil gerne gøre en forskel for lungesyge børn, men vi kan ikke gøre det rigtigt alene. Vi har brug for at se verden med andres øjne for at lykkes, og det er der skabt basis for nu. Vi vil derfor fortsætte med at involvere mange i lungesagen, fordi vi skal forstå vores brugeres behov og følelser for at kunne skabe tiltag og resultater, der giver mening og værdi for dem, der skal anvende dem. Jeg ser frem til meget mere af det fremover. Design og produktion: Mediegruppen as (15253) Tryk: JørnThomsen/Elbo A/S Forside: Fotograf Sara Lindbæk Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lunge.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinjen hver mandag kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 3013 7946 kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 3013 7948 Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på www.kol.dk Lokalforeninger: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk Telefon: 43 64 37 60, nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv., 9000 Aalborg Telefon: 98 18 48 22, karin@j-s-r.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 74 62 79 60, edith@hjertelunge.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Fyn Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: 23 47 82 55, pwillemar@dsa-net.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Margrethe Bogner Telefon: 20 20 20 71 margrethe@bogner.dk Lokalforeningen for Vordingborg Kommune Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk Lokalforeningen for Viborg-Skive Formand: Anne-Marie Thomsen Telefon: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00) Lokalforeningen for Vestkysten Formand: Anne Merete Nilausen Telefon: 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk Nordsjællands Vejrstation Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 45 89 41 25 efter kl. 16.00 mm@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk LTX-VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Bo Boisen Pedersen Telefon: 74 62 79 60, bo@ltx.dk LTX-ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: 42 22 90 19, fam.duckert@get2net.dk 2 LUNGENYT nr. 3 2011
6 10 indhold Lev dit lev - ikke din sygdom Beate Wallentin er 49 år og har cystisk fibrose... 4 Sunde lunger grundlægges i barndommen Dansk BørneAstma Center foretager unikke studier i spædbørn...6 Mindeord: Mogens Thiim er død Tidligere direktør og formand i Danmarks Lungeforening blev 86 år gammel...9 Lungemedicin har altid været min passion Mød bestyrelsesformand i Dansk Lungemedicinsk Selskab, Ronald Dahl... 10 Gå ikke glip af ÅRSMØDET Mød tre førende forskere, der holder oplæg på dagen...13 Spørg os... 14 Boganmeldelse og kort nyt...15 Nyt fra sekretariatet...16 Nyt fra lokalforeninger og netværk... 18 Nyt fra Alfa-1...23 4 18 LUNGENYT nr. 3 2011 3
Lev dit liv - ikke din sygdom Af Charlotte Larsen Foto: MASTER MEDIA/PETER CLAUSEN Lev dit liv - ikke din sygdom Beate Wallentin er medlem af en af verdens mest eksklusive klubber. Hun er nemlig et af de få mennesker, der er over 40 år gammel, til trods for at hun har den alvorlige og arvelige sygdom cystisk fibrose. Lægerne og Beates pårørende har aldrig forventet, at hun ville leve så længe, rejse så meget og ikke mindst tage en uddannelse og ende med et job som stewardesse i SAS. Men for Beate har der aldrig været nogen tvivl hun ville leve livet og ikke sin sygdom. 49-årige Beate lever med den alvorlige sygdom cystisk fibrose (CF), som bl.a. forårsager alvorlige komplikationer i hendes lunger. Med en lungefunktion på 34 %, har de hyppige lungeinfektioner og det seje sekret, som skaber grobund for bakterier, sat sine spor. Men ikke desto mindre har Beate valgt at leve sit liv ud fra tankegangen om, at det da må kunne lade sig gøre. Det var bl.a. Beates stædighed og vilje, der var årsag til, at hun fik fuldtidsjob som stewardesse og gennem tiden har rejst det meste af jorden rundt. Min frihed er størst, når jeg rejser, fordi andre mennesker møder mig uden at vide, at jeg er syg. Det er mit vindue til friheden. - For mig handler det om konstant at finde en balance. Man skal ikke lave begrænsninger for sig selv - men bruge sin sunde fornuft. Man kan meget nemt blive det, jeg kalder patientliggjort og blive styret af sygdommen. Det er ekstremt vigtigt for mig, at min sygdom er sekundær. Jeg er selvfølgelig meget bevidst om min sygdom, og jeg passer min behandling og tager de forholdsregler, jeg skal. Men samtidigt forsøger jeg at leve i nuet. Det kan nemlig meget nemt gå op i behandlinger, sygdom og begrænsninger, hvis man lader det fylde for meget. Jeg vil heller ikke lægge skjul på, at det er en konstant udfordring at blive accepteret som syg og samtidigt undgå at være den syge. Dampet i søvn Beate blev som lille pige behandlet på militærhospitalet på Tagensvej (Rigshospitalet) hvor hun, som en del af behandlingen, sov i et såkaldt tågetelt. Et damprør førte via en slange en blanding af medicin og saltvand ind til Beate, mens hun sov. Senere fandt man ud af, at tågeteltet ikke mindskede infektioner blandt CF-patienter, som man ellers troede, men derimod forårsagede flere. Og ifølge Beate er der sket en helt del på behandlingsområdet, siden hun var barn. - Dengang vidste man ikke så meget om behandlingen af CF. I dag er Danmark jo førende inden for CF forskning, og behandlingsmetoderne er blevet meget bedre, så det er mindre besværligt at leve med CF. I dag inddrager man også resten af familien i sygdomsforløbet, og det er f.eks. muligt for forældre at følge deres børn tæt i behandlingsforløbet. Da jeg var indlagt som lille, fik jeg besøg af mine forældre på hospitalet én gang om dagen - resten af tiden tilbragte jeg med hospitalspersonalet og de andre børn, som var indlagt. De mange hospitalsophold, og selvfølgelig også min alder, har gjort, at jeg er blevet bedre til at sige fra, når jeg har følt, at mine grænser er blevet overskredet. Og jeg stiller spørgsmål til behandlingssystemet på en velovervejet måde. Planlægger højst et år frem Når man lever med cystisk fibrose, handler det især om at bevare så god en lungefunktion som muligt blandt andet ved at undgå lungeinfektioner. Derfor er de primære behandlingsprincipper antibiotisk behandling, lungefysioterapi og bugspytkirtelmedicin. Beate er indlagt hver anden måned, hvor hun får intravenøs antibiotikakur. Det tager hårdt på hende hver gang, og behandlingerne er begyndt at sætte sine spor. - Jeg kan godt mærke, at behandlingen ikke har den samme effekt, som før i tiden. Før i tiden kunne jeg mærke, at der blev renset i min krop efter hver antibiotikakur, men det er ikke helt den samme fornemmelse, jeg har nu. Derfor må jeg også acceptere, at der er nogle ting, jeg ikke længere kan. Jeg kan ikke være fysisk aktiv og f.eks. stå på ski, som jeg har gjort meget før i tiden. Mine sociale Cystisk fibrose over for lungefibrose Cystisk fibrose og lungefibrose er to helt forskellige sygdomme, selvom begge indeholder ordet fibrose. Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, som opdages allerede i barndommen. Lungefibrose derimod, udvikles kun hos voksne og har oftest ingen kendt årsag, men kan skyldes miljøpåvirkninger. 4 LUNGENYT nr. 3 2011
Cystisk fibrose (CF) Man kan ikke se på mig, hvor skidt jeg har det. Jeg gider ikke nødvendigvis snakke sygdom. Det er ikke den, der kommer ind af døren men den er en del af pakken med mig. cirkler bliver mindre og mindre. Jeg planlægger heller ikke mere end et år frem, for jeg ved ikke, hvad tiden bringer. Men samtidig gør det også, at jeg lever mit liv fuldt ud, og jeg bestemt ikke tager tingene for givet. Det positive ved at leve med en alvorlig sygdom tæt inde på livet er, at man holder sig selv fast på at leve livet til fulde. Grib livet mens du har det Du kan læse Beates personlige historie om livet med CF og få mentale redskaber til at leve med sygdommen i bogen Grib livet mens du har det. Bogen kan købes på saxo. com. Overskuddet går til forskning i CF eller aktiviteter for patienter og pårørende. Cystisk fibrose er en alvorlig arvelig sygdom, som skyldes en genfejl i de slimproducerende kirtler i kroppen. 150.000 danskere, eller 3 % af befolkningen, bærer arveanlægget for CF. Hvis begge forældre er bærere af genet, vil gennemsnitligt 25 % af børnene blive ramt af CF. Der fødes hvert år ca. 12-15 børn med sygdommen, og der er i Danmark for tiden ca. 450 CF-patienter. Sygdommen kan i dag konstateres ved en svedtest og en dnaanalyse. Kilde: Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose LUNGENYT nr. 3 2011 5
Dansk BørneAstma Center Professor, overlæge, dr.med., Hans Bisgaard Af Birgitte Lenstrup Sunde lunger grundlægges i barndommen Der forskes i børns lunger mange steder i verden, men ét af de steder, hvor forskere og ph.d. studerende foretager helt unikke studier i spædbørns lunger er hos Dansk BørneAstma Center i Gentofte under navnet Copenhagen Studies on Asthma in Childhood - også kaldet COPSAC. Dansk BørneAstma Center ledes af overlæge og professor ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Københavns Universitet, Hans Bisgaard. Han står i spidsen af COP- SAC, som er en unik samling af undersøgelser, der oprindeligt udspringer af en kohorte (grundpulje) på 411 børn af mødre med astma, der er blevet fulgt tæt, siden de blev født tilbage i 1998-2000. Dansk BørneAstma Center er et af verdens største kliniske forskningscentre med fokus på børneastma. Astma er den hyppigste kroniske sygdom hos børn, der rammer hvert femte småbarn og hvert tiende skolebarn. Det er den almin- deligste årsag til, at børn indlægges akut på sygehus, og til at børn anvender fast medicin. Astma ledsages af tab i lungefunktionen. Det har nyligt vist sig, at hos de, der senere udvikler astma, er lungefunktionen allerede reduceret fra fødslen, men at der sker nogle yderlige tab af lungefunktion i de første leveår. Dette betyder, at årsager til astma og tab af lungefunktion skal søges i det helt tidlige liv under graviditet og i de første leveår. Derfor forsker Dansk BørneAstma Center både i de arvelige forhold og i det tidlige miljø. Især det bakterielle miljø viser sig at være centralt i et samspil med den arvelige disposition. Der er forventningen, at man inden for det næste årti vil se et gennembrud i forståelsen af årsager til astma, som vil kunne forbygge børneastma og senfølgerne herfra. Banebrydende studier om bakterier Blandt nogle af de mere iøjnefaldende resultater fra COPSAC2000 er den konklusion, som Hans Bisgaard og hans forskerteam kunne drage, da de tog halspodninger fra de 4 uger gamle babyer. Halsprøverne, som man egentlig forventede ville være mere eller mindre sterile, viste sig overraskende at inde- 6 LUNGENYT nr. 3 2011
holde lungebetændelsesbakterier hos over en femtedel af børnene. Men da disse nyfødte babyer ikke viste sygdomstegn, blev de ikke behandlet. Fem år senere havde 33 % af disse børn udviklet astma mod 10 % af børnene uden bakterier i lungerne. Opdagelsen tyder på, at bakterier hos spædbørn kan være knyttet til en senere udvikling af astma. Siden da har Dansk Børne- Astma Center forsket i at understøtte den stigende mængde af beviser på bakteriernes betydning for udviklingen af astma hos børn. Dette arbejde har allerede givet en række svar, og blandt de vigtigste er fundet af specifikke gener, der har en særlig betydning for, at mødre giver astma videre til deres børn. Forskningen fortsætter Hans Bisgaard og hans forskerteam arbejder i dag, sammen med andre internatonale forskere, videre med forskning i bakteriernes og genernes betydning for udvikling af astma og for børns sundhed generelt. Astma er den hyppigste kroniske sygdom hos børn, som rammer hvert femte småbarn og hvert tiende skolebarn. Mange spændende ph.d.-studier er i gang på Dansk BørneAstma Center: Ph.d. stud. Jakob Stokholm analyserer, hvordan bakterier passerer fra mor til barn under fødslen. Tesen er, at bakteriekombinationen fra starten af livet har stor betydning for barnets immunforsvar, og derved kan påvirke barnets eventuelle udvikling af astma senere i livet. Det er derfor interessant at se hvilke bakterier, der passerer fra moder til barn under fødslen og hvilke faktorer, der kan spille ind på børnenes bakteriekolonisering - så som kejsersnit og antibiotika under graviditeten. Ph.d. stud. Nadja Hawwa Vissing forsker i sammenhængen mellem infektioner i luftvejene i den tidlige barndom og senere udvikling af astma hos børn. Forarbejdet startede allerede tilbage i 2004, hvor hun modtog 100.000 kr. i støtte fra Danmarks Lungeforening, hvilket gjorde det muligt for hende at foretage de indledende undersøgelser, som har dannet grobund for arbejdet. Hendes forskning omfatter faktorer som fx miljø, forhold i daginstitution og boligkvadratmeter men også genetiske faktorer. Ph.d. stud. Nilo Følsgaard skriver ph.d. om børns immunforsvar i de øvre luftveje i en ny COPSAC undersøgelse (COPSAC2010). Hun analyserer immunforsvaret i de øvre luftveje hos 4 uger gamle børn. Herefter undersøges det, hvilken påvirkning fx bakterier i svælget på det pågældende tidspunkt har på immunforsvaret eller om forældres atopi (astma/høfeber/allergi/eksem) påvirker immunforsvaret i næseslimhinden hos børnene. Ph.d. stud. Eskil Kreiner-Møller undersøger de genetiske markører for lungefunktion ved at måle børnenes lungefunktion fra fødslen til førskolealderen. Han forsker i at identificere almindeligt forekommende genetiske varianter i bestemte gener samt i deres indflydelse og sammenhæng med lungefunktion i løbet af barndommen. Formålet er at give biologisk indsigt i sygdomsudviklingen af astma, som forhåbentligt med tiden vil kunne bruges i det kliniske arbejde og i udviklingen af nye lægemidler. Ph.d. stud. Anne Louise Bischoffs projekt handler om analyse af udåndingsluft via en såkaldt elektronisk næse (enose). De specifikke gasarter i udåndingsluften måles og kortlægges, så man kan opnå en profil af dem. Med denne profil af gasarter sammenlignes syge børns udåndingsluft med raske børns, og dernæst kan der identificeres specifikke gasarter, som karakteriserer udåndingsluften hos de syge børn. LUNGENYT nr. 3 2011 7
Dansk BørneAstma Center Står flere organisationer sammen, vil vejen til midler og politisk opmærksomhed til forskning i lungerne for både børn og voksne være meget mere direkte. Ph.d. stud. Charlotte Giwercman Carson forsker i årsager til eksem hos de børn i COPSAC2000 kohorten, som er blevet ammet. Hun har i løbet af projektet påvist, at mens amning beskytter mod astmatiske lungesymptomer, øger amningen risiko for udvikling af eksem. Amningen beskytter dog kun barnet mod lungesymptomer, mens amningen står på, hvorimod den skadelige virkning i forhold til eksem fortsætter i barnet også efter, at amningen er ophørt. Ph.d. stud. Louise Pedersen undersøger faktorer i kosten og udviklingen af vækst hos børn i COPSAC2000 studiet. Hendes studie fokuserer på fiskeolieindhold i moderens ammemælk og dennes effekt på børns BMI, med baggrund i fedmeudviklingen blandt børn de senere år. Projektet indgår som en del af en undersøgelse af om, hvorvidt kosttilskud af vitamin D til den gravide kvinde kan forebygge astma og allergi hos barnet. Ph.d. stud. Elín Bjarnadóttirs projekt handler om COPSAC2000 børnenes neurologiske udvikling. Den psykomotoriske udvikling (sprog, begreber, hukommelse, problemløsning, motorik osv.), afhænger af hjernens udvikling i fostertilværelsen og undersøgelser peger på, at fiskeolieindtag under graviditeten har indflydelse på barnets senere udvikling. Forskningsprojektet er et led i en undersøgelse af om, kosttilskud med fiskeolie til den gravide kvinde kan forebygge astma og allergi hos barnet. Ph.d. stud. Anna Hammerich Thysen analyserer i laboratoriet blodprøver fra COPSAC2010 studiet. Hun arbejder med samspillet mellem kroppens celler. Formålet er at finde ud af, hvilke dele af immunforsvaret, der opfører sig anderledes inden børn udvikler astma, børneeksem og/eller andre allergiske sygdomme. Hun kigger også på, hvordan bakterier påvirker immunsystemet. Ph.d. stud. Amne Iskandar undersøger effekten af luftforurening på børn og spædbørn, der er indlagt med astma, samt om rygeforbuddet i det offentlige rum har reduceret børns og spædbørns astmaindlæggelser. Næste projekt er at undersøge sammenhængen mellem fødsel ved kejsersnit og astmaindlæggelser op igennem barndommen. Ikke kun for børn I dag ved man, at ca. 20 % af alle småbørn har haft astmalignende symptomer i løbet af barndommen. Nogle vokser fra det, men andre af disse børn bliver del af den gruppe voksne, der senere udvikler kronisk astma. Hvis astmabørnene ikke får den rette behandling fra starten, risikerer de også at udvikle andre lungesygdomme fx med KOL-lignende symptomer. Dansk BørneAstma Center er støttet primært af Lundbeckfonden, Det Strategiske Forskningsråd samt af Finansloven, men modtager ikke støtte fra medicinalindustrien. De detaljerede COPSAC studier kræver dog mange ressourcer og stiller store krav til centerets fundraising. Derfor ser Dansk BørneAstma Center også en fordel i at samarbejde med andre organisationer, der beskæftiger sig med at forbedre forholdene for voksne med astma og andre lungesygdomme. Står flere organisationer sammen, vil vejen til midler og politisk opmærksomhed til forskning i lungerne for både børn og voksne være meget mere direkte. 8 LUNGENYT nr. 3 2011
mindeord Mogens Thiim er død For rigtig mange af Danmarks Lungeforenings medlemmer betyder disse 4 ord meget. Mogens Thiim var i mange år identisk med Danmarks Lungeforening, en forening og et arbejde, han viede en meget stor del af sin energi og empati. Han kom i bestyrelsen til det der dengang hed Nationalforeningen til Tuberkulosens Bekæmpelse i 1982 og var viceformand indtil 1987, hvor han blev formand. Herefter fulgte en meget turbulent periode for foreningen, som endte med, at den daværende direktør måtte gå af i 1990, og Mogens Thiim overtog ud over formandsposten også direktørposten. Som formand og direktør var han den, der stædigt og diplomatisk fastholdt, at foreningen skulle fortsætte med at eksistere på trods af alle de ting der med rette kunne indvendes imod den i den forhenværende direktørs sidste tid. Efter at denne kamp var vundet var han den, der bragte værdigheden og det gode ry tilbage til foreningen. I Mogens Thiims lange formands- og direktørperiode blev foreningen, samtidig med at den blev stabiliseret, igen en væsentlig spiller i det spil, der handler om at forbedre forholdene for lungesyge og tuberkuloseramte både her og i Grønland, ja og endog i Mongoliet engagerede Danmarks Lungeforening sig. Mogens Thiim var nok en mand af det, men ville kalde den gamle skole. Men hvis man skal oversætte det til noget, som ikke lyder som en floskel, vil jeg sige, at Mogens Thiim var et stærkt engageret menneske, hvis engagement altid var reelt, uegennyttigt, og som blev fremført formfuldendt, og som det sømmer sig en virkelig gentleman. Mogens Thiim var redelig og ordentlig i enhver henseende, ja det, man med et måske gammeldags, men meget præcist udtryk kan kalde: en hædersmand. Æret være Mogens Thiims minde Johannes Flensted-Jensen Formand, Danmarks Lungeforening LUNGENYT nr. 3 2011 9
Den Varme Stol Af Birgitte Lenstrup Foto Sara Lindbæk Lungemedicin har altid været min passion I denne artikelserie sætter vi en række personligheder inden for forskning, forebyggelse og sundhed i Den Varme Stol. Læn dig tilbage i hjørnesofaen og få en perspektivering af, hvordan andre arbejder for sundere lunger livet igennem. Denne gang har vi mødt bestyrelsesformand i Dansk Lungemedicinsk Selskab og overlæge, dr.med., professor i lungemedicin, Ronald Dahl, som, sammen med andre i selskabet, har nået store landvindinger inden for forskning i medicinering af astma- og andre lungepatienter. For mere end 35 år siden kom Ronald Dahl som ung læge i kontakt med kolleger, der havde arbejdet med at forske i bestemte celler, der af ukendte årsager viste sig at ophobes ved allergiske reaktioner som fx astma. Han begyndte efterfølgende selv at arbejde med dette område og var en af de forskere, der var med til at påvise, at stoffer som fx steroid kunne behandle astma effektivt. - Jeg var med til at bevise, at disse stoffer dæmpede betændelse i luftvejene og nedsatte den allergiske overfølsomhed, der fremprovokerede astma. Man kunne simpelthen regulere produktionen af disse celler og stoppe udviklingen af dem. Selv hos mennesker med svær astma, der havde en stor produktion af disse farlige celler, kunne man faktisk stoppe kroppens produktion af dem. Ronald Dahls mission som lungemediciner er at arbejde for en bedre varetagelse af de kroniske patienters lungesygdomme. Han mener fx ikke, at samfundet har interesseret sig nok for, hvilke sygdomme, der er normale at få, når man bliver ældre. - Er det normalt at blive syg, bare fordi man bliver gammel? Det virker, som om samfundet har accepteret, at bliver man gammel, bliver man nok også syg. Det vil jeg gerne udfordre, og jeg synes det kunne være meget interessant at se på sammenhængen mellem sygdomme og medicinering hos ældre mennesker. Jeg mener også, at der er plads til forbedring i den medicinske kommunikation, som gives til ældre. Et anerkendt speciale Ifølge Ronald Dahl mangler der helt generelt fokus på lungesygdomme. Det går langt bedre end for bare fem år siden, også på det politiske område. Men der mangler stadig langt mere konkrete tiltag end de forløbsprogrammer, som teoretisk set har et kæmpepotentiale, men som i praksis kun fungerer efter hensigten få steder i Danmark. - Før i tiden mente man, at enhver intern mediciner også havde styr på det med lunger. Heldigvis er det blevet langt mere attraktivt og interessant at forske i lungerne i dag. Det betragtes ikke længere som et nørdet og kedeligt speciale. Med alle de nye diagnosticerings- og behandlingsmetoder er der også kommet flere spændende stillinger, som appellerer til de yngre læger. Lungemedicin er på vej til at blive et fuldstændigt fag, der bliver anerkendt for at fokusere på lungerne fra start til slut i livet. Meget har rykket sig for lungerne gennem årene. Fx kan Ronald Dahl fortælle, at der gik 5-10 år, før inhalationsbehandling af astma overhovedet blev accepteret i praksis. I dag bliver det anset som en dødssynd ikke at behandle med inhalationsmedicin. Rygeforbud og rygestop er også nået langt, siden dengang man røg åbenlyst - selv på lungeafdelingerne. - Men vi skal også konstant arbejde for bedre uddannelse og flere muligheder for at udføre den opnåede viden. Selvom lungemedicin er blevet et meget mere anerkendt speciale, skal vi stadig have uddannet flere lungemedicinere, så vi sikrer, at der er specialiserede lungemedicinere på alle landets sygehuse. Vi skal være bedre til at deltage i de videnskabelige møder. Vi skal bakke op om Sundhedsstyrelsens krav om at indføre, at tvungne CME (Continuing Medical Education) credits i en vedvarende efteruddannelse, er nødvendig for alle. Ronald Dahl underviser selv på lægestudiet, er formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab, har været medlem af Danmarks Lungeforenings bestyrelse og er formand for sammenslutningen af europæiske lungelæger. Han har deltaget i talrige europæiske 10 LUNGENYT nr. 3 2011
Før i tiden mente man, at enhver intern mediciner også havde styr på det med lunger. LUNGENYT nr. 3 2011 11
Den varme stol Ronald Dahls vigtigste ønsker for fremtiden: 1. Strengere rygelovgivning 2. Bedre varetagelse af og hjælp til de socialt udsatte 3. Mere forskning og flere midler og internationale fællesskaber inden for lungeforskning. Sammenlignet med, hvad han har oplevet i udlandet, synes han ikke, at tiltagene er ambitiøse nok herhjemme. - Jeg mener, at der i Danmark burde stiftes en national organisation, der, sammen med WHO og Sundhedsministeriet, kunne samle indsatsen mod kroniske lungesygdomme. Andre steder i verden som fx Italien og Tyrkiet er man meget længere fremme med både forskning og behandling af lungepatienter. Men det kræver sygehuse, hvor lungemedicin får mange bevillinger, og hvor man har kompetencerne, tiden og evnerne, patienterne og laboratorieforholdene til at gøre det. Lungemedicin er på vej til at blive et fuldstændigt fag, der bliver anerkendt for at fokusere på lungerne fra start til slut i livet. Arv og miljø KOL er mere end dobbelt så hyppigt blandt de borgere, der har en kort uddannelse sammenlignet med de borgere, der har en lang videregående uddannelse. Manglende tilskud til rygestop-medicin til de socialt udsatte i Danmark udgør fx en helt konkret økonomisk barriere for den mest effektive indsats over for KOL nemlig rygestoppet. Samtidig er arvemassen tilsyneladende også medbestemmende for, hvorfor nogle udvikler KOL og andre ikke. - Den sociale ulighed er det kun politikerne, som kan gøre noget ved. Det er dårlig kost, ingen motion, dårlige boliger samt rygning eller passiv rygning, der er anledning til KOL senere i livet. Børn i familien får hyppigere infektioner og er generelt dårligere fysisk stillet. Meget af den udemærkede kommunikation, som fx Sundhedsstyrelsen udgiver om KOL og andre lungesygdomme er skrevet i et sprog, der simpelthen ikke når ud til disse mennesker. Lungerne skal på den politiske dagsorden Nu hvor lungemedicinen har etableret sig som selvstændigt fag og fået lidt mere rygvind, skal der flere facts på bordet for at rykke ved de politiske dagsordner, så lungepatienter i Danmark kan få bedre forhold. - Vi skal jo have nogle tal på tavlen for at kunne bevise, hvad lungerne bliver syge af, og hvorfor så mange bliver syge. Det kan være med til at skaffe mere opmærksomhed omkring, hvor vigtigt det er at have gode lunger at trække vejret med. Der skal mere forebyggelse, tidlig opsporing, korrekt diagnosticering og medicinering til for alle de mennesker, som er på vej til at komme til at koste samfundet mange penge. Varetagelse af kroniske sygdomme som KOL er den helt store udfordring for folkesundheden i det 21. århundrede. 12 LUNGENYT nr. 3 2011
Af Charlotte Larsen Foto Privat Gå ikke glip af ÅRSMØDET Når du kigger forbi Danmarks Lungeforenings ÅRSMØDE d. 26. maj 2011 i Århus, vil du kunne høre tre spændende oplæg fra førende forskere inden for områderne børneastma- og allergi, forebyggelse af kroniske sygdomme og luftforurening. Oplæggene vil være relevante for dig - hvad enten du er patient, pårørende eller fagperson. Her kan du læse om de tre oplægsholdere: Hans Bisgaard Professor, overlæge, dr.med., Dansk BørneAstmaCenter, København Hans Bisgaard er tilknyttet Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Københavns Universitet og er leder af Dansk BørneAstma Center - også kaldet Copenhagen Studies on Asthma in Childhood (COPSAC). Hans har en stor viden om den kliniske forskning i børneastma og -allergi og står i spidsen af COPSAC2000. COPSAC2000 er en unik samling af undersøgelser, der udspringer af en grundpulje på 411 børn af mødre med astma. Undersøgelserne gør det muligt at studere samspillet mellem miljø, livsstil og genetik ved udviklingen af astma, eksem og allergi. Stig Pramming Læge, dr.med., Pramming Consult Stig Pramming har indtil nu haft en lang og spændende karriere, hvor han har arbejdet som læge herhjemme og i udlandet og som professor i Diabetes ved Oxford Universitet. I mange år var Stig leder i Novo Nordisk A/S, hvor han var ansvarlig for firmaets relationer med internationale organisationer for sundhed. De sidste år har han boet i London og har koncentreret sig om sundhedsfremme og forebyggelse af kroniske sygdomme på verdensplan som leder af et innovativt initiativ kaldet Oxford Health Alliance. Det, der nu optager Stig mest, er at omsætte viden om sundhed til praksis. Hvorfor træffer vi de valg, vi gør? Hvordan motiverer vi andre til at leve sundt? Torben Sigsgaard Professor, ph.d. i arbejdsmedicin ved Institut for Miljø- og Arbejdsmedicin, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aarhus Universitet Torben Sigsgaard har især studeret sygdomme, som skyldes påvirkninger fra organisk støv, fra arbejdsmiljøet i landbruget, fra affaldsbehandling og fra indeklima. Torben er desuden forskningsleder på forskningscentret Center for Indeklima og Sundhed i Boliger. Formålet med forskningscentret er at undersøge, hvilken betydning dårligt indeklima har på udviklingen af store folkesygdomme som astma og allergi, der gennem de seneste årtier har haft en markant stigende forekomst i Danmark. Læs mere om oplægsholderne, se hele programmet og tilmeld dig på www.lunge.dk under OM OS/ÅRSMØDER. Moderator med fokus på sundhed og forebyggelse Regitze Siggard er sundhedsinnovator og partner i Aktivo Aps. Hun vil være moderator på Årsmødet og har i mange år arbejdet med sundhedsfremme og forebyggelse i bl.a. Sundhedsstyrelsen. Regitze interesserer sig især for, hvordan forandringer og adfærd hænger sammen. Stil spørgsmål til oplægsholderne Det vil selvfølgelig være muligt at stille spørgsmål til oplægsholderne på selve årsmødet, men hvis du allerede nu har et spørgsmål, du gerne vil stille, kan du sende det til info@lunge.dk - så vil det blive besvaret på årsmødet. HUSK - skriv Spørgsmål til Årsmødet i emnefeltet. Årsmødet finder sted på Aarhus Universitet, Bartholins Allé 3, Jeppe Vontillius Auditoriet (Sø-auditorierne), bygning 1252, 8000 Århus C og starter kl. 14.00. Vi glæder os til at se dig! LUNGENYT nr. 3 2011 13
brevkassen Spørg os Skriv til Spørg os Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen eller speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk på info@lunge.dk. Iltkoncentrator og åben ild Hej, jeg har et spørgsmål om anvendelse af iltkoncentrator i eget hjem. Er der forbundet fare ved brug af stearinlys eller anden åben ild, når der er en iltkoncentrator i brug? Skal der opsættes skilt på døren med brug af åben ild forbudt el. lign. Venlig hilsen Kurt Kære Kurt Som iltbruger skal man være opmærksom på, at der er en vis risiko ved brug af åben ild. Det anbefales, at der er en sikkerhedsafstand på 2 meter. Det vil sige, at der hvor ilten løber igennem iltslangen, skal afstanden være 2 meter, og som iltbruger skal du selv opholde dig 2 meter fra åben ild, hvis du har ilt i iltbrillen. Jeg har oplevet, at en iltbruger simpelthen havde glemt, at hun havde ilten i næsen, da hun skulle slukke et stearinlys. Dette betød forbrændinger i ansigtet. Det var en person, som var ved sine fulde fem, men det var blevet så meget en vane, at hun ikke selv tænkte over det. Så man skal være meget forsigtig både i forhold til stearinlys, gaskomfur, brændeovn etc. Iltkoncentratoren skal stå et sted, hvor der er "frisk" luft. Dvs. ikke i aflukkede rum, hvor den kan bruge al ilten. Den må heller ikke stå i fugtige rum eller i nærheden af fx brændeovne. Jeg har ikke kendskab til krav om, at der skal opsættes et skilt med forbud mod åben ild. I private hjem er der heller ikke krav om dette, når der er trykflasker i hjemmet. Dette er kun et krav i forhold til institutioner. Venlig hilsen Marie VIDSTE DU, at alle spørgsmål og svar fra brevkassen kan ses på lunge.dk under GODE RÅD OG STØTTE / RÅDGIVNING. Rejseforsikring Hej, Jeg har brokiectasier i svær grad og har netop fået nej fra SOS til en rejseforsikring ifbm. med en tur til Gran Canaria. Men forsikringen gælder kun hjemrejsen. Ved I, om man kan købe sig til en form for tillægsforsikring til det blå sygesikringskort, så man vil være dækket ved evt. hospitalsbehandling? Det kan synes noget urimeligt, hvis man oveni det at have en kronisk sygdom, også skal være afskåret fra at kunne rejse rundt som andre. Venlig hilsen Niels Kære Niels Jeg kan fortælle, at reglerne er sådan, at hvis du rejser i et EU land og under 30 dage, så er det SOS, som varetager opgaven, hvis der sker dig noget i forhold til din sygdom. Når de siger nej til at forsikre dig, kan du sandsynligvis ikke blive dækket af et andet forsikringsselskab. Hvis du vælger at rejse, er det derfor "på egen regning". Dvs. at du ikke får dækket hjemtransport, og der vil heller ikke blive betalt for pårørendes rejse/hotel ophold i den forbindelse, hvis du bliver syg. Du kan søge om at blive forsikret i et forsikringsselskab fx Europæisk eller Gouda, hvis du skal rejse uden for EU og ud over 30 dage. De tager individuelt stilling fra situation til situation, og om de siger ja til at tegne en forsikring afhænger af lægeoplysninger, rejsemålet og rejselængden. Der skal derfor søges i god tid inden en rejse. Venlig hilsen Susanne Montobello ophold for lungesyge? Kære Marie Jeg har hørt om Montobello i Spanien. Er der mulighed for, at jeg som lungepatient kan komme der til? Venlig hilsen københavneren Kære københavner Montebello er Region Hovedstadens tilbud til genoptræning. Målgruppen er patienter, der har et lægeligt begrundet behov for 3 ugers fokuseret fysisk genoptræning under indlæggelse: efter en operation (knæ, hofte, ryg) akut opstået sygdom eller patienter med kroniske sygdomme med akut opblussen af sygdomme eller konkurrerende lidelse Jeg har ringet og spurgt til, om der var mulighed for, at mennesker med lungesygdomme kunne gå ind under kroniske sygdomme, men der var svaret, at der var tale om gigt og sklerosepatienter. Mennesker med lungesygdomme ville kun kunne komme i betragtning, hvis de havde gennemgået en operation. Et alternativ til Montebello er selvbetalte rejser, som firmaer tilbyder der er ved at komme nye frem, som er etableret af fysioterapeuter og andre sundhedsprofessionelle. Venlig hilsen Marie 14 LUNGENYT nr. 3 2011
boganmeldelse Det kronisk syge barn og livet i familien Lungenyt har fået Hanne Markussen til at anmelde bogen Det kronisk syge barn og livet i familien. Hanne er selv mor til Nanna på 15 år, der har en sjælden lungesygdom, som hedder child. Hanne siger om bogen: -Bogen kommer godt rundt om relevante og velkendte problemstillinger. Bogen er skrevet i en anerkendende stil og der er anvendt gode eksempler, som tvinger læseren til at tænke over, hvordan lige netop det fungerer i egen familie. I alle kapit- lerne er der fakta-bokse og bokse med forslag til udviklingspunkter, huskebokse og gode råd. Det samler godt op på essensen i kapitlerne. Bogen er skrevet primært til forældre, men den henvender sig også til familien omkring barnet, familiens netværk og evt. fagpersoner omkring familier med kronisk syge børn. Forfatteren inddrager relevant forskning, litteratur og egne erfaringer. Erfaringer som Charlotte Jensen bl.a. har fra sin praksis og fra sit arbejde med børnegrupper i diverse patientforeninger. Alt i alt en anvendelig bog, som er anbefalelsesværdig at læse for familier med et kronisk sygt barn. Jeg giver bogen 4 lunger ud af 5. Bogen er skrevet af psykolog, Charlotte Jensen, 254 sider, udgivelsesår 2011, ISBN 9788777066801 kort nyt Hver tredje arbejder frivilligt En Gallupundersøgelser viser, at en ud af tre danskere er involveret i frivilligt arbejde, og yderligere 22 pct. overvejer at blive involveret. Undersøgelsen viser samtidigt, at 60 procent af danskerne mener, at vi hver især har et ansvar for at donere penge, foretage frivilligt arbejde eller på anden måde hjælpe andre. -Selv om det lyder som en kliche, så handler det i bund og grund om at gøre en forskel. Og så ligger det i vores normer og værdier, at vi bør hjælpe andre mennesker, siger Lars Skov Henriksen, der er professor i sociologi ved Aalborg Universitet og har forsket i frivilligt arbejde. Kilde: Berlingske Tidende Regeringen vil lette adgang til forskning på hospitaler Et nyt lovforslag skal gøre det lettere at gennemføre medicinske forsøg på hospitalerne. Lovforslaget er en udløber af regeringens udspil, Sund Vækst, der skal styrke sundhedsforskningen i Danmark. -Danmark skal være et eldorado for sundhedsforskning og klinisk afprøvning, siger Bertel Haarder. Derfor er jeg meget tilfreds med, at lovforslaget fokuserer på, hvordan komitésystemet kan gøres smidigt og fjerne unødig besvær for forskerne - uden vi går på kompromis med forsøgspersonernes sikkerhed. Kilde: Altinget LUNGENYT nr. 3 2011 15
Nyt fra sekretariatet NYHEDER - få indblik i, hvad der rører sig i Danmarks Lungeforening. Se hvad der optager os lige nu, hvilke samarbejder vi har, hvor vi er i pressen, og ikke mindst hvad vi har i støbeskeen. Hold dig opdateret på www.lunge.dk Ny, stor indsats for KOL-rehabilitering i kommunerne Danmarks Lungeforening har overtaget den nationale database KOALA (KOL kvalitetssikrings aktivitet på sundhedscentre og sygehuse). Databasen er et rigtigt vigtigt redskab til at fastholde og sikre en god egenomsorg efter et rehabiliteringsforløb omkring både vedligeholdende træning, erfaringsudvikling og netværk med ligesindede. - Et nyt og visionært samarbejde om at fastholde en god egenomsorg efter et rehabiliteringsforløb er et oplagt sted at starte, siger direktør i Danmarks Lungeforening, Anne Brandt. Du kan læse mere om databasen på www.lunge.dk under FOR FAGFOLK. Husker du artiklen Gør din læge til medspiller? I Lungenyt 1, 2011 kunne du læse om Anette Stokholms liv med den sjældne lungesygdom bronchieectasia og ikke mindst om den rolle hendes praktiserende læge har haft i hendes sygdomsforløb. Siden artiklen blev bragt har flere efterfølgende henvendt sig til Anette med spørgsmål til sygdommen. Derudover har Netværket for sjældne lungesygdomme fået tre nye medlemmer. Du kan læse mere om Netværket for sjældne lungesygdomme på www.lunge.dk under OM OS. Velkommen til ny fysioterapeutisk rådgiver Anne-Marie Thomsen er blevet tilknyttet Danmarks Lungeforenings rådgivning. Du har måske hørt om Anne-Marie før, for hun er formand for vores lokalforening for Viborg-Skive, som blev til i 2010. Anne-Marie er uddannet fysioterapeut med primær interesse for lungepatienter. Hvis du har spørgsmål omkring træning, motion, rehabilitering o.lign., kan du skrive til hende på mail: perito@fibermail.dk. Du kan desuden læse mere om vores rådgivning på www.lunge.dk under GODE RÅD OG STØTTE. Foto: Kirstine Mengel 16 LUNGENYT nr. 3 2011
Nyt fra sekretariatet Danmarks Lungeforening i pressen Danmarks Lungeforening har gennem den seneste tid været i pressen i flere forskellige henseender. Direktør, Anne Brandt, reagerede på KLs udspil om brugerbetaling til rehabilitering. Hun advarede mod brugen af brugerbetaling på den dokumenterede lungerehabilitering, som vil skade rehabiliteringsindsatsen. Formand, Johannes Flensted-Jensen, deltog d. 21. marts 2011 i P1-programmet Krause på tværs, hvor han udtalte sig om prioriteringer i det danske sundhedsvæsen. Anne Brandt reagerede desuden på det socialdemokratiske medlem af Københavns Kommunes Borgerrepræsentation Ikram Sarwars udtalelse om, at KOL-patienter, der bliver ved med at ryge, skal betale deres egen medicin. Anne Brandt erklærede sig enig i, at det er ok, at der stilles krav til KOL-patienter, men at det samtidig er dybt problematisk, at der ikke arbejdes tilstrækkeligt grundigt med at hjælpe og støtte patienterne i deres rygestop. Endeligt medvirkede Johannes Flensted-Jensen i et nyhedsindslag på TV Nyhederne, hvor han udtalte, at det er chokerende og dybt rystende, at man fra centralt hold i så lang vidste, at der systematisk skete omgåelser af lovgivningen i forhold til informeret samtykke ved genoplivning på Herlev Hospital. Flere medlemmer har også været i pressen for at sætte fokus på lungesagen, og vi mærker generelt, at der er en stigende opmærksomhed omkring lungesagen, hvilket er en meget positiv udvikling. PRESSE PRESSE PRESSE Frivillig i Århus? Lokalforeningen for Århus har desværre måtte sige farvel til to medlemmer i bestyrelsen, og derfor efterlyser foreningen nye frivillige kræfter. Har du lyst til at gøre en forskel for lungesagen i Århusområdet? Kontakt lokalformand Margrethe Bogner, telefon: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk. Foto: Istock Nyt forældrenetværk på vej Danmarks Lungeforenings vision om sundere lunger - livet igennem betyder, at vi vil sikre, at alle med syge lunger får hjælp og støtte. Forældre, der har et barn med en alvorlig lungesygdom, har behov for at mødes med ligesindede, som ved hvordan det at have et barn, der er alvorlig syg. De har behov for viden, råd og støtte både om det praktiske om sygdommen, men også forståelse fra andre. Det kan fx være forståelse for, hvordan det er at leve med et barn, der er i isolation. Dette og meget andet blev der talt om på en workshop, som Danmarks Lungeforening afholdt i starten af april. Her kom forældre til alvorligt lungesyge børn, sundhedsfaglige personer, IT-specialister og repræsentanter fra andre patientforeninger med masser af gode råd og ideer til netværket. Netværket rammer et klart behov, som vi sammen med frivillige, fagfolk og andre patientforeninger vil gøre en indsats for at opfyde. Læs mere om, hvordan du kommer med i netværket på side 18 LUNGENYT nr. 3 2011 17
Nyt fra lokalforeninger og netværk Nye skud på stammen Roskilde Ny lokalforening i Roskilde? STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde, lokale 1 TID: Onsdag den 25. maj 2011, kl. 17.00-19.00 Vi er to engagerede medlemmer, som har taget initiativ til at holde et åbent møde om behandling af KOL i Roskilde. Vil du vide mere om lungernes funktion og sygdommen KOL? Så kom og hør vores lokale overlæge, Christian Meyer, fra Roskilde Sygehus lungemedicinske afdeling fortælle. Bagefter kan du få en unik mulighed for at høre Ole Wayland Hansen, medlem af Danmarks Lungeforenings bestyrelse, fortælle om sit eget forløb fra alvorlig lungesyg til succesfuldt lungetransplanteret borger med et aktivt liv. Vi serverer kaffe, vand og en bolle. Mødet fungerer samtidig som en prøveballon på, om der er grundlag for at lave en lokalforening i Roskilde. Har du lyst til at være med i en lokalbestyrelse, eller kender du en, der gør, hører vi meget gerne fra dig. Hvis vi kan samle nok ildsjæle til at være med i en lokalbestyrelse, vil vi starte den op i efteråret. Tilmeld dig senest til arrangementet torsdag den 19. maj hos Ole Wayland Hansen på owhansen@tdcadsl.dk eller telefon 46 78 95 26 svarer Ole ikke, kan du tilmelde dig hos sekretariatet på telefon 38 74 55 44. Sognegården byder på handicapvenlige lokaler og gode, gratis p-forhold. Venlig hilsen Ole Wayland Hansen og Birgit Schelde Holde Nye skud på stammen Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn Sådan kommer du med Hvis du har lyst til at blive en del af netværket, er du meget velkommen til at kontakte Hanne Markussen på mail markussen@mail.tele.dk eller på mobil tlf. 28 55 56 18. Du er også velkommen til at kontakte Matilde Rømer på e-mail mak@lunge.dk eller på direkte tlf. 38 76 00 31. Hanne Markussen er mor til Nanna på 15 år, der i 2002 fik konstateret bronkiektasier i lungerne. I 2008, 6 år senere, fik hun endeligt stillet diagnosen child. Hanne har savnet et netværk, som kunne støtte hendes og Nannas kamp mod sygdommen, og hvor hun kunne hjælpe andre. Og Nanna har savnet kontakt til jævnaldrende unge med tilsvarende lungesygdomme. Derfor tilbyder Danmarks Lungeforening nu i samarbejde med Hanne Markussen et netværk for familier med alvorligt lungesyge børn. Du kan læse mere om netværket på www.lunge.dk under OM OS. 18 LUNGENYT nr. 3 2011
Nyt fra lokalforeninger og netværk Sønderjylland Generalforsamling nordsjællands vejrstation Succesfuldt foredrag om KOL STED: Aabenraa Sygehus, mødelokale 1 TID: Mandag d. 9. maj 2011, kl. 15.30-ca.18.00 Lokalforeningen for Sønderjylland inviterer til generalforsamling. Efter den ordinære generalforsamling vil psykolog Randi Frøsig Gammeltoft holde et foredrag om Kronisk og livstruende sygdom. Foreningen er vært for kaffe/te og kage/frugt. Vi glæder os til at se mange medlemmer til mødet. Edith B. Pedersen Formand for lokalforeningen for Sønderjylland Sønderjylland Ny netværksgruppe i Tønder STED: Tønder Medborgerhus, Østergade 63 A, 6270 Tønder TID: Følgende mandage: d. 16. maj, 30. maj, 6. juni og 20. juni 2011 alle dage kl. 13.00 15.00 Lokalforeningen i Sønderjylland, Selvhjælp Sydvest og Tønder Kommune har i samarbejde startet et netværk for lungesyge og pårørende. Har du brug for ligesindede at træne sammen med? Har du lyst til at være sammen med andre lungesyge og deres pårørende? Gruppen byder på træning, samvær og foredrag om aktuelle emner. Der er ingen tilmelding, men du kan få yderligere information ved at kontakte Selvhjælp Sydvest tlf. 74 74 10 35 eller Danmarks Lungeforenings lokalforening for Sønderjylland telefon 74 62 79 60. Med venlig hilsen Selvhjælp Sydvest og Lokalforeningen for Sønderjylland samt Tønder Kommune Torsdag d. 31. marts 2011 mødte 65 KOLinteresserede op til foredrag på Lindegården i Lyngby. Her fortalte overlæge fra Lungemedicinsk Afdeling på Gentofte Hospital, Torgny Wilck, meget inspirerende om sygdommen KOL, medicin junglen, forløbsprogram samt rehabilitering. Efter foredraget vejledte formand for Nordsjællands Vejrstation om inhalation, fysisk træning og svamp i munden. Mange hilsner og tak til Torgny for det flotte foredrag fra Anette Garsdal. nordsjællands vejrstation Med ud og svinge stavene? STED: Områdecenter Møllebo, P-pladsen, Lyngbyhovedgade 1, 2800 Kgs. Lyngby TID: Tirsdage kl. 10.50, onsdage kl. 14.00 Vi er mange, der går stavgang og laver gymnastik samt strækøvelser i Sorgenfri Slotspark. Vi laver desuden vejrtrækningsøvelser og giver os god tid, så alle kan følge med. Kom og vær med. Kontaktperson: Anette Garsdal, tlf.: 20 63 86 49 nordsjællands vejrstation Forårsfest med åndedrætsøvelser og træning STED: FOF lokalerne på Ordrupvej 60, 2920 Charlottenlund (hjørnet af Henriettevej og Ordrupvej) TID: Onsdag d. 18. maj 2011, kl. 17.00 Nordsjællands Vejrstation ønsker medlemmerne en god sommer og vil inden ferien tilbyde vejledning i nogle øvelser, der vil være gode at lave i sommerferien. Formanden for Nordsjællands Vejrstation, Anette Garsdal, har i samarbejde med formanden fra Viborg-Skive lokalforening, Anne Marie Thomsen, lavet en ny træningspjece. Det er muligt at lave øvelser både siddende og stående. Ta noget løst tøj på og flade sko og kom til et hyggeligt eftermiddagsmøde. Du kan købe pjecen på fotokopi, hvis den ikke er færdigtrykt til arrangementet. Efter træningen hygger vi lidt med mad og drikke og forventer at være færdige kl.19.15. OBS! Der er elevator på stedet LUNGENYT nr. 3 2011 19
Nyt fra lokalforeninger og netværk Aalborg Med netværksgruppen i byen Viborg- Skive Dejlig gåtur i Borgvold STED: Café Fair, Medborgerhuset, Nørregade TID: Fredag den 27. maj 2011, kl. 13.00-15.00 Vi skal i byen sammen. Vi mødes på Café Fair til en forhåbentlig hyggelig eftermiddag. Husk tilmelding til alle arrangementerne til Kresten Jespersen på telefon 98 18 95 57 eller 2286 8041 senest onsdagen før hvert arrangement. Vi glæder os til at se dig. Venlig hilsen Knud Drews Aalborg Kom til netværksmøde STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens Allé 1, 9000 Aalborg TID: Fredag den 24. juni 2011, kl. 13.00-15.00 Kig forbi til almindeligt netværksmøde på Sundhedscentret. Husk tilmelding til alle arrangementerne til Kresten Jespersen på telefon 98 18 95 57 eller 2286 8041 senest onsdagen før hvert arrangement. Vi glæder os til at se dig. Venlig hilsen Knud Drews Viborg- Skive Tirsdag d. 3. maj 2011 inviterede lokalforeningen til spændende aften på Møllegården, hvor man kunne få viden om, hvad det gør ved os, når vi bliver kronisk syge eller bliver pårørende til en kroniske syg. KOL-sygeplejerske Lisbeth Hougaard kiggede forbi. Ninette Nielsen fortalte om livet som pårørende til en lungesyg, og Inge Sørensen gav gode råd til et godt liv med ilt. vestkysten Spændende aften på Møllegården Kom til møde for personer og pårørende med lungefibrose STED: Borgvold, Viborg TID: Annonceres på www.lunge.dk under Lokalforening Viborg-Skive Vi mødes til en dejlig gåtur på Borgvold i Viborg. Der serveres kaffe og kage. Venlig hilsen Formand Anne-Marie Thomsen 28 55 37 49, perito@fibermail.dk eller Næstformand Viggo Sørensen 97 51 17 05, viggoresenvej@gmail.com Trekantområdet Kom til sangaften STED: Vejle Handicapcenter Kirkegade 11 Grønnegade 7, 7100 Vejle TID: Mandag d. 9. maj 2011, kl. 19.00-ca. 21.00 Kom til Sangaften sang er også en effektiv måde at træne sine lunger på samtidig med, at det er hyggeligt og hjælper på humøret. Det er med glæde, at vi i samarbejde med LungePatient.dk (tidligere Boserup Minde) Vejle afdeling arrangerer en sangaften, hvor sanglærer Anne Louise Krogh lærer os nogle tricks med vejrtrækningen, så vi kan synge de dejlige forårssange sammen med Anne Louise, mens hun også spiller klaver. Der kan købes kaffe/the og kage for 20 kr. Tilmelding til Mette Thyssen på tlf. 75 82 12 66 eller mail mmt@nørre.dk. STED: Sønderbyvej 11, 6900 Skjern TID: Torsdag d. 26. maj 2011, kl. 10.00 Kom til møde i netværket for personer og pårørende med lungefibrose. Har du lungefibrose og har du lyst til at være en del af netværket, er du velkommen til at kigge forbi. Kontakt: Anne Merete Nilausen, telefon 22 33 3765 eller am-nilausen@mail.dk eller Grethe Haglund, telefon 40 96 30 34 eller grethe@aplusmail.dk 20 LUNGENYT nr. 3 2011