Afslutningsrapport. HELHED FOR HJERNESKADERAMTE Projekt erhvervet hjerneskade

Afslutningsrapport HELHED FOR HJERNESKADERAMTE Projekt erhvervet hjerneskade Københavns Kommune December 2014

INDHOLDSFORTEGNELSE 1. Indledning... 1 1.1 Projektets indsatser... 1 1.2 Projektets aktører... 2 2. Kick-off af projektet... 2 2.1 Succeskriterium for kick-off... 3 3. Hjerneskadesamrådet... 3 3.1 Organisering... 3 3.2 Arbejdsgange og procedurer... 4 3.2.1 Evaluering af den neuropsykologiske konsulentfunktion... 4 3.3 Evaluering af Hjerneskadesamrådet... 5 3.3.1 Kendskab til Hjerneskadesamrådet... 5 3.3.2 Hjerneskadesamrådet som koordinatorfunktion... 5 3.4 Fordeling mellem forvaltningerne i Hjerneskadesamrådet... 6 3.5 Kommunikation af Hjerneskadesamrådet... 7 4. Kompetenceudvikling og supervision... 8 4.1 Kompetenceudvikling... 8 4.2 Succeskriterier for kompetenceudvikling... 9 4.3 Supervision... 10 4.4 E-learning for at fastholde viden... 11 5. Pårørendetilbud... 12 5.1 Workshop om udvikling af pårørendetilbud... 12 5.2 Arbejdsgruppe... 13 5.3 Undervisningstilbud... 13 5.4 Samtalestøtte til voksne med afasi... 14

5.5 Forumteater... 15 5.6 Effekt af pårørendetilbud... 16 6. Afslutning og opsamling af erfaringer... 16 Bilag... 19

1. Indledning I 2010 indledte fire forvaltninger i Københavns Kommune et samarbejde med henblik på at sikre sammenhængende forløb for hjerneskaderamte borgere. De fire forvaltninger var Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Socialforvaltningen, Beskæftigelses- og Integrationsforvaltningen og Børne- og Ungdomsforvaltningen. I 2011 søgte de sammen midler i en fælles ansøgning til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses pulje vedrørende styrket genoptræning og rehabilitering for voksne med erhvervet hjerneskade, og ministeriet bevilgede 12,9 mio. kr. til Københavns Kommune. Børneområdet fravalgte at ansøge om midler, hvorfor målgruppen blev erhvervsaktive borgere mellem 18 og 65 år. Midlerne gik til et tværforvaltningsprojekt i perioden 2012-2014, kaldet Helhed for Hjerneskaderamte Projekt erhvervet hjerneskade, til at implementere Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra forløbsprogrammet på hjerneskadeområdet. Omkring 1.000 borgere i Københavns Kommune bliver årligt ramt af en hjerneskade. Disse borgere har behov for en særlig koordineret og tværgående indsats, da de typisk er i kontakt med forskellige aktører samtidig både internt i kommunen og i hospitalsregi. Det stiller store krav til koordinering og samarbejde mellem aktørerne for at sikre sammenhæng og helhed for borgeren. Formålet med projektet var derfor at styrke rehabiliteringsindsatsen for borgere med erhvervet hjerneskade i Københavns Kommune, så borgerne og deres pårørende oplever et sammenhængende og helhedsorienteret forløb af høj, faglig kvalitet, som beskrevet i Sundhedsstyrelsens anbefalinger. 1.1 Projektets indsatser Helhed for Hjerneskaderamte har arbejdet med fire indsatser i projektet for at nå dette mål. 1. At etablere en hjerneskadekoordinatorfunktion - Hjerneskadesamrådet 2. At skabe motivation og engagement for Helhed for Hjerneskaderamte ved kick-off-møder 3. At styrke faglighed gennem kompetenceudvikling og supervision 4. At udvikle tilbud til pårørende. For at understøtte og sikre fremdriften i projektet har projektledelsen løbende fulgt op på tre tværgående fokusområder inden for hvert indsatsområde: Effektmåling, kommunikation og vidensdeling. Effektmåling Indsats 1 Indsats 2 Indsats3 Indsats 4 Kommunikation og afrapportering Visitationskriterier og koordinatorfunktion Kick-off møde Kompetenceudvikling og supervision Tilbud til pårørende Vidensdeling og erfaringsudveksling 1

I projektets opstartsfase blev der derudover formuleret succeskriterier og effektmål for hvert indsatsområde for at sætte fælles mål for projektet på tværs af forvaltningerne. Det nationale institut for kommuners og regioners analyse og forskning, KORA, evaluerede i projektperioden Københavns Kommunes hjerneskadekoordinationsfunktion, Hjerneskadesamrådet, og koordineringen generelt på hjerneskadeområdet i kommunen. Det resulterede i en rapport, der blev udgivet i juli 2014, hvor KORA gav Københavns Kommune nogle anbefalinger til det videre arbejde med styrkelsen af den kommunale indsats. 1.2 Projektets aktører Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Socialforvaltningen, Beskæftigelses- og Integrationsforvaltningen og Børne- og Ungdomsforvaltningen deltog i projektet i kraft af, at det er disse fire forvaltninger, som hjerneskaderamte borgere møder i Københavns Kommune. Hver af de fire forvaltninger har en række tilbud til hjerneskaderamte inden for deres ydelsesområder. Nøglepersoner fra relevante afdelinger fra forvaltningerne var en del af udviklingen af indholdet til hver af de fire indsatser i projektet. Center for Hjerneskade har fungeret som neuropsykologisk konsulent for Helhed for Hjerneskaderamte. De har ydet konsulentbistand ved at varetage undervisningen af frontpersonalet i kompetenceudvikling og supervision og har bistået i udvikling og afprøvning af Hjerneskadesamrådet og tilbud til pårørende. 2. Kick-off af projektet I foråret 2012 holdt Helhed for Hjerneskaderamte to kick-off-møder for at skyde projektet i gang. Formålet med møderne var at styrke medarbejdernes opmærksomhed på hjerneskaderamte borgeres særlige udfordringer og skabe fokus, motivation og fælles forståelse for projektets indsatsområder. Deltagerne til møderne var ledere og medarbejdere i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Socialforvaltningen, Børne- og Ungdomsforvaltningen og Beskæftigelses- og Integrationsforvaltningen. De fik introduceret Sundhedsstyrelsens MTV-rapport om hjerneskaderehabilitering for at underbygge de udfordringer, som borgere med erhvervet hjerneskade har i dagligdagen samt projektets fire indsatser. Medarbejderne kunne til kick-off byde ind med de udfordringer og erfaringer, de oplevede i mødet med borgerne og pårørende, og stille forslag til, hvordan der udvikles tilbud og bedre koordinering i kommunen. På den måde fik medarbejderne indblik i de andre forvaltningers arbejde med hjerneskadede borgere og fik sat ansigt på, hvem de kunne kontakte i andre forvaltninger. Medarbejdernes input viste stor motivation for at styrke indsatsen for hjerneskaderamte borgere gennem samarbejde og koordinering på tværs. 2

2.1 Succeskriterium for kick-off I alt 103 ud af 163 medarbejdere, der er i direkte kontakt med borgere med erhvervet hjerneskade, deltog i kick-off. Målet var, at 90 procent af frontpersonalet ville deltage. Deltagelse i Kick-off af det samlede frontpersonale i procent At der ikke deltog flere skyldes, at det ikke var muligt at frigive op mod 90 procent af frontpersonalet til møderne, da mange arbejder med driftsopgaver, som kræver et beredskab. At ca. to ud af tre medarbejdere deltog i møderne vurderes som tilstrækkeligt i forhold til målsætningen om at skabe fælles forståelse for projektets indsatsområder. Deltagerne ved kick-off fik den opgave at bære budskaberne fra møderne ind i egen organisation. 3. Hjerneskadesamrådet En af Helhed for Hjerneskaderamtes store indsatser var at etablere Hjerneskadesamrådet for at sikre helhed i borgernes forløb i kommunen ved at koordinere og finde løsninger på tværs af forvaltningerne og sørge for, at borgerne fik rette tilbud på rette tid. 3.1 Organisering Hjerneskadesamrådet blev etableret i september 2012. Hver forvaltning meldte mellem en og fire repræsentanter ind fra afdelinger, der møder hjerneskaderamte borgere. Repræsentanterne var ledere og medarbejdere fra de fire forvaltninger. Nye kvalifikationer og viden er blevet tilført samrådet, når nye repræsentanter er kommet til. Center for Hjerneskade har som konsulent bidraget med neuropsykologisk ekspertise i spørgsmål om borgeres skade, følger samt funktions- og rehabiliteringsniveau. 3

3.2 Arbejdsgange og procedurer I opstarten mødtes Hjerneskadesamrådet hver anden uge, og senere er det blevet hver tredje uge. Repræsentanterne bringer sagerne ind til drøftelse og koordinering til møderne, der kræver koordinering mellem to eller flere forvaltninger. Borgere kan også selv henvende sig til Hjerneskadesamrådet med ønsket om at få deres forløb koordineret. På baggrund af en intern evaluering har samrådet åbnet op for at drøfte sager, der kun involverer én forvaltning, men hvor sagen er af særlig kompleks karakter, og hvor der er behov for Hjerneskadesamrådets ekspertise som sparring. Hver sag får tildelt en tovholder på samrådet, der følger op og informerer borgeren om beslutninger fra Hjerneskadesamrådet. Borgerne skal give samtykke, før Hjerneskadesamrådet kan koordinere deres sag. Det har været udfordrende at dele oplysninger om borgerne på tværs af forvaltningerne, hvorfor der blev udarbejdet en fælles samtykkeerklæring, som med borgerens underskrift giver adgang til relevante oplysninger, som berører sagen i alle fire forvaltninger. Det har været med til at gøre sagsbehandlingen mere smidig og mere sammenhængende for borgeren, da forvaltningerne nu kan viderebringe vigtig informationer til borgerens sagsbehandler, der ikke sidder i Hjerneskadesamrådet. Hjerneskadesamrådet har løbende evalueret sin egen indsats, og en tilbagemelding fra borgerne var, at de har svært ved at følge med i processen omkring deres sag. På den baggrund har Hjerneskadesamrådet udarbejdet breve, der orienterer borgeren om, at deres sag har været drøftet af Hjerneskadesamrådet, hvilke emner de har drøftet, og hvilke medarbejdere i forvaltningerne borgeren kan kontakte. Borgeren får afslutningsvis besked pr. brev med en oversigt over de medarbejdere i forvaltningerne, borgeren kan kontakte, hvis de har spørgsmål. 3.2.1 Evaluering af den neuropsykologiske konsulentfunktion Hjerneskadesamrådet og Center for Hjerneskade har udarbejdet en arbejdsgangsbeskrivelse for deres samarbejde for at sikre gode overgange for borgerne. Det betyder blandt andet, at Center for Hjerneskade orienterer Københavns Kommune om borgere, der får tilbudt eller afvist et forløb på Center for Hjerneskade. Kommunen kan derved sørge for, at der er opmærksomhed på, at der udarbejdes en genoptræningsplan på borgeren, så borgeren ikke falder mellem to stole. I forlængelse af samarbejdet med Center for Hjerneskade i samrådet har Beskæftigelses- og Integrationsforvaltningen indgået i en tættere koordinering omkring fælles borgere. I praksis betyder det, at forvaltningen deltager i såkaldte overleveringsmøder på Center for Hjerneskade, hvor de sammen med borgeren og eksempelvis en logopæd og neuropsykolog planlægger det videre erhvervsrettede rehabiliteringsforløb, som borgeren skal have i kommunen. Arbejdsgangen er med til at sikre, at der er kontinuitet i den arbejdsrettede genoptræning og afklaring i overgangen til kommunen. Hjerneskadesamrådet vurderer, at det er hensigtsmæssigt, at der er en neuropsykolog i samrådet til at vurdere prognoser for borgeres rehabiliteringsforløb og kvalificere beslutninger på basis af neurofaglig 4

viden - fx udredning af dobbeltdiagnoser. Fra 2015 vil neuropsykologiske kompetencer til samrådet skulle hentes internt. 3.3 Evaluering af Hjerneskadesamrådet KORA har i deres evaluering af Hjerneskadesamrådet givet anbefalinger til at styrke indsatsen på hjerneskadeområdet i kommunen. Evalueringsrapporten blev udgivet i juni 2014. 3.3.1 Kendskab til Hjerneskadesamrådet Målet var, at 95 procent af medarbejdere, der er i kontakt med hjerneskadede borgere, havde kendskab til Hjerneskadesamrådet og kunne henvise borgere dertil. KORA s evaluering viser, at det kun var 69 procent af medarbejderne, der havde hørt om Hjerneskadesamrådet, og vidste hvad det var. Det kan umiddelbart virke som en lav målopfyldelse, men medarbejdere der ikke kendte til Hjerneskadesamrådet, beskrev samtidigt, at de sjældent beskæftigede sig med borgersager med erhvervet hjerneskade. KORA vurderer desuden, at effektmålet er højt sat, da Hjerneskadesamrådet kun var afprøvet i ét år på undersøgelsestidspunktet. Projektledelsen vurderer på den baggrund, at målopfyldelsen er tilfredsstillende. Målet var også at 95 procent af borgere med erhvervet hjerneskade havde kendskab til Hjerneskadesamrådet og viden om kommunens tilbud. Dette mål er langt fra indfriet, da kun 19 procent af borgerne havde hørt om samrådet efter ét år. Projektledelsen har derfor intensiveret kommunikationsindsatsen i forhold til både medarbejdere og borgere. 3.3.2 Hjerneskadesamrådet som koordinatorfunktion Evalueringsrapporten viser, at der er sket fremskridt i den interne koordinering. Forvaltningerne har gennem projektperioden opnået mere viden om hinandens tilbud til hjerneskaderamte og de lovgivninger, de arbejder ud fra. Det betyder, at medarbejdere i højere grad tager direkte kontakt til hinanden med spørgsmål og henvisninger udenom Hjerneskadesamrådet og etablerer netværk på tværs. Evalueringsrapporten peger også på, at Hjerneskadesamrådet imødekommer koordinationsproblemer, såsom at sagsbehandlingstiden er reduceret som følge af en bedre opgave- og ansvarsfordeling mellem forvaltningerne. Medarbejderne efterspørger dog stadig tydeligere arbejdsgange og beskrivelser af overlevering af sager mellem forvaltningerne, da det øgede samarbejde på tværs kalder på flere arbejdsgange. På den baggrund blev den fælles samtykkeerklæring udarbejdet, hvilket har gjort, at arbejdsgangene er blevet mere forenklede og har sparet arbejdstid til koordineringen af sagerne. Hjerneskadesamrådet imødekommer endnu ikke borgernes behov for kontakt og sammenhæng i deres rehabiliteringsforløb. Det var et mål, at 80 procent af borgere med erhvervet hjerneskade og deres pårørende oplevede en koordineret og samlet indsats. Desværre har kun 14 procent af borgerne givet udtryk for, at de var tilfredse med oplevelsen, hvor målet var 90 procent. Interviews og spørgeskema- 5

undersøgelser viser, at borgerne havde en forventning om, at Hjerneskadesamrådet kunne koordinere deres rehabiliteringsforløb på et såkaldt borgernært niveau. Ved enten at borgeren blev inddraget direkte i beslutningerne i Hjerneskadesamrådet, eller at borgeren havde en gennemgående sagsbehandler. Det har Københavns Kommune ikke kunnet efterkomme. Medarbejdere med fokus på hjerneskadeområdet i dagligdagen i de enkelte forvaltninger foreslår, at borgere får en fast gennemgående sagsbehandler, som varetager planlægning og opfølgning på rehabiliteringsforløbet. En såkaldt hjerneskadekoordinator vil i højere grad kunne dække borgernes ønsker og behov for sammenhæng. Hjerneskadesamrådet ser en fordel i, at en sådan hjerneskadekoordinator deltager i samrådets møder som kontaktperson for borgeren og har ansvar for at videreformidle beslutninger og drøftelser. Denne løsning vil betyde, at kommunen vil efterkomme borgernes ønske om en koordinator, der kan følge dem rundt i kommunen og ser helheden i deres forløb i forhold til planlægningen af de enkelte indsatser. For medarbejderne vil det betyde, at de har én koordinator, som de kan henvende sig til, og at der er vished om, at én person har ansvar for at have det overordnede overblik i borgerens forløb. På baggrund af både borgernes og personalets ønske herom søgte Københavns Kommune om midler til hjerneskadekoordinatorer i budget 2015, men modtog ikke midlerne hertil. Københavns Kommune ser fortsat på, hvordan de kan løfte opgaven og sikre, at kommunen har en hjerneskadekoordinatorfunktion, der kan imødekomme borgernes og medarbejdernes ønsker om koordinering. Sundhedsstyrelsen har samme fokus, og der er tiltagende behov og krav omkring koordinering af komplekse forløb. Både i den nye bekendtgørelse og Vejledning om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner samt Faglig visitationsretningslinje genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade. I begge dokumenter bliver det anbefalet, at kommunerne har en hjerneskadekoordinatorfunktion til at sikre sammenhæng og koordinering både internt i kommunen og eksternt med regionen. Bekendtgørelsen og vejledningen peger på denne funktion særligt i forbindelse med avanceret genoptræning samt et nyt specialiseringsniveau inden for genoptræning kaldet specialiseret rehabilitering. En ny opgave, som kommunerne skal til at varetage. Visitationsretningslinjen udspecificerer, at denne hjerneskadekoordination især vil være aktuel på hjerneskadeområdet, da kommunen kan forvente, at det netop er borgere med erhvervet hjerneskade, der vil kunne blive henvist til specialiseret rehabilitering. 3.4 Fordeling mellem forvaltningerne i Hjerneskadesamrådet I perioden september 2012 til september 2014 er der afholdt i alt 35 møder i Hjerneskadesamrådet. Der er koordineret sager for 135 forskellige borgere, hvoraf 89 sager af disse er koordineret over gennemsnitligt fire møder pr. sag. De øvrige sager er afsluttet efter det første møde. Det viser, at langt de fleste sager har været komplekse og har krævet koordinering over et længere forløb. Tyngden i koordineringen mellem forvaltningerne fremgår af nedenstående cirkel: 6

Fordeling mellem forvaltningerne i procent 20 14 31 Beskæftigelses - og Integrationsforvaltningen Socialforvaltningen Sundheds - og Omsorgsforvaltningen Børne - og Ungdomsforvaltningen 35 Langt de fleste sager er koordineret mellem Socialforvaltningen og Beskæftigelses- og Integrationsforvaltningen eller én af disse to forvaltninger i samarbejde med enten Sundheds- og Omsorgsforvaltningen eller Børne- og Ungdomsforvaltningen. Det hænger sammen med, at de fleste borgere, der får koordineret deres sag i Hjerneskadesamrådet, er under 65 år og oftest har behov for koordinering af sociale ydelser, forsørgelsesydelser og/eller beskæftigelsesafklaring. 3.5 Kommunikation af Hjerneskadesamrådet I forbindelse med Helhed for Hjerneskaderamte har Center for Kvalitet og Sammenhæng oprettet en hjerneskademail og -telefon til henvendelser fra borgere, pårørende, hospitaler og medarbejdere i Københavns Kommune. Afdelingen for Forløbskoordination (SUF) har pt. ansvar for at besvare henvendelser via telefonen og mailen. Det er primært borgere og deres pårørende, der henvender sig hertil og efterspørger vejledning til, hvem de kan tale med i kommunen, og hvilke tilbud der er i forhold til deres individuelle situation. Dernæst er det hospitalerne, der henvender sig. De benytter sig dog i højere grad af mailen, hvor de sender materiale ind til Hjerneskadesamrådet og beder om kontaktpersoner til deres patienter, der er på vej ind i kommunen. Forvaltningerne skal sammen tage stilling til, om telefonen og mailen skal fastholdes fra 2015, og hvem der vil have ansvaret herfor. Hjerneskadesamrådet er nået ud til borgerne med pjecen Livet med en hjerneskade, der giver en introduktion til Hjerneskadesamrådet samt et indblik i de forskellige typer af hjælp, borgeren kan få i kommunen. Alle medarbejdere, der arbejder med borgere med erhvervet hjerneskade, har modtaget denne pjece til at videreformidle til hjerneskaderamte og deres pårørende. Derudover ligger den i relevante afdelinger i kommunen, på neurologiske afdelinger på hospitalerne og hos de praktiserende læger. Erfaringen er, at pjecerne når ud til borgerne, men at de stadig har svært ved at få et billede af, hvad Hjerne- 7

skadesamrådet kan hjælpe med. Der kræves derfor en løbende kommunikativ indsats og opdatering af pjecens indhold. Borgere, der netop har fået en hjerneskade, kan have svært ved at overskue, hvordan deres forløb kommer til at se ud i kommunen. Pårørende fra pårørendetilbuddet har beskrevet denne problematik med uvisheden for det fremtidige forløb, hvilket blev baggrunden for at udarbejde en elektronisk pjece kaldet Vejen gennem kommunen på Københavns Kommunes hjemmeside. Den elektroniske pjece viser det udbud af tilbud, der er for støtte og hjælp i Københavns Kommune som hjerneskaderamt, og hvem de kan rette henvendelse til med spørgsmål. Forløb i kommunen kan se forskellige ud, da de bliver individuelt tilrettelagt efter, hvad den enkelte hjerneskaderamte har behov for af tilbud. Pjecen viser derfor, hvordan et forløb for en borger, der har haft et forløb i kommunen, så ud. Det skal give et billede på, hvordan et forløb kan se ud og skabe en forventningsafstemning i forhold til borgere, som fremover skal i forløb i kommunen. Denne pjece kan benyttes som grundlag for at vise, hvilke såkaldte visitationskriterier der er for hjælp og støtte i kommunen. 4. Kompetenceudvikling og supervision En indsats i projektet var at styrke medarbejdernes faglighed i arbejdet med hjerneskaderamte borgere gennem kompetenceudvikling og supervision. 4.1 Kompetenceudvikling Helhed for Hjerneskaderamte har gennemført en række kurser fra 2012 til 2014. Center for Hjerneskade har varetaget undervisningen, der bestod af grundkurser om hjernen og følgevirkninger af erhvervede hjerneskader på tre grundmoduler. Medarbejderne kunne desuden tilmelde sig en række specialmoduler afhængig af fagområde og interesse. Specialmoduler i 2012 Sprog- og kommunikationsforstyrrelser omhandlende kendskab til forstyrrelser ved forskellige typer af erhvervet hjerneskade, og hvilke barrierer og ressourcer borgeren kan have på trods af disse forstyrrelser. Samtalestøtte til voksne med afasi med introduktion til SCA-metodens begrebsramme for samtale med afasiramte hjerneskaderamte med talevanskeligheder. Daglig stimulation af afasiramte borgere omhandlende kendskab til nyeste viden om rehabilitering af afasi, og opstilling af specifikke og opnåelige mål for rehabilitering. Seksualitet og hjerneskade om implikationer for seksualitet ved hjerneskader, adfærdsmæssige foran- 8

dringer og terapeutisk intervention. Misbrug og hjerneskade om indvirkning af forskellige substanser på hjernen fx psykiatri, adfærdsmæssige forandringer, intervention. Pårørende reaktioner og samarbejde om kendskab til grundlæggende reaktioner, krisereaktioner, identitet, mestringsstrategier og forsvarsmekanismer. Kurserne i 2012 blev gentaget i 2013 og 2014, og fire nye kurser blev oprettet som overbygning Overbyggende kurser i 2013 og 2014 1. Overføring af kognitiv træning til virkelighed 2. Postcommotionelt syndrom (PCS) 3. Funktionelle lidelser hos borgere med erhvervede hjerneskader 4. Krise og selvmordsforebyggelse 4.2 Succeskriterier for kompetenceudvikling Det var et succeskriterium, at 85 procent af frontpersonale, der er i direkte kontakt med borgere med erhvervet hjerneskade, har gennemført opkvalificerende undervisning. Evalueringen viser, at i alt 164 forskellige medarbejdere har deltaget i kompetenceudvikling i 2012. Det svarer til at hele frontpersonalet har gennemført opkvalificerende undervisning én eller flere gange i 2012. Der er i alt gennemført ca. 800 kompetenceudviklingsforløb i perioden 2012-2014, fordelt på 270 forskellige personer - svarende til gennemsnitligt 3 kursusforløb pr. person i perioden 2012-2014. Medarbejderne er blevet spurgt til deres generelle tilfredshed med undervisningen, om deres personlige udbytte, og om de anvender den tillærte viden i deres daglige arbejde. 9

Kompetenceudvikling - Evaluering af tilfredshed i procent 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 98 % 91 % 85 % 85 % 87 % 85 % Tilfredshed Personligt udbytte Anvender viden i dagligt arbejde Målopfyldelse Mål Resultaterne af evalueringerne er meget positive. Det er særlig positivt, at over 87 procent af deltagerne giver udtryk for, at de anvender den tillærte viden i det daglige arbejde. 4.3 Supervision Forvaltningerne er blevet tilbudt supervision i perioden 2012-2014 af neuropsykologer fra Center for Hjerneskade som en del af projektet. Formålet har været at styrke medarbejdernes faglige viden ved at implementere det lærte fra kompetenceudviklingen og styrke deres evne til at reflektere i de borgersituationer, de møder i det daglige arbejde. Center for Hjerneskade har givet supervision til medarbejderne i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Socialforvaltningen og Børne- og Ungdomsforvaltningen fordelt på 13 til 15 hold årligt med gennemsnitligt 10 medarbejdere pr. hold. I november og december 2014 blev der ydet ekstra supervision til terapeuter og plejepersonale på Neurologi- og Rehabiliteringscenter København. Den ekstra indsats skulle sikre den fortsatte rehabiliterende tankegang og det neurofaglige udgangspunkt i rehabiliteringsindsatsen med henblik på løsninger til gavn for flest mulige hjerneskaderamte. Center for Hjerneskade har deltaget i tværfaglige konferencer med fokus på det tværfaglige samarbejde omkring den enkelte borger, deltaget i samtaler med borgeren og observeret arbejdet omkring borgeren med henblik på læring i samværet med borgeren. Indsatsen har ikke givet mulighed for at enkeltpersoner kunne få adgang til et specialiseret forløb, men har styrket den avancerede indsats på centret med udgangspunkt i de aktiviteter, de har med borgerne. Der er foretaget evaluering af supervision baseret på i alt 32 besvarelser fra de faste supervisionshold: 10

Supervision - Evaluering af tilfredshed i procent 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 91% 94% 85% 85% 85 % Tilfredshed Personligt udbytte Anvender viden i dagligt arbejde Målopfyldelse Mål Evalueringerne af supervision er yderst positive. Det hænger sammen med at medarbejdere, der har fået kompetenceudvikling og derefter modtager supervision, opnår et endnu bedre udbytte og evne til at anvende den tilførte viden i deres daglige arbejde. Evalueringen viser således, at 94 procent af medarbejdere bruger den tillærte viden i det daglige arbejde. Supervisionen omfatter brug af konkrete borgersituationer. Her svarer 79 procent af medarbejderne, at de har kunnet overføre denne viden til andre borgere, de arbejder med. Anvendelsen af cases har således været med til at skabe refleksion hos medarbejderne i andre borgersituationer. Supervisionsholdene ophører, når projektet slutter, men erfaringerne og den praksisnære viden kan medarbejderne tage med i deres videre arbejde med borgerne. 4.4 E-learning for at fastholde viden For at fastholde viden og erfaringer fra undervisningen samt opkvalificere nye medarbejdere indfører Københavns Kommune i samarbejde med Center for Hjerneskade et nyt e-learningsystem i december 2014. Det nye e-learningsystem omfatter en vidensbase, hvor medarbejderne kan få viden om diagnoser og følger ved en hjerneskade og en række undervisningsvideoer og cases fra praksisnære situationer, hvor de kan teste deres viden. Hensigten med vidensbasen er, at medarbejderne efter projektets udløb, når kompetenceudvikling og supervision ophører, stadig har adgang til neurofaglig viden. Basen kan ikke erstatte kurser og supervision, men medarbejderne kan bruge den som et supplement i deres dagligdag, når de støder på udfordringer. De kan slå neurofaglige termer op i en ordbog og lære både om symptomer og billeder på skaden. Der vil være 300 opslagsord ved lanceringen, og der vil løbende komme nye ord på vidensbasen. Medarbejderne kan også gøre opmærksom på, hvis ord mangler, der så 11

vil blive skrevet ind. De kan få undervisning via 30 undervisningsvideoer med neuropsykologer fra Center for Hjerneskade. Undervisningsvideoerne kan de bruge til at få opfrisket deres erhvervede viden fra kurserne, der har været holdt. Og de kan teste deres viden i praksis med borgersituationer, hvor de får stillet spørgsmål til håndtering af situationen. Borgersituationerne kan bruges som alternativ til supervisionen, da medarbejderne kan drøfte håndteringsmuligheder af den beskrevne situation. Alt indhold kan både bruges af den enkelte medarbejder alene og ved eksempelvis afdelingsmøder til fælles drøftelse og læring. Supervisionsholdene har fungeret som referencegrupper under udarbejdelsen af læringsportalen for, at indholdet er relevant og brugbart for medarbejderne, der skal bruge det. Center for Hjerneskade har haft ansvar for det faglige indhold og vil frem til den 31. december 2019 stå for opdatering af portalen. 5. Pårørendetilbud Helhed for Hjerneskaderamte har oprustet indsatsen for pårørende til hjerneskadede borgere i løbet af projektperioden ved at iværksætte tre pårørendetilbud. Et af disse tilbud bliver forankret som et tværgående tilbud mellem de fire involverede forvaltninger i 2015 og 2016. Der er kommet større fokus på pårørende til borgere med erhvervet hjerneskade. Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade peger blandt andet på, at det er væsentligt også at hjælpe de pårørende til at håndtere den nye situation. Pårørendetilbuddene, som projektet har udviklet, har haft til formål at give pårørende indsigt i, hvad det vil sige at være pårørende til en person, der er blevet ramt af en hjerneskade. For at opnå dette har pårørende fx fået adgang til relevant information om hjerneskader og følger, og har fået mulighed for at møde andre, der står i en lignende situation. En forudset udfordring var, at Københavns Kommune møder hjerneskaderamte og deres pårørende kort tid efter hjerneskaden. De pårørende har ofte på dette tidspunkt meget fokus på den hjerneskaderamte og mindre overskud til at deltage i kurser for egen skyld. Det taget i betragtning, har pårørendetilbuddene oplevet god tilslutning. Pårørendetilbuddene er blevet kommunikeret ud via Københavns Kommunes hjemmeside og intranet, nyhedsbreve, pjecer og nøglepersoner i de fire forvaltninger. Medarbejdere i Københavns Kommune, der arbejder med hjerneskaderamte borgere, har videreformidlet pårørendetilbuddene og derigennem været med til at sikre tilslutning til tilbuddene. Der blev desuden sat en annonce i alle lokalaviser i Københavns Kommune, hvilket har medført stor opmærksomhed for og tilslutning til tilbuddene. 5.1 Workshop om udvikling af pårørendetilbud Pårørendeindsatsen blev skudt i gang med en workshop i januar 2013, der handlede om, hvordan man udvikler tilbud til pårørende til hjerneskaderamte. De inviterede var Københavns Kommunes medarbejdere, patientforeninger og andre kommuner i regionen, der også havde fokus på pårørendearbejdet. 12

Alle, der til daglig møder hjerneskadede og deres pårørende i deres arbejde. Workshoppen var med til at samle viden og erfaringer om pårørendearbejde samt ideer og input til udvikling af relevante tilbud. 5.2 Arbejdsgruppe En arbejdsgruppe bestående af repræsentanter fra Socialforvaltningen, Beskæftigelses- og Integrationsforvaltningen, Børne- og Ungdomsforvaltningen og Sundheds- og Omsorgsforvaltningen samt eksterne fagpersoner fra Center for Hjerneskade, Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen arbejdede videre med udviklingen efter workshoppen. Patientforeningerne deltog med deres indblik i hjerneskaderamte og pårørendes situationer samt erfaringer fra egne aktiviteter for pårørende. Arbejdsgruppen udarbejdede en analyse af målgrupper og typer af tilbud, en kommunikationsstrategi og en samarbejdskonstellation med Center for Hjerneskade, patientforeningerne og de involverede forvaltninger. Pårørendetilbuddene var rettet mod de nærmeste pårørende til borgere med erhvervet hjerneskade. Deltagerne skulle være mindst 18 år, og den ramte skulle bo i Københavns Kommune. Oprindeligt skulle 90 procent af praktiserende læger i Københavns Kommune have modtaget materiale om pårørendetilbuddene til at udlevere til borgere. Projektledelsen har fravalgt at sende materiale ud til de praktiserende læger, da de udarbejdede pjecer løbende blev reviderede, og der var risiko for, at der ville ligge uopdaterede pjecer hos de privatpraktiserende læger. Projektet har i stedet gjort brug af de interne kommunikationsgange i Københavns Kommune og henvendt sig til de neurologiske afsnit på hospitalerne i opstarten af hvert kursusforløb. 5.3 Undervisningstilbud Et pårørendetilbud blev tilrettelagt som et undervisningsforløb med information og erfaringsudveksling og blev afviklet tre gange i projektperioden. Neurologi- og Rehabiliteringscenter København (SUF) og Center for Specialundervisning for Voksne (BUF) har sammen haft tovholderfunktionen og stået for at planlægge og afvikle forløbet i samarbejde med projektledelsen. De vil fortsat udvikle og afvikle pårørendetilbuddet med midler fra Ældrepuljen i 2015 og 2016. Hvert undervisningsforløb strakte sig over fem og senere seks undervisningsgange, hvor 15-20 pårørende deltog pr. gang. Undervisningen blev varetaget af interne og eksterne oplægsholdere blandt andet Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen, kommunale medarbejdere og en neuropsykolog fra Center for Hjerneskade. Sidstnævnte som gennemgående underviser. 13

Temaer pr. undervisningsgang: Den raske og skadede hjerne samt følgevirkninger Familien i krise Vejen igennem Københavns Kommune Tilbud for hjerneskaderamte og pårørende i København Personlige fortællinger fra hjerneskaderamte og pårørende Redskaber til at leve med en hjerneskade Hver undervisningsgang sluttede af med en dialogtime, hvor de pårørende kunne spørge ind til emner, der havde særlig relevans for netop deres situation, og dele egne erfaringer med hinanden. I alt har 54 pårørende deltaget i tilbuddet. Det blev løbende videreudviklet på baggrund af pårørendes evaluering, forslag og ønsker. De gav overordnet positive tilbagemeldinger på tilrettelæggelsen og indholdet. Evalueringen viste, at de havde fået mere viden om kommunens lovgivning og tilbud, og at underviserne havde skabt et tillidsfuldt rum ved fx at tage udgangspunkt i deres spørgsmål og situationer. Størstedelen af deltagerne beskriver, at det især har haft stor betydning for dem at møde ligestillede. 5.4 Samtalestøtte til voksne med afasi Pårørende til hjerneskaderamte kunne i efteråret 2014 deltage i et kursus om samtalestøtte til voksne med afasi (SCA). Det en metode, der kan bruges til at gøre det lettere for en person med talevanskeligheder på grund af en hjerneskade at deltage i en samtale. På kurset fik pårørende indblik i, hvad afasi er og blev i løbet af tre undervisningsgange ført ind i samtaleteknikker af en audiologopæd og certificeret underviser i SCA fra Center for Hjerneskade. Der var ni deltagere, der evaluerede, at kurset havde givet dem mulighed for at se deres egen situation, herunder afasien og dens symptomer, i et større perspektiv. Det havde især haft positiv betydning for dem, at møde andre i samme situation, og havde oplevelser, som de kunne spejle sig i. Det har også været vigtigt, at de hjerneskaderamte ikke deltog i kurset, da det gav de pårørende et frirum, hvor de åbent kunne drøfte deres oplevelser og bekymringer. Kurset vil ikke blive tilbudt til pårørende efter projektets afslutning. 14

5.5 Forumteater Helhed for Hjerneskaderamte tilrettelagde efteråret 2014 et innovativt pårørendetilbud med en tilgang, der ikke før har været brugt i til pårørendearbejde for denne målgruppe, kaldet Forumteater. Forumteater er et pædagogisk redskab, hvor teater bruges til at drøfte dilemmaer fra virkeligheden. Forumteateret var et samarbejde mellem Helhed for Hjerneskaderamte, Center for Hjerneskade og Maria Byskov fra foreningen Serendib. Maria Byskov er initiativtager, procesfacilitator og er selv tidligere pårørende til en hjerneskadet. Sammen med Center for Hjerneskade sikrede Maria Byskov økonomisk støtte til udviklingen af pårørendetilbuddet via Helsefonden og Jachafonden. Københavns Kommune var via Helhed for Hjerneskaderamte forsøgskommune. En pårørendegruppe på 25 deltog i fire workshops, hvor tre skuespillere spillede korte scener, der handlede om de dilemmaer og situationer, som pårørende til en hjerneskadet kan stå i. Deltagerne brugte scenerne som afsæt til at diskutere, udforske og reflektere om handlemuligheder i de forskellige situationer uden at det blev personligt og inspirere hinanden til nye måder at tackle dilemmaer og konflikter fra deres hverdag på. Maria Byskov stod for at føre pårørendegruppen igennem forløbet og kunne så at sige stoppe tiden for et øjeblik, hvilket gav mulighed for læring og refleksion, der ikke kan opnås bare ved at tale om det svære. Center for Hjerneskade var ansvarlig for at gennemføre en evaluering af tilbuddet i december 2014. De pårørendes forventningerne til tilbuddet var at få kendskab til en ny måde at bearbejde sorgen på, og at blive inspireret til at se frustrationerne og alt det svære på en ny måde. Forumteater levede godt op til disse forventninger ifølge de pårørendes evalueringer. En pårørende beskriver sin oplevelse med forumteater sådan: Følelser fik lov at komme ud. Livet kan være kaotisk som pårørende følelserne skifter voldsomt. Det er legalt at tale i dette forum. Forumteater virker som ventil. De pårørende beskrev blandt andet, at det var en befrielse at være i et forum med mennesker, som intuitivt forstod deres tanker og følelser. Og en befrielse også at more sig med ligestillede. De beskriver at have fået nye syn på svære situationer, nye redskaber til at takle dem samt forståelse og netværk med andre i samme situation. Københavns Kommune var pilotkommune, og Forumteater vil som koncept kunne blive udbudt til andre kommuner af initiativtagerne fra Serendib. Københavns Kommune vil på baggrund af evalueringen tage stilling til, hvorvidt der skal ansøges om midler i budgetforhandlingerne for 2016 til at gentage forumteater og kursus om samtalestøtte til voksne med afasi igen, da tilbuddene har været en stor succes hos de pårørende. 15

5.6 Effekt af pårørendetilbud Et mål for pårørendetilbuddene var, at 80 procent af de pårørende opnåede bedre trivsel end før. Projektet har ikke kunnet måle direkte på deltagernes trivsel, men deltagerne har i et spørgeskema vurderet, at tilbuddene samlet set i meget høj grad har levet op til deres forventninger. Flere har givet udtryk for, at de har fået ny viden, som de har gjort brug af efterfølgende. I opstartsfasen blevet der sat ambitiøse succeskriterier, der har været svære at opnå. Et af disse var, at 100 procent af personalet på Neurologi- og Rehabiliteringscenter København, visitation i SUF og SOF, Center for Specialundervisning for Voksne samt repræsentanter fra Hjerneskadesamrådet havde kendskab til materialet om pårørendetilbud og procedurer for at henvise til tilbuddet. Og at 80 procent af personale, der af og til har berøringsflade med borgere med erhvervet hjerneskade, havde kendskab til materialet om pårørendetilbud og procedurer for henvisning. For at opnå dette har udvalgte medarbejdere haft til ansvar at videreformidle informationen til deres kolleger via interne kommunikationsgange. Hvorvidt det præcist er opnået, at henholdsvis 100 og 80 procent af de to grupper er informerede har ikke været muligt at måle. Tovholderne for pårørendetilbuddet har informeret om tilbuddene på deres arbejdspladser, som er de to centre i Københavns Kommune, der møder en stor del af hjerneskaderamte borgere og pårørende. Helhed for Hjerneskaderamte har samtidig kommunikeret information om tilbuddene ud til alle ledere af enheder, hvor de arbejder med hjerneskadede borgere i større eller mindre udstrækning. Projektledelsen har derfor en antagelse om, at målet er nået og nær de 100 procent af frontpersonalet har haft viden om tilbuddene og kunne henvise til dem. Et andet succeskriterium var, at 75 procent af personalet, der ofte er i kontakt med borgere med erhvervet hjerneskade og deres pårørende, har gennemført et kursus om pårørende eller har viden svarende til denne indsats. Der har været udbudt kurser om pårørende, krisereaktioner og håndtering som en del af kompetenceudviklingen til medarbejderne, hvor 61 medarbejdere har deltaget. Det er ikke svarende til 75 procent af alle medarbejdere, der er i kontakt med hjerneskaderamte og pårørende. Det er uvist hvor mange medarbejdere, der på forhånd havde viden svarende til kurset. 6. Afslutning og opsamling af erfaringer Helhed for Hjerneskaderamte rundede projektperioden af med et afslutningsseminar, hvor alle medarbejdere, der deltog i kick off, nye medarbejdere inden for området og patientforeningerne blev inviteret. På et halvdagsseminar blev de præsenteret for: Resultater, succeser og erfaringer fra projektets indsatser Hjerneskadesamrådet ved to repræsentanter fra samrådet Kompetenceudvikling og supervision ved direktøren for Center For Hjerneskade 16

Undervisning af pårørende ved tovholdere fra Neurologi- og Rehabiliteringscenter København og Center for Specialundervisning for Voksne Forumteater for pårørende ved facilitator fra Forumteater og en pårørende, der har deltaget i tilbuddet Skuespillergruppen fra forumteater for pårørende deltog på dagen med en iscenesættelse af et møde mellem en borger, pårørende og en kommunal medarbejder. Scenen blev brugt til drøftelse blandt tilhørerne om, hvor situationen gik galt, og hvordan man kunne have håndteret situationen som medarbejder. Skuespillerne havde fået input fra pårørende og fra frontpersonale i forhold til deres oplevelser med svære møder - og scenen viste, hvad der kan være på spil i et møde. To tegnere visualiserede desuden pointer til oplæggene og en workshop på store posters. Disse posters blev brugt til at sætte billede på frontpersonalets idéer til, hvordan kommunen kan fastholde de gode samarbejdsrelationer og koordinering omkring borgeren - og blev sendt ud til medarbejderne efterfølgende. Sundhedsforvaltningens administrerende direktør, Katja Kayser, rundede seminaret af og talte om, hvordan kommunen fremover ville arbejde for at skabe god sammenhæng og værdi for borgere med hjerneskade. Målet for Helhed for Hjerneskaderamte var at styrke indsatsen på hjerneskadeområdet i Københavns Kommune og sikre bedre koordinerede forløb for hjerneskaderamte borgere. Projektet har levet op til dette mål inden for den treårige projektperiode ved blandt andet at styrke den interne koordinering af borgernes forløb på tværs af afdelinger og forvaltninger i kommunen. Projektets indsatser har medført, at der er mere samarbejde på tværs, og medarbejderne oplever, at de koordinerer mere omkring borgerne og kender bedre til hinandens tilbud og muligheder. Medarbejderne ønsker forsat at udbygge deres samarbejdsrelationer for fortsat at arbejde hen imod, at borgerne får en oplevelse af helhed i deres forløb i kommunen. En helhed, som borgerne ikke i samme omfang oplever på nuværende tidspunkt. Borgerne efterspørger mere sammenhæng, og at kommunen tager mere udgangspunkt i deres individuelle situation fx ved at få én gennemgående koordinator og ved at deltage i møder, så de kan høre, hvad der bliver besluttet og hvorfor. For at borgere får en oplevelse sammenhæng i deres forløb skal tre perspektiver være til stede. Der skal være: 1. Relationel sammenhæng. Det vil sige, at borgeren har kontakt til de samme personer igennem sit forløb. 2. Koordinering og videregivelse af informationer, så oplysninger bliver delt mellem de forskellige aktører. 3. Sammenhæng i indsatsen, så rækkefølgen af de enkelte indsatser giver mening for borgeren. 17

Her skal Københavns Kommune fortsætte sin udvikling og nå dertil, hvor borgerne også oplever sammenhæng. Det kræver derfor fortsat fokus at fastholde det gode samarbejde og de nye netværk også efter projektet udløber. Helhed for Hjerneskaderamte har arbejdet med tre store indsatser, hvis udbytte skal fortsætte fra 2015. Medarbejderne er blevet kompetenceudviklet og superviseret, og nu skal deres viden herfra bruges i praksis sammen med borgerne og pårørende.. Til at fastholde deres nyerhvervede viden har personalet fået udviklet en digital vidensbase, hvor de kan udvikle videre på deres neurofaglige viden og lære nyt. Et redskab som også nyansatte fremover kan få glæder af. De har dannet relationer på tværs af forvaltningerne ved at deltage sammen i kick-off, kurser og arbejdsgrupper, og nu skal disse vedligeholdes og styrkes for at fastholde samarbejdet. Dertil er der konkrete initiativer, der forbliver og går i drift efter projektets afslutning. Aktiviteter der fortsætter fra 2015 Hjerneskadesamrådet Hjerneskadetelefonen og - mailen Pårørendetilbud E-learningsportal til medarbejderne Til at koordinere komplekse borgersager Der er drøftelser i gang om fortsættelse af Hjerneskadesamrådet Til at modtage henvendelser og spørgsmål fra fx borgere og pårørende, hospitaler, og medarbejdere Der er drøftelser i gang om fortsættelse af hjerneskadetelefonen og -mailen Til at give information, undervisning og netværk til pårørende i 2015 og 2016 Til at fastholde nuværende medarbejderes viden fra kurser og supervision og til at opkvalificere nye medarbejdere Pårørende til hjerneskaderamte kan i 2015-16 fortsat deltage i pårørendetilbud i kommunen, da fastholdelsen af et undervisningstilbud har fået midler fra Ældrepuljen. Forvaltningerne har i projektperioden iværksat tre pårørendetilbud, der alle har haft god og aktiv deltagelse fra pårørende. De pårørende har været med til at optimere tilbuddene med deres evalueringer og input. Fx er der blevet oprettet et tema, der giver de pårørende flere redskaber til at leve med hjerneskaden og deres nye liv. Pårørende har også udtryk ønske om, at kommunens tilbud om støtte bliver formidlet til borgerne tidligere, og så de lettere kan få et overblik over de muligheder, der er relevante for dem personligt. Hjerneskadeområdet er på nationalt plan i konstant udvikling. Efter projektet er afsluttet, er det derfor vigtigt for Københavns Kommune forsat at være en del af udviklingen for at kunne leve op til forventninger og krav. På nuværende tidspunkt betyder det at finde en løsning på, hvordan en hjerneskadeko- 18

ordinatorfunktion skal se ud i kommunen, så der leves op til krav fra Sundhedsstyrelsens Vejledning om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner og Faglig visitationsretningslinje genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade. Som landets største kommune har København desuden en målsætning om at være aktivt deltagende i samarbejdet om den fortsatte udvikling af hjerneskadeområdet med henblik på at kunne yde en indsats af høj kvalitet til gavn for borgerne. Bilag 1. Faktaark 2. Livet med en hjerneskade (pjece) 3. Vejen gennem kommunen - med en hjerneskade (pjece) 4. Pjece til pårørendetilbud 2014 (efterår) 5. Pjece til forumteater - pårørendetilbud 19