Læbe-Ganespalte & LLG

Læbe-Ganespalte & LLG 1

Indhold Forord 3 Hvad er Læbe-Ganespalte? 4 Hvilke behandlinger findes der? 6 Vi kan tilbyde... 8 Foreningens formål 9 Lige nu forskes der i 10 Forord Vi kender alle ordet hareskår dette er betegnelsen de fleste af os mennesker bruger, når vi ser en person med en spaltet læbe, men her hos Landsforeningen Læbe-Ganespalte foretrækker vi ordet læbespalte. Formålet med disse brochurer er at give personer med relationer til læbe-ganespalte (dvs. personer med læbe-ganespalte, pårørende til personer med læbe-ganespalte, behandlere og andre) information om læbe-ganespalte. Du vil kunne stifte bekendtskab med tekster, som forklarer hvad læbe-ganespalte er, hvordan man behandler det, hverdagshistorier fra familie og venner og gode råd. I denne her brochure fortæller vi lidt om LLG, hvad vi kan tilbyde din familie og dig, hvad vores formål er og hvad FaceConnection er og hvordan det kan hjælpe netop dig. På vores hjemmesiden har foreningen samlet en lang række informationer og historier om læbe-ganespalte. Der er en beskrivelse af, hvor langt forskerne er nået med at afsløre gåden bag læbe-ganespalte; der er historier fra det virkelig liv, foreningensnyhedsbrev og ikke mindst en lang række interessante billeder. Hos Landsforeningen Læbe-Ganespalte går vi meget op i det enkelte individ og følger behandlingsprocessen gennem hverdagen og resten af barnets liv. Du får den bedste rådgivning og behandling af vores mange specialsygeplejersker og psykologer. God læselyst. 2 3 Bestyrelsen

Hvad er Læbe-Ganespalte? Læbe-ganespalte er en fællesbetegnelse for flere kombinationer af misdannelser af læben, gummen og ganen. Spalten kan sidde i den ene eller begge sider og i sjældne tilfælde i midtlinien. For alle typer gælder, at der er stor forskel på spalternes sværhedsgrad. De vigtigste spaltetyper er: Kombineret læbe-, gumme- og ganespalte. Læbespalte og/eller gummespalte. Isoleret ganespalte. Kombineret læbe-gumme-ganespalte Omkring halvdelen af de børn, der er født med spalter, har kombineret spalte i læbe- gumme og gane. Spalten kan være enkelt- eller dobbeltsidig. Jo sværere spalten er, jo kraftigere er næsen involveret. Der kan være meget stor variation på de to sider, hvis spalten er dobbeltsidig. Læbe og/eller gummespalte Læbe og/eller gummespalte udgør cirka en fjerdedel af alle spalter og er hyppigst i venstre side. Læbespalten varierer fra et lille hak til total spalte gennem læben. Gummespalten varierer fra en afvigelse i tandstilling til komplet spalte. Jo bredere gummespalten er, des skævere er næsetippen. Spalten kan være både enkelt- og dobbeltsidig. Isoleret ganespalte De isolerede ganespalter udgør ligeledes cirka en fjerdedel af alle spalter. Sværhedsgraden kan variere fra en spaltet drøbel til smallere eller bredere spalter helt frem til gummen. Børnene kan have tale- og spiseproblemer. Mange har også øreproblemer med væske i mellemøret, som kræver anlæggelse af dræn. Dette forekommer som regel fra et års alderen. Hvor mange har læbe-ganespalte? Omkring to ud af 1.000 børn fødes med en af de nævnte spalter. Det svarer i øjeblikket til cirka 140 nye spaltebørn i Danmark om året. Cirka 10 procent af børnene har også andre misdannelser, oftest af hænder, fødder, rygsøjle, kranie eller hjerte. Hvad skyldes det? Spalterne opstår i 6.-10. foster-uge på grund af fejlkodning af de væv, der skal danne læbe, gumme og gane. Årsagerne er ikke klarlagt. Arvelige faktorer er formodentlig de vigtigste. Hos enæggede tvillinger, som har helt identisk arvemasse optræder spalter i 60-70 procent hos begge, men i varierende sværhedsgrad. Påvirkning af fosteret i livmoderen kan også have betydning. Der er stadig tvivl om, hvilke påvirkninger der er skadelige. Visse typer af medicin (blandt andet til epilepsibehandling) har været i søgelyset, men man har ikke bevist skadelige virkninger. Man mistænker, at cigaretrygning og indtagelse af alkohol under graviditeten kan øge risikoen for at få at få et barn med læbe-ganespalte. Hvor høj er risikoen? se skemaet forneden Dette er imidlertid kun gennemsnitstal. Hvis der i familien er mange med spalte og med svære grader, er de nævnte tal meget højere. Hvis man er i særlig risikogruppe, eller hvis man tilhører den lille gruppe, hvor spalterne er kombineret med andre misdannelser, kan man fra egen læge blive henvist til genetisk rådgivning. Her kan en læge særligt kyndig på arveanlæg, fortælle noget om risiko for kommende børn og eventuelt børnenes børn. Risiko for læbe-ganespalte i familien Hvornår stilles diagnosen, og hvad gør man så? Spalterne kan ses med ultralydsundersøgelse af den gravide med meget stor sikkerhed fra omkring 18.-20. fosteruge. Hvis man ved skanning har set en spalte, kan man få information på et af de to tale/høre institutter som nævnes nedenfor. Når barnet fødes vil man som regel indenfor et døgn automatisk få besøg af en specialsundhedsplejerske. Hun vil kunne svare på de fleste spørgsmål og støtte psykologisk. Samme sundhedsplejerske vil følge barnet i hele opvæksten. NB: Ved læbe-ganespalte u. andre misdannelser eller anomalier Læbespalte (m./u. ganespalte) Søskende til LGS-barn 3% (2-4%)* 3% (2-4%)* Børn af person m LGS 3% (2-4%)* 3% (2-4%)* Ganespalte (u. læbespalte) Fætter/Kusine til LGS-barn mindre end 1% mindre end 1% *Usikkerheden på risikobestemmelsen 4 5

Hvilke behandlinger findes der? Efter 2. operationen (2012) I Danmark findes der en speciel organisation med to tale-høreinstitutter, et i København og et i Århus. Her registrerer man barnet og følger det gennem opvæksten. Der lægges en individuel plan for behandling af hvert barn. Planen udarbejdes af et team, som består af en plastikkirurg fra Rigshospitalet, specialtandlæge, talepædagog, øre-næse-halslæge samt psykolog og specialsundhedsplejerske. De første 10 år af barnets liv foretages alt plastikkirurgisk behandling på Rigshospitalet. Det gælder børn fra hele landet, inklusiv Grønland og Færøerne. Der er indrettet en særlig sengeafdeling specielt til disse børn og en af forældrene kan altid indlægges sammen med barnet. Der er desuden tilknyttet særligt kyndige specialsygeplejersker. Langt de fleste senere operationer (efter puberteten) med korrektioner af ar og rettelse af skæve næser, foregår på samme afdeling på Rigshospitalet. På Århus Kommunehospital foretages gumme/kæbeoperationer på børnene fra Vestdanmark fra 9-10 års alderen og nogle af de sene næsekorrektioner. Læbeoperationerne Læbespalterne opereres, når barnet er cirka to til fire måneder. Hvis spalten i læben er meget bred eller dobbeltsidig, kan der blive tale om to operationer. Den første foretages når barnet er cirka to måneder, den næste når det er omkring syv måneder. Samtidig med læbeoperationen rettes næsetippen, hvis der er behov for det. Hvis der samtidig er ganespalte lukkes en del af denne. Den resterende del af ganen lukkes først senere, oftest når barnet er et til tre år. Hvert barn må dog betragtes individuelt. Ganeoperationerne Ganespalterne opereres som ovenfor, når spalten er i kombination med læbe-gummespalte. Hvis der er tale om isoleret ganespalte opereres hele spalten i 14-18-måneders alderen. Operationer til forbedring af tale Hvis ganen ikke fungerer ordentligt efter første operation og barnet snøvler, selv om det har modtaget taleundervisning, laver man ofte en såkaldt svælglaps-operation. Denne operation foretages som regel først fra seks års alderen. Operationen består i, at man binder den bløde gane op mod midten af svælgets bagvæg. På den måde bliver passagen til næse-svælgrummet mindre og taleklangen vil da blive mere lukket. Gummeoperation Hvis gummespalten er bred, foretages opbygning af gummen med barnets egen knogle, oftest fra hoftekammen. Det giver ingen gener fra hoftekammen, bortset fra et lille ar og foretages som regel i 9-11 års alderen. Senere kosmetiske korrigerende operationer Foretages på læbe, næse og kæbe efter puberteten (15-22 år). På taleinstitutterne behandles fejlstillinger af tænder og kæbeskævheder af specialtandlæger med bøjlebehandling. Oftest i to omgange i henholdsvis 6-8 års alderen og i 12-14 års alderen. Talepædagogerne på institutterne kontrollerer taleudviklingen og styrer eventuelt taleundervisning af børnene. Undervisningen foregår for en stor del i det lokale amt. 6 7 Før operationen (2011)

Vi kan tilbyde... Som medlem af LLG har du mulighed for at deltage på foreningens landsmøde, der afholdes én gang årligt den sidste weekend i september. Landsmødet afholdes i lige år på Sjælland og i ulige år i Jylland. LLG s tilbud til børn med læbe-ganespalte: Landsmøde se mere under Landsmøde Lukket forum inde på medlemssiden LLG s tilbud til unge med læbe-ganespalte: Ungdomsweekend se mere under Unge Landsmøde se mere under Landsmøde Lukket forum inde på medlemssiden LLG s tilbud til voksne med læbe-ganespalte: Landsmøde se mere under Landsmøde Lukket forum inde på medlemssiden Lokale møder Denne side fungerer som en slags opslagstavle, hvor du har mulighed for at tilmelde et møde til oversigten, hvis du har kendskab til noget, der sker i dit lokalområde. Nogle eksempler på arrangementer kunne fx være: En forældregruppe mødes Sundhedsplejersken holder foredrag for forældre En psykolog holder foredrag om selvtillid En gruppe voksne med læbe-ganespalte mødes En gruppe unge med læbe-ganespalte mødes Forældresparring Som nybagte forældre til et barn med læbe-ganespalte kan man have brug for at tale med ligestillede - nogle som har stået i den samme situation som én selv. Derfor har LLG oprettet ordningen Forældresparring. LLG-Bladet LLG udgiver et medlemsblad 4 gange årligt. Foreningens formål Foreningens formål er at: sikre optimal information og assistance til forældre og andre pårørende til en person med læbe-ganespalte være samlingspunkt for forældre til børn med læbe-ganespalte, såvel som pårørende være samlingspunkt for børn, unge og voksne med læbe-ganespalte informere medlemmerne om nye behandlingstiltag på Rigs/Århus hospitalet udbrede kendskabet til læbe-ganespalt og fremme mulighederne for behandling deltage i den offentlige debat vedrørende læbe-ganespalte og berørte emner. 8 9

Lige nu forskes der i Vi har i Danmark en årelang god tradition for forskning i både de miljømæssige og de genetiske faktorers betydning for udviklingen af læbegane spalte. Som omtalt flere gange i LLG-Bladet, er formålet med at identificere gener af betydning for udviklingen af læbegane spalte IKKE at sortere læbe-gane-spalte-børnene fra under graviditeten, men derimod at forstå de biologiske mekanismer ved læbegane spalte, således at vi forhåbentlig i fremtiden kan ændre de miljømæssige årsager og derved kompensere for den øgede genetiske modtagelighed På Syddansk Universitet Center for Forebyggelse af Medfødte Misdannelser forskes der i genetiske studier for at vurdere samspillet mellem arv og miljø. Undersøgelsen går ud på, at hele familien giver en såkaldt børsteprøve og udfylder et spørgeskema. På Rigshospitalet forskes der løbende i forbedringer i - og resultaterne af - nye operationsmetoder i samarbejde med taleinstitutterne. Forskning Al forskningen tyder på, at der IKKE findes ét læbe-ganespalte gen (kun for meget sjældne syndromer kan dette forekomme). Derimod er det sandsynligt, at det er en lang række genetiske og miljømæssige faktorer, der i et samspil, kan øge eller mindske risikoen for læbe-ganespalte en lille smule. Resultaterne tyder endvidere på, at de mange genetiske faktorer tilsammen spiller den største rolle. Mennesker har mere end 25.000 gener og de fleste gener har mange variationer, så forskning i genetiske faktorers betydning har været svær og dyr. Det har betydet, at der kun er sket få gennembrud i forståelsen af årsagerne til læbe-ganespalte. Aktiv eller pasiv medlemmer SOM AKTIVE MEDLEMMER kan optages enkeltpersoner med læbe- og/eller ganespalte, forældre til sådanne, samt personer med interesse for læbe-ganespaltesagen. Som medlemmer betragtes personer, der rettidigt har indbetalt kontingent. Børn indgår under forældrenes medlemskab, indtil de har opnået myndighedsalderen. Unge kan dog optages som selvstændige medlemmer fra det 15. år. SOM PASSIVE MEDLEMMER kan optages behandlere og behandlingsinstitutioner. 10 11

Læs også vores andre brochuere. Landsforeningen Læbe-Ganespalte Flemming Grothen Hammelvej 28 2610 Rødovre Tlf. 44 84 89 63 www.llg.dk fsgrothen@mail.dk

Læbe-Ganespalte & Mig 13

Indhold Forord 3 Børn 4 Unge 5 Ungdomsweekend 5 Unge fortæller 6 Forord Vi kender alle ordet hareskår dette er betegnelsen de fleste af os mennesker bruger, når vi ser en person med en spaltet læbe, men her hos Landsforeningen Læbe-Ganespalte foretrækker vi ordet læbespalte. Formålet med disse brochurer er at give personer med relationer til læbe-ganespalte (dvs. personer med læbe-ganespalte, pårørende til personer med læbe-ganespalte, behandlere og andre) information om læbe-ganespalte. Du vil kunne stifte bekendtskab med tekster, som forklarer hvad læbe-ganespalte er, hvordan man behandler det, hverdagshistorier fra familie og venner og gode råd. På vores hjemmesiden har foreningen samlet en lang række informationer og historier om læbe-ganespalte. Der er en beskrivelse af, hvor langt forskerne er nået med at afsløre gåden bag læbe-ganespalte; der er historier fra det virkelig liv, foreningensnyhedsbrev og ikke mindst en lang række interessante billeder. Hos LLG går vi meget op i det enkelte individ og følger behandlingsprocessen gennem hvrdagen og resten af barnets liv. Du får den bedste rådgivning og behandling af vores mange specialsygeplejersker og psykologer. I denne her brochure fortæller vi lidt om hvilke fordele børn og unge har, du kan læse lidt om vores populære ungdomsweekender og så har vi fået to unge til at fortælle om hvordan det er at have læbe-ganespalte. God læselyst. Bestyrelsen 14 15

Børn Børnene ved landsmødet Hvert år afholdes der landsmøde i foreningen, hvor både børn med læbe-ganespalte og deres søskende er inviteret med. Det giver mulighed for at møde andre børn med samme misdannelse. Måske kender børnene hinanden fra hospitalsindlæggelser, eller måske har de leget og hygget sig sammen, sidst de var til landsmøde. I det hele taget giver det en mulighed for, at hele familien kan have en god og indholdsrig weekend. Mens de voksne holder møde lørdag fra 14.00-18.00 og søndag fra 9.00-12.00, er der en gruppe voksne, der tager sig af børnene. Børnene er opdelt i tre grupper. En småbørnsgruppe for de 0-3-årige, hvor de små kan lege, sove til middag, gå en tur eller bare hygge sig. En børneklub for de 4-10-årige, hvor der ofte er mulighed for at komme en tur i en svømmehal, derudover kan man spille spil, deltage i en masse spændende konkurrencer, spille billard og bordtennis og se en sjov film. En ungdomsklub for dem over 10 år, hvor der er mulighed for at gøre netop, hvad de unge har lyst til. De kan f.eks. tage med i svømmehal, se film de selv har medbragt, lave bordtennis- og billard-turnering eller bare spille kort. Hvert år deltager mange børn i børnepasningen ved landsmødet, og mange kommer igen år efter år. Ofte hører vi, at det er børnene, der plager forældrene om at komme med. Måske er det også lige noget for jeres familie. FOR MIG VAR DET EN LANG REJSE FREM OG TIL- BAGE? MEN DET VAR HELE REJSEN VÆRD. DET HJÆLP- ER VIRKELIGT PÅ HUMØRET Unge Som ung med læbe-ganespalte kan du have brug for at komme i kontakt med nogle ligestillede, der ved, hvordan du har det, og hvordan læbe-ganespalten påvirker dit liv. På denne side fortæller vi lidt om, hvad LLG kan tilbyde unge med læbe-ganespalte. Dette kunne feks. være ungdomsweekend, landsmødet, de unge i bestyrelsen og vores ungdomstræf i Norge GERNE FLERE UNG- DOMSWEEKENDER, HELST 3 OM ÅRET NAVNELEGEN VAR GOD DET ER GODT, VI IKKE SELV SKAL GØRE RENT, STAKKELS RENGØRINGSDAMER NÆSTE GANG KAN DE VOK- SNE GODT HUSKE EN BOLD ELLER TO AT FÅ NYE VENNER MED LGS ER NOGET SÆRLIGT, MAN FÅR MERE SELVTILLID Ungdomsweekend LLG afholder med jævne mellemrum ungdomsweekender, hvor unge med læbe-ganespalte kan mødes med ligestillede. Her er der ingen, der skiller sig ud, og man kan tale frit med hinanden om, hvordan det er at have læbe-ganespalte, og hvordan det påvirker ens liv. På ungdomsweekenderne har vi altid en eller anden form for foredrag, hvor en person udefra kommer og fortæller noget, der har relation til det at være ung med læbe-ganespalte. NB! I toppen se nogle deltagernes kommentarer til weekenderne 16 17

S om lille blev jeg drillet lidt, fordi jeg var anderledes og ikke så ud, som alle de andre, men det har aldrig rigtigt gået mig så meget på, for det er jo en del af mig, som menneske. Selvfølgelig blev jeg lidt ked af det nogle gange, det kan man nok ikke helt undgå. Jeg tror, nu hvor jeg er blevet ældre, at drillerierne nok har været med til at gøre mig til den person, jeg er i dag, er nok blevet mere stærk end andre med den modgang, som jeg har haft. Min tid, som teenager var en god tid, fordi folk her begyndte, at spørger ind til, hvordan det var at have hareskår og folk begyndte, at forstår min situation og hvordan det var at være ham med læbe-ganespalte. Nu er jeg gået hen og blevet voksen og jeg lever fint med, at jeg ser ud som jeg gør. Jeg kan jo ikke lige lave om på mig selv fra det ene øjeblik til det andet, så jeg har accepteret mit udseende og det lever jeg rigtig fint med. Efterfølgende har jeg fået en kæreste, som også accepterer mig, som jeg ser ud, hvilket helt sikkert har gjort at min selvtillid er blevet endnu bedre end tidligere. Men det vigtigste er, at jeg ALDRIG har været ked af at være født med læbe-ganespalte. D a jeg var startet i 1. første klasse, skulle jeg i gang med tandretningen. Jeg skulle have ganebøjle på og jeg fik en ny ca. hvert halve år i processen. Jeg havde den på op til 4 klasse, hvor jeg så skulle have en knogle transparention dvs. at jeg fik taget et lille stykke knogle fra hoften og fik puttede op i munden, da jeg manglede noget knogle. Men efter operationen begyndte jeg at tale dårligere. Så jeg havde fået et prøve tilbud, hvor jeg en gang om ugen skulle indtil Hellerup, hvor taleinsitutet ligger. Der skulle jeg have en ganebøjle på med nogle elektroder i, som gik ud til en maskine, hvor jeg så kunne se, hvor jeg satte min tunge, når jeg snakkede. Den hjalp mig med at finde ud af,hvordan jeg skulle sætte tungen, når jeg sagde forskellige ting. Jeg skulle også øve mig to gange om dagen med den. Jeg fik nemlig sådan en lille version af maskinen med hjem, hvor jeg så kunne øve mig. Derefter skulle jeg skrive de bedste resultater ned til næste uge. Hele dette forløb varet en måned. Jeg skal også have en næse operation for, at min næse bliver flot. Så skal jeg måske have en kæbe operation, som foregår sådan at man får et slags stativ i ansigtet og den skal man, så have på i 3 måneder. Den trækker overkæben frem og skubber underkæben tilbage. Jeg har nemlig underbid og det er derfor, at min underlæbe er større end min overlæbe. Men jeg tænker ikke rigtigt over alt det, der venter på mig i fremtiden. Jeg lever i nuet. 18 19

Læs også vores andre brochuere. Landsforeningen Læbe-Ganespalte Flemming Grothen Hammelvej 28 2610 Rødovre Tlf. 44 84 89 63 www.llg.dk fsgrothen@mail.dk

Læbe-Ganespalte & Forældre 21

Indhold Forord 3 Skolestart 4 Kort historie 4 Tilskudsregler 5 Gode råd til forældre med unge 6 Forældre fortæller 7 Forord Vi kender alle ordet hareskår dette er betegnelsen de fleste af os mennesker bruger, når vi ser en person med en spaltet læbe, men her hos Landsforeningen Læbe-Ganespalte foretrækker vi ordet læbespalte. Formålet med disse brochurer er at give personer med relationer til læbe-ganespalte (dvs. personer med læbe-ganespalte, pårørende til personer med læbe-ganespalte, behandlere og andre) information om læbe-ganespalte. Du vil kunne stifte bekendtskab med tekster, som forklarer hvad læbe-ganespalte er, hvordan man behandler det, hverdagshistorier fra familie og venner og gode råd. På vores hjemmesiden har foreningen samlet en lang række informationer og historier om læbe-ganespalte. Der er en beskrivelse af, hvor langt forskerne er nået med at afsløre gåden bag læbe-ganespalte; der er historier fra det virkelig liv, foreningensnyhedsbrev og ikke mindst en lang række billeder. Hos LLG går vi meget op i det enkelte individ og følger behandlingsprocessen gennem hvrdagen og resten af barnets liv. Du får den bedste rådgivning og behandling af vores mange specialsygeplejersker og psykologer. I denne her brochure fortæller vi lidt om hvordan det er at være forældre til et læbe-ganesplate barn. Vi giver gode råd og du kan læse lidt om tilskudsregler, skolestart og en families egen fortælling. God læselyst. Bestyrelsen 22 23

Skolestart Kort historie Tilskudsregler Det er foreningens opfattelse, at det bedste udgangspunkt for et barn født med læbe-ganespalte, når dette skal starte i skole, er, at både barnet selv, forældrene og lærerne er meget åbne omkring det at have en læbe-ganespalte. Barnet selv er naturligvis på ingen måde hverken klar eller i stand til at kunne viderebringe nogen særlig form for information til andre, hvorfor forældrene bør være den drivende kraft i informationsvideregivelsen. Det er som udgangspunkt foreningens opfattelse, at det er meget vigtigt, at forældrene ved skolestarten giver lærerne en grundig orientering om, hvad læbe-ganespalte er, og hvorledes behandlingen sker, således at lærerne på barnets vegne og i samarbejde med barnet kan give uddybende svar på andre elevers spørgsmål. Lav endvidere en aftale om, at lærerne fortæller jer forældre, hvis jeres barn udsættes for drillerier, således at man kan tage eventuelle problemer i opløbet. Endvidere er det foreningens opfattelse, at klassekammeraterne bør have en forklaring på, hvorfor en af deres klassekammerater ser lidt anderledes ud eller taler på en anderledes måde. En sådan forklaring vil efter foreningens opfattelse tage mange drillerier i opløbet, men sandsynligvis ikke alle.... der stod jeg så, sammen med min mand og min datter, den dag i august 2006, der hvor hun skulle starte i 0.klasse ligesom alle andre 6 årige. Jeg tænkte ikke på om hun skulle klare sig fagligt. Jeg tænkte: Bare hun nu ikke blir mobbet pga sit udseende. Fordi hun er blevet opereret og taler godt osv., er det jo ikke ensbetydende med at hun undgår at blive mobbet. Det er en livslang fase af bekymringer på sit barns vegne. De andre forældre har deres bekymringer om deres børn. Men os med læbe-gane-spalte børn har lige den der ekstra hurdle vi skal over...- konstant, evig og altid. Jeg kan huske at jeg skrev i hendes kontaktbog under særlige oplysninger: Sara er født med læbe-gane-spalte, men der skal ikke tages ekstra hensyn til hende på grund af det - kan man skrive sådan? Jeg var jo ligesom nødt til at gøre skolen opmærksom på, at hun ikke skal pakkes ind i vat på nogen måde, men gerne skal deltage på lige fod med de andre i alle henseender. Konstant synes jeg, at jeg løber ind i situationer, hvor jeg lige skal huske på at min datter på et område ikke er helt ligesom de andre. Jeg sagde også til personalet i både børnehave og skole, at de endelig skal sige til, hvis de oplever at hun blir mobbet pga. sit udseende. Tabt arbejdsfortjeneste: Ifølge Servicelovens 42 kan der ydes tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet forsørger et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. I praksis betyder dette dels: at der kan gives tabt arbejdsfortjeneste til den af forældrene, som passer et barn med læbe-ganespalte under hospitalsopholdet og i perioden hjemme efter en operation. Eksempel: Indlæggelsen varer en uge, og Rigshospitalet anbefaler, at barnet er hjemme i 3 uger efter hjemkomsten fra Rigshospitalet. Der kan således gives tabt arbejdsfortjeneste for 4 uger. Kommunerne har desværre forskellige opfattelser af, hvorledes 42 og 41 i Serviceloven skal fortolkes, så det, der ydes tabt arbejdsfortjeneste til i én kommune, er ikke nødvendigvis det samme i en anden kommune. Meromkostninger: Ifølge Servicelovens 41 ydes der tilskud til de nødvendige merudgifter i forbindelse med forsørgelse i hjemmet af børn og unge under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kroniske eller langvarige lidelser. Der ydes alene hjælp til dækning af nødvendige merudgifter, som er en følge af den nedsatte fysiske eller psykiske funktionsevne eller den kroniske eller langvarige lidelse hos barnet. Beløbet til dækning af merudgifter er uafhængigt af forsørgerens indtægt og skattefrit. Merudgifterne kan fastsættes på grundlag af sandsynliggjorte eller dokumenterede udgifter. Standardbeløbet reguleres hvert år, og er i kalenderåret 2013 sat til 4.440 kr. Læs mere om tilskudsreglerne på www.llg.dk 24 25

Gode råd til forældre med unge med læbe-ganespalte Som forældre er det en god idé at søge viden om sit barns form for læbe-ganespalte, fordi man så nemmere kan forklare barnet, hvad det er. Det er en god idé at informere personalet i børnehaven, skolen, SFO og andre steder, hvor barnet kommer meget, om læbe-ganespalte. Dette kan give en større åbenhed om barnets handicap. Desuden kan det give barnet tryghed i, at de voksne ved det, da de så kan hjælpe/støtte barnet i at fortælle de andre børn, hvad det er. Når barnet starter i skole, kan det være en god idé at fortælle de andre børn om barnets læbe-ganespalte og fx tage billeder med. I samarbejde med læreren kan tingene blive fortalt på en måde, som de 6-7-årige kan forstå. Ved planlægning af operationer/tid på taleinstituttet m.v., bør man forsøge at tage hensyn til barnet/den unges skolegang/fritid/sociale kontakter, så det passer ind bedst muligt. Fx kunne man for- søge at få det til at passe med en ferie, sent på dagen eller lign. Desuden bør man tage barnet/ den unge med på råd, når der planlægges tider. Hvis du som forælder eller barnet/den unge er usikker på, fx hvordan I skal tackle en situation i forbindelse med det at have læbe-ganespalte (fx operationer, mobning osv.), kunne det være en mulighed at henvende sig til foreningen og derigennem komme i kontakt med andre, som har stået i en lignende situation. Desuden kan taleinstituttet, sundhedsplejersken, psykolog osv. også være en mulighed. Disse muligheder vil muligvis kunne give dig støtte, råd og vejledning. Det er vigtigt, at barnet/den unge får grundig viden om den operation, han/hun skal igennem. Dette kan gøres i samarbejde med forældrene og behandlerne. Desuden kan psykologen inddrages ved større indgreb eller hvis det kan gavne den unge. Læs resten af rådene og flere gode råd på vores hjemmeside, www.llg.dk 26 A t få Dennis med læbe og ganespalte var ikke meget anderledes end at få hans søstre. Jeg blev på in gen måde forskrækket eller ked af det, men var bare super glad og stolt over at have fået en dejlig lille dreng. Det sværeste var, at han ikke kunne ammes og han kunne heller ikke bruge sut. Det gjorde det lidt besværligt, men han fik en speciel flaske til at få mælk i og tommelfingren blev i stedet brugt. Han blev opereret første gang, da han var ca. 4 måneder og det var rigtigt hårdt at se så lille en baby få så voldsom en operation, men Rigshospitalet var meget søde og hjalp med en masse oplysninger, om hvad der skulle foregå og vi fik en fantastisk god behandling. Han blev opereret 3 gange indtil han var 2 år og jeg havde hver gang en frygt for hvad der skulle ske med min lille dreng, men alt gik planmæssigt og hospitalet gjorde alt hvad de kunne for at han var smertefri. Efterfølgende blev han opereret som ung teenager, hvor der blev flyttet knoglemarv til ganen fra hans hofte. Den operation klarede han også flot og han fik senere en kosmetisk operation mere, som han selv valgte. Udover operationer har Dennis fået ordnet tænder i rigtig mange år og har haft bøjle i lang tid. Det har betydet rigtig mange besøg på speciel klinik i København og det har selvfølgelig været anderledes end hvis han var født uden misdannelse, men igen har vi fået fantastisk behandling hele vejen og jeg har altid følt at der blev gjort alt tænkeligt for at hjælpe ham bedst muligt. Den største frygt jeg har haft i alle årene var, at han skulle blive moppet, fordi han så lidt anderledes ud, men heldigvis har det ikke været særlig slemt (hvad jeg ved af ), så alt i alt er alle operationerne det værste vi har været igennem og ellers har alt været helt normalt, som at have fået et lille barn uden misdannelse. 27

Læs også vores andre brochuere. Landsforeningen Læbe-Ganespalte Flemming Grothen Hammelvej 28 2610 Rødovre Tlf. 44 84 89 63 www.llg.dk fsgrothen@mail.dk

Læbe-Ganespalte & Mor og Far 29

Indhold Forord 3 Hvad er læbe-ganespalte 4 Årsagen 5 Efter fødslen 5 Hvordan behandles tilstanden 6 Forældre fortæller 7 Forord Vi kender alle ordet hareskår dette er betegnelsen de fleste af os mennesker bruger, når vi ser en person med en spaltet læbe, men her hos Landsforeningen Læbe-Ganespalte foretrækker vi ordet læbespalte. Formålet med disse brochurer er at give personer med relationer til læbe-ganespalte (dvs. personer med læbe-ganespalte, pårørende til personer med læbe-ganespalte, behandlere og andre) information om læbe-ganespalte. Du vil kunne stifte bekendtskab med tekster, som forklarer hvad læbe-ganespalte er, hvordan man behandler det, hverdagshistorier fra familie og venner og gode råd. I denne her brochure fortæller vi lidt om hvad læbe-ganespalte er, hvad årsagen til det er, hvordan det er at være nybagte forældre til et læbe-ganesplate barn. Vi giver et indblik hvad der sker efter fødslen og hvordan man klarer amning med et læbe-ganespalte barn. På vores hjemmesiden har foreningen samlet en lang række informationer og historier om læbe-ganespalte. Der er en beskrivelse af, hvor langt forskerne er nået med at afsløre gåden bag læbe-ganespalte; der er historier fra det virkelig liv, foreningensnyhedsbrev og ikke mindst en lang række interessante billeder. Hos LLG går vi meget op i det enkelte individ og følger behandlingsprocessen gennem hvrdagen og resten af barnets liv. Du får den bedste rådgivning og behandling af vores mange specialsygeplejersker og psykologer. God læselyst. Bestyrelsen 30 31

Hvad er læbe-ganespalte? Tidligt i svangerskabet har alle fostre en spalte, et åbent rum, gennem læbe, kæbe og gane. I 2. og 3. svangerskabsmåned sker der normalt en sammensmeltning af de forskellige ansigtsdele til et færdigt ansigt. Hos nogle få stopper denne proces, eller den starter ikke. Resultatet bliver spalte i læbe eller gane, eller kombineret læbe- og ganespalte. Der findes i dag gode metoder til at behandle læbe-ganespalte. Børn med læbe-ganespalte kan imidlertid opleve særlige problemer. Spalten kan gøre amning vanskelig eller umulig, og dette kan kræve ekstra indsats af forældrene. Ganespalten kan påvirke talen, og spalten kan på længere sigt også påvirke tand- og kæbestilling og næsens udvikling. Alle disse områder tager behandlingssystemet sig af. Disse børn er også mere udsat for mellemørebetændelser, hvilket på længere sigt kan forårsage nedsat hørelse, hvis man ikke er opmærksom på det og får det behandlet. Hos småbørn kan reduceret hørelse forstyrre tale- og sprogudviklingen. Læbe-ganespalte forekommer hos ca. 2 af 1000 nyfødte børn og opdages som regel ved fødslen. Flere og flere er dog bekendt med dette efter ultralydsskanninger under selve graviditeten. Hvad er årsagen? I de fleste tilfælde finder man ingen årsag til, hvorfor barnet har læbe-ganespalte. Forældrene behøver derfor ikke at have nogen skyldfølelse. Arv spiller en vis rolle, sådan at individer med tilstanden har øget risiko for at få børn, som også har spalte. Forældre, som allerede har et barn med spalte, har øget risiko for, at deres kommende børn også får spalte. Imidlertid er denne risiko kun let øget i forhold til befolkningen i øvrigt. Af og til optræder tilstanden i særlige kombinationer sammen med andre afvigelser, og det kaldes da for et syndrom. Der findes et stort antal syndromer, hvor læbe-ganespalte er et af trækkene. Efter fødslen? Når der er konstateret en spalte hos et nyfødt barn, skal der ske anmeldelse til et af de to læbe-ganespaltecentre - Hellerup og Århus. Derpå vil familien få besøg af en specialsundhedsplejerske enten på fødestedet eller i hjemmet. Dette sker næste altid inden for de første 24 timer. Her gives der råd om pleje og der lægges en grovskitseplan for behandling og opfølgning. Efter en måned ses barnet på et af de to læbe-ganespaltecentre og en endelig plan lægges af læger, tandlæger og talepædagoger. 32 33

Hvordan behandles tilstanden? Amning af barn med læbe-ganespalte Det er normalt, at børn med ganespalte har problemer med at die. På grund af spalten formår barnet ikke at lave vakuum inde i mundhulen, og dette forhindrer sugningen. Hvis barnet har læbespalte, oplever mange, at barnet får bedre fat, hvis de sørger for at dække spalten med brystet, men disse børn har ikke problemer med at danne undertryk. Hvis amningen bliver vanskelig eller umulig, og man alligevel ønsker, at barnet skal have modermælk, kan moderen bruge brystpumpe og give mælken fra en plastflaske. Ved at klemme flasken med forskellig styrke tilpasses madningen et tempo, som passer barnet, ligesom man kan ændre hulstørrelsen i sutten. Specialsundhedsplejersken vil bidrage med yderligere oplysninger om teknikken. På grund af spalten er det almindeligt, at barnet får en god del luft i sig sammen med mælken. For at forhindre luftsmerter er der derfor en god ide at holde barnet op for at bøvse under og efter måltidet. Hos børn, som har ganespalte, kan der løbe mælk ud gennem næsen, mens barnet spiser. Dette er helt ufarligt. De fleste børn har et grundliggende sugebehov. For at tilfredsstille dette kan det være en ide at lade barnet få en narresut. Kirurgisk behandling Alle spalter, også små læbespalter, skal opereres. Almindeligvis sker dette når barnet er mellem 3 og 16 måneder, afhængig af hvilken type der er tale om. I Danmark er den operative primærbehandling centraliseret til plastikkirurgisk klinik på Rigshospitalet. Det er ofte påkrævet med supplerende operationer i løbet af opvæksten, men dette afhænger af spaltetypen. Almindeligvis skal børn følges til de bliver voksne, for at kontrollere at kæben og tænderne udvikler sig på bedst mulig måde. Anden behandling Børnene følges til de er voksne på et af de to danske læbe-ganespaltecentre (Hellerup og Århus), hvor også de kirurgiske kontroller finder sted. Her følges og behandles tand/kæbeproblematik af specialtandlæger og taleudviklingen af talepædagoger. Mange af børnene får behov for tandregulering. Denne behandling begyndes normalt efter tandskiftet omkring 7 års alderen. Børn, som har fået sprog- og taleproblemer på grund af dårlig ganefunktion og evt. reduceret hørelse, har ofte nytte af hjælp fra logopæd (talepædagog). Nogle får desuden behov for taleforbedrende operation. I går tidlig morges ringede Pia efter mig, da Alexander havde haft en rigtigt dårlig nat. Lægerne fandt ud af at han havde en infektion i kroppen, formentlig som en følge af at han under fødslen slugte en del forstervand med afføring i. Infektionstallet var hurtigt stigende, så de satte straks gang i en antibiotikabehandling. Denne har heldigvis nu haft sin effekt, så tallet i løbet af i dag er faldet så meget at de ikke længere behøver at holde øje med det. Alexander nu er så stabil at de i dag søndag er gået fra 4 elektroder på kroppen til kun en enkelt på tåen. Samtidig fjernede de den sonde fra hans hals, som han fik mad igennem de første 1½ døgns tid og som vi har brugt til at supplere op med efterfølgende, for at sikre at han får nok at spise. Han er dog efterhånden blevet så dygtig til at spise af sutteflasken at han får nok ad denne vej. Han spiser af en suttefalske med et meget stort suttehoved, så han kan klemme mælken ud på trods af læbe-ganespalten. Samtdig er selve flasken af blød plast, så vi kan klemme den og dermed hjælpe ham med at få mælken ud. Mor producerer ikke helt nok mælk nok endnu til at han kan leve udelukkende af dette, så han får en blanding af mors mælk og modermælkserstatning. Det var virkelig dejligt at se ham uden alle ledningerne og slangerne efter at han har været koblet på disse siden han blev født. Vi forventer at komme hjem onsdag eller senest torsdag, så vi kan holde jul hjemme. Dog skærer vi lidt ned på vores aftaler i efter-juledagene. Det skal blive lækkert snart at få vores lille guldklum med hjem blandt hjemlige omgivelser. 34 35

Læs også vores andre brochuere. Landsforeningen Læbe-Ganespalte Flemming Grothen Hammelvej 28 2610 Rødovre Tlf. 44 84 89 63 www.llg.dk fsgrothen@mail.dk

Læbe-Ganespalte & Pårørende 37

Indhold Forord 3 Hvad er læbe-ganespalte? 4 Er du gravid? 5 Søstre fortæller 6 Forord Vi kender alle ordet hareskår dette er betegnelsen de fleste af os mennesker bruger, når vi ser en person med en spaltet læbe, men her hos Landsforeningen Læbe-Ganespalte foretrækker vi ordet læbespalte. Formålet med disse brochurer er at give personer med relationer til læbe-ganespalte (dvs. personer med læbe-ganespalte, pårørende til personer med læbe-ganespalte, behandlere og andre) information om læbe-ganespalte. Du vil kunne stifte bekendtskab med tekster, som forklarer hvad læbe-ganespalte er, hvordan man behandler det, hverdagshistorier fra familie og venner og gode råd. På vores hjemmesiden har foreningen samlet en lang række informationer og historier om læbe-ganespalte. Der er en beskrivelse af, hvor langt forskerne er nået med at afsløre gåden bag læbe-ganespalte; der er historier fra det virkelig liv, foreningensnyhedsbrev og ikke mindst en lang række billeder. Hos LLG går vi meget op i det enkelte individ og følger behandlingsprocessen gennem hvrdagen og resten af barnets liv. Du får den bedste rådgivning og behandling af vores mange specialsygeplejersker og psykologer. I denne her brochure fortæller vi lidt om hvad læbe-ganespalte er, hvis man du er gravid hvilke regler er der så, og så har vi fået 3 søskende til at fortælle om hvordan det er at have en bror med læbe-ganespalte. God læselyst. Bestyrelsen 38 39

40 Hvad er læbe-ganespalte? Tidligt i svangerskabet har alle fostre en spalte, et åbent rum, gennem læbe, kæbe og gane. I 2. og 3. svangerskabsmåned sker der normalt en sammensmeltning af de forskellige ansigtsdele til et færdigt ansigt. Hos nogle få stopper denne proces, eller den starter ikke. Resultatet bliver spalte i læbe eller gane, eller kombineret læbe- og ganespalte. Der findes i dag gode metoder til at behandle læbe-ganespalte. Børn med læbe-ganespalte kan imidlertid opleve særlige problemer. Spalten kan gøre amning vanskelig eller umulig, og dette kan kræve ekstra indsats af forældrene. Ganespalten kan påvirke talen, og spalten kan på længere sigt også påvirke tand- og kæbestilling og næsens udvikling. Alle disse områder tager behandlingssystemet sig af. Disse børn er også mere udsat for mellemørebetændelser, hvilket på længere sigt kan forårsage nedsat hørelse, hvis man ikke er opmærksom på det og får det behandlet. Hos småbørn kan reduceret hørelse forstyrre tale- og sprogudviklingen. Læbe-ganespalte forekommer hos ca. 2 af 1000 nyfødte børn og opdages som regel ved fødslen. Flere og flere er dog bekendt med dette efter ultralydsskanninger under selve graviditeten. Er du gravid? De almindeligt gældende råd til gravide, som de formuleres af Sundhedsstyrelsen, er: undgå at ryge, undgå at drikke alkohol, samt spis en almindelig sund kost. Det vil sige: følg de syv kostråd, som er: spis meget brød og gryn, spis frugt og grøntsager hver dag, spis kartofler, ris eller pasta hver dag, spis ofte fisk og fiskepålæg - vælg forskellige slags, vælg kød og pålæg med lavt fedtindhold, brug kun lidt smør, margarine og olie og spar i øvrigt på sukkeret. Derudover anbefales det at tage et tilskud af folinsyre og jern. Særligt anbefales det at spise folinsyre, lige så snart man prøver på at blive gravid (og gerne nogle måneder før) - en amerikansk forsker har endog foreslået, at alle nygifteskulle have et glas folinsyre i bryllupsgave! Baggrunden for tilskud af folinsyre er, at risikoen for, at barnet får rygmarvsbrok, mindskes betragteligt, hvis kvinden spiser folinsyre før og under graviditeten. Om det også nedsætter risikoen for læbe-ganespalte er omdiskuteret. En række undersøgelser tyder i den retning, mens andre undersøgelser ikke har kunnet bekræfte det. Rygning under graviditeten kan have en række skadelige virkninger på barnet, og det er et gennemgående fund i en lang række undersøgelser, at rygning under graviditeten er forbundet med en let øget risiko for læbe-ganespalte hos fosteret (risikoen er øget med en faktor 1,2). I den danske undersøgelse, som blev gennemført i perioden 1991-94, så vi også denne sammenhæng. Læs mere på llg.dk 41

Dennis & søskende (2011) Jeg har to brødre. Begge ældre. Begge flotte og nydelige mænd. Begge kærlige, omsorgsfulde og enormt betænksomme. Min ene bror er fuldstændig normal. Og det er min anden bror også, hvis du spørger mig. Spørger du andre, vil de måske tænke anderledes. De vil måske kalde ham grimme ting, vende sig efter ham på gade eller måske pege fingre, da han er født med læbe-ganespalte, og derfor ser hans overlæbe en smule anderledes ud end andres gør. For mig er han bror, for mig er han helt normal, og helt som han skal være. Min bror Dennis, er ældre end jeg, og derfor var jeg ikke selv til stede, da han kom til verden. Men jeg har hørt historier fra min mor, om dengang hun fødte ham. Hun sled igennem fødslen, for at finde ud af, hvorfor hendes barn ikke var normalt. Han blev taget fra vores mor, da han skulle igennem en operation. Jeg er sikker på, at dette vil være en hver nybagt mors mareridt, og at det har været hendes længste timer, mens han var under operation. Men han blev fin, hvor blev han fin! Igennem årene har jeg efterhånden set en masse, der også har en anderledes overlæbe, hvilket jeg pga. min bror, ligger enormt meget mærke til. Jeg har endnu ikke i mit liv, set et arbejde, der er gjort så flot, som da de lavede hans læbe. Man kan næsten ikke se det på ham. Kun nu når han har fået skæg, fordi han ikke kan gro det lige under næsen. Hvilket jeg ved, han er ked af. Hjemme er det ikke noget, der har været særligt syn på, da han er ligesom alle os andre søskende. Ingen forskelsbehandling på nogen måde. Han er lige som alle os andre. Jeg ved, at det har været en hård kamp for min bror, at finde ud af, at han er ligesom alle os andre, da han aldrig har følt det. Det var svært for ham at opbygge selvtillid og selvværd, da han pga. af sit handikap ikke følte sig lige så god som alle de andre. Men jo ældre han er blevet, jo mere accepterer han det, og han kan se, at vi alle elsker ham, lige meget hvordan han ser ud. Jeg kan huske, at jeg som lille ikke ville have, og stadig ikke vil have, at andre folk skal dømme ham pga. det, og ingen skal kalde ham grimme ting eller pege fingre af ham. Han er lige præcis, som han skal være! Og jeg ville ikke være foruden ham. Jeg kunne ikke forstille mig en bedre ven, bror og klippe, end ham. Han er fantastisk, og det har gjort mig til et bedre menneske. At have en anderledes bror er fantastisk, og man lærer enormt meget af det! I det daglige tænker jeg aldrig over det, og det har aldrig haft nogen påvirkning på mit syn af ham. Men det har givet mig et bedre syn på andre mennesker, og det har gjort mig mindre fordomsfuld, at han er, som han nu engang er. Jeg dømmer ikke andre mennesker så hurtigt, og jeg kunne aldrig finde på at sige et grimt ord om nogen med et handikap, fordi de er lige så gode som os normale. 42 43

Læs også vores andre brochuere. Landsforeningen Læbe-Ganespalte Flemming Grothen Hammelvej 28 2610 Rødovre Tlf. 44 84 89 63 www.llg.dk fsgrothen@mail.dk