April 212 Kennedy Centrets Øjenklinik Synsregisteret Årsberetning 212 Kennedy Centret er en del af Juliane Marie Centret, Rigshospitalet
Indledning Synsregisteret har eksisteret siden særforsorgens udlægning i 1979, og består af børn med nedsat synsfunktion som i henhold til Bekendtgørelse af lov om social service (LBK nr. 81 af 4/2-211 153a, stk. 1) tilmeldes Synsregisteret ved Kennedy Centret. Der foretages årlig afrapportering og rapporterne fra 21 og frem findes på vores hjemmeside. Ved årsskiftet 212/213 var der 1947 børn i Synsregisteret. Af disse børn er de 118 optaget som midlertidige, idet der forligger en mistanke om synsnedsættelse. Efter det første år vurderes det, om barnet har et reelt synshandicap, eller om det kan slettes af registeret. Det er imidlertid ikke altid muligt at få denne afklaring, og derfor kan nogle børn være registreret som midlertidigt tilmeldte i mere end et år. I 212 tilmeldtes 157 børn, hvoraf 2 igen er udmeldte på grund af for godt syn. På Figur 1 ses antal af tilmeldte i årene 1991 212, og som det fremgår, er antallet lavere end i de foregående år. Figur 1 - Antal tilmeldte børn til Synsregisteret 1991-212 25 Antal 2 15 1 119 129 135 167 165 175 187 187 22 224 165 193 19 191 24 189 167 23 228 229 187 157 5 Årstal Af Tabel 1 kan ses antal tilmeldte børn i forhold til baggrundsbefolkningen i de enkelte regioner. Det fremgår, at der i 212 blev tilmeldt 3-4 børn pr. 1. indbyggere eller 12-2 pr. 1. indbyggere under 18 år. Der bliver som de tidligere år tilmeldt relativt flest børn i Region Nordjylland, mens frekvensen er nogenlunde den samme i de øvrige regioner. Vi har undersøgt hvor stort et antal børn der er tilmeldt med anden etnisk baggrund det drejer sig om i alt 29 børn eller i alt 18,5 % af de tilmeldte. Dette er en overrepræsentation i forhold til andelen i baggrundsbefolkningen som i 212 var opgjort til 1,4 % (indvandrere eller efterkommere) i henhold til Danmarks Statistik. Dette er uændret i forhold til 24, hvor vi sidst lavede samme opgørelse. Den gang fandt vi 17,8 % med anden etnisk baggrund mod 9,3 % i baggrundsbefolkningen. - 2 -
Tabel 1 - Tilmeldte 212 fordelt på regioner (211 og 21 i parentes) Tilmeldte Antal i Region Tilmeldte pr. 1. Antal < 18 år i region Tilmeldte pr. 1. < 18 år Region Nordjylland 24 (17) (3) 58273 4,1 (2,9) (5,2) 12468 2 (14) (24) Region Midtjylland 34 (38) (51) 1271223 2,7 (3,) (4,) 28926 12 (13) (18) Region Syddanmark 3 (39) (42) 121547 2,5 (3,2) (3,5) 25939 12 (15) (16) Region Hovedstaden 43 (72) (67) 1729952 2,5 (4,2) (3,9) 357694 12 (2) (19) Region Sjælland 26 (21) (39) 81667 3,2 (2,6) (4,8) 175197 15 (12) (22) I alt 157 personer (211: 187 personer) og (21: 229 personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er i år fra d. 1. i 4. kvartal 212, Statistikbanken-Danmarks Statistik. Det er ikke umiddelbart forklarligt, at der i år er færre tilmeldt, men som det fremgår, er det en generel tendens i alle regioner. I Tabel 2 ses en oversigt over fordelingen af samtlige børn i Synsregisteret. Det fremgår, at der er registreret mellem 33 og 38 synshandicappede børn pr 1. indbyggere. Tabel 2 - Personer i Synsregisteret fordelt på regionerne (211 og 21 i parentes) Tilmeldte Antal i Region Tilmeldte pr. 1. Antal < 18 år i region Tilmeldte pr. 1. < 18 år Region Nordjylland 28 (222) (242) 58273 36 (38) (42) 12468 173 (182) (195) Region Midtjylland 435 (442) (459) 1271223 34 (35) (36) 28926 155 (156) (161) Region Syddanmark 426 (438) (425) 121547 35 (36) (35) 25939 164 (167) (16) Region Hovedstaden 57 (69) (62) 1729952 33 (36) (35) 357694 159 (171) (169) Region Sjælland 38 (38) (324) 81667 38 (38) (4) 175197 176 (173) (179) I alt 1947 personer (211: 219 personer) og (21: 252 personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er i år fra d. 1. i 4. kvartal 212, Statistikbanken-Danmarks Statistik. Hvem tilmelder? Af de 157 børn, der er tilmeldt registret i 212, er 139 tilmeldte fra afdelinger med børneoftalmologer, 8 fra afdelinger uden sådanne, 7 af praktiserende øjenlæger, og 3 af synskonsulenter. Det betyder at langt de fleste børn, der viser sig at have et synshandicap er blevet vurderet af øjenlæger med speciel viden om børn. Når synskonsulenterne tilmelder børn, bliver de også sendt videre til en øjenlæge for at få verificeret mistanken og få stillet en diagnose/ alternativt indhentes journaloplysninger, hvis barnet allerede har været hos øjenlæge. - 3 -
Alder ved tilmelding De hyppigste årsager til nedsat syn hos børn er medfødte. Alder ved tilmelding (Figur 2) er et udtryk for, hvor godt systemet opfanger og registrerer børnenes problemer. Omkring 1/3 af børnene (47/157) er født i årene 211 og 212, mens resten er større børn, og der ses et gradvist fald i antallet op til 17-års alderen. Det er specielt børn under 2 år, der er blevet tilmeldt færre af i år, og til sammenligning er tallene fra 21 givet i figur 2. Blandt børn <1 år var der i 212 tilmeldt 22 (svarende til 38 pr 1. fødsler) mens der i 21 var 45 børn (svarende til 71/1. fødsler) altså nærmest en halvering. Spørgsmålet er om der reelt er blevet færre, om der er sket ændringer i henvisningsmønstre/behandlinger eller om de endnu ikke er blevet fundet og tilmeldt. I alt 35 børn blev tilmeldt efter undersøgelse på Kennedy Centrets øjenklinik og det er overvejende børn over 2 år altså ofte børn med synsnedsættelse, der har krævet yderlig udredning. De 44 børn (dvs alle på nær 3) under 2 år tilmeldtes af børneoftalmologerne på de 6 øjenafdelinger. Børn, der tilmeldes efter spædbarns/småbørnsalderen er ofte børn med arvelige øjensygdomme, eller børn med følger efter traumer og tumorer som først debuterer på et senere tidspunkt. Tiden vil dog vise om de færre tilmeldinger i år betyder, at vi i de kommende år, får flere børn, som kommer til at gå i vuggestue- og børnehave uden relevant hjælp, fordi man først sent har opdaget deres synshandicap. Figur 2 - Alder ved tilmelding i 212 og 21. 5 45 4 Antal tilmeldte børn 35 3 25 2 15 1 5 Antal 212 Antal 21 18 17 16 15 14 13 12 11 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Alder i år I alt er der tilmeldt 157 børn i 212 og 229 i 21 I figur 3 vises aldersfordelingen af børnene i Synsregisteret. Det er nødvendigt med rådgivning og vejledning både når diagnosen stilles, og senere i livet når nye problemer opstår. I førskolealderen er der 45 børn, der kræver støtte og vejledning fra konsulenter for småbørn. I de første leveår er vejledning af forældre og pædagoger essentiel for at sikre børnenes udvikling, og eksempelvis kan kurser være helt nødvendige for at hjælpe familien videre. - 4 -
Der findes 981 børn i 1.- 8. klasse, og de behøver vejledning i forbindelse med indlæring i skolemiljø. Det bør en skolekonsulent tage sig af, og det er også deres opgave at sikre, at børnene har de relevante hjælpemidler og at de kan bruge dem i skolen. Endeligt er der 516 børn på 9. klassetrin eller ældre, og de har udover ovenstående også behov for støtte i forhold til videreuddannelse og erhvervsvejledning. Det er således meget forskellige kompetencer, synskonsulenten skal have afhængigt af barnets alder. Figur 3 - Fordeling af alle børn i Synsregisteret efter fødeår Antal 18 16 14 12 1 8 6 4 2 I alt 1947 børn 131 122 135 128 147 154 113 114 117 116 127 Fordeling af synsregisterbørn i kommunerne Som det fremgår af Figur 4 er der 33 kommuner der ikke havde et eneste nyt synsregisterbarn i 212 42 havde 1 eller 2 nye børn, og kun 2 kommuner 1 eller flere. Det er således i de færreste kommuner, at det bliver en rutine at modtage nye synsregisterbørn. Figur 4 - Antal kommuner med tilmeldte børn i 212 93 113 94 85 84 1995 1996 1997 1998 1999 2 21 22 23 24 25 26 27 28 29 21 211 212 Fødeår 52 22 35 33 32 3 Antal kommuner 25 2 15 1 1 17 5 2 1 2 1 1 2 3 4 5 12 17 Antal tilmeldte børn 212 I alt 157 personer - 5 -
Svarende hertil fremgår det af Figur 5, at langt de fleste kommuner har få børn i deres vejledning 69 kommuner har således færre end 21 børn med synshandicap. Da det er børn i alle aldre mellem og 17 år, har de vidt forskellige udgangspunkter og dermed meget forskellige behov. Det er ikke muligt at etablere et fagligt miljø i den enkelte kommune, der kan varetage disse børns behov, hvorfor et samarbejde over kommunegrænser er nødvendigt. Figur 5 - Antal kommuner med antal børn i Synsregisteret. Antal kommuner 45 4 35 3 25 2 15 1 5 42 25 16 7 2 1 1 2 1 1 1 til 1 11 til 2 21 til 3 31 til 4 41 til 5 51 til 6 61 til 7 71 til 8 81 til 9 91 til 1 > 1 Antal børn I alt 1947 personer. (2 kommuner havde ingen børn i Synsregisteret) Årsager og handicap I Synsregisteret er 762 børn registreret med isoleret synshandicap, 89 med synshandicap og psykomotorisk retardering, 33 med synshandicap og hørenedsættelse, 56 med synshandicap samt psykomotorisk retardering og hørenedsættelse og de resterende har andre handicap eller er uafklarede. Af Figur 6 fremgår den formodede årsag til det nedsatte syn. Figur 6 - Tilmeldte i 212 fordelt på ætiologi Ukendt 5% Postnatal 8% Endnu ikke udredt 24% Perinatal 8% Genetisk 3% Prænatal 25% - 6 -
De genetiske årsager og de prænatale årsager til synshandicap udgør 55 %. Børnene klassificeres som havende en prænatal årsag, hvis synsnedsættelsen er til stede fra fødslen, og der intet er i fødselsanamnesen eller i det umiddelbart efterfølgende forløb, som kan forklare, at der registreres et synshandicap. Der er ikke nødvendigvis en diagnose, og årsagen kan være genetisk men blot ikke erkendt. I 212 er der 24 % af børnene, hvor vi ikke har kunnet bestemme årsagen primært på grund af manglende informationer og manglende afsluttet udredning ved årsskiftet. Der er endvidere perinatale (8 %) og postnatale (8 %) årsager til synshandicap. Figur 7 viser fordelingen på køn blandt tilmeldte i 212 og det fremgår, at der i grupperne genetisk og prænatal er næsten lige mange drenge og piger mens der er flere drenge end piger i de øvrige grupper. I hele registeret (Figur 8) er der flest drenge og 38 % flere drenge end piger med genetiske ætiologi, hvilket kunne skyldes x-bundne sygdomme. Måske har fokus på prænatal vejledning og diagnostik bevirket at der nu reelt fødes færre børn med synshandicap? Figur 7 - Tilmeldte børn i 212 fordelt på ætiologi og køn 3 25 2 15 1 Drenge Piger 5 Endnu ikke udredte Genetisk Prænatal Perinatal Postnatal Ukendt Figur 8 - Børn i Synsregisteret fordelt på ætiologi og køn 45 4 35 3 398 343 289 295 25 2 15 211 126 Drenge Piger 1 5 36 29 66 53 65 36 Endnu ikke udredt Genetisk Prænatal Perinatal Postnatal Ukendt - 7 -
Årsager til synsnedsættelsen - diagnoser Tabel 3 viser de 9 hyppigste diagnoser. Diagnosefordelingen afviger ikke væsentligt fra tidligere år det er stadig hjernebetinget synsnedsættelse, der er den hyppigste årsag til synshandicap 4 børn eller 25 %. En tredjedel af børnene har egentlige øjensygdomme. Det drejer sig om børn med kongenit katarakt, optikusanomalier, tapeto-retinale dystrofier som feks Lebers kongenitte amaurose, kongenit nystagmus samt albinisme, alle velkendte årsager til synshandicap. Derudover har flere børn følger efter hjerneskade af forskellig karakter: Optikusatrofi kan ses som følge af en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, og hemianopsi udløses af cerebrale skader. Der er kun enkelte børn i Synsregisteret, som har øjenforandringer efter for tidlig fødsel, og dette bekræfter tidligere års tendens til, at den bedre neonatale omsorg har mindsket antallet af børn der udvikler synshandicap. Tabel 3 - De hyppigste synsregisterdiagnoser hos tilmeldte børn i 212 Synsregisterdiagnose Antal Antal i % Amblyopia cerebralis 4 25 Nystagmus 15 1 Dystrophia tapetoretinalis 13 8 Atrophia nn. Opticii 1 6 Albinismus 1 6 Delayed visual maturation 9 6 Hemianopsia 5 3 Cataracta congenita 4 3 Malformationes 4 3 9 personer fordeler sig på 7 andre diagnoser og 38 er endnu uafklarede Til sammenligning har vi opgjort resultaterne for hele Synsregisteret og af Tabel 4 fremgår: Tabel 4 - De hyppigste diagnoser i Synsregisteret Synsregisterdiagnose Antal Antal i % Amblyopia cerebralis 625 32 Dystrofia tapetoretinalis 21 11 Malformationes 198 1 Nystagmus 196 1 Atrophia nn opticii 173 9 Albinismus 91 5 Hemianopsia 89 5 Cataracta congenita 79 4 Retinopathia praematuritas seqvelae 51 3 191 personer fordeler sig på 36 andre diagnoser og 44 har ingen diagnose - 8 -
Den cerebrale amblyopi er den hyppigste årsag også blandt alle børn i hele registeret, og den næsthyppigste årsag er de medfødte nethindesygdomme (forskellige typer tapeto-retinale sygdomme), der ofte ses med stigende alder, mens den tredjehyppigste årsag er de medfødte malformationer (mikroftalmus, colobomer, hypoplasier, etc.). Derefter følger nystagmus som er synlig fra de første levemåneder samt opticus atrofier. Medfødt grå stær er stadig en sygdom som medfører synshandicap: blandt de 79 børn har de 55 grå stær som eneste forandring, mens der i de 24 tilfælde også er andre handicap. Hemianopsier er ofte en følge af tumorer eller blødninger intrakranielt. ROP er ikke længere en fremtrædende årsag til synshandicap, en tendens der er kendt fra de tidligere år. Resten af børnene eller 1 % fordeler sig på 36 forskellige diagnoser. Synsgrupper Af Tabel 5 fremgår, hvorledes de i 212 tilmeldte børn samt samtlige børn i Synsregisteret fordeler sig på synsgrupperne. Tabel 5 - Tilmeldte i 212 og samtlige børn fordelt på synsgrupper Synsgruppe Tilmeldte i 212 Samtlige børn i synsregisteret Svagsynethed 6/18 - >6/6 79 1234 Social blindhed 6/6 - >1/6 17 275 Praktisk blindhed 1/6 18 253 Ukendt 7 135 Ej registreret 36 5 Total 157 1947 Børnene i svagsynsgruppen kan hjælpes med optiske løsninger, og der er mulighed for at tilrette optik, således at barnet kan bringes til at klare sig selv. Det kan være hovedbåren optik eller andre optiske og elektroniske hjælpemidler samt synsunderstøttende hjælpemidler som skråpult og rigtigt lys. Alt sammen af stor betydning for at barnet får så optimal en indlæring som muligt. Der er erfaring for, at man kan starte brug af svagsynhjælpemidler (lup og kikkert) i tidlig alder (3-4 år), men det kræver god hjælp fra synskonsulenten. Børn i gruppen med social blindhed og praktisk blindhed er ofte de svært multihandicappede børn, hvor den primære indsats sigter mod at få etableret en kontakt på trods af synsnedsættelse. I tabel 6 ses fordelingen af synsgrupperne opgjort i forhold til tillægs handicap (kombination med henholdsvis hørenedsættelse og psykomotorisk retarderet) Tabel 6 Tilmeldte med tillægs handicap Synsgruppe Syn Syn+høre Syn+retard Syn+høre+ retard Svagsynethed 6/18 - >6/6 597 22 486 27 Social blindhed 6/6 - >1/6 91 6 143 7 Praktisk blindhed 1/6 5 1 167 14 Ukendt 22-92 6 Total 76 29 888 54 I alt 1731 personer, de resterende har andre tillægshandicap - 9 -
Afsluttende bemærkninger I det forløbne år er der gennemført helt faste arbejdsrutiner ved vores sekretær Yolande Horan, som sammen med sygeplejerske Kirsten Marie Klie er kontaktpersoner i Synsregisteret. Tilmeldingsblanketterne ekspederes indenfor ganske få dage til synskonsulenterne og der går information til familien om, at barnet er optaget samt besked til kommunen, om at barnet behøver hjælp. Vi sender brev til familien, når barnet bliver registreret i Synsregisteret og hvis barnet meldes ud. Desuden får familien et brev i god tid, før barnet fylder 18 år, for at minde dem om at kontakte synskonsulenten med henblik på de ændringer, der måtte ske i deres muligheder for hjælp og støtte. Der sendes oplysninger til Synscenter Refsnæs om børn der tilmeldes / udmeldes. Som det er påpeget, er der få svagsynede og blinde børn i hver enkelt kommune. Da det er kommunens ansvar at tilbyde den hjælp og vejledning, som disse børn har krav på, er det åbenlyst, at den enkelte kommune ikke har og aldrig vil få nok ekspertise til at varetage egne børn alene. Der er mange tegn på, at kommunerne også på dette område er restriktive og nøje overvejer i hvilket omfang, de vil gøre brug af synskonsulenternes ekspertise. For nogle konsulenter er det blevet et arbejde i sig selv at få en kommunal godkendelse til at påbegynde vejledning. Det er af stor værdi for kvaliteten af Synsregisteret, at der bliver tilsendt kopier af øjenundersøgelsen, når barnet har været til kontrol. På den måde kan børn, som viser sig at have en synsstyrke bedre end først antaget, blive meldt ud, og der kan rettes i registeret, hvis der bliver stillet en ny diagnose. Den løbende ajourføring gør det muligt at følge udviklingen. Vi er altid meget interesserede i at hjælpe, at besvare spørgsmål eller diskutere eventuelle tvivlstilfælde. Slutteligt kriterierne for tilmelding til Synsregisteret barnet er under 18 år barnet har en synsnedsættelse til 6/18 på bedste øje med bedste korrektion barnet har dobbeltsidigt synsfeltsudfald (hemianopsi) barnet har synsfeltsindskrænkninger 2 gr. barnet har diagnosen retinitis pigmentosa (tapeto-retinal dystrofi) HUSK AT MAN SKAL INFORMERE OG INDHENTE MUNDTLIGT SAMTYKKE Tilmelding sker ved henvendelse til Synsregisteret, Kennedy Centrets Øjenklinik på tilmeldingsskemaet, der kan downloades fra vores hjemmeside www.rigshospitalet.dk/kennedy. Tlf. nr. til Synsregisteret er 4323 22, og det vil blive besvaret hver dag kl. 8-12, ligesom mailen RH-Kennedy-synsregisteret@regionh.dk bliver læst hver dag og besvaret hurtigst muligt. Øjenklinikken blev sammen med Kennedy Centret 1. juli 212 flyttet fra Sundhedsministeriet til Region Hovedstaden under Juliane Marie Centret, Rigshospitalet. Vi har fået ny mailadresse som det fremgår, og vi vil få en ny hjemmeside. Men postadressen samt funktionen er foreløbig helt uændret i forhold til lovgrundlaget. Hanne Jensen, Overlæge, dr.med. April 213-1 -
Synsregisteret Kennedy Centrets Øjenklinik Gamle Landevej 7 26 Glostrup Telefon: 43 26 2 2 E-mail: RH-Kennedy-synsregisteret@regionh.dk www.rigshospitalet.dk/kennedy