MEDLEMSBLAD FOR LANDSFORENINGEN AUTISME Nr. 2 Februar 2011 FOKUS PÅ AUTISME Panikagtige politiske løsninger... 2 Autisme sætter parforholdet på pause... 4 Sproglige finurligheder... 13 Dækning af tabt arbejdsfortjeneste... 14 Ferie på Malta... 16 Struktureret ferie på Malta... 18 Tank penge til Landsforeningen... 16 Digte... 20 Se, hvad der sker i din kredsforening... 21 Kontakt Landsforeningen Autisme... 23 Foto: Rune Hansen Kommunernes pengekasser styrer tilbud til småbørn Læs side 10
Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Marie er protektor for Landsforeningen Autisme. Kolofon Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme. Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, formand@autismeforening.dk Redaktionsudvalg: Elisabeth Sandell, Morten Carlsson, og Annette Lund Dreyer Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: 7.700 stk. ISSN: 1600-2504 Indlæg, kommentarer, bidrag mv. bedes sendt til redaktion@autismeforening.dk Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer. Kommende udgivelser Nr. 3-2011 udkommer i uge 12 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 22. februar 2011. Nr. 4-2011 udkommer i uge 18 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 22. marts 2011. Nr. 5-2011 udkommer i uge 22 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 3. maj 2011. Nr. 6-2011 udkommer i uge 26 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 31. maj 2011. Nr. 7-2011 udkommer i uge 37 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 9. august 2011. Annoncering Organisationer, selvejende institutioner, fonde og andre, som arbejder på autisme området, har mulighed for at annoncere i Landsforeningens blad i det omfang, der er plads. Annoncerne skal være vedkommende og rette sig mod Landsforeningens medlemmer og deres børn, unge og voksne med ASF. Stærkt kommercielle annoncer for salg af uvedkommende ydelser vil blive afvist af redaktionen. Pris for ½-sides annoncer leveret i færdigt layout... 1.000 kr. pr. nummer 170 x 112,5 mm + 3 mm til beskæring Pris for 1-sides annoncer leveret i færdigt layout... 2.000 kr. pr. nummer 170 x 225 mm + 3 mm til beskæring Rabat Ved samtidig bestilling af mindst 3 annoncer i samme kalenderår gives 10% rabat på ovenstående priser. Bearbejdning, opsætning og layout kan leveres efter regning. Panikagtige politiske løsninger Morten Carlsson, formand LA I skrivende stund er regeringen netop udkommet med sit forslag til en tilbagetrækningsreform. Populært sagt handler det om afskaffelse af efterlønnen, men i virkeligheden hænger det også sammen med øvrige arbejdsmarkedsordninger, ikke mindst fleksjob og førtidspension. Regeringens udgangspunkt er, at der skal spares penge for at finansiere statens udgifter til alt muligt andet, blandt andet sygehusvæsenet, forsvaret, erhvervsfremmeforanstaltninger og skattelettelser. Det kan være endog meget svært at se det fornuftige i, at de socialt svage grupper skal betale den øjeblikkelige finansielle krise. Endnu sværere bliver det, når argumenterne, der bruges, både er overdrevne og til tider urigtige. Påstand om fleksjob Ordningen er blevet alt for lukrativ, og bunker af højtlønnede lever fedt af fleksjob i stedet for at passe et almindeligt arbejde! Der er ganske rigtigt nogle få rundt omkring, som vel at mærke efter indgående undersøgelser er godkendt til et fleksjob, som er beskæftiget i fag med en månedsløn på 55-60.000,- kr. Men langt størstedelen af de fleksjobgodkendte, som gerne vil bidrage til arbejdsstyrken og have en meningsfyldt beskæftigelse, kommer fra lavog mellemindkomstområdet. Det er derfor et helt urimeligt og uhensigtsmæssigt indgreb, der lægges op til. Hvorfor skal 90% bøde for en misundelse over, at op mod 10% kompenseres for deres indkomsttab i højtlønnede stillinger? At massere Janteloven frem for at forbedre kvaliteten og mulighederne i fleksjobordningen og sikre endnu flere beskæftigelse er uværdigt og ikke særlig klogt. Påstand om førtidspension Horder af unge psykisk syge spadserer direkte ind i førtidspensionering og tvinges til offentlig forsørgelse i 40 år! Igen levner debatten ikke plads til nuancer og en fornuftig debat om rehabilitering, beskæftigelses-muligheder og et rimeligt forsørgelsesniveau. Af de ca. 17.000 personer, der hvert år tilkendes førtidspension (i 90 erne var dette tal i gennemsnit 28.000 årligt), er cirka halvdelen tilkendt på psykiske indikationer. Gør man sig det besvær at grave ned i tallene, vil alle, også politikere, kunne se, at under 10% af tilkendelserne er til unge psykisk syge under 30 år. Faktisk er der i 2009 tilkendt førtidspension til 1.057 unge under 30 år med psykiske lidelser det svarer til 6%. Det kunne vise noget om at have en forskellig tilgang til de mange grupper og dermed kalde på individualiserede tiltag frem for firkantede løsninger, der presses ned over alle. Nu er det ikke utænkeligt, at nogle af disse unge mennesker havde undgået førtidspension og udstødelse af arbejdsmarkedet. Men vi giver dem ikke en chance, når ventetiderne på psykiatrisk behandling er alenlang for nogle over 1 år eller når vi ikke er indstillet på at give de unge et ordentligt forsørgelsesgrundlag, mens der arbejdes langsigtet med udviklingsforløb. Det kræver en opkvalificering af beskæftigelsescentre, en samlet tværfaglighed indsats og en tålmodighed i systemet uden konstante kontrolsamtaler og undersøgelser. I regeringens nye forslag skal det stort set være umuligt at få tilkendt førtidspension, før man er fyldt 40 år. I stedet skal man i såkaldte udviklingsforløb i op til 5 år, og det kan gentages altså vare i op til 22 år. Regeringen forslår, at borgeren i denne periode skal forsørges på det grundlag, som de kommer ind i ordningen. Oversat betyder det, at borgeren fastholdes på sygedagpenge og nedsat kontanthjælp i op til 22 år. Til gengæld kommer regeringen ikke med bud på, hvordan den dokumenterede manglende sammenhæng i behandlings-, rehabiliterings- og beskæftigelsessystemet skal ændres. Hvordan massive besparelser skal være grobund for de nødvendige omlægninger, opkvalificering af medarbejdere og kvalitetsforbedringer, er mig en gåde. Det er absolut nødvendigt med nye tanker og muligheder for rehabilitering for alle aldersgrupper. Der er behov for sammenhæng i indsatsen, og der er behov for at sikre alle borgere en ordentlig forsørgelse, for eksempel svarende til førtidspensionens niveau, mens borgeren deltager i forskellige relevante forløb. Og så er der borgere, for hvem det er åbenlyst, at en førtidspensionering er den eneste løsning. De skal sikres deres forsørgelse og en livskvalitet, som ikke konstant skal udfordres af en ophedet offentlig debat eller panikagtige politiske løsninger. 2 Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 3
Autisme sætter parforholdet på pause Risikoen for at blive skilt er cirka dobbelt så stor, hvis der er et barn med autisme i familien. Alligevel findes der meget lidt hjælp og viden, der kan støtte forældrene i kampen for kærligheden til hinanden. Gitte og Morten fra Greve fandt dog et statsstøttet kursus, der har hjulpet dem godt videre. Navnet er PREP. Foto: Rune Hansen at gøre noget aktivt for at forhindre, at det en dag skulle ske alligevel. I rigtig lang tid havde alt drejet sig om vores to fælles børn, så der havde ikke været tid til ret meget kæresteri«, siger 43-årige Gitte, der har været sammen med sin jævnaldrende mand, Morten, i 14 år. Længe havde hun forgæves forsøgt at finde råd og vejledning i, hvordan hun og Morten kunne holde fast i hinanden som par midt i udfordringerne med deres nu 10-årige søn Mathias med infantil autisme og ADHD og hans to år yngre lillesøster Marie med Asperger syndrom.»alle forældre med små børn er jo pressede på tid og har svært ved at finde overskud til hinanden. Men når dit barn så også er handicappet, har du ekstra stress på. Der er hele tiden nye udfordringer og bekymringer at forholde sig til. Og samtidig skal du kæmpe med sorgen og finde ressourcer i dig selv til at kæmpe videre«, siger Gitte, der også er mor til to halvvoksne børn fra et tidligere forhold.»der findes masser af kurser om autisme og forældreskabet. Men der er stort set ingen tilbud, der handler om at redde parforholdet. Det hele handler om børnene, men det er jo dig, der skal blive ved med at kunne stå på benene«, tilføjer Gitte.»Og så følte jeg mig også ret alene. Morten sagde ikke så meget til det hele. Jeg følte ikke rigtigt, at han reagerede«, tilføjer hun, mens Morten forsigtigt nikker:»jeg havde ikke båndbredde til at tage det ind. Jeg slog det hen og begyndte og lægge mere tid i mit arbejde«, siger Morten.»Alle forældre med små børn er jo pressede på tid og har svært ved at finde overskud til hinanden. Men når dit barn så også er handicappet, har du ekstra stress på«, siger Gitte. I to år måtte parret vente på, at Mathias kunne blive udredt på børnepsykiatrisk afdeling i Roskilde. I mellemtiden kæmpede forældrene med sagsbehandlere om at få hjælp til sønnens skolegang. Og undervejs opstod der også bekymringer for deres dengang fireårige Marie. I børnehaven var pædagogerne begyndt at observere, at den lille pige havde svært ved at forstå sociale spilleregler, når hun legede med sine kammerater, og hun blev tit usædvanlig oprørt og ked af det. Da Mathias omsider blev udredt, blev parret tilbudt at få Marie undersøgt kort efter. Af Jeanette Ringkøbing Rothenborg, kommunikationschef i Center for Familieudvikling og mor til 9-årige Markus med infantil autisme. Gitte bladrede tilfældigt i en avis sidste sommer, da hun kørte i tog hjem fra arbejde. På et opslag fangede hendes øjne pludselig en spalte med ordene»hjælp til at styrke parforholdet. også egnet til forældre med handicappede børn«, og så satte hun sig godt til rette med avisen. Artiklen forklarede, at Familiestyrelsen som et forebyggende initiativ havde besluttet over de næste fire år at give statsstøtte til, at forældre med børn under 18 år kunne komme på et særligt parkursus kaldet PREP. Videre kunne hun læse, at kurset i flere år havde været udbredt i blandt andet Norge og USA, og at det kunne styrke parforholdet og forebygge skilsmisser også blandt par, der var særligt belastede af at være forældre til handicappede børn.»vi har aldrig overvejet skilsmisse. Men jeg havde da gået og tænkt på, at vi blev nødt til Følte sig alene I slutningen af børnehave-tiden var pædagogerne begyndt at bekymre sig over Mathias udvikling, og to måneder inde i 0. klasse havde skolepsykologen foreslået, at Gittes og Mortens søn skulle henvises til udredning for autisme.»jeg var virkelig chokeret, ked af det, rystet. Med det samme fik jeg jo alle de dér tanker: Ingen børnebørn, skal han bo hjemme, til han er 40? Og hvad er egentlig autisme? Vi havde kun hørt om det fra»rain Man«-filmen«, forklarer Gitte og ser på sin mand:»da vi også fik en diagnose på Marie, var det ikke lige så stort et chok vi følte os lidt mere i træning. Men det gav jo ikke ligefrem mere tid til os som par«, siger Gitte, der i toget dengang sidste sommer foldede avisen sammen og tog den med hjem til Morten. I begyndelsen var han lidt skeptisk over at skulle på parkursus.»men jeg blev mere interesseret, da jeg så læste, at PREP-kurset ikke var terapi, hvor man skulle tale om alt det, der var gået galt i fortiden. Det tiltalte mig, at det i stedet hand- fortsættes på næste side 4 Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 5
Der kan være mange grunde til, at par vælger at tage på PREP-kursus nogle giver hinanden kurset i bryllupsgave for at forebygge et brud senere i livet. Andre vælger det, fordi de er blevet forældre for første gang og oplever det som en udfordring at fastholde livet som kærester, efter at junior er flyttet ind. Andre igen melder sig til, fordi de føler sig presset i hverdagen af helt andre grunde, og her er det at være fælles om et handicappet barn jævnligt en problematik, som Center for Familieudvikling støder på blandt kursusdeltagerne, forklarer centrets leder, psykolog og familieterapeut Annette Due Madsen:»Når man får et handicappet barn, bliver det konstruktive samarbejde mellem de voksne endnu vigtigere, og det at kunne støtte hin- anden bliver også aktuelt på en helt ny måde. Men er man træt og sårbar, kommer man også lettere til at misforstå og såre hinanden. Derfor er der ekstra god grund til at give en håndsrækning til disse forældre«. Annette Due Madsen er sammen med sin mand og kollega, psykiatrisk overlæge Jørgen Due Madsen, selv forælder til en søn med autisme, der i dag er voksen.»jeg har et stort ønske om at kunne give disse forældre gode redskaber og et rum, hvor det handler om netop disse to og ikke deres børn. For jeg kender fra mit eget liv de enorme krav, der er på deres skuldre, og hvor stort et pres det lægger på parforholdet, når man får et udviklingshæmmet barn«, siger Annette Due Madsen. Annette Due Madsen er sammen med sin mand og kollega, psykiatrisk overlæge Jørgen Due Madsen, selv forælder til en søn med autisme, der i dag er voksen. Der findes meget få undersøgelser af, hvordan det påvirker ægteskabet at blive forældre til et handicappet barn. Men i fjor offentlig- lede om, hvordan man fremadrettet kunne finde konkrete måder at tackle udfordringer på sammen og derigennem styrke parforholdet«, forklarer Morten. Hvad er PREP? PREP er en forkortelse for det engelske navn»prevention and Relationship Enhancement Program«. På dansk kan det oversættes til»et forebyggende program til at styrke parforhold«, eller man kan lege frit med forbogstaverne og kalde det»praktiske Redskaber til et Engageret Parforhold«. PREP-konceptet er blevet udviklet og forbedret gennem de sidste 25 år af to psykologiprofessorer og en række kolleger på University of Denver i Colorado. Forskerne har i langvarige forsøg studeret hundredvis af pars adfærd og på den baggrund indkredset, hvad der typisk går galt i kommunikationen og parrets indbyrdes forståelse for hinanden. Med den viden i bagagen har forskerne sammensat et pædagogisk kursusforløb, der over et par dage eller nogle aftener giver kursisterne konkrete redskaber til, hvordan de kan kommunikere mere konstruktivt sammen. Kursisterne får viden om, hvordan de kan blive bedre til at forstå partnerens måde at reagere og tænke på. De får indsigt i, hvordan de på godt og ondt selv spiller en rolle i parforholdet, og de får hjælp til at samarbejde som et team. PREP har siden bredt sig til bl.a. Norge, hvor man i mange år har tilbudt forældre at deltage på kurserne med statsstøtte og har vedtaget, at der skal være et tilbud til forældre med udviklingshæmmede børn i alle landets regioner. For cirka seks år siden kom tilbuddet så til Danmark via non-profit organisationen Center for Familieudvikling i København, der blev oprettet i 2004 med stor hjælp fra Lego Fonden. I dag har centret en række psykologer og andre PREP-uddannede tilknyttet. Illustration: Peter Jensen fortsættes på næste side 6 Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 7
gjorde forskere fra tre forskellige amerikanske universiteter et studie, der måske kommer lidt tættere på. Forskerne har fulgt 391 amerikanske familier med mindst ét barn med autisme og en kontrolgruppe af familier uden børn med autisme eller andre handicap. De børn med autisme var i gennemsnit 27 år, da undersøgelsen kørte, så forskerne kender familiernes»skilsmissehistorik«i en tilsvarende lang periode. Resultatet viste, at skilsmisseraten var cirka dobbelt så høj blandt familierne med børn med autisme som i kontrolgruppen det svarer nogenlunde til risikoen i familier med ADHD-børn. Undersøgelsen viste også, at mens risikoen for skilsmisse faldt markant i familierne uden handicap, når børnene var over otte år, så forblev risikoen konstant højere i familierne med børn med autisme også efter, at børnene var flyttet hjemmefra.»forældrene har ofte brugt så mange kræfter på deres barn og alt det praktiske, at tomrummet efter så mange års pres kan blive rungende, når barnet flytter. Måske er der gennem årene blevet så lidt tid til de voksnes indbyrdes relation, at der er blevet for mange usagte og svære ting at tage fat på, når der så endelig bliver mulighed for det. I Norge hedder PREP-programmet til handicap-forældre»hvad med os?«det signalerer, hvor særdeles vigtigt det er også at sætte fokus på de voksne og give dem hjælp og støtte«, siger Annette Due. Gitte og Morten er ikke særlig overrasket over den høje skilsmisserate i autisme-ramte familier.»man har jo aldrig rigtig fri, når man har et barn med autisme. Og man kan ikke lige overlade ansvaret til en 14-årig babysitter. Det har været nemmere bare at blive hjemme og ikke invitere så mange gæster. Vi er nok blevet lidt af nogle huleboere«, siger Morten. Det har PREP-kurset ikke ændret så meget ved. Til gengæld er de blevet bedre til at kommunikere med hinanden, uden at det ender skævt.»når du lever med autisme og ADHD under familiens tag, er det tit kommunikationen, der er en udfordring. Især fordi vi ofte ikke bare skal tale om almindelige hverdagsting men træffe vigtige beslutninger om Maries og Mathias tilsammen fire udredninger på to år, om justeringer af Mathias medicin og alt muligt andet. Her har PREP givet os ret konkrete teknikker til, hvordan vi kan kommunikere sammen«, forklarer Morten, og Gitte supplerer:»og så bare det at komme lidt væk for at være sammen og bruge lidt tid på hinanden har været en rigtig rar oplevelse og har fået sat tanker i gang. Det er jo ikke så tit, at man ellers lige får sat sig overfor hinanden og sagt, hvad man har af forventninger til hinanden. Tit sker det først, når det bliver råbt ud, netop fordi forventningerne ikke er blevet indfriet«. PREP-kurser får statsstøtte Til og med 2013 kan par med børn under 18 år deltage på PREP-kurser hos Center for Familieudvikling med støtte fra Familiestyrelsen, så forløbet koster 500-2000 kr. per par, afhængig af husstandens indtægt (normalpris uden støtte er 3.800 kr.). Der er også statsstøttede PREP-kurser for skilte, som har fælles børn, som de fortsat skal samarbejde om. 13.-15. maj tilbyder centret et PREP-kursus specielt for forældre til handicappede børn Kurset er også med statsstøtte, og indholdet er stort set identisk med de øvrige kurser og fokuserer på parforholdet. Forskellen er, at kursisterne måske kan spejle sig mere i hinandens oplevelser og udfordringer. PREP-underviseren er psykolog og har selv en bror med autisme. Du kan læse mere om PREP-kurser på» www.familieudvikling.dk. Modelfoto 8 Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 9
Kommuners pengekasser styrer tilbud til småbørn Ny tendens i kommunerne: Specialbørnehaver bliver lukket og småbørn med autisme hjemtaget til billigere gruppeordninger. Gentofte Kommune går nye veje med inkluderende tilbud og vil gerne dele ud af sin viden. Af Eva Isager, journalist»vores faglige viden er oparbejdet gennem mange år, vel 25-30 år, og børnehavens miljø 31. juli 2011 er det slut. Specialbørnehaven Jagtvej i Odense lukker og slukker som tilbud under Region Syddanmark. Børnehaven er et højt specialiseret tilbud til småbørn med autisme og har været brugt af alle de fynske kommuner, men en skrantende økonomi får kommunerne til at beholde børnene i deres egne tilbud, og Jagtvej har fået stadig flere tomme pladser. I de lokale og billigere tilbud blandes småbørn med autisme ofte med børn med andre handicap, f.eks. Downs syndrom. er indrettet netop til små børn med autisme, så det er en kedelig udgang«, siger afdelingsleder i specialbørnehaven Mette Mathiesen. Til sommer har Jagtvej en håndfuld børn tilbage, og hvor de i stedet skal gå i børnehave, er op til hjemkommunerne. Men Mette Mathiesen har sine bange anelser:»børn med en autismediagnose har brug for struktur, ro, overskuelighed og forudsigelighed for at kunne trives og udvikles, og det kan være svært at give dem, hvis miljøet ikke er indrettet specielt til dem«. Modelfoto Mette Mathiesens indtryk er, at antallet af specialbørnehaver for børn med autisme i det hele taget er hastigt på vej ned. Små børn lider nederlag Lederen af specialbørnehaven Kirsebærhuset i Glostrup, Trine Smith Olsen, ser også med bekymring på udviklingen.»hjemkommunens økonomi bliver styrende for, hvilket tilbud barnet skal have. Hvis den aktuelle udvikling fortsætter, vil flere og flere kommuner inkludere børnene i normale institutioner, enten i en gruppe sammen med børn med andre handicap eller enkeltvis med støtte. Ikke fordi børnene profiterer af disse ordninger, men fordi de er billigere«, siger Trine Smith Olsen. Personalet i de lokale institutioner mangler ofte den nødvendige specialiserede viden, og særligt i sociale sammenhænge risikerer børnene ikke at få tilstrækkelig hjælp, mener Trine Smith Olsen. Hun peger på, at Kirsebærhuset har fået visiteret mange børn, som er kuldsejlet i disse tilbud.»jo tidligere børnene begynder her, jo bedre, sådan at de får lært færdigheder, som ikke kommer automatisk, og bliver bedst muligt rustet til skolelivet. Vi ser også, at forældrene får skuldrene ned for første gang i flere år, når deres lille barn med autisme begynder hos os. De mærker en stor lettelse, når der bliver taget hånd om barnets behov, og de møder andre forældre med den samme slags børn«. Hjemkommunens økonomi bliver styrende for, hvilket tilbud barnet skal have. Hvis den aktuelle udvikling fortsætter, vil flere og flere kommuner inkludere børnene i normale institutioner... Trine Smith Olsen, leder af specialbørnehaven Kirsebærhuset Kirsebærhuset, som drives af Glostrup Kommune, har plads til 25 småbørn med autisme på alle funktionsniveauer.»det giver en styrke, at vi kan arbejde struktureret med børnene på tværs af funktionsniveauet, f.eks. med struktureret leg og samtaletræning«. Der er fortsat mange kommuner specielt fra Københavns vestegn, som henviser til specialbørnehaven. Alligevel er dens fremtid uvis. Her er p.t. fire tomme pladser, og nogle af hjemkommunerne overvejer at hjemtage deres børn. Gentofte inkluderer Gentofte Kommune er gået nye veje for at give småbørn med autisme et kvalitetspræget dagtilbud. I den kombinerede institution Baunegården med 96 almene pladser åbnede i august 2009 et såkaldt inkluderende tilbud for seks småbørn, som enten har en diagnose inden for autismespektret eller har autistiske træk. Baunegården tager også imod børn fra andre kommuner. fortsættes på næste side 10 Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 11
Gentofte har oprettet i alt otte inkluderende tilbud for forskellige handicapgrupper og har som en af de få i landet ansat en specialpædagogisk konsulent som leder af tilbuddene. Konsulenten hedder Maj-Britt Skjøth, og hun betegner Baunegården som et»mildt specialiseret tilbud«. Hun fremhæver, at ikke alle børn med autisme har gavn af tilbuddet. Fælles for børnene i det inkluderende tilbud er, at de har sociale og ofte også kommunikative vanskeligheder, men de er i stand til at udvikle små legefællesskaber. De seks børn med autisme er en del af dagen sammen med børnehavens andre børn, men kan trække sig tilbage i deres eget rum. Rummet er indrettet, så det svarer til behovet hos de daglige små brugere: helt nøgne vægge og lave reoler på hjul, der kan trilles rundt og danne aflukker efter behov. Et inkluderende tilbud for småbørn med autisme stiller også mange andre krav til institutionen, forklarer Maj-Britt Skjøth. Blandt kravene er, at normeringen er tilstrækkelig her er den 28 timer pr. barn pr. uge i forhold til 25 timer pr. fem børn i den almindelige børnehave at personalet har autismespecifik viden, og at dag- og ugeskemaet har tydelig struktur. Samspil med andre børn»vores erfaring er, at mange småbørn med autisme profiterer af at være i samspil med normale børn. De lærer af dem. Børnene med autisme har i sig selv mange ressourcer, som blot skal styrkes. Forældrene er også glade for, at deres børn går i en almindelig børnehave, og resultatet er, at børnene har større chancer for at fortsætte i en almindelig folkeskole med støtte, frem for hvis de går i en specialbørnehave«, siger Maj-Britt Skjøth. Hvorfor er der ikke mange flere kommuner, som har et inkluderende tilbud som Baunegården?»Et tilbud af den art er relativt bekosteligt at sætte i gang, men med tiden falder prisen og ender på det halve af en specialbørnehaves, så det kan ikke være økonomien, som bremser. Måske har kommunerne ikke tilstrækkelig viden om den slags tilbud, og de skal være velkomne til at trække på os. Forældre, som læser denne artikel, kan jo forsøge at gå i skarp dialog med deres politikere. Danmark har underskrevet FN s Handicapkonvention, som giver handicappede lige muligheder og rettigheder, og det forpligter kommunerne«.»jeg håber, at der bliver åbnet flere inkluderende tilbud, men ikke alle småbørn med autisme kan inkluderes, og for nogle ville det nærmest være at udstille dem. Det vil være dybt betænkeligt at lukke alle specialbørnehaver. Der skal være plads til os alle«, siger Maj-Britt Skjøth. Mange forældre til småbørn melder sig ind I 2010 mere end fordoblede Landsforeningen Autisme antallet af medlemmer, som er forældre til småbørn, dvs. børn, der fylder seks år i år eller er yngre. Tallet voksede fra 94 i 2009 til 216 i 2010, en stigning på 114 procent. Der er stor geografisk spredning på, hvor medlemmerne bor. Hovedparten kommer fra de medlemsmæssigt største kredsforeninger, bl.a. Storkøbenhavn og Østjylland, mens Bornholm slet ikke har småbørnsforældre som medlemmer. Af den fynske kredsforenings ni småbørnsforældre meldte de syv sig ind i 2010. Landsforeningen har ikke umiddelbart en forklaring på den kraftige tilgang af forældre til småbørn. De mange nye medlemmer med småbørn med autisme er baggrunden for, at dette nummer af medlemsbladet ser nærmere på nogle af tilbuddene til denne gruppe børn. Sproglige finurligheder Klippet fra Firkløverskolens Tidende indsamlet af Nicoline Brodersen, lærer En dag overhørte en af vore pædagoger en samtale mellem to af vore yngre drenge, hvoraf den ene tydeligvis var i gang med at lære om sit handicap. Han sagde til den anden:»har du ADHD?«Den anden, der tydeligvis ikke var kommet helt så langt, svarede:»det ved jeg ikke. Er det en ny kanal, eller hvad?«en varm dag i sommerferien var nogle elever og pædagoger nede ved stranden, hvor de gik og soppede. En af drengene havde lange bukser på, som han gik og halede op i for ikke at få våde bukseben. En af pædagogerne foreslog, at han tog de lange bukser af og fortsatte:»du kan sagtens soppe i dine underbukser!«det fik en anden af vore yngre elever til at flække af grin, han havde aldrig hørt noget så tåbeligt.»det er da ulækkert«, sagde han,»hvad nu hvis de er fyldt med p.. og l.., så får man det da på fødderne«. Så han ville nøjes med at soppe i vandet! En af vores ældste elever havde været ude at handle sammen med en pædagog, og på vejen hjem møder de en mand, der er ude at lufte sin hund. Hunden er en Grand Danois, som jo er et temmelig stort eksemplar af racen. Da de har passeret hinanden, bemærker pædagogen:»det var ellers noget af en hund!«eleven kigger forundret på hende, hvorefter han siger:»noget af en hund. Jeg synes da, det lignede en hel hund!«vi havde dansk hos nogle af vore ældre elever og var i gang med at snakke om H. C. Andersens digt»hist, hvor vejen slår en bugt«, da læreren spørger:»ved I hvad hist betyder?«en af eleverne svarer:»det er da en hanhest, er det ikke?«da digtet jo omhandler en landlig idyl, kan der med lidt god vilje godt være noget logik i det! Senere snakker vi om, hvilke dyr der er i digtet (vi har slået fast, at der ingen hingst er med!), da samme elev påstår, der er køer med. Det har læreren ikke lige fået øje på, så hun spørger:»hvor ser du det?«eleven svarer:»kvidre. Det er da noget med køer, ikke?«så tror da pokker, litteraturundervisning kan være op ad bakke nogle gange! Nogle gange får vore elever byttet lidt rundt på begreberne, hvilket næste lille anekdote beviser. En af vore yngste elever havde snakket med sin mor om, at han næsten aldrig er syg. De snakker lidt om, at det nok skyldes et godt fungerende immunforsvar. Næste dag overhører en af mine kolleger en samtale mellem den pågældende elev og en kammerat. Eleven fortæller, at han aldrig er syg, fordi han har et rigtigt godt civilforsvar! 12 Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 13
Dækning af tabt arbejdsfortjeneste For modtagere af TA inden 31.12.2010 uanset om det er en løbende ydelse eller enkelte dage vil det fortsat være den tidligere løn, som danner udgangspunkt for beregningen af TA. For nye modtagere af TA efter 1.1.2011 vil det som udgangspunkt være tidligere løn, men der kommer et maksimum på 19.613,- kr. på svarende til en timeløn på ca. 122,- kr. Begge ydelser vil som hidtil blive reguleret en gang årligt med en sats, Socialministeriet udsender. Kommunen skal i samarbejde med borgeren vurdere familiens helhedssituation og træffe afgørelse om berettigelsen, men arbejdsgiveren er ikke forpligtet til at lade forælderen gå ned i arbejdstid. Efter endnu en hård vinter med mange lukninger af specialinstitutioner til følge skal der gøres opmærksom på, at hvis barnet på grund af vejret ikke kan komme til sin specialinstitution (men f. eks. kunne være kommet til den almindelige kommunale), kan der være mulighed for TA, hvis man skal passe barnet hjemme. Det samme gælder, hvis institutionen holder mere lukket end den almindelige institution. Igen skal man sammenligne med, hvilke muligheder forældre til»almindelige«børn i samme kommune har. Af Ulla Kjer, socialrådgiver Man kan godt modtage TA, selv om barnet er i pasning, hvis det er nødvendigt at foretage Pr. 1.1.2011 trådte en diverse gøremål, når barnet ikke er hjemme, ændring til Lov om social tage sig af andre søskende o. lign., ligesom services 42 dækning af man kan modtage TA til sygehusbesøg, møder i børnehave/skole mm., hvis det ligger ud tabt arbejdsfortjeneste (TA) i kraft. over, hvad forældre til»almindelige«børn har. Annonce Jeg vil derfor kort ridse reglerne op samt gøre opmærksom på, at der i forbindelse med tvungen lukning af børnehave, skole, SFO mm. kan være mulighed for at få bevilget dækning af tabt arbejdsfortjeneste. En mere uddybende artikel om dækning af tabt arbejdsfortjeneste findes på vores hjemmeside. Man kan modtage TA, hvis man i hjemmet forsørger et barn med en betydelig og varigt nedsat funktionsevne eller en indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Barnets nedsatte funktionsevne (handicap) skal medføre, at det er nødvendigt, at barnet passes i hjemmet, og det er nødvendigt, at det er forælderen, som passer barnet. Generelt skal man kompenseres for de vanskeligheder, der hænger direkte sammen med barnets nedsatte funktionsevne. Dvs. ens situation skal sammenlignes med forældres til børn i samme alder. Der skal være et indtægtstab, og udgangspunktet for beregningen er seneste løn altså ikke dagpenge, SU eller andet. Man kan godt få TA, selv om man er arbejdsløs, og skal ikke nødvendigvis finde job først. Her skal man dog være opmærksom på problemstillingen mellem TA og arbejdsløshedsunderstøttelse, idet man for at få understøttelse skal kunne stå til rådighed 30 eller 37 timer ugentligt. - et ungdomspsykiatrisk kraftcenter Det er vigtigt at finde det rigtige behandlingstilbud - og helst i første hug. På vores nye hjemmeside er det let at finde netop dét tilbud, der matcher den unges behov bedst. Læs mere om vores højt specialiserede behandlingstilbud på www.holmstrupgård.dk 14 Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 15
Ferie på Malta Af Birthe Lyster Jeg ønsker at fortælle en lille solstrålehistorie, som stadig giver lykke i både vores og vores drengs liv. Vores søn Michael har altid været en svær dreng. Konstatering af Infantil autisme med retardering, dysfasi og OCD, da han var tre. Meget, meget aktiv altid overalt. Mange svære år. Indflytning på Sofieskolens boafdeling, da han var knap 8. Gennem årene flere ferier. Sommerhus med swimmingpool det kunne han jo så godt lide, vandland og hvad vi nu kunne finde på. Jul alene, så han ikke skulle rumme så mange andre mennesker osv. Men nej ingenting blev helt som håbet, af og til måtte flere hænder ile til. Hans manglende evne til at»rumme«skabte altid udfordringer trods vore konstante forsøg på visualisering, forberedelse osv. Årene er gået. Michael, som i dag er 14, har fået det meget bedre Gud ske tak og lov for det. Men alligevel er det aldrig lykkedes os at få en helt god ferie. Vi har altid måttet begrænse dagene meget. Derfor var det også med nogen spænding, vi meldte os til rejsen til Malta i september 2010, som er skabt i samarbejde mellem Landsforeningen Autisme og FolkeFerie.dk. Vi havde herhjemme læst om rejsen flere år i træk, men ikke rigtigt turdet tage springet; men denne gang skulle det være. Med ét ord vil jeg beskrive oplevelsen som følgende: FABELAGTIG! Jeg er ikke sikker på, at det er muligt at finde en ø, der er mere egnet til»vore børn«end Malta. Den er overskuelig, det meste er inden for gåafstand (også selvom man er et barn med autisme, som IKKE gider gå), den har mange gode muligheder for korte busture, små spændende borge (tårne), masser af bade muligheder, dejlige varmegrader osv. Men derudover må jeg understrege, at Landsforeningen Autismes program og store arbejde i forbindelse hermed var fantastisk. Uden Jer havde ferien ikke kunne skabe den lykke og rummelighed i vores barns miljø, som udgjorde det faktum, at ferien blev en succes ALLE dage! Det kæmpe arbejde, der har været lagt i at visualisere alt fra turen fra Danmark til Malta med henholdsvis billetkø, bus, fly, mad osv., samt hele ugens program visualiseret ned i de detaljer, som er vigtige for mennesker med autisme, var helt unikt. godt i det miljø og med de redskaber, Landsforeningen Autisme havde skabt. Og med det fulgte bonus, ingen negativ reaktion, da vi kom hjem igen. Jeg vil gerne takke alt personalet, som var med utroligt søde mennesker og en særlig tak til Elisabeth som tovholder på konceptet. Tak, fordi I giver os familier, som er»ramt«af autisme, mulighed for at tilmelde os en tur til paradis. Uden at træerne vokser ind i himlen og med øje for, at der kan være individuelle vanskeligheder, der ikke gør det muligt, vil jeg opfordre alle Jer, som ønsker en vellykket ferie, til at undersøge, hvad denne årlige uge indeholder. Jeg kunne i hvert fald konstatere, at tre uger efter vi var kommet hjem, smilede vores dreng stadig. Han smilede mere på den uge, end han har gjort flere år i træk, og han giver stadig udtryk for, at de oplevelser, han havde dernede, var spændende og indholdsrige for ham. Hvad mere kan en mor og familie i øvrigt forlange? Dét er da en solstrålehistorie, som jeg håber og ønsker også vil genlyde for mange, mange andre ligestillede familier i årene frem. Det gav simpelthen vores barn (og må have givet mange andre) muligheden for at glæde sig i flere uger, før han skulle på ferie. Det betød, at han fik glæden før ferien, muligheden for at vælge aktiviteter til og fra på baggrund af, hvordan det virkelig var, allerede hjemmefra, og det betød også, at det gav en ro og rummelighed, vi ikke har set hos vores barn før. Det hele tilsammen gav os en en fantastisk uge, fordi vores barn trivedes ualmindelig 16 Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 17
Struktureret ferie på Malta Af Elisabeth Sandell Hvornår er turen? Landsforeningen Autisme arrangerer også i 2011 en ferietur til Malta med FolkeFerie.dk som teknisk arrangør. Ferieugen byder på et spækket aktivitetsprogram, som bliver planlagt med hensynstagen til deltagernes alder og funktionsniveau, og som ledes af Landsforeningen Autismes erfarne pædagogiske medarbejdere samt FolkeFerie.dks dygtige guider. Det varierede udbud af aktiviteter giver et godt grundlag for familierne til at mødes, og her skabes mange netværk, som holder længe efter hjemkomsten. Vi bor på Mellieha Holiday Centre, hvor den store pool fungerer som en magnet for vores børn og unge. Her kan de boltre sig, mens de voksne får en snak på bassinkanten. På området er der desuden legeplads, tennisbane og minigolfbane, og stranden ligger kun få minutters gang væk. Bungalowerne er store og rummelige med kombineret spisekøkken og stue, to soveværelser og badeværelse. Der hører egen lukket gårdhave til hver bungalow, og fra tagterrassen kan man nyde udsigten over havet og Mellieha by. Vil man lave mad selv, har stedets supermarked det meste i dagligvarer, og herudover har Mellieha Holiday Centre tre restauranter. Ca. 10 min. gang langs med stranden finder man en række lokale restauranter, som frister med alt fra pizza til fisk til den lokale specialitet kanin. Vi tager af sted i uge 38 med afgang lørdag d. 17. september fra Kastrup og Billund. Der er mulighed for at forlænge turen med en uge på egen hånd enten før eller efter. Hvad koster turen? Pris pr. voksen varierer mellem kr. 5.175 5.775,- afhængigt af antallet af personer i bungalowen, og børn koster kr. 2.950,-, hvis der minimum er 2 fuldt betalende voksne i bungalowen. Dette inkluderer: flyrejse t/r med morgenfly, mad ombord på flyveturen, transport t/r til Mellieha Holiday Centre, ophold i bungalow samt Landsforeningen Autismes aktivitetsprogram. Herudover kan tilkøbes afbestillingsforsikring, morgenmad/halv- eller helpension samt Club Lux. Alle bungalower har trådløst internet samt aircondition som tilkøb. FolkeFerie.dk har givet os dette gode tilbud, og der arbejdes desuden på gennem fondsmidler at sætte prisen yderligere ned. Vil du vide mere om turen? Yderligere oplysninger samt tilmeldingsskema kan fås hos Elisabeth Sandell, tlf. 31 20 16 95 eller es@autismeforening.dk. Tank penge til Landsforeningen Autisme Få et OK benzinkort til billig benzin og diesel, og støt Landsfore ningen Autisme, næste gang du tanker. Landsforeningen Autisme har fået en sponsoraftale med OK. Når du opretter et OK Benzinkort gennem os, støtter OK Landsforeningen Autisme med 6 øre pr. liter benzin eller diesel, du tanker på kortet. Vi får også en ekstra bonus på kr. 200,- når du første gang har tanket 500 liter på dit OK Benzinkort. Sådan gør du: Du kan finde bestillingsskemaet på Landsfore ningens hjemmeside under»støt Landsforeningen«eller bestille et OK benzinkort Nu er der kort fra tanken til handling... ved at kontakte Jette Bennetzen på kontor@autismeforening.dk. Kortet er gratis. Hvis du allerede har et OK benzinkort, kan du også tanke penge til Landsforeningen. Det eneste, du skal gøre, er at skrive til Jette på kontor@autismeforening.dk og oplyse dit navn og kortnummer eller henvende dig direkte til OK på sponsormateriale@ok.dk. Så klarer de resten. 18 Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 19
When I see a plane from behind. It will always remain in my mind. The feeling I get inside reminds me about the wonderful ride. Sådan gør en forfatter. Han og hun sidder ikke og klatter. Tiden væk med pen og blæk. Bag det, der skrives er der tanker. Ellers en omgang ris der vanker. A spitfire will never hurt you. But if somebody hurts you you will spit fire. Alle mennesker lyver, men ingen af dem flyver. Det ene er let udførligt det andet lettere uladesiggørligt. Bookingkode for ferieophold: Landsforeningen Autisme 3210 Digte Af Nanette Nielsen Piloten til Gud. Mit fly i din varetægt vil gøre gavn Kap Manus af tyven i Nemesis navn. Gift er noget man skænker for siden at give det. Bagefter går man og tænker på, hvor lidt der skal til for ikke at blive det Pilot contra forfatter tænker jeg igen og igen. Så flyvemaskinen er en hvilepude og forfatterkunsten en ven. Bevingede heste flyver bedst når folk lader sig transportere. Over åbne vidder fra øst til vest, på en lille rejse med mere. Det eneste varmblod, der er i dem. Er ham, der sidder og driver dem frem. I 2011 kan FolkeFerie.dk tilbyde Landsforeningen Autismes medlemmer følgende rabatter når de rejser med FolkeFerie.dk 10% rabat på både ugeferie og miniferie i Rødhus Klit, Marielyst, Gilleleje, Karrebæksminde og Sandvig. 15% rabat på mini- og ugeferie i Middelfart og Karlslunde. Rabatterne på de danske feriecentre kan ikke kombineres med andre rabatter. Kr. 300,- rabat pr. person på rejser til Malta ved bestilling senest 30 dage før afrejse. Rabatten på Malta kan kombineres med gældende børnerabatter, men ikke med andre rabatter. Alt skal bookes hos Call Centeret på 7013 3344 Kredsforeningen Frederiksborg Rundt om kredsforeningerne i Danmark! Se, hvad der sker i din kredsforening bornholm> frederiksborg> fyn> autismufelagið> københavn-frederiksberg> midtvest nord jylland> ribe> roskilde> storkøbenhavn> storstrøm> vejle> vestsjælland> viborg> østjylland Generalforsamling Tirsdag den 8. marts, kl. 19.00 på CSU Egedammen, Skovledet 14, 3400 Hillerød Dagsorden iflg. vedtægter. Markering af FN s internationale Autismedag Lørdag den 2. april Følg med på kredsforeningens hjemmeside www.autismeforening.dk/frederiksborg. Kredsforeningen Kbh-Frederiksberg Generalforsamling Onsdag den 2. marts, kl. 18.30-21.00 Skolen i Peter Vedels Gade, Peter Vedels Gade 8-10, 2300 København S Inden selve generalforsamlingen vil der være en kort præsentation og rundvisning på skolen. Skolen i Peter Vedels Gade er en af Københavns kommunes specialskoler for elever inden for autismespektret, hvis intellektuelle potentiale er vurderet til at være inden for normalområdet. Herefter går vi over til selve generalforsamlingen ca. kl. 19.30. Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Formanden aflægger beretning 3. Kassereren aflægger beretning om det reviderede regnskab 2010 samt redegør for budget 2011 4. Behandling af forslag fra bestyrelsen 5. Behandling af indkomne forslag fra medlemmer 6. Valg af bestyrelsesmedlemmer samt suppleanter Der er 3 bestyrelsesposter på valg, heraf ønsker 2 eksisterende medlemmer genvalg. Derudover skal vælges 2 suppleanter, de nuværende suppleanter ønsker genvalg. Bestyrelsesmedlemmer: Martin Winge-Andersen ikke på valg Tine Heerup ikke på valg Tom Hansen ikke på valg Eva Marija Opresnik ikke på valg Rie Gravesen på valg, modtager genvalg Steffen Lochmann på valg, modtager genvalg Heidi Lassen på valg 20 Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 21
Rundt om kredsforeningerne i Danmark! Suppleanter: Kurt Nielsen på valg, modtager genvalg Helle Dahlmann på valg, modtager genvalg Tilknyttet bestyrelsen: Kari Gustavson Annette Späth 7. Valg af tre medlemmer til repræsentantskabet + 1 suppleant Martin Winge Andersen, Tine Heerup og Eva Marija Opresnik har været valgt i 2010. Eva Marija og Tine modtager genvalg. Der skal vælges en ny suppleant. 8. Valg af revisor Bestyrelsen foreslår at fortsætte med Karsten Müller. 9. Eventuelt Forslag fra medlemmerne skal være bestyrelsen i hænde senest 14 dage før generalforsamlingen, dvs. senest 16. februar. Forslag sendes pr. mail til Tine Heerup heerup@adslhome.dk. Kredsforeningen Storkøbenhavn Generalforsamling Tirsdag den 8. marts, kl. 19.00 Herlev Medborgerhus, Herlevgårdsvej 18-20, 2730 Herlev Dagsorden iflg. vedtægterne. Som optakt til kredsforeningens generalforsamling indbyder vi til et oplæg af skolechef Frank Thomsen og skoleleder Allan Simonsen fra Skolen Sputnik. Skolen har en afdeling for 10-17 årige elever med Aspergers syndrom eller andre særlige behov inden for autismespektret og udbyder også den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU) for samme målgruppe. Allan og Frank vil også fortælle om SputnikKollegiet, der har til formål at gøre det muligt for unge voksne med en diagnose inden for ASF at bo og leve et udviklende ungdomsliv i de rammer, et kollegium tilbyder. Forslag til behandling på generalforsamlingen skal være bestyrelsen i hænde senest mandag den 21. februar 2011. Motiverede forslag indsendes skriftligt til storkoebenhavn@autismeforening.dk. Hold øje med kredsforeningens hjemmeside, som efter den 22. februar vil annoncere den endelige dagsorden og regnskabet. 2 temadage i 2011 med titlen: At tackle rollen som forældre til børn og unge med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) 1. temadag afholdes lørdag den 30. april i Medborgerhuset, Herlevgårdsvej 18, 2730 Herlev Formål og indhold Der stilles store krav til forældre til børn og unge med ASF til at få en dagligdag til at fungere og samtidig have kræfter og overskud til at være andet end forældre. Det tærer alt for ofte på familielivet og parforholdet, og det er en daglig udfordring at fokusere på sine børns mangefacetterede krav og samtidig huske at tilgodese sine egne og partnerens behov. Derfor vil vi i løbet af disse to temadage behandle emner omkring parforholdforældreroller-identitet-udfordringkrisestyring-konfliktløsning og sorg. Nærmere oplysninger om tilmeldingsfrist, deltagergebyr mv. annonceres i blad nr. 3 samt på kredsens hjemmeside, som kan findes på Landsforeningens hjemmeside. Kontakt Landsforeningen Autisme Landsforeningen Autismes sekretariat Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf. 70 25 30 65 Fax 70 25 30 70 kontor@autismeforening.dk www.autismeforening.dk Åbningstider Mandag, torsdag og fredag kl. 9-12 samt tirsdag kl. 16-19. Onsdag lukket. Formand Morten Carlsson: Tlf. 70 20 40 82 (kun tirsdag kl. 16-19) formand@autismeforening.dk Arbejdsområder: ledelse, policy, redaktør medlemsblad, næstformand i DH Bogholder/kursussekretær Gurli Koluda: Tlf. 70 20 40 83 bogholder@autismeforening.dk Arbejdsområder: budget/regnskab, økonomistyring, personaleadministration, kursussekretær Projektleder Lise Schmidt-Nielsen: Tlf. 70 20 40 92 lise@autismeforening.dk Arbejdsområder: projektleder, koordinering i forhold til kredsforeningerne, forretnings udvikling og fundraising Sekretariatsmedarbejder Jette Bennetzen: Tlf. 70 25 30 65 kontor@autismeforening.dk Arbejdsområder: medlemshåndtering Socialrådgiver Ulla Kjer: Tlf. 70 25 30 68 social@autismeforening.dk Arbejdsområder: rådgivning, vejledning, artikler og foredrag Pædagogisk rådgivning Tlf. 70 26 30 65 Tirsdage kl. 16-19 Kursuskonsulent Rebecca Rant: Tlf. 70 20 40 62 kursus@autismeforening.dk Arbejdsområder: fagligt indhold på SIKON s kurser og konference Informations-/forlagsmedarbejder Peter K. Nielsen: Tlf. 70 20 42 85 info@autismeforening.dk pkn@autismeforlaget.dk Arbejdsområder: informations materiale, bøger, spil, hjælpemidler Ejendomsfonden Lars Grønlund: Formand for Ejendomsfonden, næstformand i Landsforeningen Autisme Tlf. 30 53 34 52 l-g@autismeforening.dk Arbejdsområder: webmaster, IT, administration Hovedbestyrelsen Morten Carlsson...Tlf. 70 20 40 82 Næstformand: Lars Grønlund...Tlf. 30 53 34 52 Medlemmer: Aage Sinkbæk...Tlf. 29 72 66 20 Allan Jensen...Tlf. 44 95 80 72 Bernd Weibeck...Tlf. 98 38 94 62 Else Worm Jørgensen...Tlf. 29 88 87 98 Heidi Pernille Thamestrup...Tlf. 26 20 16 58 Kari Overhalden...Tlf. 75 72 15 90 Kim Hansen...Tlf. 56 48 08 89 Søren Dalgaard...Tlf. 60 95 16 37 Tine Heerup...Tlf. 33 11 46 71 Kredsforeningerne Kredsforeningen Bornholm Karin Jaque...Tlf. 56 96 42 48 AS-repr.: Zita Thorsen...Tlf. 30 61 07 57 Kredsforeningen Frederiksborg Allan Jensen...Tlf. 44 95 80 72 AS-repr.: Charlotte Sloth Jensen...Tlf. 40 45 18 63 Kredsforeningen Fyn Else Worm Jørgensen...Tlf. 29 88 87 98 Autismufelagið Kredsforeningen Færøerne Jørmund Foldbo...Tlf. +298 50 90 31 Kredsforeningen København/Frederiksberg Formand og AS-repræsentant: Tine Heerup...Tlf. 33 11 46 71 Kredsforeningen MidtVest Søren Dalgaard...Tlf. 60 95 16 37 Kredsforeningen Nordjylland Jørn Poulsen...Tlf. 98 15 32 42 Kredsforeningen Ribe Kontaktperson: Hanne Schroll Kristensen...Tlf. 75 45 19 04 Kredsforeningen Roskilde Uffe Mohrsen...Tlf. 43 90 19 56 AS-repr.: Kirsten Riel...Tlf. 43 69 26 36 Kredsforeningen Storkøbenhavn Karen Hornshøj-Møller...Tlf. 21 21 84 62 Kredsforeningen Storstrøm Birthe Friis...Tlf. 54 86 80 42 Kredsforeningen Sønderjylland Hanne Schøn Christensen...Tlf. 60 69 37 80 AS-repr.: Bettina Østergaard...Tlf. 41 59 99 71 Kredsforeningen Vejle Inge Frisgård...Tlf. 75 83 43 85 Kredsforeningen Vestsjælland Morten de Voss...Tlf. 58 59 01 15 Kredsforeningen Viborg Peter K. Nielsen...Tlf. 20 74 66 08 AS-repr.: Birgit Flæng Jørgensen...Tlf. 97 52 85 84 Kredsforeningen Østjylland Marianne Banner...Tlf. 50 43 83 61 AS-repr.: Elsebeth Pii Svane...Tlf. 86 21 06 06 Aspergerforeningen Aage Sinkbæk...Tlf. 29 72 66 20 (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) 22 Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme 23
Magasinpost MMP ID nr. 46229 Denne måneds bagside-skribent er Aage Sinkbæk, forfatter, formand for Aspergerforeningen og skak-entusiast. Bagsidetanker Hold modet oppe Når jeg hører politikere og KL-folk og spindoktorer udbrede deres budskab om, at det er vigtigt for samfundets velfærd, at man skærer handicapstøtten ind til benet, sortner det ind imellem for mine øjne. Det er allerede hårde tider for mennesker med autisme og deres pårørende, og det vil uden tvivl blive endnu hårdere. Mange vil sikkert fortvivle og lade sig fange ind af depressioner, men det er ikke en god løsning. Jeg har prøvet at være fanget i uløselige trængsler før. Da jeg var ung, var Aspergers syndrom ikke»opfundet«, og alle mine problemer var usynlige, også for mig selv, selv om jeg kunne mærke dem. Jeg anede ikke, hvad jeg skulle stille op, og ingen andre fattede overhovedet, at jeg havde problemer. Jeg måtte se i øjnene, at det, der pinte mig i dag, også ville pine mig i morgen og sikkert også til næste år. Alligevel vidste jeg godt, at jeg havde et liv, der skulle leves. Ind imellem nedture, depressioner og fiaskoer gjorde jeg mit bedste for at fylde mit liv med positive oplevelser. Jeg kunne tage en dag i haven med bierne og beruse mig i farver, dufte og lyde. Om vinteren spillede jeg skak, som var det mest sociale, jeg kunne klare, og jeg prøvede at fylde resten af tiden med læsning, vandreture og biografbesøg. Hver gang jeg ikke havde gang i noget, kunne jeg mærke presset fra mine uløste problemer og smerten fra mine nedture og fiaskoer, men jeg samlede altid mig selv op og sørgede for at komme videre, når jeg havde været nede til tælling. Der var ikke noget brugbart alternativ. Sådan er situationen også på autismeområdet i dag. Vi skal videre, vi har børn og slægtninge, som er afhængige af, at vi fungerer. Det nytter ikke, at vi lader os slå ud af, at politikerne er i færd med at nedlægge velfærdsstaten. Vi skal naturligvis stadigvæk sørge for at holde os i dialog med dem og forsøge at lægge pres på dem, men det bliver ikke lige i dag eller i morgen, at vi får vendt den bøtte. I mellemtiden bliver vi nødt til at gøre mere ud af de ting, som vi kan gøre uden politikernes støtte: Sørge for at fylde dagene med så mange gode oplevelser som muligt for vores børn og os selv. Styrke vores personlige netværk familie, venner og græsrødder udvide vores horisont og kompetencer. Deltage så meget, som vi orker, i foreningslivet. Mange alvorlige og uløste problemer kommer vi til at leve med længe endnu men der er ingen, der kan forbyde os i denne mørketid at tænde en masse små personlige lys. 24 Nr. 2 Februar 2011 Medlemsblad for Landsforeningen Autisme