Danmarks Bløderforening. Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB

Transkript

1 Danmarks Bløderforening Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB

2 Indhold kort fortalt i ét blik i tal 8 Et år med udfordring og forandring 9 Bløderliv i Indien - et projekt afsluttes 10 På scenen i Vancouver 11 Los Bleedos International - website for unge blødere fik vokseværk 12 ITP - en sygdom i fokus 13 Aktiviteter for medlemmerne Danmarks Bløderforening 14 Organisationen i Tak for jeres støtte Danmarks Bløderforening Årsberetning 2006 ISBN Redaktion Terkel Andersen (ansvh.) Lærke Gade Petersen (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Sekretariat Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Fax: dbf@bloderforeningen.dk Hjemmeside: Årsberetningen kan frit citeres ved kildeangivelse Fotos: Joachim Rode, Lærke Gade Petersen, Tem Folmand, Dennis Pedersen, Lise Johansen, Hanne Schulze, Martin Thullesen Forside: Klatreaktivitet på sommerlejren (det store billede). En indisk mor med sin blødersøn, udpluk af informationsmateriale, gruppebillede fra sommerlejren (de små billeder).

3 KORT FORTALT kort fortalt På de følgende sider kan du læse artikler om: 2006 har på mange måder været et forandringens år. Efter at have haft projekter i Indien i mere end et årti har vi netop afviklet vores engagement her den indiske bløderforening skal nu til at stå på egne ben. Vi er også aktive i en række andre internationale sammenhænge. Det internationale arbejde bliver stadigt vigtigere, og det er en forandring og udvikling, vi forholder os offensivt til. På hjemmefronten møder vi også behov for forandring. Vores arbejdsbetingelser ændrer sig, og også her tager vi udfordringerne op: På trods af trusler om faldende bevillinger i fremtiden fortsætter vi med at udvikle vore aktiviteter. I 2006 har vi blandt andet sat mere fokus på mennesker med ITP og på vore kvindelige medlemmer. Forandring er noget, man enten er med i eller noget, der går ud over én. I Danmarks Bløderforening er vi med i forandringerne og vil også fremover sætte vores præg på udviklingen. Terkel Andersen Formand for Danmarks Bløderforening Et år med udfordring og forandring Sekretariatet for Danmarks Bløderforening har fået ny direktør. Bevillingerne til indsats for hiv-smittede blødere er under afvikling, og rådgivningsfunktionen revurderes har således været foranderligt år for foreningen. Bløderliv i Indien et projekt afsluttes Bløderforeningen har gennem 12 år været dybt involveret i et udviklingsprojekt i Indien. Ved udgangen af 2006 sluttede sidste del af projekt Bløderliv i Indien. På scenen i Vancouver Danmarks Bløderforening var en aktiv deltager med flere oplægsholdere på årets verdenskongres for blødere afholdt i Vancouver. Kongressen er en af de vigtigste internationale kilder til information og inspiration inden for bløderverdenen. Los Bleedos International I 2006 lancerede unge frivillige fra Bløderforeningen et nyt, internationalt website for unge blødere. Websitet hedder Los Bleedos International, og det er gået godt med at nå ud i verden. Ved årsskiftet havde sitet brugere fra hele 38 forskellige lande. ITP en sygdom i fokus ITP er en sjælden blodsygdom, som kun de færreste kender til. I 2006 fik flere chancen, da Bløderforeningen genoptrykte en populær pjece, og sygdommen kom på Lægens Bord og i Helse. Aktiviteter for medlemmerne Bløderforeningen tilbyder sine medlemmer en bred vifte af aktiviteter af både faglig og social karakter. Årets aktiviteter bød blandt andet på en kvindetur et nyt initiativ, hvor kvindelige blødere og bærere kan mødes og udveksle erfaringer. God læselyst! Danmarks Bløderforening kort fortalt 3

4 LIVSKVALITETSUNDERSØGELSE I ÉT BLIK i Små bløderbørn (0-7 år) og deres forældre, september Større bløderbørn (7-18 år) og deres forældre, juni Sommerlejr for bløderbørn, juli Ungetræf, marts og november Kvindetur, september-oktober Blødere over 50 år med pårørende, maj og oktober Hiv-smittede blødere og pårørende, september og oktober Årsmøde for medlemmer, marts Arrangementer Hepatits C-legat (for blødere smittet med hepatitis C) Blødererstatningsfonden (for blødere smittet med hiv via deres medicin) Forskningsog støttefonden (støtte til blødere samt forskning i blødersygdom) Økonomisk Støtte International netværksdannelse Nordisk møde, august Møder i den europæiske sammenslutning af bløderforeninger (EHC), maj og september Verdenskongres for blødere, maj Workshop ved verdensorganisationen for blødere (WFH), februar 4

5 I ÉT B LI K ét blik i ét blik Rådgivning Foreningens socialrådgiver rådgiver via telefon, personligt fremmøde, hjemmeside, seminarer, medlemsblad m.m. Information Pjece om ITP Flyer om Los Bleedos International Medlemsbladet BløderNyt (fire numre) Hjemmeside Projekter Virtuelt netværk Et udviklingsprojekt som eksperimenterer med internettets muligheder i foreningsarbejde for unge. Finansieret af Socialministeriet og blev afsluttet primo Bløderliv i Indien Danida-finansieret projekt som skal forbedre livskvaliteten for indiske blødere. Blev afsluttet ultimo

6 I TAL 2006 i tal Der er godt gang i medlemsaktiviteterne hos Danmarks Bløderforening: Antal aktiviteter: 11 Antal deltagere: 291 På side 13 kan du læse mere om de forskellige aktiviteter og deres indhold. Økonomiske nøgletal for 2006 På det administrative plan har 2006 været kendetegnet ved direktørskifte i sekretariatet og en række interne aktiviteter i forhold til at sikre Bløderforeningens bevillinger i fremtiden. Det har givet et større træk på udgifterne til drift og administration, der i 2006 udgjorde 44% af de samlede udgifter. Alligevel er Bløderforeningen kendetegnet ved, at hver anden krone, der bruges, anvendes til information, medlemsaktiviteter og internationalt arbejde. Dermed fastholder Bløderforeningen sin profil som en patientforening, der både har fokus på medlemmerne og på det omgivende samfund. På indtægtssiden bliver Danmarks Bløderforening stadigt bedre til at lave indtægtsdækket virksomhed, idet især sekretariatsbistand til paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser er en vigtig kilde til både økonomiske indtægter og synergi-effekter i sekretariatet. Således udgør den indtægtsdækkede virksomhed op imod 1/3 af de samlede indtægter, og heraf stammer 88% fra Sjældne Diagnoser. 6

7 I TAL i tal Udgifter i 2006: Kr Administration/drift 44% 3% Fonde/legater Medlemsaktiviteter/rådgivning Fx seminarer for hiv- eller hepatitis C-smittede blødere, ungemøder, bestyrelsesarbejde, personlig rådgivning ved socialrådgiver m.m. Information/videnindsamling Fx hjemmeside, medlemsblad, informationspjecer, Virtuelt Netværk mm. 27% Fundraising aktiviteter Især Landsindsamling 6% 4% 17% Internationalt Nordisk, europæisk og internationalt samarbejde samt projekt Bløderliv i Indien Administration/drift Internationalt Fundraising aktiviteter Information/ vidensindsamling Medlemsaktiviteter/ rådgivning Fonde/legater For blødere, herunder blødere smittet med hepatitis C Indtægter i 2006: Kr Medlemskontingenter Fundraising Landsindsamling, private bidrag, fonde, virksomheder m.m. Offentlige tilskud 48% 2% Medlemskontingenter Projektrelaterede indtægter Fx projektet Virtuelt Netværk, sommerlejr, forældre/børn seminar m.m. 14% 3% Fundraising Indtægtsdækket virksomhed Fx sekretariatsbetjening for Sjældne Diagnoser og for Blødererstatningsfonden Internationalt 2% 32% Projektrelaterede indtægter Internationalt Administration af projekt Bløderliv i Indien Offentlige tilskud Statstilskud til foreningens indsats for de hiv/hepatitis C- smittede blødere, Tips/Lottomidler, Handikappuljen Indtægtsdækket virksomhed 7

8 UDFORDRINGER Et år med udfordring og forandring Direktørskifte. Truet bevilling til foreningens arbejde for hiv-smittede blødere. Medfølgende revurdering af foreningens rådgivningsfunktion har været et år, der bød på udfordring og forandring for Danmarks Bløderforening. I foråret 2006 befandt Bløderforeningen sig pludselig på avisernes jobsider. Direktør Dorthe Lysgaard fik efter otte gode år i Bløderforeningen andet arbejde, og foreningen måtte se sig om efter nye kræfter til den vigtige post. Som det udramatiske direktørskifte det var, blev det en proces først præget af sørgmunter afsked med en stor kapacitet og uvurderlig erfaring, og siden et glædeligt møde med ny energi, lige så stor kapacitet og friske øjne på foreningens arbejde. Selv om tiden var jobsøgers marked, fik Bløderforeningen over 60 ansøgninger med mange kvalificerede bud på en ny direktør. Valget faldt på Lene Jensen, 41-årig cand.polit. og folketingsmedlem for Socialdemokraterne. Hun forlod Folketinget til fordel for direktørjobbet og startede i Bløderforeningen i august. Hiv-tilskud truet I efteråret 2006 opstod der en anden og langt mere alvorlig udfordring for Bløderforeningen. Foreningen blev meddelt, at den fra 2007 ikke længere ville modtage tilskud til sit arbejde for hiv-smittede blødere. Foreningens indtægter stod derfor til at blive beskåret med en halv million kroner fremover. Et møde med sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen medførte en aftale om en overgangsordning, hvor tilskuddet vil blive halveret i 2007 for derefter at bortfalde. Situationen er dog stadig langt fra tilfredsstillende for Bløderforeningen. Foreningen har derfor arbejdet på højtryk for at finde alternative løsningsmodeller, der kan erstatte det bortfaldne tilskud, så foreningen fortsat kan varetage hiv-smittede bløderes behov på samme niveau som tidligere. Ved udgangen af 2006 er der stadig ikke fundet en varig løsning af problemet. Situationen har fået foreningen til at tage sin rådgivningsfunktion op til revision. Både fordi der mangler finansiering, men også fordi medlemmernes behov ændrer sig over tid for eksempel er hiv-smittede bløderes livsperspektiver langt bedre nu end for bare fem år siden. Derfor er der brug for at gentænke, hvilke tilbud foreningen fremover skal kunne tilbyde sine medlemmer. Det er en proces, der kommer til at række et godt stykke ind i fremtiden, så alt tyder på, at også 2007 vil blive et år i forandringens tegn. Jeg ønsker, at Bløderforeningen fortsat udvikler sin organisation og fortsat er med til at sætte dagsordenen. Det er vigtigt at fastholde og udvikle det fokus, der er på blødernes livssituation med udgangspunkt i medlemmernes virkelighed. Lene Jensen, direktør i Danmarks Bløderforening, tiltrådte august

9 UDVIKLINGSARBEJDE Bløderliv i Indien et projekt afsluttes Med udgangen af 2006 sluttede et mangeårigt projektsamarbejde mellem Danmarks Bløderforening og den indiske bløderforening. Gennem 12 år har den danske bløderforening været med til at forbedre forholdene for de indiske blødere og støttet opbygningen af den indiske bløderforening. Nu skal de til at stå på egne ben. Projektet Bløderliv i Indien startede i 1995 som et geografisk afgrænset samarbejde, hvor der især var fokus på at støtte to lokalområder. Senere blev det til et projekt, som skulle skabe resultater for alle blødere i Indien. Lidt overmodigt kan man mene, størrelsesforholdene og udfordringerne i landet taget i betragtning. Men resultaterne har vist, at det var værd at tage udfordringerne op. Hvad er opnået? Mange blødere har fået det betydeligt bedre i Indien igennem den tid, projektet har varet. Først og fremmest er der blevet diagnosticeret blødere mennesker, som i dag ved, hvad de fejler. Der er opbygget langt bedre diagnostiske faciliteter via midler fra projektet. Der er også gjort en stor uddannelsesmæssig indsats blandt sundhedspersonale, læger, fysioterapeuter med flere. En ganske pæn del af bløderne har fået en grundlæggende viden om sygdommen, og om hvordan de kan tage vare på sig selv. Både via udarbejdet informationsmateriale og gennem de mange arrangementer, som de lokale foreninger har kunnet gennemføre med støtte fra projektet. Blandt andet er den importerede ide om sommerlejre for børn og unge blødere blevet en succes. Der er således afholdt 107 sommerlejre i Indien siden projektets start. Projektet har også styrket den indiske bløderforening organisatorisk. Ikke mindre end 32 nye lokalafdelinger er blevet oprettet, og heraf er mange blevet støttet med kontorfaciliteter og medarbejdere via projektet. Dertil har projektet styrket den indiske bløderforenings evne til at agere som fortaler for blødernes sag. Det har blandt andet resulteret i, at to delstater har anerkendt, at der også skal sættes penge af til bløderbehandling. Bløderne i Indien er blevet skarpere til at tænke i rettigheder og bedre til at finde alliancer i det øvrige handicapområde. En indisk bløder styrker sine led med en elastik lavet af en gammel cykelslange. Hvad er lært? Projekt Bløderliv i Indien har vist, at det kan lade sig gøre at skabe resultater i et samarbejde på tværs af de store forskelle, der er mellem Indien og Danmark. Alle, der har taget del i projektet, har oplevet nogle fantastiske glæder ved at se de fremskridt, som er opnået. Omvendt er alle blevet berørt af nogle af de forfærdelige ting, der kan følge med et liv med blødersygdom i et land som Indien. Men på bundlinjen står der, at det nytter, når selv en lille patientforening fra et lille land forsøger at gøre en forskel i et kæmpe land som Indien. Tiden vil vise, hvornår og hvor i verden Danmarks Bløderforening næste gang vil være med til at støtte og sætte fokus på blødernes liv og vilkår. Bløderforeningens projekter i Indien har været støttet af DSI og DANIDA. 9

10 INTERNATIONALT På scenen i Vancouver Theis Bacher var en af de danske oplægsholdere på verdenskongressen for blødere i Vancouver. I maj måned deltog Danmarks Bløderforening aktivt i en stor verdenskongres for blødere, som blev afholdt i Vancouver. Også andre internationale aktiviteter har præget Bløderforeningen ser det som en vigtig målsætning at deltage i internationalt arbejde. Dels for at nyde godt af den videndeling og det udsyn, der følger med. Dels for at være med til at bedre blødernes forhold på verdensplan. Verdenskongressen i Vancouver samlede over blødere, behandlere og andre med interesse for blødersygdom. Kongressen, der afholdes hvert andet år, bød på et bredt udbud af emner inden for medicinsk forskning, psyko-sociale forhold og meget mere. Theis Bacher, som er læge, bløder og bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening, holdt et oplæg, hvor han delte ud af sin viden om ældre blødere. Tidligere blev blødere kun stillet korte livsforløb i udsigt, men det er nu ændret takket være bedre medicin. Theis Bacher belyste udviklingen i blødernes forventede levealder gennem de seneste halvtreds år og redegjorde for de muligheder og konsekvenser, det indebærer. For den lidt yngre målgruppe holdt Christian Krog Madsen et oplæg om det danske website Los Bleedos, som unge frivillige fra Bløderforeningen har bygget op. Christian Krog Madsen lancerede ved lejligheden en international version af sitet, som der kan læses mere om på modstående side. I alt otte repræsentanter for Danmarks Bløderforening deltog i kongressen, hvor der blev hentet inspiration til foreningens arbejde, ligesom der blev skabt netværk med andre blødere og bløderforeninger fra nær og fjern. Mulighed og forpligtelse Det er ikke kun på verdensplan og ikke kun i 2006, at Danmarks Bløderforening har spillet en aktiv rolle på den internationale scene. Også på nordisk og europæisk plan søger foreningen løbende at gøre sin indflydelse gældende, ligesom foreningen gennem mange år har været aktiv i udviklingsarbejde i Indien (se forrige side). Foreningen ser det både som en mulighed og en forpligtelse at deltage i internationalt arbejde. Det er en mulighed for at være med helt fremme, hvor de store linjer tegner sig for forskning og udvikling, som for eksempel på verdenskongresser som den i Vancouver. Det er også en forpligtelse at bidrage til, at blødere i andre lande tilbydes bedre forhold, end de måske kan opnå ved egen hjælp. Dertil oplever foreningen, at dens internationale aktiviteter gør den til en attraktiv samarbejdspartner på mange planer. Af alle disse grunde vil Danmarks Bløderforening også i fremtiden være at finde på den internationale scene både for at hjælpe sig selv og for at hjælpe andre. 10

11 WEB SITE FOR U NGE Los Bleedos International website for unge blødere fik vokseværk I 2006 kom der nye, internationale vinde i de virtuelle sejl på Bløderforeningens ungesite, Los Bleedos. En international version gik i luften i maj 2006 nu skulle hele verdens unge blødere have glæde af sitet. Los Bleedos International er blevet godt modtaget verden over, og ved udgangen af 2006 var der brugere fra 38 forskellige lande på sitet. Sport, uddannelse, rejser og hvordan det opleves at være ung og have blødersygdom verden over. Det er nogle af de emner, som der bliver skrevet om på det nye internationale site for unge blødere, Debat og artikler er på engelsk, og alle verdenshjørner er repræsenteret, når man skimmer listen af lande, som brugerne på sitet kommer fra. Los Bleedos Både den internationale og danske Los Bleedos er en del af webportalen Kronisk-ung.dk. Kronisk-ung.dk blev skabt i fællesskab af unge frivillige i Danmarks Bløderforening og Dansk Epilepsiforening. Webportalen blev udviklet under et treårigt projekt ved navn Virtuelt Netværk, der blev støttet af Socialministeriet. Projektet sluttede primo Sitet er en internationalisering af den danske version los-bleedos.dk, som gik i luften i Den engelske version er da også skabt af samme gruppe unge frivillige blødere, der stod bag det danske site. Gruppen savnede flere brugere af ungesitet, og da blødersygdom er sjælden, var det svært at finde tilstrækkeligt med aktive brugere på dansk jord. Derfor vendte de unge blikket ud mod verden og det har givet pote. International lancering Det nye internationale Los Bleedos-site blev lanceret til en stor verdenskongres for blødere i Vancouver i maj måned. Her holdt 28-årige Christian Krog Madsen, en af de frivillige bag sitet, oplæg om los-bleedos.dk og lancerede den engelske version. Det nye site mødte stor interesse blandt tilhørerne, og mange lovede at fortælle andre om det. Mund-til-mund metoden, en udsending af flyers til alle verdens bløderforeninger og omtale i mange nationale medlemsblade har da også gjort sit. Der blev hurtigt oprettet mange nye profiler på sitet efter verdenskongressen, og siden er tilgangen vokset støt. Ved årsskiftet havde 195 brugere fra 38 lande oprettet en profil på Vi er glade for den store interesse, som Los Bleedos International er blevet mødt med. Det er fedt med brugere fra så mange forskellige lande rundt om i verden, og det er godt at se den øgede aktivitet, det giver. Christian Krog Madsen, frivillig bag Los Bleedos. 11

12 ITP ITP en sygdom i fokus Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura. De tre ord giver ikke umiddelbart mening for de fleste. Men for en række medlemmer af Bløderforeningen gør de. For dem er det nemlig navnet på den blodsygdom, de selv eller deres barn lever med. I 2006 fik andre også chancen for at lære sygdommen nærmere at kende. Bløderforeningen genoptrykte nemlig en populær pjece om ITP, og både Helse og Lægens Bord tog sygdommen op. Der udveksles erfaringer om ITP på Bløderforeningens årsmøde. I Bløderforeningen er medlemmer med ITP og deres pårørende kendt som en aktiv og opsøgende gruppe. ITP er det mest søgte ord på foreningens hjemmeside, og der går sjældent en uge, uden at der oprettes nye debatindlæg om ITP på sitet. Stor usikkerhed En af årsagerne til, at mennesker med ITP er så opsøgende, er sandsynligvis, at der er så meget ved sygdommen, der er usikkert. Det vides ikke, hvorfor sygdommen opstår. Det vides ikke, hvor længe sygdommen varer. Og der er stor uenighed blandt læger, om hvorvidt sygdommen bør behandles eller ikke og i givet fald med hvilke midler. Det er mange faktorer af usikkerhed at håndtere på én gang. Mennesker med ITP og deres pårørende har derfor ofte et særligt behov for at udveksle erfaringer med andre i samme situation. At få og give gode råd, støtte og opbakning. Et behov, der blandt andet viser sig i aktiviteten på Bløderforeningens hjemmeside. Bløderforeningen sørgede derfor også for, at gruppen af ITP-medlemmer fik deres egen workshop på foreningens årsmøde med et lægefagligt oplæg og mulighed for debat. På den måde fik medlemmer med ITP en lejlighed til at mødes og udveksle erfaringer. På årsmødets generalforsamling blev Charlotte Beier-Christiansen, der er mor til en dreng med ITP, valgt ind i Bløderforeningens bestyrelse. Ekstra behov for information Fordi ITP for de fleste er en ukendt sygdom, giver det nydiagnosticerede et ekstra behov for information. Det kan også være svært at forklare andre om sygdommen. For at lette på dette problem har Bløderforeningen revideret og genoptrykt en populær pjece om ITP. Interessen har været over al forventning, og allerede ved udgangen af 2006 er pjecen udsolgt fra lager igen og skal genoptrykkes. I juninummeret af medlemsbladet BløderNyt blev temaet ITP hos børn taget op. I september havde Lægens Bord et langt indslag om ITP og Helse en artikel om sygdommen efter henvendelse fra Bløderforeningen. Så året bød på flere anledninger til at stifte nærmere bekendtskab med blodsygdommen med det kryptiske navn Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura både for foreningens øvrige medlemmer og andre. ITP ITP står for Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura: Idiopatisk betyder, at man ikke kender årsagen til sygdommen. Trombocytopenisk betyder, at man har for få blodpplader (trombocytter) i blodet. Derved opstår en blødningstendens. Purpura henviser til den lillaagtige farve, man kan få på huden og på slimhinderne, hvor blødninger er opstået, ligesom når man får blå mærker. ITP smitter ikke og er ikke arvelig. Sygdommen kan ramme både børn og voksne. Sygdommens forløb er umuligt at forudsige, og den kan vare fra ganske kort tid til adskillige år. Det er ikke muligt at helbrede ITP, men man kan for kortere perioder hæve blodpladetallet ved hjælp af medicin. 12

13 AKTIVITETER Aktiviteter for medlemmerne Et af Bløderforeningens kerneområder er de sociale og faglige aktiviteter, foreningen tilbyder sine medlemmer. Det er her netværk dannes og erfaringer udveksles. Her følger en oversigt over de aktiviteter, som blev afholdt i Bløderforeningen i Forældre-børn seminarer Bløderforeningen afholder årligt seminarer for forældre og børn med blødersygdom inden for målgrupperne små børn (0-7 år) og store børn (7-17 år). I 2006 var temaet for seminarerne sport og bevægelse, og de bød på en blanding af fysisk aktivitet og oplæg om sport og blødersygdom. Sommerlejr På sommerlejren mødes børn med blødersygdom fra hele landet til en uge med sjov, aktiviteter og masser af nye og gamle venner. Sommerlejren er også det sted, hvor mange bløderbørn lærer at stikke og give sig selv medicin. Ungearrangementer Bløderforeningen har en ungegruppe, der afholder foreningens arrangementer for unge. I 2006 afholdt gruppen to arrangementer. Et i forbindelse med foreningens årsmøde, hvor blandt andet bowling var på programmet, og senere på året afholdt gruppen en koncerttur i København. Ældre blødere Foreningens 50+-arrangementer er målrettet ældre blødere. Årets arrangementer bød på en dag i wellness-land og en weekend i Sønderjylland på jagt efter det betagende naturfænomen Sort Sol. Hiv-smittede blødere På Bløderforeningens arrangementer for hiv-smittede blødere har deltagerne lejlighed til at mødes og udveksle erfaringer. I 2006 var der to sociale arrangementer på programmet: En teateroplevelse og en kokkeskole med efterfølgende middag i aftenens kokkerier. Årsmøde Bløderforeningens årsmøde er målrettet alle foreningens medlemmer og indeholder blandt andet foreningens generalforsamling. I 2006 var temaet for årsmødet Mødet med systemet, og der blev også afholdt lægefaglige oplæg. Kvindetur I 2006 afholdt Bløderforeningen sit første arrangement, hvor kun kvinder var inviteret. Den klassiske blødersygdom hæmofili rammer næsten kun drenge/mænd, og derfor kommer mandlige blødere og deres problemstillinger ofte til at fylde meget i foreningens arbejde. Men kvinder kan også have blødersygdom, og kvindelige bærere af sygdommen kan lide af blødningsproblemer. Derfor arrangerede Bløderforeningen en weekend, hvor kvinderne kunne være i fokus og tale om deres oplevelser og erfaringer. Arrangementet var Ifølge tilbagemeldingerne en succes, der bør gentages. 13

14 ORGANISATIONEN I 2006 Organisationen i 2006 Hvordan er vi organiseret Bestyrelse Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Lisbeth Skjødt Ipsen Tem Folmand Mette Poulsen Jacob Andersen Helene Jacobsen (suppleant) Charlotte Beier-Christiansen (suppleant) Sekretariat (ved udgangen af 2006) Lene Jensen (direktør) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lærke Gade Petersen (kommunikationsmedarbejder) Malene Markussen (kommunikationsmedarbejder) Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Susan Langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Maria Overgaard (studentermedhjælp) Lars Preisler Hansen (studentermedhjælp) Poul Eik Jørgensen (frivillig) Forsknings- og støttefondens bestyrelse Lene Brandt (formand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Niels Clausen (overlæge) Irene Jensen (Scleroseforeningen) Blødererstatningsfondens bestyrelse Tove Lehrmann (formand) Birgit Fischer Theis Bacher Niels Michelsen Vibeke Lomholt Claus Lundstedt (suppleant) Marianne May (suppleant) Hvor er vi repræsenteret Igennem årene har vi deltaget i forskellige netværk og samarbejdet med en lang række interesseorganisationer og myndigheder på både nationalt og internationalt plan. Derudover er vi medlem af følgende organisationer: Nationalt DSI - De Samvirkende Invalideorganisationer Internationalt WFH - Verdensorganisationen for blødere EHC - Den europæiske sammenslutning af bløderforeninger EURORDIS - Den europæiske paraplyorganisation for sjældne sygdomme, hvor Bløderforeningens formand, Terkel Andersen, er formand Sjældne Diagnoser Aids-koordinationsgruppen 14

15 TAK FOR J ER ES STØT TE Tak for jeres støtte! Danmarks Bløderforening vil gerne sige tak til de mange, som med deres støtte og store indsats har været med til at muliggøre Bløderforeningens arbejde og aktiviteter i Der er ingen tvivl om, at Bløderforeningens identitet og livsnerve stammer fra de medlemmer, som gør en indsats og engagerer sig i foreningen. Vi vil derfor gerne starte med at takke jer, der har givet input, en hånd og nogle gange hele armen med i Tak til jer, der har været med til at arrangere foreningens aktiviteter og tak til jer, der har deltaget i dem. Tak til jer, der har stillet op til interview i BløderNyt eller selv har skrevet artikler i bladet og indlæg på foreningens hjemmesider. Jeres åbenhed og erfaringer er til stor glæde for andre. Uvurderlige bidrag Bløderforeningen vil også gerne sige stor tak til vores bidragsydere. Foreningen er afhængig af økonomisk støtte for at kunne gennemføre sine mange aktiviteter, og alle bidrag tæller store som små. Vi vil derfor sige tak til de private fonde, offentlige puljer og enkeltpersoner, der har støttet Bløderforeningens arbejde, og tak til medicinalfirmaerne Baxter, Bayer, Biovitrum, Novo Nordisk og ZLB Behring for deres bidrag. Også tak til alle, der har solgt og købt skrabelodder til landsindsamlingen og til dem, som har støttet Bløderforeningen gennem køb på nettet via ENGODSAG.DK. Ved hjælp af de midler, I har skænket os, har det været muligt at informere, rådgive, gennemføre aktiviteter, danne netværk og i det hele taget varetage blødernes interesser. Via jeres støtte kan vi arbejde for at øge livskvaliteten hos danske blødere og deres pårørende! Tak til alle, der har hjulpet og støttet os i Vi håber, at I også ønsker at bakke op om foreningens indsats i Bløderforeningen kan hvert år afholde en række aktiviteter, som kun er mulige på grund af økonomisk støtte og en stor frivillig indsats. Den populære sommerlejr for bløderbørn er én af dem. 15

16 Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon Fax dbf@bloderforeningen.dk