HIV OG LEVEKÅR en undersøgelse af hiv-smittedes levekår og livskvalitet i Danmark Mie Carstensen & Anders Dahl Hiv-Danmark
Om forfatterne Mie Carstensen (f. 1972), er uddannet cand.scient. soc. fra Roskilde Universitetscenter i 2002 med overbygningsfagene Socialvidenskab og Kultur- og sprogmødestudier. Var efterfølgende tilknyttet Roskilde Universitetscenter som undervisningsassistent. Har været frivillig telefonrådgiver på AIDS- Linien i perioden 1995-2003, været medlem af AIDS-Liniens styrende udvalg og har dermed mange års erfaring fra hiv og aids arbejdet i Danmark. Derudover har hun arbejdet med udsatte grupper i det danske velfærdssamfund gennem ansættelse som fagkonsulent i Dansk Røde Kors Asylafdeling samt som udviklingskonsulent i Københavns Kommunes Arbejdsmarkedsforvaltning. Anders Dahl (f. 1953), er uddannet antropolog fra Københavns Universitet i 1992. Han har siden 1992 arbejdet med forebyggelse af hiv/aids. Medforfatter til den første forskningsrapport om mandlig prostitution i Danmark i nyere tid, Træk af den mandlige prostitution (1990) og har skrevet en række artikler om mandlig prostitution. Ansat på AIDS-Linien fra 1992 til 2003. Har siden været freelance konsulent og bl.a. arbejdet for Sundhedsstyrelsen, Sex & Samfund, Hiv-Danmark, Bysted Kommunikation og Carl Bro A/S. Han har arbejdet med hiv-forebyggelse i Vietnam siden 2000 og har bl.a. arbejdet for UNFPA, VINAFPA (den vietnamesiske familieplanlægningsforening) og en lang række lokale ngo er. Har været temporary advisor for WHO i udviklingen af Europa-regionens kliniske protokol Support for Sexual and Reproductive Health in People Living with HIV/AIDS (2006). Er herudover underviser og foredragsholder. Hiv og Levekår Forfattere: Mie Carstensen & Anders Dahl Layout & foto: Morten Eiersted Foto kapitel 6-7: Ole Rud-P. Udgivet af Hiv-Danmark, 2007 Hiv-Danmark Trykt af Sundhedsstyrelsen ISBN 978-87-985567-3-2 http://www.levekaar.dk 2 HIV OG LEVEKÅR INDLEDNING
Forord Ideen til nærværende undersøgelse om hiv-smittedes levekår og livskvalitet i Danmark er undfanget i Positivgruppen for mere end fire år siden. Tilbage i 2003 blev de første spadestik taget til dét, der senere skulle blive til denne undersøgelse. Inspireret af den store norske undersøgelse Levekår og livskvalitet blant hivpositive der udkom i 2002, og motiveret af (og måske ligefrem provokeret af), at der aldrig i Danmark havde været gennemført en tilsvarende undersøgelse, tog Positivgruppen initiativ til at udarbejde de første oplæg til indholdet af en undersøgelse. Disse oplæg blev i flere omgange diskuteret med udvalgte personer fra hiv-organisationerne. Da undersøgelsen ikke kun skulle omfatte hiv-smittede bøsser (som er Positivgruppens medlemsgruppe) fandt Positivgruppen det dog naturligt at inddrage patientforeningen for hiv-smittede, Hiv-Danmark, mere direkte i arbejdet i 2004. I efteråret 2004 udarbejdede undersøgelsens forskere Anders Dahl og Mie Carstensen for Hiv- Danmark en projektbeskrivelse, som efterfølgende blev sendt til Sundhedsstyrelsen med anmodning om økonomisk støtte. Sundhedsstyrelsen gav i december samme år positivt tilsagn om at ville støtte undersøgelsen med halvdelen af de budgetterede udgifter, hvilket betød at arbejdet kunne tage sin begyndelse 1. april 2005. Undersøgelsen har herudover fået økonomisk støtte fra AIDS-Fondet, Aase og Einar Danielsens Fond, Carlsbergs Mindelegat, Fabrikant Mads Clausens Fond, Merck Sharp & Dohme, Danmarks Bløderforening og Tips- og Lottopuljen 2006 og 2007. På et tidspunkt, hvor økonomien i projektet var særlig trængt, stillede Hiv-Danmark en større garantisum til rådighed. Vi takker alle disse for støtten. Det lykkedes imidlertid aldrig at få undersøgelsen fuldfinansieret og der måtte derfor justeres i projektbeskrivelsen. Det var oprindelig planen, at rapporten også skulle indeholde afsnit om feltets historik, dvs. om den danske hiv-historie, frygten for en omfattende epidemi, de politiske tiltag, etableringen af aids-sekretariatet i Sundhedsstyrelsen, hiv-organisationernes rolle, diskussionerne om kriminalisering og normalisering af hiv, etc., men dette har ikke været muligt med den begrænsede tid, der har været til rådighed. 1 Der var også i den oprindelige plan afsat mere tid til bearbejdning af data, analyse og sammenskrivning end økonomien har gjort mulig. Det betyder, at der er flere temaer og emner, som vi gerne ville have gået i dybden med, men dette har tiden og økonomien ikke tilladt. Vi har valgt at præsentere så mange data som muligt i denne rapport, frem for at gå i dybden med få, dels for at vise kompleksiteten i hiv-smittedes liv, og dels for at inspirere andre til at arbejdere videre med nogle af problemstillingerne. Konsekvensen af den manglende fuldfinansiering har også været, at Hiv-Danmark så sig nødsaget til i perioder, hvor arbejdsindsatsen var mindre påkrævet, at lægge undersøgelsen på is. Det var nødvendigt, hvis der skulle være midler til den sidste del af undersøgelsen, bearbejdning af data, analyse og sammenskrivning af resultater. Til gengæld bliver data fra undersøgelsen med stor sandsynlighed bearbejdet langt mere i de kommende år, end vi fra starten havde forestillet os. Den ene af undersøgelsens forskere, har fået accepteret en Ph.D. ansøgning til, i samarbejde med Den Danske Hiv-Kohorte (DHK), 2 at arbejde videre med de indsamlede data, hvis der kan findes finansiering hertil. Det er nemlig, også set i international sammenhæng, et ganske unikt materiale, som det er lykkedes at indsamle. Der er lavet lignende undersøgelser flere steder i udlandet, men ingen steder har så stor en andel af hiv-smittede svaret på spørgeskemaer om livskvalitet og levekår. Normalt laves denne type undersøgelser ved at distribuere spørgeskemaer vidt og bredt, via foreninger, medlemsblade, på barer eller over nettet, men det efterlader altid en usikkerhed om repræsentativiteten af de indkomne svar er det overvejende hiv-smittede, der i forvejen har kontakt med foreninger og miljøer, eller på anden måde er aktive i forhold til at være smittet med hiv? Gennem samarbejdet med Den Danske Hiv- Kohorte har det været muligt at distribuere spørgeskemaerne via de hiv-behandlende centre til alle hiv-smittede, der kom til kontrol og/eller behandling i en given periode. Dette har åbenlyst været en god distributionsmetode. Samarbejdet med Den Danske Hiv-Kohorte har også betydet, at svarene fra spørgeskemaundersøgelsen kan sammenholdes med den samlede population i kohorten, hvilket giver mulighed for at lave bortfaldsanalyser altså vurderinger af hvilke grupper, som ikke har svaret på spørgeskemaet. Også dette er ganske unikt set i INDLEDNING HIV OG LEVEKÅR 3
international sammenhæng og overordentlig brugbart, når der skal arbejdes videre med data. Medicinalfirmaet Bristol-Myers Squibb (BMS) inviterede i foråret 2005 patientforeningerne for hiv-smittede i de fem nordiske lande (Sverige, Norge, Finland, Island og Danmark) til et samarbejde om at lave en spørgeskemaundersøgelse om hivsmittedes livskvalitet. Hiv-Danmark valgte ikke at deltage i denne undersøgelse, fordi den ville omhandle de samme temaer som nærværende undersøgelse og fordi der jo ikke er grund til at ulejlige folk med spørgeskemaer to gange. Til gengæld har vi holdt flere møder med BMS og de nordiske patientforeninger om indholdet af en mulig undersøgelse. Resultatet er lykkeligvis blevet, at patientforeningerne og BMS har valgt at kopiere en lang række af spørgsmålene fra vores spørgeskema til undersøgelserne i de andre nordiske lande det vil dermed gøre en sammenligning på tværs af landegrænser mulig. Spørgeskemaerne fra denne undersøgelse er blevet indsamlet under navnet Hiv Quality of Life Survey, og resultaterne forventes offentliggjort i nærmeste fremtid. Der er mange, vi skylder tak, for at dette projekt lykkedes: Overlæge, dr.med. Niels Obel for hans positive indstilling til samarbejdet fra første dag, for hans store indsats med at koordinere vores spørgeskemaundersøgelse med Den Danske Hiv-Kohorte, og ikke mindst de gode råd vi altid kunne få fra ham; og alle de sygeplejersker (ingen nævnt, ingen glemt) på de hiv-behandlende centre, som vi ved gjorde en meget stor indsats i forbindelse med udlevering af spørgeskemaerne. Hiv-organisationerne, de hiv-behandlende centre og enkeltpersoner, som lod sig interviewe i projektets indledende fase, for at give deres input til undersøgelsen og for i øvrigt løbende at udvise stor interesse for undersøgelsen og for manges vedkommende også at deltage i baggrundsgruppemøderne; og de tre fokusgrupper fra AIDS-Linien, Positivgruppen og Hiv-Danmark, som prøvesvarede et første udkast til spørgeskemaet og kom med både kritiske og konstruktive kommentarer. Ledelse og personale på Specialinstitutionen Forchhammersvej uden hvis indsats vi kun ville have fået ganske få besvarelser fra gruppen af hivsmittede stofbrugere; rådgiverne i Hiv-Danmark og i TICC, fordi de tilbød deres hjælp til dem, der gerne ville udfylde spørgeskemaet, men ikke magtede det alene. Christian Hvidt, David Metz, Jakob Haff, Jan Fouchard, Niels Obel og Jan Berntsen for at de ville være vores Følgegruppe og løbende give os uvurderlige input og kommentarer. Randi Pedersen, som i månedsvis sad og oversatte de uforståelige data fra kørslerne i databasen til forståeligt sprog; en af Hiv-Danmarks frivillige, som indtastede data fra organisationsundersøgelsen i en SPSS-database; Morten Eiersted for hans hjælp med at layoute spørgeskema, nyhedsbreve og den endelige rapport og alt muligt andet i det daglige; Toke Barfod for at dele sine erfaringer med os om dét at lave spørgeskema og behandle kvalitative data; Ole Nørgaard for at hjælpe os i ind og ud af statistikkens indviklede verden; og Lis Øll gaard for at gennemlæse vores engelske materiale, da vi ikke længere havde råd til at betale for oversættelser. Anne Marie Bollerup og Annesofie Bæk- Sørensen, specialestuderende fra Institut for Folkesundhedsvidenskab, som gode forbindelser satte os i kontakt med og som ikke bare har bidraget væsentligt til kapitlet om seksualitet, men som det også har været fornøjeligt og lærerigt at dele kontor med i månedsvis. Ole Morten Nygård, Christian Graugaard, Susan Cowan og Tina Bruun for deres gode og konstruktive kommentarer på udkast til rapporten; Marianne Ambus for at have læst korrektur; og Bent Hansen for det hele at styre projektet gennem økonomisk vanskelige tider, at komme med indsigtsfulde kommentarer i det daglige og til udkastet og læse korrektur på den endelige rapport. Men mest af alt skylder vi tak til de mange mennesker, som tog sig tid til at udfylde det omfattende spørgeskema med både kedelige og meget personlige spørgsmål, og en helt særlig tak skylder vi de 26 kvinder og mænd, som gav os indsigt i deres liv, da vi interviewede dem. Det var, kunne vi se, langt fra altid nemt og der var mange tårer undervejs og vi lærte meget, som ikke nødvendigvis kan nedfældes i en rapport. Vi skylder ikke kun at gøre det bedste, vi kan med denne rapport. Vi skylder også at fortælle alle dem, der deltog, hvad vi fandt ud af uden at man behøver læse 185 sider. Vi besluttede derfor tidligt i forløbet, at vi, udover nærværende rapport, også ville udfærdige en kortfattet udgave for den såkaldt almindeligt interesserede læser, som vil blive udarbejdet som en del af formidlingen af denne undersøgelses resultater, og vil blive distribueret via de hiv-behandlende centre. Mie Carstensen & Anders Dahl September 2007 4 HIV OG LEVEKÅR INDLEDNING
Indholdsfortegnelse 6 7 Anvendte begreber Forklaring på undergrupper Kapitel 1 9 Baggrund og metode Kapitel 1 gennemgår formålet med undersøgelsen, metode og centrale begreber, som er anvendt. Kapitel 2 33 Kapitel 3 51 Kapitel 4 69 Kapitel 5 97 Kapitel 6 127 Grunddata Kapitel 2 præsenterer de overordnede data om respondenterne. Herunder fordelingen på alder, køn, seksuel orientering, smittemåde, uddannelses- og arbejdsmæssige situation samt indkomst. Dette kapitel kan eventuelt springes over, hvis man ingen særlig interesse har for detaljeret at kende gruppen af respondenter, der behandles gennem undersøgelsen. At få konstateret hiv Kapitel 3 handler om at få konstateret hiv, og den første tid derefter. At skulle fortælle andre, at man er hiv-smittet Kapitel 4 handler om at skulle fortælle sociale relationer i ens privatliv og på arbejdspladsen, at man er hiv-smittet. Her kommer vi ind på hvem, hvor mange og hvordan respondenterne fortæller dette, samt de forventede og oplevede reaktioner. Sexlivet Kapitel 5 handler om, hvordan hiv påvirker sexlivet, herunder at skulle fortælle en nuværende eller kommende seksualpartner, at man er hiv-smittet, samt de seksuelle problemer, der kan være som følge af at være smittet med en sygdom seksuelt (og som også kan smitte andre seksuelt). Kapitlet omhandler også den rådgivning om seksuelle problemstillinger, der finder sted på de hiv-behandlende centre. Hverdagens udfordringer Kapitel 6 handler om organiseringen af hverdagslivet, herunder følelsen af ensomhed og isolation blandt respondenterne og den psykiske skrøbelighed, som identificeres blandt mange. Kapitlet indeholder ligeledes overvejelser og vanskeligheder, der kan være forbundet med at fortælle ens børn om hiv, og de overvejelser hiv-smittede gør sig om det at få børn. Kapitel 7 145 Kapitel 8 155 Behandling og bivirkninger Kapitel 7 handler om at være i behandling og de bivirkninger, den enkelte kan have. Kontakt til hiv-organisationerne og andre hiv-smittede Kapitel 8 handler om kontakten til hiv-organisationerne og andre hiv-smittede. Kapitel 9 165 Kapitel 10 177 Kontakt til socialforvaltningen og det øvrige sundhedssystem Kapitel 9 handler om kontakten til socialforvaltningen og den del af sundhedssystemet, som ikke er de hiv-behandlende centre. Konklusion og anbefalinger Kapitel 10 indeholder de samlede konklusioner på undersøgelsens temaer og fremadrettede anbefalinger. Bilag 186 Levekårsundersøgelsens spørgeskema INDLEDNING HIV OG LEVEKÅR 5
Anvendte begreber I en rapport om hiv-smittede er der en række betegnelser, benævnelser og kategorier, som hvis man vil være korrekt altid bør benævnes på rette måde. Men det er hverken nemt eller læsevenligt. Det drejer sig fx om stofbrugere som injicerer stoffer intravenøst. Skal man her anvende den engelske betegnelse IDU, skal man skrive IV-stofbrugere eller skal man skrive sprøjtebrugende stofbrugere eller skal man skrive noget helt fjerde? Og på samme måde med mænd, der kun har sex med andre mænd. Er bøsser et godt ordvalg her eller vil homoseksuelle mænd være bedre? Og når der skrives om hiv-smittede tilhørende de etniske minoritetsgrupper, skal det så skrives sådan hver gang, for ikke at støde nogen? Og når man vil opdele hiv-smittede i dem, der er smittet før 1. januar 1997 og efter 1. januar 1997 (det tidspunkt, hvor kombinationsbehandlingerne (eller skal vi kalde det for ARV) er blevet standardbehandling), skal der så hver gang skrives hiv-smittede, der er konstateret smittet før 1. januar 1997? Vi har valgt at gøre rapporten læsevenlig, frem for at gøre den sprogligt korrekt og har derfor valgt at anvende følgende termer: Homoseksuelle mænd om mænd, der identificerer sig som homoseksuelle, Heteroseksuelle om mænd og kvinder, der identificerer sig som heteroseksuelle, og som har oplyst, at de er født i Danmark, Biseksuelle mænd om mænd, der identificerer sig selv som biseksuelle, MSM (Mænd der har Sex med Mænd), anvendes når både biseksuelle og homoseksuelle mænd omtales, Etniske om personer tilhørende etniske minoritetsgrupper og som i rapporten udelukkende omhandler personer født udenfor Europa medmindre andet er angivet, Stofbrugere om personer der har svaret, at det er mest sandsynligt, at de er blevet smittet med hiv via injicerende stofbrug, De gamle om personer, der er konstateret hiv-smittede før 1. januar 1997, De nye om personer, der er konstateret hivsmittede efter 1. januar 1997, Informanter om de personer på de hiv-behandlende centre, i hiv-organisationerne og andre ressourcepersoner, der er blevet interviewet i nærværende undersøgelse, Respondenter om de personer, som har besvaret spørgeskemaet, Interviewpersoner de 25 hiv-smittede, der har deltaget i de semistrukturerede kvalitative interviews, ARV som er en forkortelse for AntiRetroViral medicin, kaldes i daglig tale typisk for kombinationsbehandling og i medicinske skrifter ses ofte betegnelsen HAART (Highly Active AntiRetroviral Treatment), De hiv-behandlende centre dækker over det, som mange kalder for de infektionsmedicinske ambulatorier eller afdelinger, 3 DHK er forkortelsen af Den Danske Hiv-Kohorte (se nærmere omtale i afsnittet om Hiv og aids i Danmark ), SUSY-2005 om rapporten: Sundhed og sygelighed i Danmark 2005 : Morten Grønbæk, Mette Kjøller, Michael Davidsen, Ola Ekholm, Ulrik Hesse: Statens Institut for Folkesundhed: 2006, SFI om rapporten: Udviklingen i befolkningens levekår over et kvart århundrede : Bjarne Hjort Andersen (red.): Socialforskningsinstituttet: 2003, Brobyggerrapporten om rapporten: Min største frygt er, at jeg vågner op en dag og er død Brobyggerprojektet: Tina Bruun: Hiv-Danmark: 2004, FAFO om den norske rapport: Levekår og livskvalitet blant hivpositive : Katrine Fangen, Arne Grønningsæter, Thomas Lorentzen, Siv Øverås: FAFO: 2002. 6 HIV OG LEVEKÅR INDLEDNING
Forklaring på undergrupper For at lette forståelsen af rapportens tabeller og de undergrupper, som hele respondentgruppen løbende opdeles i, opsummeres her, hvordan undergrupperne er inddelt. Dvs. hvem er medtaget i hvilke undergrupper, og hvad maksimumstallet i hver enkelt undergruppe ville have været, såfremt alle havde udfyldt alle spørgsmål i spørgeskemaet. I undergrupperne biseksuelle og stofbrugere er de faktiske tal små, og man skal derfor hele rapporten igennem være varsom med at drage for entydige konklusioner i tolkningen af tabellerne med disse undergrupper. Inddeling af respondenter Alle (1.212 personer) svarer til antallet af accepterede spørgeskemaer, der er helt eller delvist udfyldt. (952 mænd og 260 kvinder). Homoseksuelle (637 personer) omfatter alle, der på spørgsmålet om seksuel identitet har svaret, at denne kategori passer bedst på dem, uanset hvor de er født (636 mænd og 1 kvinde). Heteroseksuelle (340 personer) omfatter kun danskfødte mænd og kvinder, der har svaret, at de opfatter sig selv som heteroseksuelle. (184 mænd og 156 kvinder). Etniske (133 personer) omfatter mænd og kvinder, som er født udenfor Europa, uanset hvordan de har identificeret deres seksualitet. (51 mænd og 82 kvinder). Biseksuelle (70 personer) omfatter mænd og kvinder, der har svaret, at de opfatter sig selv som biseksuelle, uanset hvor de er født. (64 mænd og 6 kvinder). Stofbrugere (39 personer) omfatter alle, der har svaret, at det er mest sandsynligt, at de er blevet smittet via injicerende stofbrug. (24 mænd og 15 kvinder). Disse personer har ikke nødvendigvis i dag et aktivt stofbrug. De gamle (634 personer) omfatter personer, der har svaret, at de fik konstateret hiv i 1996 eller tidligere (498 mænd og 136 kvinder). De nye (558 personer) omfatter personer, der har svaret, at de fik konstateret hiv i 1997 eller senere (439 mænd og 119 kvinder). Stofbrugere indgår både i kategorien stofbrugere og i den seksuelle identitetskategori, som de har identificeret sig med. 30 har identificeret sig om heteroseksuelle, fire som homoseksuelle, tre som biseksuelle og to har ikke kunnet placere sig i nogen seksuel kategori og disse sidste indgår derfor ikke i nogen anden undergruppe end stofbrugere. Personer fra Europa (som ikke er danske) som identificerer sig om heteroseksuelle, indgår ikke i nogen undergruppe i denne rapport (og medregnes kun når der anvendes kategorien alle ). Det drejer sig om 30 personer. Personer, født udenfor Europa, og som identificerer sig som homoseksuelle, indgår både i undergruppen homoseksuelle og i undergruppen etniske. Det drejer sig om 19 personer. INDLEDNING HIV OG LEVEKÅR 7
8 HIV OG LEVEKÅR INDLEDNING