Udarbejdet af Torben Palshof november 2013. Version 1.0

Analyse af hvorledes åndelig/eksistentiel rehabilitering (`spiritual care`) indgår i planer, anbefalinger, retningslinjer etc. 1999-2013 for kræftindsatsen, palliation, rehabilitering, understøttende behandling samt senfølger Udarbejdet af Torben Palshof november 2013 Version 1.0

Forord.. 5 1 Indledning... 7 2 De Politiske - Administrative og Faglige rammer for kræftområdet siden år 2000. 7 2.1 Kræftplaner 2000-2013 2.1.1 Kræftplan I (2000) og evaluering af dens implementering (2004) 2.1.2 Kræftplan II (2005) og evalueringer af implementeringen 8 2.1.3 Kræftplan III `Styrket indsats på kræftområdet - et sundhedsfagligt oplæg` (2010)... 9 2.2 Kræftpakkerne som model for alle patienter med begrundet mistanke om kræft 2.2.1 De første pakkeforløb 2007/2008 2.2.2 De reviderede kræftpakker med fokus på og suppleret med indsatser i efterforløbet 10 2.3 Efterforløbets indsatser 2.3.1 Generiske retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen vedrørende indsatser i Efterforløbet.. 11 2.3.2 Interaktion mellem en række multidisciplinære indsatser. 2.3.3 Udvikling af redskab til behovsafklaring vedrørende palliation og rehabilitering. 12 2.3.4 De sygdomsspecifikke indsatser i de reviderede kræftpakker 2.4 Patient- og pårørende perspektiver, ønsker og behov 13 2.4.1 Kommunikation og inddragelse af patienten og de pårørende 2.5 Forskning 2.6 Uddannelse af sundhedspersonalet 14 3 Palliation 15 3.1 Historik 3.2 Definition. 16 3.3 Faglige rekommandationer for den palliative indsats 17 3.3.1 Sundhedsstyrelsens `Faglige retningslinjer for den palliative indsats ` - 1999 3.3.2 Sundhedsstyrelsens `Anbefalinger for den palliative indsats` 2011 3.3.3 Målgruppen for de palliative indsatser... 18 3.3.4 Kompetencer og uddannelsesaktiviteter inden for fagområdet 3.3.5 Den internationale og danske model for organisering 3.3.5.1 Organisationsmodeller 3.3.5.2 Opgaver og samarbejdsmodeller 20 3.3.5.3 Psykosociale indsatser.. 21 3.3.6 Monitorering.. 22 3.3.7 Behovsvurdering 3.3.8 Internationale erfaringer.. 24 3.3.9 Evidensbaserede resultater 3.3.10 Erfaringsbaseret klinisk praksis 3.3.11 Evidensbaseret klinisk praksis 3.3.12 Patientperspektiver, brugererfaringer og ønsker med hensyn til palliative indsatser.. 25 4 Rehabilitering... 26 4.1 Historik og de juridiske rammer 4.2 Rehabilitering - et begreb med flere definitioner 4.3 Mål og standarder for rehabiliteringsindsatsen. 27 1

4.4 Ansvar for indsatsen 27 4.5 Organisatoriske rammer.. 28 4.6 Krav til indholdet af genoptræningsplanen, behovsvurdering samt inddragelse af patienten 4.7 Behovsvurdering 29 4.7.1 En helhedsorienteret vurdering 4.7.2 Behovsvurdering - hvor mange patienter aktuelt og de næste år 30 4.7.3 Behovsvurdering hvordan og hvornår. 31 4.8 En tværsektoriel og tværfaglig indsats. 33 4.9 Kommunikation - Samarbejder og barrierer herfor 4.9.1 Kommunale rehabiliteringsprojekter. 34 4.10 Imødekommelse af behovet. 35 4.11 Patientperspektiver. 36 4.12 Evidensgrundlag og forskningsaktivitet 5 Senfølger.. 37 5.1 Gener og problemstillinger 5.1 Evidensgrundlag og forskningsaktivitet 38 6 Supportive Care / Understøttende behandling.. 39 7 Survivorship. 39 8 Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelser. 40 8.1 Generelt om undersøgelserne 8.2 Resultater fra Barometerundersøgelse 2011 8.2.1 Støtte og omsorg 8.2.2 Psykosocial støtte og omsorg 41 8.2.3 Fokus på de pårørende samt oplevelse af fejl.. 42 8.3 Resultater fra Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2013 8.3.1 Støtte og hjælp til egenomsorg 8.3.2 Genoptræning. 43 8.3.3 Støtte til følelsesmæssige reaktioner 8.3.4 Overordnet vurdering... 44 9 Spiritual Care / Eksistentiel og åndelig omsorg.. 44 9.1 `Faglige anbefalinger for den palliative indsats` 1999 9.2 De generelle og individuelle behov 45 9.3 Det internationale begreb for Spiritual Care 9.4 Certified Spiritual Care Professionals 9.5 Indsatser vedrørende eksistentielle/åndelige spørgsmål 2

9.6 Forståelsesramme og redskaber for eksistentiel og åndelig omsorg. 46 9.6.1 Mangel på et fælles sprog 9.6.2 Fortolkningsrammens dimensioner Den mytiske dimension Den intellektuelle dimension Den etiske dimension Den rituelle dimension Den erfaringsmæssige dimension 9.7 Andre trosretninger, fremmede religioner og kulturer.. 47 9.8 Patientens og den pårørendes religiøse og kulturelle tilhørsforhold 9.9 De individuelle behov for støtte 9.10 Totalsmerte 48 9.11 Behov for at tale om emner af eksistentiel karakter. 49 9.12 Forskning 10 Konklusioner.. 51 11 Referencer.. 53 12 Kategoriseret litteraturliste. 58 3

4

Forord Hensigten med dette dokument er primært, at analysere hvorledes og i hvilken grad den åndelige og eksistentielle rehabilitering indgår i anbefalinger, planer, etc. inden for fagområderne palliation, rehabilitering, understøttende behandling og senfølger. Endvidere at beskrive holdninger, barrierer, ønsker etc. fra sundhedspersonalet og patienter/ pårørende med hensyn til at anerkende, opfylde og respektere behovet for at yde hjælp til åndelige og eksistentielle problemer, som ofte optræder allerede i starten på en livskrise. Redegørelsen har fokus på problemstillingerne for kræftpatienter, men aspekterne herom rummer en række generaliserbare potentialer for andre grupper af såvel personer, som rammes af andre alvorlige livs- og helbredstruende sygdomme, som personer der udsættes for svære udfordringer i deres livssituation. Det er endvidere hensigten at bibringe læseren en bredere forståelse for de omtalte fagbegreber og at stimulere til yderligere fordybelse og refleksion. Supplerende oplysninger kan bl.a. opnås med henvisning til det materiale, som de anvendte kilder henviser til. Der har selv sagt måtte foretages en afgrænsning af det anvendte kildemateriale samt i fordelingen imellem videnskabelige publikationer - planer - anbefalinger etc. - som anskueliggjort i den kategoriserede referenceliste. Endelig har det været målet at argumentere for, at indsatsområdet åndelig/eksistentiel rehabilitering opprioriteres både gennem øget viden fra forskningen samt fra initiering af interventionsprojekter i klinisk praksis, og dermed løbende få evidensbaseret materiale til udarbejdelse af nationale anbefalinger inden for en række af specifikke indsatsområder. En af forudsætningerne for at realisere disse mål er at styrke områdets akademiske profil bl.a. gennem oprettelse af lærestole samt etablering af videncentre som indsamler, koordinerer samt prioriterer opgaver og udfordringer i forsknings- og kliniske miljøer. Det henstilles derfor afslutningsvis, at Kræftens Bekæmpelse støtter oprettelse af det første professorat i åndelig/eksistentiel rehabilitering (`Spiritual Care`). København, den 8. november 2013 Torben Palshof speciallæge i klinisk onkologi og intern medicin, dr.med. Fodnote: De centrale fagområder i redegørelsen palliation og rehabilitering er ikke forfatterens faglige spidskompetencer og kommentarer/korrektioner/tilføjelser etc. er således meget velkomne, således at dokumentet kan blive fagligt opkvalificeret. Bedes sendt til forfatterens E-mail adresse: tp@oncology.dk eller ved direkte kontakt til 2343 4681. 5

Dokumentet er fremsendt til nedenstående faglige fora, organisationer og offentlige myndigheder til orientering og med indbydelse til at kommentere `Analysen` samt at videreformidle denne. Kræftens Bekæmpelse Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) DMCG.dk Dansk Selskab for Klinisk Onkologi Dansk Selskab for Palliativ Medicin DMCG-PAL & Dansk Palliativ Database Palliativt Videncenter Dansk Kirurgisk Selskab Dansk Selskab for Almen Medicin Dansk Selskab for Anæstesiologi og intensiv medicin Dansk Sygepleje Selskab Danske Patienter Dansk Psykologforening Dansk Socialrådgiverforening Præsteforeningen Hospice Forum Danmark Danske Regioner, Sundheds- og Socialpolitisk kontor Sundhedsstyrelsen Indenrigs- og Sundhedsministeriet Kommunernes Landsforening 6

1 Indledning Der vil i det følgende blive forsøgt givet en oversigt over udviklingen og status for de faglige indsatsområder: palliation, rehabilitering, understøttende behandling samt senfølger, som i hele sygdomsforløbet er centrale støtteområder for kræftpatienten og den pårørende - lige fra første symptom på alvorlig sygdom, indtil bekræftelse af denne og resten af livet. I redegørelsen er der særligt fokus på, i hvilke sammenhænge begreberne eksistentielle/åndelige forhold og indsatser indgår i de ovenfor nævnte fagfelter. De trykte spor herom vil blive fulgt igennem de sidste ca. 25 år i det konglomerat af planer, anbefalinger, retningslinjer, love etc., som på papiret udgør det net som sikrer, at patienterne ikke `falder ud af livet` under og efter en alvorlig sygdom/livskrise. Redegørelsen har ligeledes som sigte, at resumere udviklingen inden for kræftområdet siden år 2000, som løbende udgør rammen, strukturen og fagligheden for de sundhedsfaglige indsatser. 2 De Politiske - Administrative og Faglige rammer for kræftområdet siden år 2000 2.1 Kræftplaner 2000-2013 2.1.1 Kræftplan I (2000) og evaluering af dens implementering (2004) I år 2000 udkom den første kræftplan - primært på initiativ af Sundhedsstyrelsens Kræftstyregruppe [1]. I Kræftplan I er den overordnede målsætning at forbedre overlevelsen. Dette forudsætter i første fase bl.a., at den teknologiske kapacitet (fx scanner- og stråleudstyr) opgraderes og moderniseres, samt at alle personalegrupper opnormeres og efteruddannes. Dette var indledningen på, at der i alle de efterfølgende finanslove er afsat betydelige beløb til investeringer i kræftområdet: udstyr - personale - bygningsfaciliteter - forskningsenheder og senest til politisk prioriterede områder omfattende palliation, rehabilitering, patientinddragelse, etc. I Kræftplan I formuleres en lang række anbefalinger vedrørende indsatser inden for palliation - herunder åndelige problemstillinger - samt for rehabilitering og senfølger. Det er Kræftstyregruppens vurdering, at forskning og udviklingen af kvaliteten i kræftbehandlingen generelt bør støttes bl.a. gennem udbygning (og nyetablering) af kliniske kvalitetsdatabaser. Data herfra skal anvendes til såvel forskning som oplysninger til afdelingerne om aktiviteter og de heraf afledte resultater. Afslutningsvis opfordres der til, at det `Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd` undersøger omfanget og behovet for ressourcer til sundhedsvidenskabelig kræftforskning [2]. Målet er, at den danske behandlingsindsats fortsat er på et højt internationalt niveau. I relation til den løbende debat om ventetider anføres det i planen, at disse bør være `rimelige`. I årene efter planens udgivelse blev der udarbejdet en lang række rapporter specielt med henblik på i hvor høj grad og med hvilke teknologi, at diagnostik og strålebehandling skulle udbygges. I 2004 offentliggjorte Sundhedsstyrelsen en MTV evaluering af kræftplanens gennemførelse [3]. Dette var imidlertid efter klinkernes vurdering for tidligt at foretage status, idet der kun havde været kort tid til at implementere anbefalingerne. Det tager bl.a. nogen tid før det `kvantespring` - som en udbygning, opgradering og modernisering af teknologien - kan fuldføres. Hovedanbefalingerne i rapporten var derfor en fremhævelse af kræftplanens indsatsområder, som er resumeret i nedenstående Tabel 1. 7

Uddannelse: Tydeliggørelse af kompetencer og styrket efteruddannelse Diagnostisk: Indførelse af nye metoder, øget kapacitet Strålebehandling: øget kapacitet Kirurgi: Samling på udvalgte afdelinger med tilstrækkeligt patientunderlag Screening: Gradvis indførelse af brystkræftscreening og forsøgsvis indførelse af tarmkræftscreening Forskning: Prioritering af forskning og udvikling, bl.a. gennem støtte til centrale registre og kliniske databaser Rehabilitering: Tilbud til alle kræftpatienter afpasset til den enkeltes behov samt systematisk erfaringsopsamling Palliation: Udbygning af kapacitet samt systematisk erfaringsopsamling 2.1.2 Kræftplan II (2005) og evalueringer af implementeringen Kræftplan II (KPII) blev efter anmodning fra Indenrigs- og Sundhedsministeren udarbejdet i 2004/2005 af Sundhedsstyrelsen med bistand fra en række bidragsydere og med rådgivning fra Kræftstyregruppen [4]. Planen indeholder styrelsens anbefalinger til forbedringer af indsatsen på kræftområdet. Det er målet inden for den nærmeste fremtid at kunne tilbyde en moderne behandling der lever op til det højeste internationale niveau. Blandt et større antal anbefalinger bør der iværksættes initiativer som optimerer patientforløbet - dvs. at det skal organiseres i såkaldte pakker. Den kræftkirurgiske kvalitet skal forbedres bl.a. ved, at en række operationstyper samles/centraliseres på færre afdelinger. Samt at indsamling, håndtering, behandling og formidling af kvalitetsdata skal styrkes. Langt de fleste af `KOF-udvalgets` [2] anbefalinger indskrives i kræftplanen, og DMCG-organisationen bliver en vigtig infrastruktur for indsatserne. Alle kræftsygdomme skal hermed have en DMCG tilknyttet, og såvel de eksisterende tidligere såkaldte kliniske kræftgrupper som de nyoprettede DMCG er, skal løse 11 opgaver som beskrives i KPII (nedenstående Tabel 2). 1] Udarbejde kliniske retningslinjer - 2] Oprette kliniske kvalitets- og forskningsdatabaser 3] Etablere biobanker egnede til forskning 4] Overvågning og tidlig varsling - 5] Sikre videnspredning i de offentlige og faglige rum 6] Udarbejde videnskabelige protokoller - 7] Fremme internationalt samarbejde 8] Medvirke til løsning af kvalitetsopgaver - 9] Varetage uddannelsesfunktioner 10] Bidrage til IT-metodeudvikling -11] Indgå i intersektorielt samarbejde I marts 2006 besluttede Kræftstyregruppen, at der i 2007 skulle foretages en opfølgning på status for KP II og et overblik over implementeringen af anbefalingerne i regionerne og centralt Det konkluderes i rapporten [5], at der er områder, som kræver særligt fokus: Større ledelsesmæssigt fokus på alle niveauer Sammenhængende patientforløb i pakker på hele kræftområdet Styrket kræftkirurgi gennem bl.a. samling på færre hænder/enheder Systematisk opfølgning på nationale kliniske retningslinjer Monitorering af indsats og resultater Sammenhæng i patientforløb på tværs af sektorer Styrket tobaksforebyggelse 8

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse udarbejdede i 2009 endnu en opfølgning på Kræftplan II, bl.a. med relation til den politiske aftale med regionerne om akut behandling og klar besked, som var indgået i oktober 2007 [6]. Statusrapporten viser, at man er tæt på målet i forhold til efterlevelse af anbefalingerne i Kræftplan II. Endvidere at der med kræftplanen er der blevet sat nye standarder for den danske kræftbehandling, som patienterne kan være trygge ved og have tillid til, og i en landsdækkende `Undersøgelse af kræftpatienters oplevelser` [7] angiver 96 % af patienterne at være tilfredse eller meget tilfredse med deres samlede udrednings og behandlingsforløb for kræft. 2.1.3 Kræftplan III `Styrket indsats på kræftområdet - et sundhedsfagligt oplæg` (2010) Oplægget også benævnt Kræftplan III [8] er den første politisk behandlede og prioriterede kræftplan, og udgør fundamentet og rammen for den faglige og økonomiske indsats inden for kræftområdet de følgende 5-6 år. Det anføres bl.a., at der skal foretages en systematisk, målrettet og tidlig vurdering af patienternes behov for rehabilitering og palliation - at der bør formuleres en plan for indsatsen, samt at der er behov for udvikling af egnede redskaber. De øvrige hovedanbefalinger omfatter: tidlig opsporing og forebyggelse af kræft - styrkelse af uddannelsen af de involverede aktører på kræftområdet samt øget patientinddragelse i kræftforløbet. Det efterfølgende `Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft del af samlet forløbsprogram for kræft` 2012 [9] fremtræder som et tværfagligt og tværsektorielt forløbsprogram, og er samtidig fælles for alle kræftformer. Det tager primært afsæt i patientperspektivet ligesom de pårørende indgår som vigtige aktører. Da indsatserne ofte er overlappende og involverer et fælles personale, er der organisatoriske fordele ved at integrere og koordinere de samlede indsatser. De sygdomsspecifikke indsatser for de to fagområder (rehabilitering og palliation) måtte noget uhensigtsmæssigt udarbejdes af de enkelte DMCG er inden det generiske forløbsprogram fra Sundhedsstyrelsen forelå. 2.2 Kræftpakkerne som model for alle patienter med begrundet mistanke om kræft Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt sammenhængende forløb, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter forløbet fra begrundet mistanke om kræft forløbet gennem udredning den initiale behandling og efterforløbet (dvs. kontrol, rehabiliterings- og palliationsindsatser etc.). 2.2.1 De første pakkeforløb 2007/2008 Sundhedsstyrelsen udarbejdede i samarbejde med bl.a. DMCG erne 32 kræftpakker for lige så mange kræftsygdomme. Der beskrives heri fx hvilke symptomer for den enkelte sygdom, som den praktiserende læge skal reagere på, og hvis de anbefalede undersøgelser for symptomerne viser, at der er begrundet mistanke om en specifik kræftsygdom, så skal patienten henvises til den relevante specialafdeling for nærmere undersøgelse. Selv om symptomer og undersøgelse herfor giver mistanke om kræft, er det langt fra at kræftlignende tegn skyldes en kræftsygdom. Det var derfor forventet, at kun ca. 25 % af de henviste patienter med en begrundet mistanke om kræft, senere viste sig at have en kræftsygdom. 9

Det var imidlertid overraskende, da en undersøgelse i 2010 [10] påviste, at kun ca. halvdelen af de patienter - som viste sig at have kræft - havde haft såkaldte `alarmsymptomer` - fx en knude i brystet / ændringer af en brun plet på huden / blod i urin - afføring eller fra underlivet og dermed symptomer på en specifik kræftsygdom, da de henvendte sig hos deres læge. Disse patienter kunne dermed henvises til et specifikt kræftpakkeforløb på den relevante specialafdeling. Patienter som senere viste sig at have brystkræft havde flest (83 %) alarmsymptomer fx knude i brystet eller hudforandringer. Den anden halvdelen af de patienter - som den praktiserende læge havde begrundet mistanke om en kræftsygdom hos - havde symptomer, som var enten almene eller ukarakteristiske - fx træthed, smerter, vægttab hvilket betød at lægen ikke kunne henvise dem til et nærmere undersøgelser i et pakkeforløb for en specifik kræftsygdom. Hos patienter som senere viste sig at have lungekræft, havde kun ca. 30 % alarmsymptomer for denne sygdom (fx hoste, åndenød), mens lige så mange have enten almene eller ukarakteristiske symptomer. Det var derfor kun en mindre del af disse patienter, som fra starten kunne henvises til den relevante lungemedicinske afdeling til nærmere udredning. Knap halvdelen af patienterne havde ved kontakten til deres læge mere end ét symptom. Nedenstående Figur 1 viser den procentvise fordeling af symptomer hos patienter med nyopstået cancer i almen praksis (fra reference 10). 2.2.2 De reviderede kræftpakker med fokus på og suppleret med indsatser i efterforløbet Den første version af pakkeforløbende (2007-2008) for de enkelte kræftsygdomme omfattede Udredning og det Initiale behandlingsforløb. Ved revisionen i 2011 skulle de foreliggende forløb opdateres og udbygges med elementerne i det såkaldte Efterforløb : kontrol, rehabilitering, palliation, senfølger, komorbiditet, understøttende behandling, patientsikkerhed, specifik sygepleje etc.. 10

I såvel Kræftplan III [8] som i kommissoriet for revisionen anføres det bl.a.: `For alle kræftpatienter bør der systematisk og løbende tages stilling til den enkeltes rehabiliteringsbehov. Kræftpatienter med påvist rehabiliteringsbehov bør tilbydes veltilrettelagte, målrettede og koordinerede indsatser, som retter sig mod fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale behov.` I Sundhedsstyrelsens arbejde med at udforme generiske retningslinjer for de enkelte elementer i Efterforløbet, og i DMCG ernes opgave med at udbygge disse med sygdomsspecifikke indsatser, blev det hurtigt klart, at der var overlappende definitioner mellem rehabilitering palliation senfølger og understøttende behandling. Der lægges i anbefalingerne ligeledes vægt på kommunikation med og inddragelse af patienten og de pårørende. 2.3 Efterforløbets indsatser 2.3.1 Generiske retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen vedrørende indsatser i Efterforløbet Sundhedsstyrelsen har de seneste år udarbejdet en række generiske anbefalinger for de faglige indsatser i efterforløbet: Rehabilitering & Palliation [8, 9,11-15]; Komorbiditet [16] og Sundhedspersoners møde med pårørende [17], som alle opfylder de ovenfor anførte krav i Kræftplan III [8] om målrettede indsatser, som retter sig mod fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale behov. Indsatserne varetages af en række fagprofessionelle (multidisciplinære) og er organisatorisk tilrettelagt meget varieret. De generiske anbefalinger er af de enkelte DMCG er suppleret og udbygget i forhold til de sygdomsspecifikke indsatse inden for de ovenstående fagfelter (rehabilitering etc.). 2.3.2 Interaktionen mellem en række multidisciplinære indsatser. Figur 2 viser, at `Spiritual Care interagerer med bred vifte af andre faglige indsatser (figur fra forfatter). Nedenstående Figur 3 illustrerer, at intensiteten og behovet for de i den ovenstående Figur 2 anførte indsatser skal tilpasses såvel behovene i tidspunktet (forløbet mod højre) og i livssituationen i det enkelte sygdomsforløb, og forholdet mellem de sygdomsrettede behandlingsindsatser og de øvrige varierer i forhold til om det drejer sig om en potentiel kurativ (dvs. helbredende) sygdomssituation eller, at de sygdomsrettede indsatser (palliativ behandling) primært har som mål at lindre sygdommens symptomer og forlænge levetiden (figur fra forfatter). 11

2.3.3 Udvikling af redskab til behovsafklaring vedrørende palliation og rehabilitering I forbindelse med revisionsprocessen fik en arbejdsgruppe til opgave at udpege ét fælles redskab, hvormed det er muligt systematisk og ensartet at screene/vurdere den enkelte kræftpatiens behov for rehabilitering og palliation. Da der således kun måtte foreslås én metode, viste det sig ikke muligt samtidig at afdække den brede vifte af individuelle behov. Kræftstyregruppen besluttede efterfølgende (2012) at anvende redskabet EORTC QLQ-C30, men at brugen blev suppleret med forskning og kvalitetsudvikling af redskabet. I behovsvurderingen indgår det eksistentielle/åndelige område, fx patientens oplevelse af sin nuværende situation og sygdom, fx mening med livet, hvad der giver patienten håb og styrke, samt hvilken rolle tro har for patienten [18]. 2.3.4 De sygdomsspecifikke indsatser i de reviderede kræftpakker DMCG erne skulle i de reviderede forløbsprogrammer beskrive de konkrete indsatser vedrørende sygdomsspecifik palliation, rehabilitering, understøttende behandling og sygepleje tilpasset de enkelte sygdomme. Der skulle således udarbejdes kliniske retningslinjer for de enkelte indsatser suppleret med anbefalinger vedrørende kommunikation, ansvar, opfølgning, de hyppigst forekommende komplikationer, sygdomssymptomer, patientsikkerhedsaspekter i relation til interventioner etc.. Såvel de generelle som de specifikke indsatser omfatter støtte til patientens og pårørendes problemer forbundet med livstruende sygdom af både fysisk, psykisk, socialt og eksistentiel/åndelig art. 12

2.4 Patient- og pårørende perspektiver, ønsker og behov Der bør satses på øget patientinddragelse i kræftforløbet. En inddragelse både individuelt og organisatorisk vil kunne fremme både en større sammenhæng i hele forløbet for patienten og kvaliteten af forløbet [19,20]. Sundhedspersonalet bør løbende sikre, at alle dele af det enkelte forløb systematisk er afstemt med kræftpatientens forventninger. Herudover bør brugere (patienter og pårørende) være involveret i relevante fora, hvor udvikling og evaluering af det regionale og kommunale sundhedsvæsen drøftes, for at sikre deres kontinuerlige involvering i en forbedring af kvaliteten på kræftområdet. 2.4.1 Kommunikation og inddragelse af patienten og de pårørende I de sygdomsspecifikke retningslinjer skal det anføres, hvordan patient og pårørende kan mestre sygdom, behandling og mulige bivirkninger i forhold til daglige aktiviteter, følelsesmæssige reaktioner og mulighed for støtte. Patienten skal orienteres om, at der i forløbet efter afsluttet kræftbehandling kan opstå såvel fysiske som psykiske reaktioner, som er en naturlig konsekvens af det forløb, patienten har været igennem. Der udleveres evt. skriftlige materialer fx Kræftens Bekæmpelses folder: `Kontrolforløb om livet efter endt kræftbehandling` og rådgivning om, hvor patienten kan henvende sig (lokale tilbud, Kræftens Bekæmpelses rådgivninger mv.). Kommunikation med og inddragelse af patienten og dennes pårørende er en vigtig del af det sammenhængende patientforløb således, at patienten og de pårørende oplever hele tiden at have kontakt og dialog og ikke føler sig efterladt uden involvering eller uden klar information eller aftaler. Involveringen omfatter også patientsikkerhedsproblemer, som er en faktor igennem hele sygdomsforløbet - både for de sundhedsprofessionelle som for patienten og de pårørende [21]. Som følge af at der imellem patienten og de sundhedsprofessionelle ofte er forskellig opfattelse af, hvad der er fejl, utilsigtede hændelser samt ikke-uventede komplikationer [22], kan konsekvensen bl.a. være, at patienten oplever, at deres oplysninger om observerede fejl kun i ca. halvdelen af tilfældene opfølges af en dialog med sundhedspersonalet [23]. Pårørende bør som udgangspunkt inddrages gennem hele patientforløbet i den udstrækning patienten ønsker det. Samtidig skal de sundhedsprofessionelle være opmærksomme på, at pårørende også kan have selvstændige behov, som der skal tages hensyn til [15]. Sundhedsstyrelsen har udgivet anbefalinger om såvel sundhedsfaglige interventioner rettet mod pårørende til personer med kronisk sygdom [24], som til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge [17]. For at sikre, at de efterladte til kræftpatienter systematisk får den støtte og information, de har behov for, anbefales det - som anført i nedenstående Tabel 3 - bl.a. at sundhedspersoner [17]: Opfordrer og støtter den pårørende til at forberede sig på dødsfaldet i god tid, om muligt. Foretager en nuanceret vurdering i begyndelsen af sygdomsforløbet og derefter en forventningsafstemning med de pårørende om mulighederne for fleksibel støtte og inddragelse. Der bør være opmærksomhed på, at pårørendes behov for støtte og inddragelse kan ændre sig undervejs, og på at pårørende ikke altid ønsker medinddragelse. 2.5 Forskning Som anbefalet i Kræftplan I (2000) anmodede Sundhedsstyrelsen `Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd` (SSVF) om at nedsætte et udvalg, der kunne formulere satsningsområder med det formål at koordinere og styrke kvaliteten af den samlede nationale indsats på det kliniske kræftforskningsområde. 13

Det såkaldte KOF-udvalg s (Udvalget vedrørende Kræftplan Og Forskning) rapport forelå i 2004 og belyser overordnet de forskningsmæssige forudsætninger for implementering af kræfthandlingsplanens anbefalinger [2]. KOF-udvalget vurderer, at en vigtig barriere for løbende at få omsat kræftforskningens resultater til daglig klinisk praksis er den aktuelle infrastruktur for den kliniske kræftforskning. Udvalget foreslår tre konkrete tiltag, der tilsammen vil kunne styrke infrastrukturen for dansk klinisk kræftforskning: `Ønsket er inden for de enkelte kræftformer på tværs af landet og i et internationalt samarbejde at gennemføre klinisk kræftforskning og indsamling af viden, der kan danne grundlag for landsdækkende behandlingstiltag`. `Skal dette mål opfyldes, er der behov for en styrkelse af de eksisterende landsdækkende sygdomsspecifikke grupper ved oprettelse af danske multidisciplinære cancergrupper (DMCG).` De to øvrige forslag omfattede en regional og national koordinering, men forslagene blev ikke implementeret. KOF-udvalgets samlede anbefalinger blev indskrevet i Kræftplan II (2005), og der blev efterfølgende oprettet 24 DMCG er, som dækker langt hovedparten af kræftsygdomme. Styrkelsen af infrastrukturen blev i perioden 2006-2008 finansieret af en 3-årig bevilling fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Som driftsherre var det naturligt at Danske Regioner derefter overtog ansvaret for udbygning af infrastrukturelementerne dvs. primært driften af DMCG erne, deres kliniske databaser samt Cancerbiobanken. `Dansk Kræftforskningsforum` blev oprettet i 2010 på initiativ af Danske Regioner med repræsentation fra de fagligt og organisatorisk involverede aktører inden for den kliniske kræftforskning. Forum har gennem en møderække de næste 2 år udgivet 5 rapporter omfattende: Komorbiditet og ældre kræftpatienter [25] Sundhedstjenesteforskning Translationel forskning Implementering af viden samt Infrastruktur for klinisk kræftforskning. De 5 rapporter er løbende tilsendt kredsen af sundhedsdirektører med specifikke anbefalinger. 2.6 Uddannelse af sundhedspersonalet Der er udgivet en række uddannelses-anbefalinger samt oprettet specialuddannelser - fx diplomuddannelser for sygeplejersker [26]. Der er de sidste 10 år uddannet mere end 1000 ikke-lægelige sundhedsprofessionelle inden for kræftområdet [27]. I undervisningsmaterialet bør Sundhedsstyrelsen guide til at lære at leve med kronisk sygdom indgå [24], ligesom andre vejledninger [28] og relevante kurser [29]. 14

3 Palliation 3.1 Historik I begyndelsen af 1980'erne blev der sundhedspolitisk og fagligt sat fokus på palliation. Sundhedsstyrelsen udgav i 1985 den første rapport med fokus på de betingelser, der skulle fremme den palliative indsats for uhelbredeligt syge døende og pårørende [30]. Nedenstående Tabel 3 [31] oplister en række af anbefalinger, love, planer og retningslinjer der blev udgivet de følgende 20 år, som anbefalinger til de gamle amter, kommuner og en række sundhedsprofessionelle faggrupper [1,4,11,30,32-35]. 1986 Terminal pleje. Pleje og omsorg for alvorligt syge og dødende. Sundhedsstyrelsen. [30] 1996 Omsorg for alvorligt syge og døende, Sundhedsstyrelsen. [32] 1997 Palliativ indsats i Danmark, DSI m.fl. [33] 1999 Faglige retningslinjer for den palliative indsats. Sundhedsstyrelsen. [34] 2000 Kræftplan I. Kræftstyregruppe. Sundhedsstyrelsen. [1] 2001 Hjælp til at leve til man dør. Amtsrådsforeningen m.fl. [35] 2002 Status for planer på kræftområdet. Amtsrådsforeningen 2004 Hospicepuljen oprettes (årlig uddeling t.o.m. 2006) 2004 Hospiceloven vedtages 2005 Kræftplan II. Kræftstyregruppen, Sundhedsstyrelsen. [4] (appendix om palliativ indsats) [11] Der er især de seneste år udarbejdet en række rapporter, anbefalinger, retningslinjer etc. for den palliative indsats [5,6,8,9,13,14,34,37-39]. Uanset at disse er fagligt velfunderede, systematiske og målrettede, så er det stadig anbefalingerne fra 1999 [34], som fremstår klarest og mest fremsynede, og en række af anbefalingerne er gennem de sidste år er blevet implementeret nationalt. Det palliative fagområde fik i 2008 et økonomisk `kick-off`, da `Trygfonden` donerede 8 mio. kr. over 3 år til etablering af et videncenter for palliativ indsats i Danmark. Initiativet til oprettelsen af `Palliativt Videncenter` (PAVI) er efterfølgende også støttet af Kræftens Bekæmpelse. I 2009 iværksatte DMCG-PAL som den første ikke-sygdomsspecifikke DMCG - opgaven med at udarbejde en række kliniske retningslinjer samt at oprette en klinisk database til beskrivelse, dokumentation og monitorering af de nationale palliative indsatser [39]. Med de nye nationale anbefalinger er terminologien for det specialiserede palliative niveau blandt andet ændret. I anbefalingerne fra 2011[14] er hospicer, palliative teams og palliative afdelinger nu alle specialiserede palliative enheder [38]. De seneste år der sket en udbygning af det palliative område, således at der i 2011 var etableret specialiseret palliativ indsats i form ca. 22 sygehusbaserede palliative teams/afdelinger og ca. 18 hospicer [8]. Området blev politisk prioriteret i Kræftplan III [8]. De afsatte ressourcer allokeres dog primært til det specialiserede niveau, og primært på hospiceudbygning. Der er i mindre grad afsat ressourcer til at udbygge den tidlige palliative indsats gennem etablering af palliative teams og til at opgradere samarbejdet med sygehusafdelingerne og med primærsektoren. Det er dog væsentligt at bemærke, at det næppe vil være nogen nettoudgift at øge antallet af og kapaciteten af de palliative teams. Udenlandske undersøgelser peger på, at palliative teams på sygehuse og i hjemmet ud over at forbedre patienttilfredshed og livskvalitet medfører besparelser som følge af forebyggelse af komplikationer og akutte indlæggelser, færre unødvendige undersøgelser og færre behandlinger i terminalforløbet. Det bør derfor ikke være økonomiske hensyn, der står i vejen for, at realisere planen om at der i de kommende år lægges større vægt på den tidlige palliative indsats samtidig med kræftbehandling, og at der sikres bedre integration mellem det basale og det specialiserede niveau [40]. 15

3.2 Definition I Danmark anvendes WHO s definition fra 2002 i de fleste sammenhænge herunder i Sundhedsstyrelsens publikationer efter 2002 fx i `Kræftplan III` [8] samt i retningslinjer for den kommunale indsats [41]. WHO definerer indsatsen som (danske version) [14]: `Formålet med palliation er at fremme livskvaliteten hos patienter og familie, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art`. I Tabel 4 opsummeres tilbud og støttefunktioner i den palliative indsats [14]: Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer Bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden Integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden Tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet Anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt Har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse, som for eksempel kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer I Sundhedsstyrelsens faglige retningslinjer (1999) (kapitel 14) [34] for den palliative indsats er den psykiske behandling og omsorg baseret på et helhedssyn på mennesket, hvor såvel fysiske, psykiske, sociale, eksistentielle og åndelige aspekter vurderes med respekt for det enkelte menneskes ønsker og valg. Det er således et væsentligt aspekt af den psykiske omsorg at betragte ethvert menneske som unikt, og dermed forskelligt fra alle andre. Det enkelte menneske er unikt i sin tanke- og følelsesverden og i sin måde at præsentere sig og sin opfattelse af sig selv og sin verden på. Ligeledes betragtes ethvert menneskes adfærd som begrundet i det enkelte menneskes personlige grunde, som skal respekteres. Den palliative indsats blev efter ansøgning i 2007 anerkendt af LVS (`Lægevidenskabelige Selskaber`) som et fagområde. På specialistniveauet blev palliativ medicin et selvstændigt lægeligt speciale i Storbritannien og Irland i 1987, og i Norge, Sverige og Finland er en lignende udvikling i gang. I de øvrige nordiske lande har man betydelig flere specialfunktioner, end man har i Danmark, og der er oprettet flere professorater i disse lande. Sundhedsstyrelsen har indtil videre afvist at oprette palliativ medicin som et medicinsk speciale [42]. Nedenstående Figur 4 (modificeret efter ref. 14) illustrerer, at det kun er en afgrænset fællesmængde af de forskellige symptomer og behov - som patienten og de pårørende kan opleve - som de faglige indsatser og støtte rettes imod. 16

3.3 Faglige rekommandationer for den palliative indsats 3.3.1 Sundhedsstyrelsens `Faglige retningslinjer for den palliative indsats ` - 1999 [34] Det anføres heri bl.a. at: `Det er ligeledes vigtigt, at der sker en fortsat systematiseret vidensopsamling- og udvikling, hvilket nødvendigvis må medtænkes i forhold til den fremtidige organisation af den palliative indsats. I Danmark er forskning indenfor det palliative område endnu kun i en tidlig fase, men området har dog indenfor de senere år fået en øget opmærksomhed. I publikationen `Palliativ indsats i Danmark`, DSI rapport fra 1997 [33], anbefales det, at palliative enheder knyttet til universitetssygehusene tager opgaven mere systematisk op. Således viser undersøgelser, at ægtefællen til en kræftpatient også er udsat for stress allerede fra det tidspunkt, hvor sygdommen diagnosticeres. Flere undersøgelser tyder på at ægtefællen generelt er stresspåvirket i højere grad og i længere tid end patienten selv. Undersøgelser viser, at pårørende udvikler psykiatriske følgelidelser, især depression og angst, og at pårørende ved diagnosetidspunkt samt i den syges sidste levemåned lider mere end den syge selv. Dette kan forebygges ved at inddrage ægtefællen i plejen af patienten og i samtale om behandling, prognose og kontrol [43] ( bekræftet i en undersøgelse (2009) på et stort dansk patientmateriale [44]). Man taler om `totalsmerte`(se Figur 24, side 48), når man i vurderingen af smerten også inddrager de psykologiske, sociale og eksistentielle/åndelige aspekter, der har betydning for patientens smerteoplevelse og for den hjælp, som kan tilbydes udover den medikamentelle smertebehandling. Begrebet smerte er her naturligvis konciperet bredere end den rent fysiske smerte. De vigtigste psykiske ledsagefænomener til smerter (og til livstruende sygdom i det hele taget) er depression og angst. For begge er årsags/virkningsforholdet gensidigt, dvs. smerter kan forårsage depression eller angst, og angst og depression kan omvendt intensivere smerteoplevelse og smerteadfærd. Ekspertniveauet udgøres af palliative sygehusafdelinger, palliative teams, hospice og smerteklinikker. Et palliativt team vil naturligt kunne udgå fra enten regionens palliative afdeling eller hospice. Viden og erfaring om smertebehandling vil være stor på ekspertniveauet, hvilket naturligvis vil komme de patienter til gode, som modtager omsorg på dette niveau. Imidlertid er det en ligeså væsentlig opgave på ekspertniveauet at være videns- og udviklingscenter samt at have rådgivende og superviserende funktioner for regionens sygehusafdelinger, praktiserende læger og hjemmesygeplejersker.` 3.3.2 Sundhedsstyrelsens `Anbefalinger for den palliative indsats` 2011 [14] Det anføres heri, at det er væsentligt, at den palliative indsats er helhedsorienteret og af en høj faglig kvalitet. Målet for indsatsen er således at lindre patientens fysiske symptomer, psykiske og sociale problemer samt eksistentielle/ åndelige spørgsmål. 17

3.3.3 Målgruppen for de palliative indsatser I Forløbsprogrammet fra 2011 [9] er målgruppen for den palliative indsats således alle patienter med livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende. Målet for indsatsen er at lindre patientens lidelse, uanset om lidelsen er af fysisk, psykisk, social eller eksistentiel/åndelig art. For at opnå dette er en tværfaglig, helhedsorienteret indsats afgørende. 3.3.4 Kompetencer og uddannelsesaktiviteter inden for fagområdet Den palliative indsats inddeles i basal og specialiseret palliativ indsats. Den basale palliative indsats foregår i den del af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som hovedopgave (herunder almen praksis, kommuner og sygehusafdelinger), mens den specialiserede palliative indsats varetages i den del af sundhedsvæsenet, som har palliation som hovedopgave (herunder palliative teams, palliative afdelinger på sygehuse og hospices). Palliation er som nævnt ovenfor i Danmark ikke et lægeligt speciale, men et fagområde som udbygges fra andre lægelige specialer fx onkologi og anæstesiologi. Den specialiserede palliative indsats foregår i henhold til Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning på hovedfunktionsniveau - og der er således ikke tale om en specialiseret funktion, som dette defineres i specialeplanlægningen. Et fællesnordisk diplomkursus i palliativ medicin blev oprettet i 2003 og har siden været den primære adgang til opnåelse af ekspertviden på det palliative fagområde. Dette nu obligatoriske efteruddannelseskrav bidrager væsentligt til at tilføre viden- og udviklingscentrene kompetencer [45]. De 10 vigtigste faglige kompetencer er netop opdateret af European Association of Palliative Care (EAPC). Som det fremgår af Tabel 5 er de 10 væsentligste kompetencer knyttet til at imødekomme patientens behov (herunder de eksistentielle/åndelige) i det miljø som er det aktuelle - udvikle de kommunikative evner og sikre en kontinuerlig professionel udvikling. 3.3.5 Den internationale og danske model for organisering og samarbejde 3.3.5.1 Organisationsmodeller Som angivet i nedenstående Tabel 6 skelnes der i European Association of Palliative Care`s (EAPC) hvidbog [46] mellem tre funktionsniveauer af den palliative indsats. Palliativ/lindrende indsats på generalistniveau, som foregår på hospitaler, plejehjem og i eget hjem Palliativ/lindrende indsats på specialist team niveau, hvor specialister fra teams på hospitaler eller i regionale/lokale områder vejleder og understøtter professionelle på generalistniveauet Palliativ/lindrende indsats på specialist enhedsniveau i palliative enheder, hospicer, udgående teams og dagcentre [altså direkte patient/pårørende indsats]. 18

Den danske model er i en udbygningsfase og i overensstemmelse med ovenstående og andre internationale rekommandationer [47] således, at den palliative indsats på ekspertniveau er målrettet patienter, der har en kompleks symptomatologi, som kræver en specialiseret og/eller tværfaglig indsats, herunder også støtte til afklaring af psykosociale og åndelige/eksistentielle problemer. Tabel 7 beskriver forudsætninger for et sammenhængende palliativt forløb på basisniveau [40]. De professionelles indsats Faglig viden om palliativ behandling og pleje God kommunikation med patient og pårørende Proaktiv kontaktform og planlægning af forløb Samarbejde mellem professionelle Organisering (videregivelse af ansvar ved overgange mellem sektorer, fordeling af opgaver, Tilgængelighed og kommunikation mellem professionelle Samarbejdskultur (respekt for og kendskab til hinandens arbejde) Støtte til pårørende og efterladte Patienter, der har behov for en indsats på ekspertniveauet vil almindeligvis skulle henvises fra sygehusafdeling eller fra egen læge. Samarbejdet mellem de professionelle både inter- og tværsektorielt skal være koordineret og integreret [40]. En del af det manglende samarbejde mellem primær- og sekundærsektoren synes at bunde i utilstrækkelig faglig respekt for og indsigt i arbejdsforholdene. Der er endvidere tale om mangelfuld uddannelse, kommunikation og samarbejde mellem sektorerne etc., og der efterlyses forbedring af kvalitet og kontinuitet i patientforløbene [48]. Som illustreret i nedenstående Tabel 8 kan dette samspil mellem det basale niveau og specialisterne foregå sekventielt - dvs. at de palliative teams kommer først ind i billedet, når behandlingen af patienterne afsluttes fra f.eks. onkologiske afdelinger - eller integreret hvor det palliative team involveres ved behov fra starten af sygdomsforløbet [40]. En sådan tidlig intervention kan som det efterfølgende omtales øge såvel levetiden som livskvaliteten. Modeller for sammenhæng/samarbejde mellem palliative specialister og sygehusafdelinger Sekventiel model Integreret model Princip Palliative team involveres først, når anti- Palliative team involveres ved behov genneoplastisk behandling er opgivet, nem hele forløbet, Konsekvens Den palliative indsats i perioden, hvor Flere patienter får adgang til mere effektiv der gives antineoplastisk behandling, lindring i en større del af deres forløb, er ikke altid god nok, Tryghed, fordi patienterne kender nogen, Utryghed blandt patienterne, fordi de der kan tage sig af dem, hvis der opstår Ikke kender det personale, de evt. skal problemer, der ikke kan klares på basalt henvises til, hvis sygdommen progre- niveau, dierer, Samarbejdet drejer sig primært om at Tæt samarbejde mellem basalt og specialihenvise udvalgte patienter fra basalt til seret niveau - fører til kompetenceøgning specialiseret niveau på basalt niveau Den sekventielle model er forsat meget udbredt, hvilket bl.a. kan ses af, at den mediane (~ gennemsnitlige) levetid for samtlige patienter - der henvises til specialiseret palliativ indsats - kun er 35 dage [49]. For patienter der modtages på hospice eller et palliativt team er den gennemsnitlige resterende levetid henholdsvis 17 og 50 dage. 19

3.3.5.2 Opgaver og samarbejdsmodeller Indsatsen ydes på palliative enheder i sygehusregi, i hospice og/eller via palliative teams og varetages af særligt uddannet personale, der udelukkende er beskæftiget indenfor det palliative område. For enkelte faggruppers vedkommende vil ekspertfunktionen dog blive varetaget som en konsulentfunktion. I overensstemmelse med traditionen for multidisciplinære funktioner varetager de palliative teams opgaver for hjemmeværende patienter i samarbejde med hjemmesygeplejersken og den praktiserende læge. De palliative teams opgave for sygehusindlagte patienter er på tilsynsbasis at yde bistand til afdelingerne i spørgsmål om symptomlindring, kommunikation og psykosocial omsorg samt at undervise personalet i basale kompetencer baseret på nationale og internationale anbefalinger Der er mest viden om det palliative behov blandt patienter med kræft, og kræftpatienter udgør således 96 % af de patienter, som modtager specialiseret palliativ indsats. Der er derfor et ønske blandt både politikere og fagprofessionelle om at øge vores viden om den palliative indsats overfor patienter med andre alvorlige sygdomme og at styrke indsatsen efter den model som det palliative fagområde er organiseret inden for. Nedenstående Figur 5 [50] & 6 [11] illustrerer de parter (teams) i primær- og sekundærsektoren, som har ansvaret for, at den basale palliative indsats ydes i hele sygdomsforløbet tilpasset de individuelle og skiftende behov samt under hensyn til patientens/de pårørendes ressource. 20

Det følger af ovenstående, at den palliative indsats i høj grad er tværfaglig og tværsektoriel, og at der er behov for fokus på samarbejdet mellem alle involverede professionelle. `Shared care` tanken synes dermed at være meget relevant i disse sammenhænge [48]. Ved shared care forstås: `Shared care is the joint participation of general practitioners and hospital consultants in the planned delivery of care for patients with a chronic condition, informed by an enhanced information exchange over and above routine discharge and referral letters` [51], som kan oversættes til: `Shared care et integreret tværsektorielt samarbejde om patientforløb, hvor det fælles ansvar for behandling af patienten deles mellem tværsektorielle og tværfaglige team` [15]. Primærsektoren, de praktiserende læger og hjemmesygeplejerskerne udgør således ikke bare det basale niveau i den palliative indsats i hjemmet, men forventes også at spille en vigtig rolle på ekspertniveau sammen med et specialiseret palliativt team. Alligevel er der meget, der tyder på, at de praktiserende læger indimellem shuntes ud eller føler sig shuntet ud af de palliative forløb i hjemmet. Med indførelsen af specialiserede teams og hospicer er der kommet en tiltrængt mulighed for, at patienter kan få sufficient behandling på specialistniveau. Desværre er der også en fare for, at alle palliative patienter skubbes hen imod den specialiserede indsats med kapacitets- og flaskehalsproblemer til følge. Man risikerer herudover at miste de patienter og pårørendeoplevede relationelle kvaliteter, som knytter sig til samarbejdet med egen læge og hjemmeplejen. Ud over at den praktiserende læge forventes at være en del af den samlede palliative indsats, er der et betydeligt behov for en gatekeeper, der bl.a. kan vurdere, hvilke patienter der har brug for en specialiseret indsats, således at ressourcerne anvendes og fordeles mest hensigtsmæssigt. Det er således ikke ønskværdigt eller realistisk hverken organisatorisk eller økonomisk, at de involverede professionelle i primærsektoren `shuntes` ud af den palliative indsats [48]. Såfremt den palliative indsats er præget af mangelfuld uddannelse - kommunikation og samarbejde mellem sektorerne og de medicinske specialer - er det (som tidligere anført) selvsagt en barriere for kvalitet og kontinuitet i patientforløbene [48]. 3.3.5.3 Psykosociale indsatser I begrebet psykosociale indsatser efterlades den sociale dimension ofte relativt ubeskrevet. Den sociale palliation kan defineres som lindring af psykologiske og sociale problemer Kerneydelserne kan dermed opdeles i 2 overordnede indsatser (nedenstående Tabel 9) [52]. De socialfaglige spørgsmål Forsørgelse Hjælpemuligheder Vilkår for ophold i eget hjem De psykosociale spørgsmål Den ændrede virkelighed Identitetstab Relation til familie og netværk Tanker om fremtiden døden I en undersøgelse blandt 771 tilfældigt udvalgte kræftpatienter [53] angav 27 % at føle eller have følt sig deprimeret i nogen grad. Næsten 40 % var følelsesmæssigt belastede, og kvinder og aleneboende patienter havde den højest forekomst. 13 % af patienterne var i behandling med medicin mod depression, men selv om man i behandlingssystemet havde et kendskab til disse patienters psykiske tilstand, havde de fortsat et markant og udækket behov for hjælp. Psykosociale problemer med bekymring for partner, praktiske gøremål, økonomi samt dårligt samarbejde mellem sundheds- og socialvæsenet var forbundet med en øget risiko for følelsesmæssig belastning. Yderligere angav gruppen af følelsesmæssigt belastede patienter de største udækkede psykosociale støttebehov. 21