ENHEDEN FOR MEDFØDTE HJERTESYGDOMME For patienter med medfødt hjertesygdom gennem hele livet
2 MEDFØDT HJERTESYGDOM gennem hele livet I Danmark fødes årligt ca. 500 børn med en hjertesygdom. For mange har sygdommen ikke stor betydning, selv om den skal behandles i større eller mindre omfang. Mere end 90 pct. af børnene når i dag voksenalderen. I Danmark lever 15.000 voksne med en medfødt (kongenit) hjertesygdom. Antallet er voksende, fordi behandlingen hele tiden forbedres, ikke mindst på grund af forskning på området, uddannelse af det sundhedsfaglige personale og et tæt samarbejde med patient og pårørende. Hvert år bliver cirka 1000 kvinder med medfødt hjertesygdom gravide. En patients forløb med diagnose og behandling af medfødt hjertesygdom bliver tilrettelagt i samarbejde med den enkelte patient, tilpasset til den enkeltes sygdom og behov. Behandlingen kan for nogle strække sig gennem hele livet, og patienter med medfødt hjertesygdom kan have andre sygdomme, der ligeledes kræver behandling. Også ufødte børn kan have brug for behandling, når der i forbindelse med fosterdiagnostik bliver konstateret hjertesygdom. Læs mere om patientforløb og Enheden for Medfødte Hjertesygdomme på de følgende sider.
3 OM ENHEDEN FOR MEDFØDTE HJERTESYGDOMME Enheden for Medfødte Hjertesygdomme er en tværgående enhed på Rigshospitalet, der tager sig af såvel børn som voksne med medfødte hjertesygdomme. Enheden blev etableret i 2002 og er i dag blandt de førende i Nordeuropa. Enheden består af specialister fra seks forskellige klinikker på Rigshospitalet, som arbejder sammen om forløb for patienter med medfødte hjertesygdomme. Vejen ind i Enheden for Medfødte Hjertesygdomme afhænger af patientens alder og sygdom, som det fremgår af nedenstående figur. Klinikkerne og de tilhørende specialister bliver inddraget på forskellig vis efter patientens behov. Neonatalklinikken Juliane Marie Centret Obstetrisk Klinik Enheden BørneUngeKlinikken Hjertemedicinsk Klinik for Medfødte Hjertesygdomme Hjertekirugisk Klinik Thoraxanæstesiologisk Klinik Hjertecentret Bedøvelse af nyfødte, børn, unge og voksne med medfødte hjertsygdomme Behandling og undersøgelse af hjertesyge gravide Operation af nyfødte, børn, unge og voksen med medfødte hjertesygdomme Undersøgelser og screening af gravide med evt. hjertesygt foster Børn, Ambulant unge og behandling, ksne med indlæggelse hjertesy og kontrol af børn, unge og voksne erativ med behandling medfødte af hjertesygdomme børn, unge og voksne
4 TÆT SAMARBEJDE MELLEM SPECIALISTER Rigshospitalet har højt specialiseret funktion inden for alle ekspertområder med relevans for patienter med medfødte hjertesygdomme. Patienternes individuelle behov og forløb tilrettelægges i et tæt samarbejde mellem fødselslæger, børnehjertelæger, hjertelæger, hjertekirurger og hjerteanæstesiologer. De fleste af enhedens læger har en international specialuddannelse fra England, USA, Australien eller New Zealand. INTERNATIONALT SAMARBEJDE Der har fx gennem mange år været et samarbejde med Skånes Universitetssjukhus i Lund og Malmø, ligesom der er et etableret samarbejde med The Heart Hospital i London. Enheden har medvirket i flere live-transmissioner af behandlinger i Enheden i forbindelse med faglige møder i hele verden. Se også under forskning og uddannelse på side 9. I Enheden indgår også sygeplejersker, socialrådgivere, psykologer, diætister, pædagoger og fysioterapeuter med specialeerfaring i problemstillinger hos patienter med medfødte hjertesygdomme. Enheden samarbejder med psykologer, præster og imaner, når forældre og patienter har brug for det. Patienter med medfødt hjertesygdom kan have mange andre sygdomme. Enheden for Medfødte Hjertesygdomme har derfor et tæt samarbejde med en række eksperter på både Rigshospitalet og internationalt. Alle relevante lægelige specialer er repræsenteret på Rigshospitalet som landets højt specialiserede hospital. Voksen patient med medfødt hjertesygdom bliver undersøgt i I MR-scanner.
5 DIAGNOSTIK OG BEHANDLING Enheden for Medfødte Hjertesygdomme behandler patienter med medfødt hjertesygdom i alle livets faser. Det betyder, at nyfødte, børn, unge og voksne indlægges på specialafsnit, tilpasset deres behov både hvad angår de fysiske rammer og specialuddannet personale. Mange patienter behandles ambulant uden indlæggelse. Årlig aktivitet i Enheden: ca. 7000 børn, unge og voksne ses ambulant med ultralydsundersøgelse af hjertet (ekkokardiografi) ca. 250 hjertekaterisationer på børn, unge og voksne ca. 300 fosterskanninger på grund af formodning om medfødt hjertesygdom ca. 300 MR-skanninger på nyfødte, børn, unge og voksne. En læge laver en ekkokardiografi af et barn med hjertesygdom.
6 OPERATIONER Alle operationer på børn og voksne med medfødt hjertesygdom foretages af højtuddannede hjertekirurger, der har erfaring i alle operationstyper, også hjertetransplantation og indoperation af mekanisk hjerte. Operationer 2008-2012 Mortalitet Nyfødte 130 5,4 % Børn under 1 år 245 1,2 % Større børn 249 0,8 % Voksne 189 0,5 % Alle 813 1,6 %
7 HJERTEKATETERISATIONER EN HØJTSPECIALISERET BEHANDLINGSFORM Mange medfødte hjertesygdomme behandles ved hjertekateterisation. Ved denne teknik føres et tyndt rør igennem en blodåre i lysken til hjertet. Teknikken gør det muligt at lukke huller i hjertet, lave ballonudvidelse af forsnævringer samt indsætte nye hjerteklapper. Årligt udføres ca. 250 af disse indgreb. Kateterteknik muliggør også i mange tilfælde effektiv behandling af hjerterytmeforstyrrelser. Fakta om medfødte hjertesygdomme i Danmark Ca. 500 børn fødes årligt med en hjertesygdom 90 % overlever til voksenalderen 15.000 voksne lever med medfødt hjertesygdom 1000 kvinder med en medfødt hjertesygdom bliver hvert år gravide. Kateterisation i Enheden for Medfødte Hjertesygdomme.
8 PATIENTEN I CENTRUM Enheden for Medfødte Hjertesygdomme gør meget ud af at sætte patienten i centrum og har derfor særligt fokus på tiltag og forhold, der gør en forskel for patienten. OVERGANGEN FRA UNG TIL VOKSEN For unge er der udviklet en særlig transitionsklinik, hvor man giver et individualiseret uddannelsesprogram for den enkelte patient i overgangen fra børneafdelingen til voksenafdelingen. Der er også en akut funktion for unge med medfødt hjertesygdom, hvor en klinisk specialistsygeplejerske dagligt tager sig af akutte henvendelser og telefonrådgivning. RONALD MCDONALD HUS Når et barn har medfødt hjertesygdom, bliver hele familiens liv påvirket. Ved Rigshospitalet giver Ronald McDonald Hus hvert år 120 familier en tryg base, hvor familien kan bo sammen, mens barnet er indlagt. I huset kan familien støtte både det syge barn og hinanden og samtidig holde fast i en stabil hverdag med rutiner midt i den måske sværeste tid i familiens liv. Siden 2002 har Ronald McDonald Hus givet mere end 1300 familier et midlertidigt hjem, mens deres børn blev behandlet på Rigshospitalet. PATIENTUDDANNELSE Enhedens læger og sygeplejersker deltager i uddannelse af patienter og pårørende om det at leve med en hjertesygdom og har et samarbejde med Hjerteforeningen om nye initiativer på området. FORÆLDREKONTAKT Børnehjerteafdelingen har en aften om måneden besøg af to forældre fra børnehjerteklubben. Forældrene taler med de indlagte børn og forældre. Samtidig er der et tilbud om, at den enkelte familie kan få kontakt med en hjertebarnsfamilie/forældre efter udskrivelsen.
9 FORSKNING OG UDDANNELSE FORSKNING Personale fra Enheden deltager hvert år som foredragsholdere på danske og internationale forskningsmøder og publicerer en lang række videnskabelige artikler i internationale tidsskrifter. Forskningen er fokuseret omkring komplekse tilstande for hjertesyge som f.eks.: Eisenmengers syndrom, der er en følgevirkning af uopdaget eller ubehandlet medfødt hjertesygdom Univentrikulære hjerter, hvor hjertet kun har ét fungerende hjerte-/pumpekammer, mens det andet kammer er underudviklet Kateterbaserede interventioner som pulmonal stentklapper og lukning af medfødt åbning mellem hjertets to forkamre. To læger tilknyttet Enheden forsvarede hver en ph.d.-afhandling om medfødt hjertesygdom i 2012, og yderligere tre er undervejs. UDDANNELSE Rigshospitalet udbyder årligt et kursus i medfødte hjertesygdomme for sygeplejersker. Kursets formål er at sikre, at alle, der har berøring med patienter med medfødt hjertesygdom, har et opdateret og indgående kendskab til alle facetter af sygdommen. Hvert andet år afholder Enheden i samarbejde med Rigshospitalet et internationalt kursus i børnehjertekirurgi og områder tæt relateret hertil. Deltagere kommer fra både Europa og USA. Udenlandske uddannelsessøgende læger har i gennem de sidste fem år deltaget i Enhedens arbejde, og der er altid ansat en eller to udenlandske læger fra internationale centre i Enheden. På samme måde tilbydes danske læger fra andre hospitaler kortere eller længere ophold i Enheden med det formål at forankre den vigtige specialviden også på andre danske hospitaler. Enhedens læger anvendes af udenlandske centre over det meste af verden, når nye avancerede operationsformer skal tages i brug.
10 ENHEDEN FOR MEDFØDTE HJERTESYGDOMME Enheden for Medfødte Hjertesygdomme er som det øvrige Rigshospital akkrediteret af Joint Commission International (JCI) i 2002, 2005, 2008 og 2011 samt af Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM) i 2012. Ved akkreditering vurderer uafhængige observatører, hvorvidt et hospital lever op til et sæt af krav, som er udformet for at forbedre kvaliteten af patientbehandlingen. Kravene kan være enten internationale eller danske. Repræsentanter fra teamet i Enheden for Medfødte Hjertesygdomme.
Enheden for Medfødte Hjertesygdomme er en tværgående enhed, forankret i Juliane Marie Centret og Hjertecentret, Rigshospitalet. Har du spørgsmål til enheden? Familie med barn med medfødt hjertesygdom kan kontakte: Afdelingssygeplejerske Børnehjerteafsnittet 4144 BørneUngeKlinikken Juliane Marie Centret tlf. 3545 8092 Voksne med medfødt hjertesygdom kan kontakte: Kontaktsygeplejerske Hjertemedicinsk Klinik Ambulatorium afsnit 8523 Hjertecentret Tlf. 35 45 06 34 Læs mere på Enhedens www.rigshospitalet.dk/medfoedthjertesygdom
Enheden for Medfødte Hjertesygdomme Rigshospitalet Blegdamsvej 9 2100 København Ø www.rigshospitalet.dk EAN/GLN-nummer: 5798001021807