GODE RÅD TIL PATIENTEN Mette Kringelbach Speciallæge dr. med.
Patient Companion er et helt nyt begreb En Patient Companion en person, som hjælper patienten til at få det bedste ud af konsultationen hos lægen eller på hospitalet. En Patient Companion hjælper patienten med at formulere og prioritere sine spørgsmål inden konsultationen hos lægen eller på hospitalet. En Patient Companion kan udføre arbejdet via telefonen eller ved fremmøde. En Patient Companion kan også ledsage patienten ved konsultationen og lægge øjne og ører til, hvad der foregår, og stille spørgsmål ud fra, hvad der på forhånd er aftalt med patienten. En Patient Companion kan også hjælpe med at huske, hvad der blev sagt. Inden konsultationen kan det være nyttigt at ruste sig med en god portion tålmodighed, men det er ikke altid nok. Denne pamflet giver råd om, hvordan du kan styrke dine muligheder for at mestre kontakten med sundhedsvæsenets specialister og få mest muligt ud af konsultationen hos lægen. Pamfletten viser også, hvilken rolle Patient Companion kan spille i den forbindelse. Mange hospitalsafdelinger anbefaler, at du har en ledsager med til konsultationen. Det kan være en god ide - både for at have ekstra ører og øjne og for at sikre, at dine spørgsmål bliver besvaret. Det er ikke sikkert, at du har en nærtstående person, som har tid, eller som du ønsker at involvere i dine helbredsmæssige forhold. Det er her Patient Companion kan træde ind. 2
En patient er et menneske - - som er ved at blive undersøgt for sygdom eller er under behandling. Rent sprogligt betyder patient den lidende. Heldigvis er man nu om dage ikke nødvendigvis lidende, når man undersøges, fordi mange sygdomme kan spores og diagnosticeres i så tidlige stadier, at der kun er få eller ingen symptomer. Men alligevel befinder man sig i en sårbar situation, når helbredet er på spil. Tidligere kom man som patient ind i et mere autoritært system, hvor man i højere grad blev betragtet som en sygdom end et helt menneske. Man fik den rette behandling og autoriteten fastsatte, hvad denne var. I dag inddrages patienten i højere grad, og i sundhedsvæsenet begynder man at erkende, at patienten er specialisten, når det gælder at beskrive, hvordan lidelsen føles, og hvordan den influerer på patientens liv. Denne pamflet henvender sig til dig som patient, der ønsker at bestemme over din egen krop efter lægens informationer. Det kaldes informeret samtykke, når du siger ja til undersøgelser, behandling eller stiller dig til rådighed for forskning efter mundtlige eller skriftlige informationer fra lægen. Du kan til enhver tid tilbagekalde dit samtykke og selv bestemme, hvis der er noget, som du ikke vil vide. PATIENTEN ER EKSPERT I SIN LIDELSE En erfaren overlæge sagde altid ved de mere komplicerede tilfælde, som blev drøftet blandt lægerne på afdelingen: Har du spurgt patienten selv: hvad fejler du? Citat fra 1980 erne 3
En lægekonsultation - - handler basalt set om, at en patient har et helbredsmæssigt problem, som lægen ved, hvordan man diagnosticerer og behandler. I konsultationen er der to hovedpersoner: patienten og lægen. Lægen er en højt uddannet specialist, som ved meget om sygdomme, hvordan man stiller diagnoser, hvordan man behandler de enkelte sygdomme. Lægen er en autoriseret fagperson, som ifølge lægeloven har en række pligter. Lægen skal bl.a. give informationer om sygdommen, om mulige bivirkninger og eventuelle komplikationer ved behandlingen. Lægen skal gennemføre sit arbejde med omhu og samvittighedsfuldhed samtidig med, at patientens selvbestemmelsesret respekteres. Patienten på den anden side er den, som kommer med et helbredsmæssigt problem og som lægger krop til det hele. Som patient kan man føle det svært, hvis man under konsultationen hurtigt skal tage beslutninger om gennemførelse af undersøgelser eller behandling. Her er det muligt og fornuftigt at skaffe sig en tænkepause, hvis der er behov for at overveje tingene nøjere. Kan det nytte at forberede sig inden konsultationen? Svaret er et klart JA. Sundhedsvæsenet fungerer i dag meget effektivt, og der er kun afsat begrænset tid til den enkelte konsultation. Forberedelsen kan forbedre dine muligheder for at få stillet og besvaret de spørgsmål, som du finder vigtige. Som en sidegevinst skal det siges, at aktive patienter oftest kommer mest sikkert gennem et behandlingsforløb. 4
Patientrollen Som patient kan du have forskellige behov. I den ene ende af spektret er den passive patient, som tager, hvad der kommer, ikke stiller spørgsmål og uden videre følger de råd, som lægen kommer med. En anden patient kan primært være interesseret i at få det lidt bedre på enkelte punkter, få overstået konsultationen og komme videre i hverdagen. Alt for mange detaljer om sygdommen og dens forløb er ikke nødvendigvis det vigtige. En tredje patient kan ønske alle detaljer om mulige diagnoser, undersøgelser og behandlingsmuligheder, samtidig med at sygdommen studeres i bøger eller på internettet. Denne patienttype kan have mange spørgsmål og blive forvirret over alle de muligheder, der er. Patient Companion anbefaler, at du inden konsultationen gør dig klart, hvad dine behov er. Samtidig skal du tænke på, hvordan du selv reagerer, når helbredet står på spil. De fleste bliver sårbare, når de er bekymrede for, hvad der kommer. Usikkerhed og ventetid på afgørende svar kan være meget belastende. Vurdér, om du kan tænke klart i situationen, og overvej, om der er nogle særlige hensyn, der skal tages. Tænk på, hvordan du ruster dig, når der er usikkerhed eller ventetid på afgørende svar på undersøgelser. Er du en patient, som ikke ønsker selv at tage stilling til de forskellige forslag og blot følger lægens råd? Er du en patient, som ikke ønsker at høre, at du altid fremover skal leve med sygdommen, eller at du kan dø af den sygdom, du har? Så er det hensigtsmæssigt, at du fortæller det til lægen. 5
Du kan være ekstra sårbar, når du er syg. Det kan gøre, at du ikke altid er i stand til at opfange eller huske de ting, som den sundhedsprofessionelle fortæller, eller at du ikke altid får spurgt om alle de ting, som du gerne vil vide. Det følelsesmæssige kan fylde så meget, at angsten kanaliseres over i vrede, hvilket kan være ødelæggende for dit udbytte af konsultationen. Hvis det sker, har du mulighed for at tage en time out få en pause og komme tilbage, når der er mere styr på følelserne. Lægen sagde: Vi kan ikke hjælpe dig Jeg gik helt i sort og hørte ikke resten - heldigvis havde jeg en ledsager med, som bagefter kunne referere for mig, hvad der var blevet sagt, og som havde stillet de spørgsmål, som jeg på forhånd havde prioriteret at få besvaret citat fra 2005 6
Hvordan kommunikerer jeg bedst? Hvordan får du det bedste udgangspunkt, når du som patient - skal kommunikere med en højt uddannet fagperson med et særligt fagsprog? Lægen har opgaven at give informationer om sygdommen, undersøgelser, muligheder for behandling, bivirkninger og mulige komplikationer ved undersøgelser og behandling. Under konsultationen kan lægen tankemæssigt følge en tjekliste over de ting, som patienten skal have informationer om. Som patient er dit udgangspunkt ofte et helt andet. I de fleste tilfælde har du begrænset viden om det faglige, samtidig med at det er din krop og tilværelse, det hele drejer sig om. Mange vil i situationen være mere fokuseret på tanker som: Bare det ikke er den eller den sygdom, Kan jeg dø af det, Skal mit liv leves anderledes i fremtiden o.s.v. Patienten og lægen befinder sig så at sige på hver sin bølgelængde. Her kan Patient Companion være med til at fremme kommunikationen. Det er en god ide, at møde den enkelte fagperson med tillid og med tanke på, at her er en fagperson, som ved en hel masse, og det vil jeg have det bedste ud af. 7
Som patient kan du have i baghovedet, at læger, som skal overbringe dårlige nyheder, nogle gange selv kan være temmelig beklemte og påvirkede af situationen. Det er noget, som lægerne professionelt arbejder med, men det kan også være noget, som vanskeliggør kommunikationen. Hvis du som patient ikke synes, at kommunikationen fungerer, kan du spørge, om du må tale med en anden læge eller ønske at få en anden tid gerne hos en anden læge. For nogen er det ikke en fordel at tale med flere forskellige fagpersoner. Måske udtrykker lægerne sig forskelligt om det faglige, hvilket kan skabe usikkerhed. FORSKELLIGE BØLGELÆNGDER Patienten var færdigbehandlet og skulle udskrives fra en medicinsk afdeling. Under indlæggelsen havde det vist sig, at patienten havde et alkoholmisbrug og der var blevet indledt antabusbehandling, som skulle fortsætte efter udskrivelsen. Ved udskrivelsen siger lægen til patienten: Er der nogen, som kan støtte dig, når du kommer hjem? Hertil svarede patienten: Det har jeg ikke brug for, jeg kan godt stå og gå selv! Citat 1980 erne 8
Nogle gange kan man være heldig at løse op for situationen ved at være humoristisk eller fortælle en lille historie, som interesserer lægen. Det sidste har jeg selv oplevet. Patienten skulle til en hjertelæge efter diverse undersøgelser på grund af hjerteanfald. Her var lægens primære holdning nærmest: Hvorfor kommer du egentlig her? Patienten: Jeg kommer for at få svar på alle undersøgelserne Lægen: Der er ikke noget at sige til prøverne Patienten: Så skyldes symptomerne nok bare, at jeg har haft håndværkere i mere end en måned Lægen: Det kender jeg alt til. Vi skulle have nyt badeværelse derhjemme.. Nu kom kommunikationen i gang på lige fod og det udviklede sig til en grundig samtale om undersøgelserne, symptomerne og overvejelser om, hvad der nu skal ske mht. det medicinske. Det kræver dog et vist overskud som patient, at takle tingene på denne måde. 9
Stil spørgsmål! Generelt vil jeg anbefale, at du stiller spørgsmål hellere for mange end for få. Hvis der er flere fagpersoner involveret, kan det være, du har gavn af at stille spørgsmålene flere gange. Der kan ske fejl, så spørg, hvis du undrer dig over noget! Det kan være svært i situationen at stille de rigtige spørgsmål. Mange har oplevet, at de spørgsmål, man havde haft brug for at stille, først dukker op, når man er kommet hjem. Nogle er så sårbare eller svækkede, at de ikke magter at stille spørgsmål. Hvis du har forberedt spørgsmål inden konsultationen, vil det blive lidt nemmere, når du sidder der. Inden du forbereder dine spørgsmål, vil det være nyttigt at vide, hvilke overvejelser lægen gør sig her gengivet i forenklet form. 10
Lægens måde at tænke på Lægens tankerække kan være: Hvilke symptomer har patienten? Hvornår opstod symptomerne? Er de konstante? Er der udløsende faktorer eller ledsagesymptomer? Har der været effekt af den behandling, der er givet? Hvilke sygdomstegn viser undersøgelsen af patienten? Hvilke undersøgelser er allerede gennemført, og hvad var resultaterne? Har patienten andre sygdomme, medicinforbrug eller andre forhold, som kan påvirke kroppen? Først nu tænker lægen på, hvilke diagnoser der kan være tale om? Skal der foretages yderligere undersøgelser for at stille en diagnosen og udelukke andre muligheder? Når diagnosen er stillet, så kommer overvejelser angående behandlingsmuligheder. Her inddrages patienten, som skal informeres om sygdommen. Ønsker patienten den foreslåede behandling på baggrund af information om varighed, bivirkninger og forventet effekt? Skal der aftales tid til kontrol af sygdommens forløb eller behandlingens effekt? 11
Hv -spørgsmål er altid gode - - de åbner for uddybende svar. Hv-spørgsmålene er: Hvad, hvem, hvor meget, hvor længe, hvordan, hvorfor, hvornår, hvilke Emnet for spørgsmålene kan være: din tilstand, det forventede forløb af sygdommen, mulige symptomer, almindelige komplikationer, din fremtidige arbejdsevne, din formåen i relation til at spise og drikke, sove, dyrke sex, dyrke motion osv. Spørgsmålenes karakter kan variere efter, hvilken sygdomsfase du befinder dig i. Er du i den første fase, hvor mange undersøgelser bliver foretaget og diagnosen stillet, eller er du undervejs, hvor der kan være akut forværring af sygdommen, eller i faser med svækkelse. Eksempler på spørgsmål: Hvordan er det at leve sammen med den sygdom for mig som patient eller for min partner? Hvordan er det typiske forløb af sygdommen for sådan en som mig? Hvad er næste skridt i behandlingen? Hvilke symptomer skal få mig til at kontakte jer? Under konsultationen kan der være behov for uddybende spørgsmål: Hvad mener du, når du siger? Hvordan skal jeg forstå det, du siger? Jeg forstår det sådan: Mange spørgsmål kan først formuleres, når du ved lidt mere om sygdommen og forløbet. 12
FORBEREDELSE INDEN KONSULTATIONEN Hvad tror jeg selv jeg fejler? Mine symptomer: hvilke, hvornår, hvordan Har jeg fået medicinsk eller anden behandling? Hvilket middel, hvor meget, hvor tit, hvilke bivirkninger? Hvad mener lægen, jeg fejler Hvad betyder sygdommen for mit liv, når det gælder almindelige gøremål, arbejde, spisevaner, sovevaner osv. Hvilke patientforeninger findes på området? Findes der foreninger med lidelsesfæller? 13
Patient Companion Patient Companion kan hjælpe dig med at formulere, strukturere og prioritere dine spørgsmål. Du kan bruge Patient Companion over telefonen eller ved personligt møde. En Patient Companion kan ledsage dig til konsultationen og lægge øjne og ører til, hvad der foregår og stille spørgsmål ud fra, hvad du har aftalt på forhånd. Patient Companion kan sikre, at der tages mest muligt hensyn til dine ønsker og behov. En Patient Companion kan også hjælpe dig med at huske og forstå, hvad der er blevet sagt. Patient Companion har tavshedspligt og intet bliver registreret, videregivet eller gemt, når dit forløb sammen med Patient Companion er afsluttet. Hvis Patient Companion er med ved din konsultation, skal vi på forhånd aftale 1. om Patient Companion skal gå udenfor, hvis du skal undersøges eller have medicin. 2. om Patient Companion skal overtage samtalen, hvis det bliver for svært, eller du ønsker det af andre grunde. Patient Companion udfører ikke sundhedsprofessionelt arbejde med ordinering af eller udførelse af undersøgelser, medicinering eller behandling. Patient Companion bistår patienter med at stille spørgsmål, kommunikere og forstå, hvad de sundhedsfaglige personer siger. Mange hospitalsafdelinger anbefaler, at man tager en pårørende med til konsultationen. Hvis du ønsker at have både en pårørende og en Patient Companion med, skal du på forhånd afklare, hvordan rollerne skal være fordelt både af hensyn til dig selv og din pårørende. 14
Ved gengivelse af dele eller hele denne pamflet, må der ikke ændres i teksten og kilden skal angives som: GODE RÅD TIL PATIENTEN, Patient Companion, Mette Kringelbach, 2014. Mette Kringelbach Tlf. 3154 1914 mette@patientcompanion.dk www.patientcompanion.dk Illustrationer: Joachim Knop Tak til min familie og venner for at inspirere, opmuntre og hjælpe mig til at etablere denne virksomhed. Det er mit håb, at firmaet vil give kommende patienter en positiv håndsrækning og være med til at bringe sundhedsvæsenets udvikling i en retning med mere fokus på den enkelte patients behov. 15
Hvad er Patient Companion? Patient Companion er en konsulentvirksomhed, der drives af speciallæge, dr. med. Mette Kringelbach. Jeg har i mange år arbejdet i hospitalsvæsenet. Fra første færd har jeg været engageret i kvalitetsarbejde og patientsikkerhed. Bl.a. har jeg siddet i Patientklagenævnet og har udgivet to rapporter om patientsikkerhed. En højresvingsulykke satte en stopper for arbejdet som læge. Årene siden er brugt på flittig træning både fysisk og mentalt. Efter at have været patient og have fulgt andre til undersøgelser og konsultationer, opstod idéen om at bygge bedre bro imellem patienten og lægen ved at hjælpe patienten til at formulere og strukturere sine spørgsmål inden mødet med lægen. På den måde hjælpes patienten til, at samtalen i højere grad foregår på patientens præmisser, så patienten får mest muligt udbytte af samtalen. Læs om priser på www.patientcompanion.dk eller ring til mig Mette Kringelbach Tlf. 3154 1914 mette@patientcompanion.dk www.patientcompanion.dk