Oplæg, NKR konference, brugerrepræsentant Intro Jeg hedder Louise. Jeg er brugerrepræsentant i den arbejdsgruppen, der er ved at lave retningslinier for unipolar depression. Det er jeg, fordi jeg både er psykolog og kender depression indefra. Siden min tidlige ungdom haft jeg haft adskillige depressioner, og jeg har også et familiemedlem, der lider af depression. (Ud over at være arbejdsgruppemedlem, har jeg også været med til de indledende møder omkring, hvordan man overhovedet kan inddrage dem, det egentlig handler om, i NKR arbejdet. Jeg vil fortælle lidt om min erfaring med begge dele:) indledende møder I forhold til den indledende proces vil jeg gerne rose Sundhedsstyrelsen for at være meget åben og stille os spørgsmålene: Hvad synes I? Hvordan kan man bedst muligt inddrage brugerne? Som I allerede har hørt, er det blevet til 2 brugerrepræsentanter i selve arbejdsgruppen og et spejlmøde efter idealet omkring Åben Dialog, hvor mennesker med depression fik ordet mens alle arbejdsgruppemedlemmer skulle lytte. Min oplevelse af spejlmødet er positiv. De personlige historier gør et stort indtryk. Mennesket bag diagnosen træder frem i stedet for kun at optræde som anonyme tal i en statistik. Og i arbejdsgruppen er der under flere diskussioner blevet refereret tilbage til mødet. Arbejdsgruppen Jeg tænker, at jeg som brugerrepræsentant i arbejdsgruppen har lidt den samme funktion: nemlig at huske på mennesket bag diagnosen. Og jeg tror, at det er vigtigt, at vi er der. For jeg tror at vi kan være med til at gøre retningslinien mere virkelighedsnær og komme tættere på det, der er vigtigt for patienten. Her et stykke ind i arbejdet har jeg tænkt, at man nok kunne overveje, om to brugerrepræsentanter er nok? Der er en stor asymmetri i arbejdsgruppen, der består af 12(?)
fagprofessionelle og 2 brugerrepræsentanter. Vi er i klart mindretal, og det kan være svært at trænge igennem. Jeg har været psykiatribruger i en del år. Jeg har været meget invalideret af min sygdom og har primært opfattet mig selv som patient i en lang periode. Det gør, at jeg har en helt anden indgangsvinkel og et helt andet sprog end de fagprofessionelle. Jeg er rigtig glad for, at jeg også er psykolog, så jeg kan forstå hvad de siger. Men jeg må sige, at jeg i arbejdsgruppen føler mig ret alene med min vægtning af, hvad der er de væsentligste problematikker inden for området. Jeg oplever, at jeg skal være utrolig skarp, for at få det hele med, og hver gang jeg hjem efter et arbejdsgruppemøde, har jeg fornemmelsen af, at jeg ikke har fået forklaret ordentligt, hvad jeg egentlig mener. Det ville nok være lettere, hvis der var flere brugerrepræsentanter at læne sig op ad. Evidensparadigmet : Da jeg gik ind i det her arbejde, havde jeg en måske naiv? forestilling om, at man ville gennemgå al den nyere forskning inden for de udvalgte områder. Så da vi fik præsenteret konceptet og gennemgået grade modellen, var jeg ved at falde ned af stolen, da det gik op for mig i hvor høj grad man favoriserer den kvantitative forskning. Jeg kender godt evidensparadigmet, og jeg er klar over, at RCT studier i etablerede kredse betragtes som den bedste og mest pålidelige kilde til viden. Men jeg var ikke klar over, at man i NKR arbejdet i praksis ekskluderer den kvalitative og erfaringsbaserede viden. Jeg havde simpelthen ikke fantasi til at forestille mig, at man kunne tillade sig at se bort fra den del af den eksisterende vidensbase, når man skal forestille at kortlægge et helt område. Og her ligger min største anke mod NKR arbejdet! Som brugerrepræsentant mener jeg, at nogle af de allervæsentligste ting i depressionsbehandlingen er: At patienten føler sig hørt og taget alvorligt. At patienten føler sig tryg og så vidt muligt bliver inddraget i beslutningsprocesserne. At behandlingen giver mening for den enkelte. Det er her, det for alvor halter i behandlingssystemet: Det er her kæden
hopper helt af i takt med at standardiserede pakketilbud vinder frem. Og jeg mener, at retningslinierne for alvor kunne gøre en forskel, hvis man satte fokus på de her "blødere" ting, i stedet for at tage dem som en selvfølge. Men det kan åbenbart ikke rummes inden for rammerne af NKR arbejdet. I hvert fald ikke i selve spørgsmålene, har jeg fået at vide. Så der er to muligheder: Enten har arbejdsgruppen snydt mig... Eller også er det simpelthen ikke muligt at stille spørgsmål til blødere emner som fx relationen mellem patient og behandler. På den måde kan man ikke lave en systematisk gennemgang af den eksisterende forskning på området. Og derfor reduceres den kvalitative viden til de enkelte arbejdsgruppemedlemmers erfaringer. Det synes jeg er dybt problematisk. Jeg vil gerne komme med et eksempel på, hvorfor jeg mener det: For nylig læste jeg i flere forskellige aviser: Motion virker ikke på depression For der er åbenbart kommet et nyt, dansk studie, der ikke kan påvise en effekt af motion. Jeg bliver simpelthen så træt, når jeg læser den slags. For det er så grov en forsimpling, at det bliver misvisende. Både som fagperson og tidligere deprimeret ved jeg, at avisernes konklusion er forkert: Motion virker for mange. Men det virker ikke for alle. Og virkeligheden er, at for de flestes vedkommende kan motion ikke stå alene. Og det er reelt kun det, som det pågældende studie undersøger. Hvis man taler med folk eller læser patientberetninger, vil man se at motion kun er et enkelt element i et sammensurium af mange forskellige typer tiltag. Og derfor er konklusionen om, at motion ingen effekt har, ALT for unuanceret. Virkeligheden er ikke enten eller. Den er både og. Men den slags kan man ikke fange, hvis man kun ser på gennemsnitsbetragtninger i kunstigt opsatte forsøg. Og det mener jeg er kernen i problemet med udelukkende at forlade sig på den kvantitative forskning, når man ser på en kompleks sygdom som depression. Jeg mener, at man taber meget vigtig viden, fordi den simpelthen aldrig kommer i betragtning.
Jeg ved godt, at det er oppe i tiden, at alting skal kunne dokumenteres. Behandlingen skal være evidensbaseret. Javel. Men hvad betyder det egentlig? I alt sin enkelthed går det vel ud på at sikre, at man gør det, der virker? Men hvad nu hvis det, der virker, ikke er en bestemt metode eller tilgang? Hvad nu, hvis det, der virker, er en individuelt tilrettelagt behandling? En behandling, hvor en dygtig fagperson timer og tilrettelægger flere forskellige typer af indsatser, så det giver mening i forhold til patientens samlede situation? En behandling, hvor der er tid og ro til at finde sine egen vej? Jeg kender efterhånden en hel del, der er kommet sig mere eller mindre efter psykisk sygdom. Og det er meget forskellige ting, der virker for dem: Jeg kender en, der dyrker rigtig meget yoga. Jeg kender en, der er blevet feminist og veganer. Jeg kender en, der motionerer og vinterbader og drikker rødvin. Jeg kender en, der i en svær depression hver morgen tog på kanalrundfart. For det var det eneste sted, hun kunne holde ud at være. Og jeg kender en, der holder sig stabil med en kombination af medicin, engelsk fodbold og opera. Han er nemlig passioneret fan af både Arsenal og Wagners Ringen og har abonnement til det kongelige teater, fordi opera er så vigtig for ham. Min egen, personlige medicin er ikke helt så festlig: Den består af motion og meditation. Det, jeg har tilfælles med de her mennesker er, at vi hver især har fundet en måde at genvinde magten i vores liv. Vi hver især fundet vores måde at tackle tingene på. Og opskriften på, hvordan man gør det, finder man ikke, hvis man udelukkende ser på RCT studier. Det er alt for individuel en rejse. Jeg tror at psykiatrien må opgive drømmen om at finde et mirakelmiddel, der virker for alle. Man må opgive at finde psykiatriens svar på insulin. For der findes ikke en enkelt faktor, der på samme måde er udslagsgivende. Der er alt for mange variable, der har betydning for både problem og løsning.
Og derfor er det ikke tilstrækkeligt udelukkende at forlade sig på det biomedicinske evidens paradigme. Hvis man for alvor vil forbedre behandlingen, tror jeg at man er nødt til at udvide sin opfattelse af, hvad evidens betyder. Man er nødt til at begynde at inddrage den kvalitative forskning og den erfaringsbaserede viden mere systematisk. Og det er positivt, at Sundhedsstyrelsen åbner op for brugerinddragelsen, for jeg mener, at det er en rigtig god ide, at begynde at lytte noget mere til patienternes erfaringer, selvom den viden, man får ud af det, ikke altid kan måles og vejes.... Jeg vil gerne pointere, at jeg er fuldstændig enig i, at de kliniske retningslinier skal være videnskabeligt baserede. Det må I endelig ikke misforstå! Min kritik går udelukkende på, at rammerne for NKR arbejdet ikke giver plads til andre former for faglighed end den biomedicinske. Jeg har ikke noget ønske om at smide den kvantitative forskning i skraldespanden. Det er den alt for vigtig til. Min anke er, at den får lov at fylde det hele. På den måde taber man vigtig viden, der også er videnskabeligt og fagligt velfunderet, fordi den ikke lever op til de allerstrengeste evidenskriterier. Man skaber en falsk bevidsthed om, at det er muligt at finde en metode eller tilgang, der virker for alle. Og allervigtigst: man taber noget af det, der betyder allermest for patienterne. Som fagperson kan jeg sagtens se det interessante i at undersøge, om metakognitiv terapi er bedre end alm kognitiv terapi. Men det er i høj grad en akademisk diskussion, som jeg som brugerrepræsentant simpelthen ikke mener man kan tillade sig at bruge tid på i NKR sammenhæng, så længe det er så vanskeligt overhovedet at komme i en behandling, hvor man føler sig hørt og taget alvorligt, og hvor der er tid og plads til at finde sin egen vej.... Nu er jeg ved at være færdig med at skælde ud over rammerne... Så jeg vil gerne slutte af med at sige, at jeg er overordnet set er rigtig glad for at være med i arbejdsgruppen. Jeg synes der bliver lyttet og er også godt klar over, at brugerperspektivet flytter tingene lidt. Jeg kunne godt ønske, at det rykkede noget mere. Men sådan er det nok, når man brænder så meget for noget, som jeg gør for det her. Jeg vil gerne sige tak, fordi jeg har fået lov at
være med i arbejdet. Og også tak til jer for at være her. Måske kan det være med til at rykke tingene lidt mere.