Ungeliv i Uvished at leve med en syg forælder Ditte Winther-Lindqvist, Lektor i udviklingspsykologi, DPU, AU
Ind i sagen Det er utrygt, på en måde. Jeg er meget bekymret for min far. Det er som om der bare er en lille sky der bliver ved at følge mig og regne lidt ned på mig. Det ligger hele tiden i baghovedet. Jeg har egentlig lyst til at glemme det hele nogle gange.men jeg kan jo ikke glemme min far (dreng på 13)
Disposition Hvordan påvirker det ungdomslivet at leve med en alvorligt somatisk syg forælder? Hvori består udfordringerne for de unge, deres jævnaldrende og deres professionelle voksne? Hvordan kan vi bedst støtte de unge pårørende i uddannelsessystemet?
Børn, Unge og Sorg Gratis professionel rådgivning og terapi < 28 årige efterladte/pårørende til en forælder/søskende Rådgivningen: Terapeutiske forløb, chat, telefonrådgivning, arrangementer Forskningscenteret: dokumentation, evaluering, formidling og egne undersøgelser
Problemstillingen Ca. 80.000 børn i DK er pårørende til en alvorligt syg forælder 20-25% risiko for at udvikle komplicerede sorgreaktioner/høj belastningsgrad Hvad betyder truslen om forældertab i teenage årene? Hvad indebærer livet med sygdom?
Empiriske fund på området Forøget forekomst af angst og depressionssymptomer Lavere selv-værd Dårlige(re) skoleresultater Forøget risiko for selvmordsforsøg Forøget risiko for voldelige overfald Negativ vurdering af eget helbred Særligt de som ikke har talt med nogen om deres sorg/problemer
Empiriske fund på området sammenlignet med yngre børn, har teenagere større kognitive og empatiske kapaciteter til at have øget opmærksomhed på de mulige og aktuelle tab i forbindelse med sygdommen og også at leve sig ind i forælderens fysiske og emotionelle smerte (Christ, Siegel & Sperber 1994:604, Kelly 1980, Wellish 1992, Grant 1995)
Typiske problemstillinger Tendens til rolle- ansvars forskydninger i familierne Ensomhed/skyldfølelse Følelse af at være anderledes fra jævnaldrende Dårligere skolepræstationer/frafald Tilbagetrækning fra fritidsaktiviteter
Sygdommens kanoniserede forløb
Resultater Uvished som organiserende princip Uvishedsmodellen Opsplitning af livsverdener / balancering Gode råd
Resultat: Uvished som præmis Hvad nu hvis? Vi lever normalt med en forventning om at have hinanden på ubestemt tid på et tidspunkt i den nære eller fjerne fremtid, vil jeg miste min far At leve med sygdom= at leve med en ny tidshorisont
Uvished som handlegrundlag hvis hun lever 20 år mere så vil jeg gerne ud at rejse, men hvis hun kun har 3 år tilbage- så har jeg ikke lyst til at være væk i lang tid. Men ingen kan svare på det spørgsmål det er det der er så pissefrustrerende (pige på 17) Handlingslammelse i forhold til egne planer
Sygdommens tid Det er svært, fordi på en måde er det bare en mandag, som før i tiden men det er også en mandag i sygdomsprocessen, og det er hårdt, fordi det er ikke bare sygdommen det er jo tiden vi er oppe i mod. Selvom vi bruger den godt, så vil den jo rende fra os til sidst, uanset. Det er skræmmende. (pige på 16 med syg far) Min tid, familiens tid, ungdommens tid suppleres med en sygdommens tid (en nedtælling)
Uvished som organiserende princip Frygt Angst Håb Vrede Mod Uvished Stress Panik Skyld Magtesløs Fortrængning opsplitninger: SOCIAL VÆREN >< PRIVAT VÆREN & UDE/UNGELIVS ZONE >< HJEMME/FAMILIELIVS ZONE
Social væren <-> privat væren Når jeg er sammen med mine venner er jeg glad og optimistisk men når jeg er alene kommer angsten og jeg er så ked af det (pige 15 m syg mor) Jeg kan ikke fortælle min far at jeg er bange for at han skal dø så lyder det som om, at jeg har opgivet håbet (dreng på 14)
Udeliv <-> hjemmeliv jeg har ikke lyst til at have nogen med hjem mit hjem er sådan et for handicappede nu (pige 16 år) Når jeg nævner min far er syg bliver der sådan en dårlig stemning (pige 14 år)
Skarp opdeling Jeg har to verdener: en derhjemme med sygdom og det og så en derude med venner og det. Og de kan ikke passe sammen. (dreng 15 år) En dag jeg havde glemt min madpakke kom min mor over på skolen med den med sit tørklæde om hovedet og det hele. Det eneste jeg kunne tænke på var bare: gå hjem gå nu bare hjeeem!!!.. (dreng 13 år).
Ny eksistentiel horisont De andre (veninderne) kunne også miste deres mor, mens vi er af sted på rejsen jeg mener man ved jo aldrig hvad der kan ske men det er ikke noget de tænker på. Sygdommen bringer intethed ind i de unges liv hvad-nu-hvis-uvished er et nyt eksistentielt vilkår
Følelsesmæssige forandringer jeg skifter hele tiden, og tit er jeg bare sur men tit er jeg også bare bekymret og så ud af det blå får jeg lyst til at græde og så andre gange er jeg bare normal, og glad og glemmer det hele...det er ret forvirrende (pige 15 med syg far). Intens følelses-skiften -> en ny betingelse i de pårørendes liv
Øget praktisk selvstændighed -> modenhed Jeg måtte jo klare alting selv da min far blev indlagt. Jeg var måske lidt overbeskyttet før ik, men det altså jeg følte at jeg, de tre uger min far var indlagt, der sprang jeg tre år frem i tiden. Hvis ikke jeg selv lavede mad fik jeg bare ikke nogen aftensmad, så for min mor hun sad jo ude på hospitalet for at være der for min far, ik?. (dreng på 15)
Ny relation til jævnaldrende jeg kan godt få det sådan nogen gange: hey du håber på at din kæreste texter dig, fordi du er bekymret over, øhm..at han ikke har skrevet hele dagen øhm, og jeg håber på at den nye kemo virker, fordi ellers øhm så mister jeg min far. Det er sådan lidt nogen gange: Øhm, hvorfor får du dig ikke et rigtigt problem? (pige på 16)
Balancering af zoner Mange vælger/skal være meget hjemme (social tilbagetrækning, fravær) Nogle undgår hjemmet og forælderen (store følelsesmæssige omkostninger) Alle kæmper med at balancere deres deltagelse hjemme/ude på en god måde
Udviklingsforskelle på motiver Teenager med raske forældre Ledende motiv: Ungelivet Identifikation med jævnaldrende Deler følelser med jævnaldrende opbygger intimitet Tænker (mest) på egne behov Udvikler egne projekter Teenager med en syg forælder Ledende motiv: hjemme/familie livet Kan ikke identificere sig med jævnaldrende Skjuler følelser fra jævnaldrende opbygger privat væren/facade Tænker (mest) på familiens behov Sætter egne projekter på hold
Almindeligt teen-age liv orientering Teen-ager med en syg forælder forløb Ungdomslivs zone 19 år familielivs zone 13 år Ikke så alvorligt Fænomenologisk oplevelse af forælders sygdom Børn, Unge og Sorg Ekstremt alvorlig
Balancering af livsopgaver De som fører en rig tilværelse med fuld involvering i ungdomslivets sorger og glæder, relationer muligheder og dilemmaer Kendetegn: kan pause fra bekymringerne, er håbefulde og de har et stærkt netværk
Hvad har den pårørende brug for? Hensynsfuld inddragelse og information (fra forældre og sundhedspersonale) Pauser fra sygdommen både ude og hjemme Følelse af kontrol med konfrontationen med sygdom/død At folk spørger ind og stiller sig til rådighed for at lytte men også giver plads til pauser
At dele og ikke dele Anbefalingen: åbenhed og kommunikation om svære følelser opfordring til deltagelse og deling De unge efterspørger at der sker en differentieret deling af følelser og af informationer. De holder også selv visse følelser og frustrationer tilbage for at passe på deres relationer/reaktioner
Pauser fra sygdommen: Hvileøer Mange skaber sig pauser fra ked-af-det-hed, angsten og det hele Hvileøer: I skolen, med venner, til fester, med lektier, sport, fritidsjob, på værelset De er essentielle for den unges trivsel og mulighed for at opretholde hverdagslivet
At dele og ikke dele: I skolen Jeg ville gerne glemme det henne i skolen, men så spørger folk hvordan det går med min mor..nogen gange er det rart, men andre gange kan jeg bare ikke tale om det (pige 14 år) jeg har valgt at de ikke skal vide det ovre i skolen. Jeg magter det ikke (pige 15 år) jeg havde ikke sagt det ovre i skolen, men så blev jeg nød til det da min far blev indlagt og det er også en lettelse (dreng 16 år) jeg har fortalt min engelsk lærer at min mor er indlagt, og så skældte hun mig bare vildt ud over at jeg ikke har afleveret som om hun slet ikke har hørt mig!!! (Pige 16 år)
De jævnaldrenes svære position Er bange for at gøre ondt værre Er bange for at sige noget forkert (måske gælder det også de professionelle voksne?) => fremmedfølelse, social isolation ensomhed Tal om at det er svært inviter hinanden ind i hvad I gerne vil have hjælp til. Jeg vil gerne hjælpe dig. Hvordan kan jeg gøre det?
De professionelle voksne Tilbyd fortrolighed om trivsel I SKOLEN på klubben etc. Vær obs på at hjælpe med deltagelsen her: tilbyd udsættelser på afleveringer, forståelse for øget fravær (henvis evt. videre) Vær Pro-aktiv Hvordan går det? Hvordan har du det? (så kan man svare fint tak - eller åbne op for en snak)
Opsummering - udfordringer At håndtere uvisheden (eksistentielt) At håndtere konstante tilpasninger til sygdommen (praktisk/emotionelt/relationelt) At passe det hele (særligt skolen) At lære at søge støtte/inddrage andre: hvornår hvordan om hvad har brug for: at folk spørger ind og tilbyder aflastning uden at dømme