Nummer 6 December 2012 ADHD-foreningen

Nummer 6 December 2012 ADHD-foreningen Lars fandt roen til spejder Side 6 og 7 Få nu de sko på Side 4-5 ADHD-foreningen - 30 år for børn, unge og voksne med ADHD Side 21-23 ADHD rammer hele familien Side 8-9

Nummer 6 December 2012 ADHD-foreningen 3 ANNONCETEGNING Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A, Postboks 16, 5540 Ullerslev, tlf. 7070 1225 kl. 08.30-12.00 og 12.30-15.00 info@danskbladservice.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet UDGIVET AF ADHD-foreningen Pakhusgården 50. 5000 Odense C Tlf.: 7021 5055 E-mail: info@adhd.dk. www.adhd.dk KONTORTID: Mandag 9-12 og 12.30-14 - Tirsdag 10-12 og 12.30-14 - Onsdag 9-12 og 12.30-14 - Torsdag 9-12 og 12.30-14 - Fredag 9-12 og 12.30-14 RÅDGIVNING: Socialrådgiver Kirsten Nørgaard. Mandag-torsdag-fredag kl. 9-14 Tirsdag kl. 14-18.30 Brevkasse: www.adhd.dk/brevkasse.html Mail: socialrdg@adhd.dk Tlf. 5372 9908 FORMANDSKAB Formand Jette Myglegaard E-mail: formanden@adhd.dk Næstformand Jan Høj Sørensen E-mail: jhs@adhd.dk ANSVARSHAVENDE REDAKTØR Mads Peder Nordbo Redaktionen modtager gerne artikler til bladet på mail: mpn@adhd.dk Artiklerne i bladet står for forfatternes egen regning og udtrykker ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen forbeholder sig ret til at redigere i indsendt materiale og til at publicere det på ADHD-foreningens hjemmeside: www.adhd.dk TRYK Glumsø Bogtrykkeri A/S ISSN 1604-1186 Oplag: 8300 DEADLINE for blad nr. 6/2012 1. november 2012. Udkommer december. Jette Myglegaard, formand Kære alle sammen Så er det blevet tid til at skrive et par ord til årets sidste ADHD-blad. Det er et blad, der når frem til dig lige inden jul, og det giver mig mulighed for at ønske dig og din familie en god og glædelig jul. Og ønsket er lige velment, selvom du måske først får det læst efter jul. For de fleste danskere bringer ordene god jul kun behagelige minder frem. Vi tænker uvilkårligt på en god og stille tid med familien i centrum, hvor alle er glade, forventninger indfries og sammenholdet styrkes. Men for mange af os, der lever med ADHD tæt inde på livet, bringer den søde juletid også andre følelser i spil, og julen kan til tider virke mere kaotisk end afslappende. Julen stiller ofte krav om forberedelse. Julegaverne skal købes, juleferien planlægges, huset skal gøres rent og pyntes, maden forberedes. Og tænk nu, hvis du glemte mandelgaven? Tænk nu, hvis du huskede den! Du skal trods alt have fundet på en helt unik mandelgave, som alle bliver glade for. En til de voksne og en eller to til børnene. Du skal også ønske dig noget som er tilgængeligt for de nærmeste at købe. Oven i det hele kommer så juletræet, der skal hentes, det skal pyntes og så er der juleafslutningen på skolen, og skulle jeg nå at skrive et par julekort i år? Måske kommer hele familien endda på besøg denne jul - hvilket er rigtig dejligt, men der opstår desværre også nemt stressede situationer i en familie med ADHD. Kort sagt er det ikke nemt at få det hele til at gå op, så alle bliver tilfredse. Slet ikke, hvis du samtidigt skal tilgodese et barn med ADHD og tage hensyn til netop hans eller hendes behov; eller hvis du selv er voksen med ADHD, der dag efter dag kæmper en brav kamp med juleforberedelserne. Juletiden udfordrer os på næsten alle de områder, hvor det at have ADHD i familien i forvejen stresser os. Vores tanker fyldes med den søde ventetid samt sange om at sidde og flette julehjerter sammen. Men hvis vi lige træder et skridt tilbage og ser lidt på det hele, så kunne vi jo spørge os selv, om det overhovedet er så nødvendigt igen at sætte så store krav og forventninger til, hvordan vi gerne vil have julen skal forløbe? Jeg bliver så skuffet, når det alligevel ikke lykkes. Jeg vil prøve at sætte mig ganske få mål, der er vigtige for mig og min familie. Og så vil jeg glæde mig over at nå disse mål og så smile og sige ja, vi glæder os, når andre spørger om jeg nu er færdig til jul, og nej, men det er ikke er så vigtigt, når talen falder på om vi fik lavet konfekt eller selv hentede træet i skoven. Det bliver jul, uanset om du er klar eller ej, sagde min mor altid. Kloge ord, som jeg vil prøve at efterleve. Jeg vil have fokus på at holde de daglige rutiner der, hvor det giver mere mening end juletradition, købe en plade god chokolade til mandelgave, konstruere metervis af helt særlige guirlander i tæt samarbejde med børnebørnene, så længe de orker, og så vil jeg nyde juletiden som en GOD tid, mere end en korrekt tid. RIGTIG GOD JUL til dig og din familie. Jette Myglegaard Formand i ADHD-foreningen ADHD STÅR FOR Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Diagnosen findes i det amerikanske diagnosesystem DSM-IV. ADHD indebærer, at der er afvigelser inden for områderne opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. Informationer om foreningen se side 45. Forsidefoto: Modelfoto Få nu de sko på Lars fandt roen Side 4-5 til spejder Side 6 og 7 ADHD-foreningen - 30 år for børn, unge og voksne med ADHD Side 21-23 ADHD rammer hele familien Side 8-9 I N D H O L D S F O R T E G N E L S E Få nu de sko pål...4 Lars fandt roen til spejder...6 ADHD rammer hele familien...8 Projekt ADHD...13 Piger og kvinder med ADHD...15 Læserbrev...17 Direktørens klumme...19 ADHD-foreningen - 30 år for børn, unge og voksne med ADHD...21 Tidslinien...24 På Daghøjskole med ADHD...26 ADHD-satsning bærer frugt...28 Lokalafdelinger...31 ADHD-foreningen...45

4 Få nu de sko på ADHD. Børnenes adfærd hænger sammen med omgivelsernes reaktioner og har ikke meget at gøre med de neurologiske problemer, de har i hjernen. Moderne hjerneforskning vender op og ned på vores viden om ADHD. Af Sara Alfort Ta dig sammen! Det går for langsomt! Hos børn med ADHD, og morgener er ofte konfliktfyldte for familien. At få sko på, spise havregryn og pakke tasken er næsten uoverkommelige opgaver. Ligesom sengetid, skoletid og spisetid. Medicin er effektiv, når det gælder om at reducere symptomerne af svær ADHD (Attention Deficit HyperactivityDisorder), men medicinen anbefales ikke til førskolebørn. Medicin har desuden bivirkninger og kan ikke stå alene, fordi den ikke rammer de adfærdsvanskeligheder, der typisk følger med diagnosen. Anbefalingen til forældre til børn med ADHD er et forløb, hvor de lærer redskaber til at håndtere hverdagens konflikter, ofte i kombination med medicin. Og den type redskaber er helt nødvendige for familien, om end de har»minimale effekter på kernesymptomerne«sådan skriver Edmund Sonuga-Barke, der er professor i psykologi og udviklingspsykopatologi på Southhampton University, i en artikel fra 2006. Han har været med til at udvikle de europæiske retningslinjer inden for ADHD-området.»Forældretræning virker fint på kort sigt til at løse konflikter derhjemme, men hvis vi skal ramme ADHDens kerne inde i hjernen, så må vi tænke helt anderledes med hensyn til ikke-medicinsk behandling af børn med ADHD,«siger Sonuga-Barke. Vores forståelse af hjernens processer har ændret sig de senere år, og nu må ADHDforskningen til at indhente hjerneforskningen, mener han. I dag ved vi for eksempel om hjernen, at den er langt mere plastisk, end vi har vidst tidligere. Den viden må ændre den måde, vi behandler ADHD på, så den ikke-medicinske behandling af ADHD kan komme på linje med medicinen med henblik på at kunne behandle symptomerne i hjernen også på børn helt ned i tre-års-alderen. Sonuga-Barke har netop været i Danmark til ADHD-foreningens årlige konference. Weekendavisen møder ham i en hotellobby i København dagen efter konferencen i Nyborg. Han har skiftet gårsdagens prikkede butterfly ud med et prikket slips. Nu til morgen har han været ude på et hospital i København for at holde oplæg.»folk ønsker, at forældretræning skal virke, men når du ser på det i køligt dagslys, så er der faktisk meget få data, der viser, at det ændrer kernesymptomerne på ADHD. At målrette et indgreb efter barnets adfærd virker mod aggression, men aggression er ikke en del af ADHD.«

5 Kan du uddybe forskellen mellem at forhindre adfærdsvanskeligheder og så at mindske ADHD-symptomer?»Det er en afgørende sondring. Børn med ADHD kan ikke koncentrere sig, de er impulsive, utålmodige, meget aktive man mærker, at de er der. Det er altsammen genetisk betinget i hjernen. Men over tid vil børnene få andre problemer på grund af den måde, verden omkring dem reagerer på dem. Det fører til en negativ spiral med dårlige relationer til vigtige mennesker omkring dem, såsom forældre, lærere, venner. På den måde udvikler børnene adfærdsvanskeligheder ud over deres ADHDproblemer. Det er sekundære konsekvenser, og man kan behandle disse konsekvenser ved at hjælpe forældre og lærere til at reagere mere konstruktivt på børnenes udbrud. For at behandle kernen i ADHD må vi have en helt anden tilgang end bare at se på adfærdsvanskelighederne. Her må vi målrette indsatsen mod de underliggende kognitive processer i hjernen,«siger Sonuga-Barke og tilføjer, at hvis man vil behandle relationerne mellem barnet og forældrene, så må man også rette indsatsen mod relationerne, det er jo logisk.»men folk har rettet indsatsen mod barnets adfærd, som om det også kunne ændre sygdommens kerne. Og der ligger forvirringen.«hvad er sygdommens kerne?»kernen er uopmærksomhed, impulsivitet og de hjernemekanismer, der er styrer hukommelse og styrer evnen til at holde koncentrationen. Faktisk har vi over de seneste ti år fundet ud af, at der ikke er en enkelt kerne. Nu ved vi, at børnene kan have en række forskellige problemer. Vi ved også, at der er en stærk udviklingsmæssig del i sygdommen, så den biologiske del i hjernen bliver påvirket af det, der foregår omkring barnet. Man kan sige, at forældre forårsager ikke ADHD, men måden, hvorpå de reagerer på ADHD, kan forme de biologiske processer i hjernen.«til konferencen dagen inden vores interview præsenterede ADHD-foreningen et prøveforløb, hvor man har trænet forældre hen over 12 uger i at håndtere konflikter med deres barn. Helt konkret lærer forældrene, at de ikke skal skælde ud (selvom det er svært!), at opmuntre positiv adfærd i stedet for at korrigere den adfærd, de ikke vil se: Lad os gå ud i haven og kaste med en bold i stedet! De lærer at rose og anerkende barnet hvor gynger du højt! Hvor er der mange farver på den tegning! De lærer at spejle barnet og sætte ord på konflikten driller bukserne? Er det svært at falde i søvn? De lærer at høre barnet og invitere til at finde en fælles løsning. Efter forløbet giver forældrene udtryk for, at de har færre konflikter i familien, at deres børn er gladere, at de har en roligere hverdag, og de føler sig mere sikre i deres forældrerolle. Betyder det, at forældretræning alligevel har en virkning? spørger jeg Sonuga-Barke.»Vi har data, der viser, at forældretræning er en virkelig god behandling mod forældredepression. De føler, at de er mere i kontrol, de lærer strategier til at reagere i svære situationer, det har en stor effekt på deres mentale helbred. Forældretræning er altså et helt nødvendigt redskab for forældrene. Problemet er, at det ser ud til, at det kun virker på kort sigt. Hvis det skal have en virkning på længere sigt, må træningen nå ind til de kognitive processer i barnets hjerne. ADHDforeningens forældreprogram er tænkt som et redskab til familiens hverdag, ikke som en behandling af ADHD. Sonuga-Barkes forskerhold har været med til at udvikle forældretræningsprogrammet New Forest Parenting Programme. Hvad er forskellen på NFPP og de andre forældretræningsprogrammer?»traditionelt har ikke-medicinsk behandling handlet om at kontrollere adfærd. Det har slet ikke handlet om hjernen. Det udspringer af teorier om behaviorisme, altså at hvis du ændrer miljøet, så kan du ændre, hvordan personen reagerer Det ved vi virker, man kan godt ændre folks adfærd. Men uopmærksomhed, impulsivitet, hyperaktivitet er knyttet til kognitive neuropsykologiske processer. De kommer også til udtryk som adfærd, men de er ikke lige så modtagelige for ændringer i miljøet. Så NFPP er ikke så anderledes end de traditionelle behandlinger, men det lægger et nyt lag ovenpå, hvor vi lærer forældrene at træne barnets hjerne. Forældrene skal udvikle de underliggende neuropsykologiske kompetencer, der halter. Og det er en helt anderledes tilgang end de traditionelle, der handler om at ændre miljøet omkring barnet. Så vi håber, at det her vil reducere kerneproblemerne på langt sigt.«hvad går det ud på helt konkret?»nogle uger inde i forløbet introducerer vi forældrene for ideen om, at de skal udvikle barnets hjerne. Deres rolle er ikke kun at bremse vanskelig adfærd det er helt nødvendigt men deres rolle er også at udvikle barnets kognitive kompetencer. Så vi bruger helt enkle huske-spil. Først med tre par, hvor barnet skal vende kortene. Fordi arbejdshukommelse er et problem for børnene, og spillet Memory træner deres evne til at fastholde information over tid.«arbejdshukommelsen er der, hvor vi lagrer information midlertidigt, og den er afgørende for barnets evne til at lære og tilegne sig kompetencer. Forskning har vist, at arbejdshukommelsen er svækket hos børn med ADHD. Men forskning har også vist, at arbejdshukommelsen kan trænes.»i gamle dage troede vi, at hvis du har bestemte gener, så er de fastlagte. Nu ved vi, at miljø kan ændre, hvordan de kommer til udtryk. Det her er mainstream neurovidenskab, men ADHD-området skal indhente den nye forskning og oversætte hjerneforskningen til praksis. Vi ved, at det principielt kan lade sig gøre at ændre hjernen. Træningen af arbejdshukommelsen er første skridt. Det næste er at identificere flere hjerneprocesser og derefter identificere den behandling, der kan ændre dem. Vi er der ikke endnu, men det er et potentiale for fremtiden.«så kunne hjernetræning gå hen og blive et alternativ til medicin?»nej det vil jeg ikke sige. Men vi håber, at vi kunne komme til at bruge medicin på en anden måde. Måske reducere mængden af medicin. Men medicin er meget effektiv mod symptomerne. Så formentlig vil det bedste være en pakke med medicin, forældretræning og hjernetræning.«debatten om ADHD er ofte polariseret, for og imod medicin, forældrenes rolle og ansvar. Sonuga-Barkes forskning reder nogle af trådene ud.»tanken om, at det skulle være forældrenes egen skyld er helt absurd. Når du først accepterer, at ADHD har en biologisk kerne i hjernen, står det helt klart. Forældre kan ikke forårsage den underliggende neurologiske risiko, men de skal vide, hvordan de skal reagere på den risiko. Og det er bloody vanskeligt at reagere på den risiko.«

6 Lars fandt roen

7 til spejder Børn og unge med ADHD kan have svært ved at finde en fritidsaktivitet, hvor de føler sig hjemme. For 15-årige Lars Jensen er det ikke et problem. Til spejder har han fundet de udfordringer og det fællesskab, andre leder efter. Tekst: Monica Barrera Lyby Foto: Line Maj Topsi Hedegaard Det var en klar udfordring for Lars forældre, da Lars som syvårig skulle på sin første sommerlejr. Vi tænkte: kan de nu også klare ham? Og hvad med hans medicin kan de finde ud af det?, fortæller Lars mor, Gitte Jensen. Men lederne bad Lars forældre om at slappe af og nyde deres ferie i stedet for at bekymre sig. Sommerlejren gik godt, og Lars kom hjem, rig på oplevelser og med rygsækken fuld af tøj, der lugtede af bålrøg. Som forældre er det vanvittigt berusende at opleve, at ens barn kan klare sig selv, siger Lars far, Carsten Nørgaard. Der er altid plads til en spejder mere Det er fedt at gå til spejder. Det er fedt at komme hjem og have gjort noget, man var bange for, før man tog af sted, siger Lars Jensen og fortæller om, hvordan han overvandt sin frygt, da han var på klatretur på Kullen. Lars ADHD gør ham indadvendt, så en af de positive ting ved spejder er, at han har lært at indgå i en gruppe af børn uden ADHD. På et fodboldhold kan man kun være 11 spillere, og hvis man ikke er god nok, får man lov at blive på bænken. Til spejder kan alle være med. Man accepterer hinanden for den de er, og så samarbejder man ud fra det, siger Lars far. Ifølge ham er det evnen til inklusion, der adskiller spejder fra andre fritidsaktiviter. En forsigtig start Det var mødet med en spejderleder, hvis stedsøn havde ADHD, der blev afgørende for, at Lars begyndte til spejder. Spejderlederen forsikrede Lars forældre om, at det ikke ville være noget problem for Lars at blive spejder. I starten var jeg lidt genert, fortæller Lars. Han måtte have sin mor med til spejder de første par gange, men efter et par møder var det ikke mere nødvendigt. I spejdergruppen Stenlænderne tog man imod Lars med åbne arme. Før Lars havde man haft andre børn med ADHD, så det var ikke en ny situation for gruppen. Jens Velsboe, gruppeleder i Stenlænderne, husker tydeligt Lars generthed. Lars havde ikke lyst til at deltage, da han først startede i gruppen. Vores strategi var at observere ham, for at se hvad han fik ud af det, og langsomt begyndte vi at involvere ham i aktiviteterne. ADHD er ingen undskyldning Hos Stenlænderne gør de ikke forskel på børn med og uden diagnose. Børnenes forskellighed respekteres og understøttes, men diagnoserne kan ikke bruges som undskyldning eller forklaring. Det har Lars oplevet på egen krop: Da jeg var yngre, kunne jeg godt finde på at sige: Det er fordi jeg har ADHD, når der var noget jeg ikke gad, fortæller Lars. Men den gik ikke til spejder, for Lars leder kunne straks gennemskue, hvornår diagnosen blev brugt som en dårlig undskyldning. Selvom det er surt at blive gennemskuet, var det dog ikke helt skidt, mener Lars: For det er rart ikke at blive behandlet anderledes end de andre. Stil krav til forældrene Somme tider er det vigtigt, at vi som ledere stiller krav. Det vil Lars forældre gerne skrive under på. Det er nemlig et resultat af ledernes krav til Carsten og Gitte, at Lars i dag kan cykle. Da Lars var junior, kunne han ikke cykle, trods skole og forældres forsøg på at lære ham det. Alligevel valgte Stenlænderne at planlægge en sommerlejr på cykel, og de informerede Lars forældre om, at Lars var nødt til at lære at cykle for at kunne deltage på lejren. Så gik træningen ellers i gang, og med både sommerlejr og ny cykel i udsigt, gik der pludselig ikke længe, før Lars fik lært at cykle. Selvom det kan være svært, er det vigtigt at stille krav til forældrene, mener Lars far. Man kan ikke tvinge forældre til at erkende deres børns handicap, men man kan kræve, at de engagerer sig. Lars forældre og gruppeleder Jens Velsboe er enige om, at det er det gode samarbejde, der har været afgørende for, at Lars historie blev en succeshistorie. Og Lars forældre har kun ros til overs for lederne: De mennesker, vi har mødt, er nogle mennesker, der virkelig brænder for det. Vi har kæmpe respekt for, at de gider bruge timevis på det. Del jeres erfaring Carsten og Gitte er så glade for deres oplevelse med spejderbevægelsen, at de anbefaler spejder, hver gang de hører om børn, der har svært ved at finde sig til rette i andre fritidsaktiviter. Jens Velsboe opfordrer ligeledes andre grupper til at tage udfordringen op og give plads til forskellighed: Som ledere har vi lært en frygtelig masse. Vi har lært at samarbejde og være fleksible. Og spejderne har lært, at man kan have en fælles interesse, selvom vi er forskellige. Hans håb er, at spejdergrupperne danner et netværk, hvor de kan dele deres erfaringer med diagnosticerede børn og således lære af de gode succeshistorier. Historien om 15-årige Lars er en af dem.

8 ADHD rammer hele familien og ikke blot den enkelte Så du Frederik fortælle om sit liv i Aftenshowet midt i august? Nu fortæller Frederiks forældre deres version til ADHD-bladet. Af Berit og Kim Helt Vi vil vove den påstand, at det er vigtigt at give de pårørende til et menneske med ADHD lige så meget hjælp, som den handicappede i familien. Den påstand baserer vi på flere observationer. Hvis hjem, skole, fritidstilbud og kommunen arbejdede mere sammen, ville det i den sidste ende gavne alle i en familie, hvor der findes ADHD. ADHD slider på familien Det at have en og nogle gange flere personer i familien, der har ADHD, kan godt være en opgave, hvor der er brug for flere øjne eller hænder. Det slider på kræfterne, og har man en slidt familie, så er resurserne til at klare hverdagen ikke så stor. Vi er selv en lille familie, der består af Rasmus, der har ADHD i svær grad og studerer på CSV (STU). Derudover han Rasmus en praktikplads i en SFO. Frederik, der studerer på Hansenberg HTX (komdes 1. år). Far, Kim, der har ADHD i mild grad og har arbejdet i 30 år som industrilakerer. Mor, Berit, der er ansat i en engrosvirksomhed med ansvar for indkøb og salg. Som pårørende til et menneske med ADHD, bruger vi meget tid på at få hverdagen til at fungere. Vi opsøger viden om ADHD, piktogrammer, aflastningsmuligheder, medicin og andet godt værktøj. Der følger jo ikke en manual med diagnosen, så for os var det som at starte forfra; lære at forstå sit barn og få hverdagen for ham til at fungere optimalt, sådan at vores dag også blev god. Der blev læst en del bøger, men de fleste var på fagsprog, andre skrevet som dagbog. Med tiden lærte vi at analysere tingene, når de gik galt, hvorfor de gik galt og hvad vi kunne gøre for at undgå det igen. Var der ting eller situationer, der ikke kunne løses, måtte vi spørge det netværk, der var omkring Rasmus. For os handler det om samarbejde mellem familie og institution. Havde vi f.eks. en træls morgen, blev det skrevet i en bog, som Rasmus havde i tasken. Samtidig kunne skolen så skrive, hvis der var sket noget i den tid, han var i skolen, og på den måde kunne vi bedre forstå eventuelle vredesudbrud, når han fortalte om det, der var sket, som han oplevede det, eller andet, der var sket eller skulle ske. Det samme med medicin. Om det at vælge medicin og hjælpemidler Da Rasmus skulle på medicin, var vi meget i tvivl, om hvorvidt det var det rigtige at gøre for ham. Vi kendte jo ikke bivirkningerne, og vi vidste ikke, om det kunne skade f.eks. hans organer. Vi var til møde med sygehuset, som fortalte os om medicinens virkning og hvad vi kunne forvente af den. De slog også fast at medicinen ikke kunne stå alene, den pædagogiske del skulle også fungere, der skulle være værktøjer til os og Rasmus; fokus på samarbejde. Vi kunne prøve hjælpemidler som f.eks. Kugledyne og pude. Der blev etableret kontakt til socialrådgivere og meget mere, men alt sammen var det samlet set lidt af en prøvelse. Der er så mange love, paragraffer og retningslinjer, og det kan være en jungle at komme igennem. Man ved jo som pårørende ikke, hvad man har brug for, hvis ikke man kender redskaberne. Vi anede f.eks. ikke, at en kugledyne kunne hjælpe Rasmus til en roligere søvn, eller at man kunne søge tabt arbejdsfortjeneste i f.eks. 5 timer om ugen; eller at der var mange gode kurser på området. Vi fandt dog ud af det, og det var en stor hjælp at komme på kursus. Man mødte andre ligestillede, lærte af deres erfaringer, hørte hvad der havde været godt for dem. Diagnosen var ikke et mål, men en hjælp Vi har brugt en del humor, talt meget sammen og delt sorger og glæder. Rasmus er vores første barn og vi havde ikke noget at sammenligne med. Vi syntes, at det var underligt, han var så sen til at kravle, men da han først kom op på benene, gik han hurtigt efter, så det tænkte vi ikke nærmere over. Set i bakspejlet kan vi godt set, at der var noget skævt med hans mønster i dagplejen og børnehaven. Skift og nye ansigter reagerede han negativt på. Hvis børnehaven tog på en ikke-planlagt tur, blev han meget frustreret. Han havde svært ved at sidde stille for at tegne, det blev ofte blot til en streg. Han løb meget rundt, var meget sjældent i ro, men da vi påpegede det over for børnehaven, fik vi

9 den besked, at han jo var en dreng med stort D, da vi nævnte muligheden for ADHD, var kommentaren hvorfor ønsker du en etiket på dit barn? Det gjorde vi selvfølgelig, men vi ønskede at hjælpe vores barn, hvis der var behov for det. Vi flyttede og Rasmus startede i en ny børnehave, han var nu 5 år, og vi var ikke i tvivl om, at han havde brug for hjælp. Børnehaven lyttede til os og efter et år med observationer og test hos PPR, fik Rasmus diagnosen ADHD i svær grad. Og så gik jagten ellers ind på en skole, der kunne rumme ham. Diagnosen ændrer familien På det tidspunkt er vores yngste, Frederik, 1½ år gammel og Rasmus er 6. Diagnosen ændrer familien. Der skal hjælpes meget, forklares en del og vi skal hele tiden være tre skridt foran. Da Rasmus er 8 år, vælger vi, at Rasmus kommer i aflastning en weekend hver måned. Det hjælper os, og Frederik får en lille chance for selv at være spontan; sidde i stuen og spise i stedet for på de ellers meget faste pladser. Aflastningen blev udvidet til også at være to hverdage i måneden. Aflastning blev en god ting for os, selvom det var svært for os at acceptere, at vi havde brug for hjælp, men vi måtte tænke på, at lillebror også havde brug for os. Rasmus startede i en folkeskole tæt på hjemmet med tilhørende fritidsafdeling. Desværre mente kommunen efter tre gode år, at fritidsafdelingen skulle lukkes, og at børnene i stedet skulle være sammen på det kommunale fritidscenter. Derudover skulle Rasmus hentes af os og ikke køres hjem med bus, som han hidtil havde gjort. Berit måtte køre fra arbejde før tid for at hente ham og køre ham hjem for derefter at køre på arbejde

11 den sidste time igen. Det holdt ikke, og i stedet kom Rasmus til en centerklasse med speciale i ADHD. Det var bedre. Der holdt en taxi samme sted hver morgen, de gik i samme rækkefølge ind på skolen, tog deres tøj af og gik til deres bord, madpakke blev taget op og så videre, den samme rytme hverdag, altid! Planlægning er meget vigtig Alt skal være planlagt og gerne to tre dage fremadrettet. Skulle vi i Legoland, blev det bestemt midt på ugen, og så måtte vi bare håbe på, at vejret holdt. Men erfaringen har også vist os, at jo mere vi forbereder hverdagen, jo mindre og færre konflikter har vi. Der er ingen der kan fortælle os, hvad morgendagen bringer. Der kan være kø på motorvejen, eller vi kan køre et pindsvin over. Læreren kan f.eks. også være syg. Få eksempler, der alle er voldsomme for Rasmus, men for os alle som helhed lettere at håndtere - hvis ellers morgenen har været god og tingene har fungeret. Efterskolen Vi vælger, at Rasmus skal på efterskole, både fordi vi mener, det kan gavne Rasmus udvikling mentalt og socialt, men også fordi vi som familie er kørt træt. Vi besøgte en del efterskoler. En af dem mente, at Rasmus ikke var klar til at komme på efterskole endnu, det var så hårdt at hører, at vi skulle være på i 1½ år endnu. Men vi fandt overskuddet og beslutter samtidig at udvide aflastningen. Rasmus kom på Åbæk efterskole, en fantastiks skole, der både kunne rumme Rasmus, men også forældrene. Det var en meget følelsesladet aflevering. Rasmus græd, men mor græd mest. Det var næste ikke til at holde ud, men eleverne sagde til os, at de nok skulle passe godt på ham, og lærerne fortalte os, at vi til enhver tid kunne ringe og var meget trøstende. Da han blev hentet fredag eftermiddag, kom han fløjtende gennem gårdspladsen. Det var dejligt. Rasmus har altid reageret voldsomt på nye ting, men når han finder ud af, hvem der bestemmer og hvordan reglerne er, så falder han til ro. Vi ville gerne have fortsat med aflastning, men fik nej, fordi han nu var anbragt, så kunne man ikke få aflastning. Rasmus ønskede at komme hjem i weekenderne og det var jo der, vi andre skulle samle energi til hverdagen. Det kulminerede i en sommerferie, hvor vi søgte 3 ugers tabt arbejdsfortjeneste til Kim, så der var en hos Rasmus om morgen til at give ham mad og medicin, var der ikke nogen ved ham, sov han til vi kom hjem fra arbejde. Vi vidste godt, at Frederik ville påtage sig ansvaret for at Rasmus fik mad og medicin, hvilket ikke var rimeligt, da han kun var 10 år. Vi fik afslag og Frederik besluttede at tage væk hjemmefra i sommerferien. Samme socialrådgiver, mente vi skulle finde ud af, hvorfor kommunen betalte Rasmus medicin. Vi fortalte, at det kunne de finde frem til i hans journaler, da vi ikke kendte grundlaget. Det ville hun ikke! Vi fik senere en undskyldning og aflastning året efter, både 14 dages sommerferie og efterårsferie. Far med ADHD Kim var nu også kommet i gang med en udredning for ADHD, men fordi der var så lang ventetid hos psykologen, valgte hans læge at sende ham til en terapaut for at hjælpe ham med at sætte ord på følelser og tanker. Da han som barn var en del sammen med hans far i værkstedet, hvor han hjalp ham med at male biler, kom han også til udredning hos arbejdsmedicinsk. De samtaler, var guld værd for ham. Det kan ikke bevises, om det er en arbejdsskade, da man ikke har retningslinjer for børn i arbejde. Der blev udført en del test og Kim fik en del redskaber med hjem for at få hverdagen til at fungere for ham. Da han endelig kom til hos psykologen, fik han diagnosen ADHD i mild grad. Kim kom på medicin og familien fik en ny far og ægtemand, der var mere nærværende og var blevet rigtig god til at sige stop, når tingene gik for stærkt eller hvis han ønskede at tingene blev gjort på en anden måde. Kim ringede til sin socialrådgiver for at få råd og vejledning, men ud over medicintilskud kunne han ikke få nogen hjælp. Hvordan har livet med ADHD så været? Når jeg ser tilbage, kan jeg godt forstå, hvorfor man bliver slidt med tiden, for der er mange udfordringer. Bare det man skal være to til tre skridt foran hele tiden. Det var noget vi skulle lære først. Det var ikke det eneste. Når vi var i byen og Rasmus blev sur, over at han ikke bare kunne få, så skulle man tage problemet op med ham her og nu. Det kunne godt blive lidt voldsomt verbalt, og det var ikke så behageligt. Frederik syntes, at det var meget pinligt. siger Kim om det hele i dag. Der er ingen tvivl om, at bliver Rasmus spurgt, hvordan han har det, så vil han svare, at han har det godt og hans har haft et godt liv. Han bor i et bofællesskab og går i skole med henblik på at finde ud af, hvor langt hans resurser rækker, om det er til flexjob eller til uddannelse må tiden vise. Spørg man Frederik, vil han sige, at hans liv har været et helvede. Han føler, at han er blevet overset, føler ikke, at han har haft en storebror. Han ville ønske, at han var blevet hørt noget mere i forhold til aflastning. Han føler, han måtte tilsidesætte sine behov for at være spontan. Det var der ikke plads til. Da så far også fik diagnosen, brød hans verden sammen, en mere at tage hensyn til. Og spørger du Berit, så føler hun også, det har været hårdt, der har ikke været tid til at være Berit. Det, der nok er sværest, er at finde energien til det hele. Når du er i hulumhejet, mærker du det ikke. Det er først bagefter, når tiden står stille, at du tænker over, hvor overskuddet kom fra? Men nu er det mere, hvornår kommer energien tilbage og hvor henter man den? Men hun gør det gerne igen. Det skal blot være med erfaring. Vi har selv valgt at få vores børn, så dem skal der være overskud til; det er alt det andet ekstra arbejde, der skal hentes energi til, der tærer på overskuddet. Fredriks liv ændrede sig radikalt da han som 5-årig fik at vide, at hans storebror havde ADHD. Med ét skulle han være storebror til sin ellers fem år ældre bror. Det har været psykisk hårdt for Frederik allerede som lille dreng at skulle træde udenfor sine forældres opmærksomhed og fra siden se dem bruge alle deres kræfter på broderen. Hvis min bror havde haft en lortedag, så kunne jeg lige så godt også sætte mig ind på mit værelse, for så var min dag også ødelagt. siger Frederik og fortsætter: Jeg kunne ikke kramme min bror uden, at han flippede ud. Det, at være pårørende til én eller flere søskende med ADHD, er både krævende og hårdt, og det er desværre et aspekt, vi alt for ofte glemmer i hverdagens debat om børn og ADHD. Det kan ikke understreges nok, at dette i høj grad synliggør, hvor vigtigt det er, at enhver familie med ADHD inden for huset vægge får den støtte og aflastning, de har brug for, så alle i familien kan leve et sundt og givende liv.

13 Projekt ADHD - rummelige klubber - godt fra start Af projektleder Louise Hübertz Poulsen Efter startskuddet har lydt er opstartsmødet med 7 klubmedarbejdere fra hele landet afholdt med succes i Projekt ADHD rummelige klubber. De 7 klubpædagoger møder i deres arbejde i landets fritids- og ungdomsklubber dagligt børn og unge med ADHD. De besidder stort engagement og gejst i forhold til at indsamle, afprøve og videreformidle noget af al den viden, som kan være til gavn for arbejdet med de børn og unge med ADHD, der befinder sig i landets særlige og almene klubtilbud. I projektet samles pædagogiske redskaber og metoder i et metodekatalog, der uddeles til alle Ungdomsringens ca. 900 medlemsklubber i januar 2014. I mellemtiden skal redskaberne afprøves i flere klubber. Her skal det også undersøges om børn og unge med ADHD mærker, at de medarbejdere de møder i deres klubtilbud, har fået større viden, flere redskaber og større fokus på børn og unge med ADHD, og om deres muligheder for at indgå i klubbens fællesskab er forbedret. Det er med stor glæde og gåpåmod vi går videre i arbejdet på at fremme de unges muligheder for et godt fritidsliv. Læs mere om projektet her: http://adhd. dk/foreningen/projekter/adhd-rummeligeklubber/ Vi søger stadig klubber i Fredericia, Lemvig, Frederikshavn og Københavnsområdet som har lyst til at deltage i projektet. For at udvikle og udbrede den mest brugbare faglige viden for klubmedarbejdere om unge med ADHD, skal den udarbejdes i samarbejde med de klubmedarbejdere, der til dagligt arbejder med de unge det hele drejer sig om. Derfor er 7 klubpædagoger fra hele landet inviteret til at indgå i en netværks/arbejdsgruppe. ADHD-smykket 2012 Smykket koster 249 kr. og købes i online butikken på www.adhd.dk

15 Piger og kvinder med ADHD Heldagskonference med Svenny Kopp og Kirsten Callesen Torsdag den 7. februar i det store auditorium på Herlev Hospital OBS: konferencen foregår primært på svensk Når man siger ADHD, så tænker de fleste på vilde drenge. Men førende ADHD-forskere vurderer ud fra befolkningsundersøgelser, at næsten ligeså mange piger og kvinder som drenge og mænd har ADHD. Forholdet vurderes således til at være ca. 40/60 %. ADHD hos piger og kvinder adskiller sig fra ADHD hos drenge og mænd på en række områder og er i mange tilfælde vanskeligere at opdage. Men de, som er ramt, har ofte ganske betydelige problemer i dagligdagen og kæmper med at få anerkendelse og den rigtige støtte og hjælp. På denne heldagskonference vil Svenny Kopp gennemgå den seneste forskning om piger og kvinder med ADHD og om medicinsk behandling. Hun vil komme omkring opsporing og muligheder for at hjælpe disse mange piger og kvinder. Derefter vil Kirsten Callesen med udgangspunkt i specifikke cases præsentere sin viden og erfaring omkring rådgivning af unge piger med ADHD. Arrangører: ADHD-foreningen og Socialstyrelsen Dato: Torsdag den 7. februar Sted: Store auditorium på Herlev Hospital, Herlev Ringvej 75, 2730 Herlev Pris: Kr. 1.300, inkl. forplejning. Prisen er inkl. moms Dagens program: 9.00 Morgenmad og registrering 9.30 Velkomst v/ Camilla Lydiksen, direktør for ADHD-foreningen 9.45 Det vi ved om piger/kvinder med ADHD v/ Svenny Kopp 11.00 Pause 11.10 Medicinsk behandling v/ Svenny Kopp 12.00 Frokost 12.45 To cases: Ung pige (uddannelse og det sociale) Voksen kvinde (familie- og arbejdsliv) Opfølgning v/ Kirsten Callesen 14.30 Kaffe/te og kage 14.45 Rådgivning af unge piger v/ Kirsten Callesen 15.45 Afslutning v/ Charlotte Holmer Kaufmanas, specialkonsulent ViHS Deltagerantal: Max 300 Målgruppe: Konferencen er primært målrettet til fagfolk og sekundært til pårørende og mennesker med ADHD Sprog: svensk og dansk Svenny Kopp er overlæge og specialist i børnepsykiatri. Hun er tilknyttet Børnepsykiatrisk afdeling på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjykhus i Göteborg og Afdelingen for børne- og ungdomspsykiatri på Göteborgs Universitet. I 2010 skrev hun afhandling om piger med aspergers og ADHD. Kirsten Callesen er autoriseret psykolog og arbejder blandt andet med Kognitiv terapi og psykologiske samtaleforløb med personer (og evt. pårørende) med Aspergers syndrom og/eller ADHD. Hun har desuden pædagogiske psykologiske konsulentopgaver for en række institutioner.

17 LÆSERBREV Har de mon en agenda? Af Anders Dinsen, Far En mor til et nydiagnosticeret barn skrev til mig forleden, at hun har fornemmelsen af, at alle I systemet har en agenda : Skole, socialforvaltning, psykiatri. Hun oplever, at der er ting, der ikke bliver sagt og lagt frem. Det gør det rigtig svært at finde ud af, hvad der er op og ned. Og hvor har hun ret, for selvom det hedder sig at alle de møder man går til handler om barnet, så er der jo rigtig ofte også skjulte agendaer - og som forælder føler man sig magtesløs når man ikke kan gennemskue, hvad der foregår. Samarbejdet bliver til et spil - og vel at mærke et, hvor reglerne og spillernes motiver er skjulte for dem, der er de allervigtigste i indsatsen for barnet: Forældrene. Økonomien spiller ind Økonomi er selvfølgelig altid med til møderne i et eller andet omfang. Vi kan sige til hinanden, at der står i loven, at økonomi ikke må være styrende for indsatsen for et udsat barn, men vi ved jo godt, at verden hænger sådan sammen at ressourcerne er begrænsede. Og sommetider er det også bedre at gøre noget billigt end noget dyrt: Jeg synes f.eks. at inklusionstanken er et rigtigt perspektiv i de fleste tilfælde, ikke kun fordi det sparer ressourcer, men fordi inklusion som udgangspunkt er det bedste for barnet og omgivelserne. Nogle gange ser man jo også, at de gode ideer først kommer, når man møder virkelighedens begrænsninger. Så økonomi er altid med til møderne, men det er faktisk ikke den, der bekymrer mig. For de fleste af os kan gennemskue den, hvis man blot italesætter den en lille smule. Nej, hovedproblemet er alle de andre ting, folk har i ærmerne: Fordommene for eksempel. Fordomme spiller desværre ofte ind i mødet med det offentlige Jeg vil godt understrege, at jeg har oplevet gode eksempler. Gode møder, hvor alle går berigede derfra med en fælles holdning. Det modsatte er bare alt for tit tilfældet, og når det sker, så er det ofte deltagernes fordomme, der kommer i spil. Fordommen om at alt for mange børn får diagnoser og at dette barn måske ikke rigtig har ADHD eller, hvad det nu er, der er på tale. Det kan også være fordommen om at man fratager børn muligheder ved at diagnosticere dem. At de altid ender som stigmatiserede tabere når de får den der etikette på, og at det er bedre at kalde problemet... ingenting. Og så er der dem om forældrene. Fordommen om at forældrene ikke sætter grænser nok for barnet. På den gode måde, naturligvis, men alligevel. Børn har jo brug for grænser, ikke? Det har børn faktisk ikke! Eller den om at det største problem i virkeligheden er, at forældrene hænger sig alt for meget i at barnet er trist eller træt. Det går over, I skal bare tage det roligt. Barnet er jo glad i skolen. Det har vi prøvet - det gik ikke over! Og den mest subtile: Fordommen om at forældrene ikke kan skille deres egne følelser fra barnets. At de, når de kommer hjem fra mødet, hvor de har beskrevet barnets problemer, stiller sig op foran barnet og udstråler alle de negative forventninger direkte til barnet: Du har store problemer, du bliver nok skoletræt og lærer aldrig at læse. Som forældrene jo sagde på mødet, fordi ingen af de professionelle turde tegne billedet af konsekvenserne, når barnet ikke får hjælp. Husk, at lytte til forældrene; de er tættest på barnet Det sker, men er ikke så tit, at man møder nogen, der tænker: Disse forældre er gode advokater for deres barn, jeg er sikker på, at de går hjem nu og også er gode og omsorgsfulde forældre for barnet. Omkring bordet til møderne sidder altid en masse dygtige mennesker, der har en masse forskellige holdninger til, hvad der er brug for. Men alt for sjældent er der nogen, der rent faktisk inddrager barnet eller prøver at klæde forældrene på på en måde, så vi kan bidrage. Alt for ofte tænker de professionelle rundt om bordet: Jeg ved, hvor hunden ligger begravet, og hver især har de den agenda med til mødet, at få den tanke afleveret så tydeligt som muligt. I skyndingen glemmer de at lytte til dem, der faktisk ved noget. Dem, der i dagligdagen er i kontakt med barnet. Og ikke mindst glemmer de at lytte fordomsfrit til barnet selv, selvfølgelig - og det sidste er faktisk nok det mest tragiske. Gode kræfter spildes i dette system, hvor der alt for ofte snakkes udenom og ikke om problemerne. Alt for tit glemmer de professionelle, at de mennesker, der er i situationen i dagligdagen, ofte er de virkelige eksperter. Og så bliver barnet desværre den store taber.

19 Direktørens klumme Kære medlemmer Direktør Camilla Louise Lydiksen Jeg er netop hjemvendt fra vores amerikanske søsterorganisation CHADD s konference om ADHD. Det var tre intensive dage med oplæg fra nogle af verdens mest anerkendte eksperter i ADHD. Blandt dem var Russel Barkley, Rosemary Tannock, Stephen Hinshaw og Laurence Greenhill og mange andre. Barkley og Tannock vil vi opleve igen på vores egen konference i september 2013. Konferencen gav et godt billede af bredden i disse års ADHD-forskning. Og den understøtter vores arbejde i Danmark og viser, at vi bevæger os i den rigtige retning. Hinshaws oplæg om piger med ADHD vakte opsigt. Ny forskning (Berkeley Girls ADHD, BGALS) viser, at piger med ADHD på alle områder havde en større funktionsnedsættelse end kontrolgruppen, uanset hvem der rapporterede (forældre, lærere etc.). Sammenlignet med drenge med ADHD var pigerne mindre populære og blev markant oftere (40%) afvist af deres jævnaldrende. 5 år senere undersøgte man pigerne igen. De havde stadig store funktionsnedsættelser, og på nogle områder havde de det ligefrem dårligere. Deres eksekutive udfordringer var fortsat omfattende. Yderligere 5 år senere, hvor pigerne var 17-24 år gamle undersøgte forskerne, hvor mange, der fortsat mødte DSM kriterierne for ADHD. Over 40% af pigerne opfyldte ikke længere kriterierne, men deres funktionsnedsættelser var stadig markante på alle undersøgte områder. Pigerne var altså ikke blevet raske, men diagnosesystemet passede ikke længere til deres symptomer. Et andet oplæg blev leveret af Greenhill under overskriften Små Børn, Store Udfordringer. Greenhill satte fokus på behandling af førskolebørn (3 6 år) og tog afsæt i en forskningsoversigt udarbejdet af AHRQ (står bag pædiatriske behandlingsretningslinjer for ADHD i USA). Greenhill havde et par bemærkelsesværdige budskaber. Det ene var at behandlingen af førskolebørn med ADHD altid bør indledes med forældretræning før eventuel anden behandling startes. Det kalder jeg et budskab alle kan forstå og det understøtter, det vi allerede arbejder for i ADHD-foreningen. Barkley præsenterede sin seneste forksning, som viser, at ADHD kan medføre op til 40% forsinkelse i udviklingen af de eksekutive funktioner. ADHD giver splittelse mellem viden og præsentation og påvirker således evnen til at bruge sine erfaringer til at handle i en bestemt situation. Bemærk her at Barkley talte om præstationer og ikke om evner. Han udtrykte det, som forskellen mellem doing what you know og not knowing what to do. Hans anbefaling i forhold til indsatsen til mennesker med ADHD er at den bør indeholde: Diagnosticering Uddannelse af familie og netværk Medicinering (efter behov) Modificering (forældretræning, social træning, kognitiv terapi mm.) Støtteforanstaltninger (i det fysiske miljø) Så enkelt og dog så kompliceret for det er jo netop her, at enderne skal samles og koordineres på tværs af private netværk og flere offentlige instanser. Og det er helt sikkert et område, hvor vi også har udfordringer i Danmark. Og sådan kunne jeg blive ved! Det var lærerigt at deltage i konferencen og jeg vender tilbage med fornyet inspiration og dugfrisk viden i forhold til, hvad vi også i Danmark skal arbejde videre med. Der er endnu mange indtryk, som skal bundfælde sig, men ovenstående viser nogle fremtrædende temaer, som jeg allerede nu ser og tager med videre. Og jeg glæder mig til, at vi i flok tager fat på et nyt år med nye udfordringer og muligheder.

21 ADHD-foreningen 30 år for børn, unge og voksne med ADHD Af Susanne Ploug-Sørensen, kommunikationskonsulent i ADHD-foreningen Vi kender det alle sammen; når man runder et skarpt hjørne, giver det anledning til eftertænksomhed og nostalgi, men også til overvejelser om fremtiden. Således også i ADHD-foreningen. Med 30 år på bagen har vi taget et kig på det som var, det som er og det som forhåbentlig kommer. Hyperaktive børn. Kontakt søges med andre forældre for gensidig støtte En solrig onsdag i juli satte jeg kursen mod København og en kaffeaftale med Ida Andreasen og Birgit Christiansen. Det var Ida, der sammen med en gruppe ligesindede, tog initiativet til at stifte Landsforeningen for Hyperaktive Børn i 1982 og hun var formand indtil 1988. Birgit var frivillig i mange år og blev siden direktør i 1996-2007. For de to damer blev det en tur ned af memory lane, for mig blev det et spændende indblik i tankegodset bag vores fælles jubilar, ADHDforeningen. Med 30 år i bagagen er denne forening ikke bare barn af én person, men af mange rigtig mange. Alle har de sat deres præg på foreningen og uden deres indsats ville den ikke være den samme. Men hvordan startede det hele egentlig? Ida forklarer, at hendes søn var hyperaktiv og hun ønskede kontakt til andre forældre i samme situation. Derfor satte hun sedler op og indrykkede annoncer i aviserne for at finde ligesindede. Hendes annonce i Politiken den 24. januar 1982 lød f.eks. i al sin enkelthed: Hyperaktive børn. Kontakt søges med andre forældre for gensidig støtte (01) 88 02 41. Så den 17. maj samme år mødtes folk fra hele landet hos Ida til stiftende generalforsamling for Landsforeningen for hyperaktive børn. I vedtægterne stod der således; Landsforeningen er upolitisk, og dens formål er: At udbrede større forståelse for hyperaktive, normaltbegavede børn, at oprette samtalegrupper af forældre, at oprette støttegrupper, at arrangere foredragsmøder, at indsamle, oversætte og videresende materialer og at samarbejde med stat, amter og kommuner i deres bestræbelser for at forbedre de hyperaktive børns vilkår, endvidere vil vi bestræbe os på, at skaffe aflastningsmuligheder til børnene. Udgangspunktet var primært fagligt og drejede sig om, at man ville hjælpe hinanden med støtte og med at indsamle viden. Dengang fandtes der ikke et sted, man kunne henvende sig med spørgsmål ligesom litteratur og forskning var mindre tilgængeligt. Jeg tog f.eks. ud til universitetsbiblioteker og ledte efter opgaver og afhandlinger, som kunne være interessante, fortæller Ida. Hun berører derved også det brændende engagement, som både dengang og nu er en stærk drivkraft i foreningen. For foreningen er først og fremmest en frivillig organisation, hvor det er engagementet fra tusindvis af mennesker, som er energien i arbejdet. Det var hjerteblodet: de mange frivillige og den konkrete hjælp og støtte, som foreningen giver til de, der lever med ADHD, siger Birgit. En forening i vækst Den lille forening levede sit eget stille liv i nogle år, med et lille blad, foredragsaftener og støttearbejde. Efterhånden fandt man de fagfolk, som var interesserede i hyperaktive børn og et netværk tog form. Men i 1987 sker der noget. I Norge afholdtes det 1. nordiske symposium om MBD. Fra Danmark deltog 29 personer, deriblandt Ida og mange af de faglige eksperter, som var blevet en del af foreningens netværk. Måneden efter sendes en dokumentar fra TV-båndværkstedet, hvor Emma Stilling fra Ålborg fortæller om sin families liv. Hendes søn Michael har MBD og Emma fortæller om, hvad det betyder i dagligdagen. På baggrund af disse begivenheder beslutter Landsforeningen for hyperaktive børn i 1988 at nedlægge sig selv. Medlemmerne bliver i stedet aktive i en ny forening; Den Danske Forening for MBD-børn. Den nystiftede forening breder interessefeltet ud til ud over aktivitetsniveau også at omfatte opmærksomhed, perception, motorisk kontrol og sprog. Foreningen har to lokalafdelinger hhv. Øst og Vest med Storebælt som skillelinje. Det var sådan ret græsrodsagtigt og alle ønskede, at de to lokalafdelinger skulle være lige, siger Birgit. Det betød f.eks., at det fælles styringsorgan blev en hovedstyrelse

22 med ligelig repræsentation fra Øst og Vest. For at det skulle være lige besværligt for alle parter, havde vi nogle af møderne på Århusfærgen. Så tog hovedstyrelsesmedlemmerne fra Øst f.eks. færgen til Århus, hvor Vest stod på og mødet blev så holdt på turen til Sjælland, hvorefter Vest tog færgen hjem!. Der var ingen landsformand i denne tid, men en formand for hver lokalafdeling og en formand for hovedstyrelsen. De to lokalafdelinger arbejdede meget forskelligt, men et fælles tiltag var udgivelsen af en pjece om børn med MBD. Den blev genoptrykt flere gange i de følgende år og var medvirkende til at medlemsskaren op gennem 90 erne voksede støt, så man ved årtusindskiftet talte tæt på 2000 medlemmer. I 1991 tager foreningen initiativ til at oprette et fagråd. Især i starten var der en slags gensidig afhængighed mellem foreningen og de fagfolk, som interesserede sig for området. De stod meget alene og havde også brug for at deltage i vores arrangementer, ligesom vi havde brug for at få del i deres viden. Fagrådet var således både til gavn for foreningen og for fagfolkene både i og udenfor rådet, forklarer Birgit. Rådet blev sammensat så alle områder indenfor diagnose og behandling var repræsenteret, ligesom social- og undervisningsministeriet var med. Dets opgave var at indsamle viden samt viderebringe information til de relevante instanser og således udbrede kendskabet til området og arbejde for bedre diagnosticering og behandling. Fra græsrødder til landsorganisation Græsrodsorganisationen holdt ikke i længden. I 1993 mødtes repræsentanter fra de nu fem lokalafdelinger i Ålborg for at drøfte fremtiden. Det blev en intens diskussion om arbejdsopgaver og organisation både lokalt og nationalt. Efter en følelsesladet debat beslutter et flertal, at der skal lægges flere kræfter i det organisatoriske arbejde, så foreningen kan blive en rigtig landsforening. Så efter mødet er det en mere samlet forening med klare fremtidsvisioner, der står tilbage. Blandt andet tages her første skridt i retning af en delvis professionalisering af foreningen, idet man lufter tanken om oprettelsen af et egentligt sekretariat. Op gennem 90 erne øges fokus på de unge med MBD/DAMP. I 1996 er den danske forening vært for det 4. nordiske symposium, hvor temaet er De unge og voksne med MBD/ DAMP. Vi var optimistiske og håbede på måske 250 deltagere, så da vi stod med 700 tilmeldinger, blev vi ret overvældede, husker Birgit. I 1997 skifter foreningen igen navn, så den nu hedder DAMP-foreningen. Navneskiftet er en konsekvens af det stigende fokus på, at DAMP for mange fortsætter i unge- og voksenlivet. Det nordiske symposium bliver skelsættende for foreningen. Det giver blod på tanden og økonomi til at ansætte Birgit som direktør i et nyoprettet sekretariat. Hun kaster sig over arbejdet og ved et arrangement i udlandet møder hun Katleen Nadeau fra USA. Med hende som hovednavn, bliver den 1. nationale konference om DAMP en realitet i september 1997. Ca. 300 personer deltager og en tradition er født. Udviklingsarbejdet Samme år tager foreningen endnu et vigtigt skridt, da den indsender sin første ansøgning til SATS-puljen. Ansøgningen blev imødekommet og i 1998 kan foreningen ansætte medarbejdere i et nystartet Kompetencecenter om DAMP. Meningen var, som en del af kampen for anerkendelse, at samle den eksisterende viden. Vidensamling og -deling har været en integreret del af foreningen lige fra starten, siger Ida. Med kompetenceprojektet begynder foreningen en ny udvikling, hvor udviklings- og vidensarbejde spiller en central rolle og hvor foreningen indgår i forskellige samarbejder om både finansiering og fagligt indhold. Kompetenceprojektet danner således grundlag for en yderligere styrkelse af foreningens faglige profil, men også for sekretariatets udvikling som professionel vidensbase for en organisation af frivillige. Før og nu Godt ud på eftermiddagen kommer vores samtale til at handle om nogle af forskellene fra dengang og til nu. Dengang var det frygteligt, at skulle have noget at gøre med psykiatrien. Det var så stigmatiserende og derfor var der meget tys-tys omkring det. Det har jo ændret sig nu, hvor vi går til psykologer og psykiatere hele tiden, svarer Ida og Birgit fortsætter; En anden ting er foreningens fokus udadtil. I starten var vi meget nordisk orienteret og havde stor udveksling med de øvrige nordiske organisationer. Deraf også den nordiske samarbejdsgruppe for MBDbørn og de nordiske symposier, hvor vi delte vores viden og arbejdede på at styrke fagligheden. Det 5. og sidste nordiske symposium var på Island i 1999. Her var en del hovedoplægsholdere hentet udenfor Norden. Man så nu videre ud i verden efter viden især til England og USA. Også de voksne med ADHD, som vælger at stå frem og tale åbent om deres udfordringer, får et par ord med på vejen. Det er en vigtig udvikling, fordi det er med til at skabe større forståelse for ADHD hos voksne og kan være til stor inspiration for andre, som kæmper. Det tvinger os også alle sammen til at huske at tage udgangspunkt i menneskerne. Man er ikke sin ADHD; man er et menneske med ADHD og det er en vigtig forskel, siger Birgit. Alt, hvad vi gør i dag, bygger på et stærkt fagligt fundament Jeg har sagt farvel til de to damer I København og er på vej hjemover. Et par dage efter har jeg foreningens nuværende formand, Jette Myglegaard, i telefonen. Jette har altid meget på hjerte og ingen kan være i tvivl om, at ADHD-foreningen også er hendes barn, selv om det måske mere var en velvoksen teenager, hun adopterede, da hun blev formand i 2004. I hele min formandsperiode har udviklingsarbejdet i projekterne været vigtigt. Det var stort, da vi havde oparbejdet en så økonomisk bæredygtig forening, at vi kunne fastansætte medarbejdere til udviklingsarbejdet, forklarer Jette. Foreningen har i dag den økonomiske styrke, der skal til for at holde på medarbejdere, også hvis det i korte perioder ikke er muligt at aflønne dem med projektmidler. Dette er med til at sikre, at den viden, der oparbejdes gennem projekterne, også er tilgængelig efter et projekt er afsluttet. Erfaringerne kan udnyttes til udvikling af nye projekter samt udbredes til frivillige og medlemmer alt sammen med til at styrke det egentlige mål for udviklingsarbejdet; at forbedre livsvilkår og muligheder for mennesker med ADHD. Jette fortsætter; Alt, hvad vi gør i dag, bygger på et stærkt fagligt fundament, som foreningen har skabt med årtiers hårdt arbejde. Det er helt sikkert en styrke for vores position som samarbejdspartner og ressource for både offentlige og private aktører på området. Vi oplever derfor, at vi kan have held til at påvirke dagsordenen helt konkret. Når vi kommer på banen og sætter ord på konkrete problemer for mennesker med ADHD, så får vi taletid, folk lytter.

23 Vi kan ikke gøre ret meget alene Det gælder også på det politiske område. Vi oplever stor lydhørhed blandt politikerne. Det politiske arbejde har altid været der, men er for alvor udviklet de seneste år, hvor vi oplever god kontakt med politikere både nationalt og ude lokalt, siger Jette og fortsætter; Det hænger naturligvis også sammen med, at vi ikke er populistiske og kører enkeltsager frem i pressen. Det er et helt bevidst valg og har vist sig at være et godt valg. Når vi henvender os til presse og politikere, tager vi udgangspunkt i viden og forskning. Det giver ikke altid så store overskrifter, men det betaler sig på den lange bane. For mig personligt er det vigtigt med en vis ydmyghed. Vi er visionære, når vi arbejder med målsætningsprogrammer og handlingsplaner, som den vi udgav i 2010 [National Handlingsplan om ADHD 2010]. Men vi stopper ikke der, for vi kan ikke gøre ret meget alene. Så vi skal kunne tænke de store tanker og ud fra det formulere, hvad vi mener, er løsningsmuligheder med den viden, vi har fra forskere, fra de frivillige og fra vores medlemmer. Altså meget praksisorienteret og let at gå til for dem, vi argumenterer overfor. Og det vinder lydhørhed, når vi sammen med vores krav også leverer løsnings- og udviklingsmuligheder. Vi er heller ikke bange for at gøre noget af det hårde arbejde selv. Der har altid været en grad af stædighed og vedholdenhed over ADHD-foreningen, både hos de frivillige og hos personalet. Efter en kort pause fortsætter Jette; Et vigtigt forum for indflydelse er også vores plads i Danske Handicaporganisationer. I første omgang handlede det om at få ADHD anerkendt som en reel funktionsnedsættelse, men ved at være med har vi sammen med andre udvidet handicaporganisationernes fokus til at omfatte både fysiske og psykiske vanskeligheder. Dette er vigtigt for vores kamp for ligeværd mellem det somatiske og det psykiatriske område. DH giver os desuden en stemme ind i Folketinget gennem organisationens høringsret. Via vores medlemskab har vi således direkte indflydelse på de høringssvar, som angår vores område, og ved at gå sammen med de andre handicaporganisationer står argumenterne tydeligere. Folk er sultne på viden Jeg spørger Jette om, hvordan hun ser ADHDforeningens seneste udvikling i forhold til informationsarbejdet i kampagner og lignende. Ja, det er jo relativt nyt for foreningen at køre brede kampagner som Vild & Stille [2010, 2011, 2012] og Rejseholdet [2011]. At det er kommet de seneste år, tror jeg er udtryk for dels, at vi er blevet mere bevidste om omgivelsernes rolle for hvor store vanskeligheder, man oplever med ADHD og dels en generel udvikling i den brede befolknings vidensniveau omkring ADHD. For alle har en mening og en forestilling omkring ADHD, men desværre er mange fejloplyste og der er mange kedelige fordomme. Så kampagnerne er opstået ud af et behov for at arbejde med den generelle bevidsthed omkring ADHD, forklarer Jette og fortsætter, Vi oplever igen og igen, at når en lokalafdeling f.eks. har et arrangement i ADHD-ugen [European Awareness week, uge 38], så er der masser af mennesker, som er ivrige efter at få viden for næsten alle kender en, der har fået diagnosen eller er ved at blive udredt. Folk er sultne på viden, og der skal vi bare være klar. Jo flere der stemmer i, desto stærkere kor Når vi nu taler om fremtiden, hvad tænker Jette så, at der ligger i kortene for foreningen i de kommende år? Vi skal gøre mere af det, vi altid har gjort: sikre en fagligt stærk profil og arbejde hårdt for at få mest mulig konkret viden ind i debatten omkring mennesker med ADHD. Dette vil fortsat styrke vores position som seriøs, konstruktiv partner for offentlige såvel som private virksomheder, for politikere, for fonde og for fagfolk alt sammen til gavn for vores medlemmer, svarer Jette prompte og tilføjer; Vi vil naturligvis gerne have flere medlemmer. Jo flere der stemmer i, desto stærkere kor. Men jeg tror også, vi kommer til at udvikle vores fortalervirksomhed, til endnu mere at være talerør for alle med ADHD ikke kun dem, som har økonomisk og menneskeligt overskud til at være medlem af vores forening. Og formanden har naturligvis også gjort sig tanker om, hvordan foreningen kan udvikle sig internt og spille en rolle i fremtiden. Jeg tror på, at der er stort potentiale i de frivillige foreningers udvikling af samarbejder med både offentlige og private institutioner på området. Og også med andre frivillige organisationer. Det kan blive givende for alle parter og være med til at hjælpe nogle af de medborgere, som har mest brug for det. For vi har så mange fantastiske frivillige ude omkring i landet og de brænder alle for sagen, siger Jette. Det er primært i lokalafdelingernes arbejde, at vi møder dem, som på den ene eller anden måde er berørt af ADHD medlemmer såvel som ikke-medlemmer. Og det er i det lokale arbejde, at vi kan tilbyde den menneskelige omsorg og det netværksarbejde, som er en vigtig del af foreningens formål, og som jeg ved, at mange har stort behov for. Jeg vil også arbejde for, at vi får styrket samarbejdet og videndelingen mellem lokalafdelingerne indbyrdes og i forhold til sekretariatet. Vi kan sagtens blive bedre til at lære af hinanden og også bruge de ideer og materialer, som andre udvikler. Sådan noget kommer ikke af sig selv, men jeg er meget fortrøstningsfuld her i april havde vi en helt fantastisk bestyrelsesdag og i juni vores Kongres; begge gange oplevede jeg et forbløffende engagement og en ukuelig vilje til at arbejde videre for vores fælles sag. Så foreningen går fremtiden i møde med høje forhåbninger og masser af ideer til, hvad der kan gøres for at forbedre livet for alle med ADHD og deres pårørende. Selvom der er sket store forandringer de sidste 30 år, så er der stadig lang vej til anerkendelse, forståelse og ordentlig indsats til alle med ADHD. Der er stadig meget, vi ikke ved og desværre er mange problematikker ligeså aktuelle i dag som dengang. Der er stadig mange, som stiller spørgsmålstegn ved diagnosens berettigelse og der er stadig mange med ADHD, som kæmper for at hage sig fast i skole, uddannelse og arbejdsmarked, siger Jette og tilføjer; Så når vi i disse år oplever stor opmærksomhed om ADHD, skal vi bruge det til at sætte noget i gang, fordi gennem en beskeden indsats kan vi gøre en kæmpe forskel og disse mennesker fortjener, at der er nogen, der rækker dem en hånd. Måske er den også lidt ved at blive mit barn Jeg siger farvel til Jette og tænker, at jeg er stolt af at arbejde for denne forening. Måske er den også lidt ved at blive mit barn? I så fald vil jeg tilslutte mig den store gruppe af forældre og se frem til at følge foreningens liv og arbejde i årene fremover. Så tillykke med de 30 år og fortsat god kamp.

1982 Landsforeningen for Hyperaktive børn stiftes d. 17. maj, på initiativ af Ida Andreasen, som vælges som formand. Ida fandt ligesindede bl.a. med kontaktannoncer i dagbladene. 1984 Foreningens første medlemsblad. Det bestod af et A4 ark, trykt på begge sider. Det indeholdt bl.a. ikke mindre end 4 små bog/artikel anmeldelser. Udbredelse af viden var vigtig i starten. 1988 Det besluttes at nedlægge den eksisterende forening og videreføre arbejdet i en ny: Den Danske Forening for MBD-børn, som bestod af 2 lokalafdelinger: Øst og Vest. De to afdelinger dannede en fælles hovedstyrelse til at koordinere arbejdet. 1987 1. nordiske symposium om MBD i Norge. Der deltog ca. 250 eksperter og forældre. Gennem symposiets oplæg og debat fremgik det tydeligt, at der var et stort behov for yderligere forskning i MBD. Det nordiske samarbejde fyldte meget i disse år. I bladet trykte man i de første år en del tegninger. Her er det 8-årige Simon, som har tegnet en hyperaktiv dame. 1990 Foreningen kommer med i den nordiske samarbejdsgruppe. Repræsentanter fra hvert af de nordiske lande mødtes halvårligt. 1993 Stormøde i Ålborg for at diskutere fremtid, struktur og vedtægter. besluttede at ændre strukturen. Resultatet bliver en ny forening med fortsat en høj grad af selvbestemmelse. 1995 hånd at organisere en ungelejr parallelt med familiesommerlejren. Her er de 16 unge, som deltog i denne første ungelejr. 1996 4. nordiske symposium i Århus med overvældende 700 deltagere. Temaet er De unge og voksne med MBD/DAMP. Foreningen optages i DSI (De Samvirkende Invalideorganisationer, nu Danske Handicaporganisationer). 82 83 84 86 87 88 89 90 91 93 95 96 97 ADHD-FORENINGEN 1982 2012 1983 Den nye forenings logo, designet af Jørgen Clevin. Her den originale håndtegning. 1986 Blad nr. 4, 1986: Et forældrepar skriver: Søren er en hyperaktivt energibundt, urolig, stædig, ukoncentreret, drillende, altid glad, hjælpsom, iderig, udadvendt ( ) Indtil i dag har vores dagligdag været præget af kaos, dårlige dage og også håb. Glæde midt i dette kaos, hvis lidt lykkedes. Vi har virkelig samarbejdet med skolen om Søren, men alligevel føler vi os helt alene med problemet totalt svigtet af samfundet. Søren er et ønskebarn, og vi har ikke sat ham i verden for at genere samfundet og den danske folkeskole. Senere samme år åbnes der for bortvisning i særlige tilfælde som sanktionsmulighed i folkeskolen. 1989 Foreningens første pjece om børn med MBD. Pjecen er medvirkende til stigning i med- følgende år. 1991 Navneskift til Foreningen for MBD/DAMP-Børn. Efter 3 år uden en egentlig formand vælges Evelyn Andersen til posten. I nyhedsbrevet skriver Andreas på 10 år, som har en bror med MBD: Ude på campingpladsen er der også en dreng, der har MBD. Han er lige blevet 9 år, og han er god at kalder ham for intelligensspasser. Og jeg har meget ondt af ham, for han kan ikke gøre for det. Det er en fordel, at jeg har været med på familiekursus sammen med min mor og far og lillesøster og lillebror. Nu kan jeg bedre slappe af, for nu har jeg oplevet problemet sammen med andre, der også har MBD-søskende. Foreningen opretter et fagråd med repræsentanter fra diagnose og behandling, ligesom social- og undervisningsministeriet er med. Rådets opgave er at indsamle og viderebringe viden til relevante instanser. 1997 Navneskifte til DAMP-foreningen. Skiftet signalerer, at foreningen udvider sit interessefelt til at omfatte unge og voksne også. Den 1. Nationale konference om DAMP på Nyborg Strand med 300 deltagere. Hovednavnet er Kathleen Nadeau fra USA. Siden 1997 har konferencen været et årligt

Forretningsfører i DSI sagde ved optagelsen; Som I husker har Foreningen for MBD/DAMP-Børn søgt op- 1998 Via SATS-puljen kan foreningen starte det 3-årige Kompetenceprojekt. Dette er den første store bevilling, som foreningen modtager og er både en udfordring for den lille forening og en mulighed for at styrke informationsarbejdet. Projektet går ud på at samle og tilgængeliggøre viden om DAMP, bl.a. gennem oprettelse af et fagbibliotek. 2005 Markus på 19 år i medlemsbladet om hans medicin: Pillernes virkning var chokerende på Markus. Før havde hans hoved altid været som en gryde, der står og koger, hvor låget hele tiden er ved at løfte sig, og der kun skal lidt mere til, før det ryger af. Der gik et kvarter, efter jeg havde taget den kog, og der blev ro inde i hovedet, fortæller Markus. 2004 Efter 13 år som formand går Evelyn Andersen af, og Jette Myglegaard vælges til ny formand. Her er det Jette t.v. og Evelyn t.h. Navneskift til ADHD-foreningen. Ved at ændre navnet nærmer man sig praksis i resten af Norden og i Europa. Det nye navn giver anledning til en fornyelse af hele kommunikationssiden med nyt logo, ny hjemmeside og nyt layout på alt. Der udarbejdes også nye, opdaterede pjecer for både børn og voksne med ADHD. 2007 Navigatørkorpset ser dagens lys som en del af Projekt Voksen ADHD. Korpset består af frivillige, som tilbyder hjælp til voksne med ADHD med at navigere i eget liv. ADHD-foreningen modtager Børnesundhedsprisen for som interesseforening på forbilledlig vis at varetage denne børnegruppes mangeartede problemer. Det sker familierne, men også med faglig dialog mellem fagfolk og foreningen. 2009 ADHD Europe lancerer en ADHD awareness week. ADHD-foreningens aktiviteter involverer dette år bl.a. fodboldklubben OB. Siden har især lokalafdelingerne hvert år forhøjet informationsarbejdet i uge 38. I forbindelse med ADHD-ugen lanceres det første AD- HD-smykke. Pilgrim designer gratis et smykke, som kun sælges gennem foreningen. Overskuddet går ubeskåret til foreningen. Det første smykke var kuglen med de 4 charms. Siden er der kommet et nyt smykke hvert år. 2011 Symposium med Sandra Kooij, hvor ca. 60 psykiatere deltager. På dagen stiftedes et ADHD-netværk for voksenpsykiatere, som siden er med i formulering af retningslinjer for udredning af ADHD hos voksne. Foreningen sender en informationskampagne rundt til 6 kommuner i landet. I de seks uger, som Rejseholdet kørte, holdt ansatte møder med i alt ca. 1500 deltagere, ca. 170 skoleklasser var på besøg i bussen, og materialer udsendtes til næsten 500 klasser. 98 99 01 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 tilbagevendende højdepunkt i foreningens arbejde. 1999 Sekretariatet, som med projektmedarbejdere nu er vokset Den første hjemmeside går i luften: www.damp.dk Foreningen har gennem årene været vært for utallige seminarer og konferencer. Her er det tilhørere ved den 3. nationale konference. 2003 DR dokumentaren, Et liv i kaos, vises på TV. Programmet blev set af over ½ million mennesker og satte dybe spor i foreningen. Det var et program, der gjorde en forskel. Det var her, det gik op for et bredt udsnit af den danske befolkning, at voksne også kan slås med ADHD, og ADHD-foreningen oplevede efterfølgende en stor interesse for voksne, som nu turde stå frem, og fra forældre, kaos, 2011) 2001 Foreningen får EU-midler til projektet Knowing me, Knowing you, hvis mål er at lære andre europæiske organisationer på området at kende og oprette en europæisk platform for arbejdet. Således øges den europæiske vinkel i arbejdet. 2006 ADHD-foreningen udgiver i samarbejde med Dorte Holm HVASKO-pjecen. Den bliver et populært redskab for mange. 2008 I medlemsbladet skriver Karen Margrete på 27 om sin opvækst: Hvad er en normal familie? Er det naboernes familie? Er det klassekammeraternes familie? Jeg har tit tænkt over det, men jeg har endnu ikke gennemskuet, hvad der gør en familie normal. Men jeg ved, at min familie, hvor et af familiemedlemmerne har ADHD, ikke er normal, og at den har gjort mig til den, jeg er i dag på godt og på ondt. Ambassadørkorpset opstår. I første omgang er det Renée Helmig Toft Simonsen, Jørgen Worning og Sebastian Klein, siden kommer Anders Stjernholm og Lykke May til. VILD & STILLE 2010 Vild & Stille kampagnen sendes ud og ca. 860 skoler (ca. 35 %) takker ja til at modtage materialer. Kampagnen nomineres senere til Post Danmarks store Direct Marketing pris. På baggrund af en seminardag med 35 deltagende eksperter fra hele ADHD-området udgives National Handlingsplan om ADHD 2010 med anbefalinger for den fremtidige indsats overfor børn, unge og voksne med ADHD. Handlingsplanen blev et vigtigt redskab, særligt i foreningens politiske arbejde. 2012 ADHD-foreningen deltager for første gang med Folkemødet på Bornholm.

26 På daghøjskole med ADHD Som teenager var Michael overbevist om, at hans indlæringsvanskeligheder skyldtes, at han var mindre begavet end sine jævnaldrende. Da han flyttede hjemmefra, isolerede han sig foran computerskærmen, hvor han gennem computerspil etablerede virtuelle fællesskaber med andre gamere, imens han i stigende grad undgik mennesker i kød og blod. ADD eller ADHD Michael har ADD, dvs. han mangler det hyperaktive præg, som kendetegner en person med ADHD. En person med ADD fremstår ofte som et stilfærdigt, lidt langsomt menneske med tendens til at være rodet og glemsom. Den motoriske uro er typisk erstattet af urolige og flygtige tanker, der kører i ring, og som ikke giver sin ejermand meget fred. For et ungt menneske med ADD vil computerspil og lignende aktiviteter ofte tilbyde en dejlig ukompliceret verden, hvor man kan opleve sig som en del af en gruppe, men uden de krav, der ude i virkeligheden stilles til at kunne læse mellem linjerne, tolke andres signaler og indleve sig i deres verden. Michael er en af de meget forskellige kursister, der har gået på Frederiksberg Daghøjskoles ADHD-linje. Linjen er et tilbud til unge mellem 18 og 30 år, der har diagnoserne ADHD eller ADD eller symptomer der ligner. Ofte er det ikke den eneste diagnose, kursisterne har fået stillet. Især Aspergers, men også Tourettes, emotionel ustabil personlighedsstruktur (borderline), spiseforstyrrelser og depression er såkaldt komorbide tilstande, der jævnligt ledsager ADHD-diagnosen. Forskellig baggrund For nogle af kursisterne repræsenterer forløbet på ADHD-linjen en bro til et mere selvstændigt liv; væk fra overbeskyttende voksne og deres evige fokus på diagnosen og den unges anderledeshed. Den unge ønsker i denne fase intet andet end at være i fred og være normal. Her gælder det om på den ene side at være lydhør over for den unges behov og på den anden side om ikke at slippe grebet. Som et led i frigørelsen fra en identitet som sårbar og vanskelig, er den unge nemlig i fare for at droppe ud af sin medicinbehandling, hvilket kan have tunge konsekvenser. Andre af de unge er mærket af opvæksten i et socialt udsat miljø og har måske aldrig taget medicin regelmæssigt. I stedet har de dæmpet uroen med hash og andre stoffer. Atter andre er uanset baggrund grundlæggende så belastet af deres symptomer, at de ved siden af undervisning i traditionelle skolefag, har akut behov for redskaber til at navigere i en kompleks og krævende virkelighed, hvis de skal have en chance for at få et liv på rimelige betingelser. For underviserne ligger der indledningsvis en stor opgave i at overbevise den unge om at daghøjskolen er et sted der er værd at komme, uanset at man ikke har sovet hele natten, ikke har penge til bussen, at man har glemt sin psykiatertid, ikke har noget medicin samt at man ikke har en præcis ide om, hvad man gerne vil på længere sigt. Det tager tid. Ikke mindst fordi nogle af vores kursister, der er vant til nederlag i forbindelse med undervisning, har udviklet en karakteristisk undvigeadfærd, når det er noget med skole - uanset at de giver udtryk for, at det eneste de ønsker, er at få deres 9. klasse og komme i gang med en uddannelse. Kom, som du er Undervisning, vejledning, personlig udvikling og socialt samvær udgør daghøjskolens fire hjørnesten. Tilsammen skaber de gunstige betingelser for, at et menneske med ADHD

27 - Så ved man da at det er derfor at man ikke er en fejl i systemet - det er fedt. Michael 27 år, tidligere kursist eller ADD kan trives; ikke mindst fordi det er muligt at skrue op eller ned for vægtningen i forhold til, hvad den enkelte kursist har brug for. Nogle er meget fokuserede på at forbedre deres præstation i skolefag som dansk og matematik, andre ønsker først og fremmest at lære noget om, hvordan man styrer sine impulser, får vendt sin døgnrytme eller taget hånd om et afhængighedsproblem. Under alle omstændigheder kan et ophold på en daghøjskole give anledning til en pause fra dårlig samvittighed, forvirring og præstationskrav. For hvad er alternativet egentlig? Ingenting at stå op til, eller endnu en uddannelse som man ikke er parat til (eller som ikke er et realistisk valg for én, der er impulsstyret og ikke kan koncentrere sig i mere end et kvarter ad gangen), og som man derfor dropper ud af. Daghøjskolen tilbyder et trygt og overskueligt miljø, hvor alle kender alle, og du er accepteret, som den du er. Mange har gennem tiden givet udtryk for, at de oplever det som en stor lettelse at møde andre, der slås med de samme besværligheder som de selv. Det er en del af forklaringen på, hvorfor det som regel lykkes at skabe den tilknytning til stedet, som får den unge til at se ideen med at stå op og komme ud af døren. Lysten styrer For alle gælder det nok, at det er nemmere at gå i gang med noget, man har lyst til end med noget, der opleves som en sur pligt. Ikke desto mindre får de fleste af os gjort det, der er nødvendigt for at tingene ikke skal ramle. Det gælder imidlertid ikke for mennesker med ADHD eller ADD. Her er motivationen en så afgørende faktor, at uden den sker der ingenting. For de kursister, der ikke har nogen forestilling om, hvad de gerne vil, bliver den personlige samtale med en underviser et værktøj til at skabe et velbeskrevet mål, som han eller hun kan pejle efter og som både i stort og lille perspektiv er meningsfuldt. Forudsætningen for at finde netop det, der vækker lysten, ligger hos den unge selv, der måske ofte nok fået trukket andres forventninger og ambitioner ned over hovedet. For Michael var det sådan, at alle han kendte, gik og sagde, at han da skulle være noget med computer, fordi han var glad for computerspil. Det resulterede i, at han af flere omgange påbegyndte uddannelser som reelt ikke sagde ham noget. Han droppede derfor hurtigt ud og føjede episoderne til den efterhånden lange liste over fiaskoer i sit liv. Det var gennem distriktspsykiatrien, at Michael blev henvist til ADHD-linjen. I det halve år, han gik på skolen, udviklede han interesser, der nu har ansporet ham til at tage de hf-fag han mangler for at kunne begynde på sin ønskeuddannelse. Det bliver ikke let. Han kan stadig ikke lide, at folk kommer for tæt på, og gruppearbejdet ser han ikke frem til. Sådan er det. Men han havde lidt mere liv i blikket og en antydningsvis lettere gang ned mod metroen, da han sagde farvel den sidste dag, end han havde, da han startede. Dengang formulerede han, at det eneste, han ønskede, var, at der var noget - overhovedet noget - han havde lyst til. Og netop det, at opdage i sig selv, at der er noget, man gerne vil, er en forudsætning på linje med ilten i luften for at kunne tage det næste skridt. Skrevet af: Pia Reistrup, cand. mag, underviser og projektleder på ADHD-linjen, Frederiksberg Daghøjskole og Kursuscenter