Tværfaglige konsultationer

Transkript

1 Tværfaglige konsultationer

2 Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby

3 Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne Handicap Rigshospitalet Center for Sjældne Sygdomme Aarhus Universitetshospital Ca konsultationer/årligt >200 forskellige diagnoser

4 Hvad kendetegner en sjælden KOMPLEKSITET sygdom? Flere organer er involverede eventuelt på forskellige tidspunkter Behov for opfølgning og koordination af medicinsk og kirurgisk behandling Den rigtige behandling på det rigtige tidspunkt Anvendelse af særlig medicin (orphan drug) Helbredelse ikke mulig symptomer kan lindres Varer hele livet "fra vugge til krukke

5 Hvad laver vi i Centrene? Kerneydelser Specialiseret diagnostik og behandling Ajour føring af behandlingsprotokoller Rådgivning og vejledning Overordnet planlægning og koordination af indsatsen (center-lokalt) Indsamling og formidling af viden Forskning, udvikling, undervisning Internationalt samarbejde

6 Formålet med CPOP Optimere barnets funktionsevne og livskvalitet Forebygge følger af CP, som hofteskred, svær rygskævhed og alvorlige fejlstillinger Øge viden om og erfaring med behandling af børn med CP Forbedrer samarbejdet og kommunikationen mellem de forskellige faggrupper. Sikre at det enkelte barn får tilbudt den rette behandling, på det rigtige tidspunkt.

7 Mor - opfattelse

8 Mor - opfattelse

9

10

11 Samarbejde er nødvendigt

12 Samarbejdsmodeller

13 Samarbejdsmodeller

14 Fordele Lavt tidsforbrug den enkelte dag Færre specialister at forholde sig til på dagen Barnet når ikke at blive for træt Ulemper Oplysninger til andre specialer går tabt Oplysninger fra andre specialer bliver ikke formidlet Samlet set et højt tidsforbrug

15 Samarbejdsmodeller

16 Fordele Det hele bliver nået på én dag Mindre tid til transport Færre fridage fra job Den enkelte specialist kan foretage specielle tests Mulighed for variation af det nødvendige tidsforbrug hos den enkelte specialist Ulemper Barnet bliver træt inden mødet med specialist 3 Manglende eller ikke-optimal kommunikation mellem specialisterne

17 Samarbejdsmodeller

18 Fordele Det hele bliver nået på én dag Mindre tid til transport Færre fridage fra job Mulighed for god kommunikation mellem alle specialisterne og patienten Ulemper Barnet bliver træt undervejs Barnet skal forholde sig til mange på samme tid Kommunikationen mellem specialisterne bliver ikke dybdegående nok Én eller flere specialister spilder tiden Ikke tid nok

19

20

21 Fordele Det hele bliver nået på én dag Mindre tid til transport Færre fridage fra job Mulighed for god kommunikation mellem alle specialisterne og patienten Ulemper Barnet bliver træt undervejs Barnet skal forholde sig til mange på samme tid Kommunikationen mellem specialisterne bliver ikke dybdegående nok Én eller flere specialister spilder tiden Ikke tid nok

22 Fordele Det hele bliver nået på én dag Mindre tid til transport Færre fridage fra job Mulighed for god kommunikation mellem alle specialisterne og patienten Ulemper Barnet bliver træt undervejs Barnet skal forholde sig til mange på samme tid Kommunikationen mellem specialisterne bliver ikke dybdegående nok Én eller flere specialister spilder tiden Ikke tid nok

23 Samarbejdsmodeller 1 2 TRIN 1

24 Samarbejdsmodeller TRIN 1 TRIN 2

25 Samarbejdsmodeller TRIN 1 TRIN 2 TRIN 3

26 Syndromal synostosis Crouzon syndrom Tidlig lukning af flere suturer Maxilhypoplasi Hyperteleorisme Proptose Prognathisme Progredierende syns- og høre-tab 50% Mental retardering 30%

27 Tidlig kranieoperation Sikre hjernens vækst Forebygge øget ICP Forebygge atrofi Forebygge funktionstab Kosmetisk

28 Samarbejdsmodeller Neurokirurg Kæbekirurg Pædiater Neurokirurg Crouzonpatient Ortodontist Pædiater Øjenlæge Ørenæsehalslæge TRIN 1 TRIN 2 TRIN 3

29 Fremtrækning af mellemansigt

30 Osteogenesis imperfecta Glasknogler Nedsat knogledensitet Evt. Dentinogenesis Imp. Unormalt/nedsat mængde collagen 7 undertyper Mutationer i COL1A eller COL2A Patologiske frakturer 50 brud/år

31 Samarbejdsmodeller Pædiater DEXAskan Fysioterapeut Pædiater OI- Røntgenbilleder Sygeplejerske Medicin -administration Ortopæd -kirurg TRIN 1 TRIN 2 TRIN 3

32 Fordele Det hele bliver nået på én dag Mindre tid til transport Færre fridage fra job Mulighed for god kommunikation mellem alle specialisterne og patienten Fordele Barnet bliver ikke så træt undervejs Barnet skal forholde sig til få på samme tid Kommunikationen mellem specialisterne kan blive dybdegående Ingen specialister spilder tiden Tid nok, kan spørge igen

33 Samarbejdsmodeller Pædiater Røntgen Fysioterapeut Pædiater CPpatient Røntgenbilleder Fysioterapeut BOTOX Ortopæd -kirurg TRIN 1 TRIN 2 TRIN 3

34

35 CEREBRAL PALSY

36 Samarbejdsmodeller Pædiater Psykolog Fysioterapeut BOTOX TRIN 1 TRIN 2

37 Samarbejdsmodeller Pædiater Psykolog Fysioterapeut Børnepsykiater BOTOX Talepædagog Sagsbehandler Fysioterapeut CPpatient Psykolog TRIN 1 TRIN 2 TRIN 3

38 Samarbejdsmodeller Pædiater Psykolog Fysioterapeut Børnepsykiater CPpatient Psykolog Talepædagog Sagsbehandler Fysioterapeut BOTOX TRIN 1 TRIN 2 TRIN 3

39 Samarbejdsmodeller Sagsbehandler Børnepsykiater Pædiater Psykolog Psykolog BOTOX Fysioterapeut CPpatient Fysioterapeut Talepædagog TRIN 1 TRIN 2 TRIN 3

40 Take home message Husk det hele barn/hele familien Ikke for mange professionelle i konsultationen Der skal være afsat tilstrækkelig tid Gerne møde samme person mere end én gang

41 TAK FOR JERES OPMÆRKSOMHED