Danmarks Bløderforening. Årsberetning 2005 ERFARINGSUDVEKSLING INFORMATION NETVÆRK FÆLLESSKAB

Danmarks Bløderforening Årsberetning 2005 ERFARINGSUDVEKSLING INFORMATION NETVÆRK FÆLLESSKAB

Indhold 3 2005 - kort fortalt 4 2005 - i ét blik 6 2005 - i tal 8 Bløderne finder støtte i deres forening 10 Noget for alle aldre 12 Styrkede hæmofilicentre 13 En blandt sjældne diagnoser 14 Organisationen i 2005 15 Tak for jeres støtte Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening Årsberetning 2005 ISBN 87-90861-11-6 Redaktion Terkel Andersen (ansvh.) Lærke Gade Petersen (red.) Dorthe Lysgaard Design og produktion Synergi 70 27 90 03 Sekretariat Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 55 05 Fax: 33 14 55 09 E-mail: dbf@bloderforeningen.dk Hjemmeside: www.bloderforeningen.dk Årsberetningen kan frit citeres ved kildeangivelse Fotos: Lærke Gade Petersen, Tem Folmand, Hanne Schulze, Christian Krog Madsen Forside: (det store billede) Kanotur far-søn arrangement, (de små indsatte billeder) samtale på årsmødet 2005, udpluk af informationsmateriale, gruppebillede fra sommerlejren 2005.

2005 - KORT FORTALT 2005 - kort fortalt Det er glædeligt at se, at så mange blødere finder støtte i deres forening. At være bløder handler jo om så meget andet end blot at tage medicin og standse eller forebygge blødninger. Der er andre vigtige aspekter ved at have en blødersygdom eller få et barn med sygdommen. Aspekter af psykisk og social karakter, som den enkelte må forholde sig til. Det er positivt, at mange benytter Bløderforeningen til at søge råd og vejledning. En af foreningens vigtigste opgaver er netop at hjælpe den enkelte til at mestre sin egen sygdom og at skabe netværk og fora, hvor erfaringer deles. Terkel Andersen, Formand for Danmarks Bløderforening Sådan udtaler Terkel Andersen om resultatet af en omfattende undersøgelse om Støtte og Rådgivning i hverdagen. Undersøgelsen blev foretaget af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser i 2005, og også medlemmer af Bløderforeningen deltog. Undersøgelsen viser, at bløderne i høj grad bruger deres forening til at søge støtte og netværk blandt mennesker i samme situation. Den viser også, at Bløderforeningens tilbud om socialrådgivning er meget populært, og at rådgivningen betyder, at bløderne er mere tilfredse med deres møde med det sociale system end sygdomsgrupper, der ikke har dette tilbud. Undersøgelsens resultater bliver uddybet i artiklen Bløderne finder støtte i deres forening inde i årsberetningen. Af andre artikler kan læses følgende: Noget for alle aldre Bløderforeningen målretter sine aktiviteter efter forskellige aldersgrupper for at sikre en alsidighed og ramme medlemmernes interesser og behov bredt. Som eksempler på aktiviteter i 2005 målrettet en aldersgruppe er en kanotur for fædre og blødersønner, et ungetræf og en rundtur i det sydfynske ø-hav for gruppen af blødere over 50 år. Styrkelse af hæmofilicentrene Blødernes behandling foregår i langt de fleste tilfælde på et af de to landsdækkende hæmofilicentre. Bløderne er meget afhængige af, at deres hæmofilicentre er velfungerende, og derfor er det med stor tilfredshed, at Bløderforeningen kan konstatere, at begge centre er inde i en spændende udvikling. En blandt sjældne diagnoser Blødersygdommen er en sjælden sygdom karakteriseret ved, at der er under 1.000 sygdomstilfælde i Danmark. Med så lille en patientgruppe kan det være svært at få sine interesser hørt og varetaget. Derfor samarbejder Bløderforeningen med 32 andre patientforeninger for sjældne sygdomme og handicap under paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. Bløderforeningen varetager Sjældne Diagnosers sekretariatsfunktion, hvilket er en win-win situation. God læselyst! Danmarks Bløderforening 2005 - kort fortalt 3

2005 LIVSKVALITETSUNDERSØGELSE - I ÉT BLIK 2005 - i Temadage, (weekend)seminarer m.m. Små bløderbørn (0-7 år) og deres forældre, august Større bløderbørn (7-18 år) og deres forældre, maj Blødere over 50 år med pårørende, juni og oktober Hepatitis C-smittede blødere og pårørende, september og november Hiv-smittede blødere og pårørende, oktober Øvrige arrangementer Sommerlejr for bløderbørn, juni-juli Årsmøde for medlemmer, marts Kanotur for bløderdrenge og deres fædre, september Ungetræf, marts Arrangementer Legater og fonde Hepatits C-legat (for blødere smittet med hepatitis C via deres medicin) Blødererstatningsfonden (for blødere smittet med hiv via deres medicin) Forsknings- og støttefonden (støtte til blødere samt forskning i blødersygdom) Økonomisk Støtte Særlige indsatsområder Den gode kontrol Registrering af medicinforbrug Sikre forbedret livskvalitet for de kommende generationer af ældre blødere Interessevaretagelse 4

2005 - I ÉT B LI K ét blik... 2005 - i ét blik Rådgivning Foreningens socialrådgiver Rådgiver via: telefon, personligt fremmøde, hjemmeside, seminarer, medlemsblad m.m. Informationsaktiviteter Informationsmateriale til nydiagnosticerede bløderbørns forældre Informationsmateriale om testamentegaver Hæfte med personlige beretninger Medlemsbladet BløderNyt (100 sider fordelt på 4 numre) Hjemmeside Projekter Vituelt netværk: Et udviklingsprojekt som eksperimenterer med internettets muligheder i foreningsarbejde for unge. Projektet er finansieret af Socialministeriet og afsluttes primo 2006. Bløderliv i Indien: Danida-finansieret projekt som skal forbedre livskvaliteten for indiske blødere (2004-2006). 5

2005 - I TAL 2005 i tal Medlemmerne af Danmarks Bløderforening gør god brug af deres forening. Det viser en ny undersøgelse, som man kan læse mere om på de følgende sider. Men man kan også se det ud af deltagerantallet på foreningens medlemsaktiviteter og antallet af besøg på foreningens hjemmeside. Antal aktiviteter: 12 Økonomiske nøgletal for 2005 De økonomiske nøgletal fortæller historien om en forening, der har fokus rettet mod aktiviteter og information til sine medlemmer. Tilsammen tegner de to poster sig for halvdelen af foreningens udgifter. Og det er helt bevidst prioritering. For Danmarks Bløderforening er det vigtigt både at være en aktiv patientforening og en velinformeret interesseorganisation. På indtægtssiden kommer en stor andel stadig fra offentlige puljer. Ikke desto mindre tegner alternative indtægtskilder - som fundraising og indtægtsdækket virksomhed - sig for en stadig større andel af foreningens indtægter. Det er vejen frem, hvis vi også i fremtiden vil have et højt aktivitetsniveau. Antal deltagere: 339 Besøg på hjemmesiden: over 50.000 6

2005 - I TAL 2005 - i tal Udgifter i 2005: Kr. 4.979.529 Administration/drift 39% 29% Medlemsaktiviteter/ rådgivning Medlemsaktiviteter/rådgivning Fx seminarer for hiv- eller hepatitis C-smittede blødere, medlemsmøder, ungemøder, bestyrelsesarbejde, personlig rådgivning ved socialrådgiver m.m. Information/vidensindsamling Fx hjemmeside, medlemsblad, informationspjecer, virtuelt netværk mm. 3% 4% 19% 6% Fundraising aktiviteter Især Landsindsamling Internationalt Nordisk, europæisk og internationalt samarbejde samt projekt Bløderliv i Indien Fonde/legater Fundraising Internationalt Information/ vidensindsamling Administration/drift Fonde/legater For blødere, herunder blødere smittet med hepatitis C Indtægter i 2005: Kr. 4.781.864 Medlemskontingenter Offentlige tilskud 50% Medlemskontingenter Internationalt 2% 2% 10% Projektrelaterede indtægter 12% Fundraising Fundraising Landsindsamling, private bidrag, fonde, virksomheder, investeringsforeningen Banco m.m. Projektrelaterede indtægter Fx projektet Virtuelt netværk, sommerlejr, forældre/børn seminar m.m. 24% Indtægtsdækket virksomhed Fx sekretariatsbetjening for Sjældne Diagnoser og for Blødererstatningsfonden Internationalt Administration af Projekt Bløderliv i Indien Indtægtsdækket virksomhed Offentlige tilskud Statstilskud til foreningens indsats for de hiv/hepatitis C- smittede blødere, tips- og lottomidlerne, handicappuljen 7

SOCIAL UNDERSØGELSE Bløderne finder støtte i deres forening At være medlem af Bløderforeningen giver store fordele i form af rådgivning, netværk og metoder til at mestre sygdommen. Det viser en omfattende undersøgelse, der er foretaget af Sjældne Diagnoser i 2005, hvor også Bløderforeningens medlemmer deltog. At være bløder er at have en sjælden sygdom. Godt nok har mange hørt om sygdommen før, for eksempel i forbindelse med hiv-skandalen i 1980 erne, og selve navnet giver også nogle associationer. Men hvad det præcis vil sige at være bløder eller forælder til et barn med sygdommen, hvilke problemstillinger det giver, og hvilken støtte man har brug for, det ved de færreste. Men det ved de andre blødere og deres familier. Derfor kan det have stor betydning for den enkelte at møde andre i samme situation, danne netværk og udveksle erfaringer. Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, som Bløderforeningen er medlem af, foretog i 2005 en omfattende spørgeskemaundersøgelse, hvor også omkring 100 familier med medlemskab af Bløderforeningen deltog. Undersøgelsen (Støtte og rådgivning i hverdagen) kortlagde den støtte og rådgivning, som familierne benytter sig af. En af undersøgelsens konklusioner var, at patienterne i høj grad bruger deres foreninger som supplement til de offentlige tilbud, og at de særligt bruger dem til at møde andre i samme situation og til at lære at leve med sygdommen. Det er Bløderforeningen et godt eksempel på. Undersøgelsen viste, at 44% af forældre til bløderbørn bruger Bløderforeningen til at lære, hvordan man lever med sygdommen. Det er en viden, de hverken kan få på sygehuset eller på socialkontoret. De unge og voksne blødere, der har levet hele livet med sygdommen, har et andet behov og bruger særligt foreningen til at danne netværk med andre, der umiddelbart forstår deres situation. Professionel rådgivning I modsætning til flertallet af Sjældne Diagnosers andre medlemsforeninger tilbyder Bløderforeningen professionel socialrådgivning. Den benytter 8

SOCIAL U N DER SØGELSE flertallet af medlemmerne sig af, nærmere bestemt angiver 88% af børnefamilierne, at de har haft kontakt med foreningens socialrådgiver inden for de seneste tre år. Blandt de voksne er det 65%. Rådgivningen synes at have en positiv effekt på blødernes oplevelse af det sociale system. Hele 56% af bløderne oplever, at de får dækket deres behov for social støtte. Det tilsvarende tal for alle adspurgte i undersøgelsen er kun 44%. Det tyder på, at den vejledning og forventningsafstemning, familierne får fra Bløderforeningens socialrådgiver, gør dem mere parate til at møde det sociale system og bede præcist og kvalificeret om det, de har brug for og derved få deres behov opfyldt. Hvad betyder det for dig at være medlem af Bløderforeningen? Dybest set har jeg det godt med at vide, at jeg har nogle artsfæller (blødere), som står med fuldstændig de samme problemstillinger som jeg, og at vi er samlet i en forening Bløder, 47 år Bløderforeningen bruges til: at møde mennesker, der forstår min hverdag (antal svar: 95) Voksen Forælder I alt Bruger ikke/bruger lidt 66% 74% 68% Bruger noget/bruger meget 34% 26% 32% 100% 100% 100% at lære, hvordan man lever med sygdommen (antal svar: 97) Voksen Forælder I alt Bruger ikke/bruger lidt 75% 56% 69% Bruger noget/bruger meget 25% 44% 31% 100% 100% 100% Hvor meget har du/i gjort brug af rådgivningen i din forening inden for de seneste tre år (antal svar: 100) Voksen Forælder I alt Aldrig 35% 12% 28% En gang 24% 25% 24% 2-3 gange 31% 41% 34% 4 eller flere gange 10% 22% 14% 100% 100% 100% Som forældre til to bløderdrenge betyder det meget for os at være medlem af Bløderforeningen. Først og fremmest giver det en tryghed omkring de spørgsmål og særlige problemer, man ellers ville stå alene med. Bløderforeningen er gode til at håndtere alle aspekter af sygdommen: Oplysning om behandling og medicin, kontakten med systemet, institutioner, rettigheder i forhold til det at have et kronisk sygt barn. Bløderforeningens arrangementer understøtter på en rigtig god måde det sociale netværk mellem bløderfamilierne. Forældre til to bløderdrenge 9

AKTIVITETER Noget for alle aldre Bløderbørn og deres forældre: 0-17 år Det kan være noget af et chok at finde ud af, at ens lille barn er bløder. Læger og sygeplejersker kan være til stor hjælp, men den bedste hjælp får man oftest af dem, der har prøvet det selv. Derfor gør Bløderforeningen meget for at opbygge et netværk af bløderfamilier, så forældrene kan hjælpe hinanden, og børnene kan lære andre børn med samme sygdom og problemstillinger at kende. Bløderforeningen har i 2005 udviklet nyt informationsmateriale til nydiagnosticerede bløderbørns forældre. Her kan de læse korte historier om andre bløderfamiliers erfaringer. Bløderforeningen sørger også for løbende at give forældre relevante informationer via medlemsbladet BløderNyt. I 2005 har der for eksempel været et tema om det lille venekateter port-a-cath, som mange bløderbørn får opereret ind under huden, for at man nemmere kan indsprøjte medicin uden at skulle stikke mange gange. Bløderforeningen afholder hvert år seminarer for forældre og børn, hvor de får mulighed for at danne et netværk og samtidig får relevant viden. På Bløderforeningens årlige sommerlejr mødtes 27 bløderbørn til en uge med spændende aktiviteter og nye venskaber. Det er her mange bløderbørn lærer at stikke sig selv under trygge former, da der er en sygeplejerske med på lejren. Unge blødere: 18-35 år Når de unge blødere mødes, er det som regel med udgangspunkt i humor og fysiske udfordringer. Bløderforeningen har en ungegruppe, der selv står for aktiviteter og arrangementer. I 2005 mødtes Ungegruppen for eksempel til konkurrence i gokartkørsel. Via Ungegruppens aktiviteter fastholder og udvikler de unge blødere det fællesskab, som blev skabt på sommerlejre og lignende arrangementer, da de var børn. Bløderforeningen er en landsdækkende forening, så det er ikke altid lige nemt at mødes. Derfor er der bygget et virtuelt mødested for de unge, hvor de kan mødes og holde kontakten ved lige, lige så tit de har lyst og brug for det. På web-sitet www.kronisk-ung.dk - som Bløderforeningen har skabt i samarbejde med Dansk Epilepsiforening - har de unge blødere deres egen underside Los Bleedos. Navnet afspejler den humor, der florerer på sitet, hvor der blandt andet er konkurrencer om månedens blødning. Men det er dog ikke kun skæg og ballade det hele. Los Bleedos rummer også mere alvorlige tiltag, blandt andet har sitet i efteråret 2005 kørt et tema om jobsøgning. Som et nyt initiativ afholdt Bløderforeningen i 2005 en vildmarkstur for bløderdrenge og deres fædre. Med en jægersoldat som leder drog en gruppe fædre og sønner ud på kanotur, hvor madlavning på bål, bivuakbygning og sæbekasseløb var en del af turens udfordringer. 10

AKTIVITETER Danmarks Bløderforening målretter sine aktiviteter efter forskellige aldersgrupper. Det gør vi for at dække den enkeltes behov så præcist som muligt og skabe stærke fællesskaber medlemmerne imellem. På disse sider kan ses aktiviteter og initiativer for 2005 målrettet de forskellige aldersgrupper. Voksne blødere: 36-49 år De voksne blødere er en gruppe mennesker, der har fart på i livet med familie og karriere og som har lært at leve med sygdommen. Men det er også aldersgruppen, hvor ledproblemer begynder at vise sig, fordi gentagne blødninger i ledene over tid giver slidgigt. Smerterne kan blive så uudholdelige og bevægeligheden så hæmmet, at ledene skal udskiftes. Derfor tog medlemsbladet BløderNyt i 2005 blandt andet temaet ledudskiftninger op. Hvornår det bør gøres, hvad der sker ved forskellige ledoperationer, og hvordan andre har oplevet det at få nye led, blev behandlet i temaet. Et andet relevant tema for aldersgruppen, der blev taget op i BløderNyt i 2005, var at være gift med en bløder. Bløderforeningen er opmærksom på ikke kun at dække blødernes behov, men også de pårørendes. I temaet fortalte forskellige kvinder om deres tanker og følelser knyttet til blødersygdommen, der også er blevet en stor del af deres liv. En psykolog gav dertil gode råde om, hvordan man undgår at ende i et rollemønster, hvor han er syg og hun sygepasser, og hvordan man i stedet bevarer kærligheden i et ligeværdigt forhold mellem mand og kone. Ældre blødere: 50 år og opefter Der er i disse år kommet en helt ny generation af ældre blødere. Tidligere, hvor medicin og behandling ikke var så god, var det ikke normalt at nå en høj alder. Men i dag er den ældste bløder i Bløderforeningen 92 år - og stadig aktiv i foreningens møder og arrangementer! Bløderforeningen har siden 2002 holdt særlige temadage og seminarer for foreningens ældre blødere under navnet 50+. Det har været en stor succes, og i 2005 nåede tilslutningen nye højder. Et rekordhøjt antal blødere og deres bedre halvdele deltog i sommerens seminar, som bestod i en bus- og sejltur i det sydfynske ø-hav og et lægefagligt oplæg om smertebehandling. I efteråret 2005 samlede Bløderforeningen en række korte erindringer fra 50+-gruppen i et hæfte. Teksterne stammer fra en workshop om erindringsskrivning. Der ligger mange gode historier og erfaringer gemt hos de ældre blødere, og det kan være yderst lærerigt at blive gjort opmærksom på den kontrast mellem blødernes vilkår nu, og da de var børn og unge. Heldigvis er behandlingsmulighederne i dag ikke så begrænsede, som de var tidligere. På tværs af aldersgrupper - hepatitis C og hiv Mange blødere er i den særligt svære situation, at de ikke blot skal leve med én, men to eller tre alvorlige sygdomme. I 1980 erne blev 91 blødere smittet med hiv via deres medicin, og 177 blødere blev smittet med leversygdommen hepatitis C - flere blev smittet med begge dele. Disse blødere har haft og har stadig særlige behov for støtte og rådgivning. Bløderforeningen afholder særskilte seminarer og fyraftensmøder for henholdsvis hiv- og hepatitis C-smittede blødere. Her bliver de opdateret om den nyeste forskning og behandling, lærer at mestre sygdommene og deres følger, samt møder andre i samme situation. Bløderforeningen sørger også for løbende at informere om sygdommene og behandling via medlemsbladet BløderNyt og et særligt nyhedsbrev, der sendes til de hiv-smittede. 11

SJÆLDNE DIAGNOSER En blandt Sjældne Diagnoser 33 røster er kraftigere end én. Det er vigtigt, når man taler små patientgruppers sag og gerne vil høres. Derfor samarbejder Bløderforeningen og 32 andre foreninger for sjældne sygdomme og handicap i paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. Bløderforeningen varetager Sjældne Diagnosers sekretariatsfunktion og får derigennem en række særlige opgaver, erfaringer og kontakter, som er af stor værdi for foreningen. Det har stor betydning for Bløderforeningen at være sekretariat for Sjældne Diagnoser. I de nu snart fem år Sjældne Diagnoser har købt sekretariatsbistand hos foreningen, har der i høj grad været tale om en win-win situation. Sjældne Diagnoser har fået kvalificeret arbejdskraft til at varetage dens mangeartede behov, og Bløderforeningen har til gengæld fået flere arbejdsopgaver og derved mulighed for udvidelse i medarbejderstaben. Samtidig har opgaverne for Sjældne Diagnoser givet mere viden, flere politiske kontakter, netværk og erfaringer hos Bløderforeningens personale. Kompetencer, der også kan trækkes på i arbejdet for blødernes egen sag. Sjældne Diagnoser har i 2005 været inde i en rivende udvikling båret af et mål om større synlighed for paraplyorganisationen og dens synspunkter. I starten af året skiftede organisationen navn fra KMS (Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger) til det mere mundrette Sjældne Diagnoser. Samtidig skiftede organisationens blad fra at være et internt talerør foreningerne imellem til at blive et debatmagasin henvendt til beslutningstagere og administratorer. Som en fjer i hatten fik Sjældne Diagnoser i foråret Kronprinsesse Marys ja til at blive protektor. I september 2005 afholdt Sjældne Diagnoser konferencen Guldkunde i det sociale system. Her deltog blandt andet socialminister Eva Kjer Hansen og de socialpolitiske ordførere Mette Frederiksen (S) og Tom Behnke (DF). Bløderforeningens formand Terkel Andersen var blandt oplægsholderne. Konferencens grundlag var en spørgeskemaundersøgelse foretaget blandt mere end 1.000 familier fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, heriblandt Bløderforeningen. Undersøgelsen og konferencen afdækkede, at mennesker med sjældne sygdomme og handicap har særlige problemer med igen og igen at skulle forklare sig over for sagsbehandlere. Sagsbehandlerne har simpelthen ikke den nødvendige viden om de sjældne sygdomme og deres konsekvenser til at kunne yde den påkrævede hjælp. Som løsning på dette foreslog Sjældne Diagnoser blandt andet, at der oprettes såkaldt sociale profiler, som beskriver den enkelte sjældne sygdom og handicaps udviklingsforløb og de sociale behov, der opstår heraf. Forslaget blev hørt, og i november 2005 fik Sjældne Diagnoser bevilliget satspuljemidler de kommende tre år, så organisationen blandt andet kan arbejde målrettet hen mod, at sociale profiler bliver en realitet. Det betyder mere arbejde og flere ansatte i Bløderforenings sekretariat med faglig alsidighed og nye kompetencer til følge. Kronprinsesse Mary er protektor for Sjældne Diagnoser og besøgte i juni 2005 organisationen. Besøget foregik i Bløderforeningens lokaler. Ved ankomsten fik hun overrakt blomster af fireårige Villads, der har Crouzon Syndrom - en sjælden sygdom karakteriseret ved kraniemisdannelser. 12

HÆMOFILICENTRE Styrkede hæmofilicentre Efter en længere periode med sparsom bemanding er der morgenluft at vejre på Rigshospitalets hæmofilicenter. Ansættelse af en centerleder med visioner og en afdelingslæge til de voksne bløderpatienter giver forventninger om bedre forhold og forskning til gavn for patienterne. Bløderforeningen har spillet en aktiv rolle i at puste nyt liv i Østdanmarks hæmofilicenter. Rigshospitalets hæmofilicenter blev oprettet i 1985. Det var dengang et center med begrænset bemanding og sparsomme ressourcer til forskning. I realiteten var kun én hæmofililæge tilknyttet centeret, nemlig overlæge Elma Scheibel. bedre rammer for centeret på plads, og 1. september 2005 blev der således ansat en ny afdelingslæge, hæmatolog Andrea Landorph, der særligt skal behandle de voksne blødere. Styrket forskning på begge centre Med et professorat og bedre bemanding er kimen lagt til at styrke forskningen på hæmofilicenter øst. Også på det vestdanske hæmofilicenter har forskningen gode forhold, da overlæge Jørgen Ingerslev fra Skejby Sygehus i juli 2005 blev udnævnt til professor i hæmofili og trombose. De gunstige kår giver store forventninger til, hvad hæmofili-forskningen vil bringe til gavn for danske og verdens blødere. Bløderforeningen vil følge udviklingen og forskningen tæt og viderebringe resultater til sine medlemmer. Samarbejde over Øresund Trods Elma Scheibels store faglige kompetencer anså Bløderforeningen situationen med sparsom bemanding for meget sårbar og gik i aktion. Foreningen foreslog et samarbejde over Øresund, der kunne styrke den østdanske bemanding og behandling. Med Hovedstadens Sygehusfællesskabs opbakning til ideen kom samarbejdet op at stå, og hæmofililæger fra Malmø begyndte i 2002 at dække ferie og andet fravær på Rigshospitalets hæmofilicenter. I marts 2003 gik Elma Scheibel på pension, og Øresundssamarbejdet blev ekstra værdifuldt, da lægerne fra Malmø kunne dække behovet for behandling, til en ny ansættelse var på plads. Det kom til at tage sin tid, eftersom en stilling som centerleder og professor blev opslået i 2004, og den endelige besættelse af stillingen først kom på plads i 2005. I mellemtiden var de østdanske patienter afhængige af det velfungerende Øresundssamarbejde, som Bløderforeningen havde taget initiativ til. Ny leder Den nye centerleder og professor er svenskeren Stefan Lethagen, som er tiltrådt 1. januar 2006. Han kommer fra en overlægestilling på koagulationsafdelingen på Malmø Universitetshospital og kender netop det østdanske hæmofilicenter gennem samarbejdet over Øresund. Det er lykkedes Stefan Lethagen at få forhandlet Der har været en lang overgangsperiode på centret, hvor det hele har gået ud på bare at få det til at fungere. Der har ikke været mulighed for at kigge fremad. Jeg ser frem til, at Københavns hæmofilicenter bliver et velfungerende center, der også markerer sig på den internationale arena. Stefan Lethagen, centerleder og professor, Rigshospitalets hæmofilicenter 13

ORGANISATIONEN I 2005 Organisationen i 2005 Hvordan er vi organiseret Bestyrelse Sommerlejrudvalg Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Lisbeth Skjødt Ipsen Tem Folmand Mette Poulsen Jakob Andersen Helene Jacobsen (suppleant) Methe Lykke (suppleant) Tem Folmand Dorthe Lysgaard Susan Langkilde Forsknings- og støttefondens bestyrelse Lene Brandt (formand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Niels Clausen (overlæge) Irene Jensen (Scleroseforeningen) Sekretariat Dorthe Lysgaard (direktør) Lærke Gade Petersen (kommunikationsmedarbejder) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lise Johansen (organisationskonsulent) Susan Langkilde (sekretær) Hanne Schulze (regnskabsmedarbejder) Malene Markussen (projektmedarbejder) Louise Mortensen (projektkonsulent) Blødererstatningsfondens bestyrelse Tove Lehrmann (formand) Birgit Fischer Theis Bacher Niels Michelsen Vibeke Lomholt Claus Lundstedt (suppleant) Marianne May (suppleant) Hvor er vi repræsenteret Igennem årene har vi deltaget i forskellige netværk og samarbejdet med en lang række interesseorganisationer og myndigheder på både nationalt og internationalt plan. Derudover er vi medlem af følgende organisationer: Nationalt DSI - De Samvirkende Invalideorganisationer Sjældne Diagnoser Internationalt WFH - Verdensorganisationen for blødere EHC - Den europæiske sammenslutning af bløderforeninger EURORDIS - Den europæiske paraplyorganisation for sjældne sygdomme, hvor Bløderforeningens formand, Terkel Andersen, er formand Aids-koordinationsgruppen 14

TAK FOR J ER ES STØT TE Tak for jeres støtte! En forening er intet uden støtte. Vi vil derfor gerne benytte lejligheden til at sige tak til de mange, der har deres del af æren for, at Bløderforeningens mange aktiviteter i 2005 er blevet en realitet. Som beskrevet tidligere i denne årsberetning, så fungerer Bløderforeningen på mange måder som støtte for dens medlemmer. Men medlemmerne er også en stor støtte for foreningen. Uden de mange aktive medlemmer ville foreningen ikke være det, den er. Så tak til alle jer, der har hjulpet os i 2005. Tak for hjælpen til at arrangere medlemsmøder, sommerlejr, temadage og seminarer, ungetræf, kanotur med mere. Og tak til jer, der har deltaget i arrangementerne og præget dem med entusiasme, nysgerrighed og energi. Tak til jer, der har skrevet til medlemsbladet BløderNyt, stillet op til interview, skrevet indlæg på foreningens hjemmesider og på andre måder delt ud af jeres erfaringer til glæde for andre. Uvurderlige bidrag Også vores bidragsydere vil vi sende en stor tak. Uden økonomisk støtte ville det slet ikke være muligt at gennemføre foreningens mange aktiviteter og derved øge livskvaliteten hos danske blødere og deres pårørende. Tak til alle, der har solgt og købt skrabelodder og derved støttet foreningen igennem den årlige landsindsamling. Tak til dem, der har valgt at støtte Bløderforeningen gennem køb på nettet via portalen ENGODSAG.DK. Tak til de private fonde, offentlige puljer og enkeltpersoner, der har støttet Bløderforeningens arbejde. Også tak til medicinalfirmaerne Bayer, Baxter, Biovitrum og ZLB Behring for deres bidrag. Alle økonomiske bidrag er af største betydning for, at Bløderforeningen kan gennemføre sine aktiviteter rettet mod blødere og deres pårørende. Via dem har det været muligt at arrangere temadage, seminarer, fyraftensmøder og oplevelsesture, udgive medlemsblad, vedligeholde hjemmeside, indsamle og formidle viden, foretage politisk interessevaretagelse og meget, meget mere. Så tak til alle, der har støttet og hjulpet os i 2006 med frivilligt arbejde og økonomiske bidrag. Vi håber, at I også i 2006 ønsker at gøre en forskel for landets blødere ved at støtte Danmarks Bløderforening. Den årlige sommerlejr for bløderbørn er et af Bløderforeningens meget populære arrangementer. Sommerlejren er en af de mange aktiviteter, der kan lade sig gøre på grund af økonomisk støtte og en stor frivillig indsats. 15

Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon 3314 5505 Fax 3314 5509 dbf@bloderforeningen.dk www.bloderforeningen.dk