Rapport, 1.0 Familiedynamikken Marts 2008 Familien og spiseforstyrrelsen Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? En ubeskrivelig følelse af afmagt og fortvivlelse rammer familien, når hverdagen med en spiseforstyrret træder i karakter...
Indholdsfortegnelse 1. Indledning side 3 Baggrund side 3 Formål side 3-4 Sammenligning med forsigtighed side 4 - og med muligheder Øjebliks billede side 4 Pårørendes oplevede indsats side 4-5 2. Konklusion side 5 3. Datagrundlag og metode side 6 Opbygning af spørgeskemaet side 7-10 Datatilsynet side 11 4. Analysearbejdet side 11-15 5. Det videre arbejde side 15 Observationer til videre bearbejdning side 15 Pårørendes ustabilitet på arbejdsmarkedet side 16 Søskendes trivsel og adfærd side 17 Differentiering en styrke og en svaghed side 18 Opkvalificering en nødvendighed side 19 Forebyggende arbejde side 20 Forældre ressource - Parents Power side 21 6. Bilag Projektbeskrivelsen Spørgeskema og følgebrev Statusbeskrivelse til Socialministeriet juni 2007 Informations folder om Støttegrupper i PS Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 2
1 Indledning Baggrund Med udgangspunkt i erfaringer fra støttegrupper for pårørende samt fra den gratis frivillige rådgivning i PS LANDSFORENING, Pårørende til Spiseforstyrrede, er der en oplevelse af, at rigtig mange familier lider under, at de i familien har en spiseforstyrret. Da der er tale om en sygdom, der ofte har et langvarigt forløb med op- og nedture i takt med sygdommens udvikling, sættes familierne under et langvarigt pres/stresssituation. Den viden PS LANDSFORENING får indsamlet via støttegrupperne og telefonrådgivningen bruges i det upartiske politiske arbejde for at påpege de manglende indsatsområder. Denne videns opsamling bygger udelukkende på erfaringer og ikke nogen systematisk tilgang, hvilket betyder at erfaringerne kan vurderes om værende subjektive. En nyttig og brugbar viden, men for at få større værdi og gennemslagskraft vil det være relevant at få noget reelt forskningsmateriale på familier, der er ramt af spiseforstyrrelse, der i højere grad kan dokumentere/retfærdiggøre en øget indsats på flere områder. Ud fra vort samarbejde med andre og udveksling af erfaringer med andre støttegrupper/selvhjælpsgrupper, kan vi udlede, at det at være pårørende til en spiseforstyrret ofte er forbundet med langt mere komplekse problemstillinger i familierne, end når der er tale om somatiske sygdom og andre psykiske sygdomme, da den kompleksitet, der ligger i sygdommen også skaber komplekse problemstillinger i forhold til de pårørende. Selve medicinen er maden men netop maden er det synlige symptom ved en spiseforstyrrelse så det giver nogle meget alvorlige og hyppige daglige problemstillinger/konflikter i hjemmet. Foruden de komplekse problematikker og relationer i familien, kan vi via støttegrupper og kontakter i rådgivningen konstatere, at der er mange følgeomkostninger for de nære påførende og for samfundet i form af orlov, sygedagpenge m.m. i kølvandet på en spiseforstyrrelse. Familien til en spiseforstyrret er ofte udsat for en enorm belastning og frustration. De pårørende oplever en afmagt, fordi den spiseforstyrrede ikke kan få tilstrækkelig behandling og støtte. Mange oplever også, at behandlingssystemet pålægger familien alt for stor en byrde i arbejdet med den spiseforstyrrrede. Familier kan opleve, at de ikke har retten til at bestemme over deres eget liv og hverdag, fordi behandlingssystemet pålægger dem en opgave, som griber dybt ind i familiens daglige rytmer og frirum. Vi vil ikke i denne undersøgelse komme ind på, hvordan de lange ventetider på behandling påvirker familien. Under dialog med Troels Lund Poulsen, V, medlem af Folketinget fik PS en opfordring til at lave en egentlig undersøgelse/registrering på vore oplevelser fra støttegrupperne og rådgivningen, så der kom noget mere objektivt at forholde sig til. Noget sådant materiale fandtes der nemlig ikke noget af i ministerierne. Formål Undersøgelsen har til formål at afdække, hvad der sker i familier med en spiseforstyrret. Via foreningens mange aktive støttegrupper kan vi konstatere, at hele familien lider meget på grund af den store belastning det kan være, at have en spiseforstyrret i familien. De udvalgte belastningspunkterne bygger på de erfaringer og den evaluering, der tidligere er lavet på vores arbejde med støttegrupper i PS. Belastningspunkterne er: - familien indbyrdes. Familiedynamikken Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 3
- ændring i civilstanden (separation og skilsmisse) - deres egen opfattelse af ressourcer - forældrenes arbejdsforhold herunder stabilitet på arbejdsmarkedet - forældres sociale relationer - påvirkning af søskende og deres adfærd - den spiseforstyrredes sociale relationer og status i kernefamilien - hvor familien henter støtte og om de føler de får nok støtte - finansiering af behandling Der findes i dag intet tilgængeligt forskningsmateriale på familier, der er ramt af spiseforstyrrelse. Undersøgelsen her vil fortsætte frem til og med 2011. Projektet skal gennemføres, så vi kan dokumentere og retfærdiggøre, at der sættes en øget forebyggende indsats i gang. Herunder mere oplysning om, hvor man henter støtte også i den tidlige indsats. Vi vil få et overblik over, hvor mange der selv betaler helt eller delvis for behandling. Herunder om familien/de nærmeste pårørende får tilbud om rådgivning/støtte. Der er flere frivillige organisationer, der tager sig af støtte og rådgivning, og via undersøgelsen kan vi få et billede af, om de pårørende bliver gjort opmærksom på, at der findes disse tilbud, og om de får tilstrækkelig vejledning fra bl.a. sagsbehandler og behandlere om denne mulighed. Det vil også afdække manglende indsatsområder, herunder hvordan man kan give familierne værktøjer til bedre at klare hverdagen med en spiseforstyrret. Desuden vil der også være mulighed for at få et overblik over udviklingen med den spiseforstyrrede og hvilke tilbud denne modtager i perioden. Behandlingsindsatsen i dag er meget forskellig og meget tilfældig, alt efter hvor man bor. Sammenligning med forsigtighed og med muligheder Der kan være en usikkerhed i undersøgelsen, idet dataindsamlingen bygger på familier, som har opsøgt støtte i PS Ladsforening. Vi har ikke nogen undersøgelse på, om familierne er repræsentativ i forhold til sygdommens sværhedsgrad. PS har en formodning om, at vi i udpræget grad har medlemmer, hvor spiseforstyrrelsen er i moderat til svære tilfælde. Den hyppigste kontakt har vi til den gruppe af pårørende, som har en spiseforstyrret med moderat til alvorlige svære tilfælde af spiseforstyrrelser. Her deltager de oftest i vore støttegrupper. Pårørende til de lettere tilfælde har vi også mange henvendelser fra, men her oplever vi ofte, at de ikke har brug for den massive rådgivning. De pårørendes svar formodes at være påvirket afsygdommens karakter og sværhedsgrad. Der er mulighed for, at vi efterfølgende kan sammenligne de enkelte regioner, og efterfølgende analysere videre på, hvorfor der er så stor forskel i indsatsen. Deltagerne i undersøgelsen er udvalgt ud fra geografiske forhold. Primært er undersøgelsens deltagere pårørende, der deltager i støttegrupper, men der er også udvalgt andre familier, som har haft en vis kontakt til PS for indhentning af råd og vejledning. Der er i undersøgelsen indhentet subjektive svar på, hvordan de pårørende føler de er blevet støttet og bakket op. Der kan være forskellige forventninger i de forskellige regioner. Men det vurderes alligevel at give et godt billed af, forskelligheden i indsatsen. Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 4
Øjebliks billede Undersøgelserne tager temperaturen på de pårørendes her-og nu-oplevelse, men der gives i interviewet tid og rum til en vis refleksion og se indsatsen i en helhed. Svarerne er således ikke evigt gyldige, men afhængige af den aktuelle situation og periode, hvori de er afgivet. Ved at vende tilbage til de samme familier flere gange i undersøgelsesperioden, og ved anvendelse af scoretal, bliver det et mere retvisende billed. Pårørendeoplevede indsats Undersøgelsesresultaterne kan benyttes som dokumentation for pårørendes oplevelser - den pårørendes oplevede indsats og kvalitet. Resultaterne kan indgå i psykiatriens og siócialpsykiatriens arbejde med at forbedre indsatsen, men undersøgelsen kan ikke stå alene. Det skal ses i sammenhæng med den faglige og organisatoriske kvalitet. 2 Konklusion Undersøgelsen med dataindsamling i støttegrupper i PS LANDSFORNING, der belyser, hvad der sker i kernefamilien, når hverdagen med en spiseforstyrret træder i karakter, har til formål at afdække, hvad der sker i familier med en spiseforstyrret: - familien indbyrdes. Familiedynamikken - deres egen opfattelse af ressourcer - forældrenes arbejdsforhold herunder stabilitet - forældres sociale relationer - påvirkning af søskende og deres adfærd - den spiseforstyrredes sociale relationer og status i kernefamilien - hvor familien henter støtte og om de føler de får nok støtte Det er de samme ting vi kan spore hele vejen rundt hos de adspurgte, nemlig: Familiedynamikken familien strides mere føler samtlige adspurgte. Knap 58% mener forældrene står godt sammen om opgaven. 42% føler distance/seperation/skilsmisse. Alle oplever øget konflikter forældrene imellem. Forældrene har en udpræget følelse af udbrændthed. Med en gennemsnitlig score på 2,3, hvor 1 er laveste og 5 den bedste. I 9 ud af 10 tilfælde er moderens stabilitet på arbejdspladsen blevet forringet. 6 ud af 10 går delvis på orlov/sygeløn/nedsat arbejdstid på grund af belastningen. I 1 ud af 10 tilfælde ses en lille påvirkning af faderens arbejdsforhold i form af sygefravær. Familierne har bevidst valgt at forsøge at holde hovedforsørgeren (faderen) som den stabile i forhold til arbejdsforholdet. ALLE har nedsat sociale relationer, hvor der ligger et score tal på 2,6, hvor 1 er laveste og 5 den bedste. ALLE føler familien og venner har svært ved at forstå dem. Søskende til den spiseforstyrrede opleves af forældrene som værende mere utrygge. I 76% af tilfældene har søskende flere sygedage med hovedpine, mavepine. Alle føler de har fået stor opbakning og udbytte af PS LANDSFORENING. 68% giver udtryk for, at de gerne meget tidligere i forløbet ville have haft kendskab til PS. 18% af de pårørende føler de har fået rimelig støtte/opbakning fra det offentlige system, hvor Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 5
det offentlige system er hos den kommunale sagsbehandler, skole og sundhedsplejerske/skolelæge. Resten føler ingen opbakning. De indhentede data og den fortsatte opfølgning kan der laves yderligere analyse på. 3 Datagrundlag og metode Der udvælges støttegrupper og enkelt familier fra rådgivningen fordelt over hele landet. Ved udvælgelsen er der taget højde for at finde deltagere, der er repræsentativt fordelt rundt i de 5 regioner. Familiernes fordeling rundt i regionerne: Region Nord 13 familier (PS er ikke så godt repræsenteret i Nordjylland) Region Midt 19 familier Region Syd 16 familier Region København 16 familier Region Vestsjælland 16 familier Undersøgelsen bygger på 80 familier. Den store mængde for at give et valid billede. Der er udarbejdet meget omfattende spørgeskemaer, og disse udfyldes via personlige interviews. Der sættes score på en del af problemområder, så det er muligt at sammenligne på score og ikke kun på rene vurderinger. Da spiseforstyrrelse er en langvarig lidelse, skal deltagerne indvilge i, at der bliver fulgt op med interviews over en periode på 5 år. Der spørges ind til adskillige områder, og der er således mulighed for at lave yderligere analysearbejde på de indhentede data. De adspurgte deltagere har været meget interesseret i at deltage. Kun 3 har takket nej til at deltage. Ellers har ingen haft spekulationer om, at indgå i undersøgelsen. Undersøgelsen er tiltænkt at skulle forløbe over 5 år, hvilket alle deltagerne umiddelbart har været indforstået med. Dog kan der ikke udelukkes, at nogle vælger at afstå fra at indgå i opfølgende interviews. Deltagerne er kendte af konsulenten, men alle oplysninger vil blive behandlet strengt fortrolige. For at sikre kvaliteten, er det en vigtig forudsætning, at interviews foretages af en konsulent, som har stor indsigt i området. Herunder er forberedt på, at der kan opstå svære situationer, som følge af, at der pludselig bliver spurgt ind til noget af det, som gør deres hverdag vanskelig. Forhold omkring husstandens børn under 15 år besvares af forældre. Vi havde først gjort os nogle tanker om, at det var nødvendigt at mødes direkte med deltagerne, hvilket i stor udstrækning kunne ske ved de månedlige møder i støttegrupperne. Men det viste sig hurtigt, at de pårørende var trygge og mere tilpas med, at de blev ringet op og det foregik pr. telefon interviews. Deltagerne har været meget tillidsfulde i forhold til konsulenten. De har været vant til at modtage meget personlig støtte fra rådgivningen, og derfor ikke haft spekulationer om at udlevere intime og meget personlige oplysninger. Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 6
Opbygning af spørgeskemaet Der spørges ind til de vigtigste områder, og for at undersøgelserne kan være overkommelige stilles der et begrænset antal spørgsmål, som ikke kan rumme alle aspekter af det som fylder hos de pårørende, men det afdækker, hvordan de opfatter temaerne. Der vil være 2 afsluttende spørgsmål Støtte/opbakning/samarbejde får du hjælp nok? og Hvor/hvad mangler du hjælp til? som giver mulighed for meget individuelle svar. Disse spørgsmål vil uvilkårligt give store spænd i svaranalyserne, men de er interessante i forhold til evt. nye tiltag. Temaerne i spørgsmålene er: - indsatsen for den spiseforstyrrede - Status på den spiseforstyrrede, øjebliksbillede hvordan det går - Forældrenes ressourcestatus forholdet til hinanden, arbejdslivet og det sociale liv - Forældrenes samarbejde med behandlere og kendskab til behandlingsmuligheder - Støtte til forældrene. Hvad får de. Hvad mangler de. - Har de egenfinansiering til behandling af dem selv, søskende eller den spiseforstyrrede - Hvordan håndterer søskende det i forhold til deres sociale liv, skole og helbred Det er temaspørgsmålene, der danner grundlag for rapporten konklusioner. Foruden tema-spørgsmålene indhentes der grundoplysninger om den enkelte familie. Spørgeskema til indhentning af oplysninger er delt op på 3 hovedområder: - forhold omkring den SPISEFORSTYRREDE - forhold omkring familien, FORÆLDRE - forhold omkring familien, SØSKENDE Forhold omkring den SPISEFORSTYRREDE Her er det den samme forældre som svarer på forhold omkring den spiseforstyrrede. 1. Fakta på den spiseforstyrrede: Her spørges ind til køn, alder, BMI 2. Symptomer/handlinger, er der en diagnose: Bulimi. Anoreksi. Selvskader. Overmotionering og udrensende adfærd ligger under selvskader. Der skrives hvilken selvskadende adfærd der udføres. Hvis der er tale om atypisk anoreksi, afkrydses mellem bulimi og anoreksi. 3. Sygdommens varighed Hvornår begyndte sygdommen ca.? 4. Hvornår fik den spiseforstyrrede hjælp første gang? Hvilken hjælp fik den spiseforstyrrede? Hvilken indsats har den spiseforstyrrede fået indtil dato? (læge, psykiatrisk ambulatorium, psykolog, sundhedsplejersker, andet hvis der har været alternativ behandling skrives hvilken indsats under andet) 5. Indsats for den spiseforstyrrede indlæggelser m.m. Hvilken indsats er der blevet ydet for den spiseforstyrrrede? Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 7
Har den spiseforstyrrede været indlagt? Hvis ja, så hvornår, sted og varighed. 6. Hvad laver den spiseforstyrrede til daglig? Går den spiseforstyrrede i skole og hvilken skole, eller arbejde? Eller på beskyttede dagcentre, eller ingenting? 7. Social kontakt/engagement. Med score tal 1-5 Her spørges der til hvilken social kontakt den spiseforstyrrede har og om der er sket nogen ændring siden han/hun blev syg. (1 laveste score, som er udtryk for dårligt fungerende. 3 er middel. 5 er velfungerende. 2 og 4 er også en mulighed) 8. Status i kernefamilien Hvilken status/rolle har den spiseforstyrrede i familien? 9. Rolle daglige gøremål/ansvar i familien: Har den spiseforstyrrede daglige pligter frivillige/ufrivillige pligter at udføre. Hvordan er hans/hendes personlighed, og har den ændret sig siden sygdommen kom i udbrud? (stille, pauseklovnen, den dovne, konge, den omsorgsfulde, den flittige, den underholdende, den kreative m.m.) 10. Helhedsvurdering lige nu hvordan går det? Med score tal fra 1-5 Hvordan opfatter forældrene den spiseforstyrrede har det lige nu? Er der håb forude. Går det godt lige for tiden. Er han/hun nede i et hul lige nu? Er der tilbagefald? Er der sygdomserkendelse og sygdomsindsigt? Er han/hun motiveret for behandling? 11. Har den spiseforstyrrede være udsat for tab / omsorgssvigt / overgreb? Her noteres hvis den spiseforstyrrede gennem sin opvækst har været udsat for belastninger, tab, dødsfald, omsorgssvigt, mobning og overgreb. Forhold omkring familien, FORÆLDRE Vi har bedt om at få lov til at lave interview på den af forældrene, som er mest involveret i den spiseforstyrredes forløb. 12. Kernefamilien/daglig Her spørges der til sammensætningen af den familie, som udgør de daglige rammer for den spiseforstyrrede. Mor, far, stedfar/stedmor, civilstand, beskæftigelse og antal søskende 13. Status i kernefamilien, daglige rolle gøremål/ansvar i familien Hvem træffer beslutningerne. Hvem står for hus, have, madlavning, opdragelse børn, planlægning (økonomi, familieaktiviteter). Hvem går børnene til når de har brug for støtte eller hjælp (et godt råd, lektier m.m.) Er der én af forældrene, som er meget fraværende eller usynlige i familien? 14. Social kontakt/engagement med score tal fra 1-5 Har forældrene social kontakt/relationer. Til hvem. Er der sket en ændring i forhold til før de fik en spiseforstyrret i huset. Desuden bedes respondenten sætte et tal på, hvor godt deres sociale kontakt er, efter spiseforstyrrelsen er trådt i karakter (1 laveste score, som er udtryk for dårligt fungerende. 3 er middel. 5 er velfungerende. 2 og 4 er også en mulighed) Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 8
15. Forholdet til den spiseforstyrrede Hvordan var forældrenes forhold til den spiseforstyrrede før sygdommen og hvordan er den nu? ER der nogen af dem som er meget tæt tilknyttet. 16. Åbenhed til familie og venner om den spiseforstyrrede Sygdommen er det noget, som forældrene taler åbnet om til venner og familie? Hvordan tror de den spiseforstyrrede har det med deres måde at tale med andre om hans/ hendes spiseforstyrrelse? 17. Støtte læge, psykolog, ligestillede, andet: Har forældrene fået støtte til at forholde sig til sygdommen og den spiseforstyrrede? Og hvor har de hentet hjælp? 18. Ressourcestatus (overskud/udbrændt psykisk tilstand). Med score tal fra 1-5: Hvordan ser din ressourcestatus/psykiske tilstand ud i dag? (1 laveste score, som er udtryk for dårligt fungerende. 3 er middel. 5 er velfungerende. 2 og 4 er også en mulighed) Der noteres hvis der nævnes noget om fysisk eller psykisk tilstand (stress, depression, hjerteproblem/blodtryk, trøstespisning m.m.) Hvordan ser det ud med sygefravær? Hvordan har forældrene det indbyrdes/parforholdet? 19. Forståelse blandt det sociale netværk: Føler de sig mødt og forstået, når de taler med familie, venner og kollegaer om hverdagen med en spiseforstyrret er. 20. Støtte/opbakning af det offentlige. Socialrådgiver personlig og økonomisk støtte til indsats: Har de været i kontakt med det offentlige kommunale system sagsbehandler/socialrådgiver? Hvis de har, hvordan oplever de den kontakt? Har de fået hjælp? Har de mødt forståelse for deres situation? Har de fået konkret rådgivning? Betaler de selv for noget behandling? 21. Samarbejdet med behandlere: Den behandling der er iværksat for den spiseforstyrrede, er de som forældre medinddraget og i hvilken omfang? Hvordan oplever de samarbejdet med behandlere? 22. Kendskab til behandlingsmuligheder: Er de blevet oplyst om hvilke muligheder, der er for behandling? Er de blevet oplyst om, at de selv har mulighed for psykologhjælp? 23. Bosted/døgnanbringelse. Overvejer, forsøger, kan ikke finde noget? Har familien overvejet at få et bostedstilbud og/eller bo- og behandlingstilbud via kommunen? Hvad har de gjort? 24. Støtte, opbakning, samarbejde får du hjælp nok? Oplever forældrene, at de får tilstrækkelig støtte og hjælp til at klare hverdagen med en spiseforstyrret? Hvad får de af hjælp? Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 9
25. Hvor/hvad mangler du evt. hjælp til? Kan forældrene nævne noget som de gerne vil have støtte til. Kan de nævne nogle tiltag, som kunne hjælpe andre i samme situation at få at vide så tidligt som muligt? Forhold omkring familien, SØSKENDE Denne del henvender sig også til forældrene, som svarer på vegne af børnene. Desuden vælges der én tilfældig ud af søskende over 15 år, som vi forsøger, at få til at indgå i undersøgelse og svare på spørgsmål til belysning af søskende delen. 26. Søskende Her spørges der ind til antal søskende. Deres alder og om de bor i samme hus som den spiseforstyrrede. 27. Daglig beskæftigelse Her spørges ind til deres daglige funktion folkeskole, videreuddannelse, arbejde 28. Status i familien Hvilken status/rolle har det enkelte barn i familien 29. Rolle daglige gøremål/ansvar i familien: Har børnene daglige pligter frivillige/ufrivillige pligter at udføre. Hvordan er det enkelte barns personlighed her skal forældre eller barnet selv sætte ord på, hvordan de opfatter barnet/dem selv eller søskendes rolle. (stille, pauseklovnen, den dovne, konge, den omsorgsfulde, den flittige, den underholdende, den kreative m.m.) 30. Social kontakt/engagement. Med score tal 1-5: Igen på hver enkel søskende, spørges der til hvilken social kontakt de har, og om der er sket nogen ændring i den siden de fik en bror/søster med spiseforstyrrelse. (1 laveste score, som er udtryk for dårligt fungerende. 3 er middel. 5 er velfungerende. 2 og 4 er også en mulighed) 31. Forholdet til den spiseforstyrrede: Hvordan har søskende det med den spiseforstyrrede. Er der sket en ændring siden spiseforstyrrelsen 32. Åbenhed til familie og venner om den spiseforstyrrede: Sygdommen er det noget, som søskende taler åbnet om til venner, familie, lærer m.m.? Hvordan tror de den spiseforstyrrede har det med deres måde at tale med andre om hans/ hendes spiseforstyrrelse? 33. Støtte, opbakning, samarbejde får de hjælp nok? Oplever søskende, at de får tilstrækkelig støtte og hjælp til at klare hverdagen med en spiseforstyrret? Hvad får de af hjælp? 34. Ressourcestatus (overskud/udbrændt psykisk tilstand). Med score tal fra 1-5: Hvordan ser søskendes ressourcestatus/psykiske tilstand ud i dag? (1 laveste score, som er udtryk for dårligt fungerende. 3 er middel. 5 er velfungerende. 2 og 4 er også en mulighed) Der noteres hvis der nævnes noget om fysisk eller psykisk tilstand (mavepine, hovedpine, stress, depression, hjerteproblem/blodtryk, trøstespisning m.m.) Hvordan ser det ud med sygefravær i skole/job? Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 10
Datatilsynet Undersøgelsen er anmeldt til Datatilsynet, hvor der ligger tilladelse og godkendelse under j.nr. 2007-41-0889 jf. persondatalovens 50, stk. 1, nr. 1, som foreløbig er gældende indtil 1. marts 2009. 4 Analysearbejdet Belastningspunkter Der er indhentet informationsmateriale, som kan analyseres meget dybt og meget bredt. Vi har i første omgang valgt at sætte fokus på en række forhåndsudvalgte belastningspunkter: - familien indbyrdes. Familiedynamikken - parforholdet - evt. ændring i civilstanden (separation og skilsmisse) - forældre - deres egen opfattelse af ressourcer - forældrenes arbejdsforhold herunder stabilitet på arbejdsmarkedet - forældres sociale relationer - påvirkning af søskende og deres adfærd - den spiseforstyrredes sociale relationer og til familien - hvor familien henter støtte og om de føler de får nok støtte - finansiering af behandling Familiedynamikken - familien indbyrdes parforholdet og evt. ændring i civilstanden Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål: spørgsmål 12 - civilstand (forældre) spørgsmål 15 - forældrenes forhold til den spiseforstyrrede spørgsmål 18 - ressourcestatus, hvordan har parforholdet det med scoretal 1-5 (forældre) spørgsmål 29 - rolle, daglige gøremål/ansvar i familien (søskende) spørgsmål 31 - forholdet til den spiseforstyrrede (søskende) 11 af de adspurgte lever alene. 28 familier er sammenbragte familier, og i 41 af familierne er det den oprindelige kernefamilie. På spørgsmål 15 omkring forældrenes forhold til den spiseforstyrrede, er det i 61 af familierne moderen, som har det tættetste forhold til den spiseforstyrrede. Alle familier svarer, at fortroligheds forholdet til den spiseforstyrrede er blevet dårligere, og der meget ofte er konflikter med den spiseforstyrrede, hvor konflikterne altid går på mad og deres indbyrdes adfærd. Spørgsmål 31 omkring søskendes forhold til den spiseforstyrrede, bliver der hos alle adspurgte svaret, at der er blevet et dårligere forhold, distancering. og hos 51 af de adspurgte er søskende træt af, at den spiseforstyrrredes adfærd, hvilket har afstedkommet, at de bevidst har lagt en afstand til den spiseforstyrrede. Af spørgsmål 29 ses, at den spiseforstyrrede tidligere har vist større omsorg for sine søskende, men at søskendes normale rolle/pligter m.m. i familien ikke menes at være påvirket af sygdommen. Under spørgsmål 18 spørges der direkte til forældrenes forhold til ægtefælle/samlever. Her er 11 af de adspurgte alene, og her svarer 10 af de 11, at deres forhold til en kæreste udenfor familiens bolig er væsentligt forringet/ophørt. Blandt de samboende svarer ca. 58%, at forældrene mener de står godt sammen om opgaven, men de oplever alle øget konflikter både forældrene i mellem, men også familiemedlemmerne imellem, hvor konflikterne udspringer af nogle små ting, som slet ikke tidligere gav anledning til konflikt. Der er 42% af de samboende som svarer, at de føler en stor distance og uenighed mellem dem og 7 mener sig sikker på/er ved at udtræde af ægteskabet/forholdet. En gennemsnitlig score på, hvordan forældrene har det indbyrdes i forhold til før deres datter/søn fik spiseforstyrrelse er 2,1. Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 11
Samlet kan det konkluderes, at familen samlet set er under et stort pres, og familierne oplever en hverdag, hvor små hverdagsting let kommer til at gå op i konflikter familien indbyrdes. Ligesom der opleves en vis distancering familien indbyrdes. Forældre - deres egen opfattelse af ressourcer, arbejdsforhold herunder stabilitet Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål: spørgsmål 17 - støtte - læge, psykolog, ligestillede, andet spørgsmål 18 - ressourcestatus, (overskud/udbrændthed, psykisk tilstand) Med scoretal 1-5 På spørgsmål 17 svarer forældrene, at de alle har fået støtte via PS heraf har 67 af de adspurgte familier gået i en støttegruppe. Desuden har 52 familier fået støtte via egen læge, psykolog, alternativ samtalerterapi eller via den psykiatriske afdeling som den spiseforstyrrede modtager behandling på. 28 familier har ikke modtaget anden støtte end fra PS. 9 familier oplyser, at de har gået til parterapi. Specielt mødre har haft brug for ekstra støtte fra læge eller psykolog og her svarer 48 af familierne, at moderen har symptomer på stress eller depression. 36 af de adspurgte fortæller at de har været/er i behandling for depression. I 4 af familierne kommer det som noget helt nyt frem, at faderen også har haft det meget svært og været ved at bryde helt sammen, men han har opretholdt facaden og passet sit arbejde, men ikke optimalt, da faderen følte/føler han er nødt til at holde skansen, for moderen vil ikke kunne bære mere modgang lige nu. Spørgsmål 18 omkring ressourcestatus er der en markant følelse af udbrændthed hos forældrene. Med en gennemsnitsscore på 2,3, hvor 1 er laveste og 5 den bedste. Forældrene oplyser, at de normalt har langt mere overskud. Spørgmså 18 indeholder også en del, hvor vi spørger til stabilieteten i forhold til arbejdet. Her viser undersøgelsen, at 9 ud af 10 mødre er blevet mere ustabile på arbejdspladsen både i fremmøde og effektvitet. Dem der har fastholdt ansættelsesforholdet har de 9 ud af 10 mere end 15% sygefravær. Sygefravær som de mener bunder i spiseforstyrrelsens belastning. 6 ud af 10 mødre har /har haft delvis orlov/sygeløn/nedsat arbejdstid/lønkompensation på grund af belastningen, idet de ikke har magtet at passe arbejdet samtidig med, at de har haft den spiseforstyrrede at skulle tage vare på. Familierne fortæller, at de har valgt en bevidst strategi, hvor det kun er den ene part, som har været påvirket af datterens/sønnens sygdomsforløb i forhold til ansættelsesforholdet. Kun ved 1 ud af 10 familier ses en påvrkning af faderens arbejdsforhold i form af sygefravær. Ved 16 familier har man oplevet tjenestelige samtaler eller fyringer på grund af for højt sygefravær. Hos de adspurgte som er ustabile på arbejdsmarkedet (mere end 15% fravær) oplever 71 familier, at det er svært at få det hele til at hænge sammen. Forældres sociale relationer Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål: spørgsmål 14 - social kontakt/engagement. Med score tal 1-5 spørgsmål 15 - åbenhed til familie og venner om den spiseforstyrrede spørgsmål 19 - forståelse blandt det social netværk Alle de udspurgte svarer, at de har nedsat sociale relationer. Den gennemsnitlige score ligger på 2,6 hvor udgangspunktet var 5 før deres søn/datter fik en spiseforstyrrelse. De adspurgte ville gerne fastholde deres sociale engagement, men der kommer altid noget på tværs og det letteste er ofte at blive hjemme. 2 af de adspurgte adskiller sig dog, idet de i forhold til tidligere har kunnet fastholde/udbygge deres sociale engagement, idet de har taget en krævende efteruddannelse, og de oplever, det har været rigtig godt, at kunne fordybe sig i noget, så de Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 12
slap for tankerne omkring den spiseforstyrrede. 21 af de adspurgte oplyser, at de hele tiden øver sig på at fastholde deres sociale netværk, og at de er meget bevidste omkring det, da det er et af de punkter, som de i støttegrupperne i PS får at vide, at det er meget vigtigt at fastholde de sociale relationer og arbejde på, at være så normal som muligt. 52 familier ud af 80 har været åbne til nærmeste familie og venner omkring deres søns/datters spiseforstyrrelse. Den manglende åbenhed skyldes i alle tilfælde, at den spiseforstyrrede ikke vil have, at forældrene taler om ham/hende. 17 af de adspurgte siger, at de har skullet øve sig i at være åbne omkring det, og de kun er blevet det, fordi PS har opfordret dem til at være det. 53 familier giver udtruk for, at forståelsen blandt deres sociale netværk ikke er god, og det kan være en belastning/svært at tale med nogen om, som slet ikke forstår de mekanismer, som er igang hos en spiseforstyrret. Familierne føler sig ofte såret af deres udtalelser og opgiver at sætte dem ind i problematikkerne. Det er meget lettere at få vendt tingene i støttegrupperne eller med rådgivere i PS. Påvirkning af søskende og deres trivsel og adfærd Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål: spørgsmål 30 - social kontakt/engagement. Med scoretal 1-5 spørgsmål 32 - åbenhed til familie og venner om den spiseforstyrrede spørgsmål 33 - støtte - læge psylolog, ligestillede, andet spørgsmål 34 - ressourcestatus/psykisk tilstand. Med score tal 1-5 Der har været søskende i 78 ud af de 80 familier. Det har været muligt i 6 af familierne, både at få en forældre til at svare på søskende spørgsmål og tillige også en søskende selv. Her er det slående, at forældrene har en opfattelse af, at det er væsentlig lettere for den pågældende søskende, end det som barnet selv giver udtryk for. På spørgsmål 30 om søskendes sociale kontakt/engagement har forældrene ved de 6 udvalgte givet en score på 3,4 mens søskende selv har givet en score på 1,9. Samlet er der en gennemsnitsscore på 2,1. Samme mønster ses ved spørgsmål 34 om søskendes ressource status/psykiske tilstand, hvor forældrene svarer at de ligger med en score på 3,2 siger søskende selv, at de ligger på 1,8. I de 6 familier, hvor både søskende er spurgt, og mor er spurgt om søskende, er det meget tydeligt, at søskende lider meget mere end forældrene er klar over, og at søskende i disse tilfælde ikke vil fortælle forældrene om, hvordan de har det, fordi de ikke vil lægge flere byrder på dem. I 2 af disse tilfælde, kan det se ud som om, at de er ved at udvikle meget uhensigtsmæssig adfærd i deres kamp for at klare det her alene. Det samlede gennemsnit på 2. Både forældre og søskende oplever, at de har mange flere dage med utilpashed i form af hovedpine og mavepine - ialt 59 af de 78 har stigende problemer med hovedpine, mavepine og sover mere uroligt. Forældrene betegner det alle som om, at søskende har haft brug for mere tryghed og nærhed, men det alligevel samtidig har betydet flere enkelte sygedage, og der er dage, hvor det er sværere at få dem i skole. På spørgsmål om søskende er åbne til familie og venner om den spiseforstyrrede svarer 67, at de ikke rigtig snakker med nogen om det - og hvis de gør, så er det kun til deres bedste ven, lærer eller en anden voksen fortrolig. Når man spørger til hvorfor de ikke taler med andre om det, svarer de ved ikke, det gør jeg bare ikke, jeg gider ikke. På spørgsmål 33 om søskende har fået støtte ved læge, psykolog, ligestillede andet svarer 37 af familierne, at de har fået hjælp til søskende. Flere af forældrene har gerne villet, at søskende fik noget støtte, men de har ikke været i stand til at motivere ham/hende til at gå ind i det, så derfor har familien selv været opmærksom på at give ekstra omsorg i det omfang det har været muligt. Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 13
Den spiseforstyrredes sociale relationer og status i kernefamilien Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål: spørgsmål 7 social kontakt/engagement. med scoretal 1-5 spørgsmål 10 - helhedsvurdering lige nu - hvordan går det? Med score tal 1-5 Selvom det er en undersøgelse af, hvordan det er at være pårørende, så er der indhentet information til belysning af, hvordan den spiseforstyrrede har det. Det skyldes, at vi har en teori om, at den spiseforstyrredes sygdomstilstand vil kunne afspejles i familiens tilstand. Der er her i første omgang ikke lavet udtræk på den del. På spørgsmål 7 svarer alle adspurgte, at den spiseforstyrrede har fået nedsat social kontakt. Hvis scoretal var 5 før sygdom, så vurderer forældrene at scoretallet aktuelt er på 2,3. På spørgsmål 10 om hvordan det går lige nu, kan det ikke bruges til så meget i forhold til den samlede vurdering, men der ses umiddelbart en sammenhæng mellem den enkelte familiens tilstand sammenholdt med, hvordan det går med den spiseforstyrrede. Gennemsnitsscoren er her 2,7. Hvor familien henter støtte og om de føler de får nok støtte Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål: spørgsmål 24 - støtte, opbakning, samarbejde, information generelt - Får du hjælp nok? Spørgsmål 25 - hvor/hvad mangler du hjælp til? Kun 18% føler de har fået rimelig støtte/opbakning og dermed hjælp nok fra det offentlige system, som her er den socialpsykiatriske indsats - altså kommunerne. De oplever, det har været meget svært at få noget igennem, og de føler sig slet ikke forstået i, hvor stor en belastning de er udsat for. Deres hverdag er ved at falde helt sammen og alligevel løber de hele tiden ind i manglende forståelse og alt for lange sagsbehandlingstider. De oplever en afmagt, når kommuner ikke vil lytte til, at den spiseforstyrrede har prøvet det offentlige behandlingstilbud flere gange uden resultat, og kommunerne så alligevel ikke vil sætte ind med alternativ tilbud, hvor de får begrundelse, at behandlingsmulighederne i offentligt regi ikke er udtømte, og derfor kan man fra kommunens side ikke sætte ind med andet. 68% giver udtryk for, at de gerne meget tidligere i forløbet ville have haft kendskab til PS. Ofte er det tilfældigheder, som har gjort, at de har fået kendskab til PS. Omkring samarbejdet giver 30 familier udtryk for, at de ikke føler sig tilstrækkelig inddraget/lyttet til af behandlerene. 15 familier føler, at de af behandlerene er udsat for et pres, hvor de skal bakke op om noget, som de dybest set ikke tror på. De oplever at det offentlige behandlingstilbud er mangelfuld og regrid. 28 familier giver udtryk for, at den sværeste følelse at håndtere er, når de føler sig set ned på af behandlerne, fordi de ikke kan honorerer de krav, som bliver stillet fra behandlerens side. Der efterlyses desuden en oversigt over, hvilke behandlingsmuligheder der findes og en vejledning til, hvordan man så kan få sin datter/søn til netop den behandling, som han/hun gerne vil indgå i. I forhold til det at være pårørende, er det først når de er kommet i en støttegruppe, at de er blevet klar over, at de som forældre har kunnet få psykologhjælp med en henvisning fra egen læge og dermed kun skulle betale en lille andel selv. 26 familier ville gerne have vidst noget om den mulighed noget før. Der er her en meget stor forskel i svarerne alt efter hvilken landsdel, vi befinder os i. Der kan senere laves mere specifik udtræk på disse forhold, men det har ikke været muligt inden for de økonomiske rammer at gå mere i dybden. Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 14
Finansiering af behandling (både til den spiseforstyrrede og evt. familien) Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål: spørgsmål 20 - behandling i selv har betalt for? 71 af de adspurgte familier har selv betalt for noget behandling i én eller anden form enten for behandling til datteren, eller til sig selv som forældre eller til søskende. 6 af familierne har selv finansieret døgnophold for den spiseforstyrrede - en investering som de ikke har fortrudt, da hun er blevet rask og/eller er i væsentlig bedring. Behandlingsformerne der er egenfinansieret er: psykoterapi, kognitiv terapi, hypnose, døgnophold, psykolog, akupunktur, healing, livsstilssamtaler, diætist, kunstterapi, fysioterapi og kropsterapi. Analysearbejde kan udbygges Der er indhentet meget omfattende information, og der er i høj grad mulighed for at lave yderligere udtræk på materialet. Det vil være oplagt at inddele viden efter regionerne, så det tydeligere fremgår, hvordan bruger tilfredsheden er i forhold til de forskellige regioner. Umiddelbart kan spores en stor forskel i de tilbud, som familien og den spiseforstyrrede får. Der er således stor ulighed i indsatsen for den spiseforstyrrede og dennes familie. Vi vil forstætte med arbejdet med udbygning af denne undersøgelse, og vi har ligeledes planer om, at vi vil følge op på undersøgelsen over de kommende 3 år. 5 Det videre arbejde Observationer til videre bearbejdning Med denne undersøgelse har vi fået systematiseret meget af den viden og de indtryk, som vi i PS møder i det daglige arbejde. De pårørende er ofte frustrede og alene med problemerne, og der er fortsat meget tabu på området, muligvis grundet forældrens skam og skyldfølelse, omkring hvad de har gjort forkert. Selvom det ikke er det, som det handler om, så er tanken og følelsen der, og det må vi nødvendigvis forholde os til og arbejde med i støttegrupperne og vores arbejde generelt. Det ses, at det er så problematisk at have en spiseforstyrret i familien, at det kan resultere i skilsmisse, depression, sterss, fyring fra arbejdspladsen, misbrug m.m. Ved at få øget åbenhed blandt de pårørende på et meget tidligt stadie af spiseforstyrrelsen, kan det være med til at formindske risikoen for, at det udvikler sig til mere alvorlige kriser. F.eks. ved at undgå medmisbrug, overbekymring, tilsidesættelse af egne behov og derved selv køre ned. Vi bør arbejde på, at forældrene, kæresten, søskende eller veninder kan forblive som sådan og få støtte til, hvordan de kan håndtere situationen. Samarbejde med familien er utrolig vigtig. Alt afhængig af den spiseforstyrredes alder. Men uanset alder vil en mor eller en far altid være mor eller far, og det er vigtigt at holde sig for øje, at de får noget støtte, hvor de kan få frit løb for alt det, som ophober sig. Det er vigtigt at værne om, at forældrene har retten til at råde og bestemme over eget liv. Grænser som skal respekteres af både den spiseforstyrrede og behandlerene. Vi kan se nogle væsentlige punkter, hvor vi kan sætte ind, og dermed skabe en bedre og mere sammenhængende indsats: - øget samarbejde på tværs af faggrupper. Både offentlige og private - mere fleksibilitet - øget åbenhed for at lade andre behandlere komme til, hvis den spiseforstyrrede gentagne gange modsætter sig behandling i det etablerede system Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 15
- inddragelse af forældre ressourcer i det forebyggende arbejde - opkvalificering Pårørendes ustabilitet på arbejdsmarkedet Det er for os ikke overraskende, at der spores en meget tydelig ustabilitet i ansættelsesforholdet for især moderen til en spiseforstyrret. Ustabilietet kan deles op i: - orlov til at passe den spiseforstyrrede (når barn er under 18 år) - orlov til at passe alvorlig syg pårørende (når barn over 18 år og gives kun én gang - og det er i øvrigt meget svært at få bevilget) - frivillig nedsat arbejdstid. Aftale indgået med arbejdsgiver - ekstra fri uden løn - højt sygefravær mere end 15% sygefravær med enkelt dage - højt sygefravær på grund af længerevarende sygdom. Stress. Depression m.m. Der er således mange gruppering af årsager til ustabiliet i ansættelsesforholdet. Denne ustabilitet er en direkte konsekvens af den belastning, det kan være, at være forældre til en spiseforstyrret. Det er således ikke kun selve sygdommen hos den spiseforstyrrede, som er omkostningskrævende - de indirekte omkostninger i form af sygefravær og langtidssygemeldinger af de pårørende og dårlig trivsel hos andre pårørende, udgør en ikke ubetydelig omkostning for samfundet. Af undersøgelsen fremgår det også, at det bliver særlig svært at håndtere arbejde og privatliv, når den spiseforstyrrede er over 18 år, men fortsat er hjemmeboende og som på grund af sin sygdom har et stort omsorgs- og støttebehov. Behandling af en spiseforstyrret bør så vidt muligt foregå ambulant, men en ambulant behandling kræver en større grad af involvering af forældre. Og i indsatsen for en spiseforstyrrelse udgør den adfærdskorrigerende indsats en betydelig del af den samlede behandlingsindsats. Den adfærdskorrigerende indsats er at betragte som en socialpsykiatrisk indsats, og ansvaret for den opgave ligger hos kommunerne. Det kan forekomme besynderligt, at ansvaret for så stor en del og så betydningsfuld del af en samlet behandlingsindsats, skal ligge hos kommunerne. Det betyder reelt, at der bliver endnu større ulighed i adgangen til en behandlingsindsats, idet det er kommunernes ret, at de kan fastsætte forskellige niveauer på deres service til borgerne. Vi kan dog fremhæve flere gode tiltag rundt i kommunerne, der virkelig har taget deres ansvar alvorlig. F.eks. har Lokalpsykiatri Centrum i Århus et godt og kvalificeret team at specialiserede bostøtter, der tager ud i hjemmet til de spiseforstyrrede og yder en god og målrettet støtte. Det kræver nemlig en særlig indsigt og kompetence at indgå i arbejdet med de spiseforstyrrede. I PS ser vi gerne, at tiltaget i Århus Kommune bredes ud til hele landet. Vi kan også fremhæve en indsats i Herning Kommune, hvor man har etableret et tilbud til de spiseforstyrrede med let til moderat spiseforstyrrelser og deres pårørende. Her kan de blive henvist via sagsbehandler og Horisont bestræber sig på, at der indkaldes til forsamtale blot 3 dage efter modtagelse af henvisningen. Horisont arbejder ud fra en relationsorienteret og systemisk forståelsesramme, med samtaler som den primære ydelse. Der er både samtaler til den spiseforstyrrede og de pårørende. Også dette tilbud ser vi gerne udbredt til hele landet, og her er det vigtigt, at kommuner indgår samarbejde med hinanden, da der ikke er basis for, at hver kommune skal have hvert sit tilbud. Det er oftest en meget tidskrævende opgave, at støtte op omkring en spiseforstyrret. Maden er deres medicin, og der skal indtages 5-6 daglige måltider, hvilket i sig selv er meget tidskrævende. Der for kan det blive en meget stor udfordring både at passe sit normale arbejde og være Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 16
støtte for en hjemmeboende spiseforstyrret. Så længe den spiseforstyrrede er under 18 år kan det gå, fordi der kan bevilges orlov til pasning af sygt barn. Men når den spiseforstyrrede er over 18 år, er det meget vanskeligt at få skruet en løsning sammen, som er både økonomisk og menneskelig holdbar. Men et andet aspekt som ikke handler om løn/indtjening er, at det er meget vigtigt, at behandlersystemet rerespekterer forskelligeheden i gruppen af pårørende. Nogen pårørende magter at gå ind i opgaven og blive den ansvarlige i hjemmet omkring støtte til den spiseforstyrrede til mad, motion, tankeadspredelse og adfærdskorrigerende indsats. Hvis man magter opgaven og vil prioritere den, så er det lettere at bære den opgave. Men vi møder desværre mange - og det fremgår også af undersøgelsen - hvor de ikke føler sig i stand til at påtage sig den opgave. De påtager sig opgaven, fordi de oplever, at behandlerne tager det som en selvfølge, at det er sådan, det skal løses. Eller fordi de uden direkte aftale bliver nødt til at påtage sig opgave, for at hjælpe deres spiseforstyrrede igennem. Rollen som mor eller far er der uanset, at barnet er under eller over 18 år. Derfor er det overordentlig vigtigt, at behandlingssystemet hele tiden har for øje, at de skal respektere den enkelte families valg. De pårørende har retten til at bestemme over eget liv, herunder om de ønsker at påtage sig en behandlerrolle i forhold til deres barn. I relationen mellem den spisefortyrrede og de pårørende, er det utrolig vigtigt at have fokus på: - retten til at være mor - retten til at være far - retten til at være søskende Søskendes trivsel og adfærd At have en spiseforstyrret i sit hjem sætter sit tydelig præg på hele familien - herunder også søskende, hvilket klart fremgår at undersøgelsen. Ofte bliver søskende klemt, når der er en langvarig alvorlig sygdom hos andet familiemedlem. Det giver sig selv. Undersøgelsen viser, at det er meget vigtigt, at være opmærksom på søskendes behov. De tidlige tegn med dårligere trivsel og utryghed skal man handle på, så det ikke udvikler sig. Undersøgelsen har afsløret flere alvorlige udviklinger hos søskende, hvor det kommer helt bag på forældrene, at en søskende også får spisefortyrrelse, overmotionering, misbrug, vold, tyveri eller ildspåsættelser. Vi kan ikke sige, at det ikke ville være sket, hvis ikke deres bror/søster havde fået spiseforstyrrelse. Men ved at se de tidlige tegn på dårlig trivsel og utryghed, kan man i højere grad forebygge. Der ses også et meget tydeligt billede på, at de øvrige søskende ønsker at skåne deres forældre for mere besvær, derfor går de ikke til forældrene med deres umiddelbare bekymringer. Af undersøgelsen fremgår det, at søskende ikke taler ret meget med deres venner omkring det at have en bror/eller søster, som er spiseforstyrret. Det er svært at forklare, og det er svært for deres venner at forstå, hvordan det er at leve midt i det. Ingen har udtrykt ønske om noget støttegruppe for dem, men alle har udtrykt ønske om, at det kunne være rart, hvis der var nogen som forstod lidt mere om, hvad det var, så man ikke skulle forklare så meget, så det bare virker endnu mere forkert. Det er således et problem for søskende at finde et trygt netværk, hvor de kan dele ders tanker. Dels føler de sig fremmedgjorte fra deres jævnaldrende, fordi spiseforstyrrelse Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 17
er svær at forklare og sjældent bliver forstået. Samtidig står de med en følelse af, at de er tilsidesat af forældrene og har ofte svært ved at kræve forældrenes opmærksomhed. Samtidig kæmper mange søskende med skyld og dårlig samvittighed, da de lever i et evigt dilemma mellem trangen til at leve deres eget liv og loyaliteten overfor deres spiseforstyrrede bor/søster og familien generelt. Ofte kompenserer de ved at yde så meget omsorg som muligt, og i processen glemmer de sig selv. Netværket omkring søskende til spiseforstyrrede kan man med fordel trække på. Her kan det være lettere at få talt om de ting, som er svære, eller som man ikke ønsker at belemre forældrene med. Men PS har et helt andet og klart social mål: Vi vil arbejde for at mindske den sociale marginaliseringsrisiko for søskende til spiseforstyrrede og hjælpe dem med at finde redskaberne til et godt liv som pårørende. Derfor arbejder vi på et projekt Søskende i fokus - samtalegrupper for søskende til spiseforstyrrede og selvskadende. Her handler det om, at vi vil give søskende muligheden for et netværk, som kan rumme de frustrationer og de problematikker de har, og som samtidig giver plads til mere end deres søskenderolle. Ved at sætte dem i fokus og møde dem dér hvor de er, håber vi at skabe et forum, hvor de kan vokse og udvikle deres selvbilled, fordi de kan være sammen med andre, som forstår dem og være en del af en gruppe, hvor de kan tale frit. Vi arbejder også sideløbende med et chat-room for søskende på nettet. Vi har planer om at udbygge hjemmeside med en chatrooms funktion og trække på de erfaringer, som www.girltalk. dk har gjort sig. Vi skal yde søskende og andre børn/unge med relation til en spiseforstyrret støtte vi skal mødes med de unge pårørende og tilbyde støtte via deres kommunikationsform, nemlig via nettet. Der skal være faste ugentlige tider, hvor chatroomet er åbent, og for at sikre kvalitet og ordentlig kommunikation, skal der være en supervisor på, der kan følge kommunikationen på siden og være en del af selve kommunikationen. Ved at lave et chatroom er vi uafhængige af de geografiske forhold, og børn og unge kan modtage støtten mens de er hjemme. En hårdt belastet familie skal altså ikke afse yderligere tid til et forebyggende arbejde. Altså er der mulighed for at kommunikere direkte med andre søskende i samme situation, men der er også mulighed for en kommunikation med supervisoren. Fælles for de 2 projekter er, at vi har søskendes trivsel og adfærd i fokus. En anden fællesnævner er også, at vi mangler midler til at sætte projekterne igang. Vi har det seneste år været i fuld gang med at opkvalificere nogle medabejdere til opgaven. Differentiering en styrke og en svaghed Både under undersøgelsen men også i vores daglige rådgivning, møder vi ofte stor frustration hos både de spiseforstyrrede og de pårørende over, at der mangler behandlingstilbud til de spiseforstyrrrede. Vi har mange gode behandlingstilbud - men ventetiden er alt for lang. Det kan være meget belastende at være vidne til de lange ventetider. Både til at komme til en forsamtale men også herefter ventetiden på at komme i reel behandling. Et andet problem er, at der kun er et meget smalt behandlingstilbud til de spiseforstyrrede. Vi går meget ind for differentieringen i indsatsen. Det er meget vigtigt for behandlingsstedet, at man har nogle klare grænser for, hvordan man arbejder. Der skal være fælles retningslinier og man skal trække i samme retning. Behandlingspersonalet skal fremstå som et godt sikkert team. Differentieringen er afgjort en styrke. Svagheden er, at differentiering koster penge, og derfor er det oftest sådan, at der kun er ét enkelt behandlingstilbud i hvert region. Indsatsen for psykisk sygdomme og herunder spiseforstyrrelser, har ikke været tilstrækkelig prioriteret, og er fortsat et underprioriteret område. Det synes PS ikke er i orden. Der skal være forskellige Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 18