Udmøntning af satspuljen - Lighed i håndteringen af børn og unge med kronisk somatisk sygdom Sundhedsstyrelsen inviterer hermed kommuner, i samarbejde med regioner, til at ansøge om satspuljemidler til projekter, der har fokus på indsatsen over for børn og unge med en kronisk somatisk sygdom. 1 Regeringen og satspuljepartierne har som led i satspuljeaftalen på sundhedsområdet 2012-2015 afsat i alt 12 mio. kr. til satspuljen om lighed i håndteringen af børn og unge med kronisk somatisk sygdom. Heraf udmøntes 10.450.000 kr. i perioden 2013-2016. Ansøgningerne skal være Sundhedsstyrelsen i hænde senest mandag den 13. maj 2013 kl. 12.00. 11. marts 2013 Sagsnr. 1-1011-11/1/ Forebyggelse og Borgernære Sundhedstilbud Ref. RPN T 7222 8501 E fobs@sst.dk FORMÅL Overordnet skal puljen bidrage til at sikre, at alle børn og unge med kronisk somatisk sygdom 1, uafhængig af familiens socio-økonomiske forhold, opspores tidligt og tilbydes bedst mulig behandling og opfølgning som samtidig understøtter barnets og familiens trivsel. Formålet med puljen er derfor at udvikle og afprøve metoder til: 1. At fremme tidlig opsporing af kronisk somatisk sygdom blandt børn og unge 2. Tidlig afklaring af barnets og familiens behov for støtte af både medicinsk og psykosocial karakter 3. At optimere sammenhængende tværfaglig og tværsektoriel behandlings- og opfølgningsindsats, der omfatter sundheds- og socialområdet samt skoler og daginstitutioner 4. At sikre, at forældre og barn kontinuerligt modtager støtte, der øger deres kompetencer til at mestre forløbet. BAGGRUND Rambøll Management Consulting har i 2012 udført undersøgelsen Sociale forholds betydning for håndteringen af børn med kronisk sygdom for Sundhedsstyrelsen. Undersøgelsen viser, at der er behov for at understøtte familier i en udsat position, når det gælder tidlig opsporing og adherence i behandling og opfølgning af et barn med kronisk somatisk sygdom. Undersøgelsen består af en litteraturgennemgang af dansk og international litteratur samt kvalitative interviews med centrale aktører i indsatsen over for børn og unge med kronisk somatisk sygdom. 1 Sundhedsstyrelsens definition af kronisk sygdom: Kronisk sygdom er sygdom, der har et langvarigt forløb eller er konstant tilbagevendende.
Rapporten findes på www.sst.dk ("Sociale forholds betydning for håndteringen af børn og unge med kronisk sygdom") Kerneproblematikker Undersøgelsen peger på, at der er social ulighed i håndteringen, dvs. opsporing, behandling og opfølgning 2, af børn og unge med kronisk somatisk sygdom. Desuden fremgår det, at børn af forældre med høj uddannelse og høj indkomst bruger det specialiserede sundhedsvæsen mere end børn af forældre med lav uddannelse og lav indkomst det gælder især for børn med kronisk sygdom. Ifølge undersøgelsen kan social ulighed i håndteringen af kronisk somatisk sygdom knyttes til seks kerneproblematikker, som har betydning for, at nogle forældre har vanskeligere ved at håndtere barnets kroniske sygdom end andre forældre. Det handler om, i hvilken udstrækning forældrene og børnene selv er i stand til at fastholde en ordineret og/eller anbefalet behandling og opfølgning. De seks kerneproblematikker, der udgør en udfordring i forhold til lighed i håndteringen af børn med kronisk somatisk sygdom, er følgende: Health illiteracy Lav self-management Dårligt psykisk velbefindende Kommunikation og relationsdannelse i sundhedsvæsnet Netværk og familiestrukturer Kulturelle forhold En uddybende beskrivelse af kerneproblematikkerne findes i rapporten: Sociale forholds betydning for håndteringen af børn med kronisk sygdom. Koordinering Optimal håndtering af barnets sygdom på baggrund af den rette indsats kræver, at forløbet er sammenhængende og koordineret, og at der sker en gensidig orientering på tværs af fag og sektorer. Tidlig opsporing og behandling er centralt i dette samarbejde. Sygehuset skal således sikres den fornødne viden om barnets vilkår og sociale behov, og kommunen skal sikres viden om barnets sygdomsforløb og behov i relation hertil. Rambølls undersøgelse viser, at der kun i et begrænset omfang eksisterer formaliseret samarbejde og koordinering mellem fx sygehus, sundhedsplejersken, den praktiserende læge og sagsbehandler i kommunen. Kommunikationen på tværs af fag og sektorer samt mellem kommunen og sygehus/praktiserende læge er ofte karakteriseret ved manglende tilbagemeldinger med risiko for, at børnene tabes i behandlingsforløbet. Samtidig er der både blandt forældre og fagpersoner stor usikkerhed og tvivl om de forskellige aktørgruppers roller, fx hvem følger op på udeblivelser eller manglende fastholdelse af behandling. 2 Opfølgning henviser dels til, at barnets kroniske sygdom følges/overvåges og behandles som planlagt. Dels til indsatser/tilbud, der understøtter barnets normale udvikling (habilitering). Side 2
Børn med kronisk somatisk sygdom har ifølge undersøgelsen et begrænset fokus i de kommunale indsatser, herunder sundhedsplejen og kommunalt ansatte læger, sammenholdt med børn med psykiske lidelser og/eller handicap. Desuden er der stor variation på tværs af kommuner og sygehuse i forhold til, i hvor høj grad indsatserne omkring barnet er koordineret. Koordineringen sker ofte ad hoc og i akutte situationer med udgangspunkt i det enkelte barn og på initiativ af den fagprofessionelle. Ifølge Rambølls undersøgelse kan sygdomsforløbet være forbundet med stor magtesløshed blandt forældrene. Efter sygdommen er opsporet, og den medicinske behandling er påbegyndt, oplever mange forældre at være overladt til sig selv. Kontakten mellem de forskellige aktører foregår primært gennem forældrene, hvilket stiller krav til forældrene om, at de selv skal varetage en koordinerende tovholderrolle. Desuden skal forældrene i høj grad selv være opsøgende i forhold til rettigheder om tilbud og støtte. Det er en stor udfordring ikke mindst for forældre i en udsat position, for hvem det kan være vanskeligere at udtrykke behov, skabe overblik og navigere i systemerne. Kronisk somatisk sygdom kan uden den rette tidlige opsporing, behandling og opfølgning have alvorlige konsekvenser for det enkelte barn og familierne. På kort sigt påvirkes barnets trivsel skolegang, sociale relationer mm. - samt den normale fysiske og psykiske udvikling. På længere sigt kan det tillige medføre en forværring af sygdommen, og det kan evt. få betydning for uddannelse og arbejdsevne. Lovgivningen Sundhedslovens 122 bestemmer, at alle børn med særlige behov skal tilbydes en øget indsats, indtil undervisningspligtens ophør og 123 bestemmer, at kommunen skal oprette en tværfaglig gruppe med henblik på at tilgodese disse børns behov. Bestemmelserne uddybes i bekendtgørelse nr. 1344 af 03/12/2010 og i Sundhedsstyrelsens vejledning om forebyggende sundhedsydelser til børn og unge i kapitel 6.7 Bekendtgørelsens 21 bestemmer endvidere, at region og kommune skal sikre en koordination af indsatsen, således at der etableres et effektivt samarbejde mellem de praktiserende læger og den kommunale sundhedstjeneste. Dette suppleres i vejledning nr. 9698 om sundhedskoordinationsudvalg og sundhedsaftaler, hvoraf det fremgår, at også den kommunale sundhedstjeneste skal inddrages i sundhedsaftalerne mellem kommuner og regioner med henblik på at sikre børn, unge og deres forældre en sammenhængende, systematisk og koordineret forebyggelsesindsats. KRAV TIL PROJEKTERNE I prioriteringen af projekternes fokus og indhold har Sundhedsstyrelsen således taget udgangspunkt i resultaterne fra Rambølls undersøgelse og sundhedsloven. Målgruppen Den primære målgruppe er børn og unge i alderen 0-15 år med en kronisk somatisk sygdom og deres forældre herunder især børn og unge, som på grund af familiens generelle psykosociale- og/eller økonomiske situation, kan være i Side 3
risiko for uhensigtsmæssig håndtering den kroniske sygdom. Projekternes indhold Projekterne skal arbejde med at udvikle en optimal indsats i alle faser af sygdomsforløbet tidlig opsporing, behandling og opfølgning. Der lægges vægt på, at projekterne har fokus på barnets hele sundhedsmæssige og psykosociale situation, dvs. både sygdommen, barnets og familiens trivsel samt sociale relationer. Projekterne skal dels omfatte indsatser, der vedrører samarbejdet på tværs af faggrænser og sektorer samt mellem sundhedsvæsenet og det sociale område, dels indsatser, der støtter barnet og dets forældre i at (gen)erhverve kompetencer til at fastholde barnets behandling og opfølgning. Endelig er det vigtigt, at projekterne har fokus på at inddrage barnet og forældrene i det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde omkring barnets sygdom gennem hele forløbet. Projekternes indsatser skal operationalisere puljens ovenfor beskrevne fire formål. Projekterne skal således indeholde alle følgende indsatsområder: Ad 1) Tidlig opsporing: o Projekterne skal udvikle og afprøve metoder til et styrket samarbejde mellem den praktiserende læge og sundhedsplejen omkring opsporingen af barnet med en kronisk somatisk sygdom. Forældrene har oftest selv ansvaret for opsporingen, hvilket er en udfordring for især forældre i en udsat position. Det er centralt, at der i opsporingen etableres et tæt samarbejde med forældrene. Ad 2) Tidlig afklaring af barnets og familiens behov: o Projekterne skal udvikle og afprøve en metode og/eller værktøj til at identificere barnets og familiens behov for løbende opfølgning og støtte, som kan træde i kraft allerede tidligt i sygdomsforløbet. Dette skal bidrage til, at familiernes behov vurderes systematisk, og det skal sikre, at familien tilbydes den støtte i behandlingen og opfølgningen, de har behov for af både psykosocial og behandlingsmæssig karakter. Ad 3) Koordineret og systematiseret tværfaglig og -sektorielt samarbejde: o Projektet skal udvikle og afprøve formaliserede rammer og procedurer for koordineringen af den tværfaglige og tværsektorielle indsats. Den koordinerede indsats skal omfatte den praktiserende læge, sundhedsplejerske, sygehus og relevante kommunale forvaltninger afhængig af familiens og barnets situation og behov. Kontakten til skole/dagsinstitution skal desuden være tænkt ind i samarbejdet. Ad 4) Kompetenceudvikling og psykosocial støtte o Projekterne skal afprøve metoder, der allerede tidligt i sygdomsforløbet kan sikre psykosocial støtte og opbakning til barnet og familien og hjælpe dem til at mobilisere ressourcer og overblik til at klare forløbet. Fx netværksdannelse med andre familier i lignende situation, telefoncoaching, hjemmebesøg, mentorordning mm. Side 4
o Projekterne skal afprøve metoder til psykosocial kompetenceudvikling som supplement til den behandlingsmæssige del af undervisningen med henblik på at styrke barnets og familiens psykosociale trivsel og handlekompetencer. Indsatsen kan fx indgå som led i patientuddannelsesprogrammer 3. Samarbejde med patientforeninger kan med fordel tænkes ind i indsatserne. Hvem kan søge om midler fra puljen? Kommuner kan ansøge om midler fra puljen. Det er et krav, at projekterne iværksættes som et samarbejde mellem kommune (den kommunale sundhedstjeneste) og region samt med praksiskonsulenter og/eller almen praksis. Bindende samarbejdsaftaler mellem region og kommune skal vedlægges ansøgningen. Hvad kan der ansøges om støtte til? Midlerne gives til nye indsatser, der skal udvikle og kvalificere kommunens og regionens eksisterende indsats rettet mod børn og unge med kronisk somatisk sygdom. Der kan ansøges om midler til: Ansættelse og løn til projektleder og projektansatte Honorering af relevante fagpersoner Udvikling af metoder/værktøjer Udvikling af relevante materialer Udgifter i forbindelse med afholdelse af møder, workshops, konferencer el.lign. Kørselsudgifter iht. statens regler Egenevaluering af indsatsen max. 100.000 kr. Der kan ikke ansøges om midler til følgende: Køb af it-udstyr og andet apparatur Forskningsprojekter Aktiviteter og lønmidler, der har karakter af almindelig drift Tværgående evaluering Sundhedsstyrelsen vil forestå en tværgående evaluering af projekterne. Projekterne er gennem hele projektperioden forpligtet til at deltage i evalueringen og indgå i et samarbejde med evaluator med henblik på udvikling af indikatorer og evalueringsdesign samt indlevering af data. Betingelser for at modtage støtte For at få ansøgningen vurderet er det en betingelse, at projektet opfylder følgende betingelser: 3 Kvalitetssikring af patientuddannelse (Sundhedsstyrelsen 2012): www.sst.dk/udgivelser/2012/kvalitetssikring%20af%20patientuddannelse.aspx Side 5
Samarbejdsaftale mellem kommunen, regionen og praksiskonsulent/praktiserende læge er vedlagt Indsatsen skal bidrage til at opfylde satspuljens formål Der udpeges/ansættes en projektleder, som er tovholder for indsatsen Projektledelsen er forankret i den kommunale sundhedstjeneste Indsatsens organisering skal fremgå tydeligt herunder den organisatoriske placering på tværs af region og kommune samt den ledelsesmæssige forankring Der nedsættes en styregruppe med repræsentanter fra både den kommunale sundhedstjeneste, den kommunale sagsbehandler, sygehuset og praksiskonsulent/praktiserende læge Projektet er forpligtet til at deltage ved et kick-off arrangement i efteråret 2013 Projektet er forpligtet til at deltage i de netværksmøder, som Sundhedsstyrelsen løbende afholder i projektperioden og senest ved projektets afslutning Projektet er forpligtet til at indrapportere data til den tværgående evaluering Projektet er forpligtet til at indsende en årlig statusrapport samt regnskab til Sundhedsstyrelsen Projektet skal påbegyndes senest 1. september 2013 og skal have en varighed af minimum tre år dog med afslutning senest 31/12 2016 Projektet kan med fordel indeholde egenfinansiering, men dette er ikke et krav Kriterier for udvælgelse af ansøgninger Udover de gældende betingelser, som skal være opfyldt for modtagelse af støtte, vil Sundhedsstyrelsen prioritere ansøgningerne ud fra følgende kriterier: Projektbeskrivelsen indeholder en klar beskrivelse af projektets indhold, mål og proces, som er i overensstemmelse med de ovenfor beskrevne mål og indsatser Det er beskrevet, hvordan man vil inddrage alle relevante tværfaglige og - sektorielle aktører i samarbejdet Det er beskrevet, hvordan man vil rekruttere børn og deres forældre til indsatsen Det er beskrevet, hvordan man vil sikre inddragelse af barnet og familien Der foreligger en beskrivelse af baggrund og vision for regionens/ kommunens deltagelse i projektet med fremlæggelse af projektets udviklingsmuligheder set i forhold til den eksisterende indsats Det fremgår, hvordan indsatserne tilpasses og tilrettelægges, så de passer ind i de lokale strukturer og tilbud, som varierer på tværs af regioner og kommuner herunder en tydeliggørelse af, hvilke indsatser der eksisterer i forvejen, og hvilke der er nye Projektets bæredygtighed er sandsynliggjort via projektbeskrivelsen Økonomi Der udmøntes i perioden 2013-2016 i alt 10.450.000 kr. Midlerne forventes at blive udmøntet til 3-5 kommunale/regionale projekter. Der vil i udmøntningen blive lagt vægt på, at det er et samarbejdsprojekt mellem kommune og region. Side 6
Tidsfrister Ansøgningen skal være Sundhedsstyrelsen i hænde senest mandag den 13. maj 2013 kl. 12.00. Projektstart er senest d. 1. september 2013. Ansøgningsprocedurer Sundhedsstyrelsens ansøgningsskema SKAL anvendes og udfyldes. Ansøgninger, der ikke er skrevet i ansøgningsskemaet kommer ikke i betragtning. Ansøgningen sendes underskrevet, elektronisk, til fobs@sst.dk. I emnefeltet skrives Pulje til lighed i håndteringen af børn og unge med kronisk sygdom 1-1011-11/1. Der er også mulighed for at indsende ansøgningen med almindelig post til: Sundhedsstyrelsen Forebyggelse og Borgernære Sundhedstilbud Att.: Rikke Primdahl Axel Heides Gade 1 2300 København S Mrk.: Pulje til lighed i håndteringen af børn og unge med kronisk sygdom 1-1011-11/1. Der gøres opmærksom på, at Sundhedsstyrelsen ikke påtager sig at returnere evt. bilag. Yderligere oplysninger Spørgsmål vedr. økonomi og administration: Kasper Dahl, tlf.: 72 26 94 54, e-mail: kda@sum.dk Generelle faglige spørgsmål: Rikke Primdahl, tlf.: 72 22 85 01, e-mail: rpn@sst.dk Side 7