LIVET MED SKIZOFRENI HJÆLP OG BARRIERER PSYKIATRIFONDENS SKIZOFRENI-UNDERSØGELSE 213 PSYKIATRIFONDEN.DK
UNDERSØGELSENS BAGGRUND Psykiatrifonden gennemførte i foråret 213 en spørgeskema-undersøgelse blandt mennesker med skizofreni. Spørgeskema-undersøgelsen er den første store danske undersøgelse af sin art og er en del af Landsindsatsen om Skizofreni og kampagnen skizofre9til5.dk 42 mennesker fuldførte spørgeskemaet, som lå tilgængeligt på Psykiatrifondens hjemmeside www.psykiatrifonden.dk Vores ønske med undersøgelsen var at finde ud af, hvordan mennesker med skizofreni de seneste cirka 1 år har oplevet behandlingen og livet med sygdommen hvilke tilbud, der har virket, hvilke tilbud, der efterlyses og hvilke elementer, der spænder ben for fx recovery-processen. Samtlige tal kan ses i denne rapport (respondenterne måtte sætte flere krydser). God læselyst! 2
UNDERSØGELSENS SVAR Dit køn 39% 61% Mand (198) Kvinde (316) Hvilken region bor du i? Region Hovedstaden (221) 15% 4 Region Sjælland (85) Region Syd (93) Region Midt (74) Region Nord (36) 18% 1 3
Hvilke af følgende tilbud har du personlig erfaring med? Sæt gerne flere krydser Hospitalsindlæggelse med tvang (168) 36 % Hospitalsindlæggelse uden tvang (327) 69% 62% Psykiatriske skadestuer (294) Tidlig indsats-teams () 5% OPUS (132) 28% Opsøgende psykoseteams (77) Distriktspsykiatri/lokalpsykiatri (31) 66% Daghospital (77) Væresteder/aktivitetscentre (179) 38% Beskæftigelsestilbud (14) 22% 18% Bofællesskab (86) 24% Botilbud (111) Bostøtte i eget hjem (143) Telefonlinjer (f.eks. Psykiatrifondens telefonrådgivning, Livslinjen m.fl.) (84) 18% 12% Hjemmesygepleje (58) 19% Dagtilbud (91) 5% Opgangsfællesskaber (22) 1% Ved ikke (7) Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (9) 2% Andet (39) 8% 4
Hvilke af følgende behandlere og støttepersoner har du været i kontakt med? Sæt gerne flere krydser Distriktssygeplejersker (32) 66 % 69% Hospitalssygeplejersker (288) 62% Praktiserende læger (3) % Ergoterapeuter (232) Psykiatere (413) 9% % Psykologer (344) 4 SOSU'er (217) Socialrådgivere (34) 74% 24% Aktivitets- og værestedsmedarbejdere (181) 39% Bo- og hjemmestøtter (18) 39% Fysioterapeuter (181) 39% Ved ikke (6) 1% Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (6) 1% 4% 8% Andet (18) 5
Hvilke af følgende tilbud har i dit sygdomsforløb hjulpet dig bedst? Sæt gerne flere krydser Hospitalsindlæggelse med tvang (4) 9% Hospitalsindlæggelse uden tvang (163) 36% Psykiatriske skadestuer (6) 1 Tidlig indsats-teams (14) OPUS (18) 24% Opsøgende psykoseteams (37) 8% Praktiserende læger (68) 15% Distriktspsykiatri/lokalpsykiatri (122) 2 Daghospital (24) 5% Væresteder/aktivitetscentre (59) 1 Beskæftigelsestilbud (3) Bofællesskab (38) 8% Botilbud (62) 14% Bostøtte i eget hjem (83) 18% Telefonlinjer (f.eks. Psykiatrifondens telefonrådgivning, Livslinjen m.fl.) (3) Hjemmesygepleje (13) Opgangsfællesskaber (12) 4% Dagtilbud (2) 29% Psykologer (131) 4% Ved ikke (16) 1% Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (5) 14% Andet (61) 6
Har du oplevet at et eller flere af følgende tilbud i dit sygdomsforløb ikke har givet dig den hjælp, som du har haft brug for? Sæt gerne flere krydser Hospitalsindlæggelse med tvang (72) 1 Hospitalsindlæggelse uden tvang (84) 2% Psykiatriske skadestuer (126) Tidlig indsats-teams (11) OPUS (19) 5% Opsøgende psykoseteams (12) Praktiserende læger (83) 2% Distriktspsykiatri/lokalpsykiatri (98) 2 Daghospital (2) 5% Væresteder/aktivitetscentre (43) 1% Beskæftigelsestilbud (48) 11% Bofællesskab (27) 6% Botilbud (36) 9% Bostøtte i eget hjem (31) Telefonlinjer (f.eks. Psykiatrifondens telefonrådgivning, Livslinjen m.fl.) (22) 5% Hjemmesygepleje (14) 1% Opgangsfællesskaber (6) 4% Dagtilbud (16) 1 Psykologer (7) 11% Ved ikke (47) Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (3) 9% Andet (36) 7
Hvilke af de følgende behandlingsformer eller behandlingstilbud har du personlig erfaring med? Sæt gerne flere krydser Medicin (383) 89% Kognitiv adfærdsterapi (215) % Anden psykoterapi (127) 29% Bruger-til-bruger støtte (7) Familieterapi (52) 12% Psykoedukation (undervisning i skizofreni) (248) 5 39% Social færdighedstræning (169) Musikterapi (71) Alternativ behandling (f.eks. massage, særlig diæt, yoga) (117) 2 Selvhjælpsstrategier (f.eks. bøger, websider og kurser) (179) 41% Motion (f.eks. adgang til motionscenter m. v.) (247) 5 Fysisk helbredstjek (146) 34% Ved ikke (3) 1% 1 2% Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (7) 8% Andet (34) 8
Hvilke af de følgende behandlingsformer eller behandlingstilbud har hjulpet dig bedst? Sæt gerne flere krydser Medicin (267) 61% Kognitiv adfærdsterapi (126) 29% Anden psykoterapi (56) 1 Bruger-til-bruger støtte (32) Familieterapi (7) 2%12% Psykoedukation (undervisning i skizofreni) (121) 28% Social færdighedstræning (68) Musikterapi (32) Alternativ behandling (f.eks. massage, særlig diæt, yoga) (45) 1% Selvhjælpsstrategier (f.eks. bøger, websider og kurser) (91) 21% Motion (f.eks. adgang til motionscenter m. v.) (164) 38% Fysisk helbredstjek (2) 5% Ved ikke (28) 6% Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (13) 1 Andet (55) 9
Hvad har udgjort de største problemer i forhold til din behandling? Sæt gerne flere krydser Mangel på kognitiv adfærdsterapi (9) 21% Bivirkninger ift. medicin (286) 66% For ensidigt fokus på medicin (29) 48% Ringe udbud af andre terapier, f.eks. anden psykoterapi, familieterapi, mindfulness eller musikterapi (139) 32% At mine pårørende ikke i højere grad er blevet inddraget (78) 18% 15% Mangel på fysiske helbredstjek (66) Manglende fokus på motion som en del af behandlingen (13) 24% Jeg har oplevet for mange skift mellem behandlere pga. tidsbegrænsede behandlingstilbud (138) 32% At min behandler ikke har lyttet til mig (131) Mit behandlingsforløb blev afsluttet inden jeg fik den hjælp jeg havde behov for (15) 24% Ved ikke (24) 6% Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (14) Andet (54) 12% 1
Hvilken behandler eller kontaktperson/støtteperson har hjulpet dig bedst? Sæt gerne flere krydser Distriktssygeplejersker (114) 26% 15% Hospitalssygeplejersker (64) 14% Praktiserende læger (6) Ergoterapeuter (69) 34% Psykiatere (145) 32% Psykologer (137) 12% SOSU'er (53) 2% Socialrådgivere (86) 11% Aktivitets- og værestedsmedarbejdere (46) 6% Fysioterapeuter (27) 1 Bo- og hjemmestøtter (73) 5% Ved ikke (2) 2% Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (9) 19% Andet (83) 11
Er der nogle af følgende faggrupper du gentagne gange har haft dårlige oplevelser med? (altså ikke enkeltstående oplevelser) Sæt gerne flere krydser Distriktssygeplejersker (38) 9% Hospitalssygeplejersker (72) 1 Praktiserende læger (57) 1 Ergoterapeuter (6) 1% 32% Psykiatere (139) Psykologer (49) 11% 1% SOSU'er (43) 15% Socialrådgivere (65) 4% Aktivitets- og værestedsmedarbejdere (19) Fysioterapeuter (4) 1% Bo- og hjemmestøtter (35) 8% Privatpraktiserende psykiater (35) 8% Privatpraktiserende psykolog (31) 19% Ved ikke (8) 14% Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (58) 1% Andet (41) 12
Når man ser på psykiatrien som helhed, hvor ser du så de største problemer i forhold til de tilbud der er i dag? Sæt gerne flere krydser Manglende viden om skizofreni blandt ansatte i socialpsykiatrien (kommunalt) (18) 26% Manglende viden om skizofreni blandt ansatte i behandlingspsykiatrien (regionalt) (86) 2% Det er et problem at jeg ikke får uddannelse i min sygdom (psykoedukation) (66) Dårlig koordination mellem psykiatrisk behandling og misbrugsbehandling (52) 12% Manglende adgang til hjælp når man har brug for den (153) 36% At jeg ikke har noget at skulle have sagt i forhold til min behandling (91) 22% Manglende fokus på recovery (den personlige udviklingsproces mod at komme sig) (158) 38% Manglende hjælp til at håndtere overgange, f.eks. fra børne- og ungdomspsykiatrien til voksenpsykiatrien (55) 1 Manglende kontinuitet ift. behandlere man møder for mange forskellige behandlere (131) 31% Manglende anerkendelse af mine pårørendes rolle i min recovery (den personlige udviklingsproces mod... (69) Begrænset antal aktivitetstilbud under indlæggelse (f.eks. motion, tegning m.v.) (143) 34% Gamle og nedslidte afdelinger (fysiske omgivelser) (122) 29% 21% Manglende social færdighedstræning (88) 26% Manglende fokus på og støtte til at klare sig selv (18) Manglende sammenhæng mellem behandlingsog socialpsykiatri (14) % 19% Manglende inddragelse af mine pårørende (82) 29% Manglende forståelse for min diagnose (121) Det er for svært at skifte behandler hvis kemien ikke er god (13) 31% At der pga. tidsbegrænsede behandlingstilbud er mange skift mellem behandlere (127) Det er et problem, at der ikke stilles større krav til mig (59) 14% Ved ikke (29) Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (1) 2% Andet (59) 14% 13
Hvad er afgørende for din recovery-proces? (den personlige udviklingsproces mod at komme sig) Sæt gerne flere krydser 3 At psykiatrien inddrager mine pårørende (153) At de ansatte i psykiatrien giver mig håb om at jeg vil få det bedre (216) 52% At jeg har indflydelse på min behandling (246) 59% 6 At jeg har en stabil boligsituation (282) At opleve at andre mennesker med skizofreni er kommet sig og lever et godt liv (184) 44% 32% At jeg er en del af arbejdsmarkedet (132) At jeg har adgang til flere uddannelsesmuligheder (129) 31% At jeg laver frivilligt arbejde (65) Bruger-til-bruger støtte (86) 21% Deltagelse i relevant kampagnearbejdef.eks. i Psykiatrifondens Landsindsatsen om Skizofreni eller i En Af Os-kampagnen (47) 11% At jeg får støtte fra mine pårørende (223) 5 Støtte fra venner/netværk (24) 5 Støtte fra socialpsykiatrien (145) 35% Støtte fra bruger- og pårørendeorganisationer (42) 1% Træning i at klare mig selv (199) 48% At jeg får uddannelse i min sygdom (psykoedukation) (154) 3 Ved ikke (14) Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (7) 2% Andet (43) 1% 14
Hvilke af følgende faktorer mener du er de største barrierer i forhold til din recovery? (den personlige udviklingsproces mod at komme sig) Sæt gerne flere krydser Økonomiske bekymringer (226) 54% Manglende støtte til at finde et godt sted at bo (95) 2 Manglende støtte til at finde/fastholde et arbejde (95) 2 Manglende forståelse for skizofreni i jobcentrene (123) Personalet i psykiatrien har ikke en tro på at man kan komme sig (123) 38% Ventetid (159) Usikkerhed omkring min situation som følge af førtidspension- og fleksjobreform () 24% 18% Manglende uddannelse i min sygdom (psykoedukation) (73) 9% Ved ikke (39) 4% Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (17) 1 Andet (55) 15
Samlet status 39% Ny () 22% Distribueret () Nogen svar (112) Gennemført (42) 78% Frafaldet () 16