Referat af bestyrelsesmøde i Frb. Kbh. Dato: 20-04-2015 Tid:18.00 20.30 Sted: Mosedalvej Mødeleder: Jette Referent: Marie Forplejning: Marie Til stede: Flemming, Jette, Thomas, Birgitte, Hans, Frank, Marie Fraværende: Mads og Emma Frank 1 Walk & Talk - generelt Frank informerede om kommunikationsplan vedr. Walk & Talk. Der annonceres i AOK og Byens Børn. Vi vil høre, om Scleroseforeningens journalistelev kan lave en artikel om arrangementet og en personlig beretning om forskningens betydning i en persons liv. Hvis artiklen bliver god, håber vi, at lokalaviserne tager den, så vi ikke behøver at betale for en annonce. Jette gør opmærksom på, at vi kan få gratis flyers og plakater. Jette foreslår, at vi søger tilladelse til at stå en dag på Spinderiet og dele flyers ud. Marie har lavet opslag på nyhedsbrev, Facebook og hjemmeside, men savner klarhed vedr. tilmelding/betaling, program/underholdning og Walk & Talk's hjemmeside. Vi skal også have budgetteret, hvor mange penge, vi kan bruge til at booste på Facebook - og hvilke sider/grupper, der skal boostes. Marie har fået administratorrettigheder til W&T's Facebookside og deler opslag på lokalafdelingens side og to grupper. Flemming stiller spørgsmål ved, om hans store arbejde med at sætte plakater op kan betale sig, hvis det primært er Facebook, folk ser. Birgitte 2 Walk & Talk - Frivillige Birgitte informerede om frivillige - herunder ønsket om at få spejdere til at hjælpe. Alle i bestyrelsen bidrager. Jette 3 Walk & Talk - Økonomi På blot 14 dage har Britt Hageskou allerede nu indhentet sponsorater for 59.250 kr. til Walk & Talk. Det værdsætter vi meget højt, og vi er
spændte på, hvor meget mere, hun når. Flemming 4 Nyt fra politikgruppen Politikgruppen har deltaget i 1. DH's årsmøde i Kbh. 2. Afskedsreception af ledende socialrådgiver, Bente Røttig 3. Temadag for politiske grupper øst for storebælt 4. Skrevet til Metroselskabet om evakueringsplaner for kørestolsbrugere. De har en plan. 5. Skrevet høringssvar vedr. sagsbehandlingsfrister i Socialforvaltningen 6. Dansk Folkeparti v. Pia Kjærsgaard har stillet spørgsmål til sundhedsminister Nick Hækkerup om sclerosebehandling. Ministeren har svaret. 7. Følger Borgercenter Handicaps strukturomlægning. Marie 5 Nye forslag til aktiviteter Forslag til arrangementer i efteråret 2015: - foredrag om vandladning og mavetarm-problematikker. - foredrag om sygdomspsykologi - foredrag om kognitive problemer - foredrag om energimanagement/træthed (evt. foråret 2016) (Indtil videre står Marie for kontakten med foredragsholderne fra Haslev, som koster 2000 kr. + kørselsgodtgørelse) - workshop med at lave juledekorationer (nov./dec. - v. Marie) - workshop/smagning/foredrag om chokolade (v. Thomas) - foredrag/smagning af grøntsagsjuicer (v. Jette) Der var bred tilslutning til det hele med den bemærkning, at der kan være medlemmer, der ikke har bevægelse nok i fingre og hænder til at lave juledekorationer. Der er deadline for kalenderen den 15.7, og aftalerne skulle gerne på plads inden. Frank 6 Forslag om tur i Zoo i stedet for Sagnland (for dyrt) Frank har undersøgt forslaget om en bustur til sagnlandet i Lejre og foreslår, at
vi dropper idéen, fordi bustransporten til og fra Lejre vil blive for dyr. I stedet vedtog vi, at Frank arbejder videre med et forslag om en tur i zoo med omvisning og mad og en deltagerbetaling på 100 kr. Hvis nogen pga. sclerose har brug for en personlig hjælper, giver vi fuldt tilskud, så det er gratis for denne at deltage. Dette gælder for alle arrangementer, hvor der er brugerbetaling. Thomas / Mads 7 Faldskærmsudspring Thomas har forhørt sig, og flere af de unge synes, at 2000 kr. er for dyr en egenbetaling for faldskærmsudspring, når man er på førtidspension. De kan få et tilskud på 800 kr./person med et max. deltagerantal på 20 personer. Så bliver egenbetalingen på 1200 kr. Det kan blive 1. weekend i september Jette 8 Fuldmagt Jette får lavet fuldmagt til alle nuværende og fremtidige konti i banken, så vi kan få tingene kørt på plads. Den skal vi andre underskrive næste gang. Marie 9 Måske skulle vi fortælle hinanden hvad vi laver Marie 10 Kan Mads hjælpe / overtage nyhedsbreve? Marie 11 Hvad skal hjemmesiden bruges til Vi nåede ikke punktet, men som Flemming bemærkede, fremgår det jo af referaterne, hvem der gør hvad. Punktet kunne ikke behandles, da Mads ikke var til stede; men Marie finder den samlede arbejdsmængde stor i forhold til kræfterne, beder om aflastning og vil gerne slippe nyhedsbreve - især ved overgang til det nye system. Hidtil har fanen Nyheder på hjemmesiden været benyttet til referater og billeder fra arrangementer, hvilket er egnet til at dokumentere, at vi laver interessante arrangementer. Marie foreslår, at vi stille og roligt udvider brugen af fanen Nyheder til mere end referater. Det kunne f.eks. være at skrive om film, teater om sclerose, politikgruppens arbejde og mere i det omfang, vi formår. Alle 12 Igangværende aktiviteter Der er pt. tilmeldt 47 deltagere til arrangementet om sclerosetræthed. Det er i overkanten af, hvor mange vi kan være i cafélokalet + mødelokalet. Jette
bestiller kage til 50 og beder Tuborg sætte ekstra stole frem og køre foldedøren til side. Marie og Jette sætter stole op, laver kaffe og tager imod foredragsholderen. Forhåbentlig kan vi få forbindelse ml. hendes computer og projektoren. Der har været 10 meget tilfredse deltagere i workshoppen "De små skridt", som Birte Heldorf har arrangeret. De får lov til at afholde endnu et arrangement den 7. eller 14. sept. Liv Holtet, har tilbudt at holde et foredrag om vitaminer. Det bliver den 18. maj. Ved sidste mandagscafé var der 5 ud over Jette - bl.a. to med webkompetencer, vi måske kan bruge. Hvis der ikke kommer ret mange deltagere næste mandag, aflyses det. Alle 13 Eventuelt Café Rosen og Mandagscaféen Frank er af hovedforeningen blevet spurgt, om Café Rosen og Mandagscaféen især på hjemmesiden kan sammenlægges med lokalafdelingen Frederiksberg og København. Det afviser vi med flg. begrundelser: 1. Bycaféen og Cafe Rosen modtager tilskud fra lokalafdelingerne: Dragør- Taarnby(20%), Storkøbenhavn Syd(20%), Storkøbenhavn Vest(20%) og Frederiksberg/København(40%). 2. Bycaféen og Cafe Rosen udarbejder selv budgetter og regnskaber som fremsendes til lokalafdelingerne: Dragør- Taarnby, Storkøbenhavn Syd, Storkøbenhavn Vest og Frederiksberg/København. 3. Vi ønsker ikke at Bycaféen og Cafe Rosen sammenblandes med vores lokalafdelinger og anbefaler de fortsætter med at have deres egne selvstændige hjemmesider. Næstformand Thomas har tænkt over det og vil godt
være næstformand. Jette minder om, at det bl.a. indebærer at lave dagsordener og at være mødeleder. Regionsmøde Formandsmøde Frivilligbrunch Spørgeskema om alle vore medier Der er regionsmøde den 11.5. Jette, Frank, Marie og måske en fra politikgruppen deltager. 30.-31. maj er der formandsmøde - måske deltager Thomas, måske en fra politikgruppen. Frivilligbrunch bliver den 25. oktober. Marie uddeler spørgeskema til foredraget onsdag vedr. hvor deltagerne har læst om foredraget, og hvor de har tilmeldt sig. Det skyldes dels et ønske om at vide, hvor stor/lille betydning hjemmesiden har, dels usikkerhed på, om folk, der har afkrydset "deltager" på Facebookbegivenheder tror sig tilmeldt - og hvad skal vi tro om det? Vi benytter mange medier: kalenderen i bladet, hjemmesiden, nyhedsbrev, Facebookside og to Facebook-grupper til annoncering. Er det godt at skyde med spredehagl for at nå ud til flest mulige eller kan noget effektiviseres og gøres mere overskueligt? Flemming spørger, hvordan vi når medlemmer uden computer. Jette svarer, at de bliver færre og færre. Marie svarer, at hvis vi magtede at komme over på det nye kommunikationssystem, er det nemt at sende breve ud til dem, vi ikke har e- mail-adresser på. Alle 14 Forplejning næste gang Næste bestyrelsesmøde er 1. juni 2015. Birgitte sørger for forplejning.