Rapport vedrørende organiseringen af den palliative indsats i Region Nordjylland

Rapport vedrørende organiseringen af den palliative indsats i Region Nordjylland 1. Analyse af den palliative indsats i Region Nordjylland... 2 1.1. Rapportens opbygning... 3 2. Resumé af rapporten... 3 3. Den palliative indsats... 4 3.1. Fakta om de palliative patienter i Region Nordjylland... 5 3.2. Antallet af palliative patienter... 5 3.2.1. Datagrundlag... 6 4. Status for den nuværende palliative indsats i Region Nordjylland... 7 4.1. Den specialiserede palliative indsats... 7 4.2. Palliativ indsats på basisniveauet... 10 4.3. Det frivillige arbejde... 11 5. Grundlag for den fremtidige palliative indsats i Region Nordjylland... 12 5.1. Målgruppe for den palliative indsats... 12 5.2. Mål for den palliative indsats i Region Nordjylland... 12 5.3. Vilkår for den palliative indsats i Region Nordjylland... 13 6. Forslag til den fremtidige organisering af den palliative indsats i Region Nordjylland... 13 6.1. Anbefalinger ift. organisering af den palliative indsats i fremtiden... 13 6.2. Anbefalinger for den specialiserede palliative indsats... 16 6.3. Anbefalinger for den palliative behandling på basisniveauet... 18 6.4. Anbefalinger i forhold til at sikre samarbejde på tværs af tilbud og sektorer... 20 7. Udannelse og forskning inden for palliation... 21 8. Implementering... 21 8.1. Udviklingsgruppe på det palliative område... 21 8.2. Implementering og økonomi... 22 9. Bilag 1 Fakta om den palliative indsats... 24 9.1. Uviklingen inden for den palliative indsats i Danmark... 24 10. Bilag 2 - Kommissorium for arbejdsgruppen... 26 11. Litteratur... 28 Planlægning, Kvalitet og Analyse J.nr.:1-31-72-0001-07 Ref.: Malene Møller Nielsen Dato: 5. december 2008 e-mail: mamoni@rn.dk

1. Analyse af den palliative indsats i Region Nordjylland Regionsrådet vedtog på mødet den 18. marts 2008 kommissoriet for processen vedrørende udarbejdelsen af forslag til organisering af den palliative indsats i Region Nordjylland. Af kommissoriet fremgår det, at der nedsættes en tværfaglig arbejdsgruppe bestående af repræsentanter fra alle dele af det palliative område, og at arbejdsgruppens opgaver er følgende: At udarbejde en kort status for den nuværende palliative struktur og organisering. At komme med forslag til den fremtidige organisering af den palliative indsats i Region Nordjylland, herunder et bud på: o Organisering ift. samarbejdet omkring den kommunale indsats på området o Sygehusenes rolle i den samlede palliative indsats o Hospice-rollen i den samlede palliative indsats samt o De praktiserende lægers rolle i løsningen af den palliative opgave At bidrage med en model for de uddannelsesmæssige tilbud på området At beskrive de organisatoriske såvel som økonomiske konsekvenser ved den/de foreslåede organisationsmodel(ler) At fremkomme med forslag til en tidsplan for implementering af det foreslåede tilbud Herudover har arbejdsgruppen til opgave: At udarbejde et forslag til oprettelse af et Videnscenter for palliativbehandling Arbejdsgruppen består af: Hospicechef Anette Agerbæk (Hospice Vendsyssel og KamillianerGaardens Hospice) Hospiceleder Kirsten Justesen (KamillianerGaardens Hospice) Oversygeplejerske Lis Bjerregaard (Ortopædkirurgien) Overlæge Anders Schou Olesen (Tværfagligt Smertecenter, Anæstesien) Vicechefsygeplejerske Jytte Aaen (Sygehus Vendsyssel) Palliationssygeplejerske Dorte Buchwald (Den palliative enhed, Sygehus Vendsyssel) Chefsygeplejerske Lis Kaastrup (Sygehus Himmerland) Sygehusdirektør Jens Ole Skov (Aalborg Sygehus) Specialeansvarlig overlæge Niels Brunsgaard (Palliativt Team, Aalborg) Ledende sygeplejerske Gitte Fischer (Palliativt Team, Aalborg) Cheflæge Ole Mygind (Sygehus Thy/Mors) Oversygeplejerske Mai-Britt Nielsen (Sygehus Thy/Mors) Psykoterapeut Kirsten Haaber (Palliativt Team, Thisted) Praktiserende læge Kjeld Thomsen Kristensen Praktiserende læge Henrik Jensen Sundheds- og sygeplejefaglig leder Bente Øllgaard Thisted Kommune Ledende sygeplejerske Annika From Mariagerfjord Kommune Fuldmægtig Anja Kallestrup (praksissektoren) Afdelingschef Peter Larsen (Planlægning, Kvalitet og Analyse. Formand for arbejdsgruppen) Fuldmægtig Malene Møller Nielsen (Planlægningskontoret, sekretariat) Arbejdsgruppen har holdt fem møder i perioden 29. april til 27. oktober 2008. Side 2 af

1.1. Rapportens opbygning I afsnit 3 beskrives den palliative indsats samt den forventede udvikling i inden for området i de kommende år. I afsnit 4 beskrives de tilbud, som udgør den palliative indsats i regionen på nuværende tidspunkt og i afsnit 5 følger en skitsering af grundlaget for den fremtidige palliative indsats i Region Nordjylland. Herunder er arbejdsgruppens anbefalinger for, hvornår den palliative indsats skal træde i kraft, samt anbefalede mål for den palliative indsats også beskrevet. I afsnit 6 beskrives arbejdsgruppens anbefalinger for den fremtidige palliative indsats fordelt på tre afsnit. Indledningsvist i afsnit 6.1. beskrives arbejdsgruppens anbefalinger vedrørende organiseringen på området og i afsnit 6.2. og 6.3. beskrives anbefalingerne for henholdsvis den specialiserede palliative indsats og den palliative indsats, der sker på basisniveau. Afsnit 7 omfatter arbejdsgruppens anbefalinger vedr. uddannelse og forskning og i afsnit 8 redegøres for implementering og økonomi i forhold til anbefalingerne. Indledningsvist opsummerer afsnit 2 rapportens samlede anbefalinger. 2. Resumé af rapporten Grundlæggende er det arbejdsgruppens anbefaling, at der skal sikres en helstøbt og ensartet palliativ indsats til de af regionens borgere, der har behov for et eller flere palliative tilbud på basis eller specialiseret niveau. Dette søges opnået ved at bibeholde den nordjyske model (se afsnit 4). Der opretholdes derfor to niveauer inden for den palliative indsats basisniveauet og det specialiserede niveau. Arbejdsgruppen anbefaler dog at modellen videreudvikles, idet det anbefales at der etableres et Regionalt Center for Palliation samt at der etableres formaliserede samarbejdsstrukturer mellem de palliative teams og herunder også palliationssygeplejerskerne i regionen, og at lægerne i de palliative teams bliver ansat ved teamet i Aalborg men med funktionssted ved de enkelte sygehuse, Dette forventes at øge det faglige miljø samt bidrage til at sikre bedre rekrutteringsmuligheder til det palliative område. De palliative teams anbefales organiseret selvstændige enheder, som dog bindes sammen via fællesregionale kliniske retningslinjer samt det faglige samarbejde blandt andet via Det Regionale Center for Palliation. Den specialiserede indsats anbefales også fremover at bestå af hospicerne, de palliative teams og palliationssygeplejerskerne. Derudover anbefaler arbejdsgruppen at der på sigt arbejdes på at etablere et palliativt team i Himmerland. Det er ligeledes arbejdsgruppens anbefaling at der oprettes palliative senge på et eller flere af regionens sygehuse, eventuelt som et pilotprojekt på et af regionens sygehuse i første omgang. Arbejdsgruppen anbefaler desuden at hospicekapaciteten udvides, ligesom at der etableres en fællesregional palliativ vagtordning. For basisniveauet er det arbejdsgruppens generelle vurdering, at tilbuddene skal styrkes og udvides, så disse tilbud kan udgøre en solid platform for den palliative indsats i regionen. I forlængelse heraf anbefaler arbejdsgruppen at den nuværende ressourcepersonordning fra Thy/Mors udvides til hele regionen og indgår på basisniveauet sammen med indsatsen på sygehusene, de praktiserende læger, indsatsen i kommunerne og de frivillige organisationer. Herudover er det arbejdsgruppens anbefaling, at der etableres muligheder for at basisniveauet kan søge rådgivning/hjælp ved det specialiserede niveau til problematikker vedrørende patienter, der allerede er visiteret til palliative tilbud. Denne rådgivning kan tænkes sammen med den fællesregionale vagtordning. Side 3 af

Udover disse anbefalinger vedrørende den konkrete indsats på de to niveauer, opstiller arbejdsgruppen kriterier for, hvornår den palliative indsats bør træde ind: Sygdommen er uhelbredelig Behandlingen har ikke længere kurativt sigte Sygdommen er progredierende og patienten har behov for lindrende behandling. For at sikre sammenhæng mellem det specialiserede niveau og basisniveauet anbefaler arbejdsgruppen eksempelvis at der fokuseres på klare kommunikationsveje evt. også i form af oprettelsen af en fælles kommunikationsplatform, samt ved at det palliative område indarbejdes i sundhedsaftalerne. Slutteligt anbefaler arbejdsgruppen, at der fokuseres på uddannelse både i primærsektoren og sekundærsektoren. Således anbefales det generelt at uddannelsestilbuddene for sekundærsektoren udvides, og for primærsektoren anbefaler arbejdsgruppen at der etableres fællesregionale uddannelseskoncepter. Det anbefales endvidere, at dataregistreringen på området generelt forbedres, samt at der udvikles en metodik herfor. 3. Den palliative indsats Den palliative indsats omfatter grundlæggende tilbuddene til uhelbredeligt syge og døende patienter. I Region Nordjylland er følgende elementer og formål kendetegnende for den palliative indsats: Lindring af smerter og andre ubehagelige gener og symptomer Indsatsen har til formål at bekræfte livet og betragter døden som en normal proces, og har ikke til hensigt at udsætte eller fremskynde dødens indtræden Integrering af psykiske, sociale, åndelige og eksistentielle aspekter Omfatter et støttesystem, der hjælper patienten til at leve så aktivt som muligt og som hjælper de pårørende i sygdomsperioden og i den første del af sorgforløbet efter dødsfaldet Indsatsen er baseret på en tværfaglig indsats og fokuserer både på patienten og de pårørende Består af åben information og kommunikation, hvor patient og familie mødes med respekt og bevarer mest mulig værdighed, tryghed, håb, medbestemmelse, kontrol, og får mulighed for at tage afsked. Omfatter en plan, der tilstræber et tværfagligt hjælpetilbud, når behovet opstår (dag og nat) Den palliative indsats varetages både af primær- og sekundærsektor i et samarbejde mellem den praktiserende læge, kommune og region. Ifølge Sundhedsloven har regionen ansvaret for at der etableres et af Sundhedsstyrelsen fastsat antal (individuelt fastsat for hver region) - hospicepladser (Bekendtgørelse og driftsoverenskomster mellem regionsråd og selvejende hospicer. Indenrigs- og Sundhedsministeriets bekendtgørelse nr. 846 af 26/7 2006). Den palliative indsats indgår generelt ikke i de indgåede sundhedsaftaler mellem Region Nordjylland og kommunerne. I Sundhedsaftalen mellem Region Nordjylland og Frederikshavn kommune er det dog under krav 1 indføjet, at det hidtidige samarbejde mellem kommune og det palliative team vedrørende udskrivelse af terminalpatienter fortsætter. I Sundhedsaftalen med Hjørring kommune fremgår, at kommunen ønsker at styrke tilbudene om palliativ pleje for døende patienter, der ikke ønsker hospiceophold og som reelt alternativ til sygehusindlæggelse og hospiceophold. Indsatsen igangsættes senest 1. januar 2009. Der er fokus på uddannelse, og der er allerede foregået undervisning fra Sygehus Vendsyssel. Side 4 af

3.1. Fakta om de palliative patienter i Region Nordjylland Den palliative patientgruppe omfatter alle patienter, der er uhelbredeligt syge og døende, og hvor den kurative behandling ikke længere har en effekt. Størstedelen af de patienter, der modtager palliativ behandling i Region Nordjylland er kræftpatienter, men herudover modtages et stigende antal patienter med hjerte-kar-sygdomme og KOL samt HIV/AIDS. Størstedelen af de palliative patienter tilbringer den terminale fase i eget hjem eller på sygehuset. Selvom flere undersøgelser både i ind- og udland viser, at de palliative patienter ofte ønsker at være i eget hjem og at dø i eget hjem 1, er det ikke altid muligt at imødekomme dette ønske på grund af sygdommens udvikling og sygdomsbilledets generelle grad af komplikation. Afhængig af sygdommens karakter samt patienternes ønsker, tilbringer en gruppe palliative patienter den sidste tid på et af regionens to hospicer. Denne forskel i, hvor den sidste tid tilbringes stiller krav om, at personale på sygehusene, på hospicer og aktørerne omkring palliative patienter i eget hjem er uddannet i at håndtere palliative patienter. Det stiller også krav til samarbejdet mellem de forskellige aktører, idet mange palliative patienter veksler mellem sygehusindlæggelser, ophold i eget hjem samt eventuelt aflastende ophold på et af de to hospicer. Patienter med behov for lindrende behandling har desuden ofte komplekse og komplicerede forløb, hvilket nødvendiggør en tværfaglig tilgang og dermed samarbejde mellem de forskellige aktører. Den palliative indsats har sigte mod patienten, men sygdommens karakter og sygdommens kontekst betyder, at indsatsen også involverer familie og netværk. Den palliative fase er kendetegnet ved at døden ikke er en risiko engang men en sikker hændelse inden for relativ kort tid. 3.2. Antallet af palliative patienter Tendensen på landsplan viser at behandlingsforløbet for patienter med inkurabel sygdom bliver længere og mere kompliceret end tidligere. Gruppen af palliative patienter er således stigende, hvilket også forventes at gøre sig gældende i Nordjylland. Baggrunden for denne stigning skyldes især tre faktorer: den demografiske udvikling, den teknologiske og sundhedsfaglige udvikling samt udviklingen i sygdomsbilledet. For det første vil den ældre generation udgøre en større andel af befolkningen i de kommende år. Tal fra Danmarks Statistik viser således at der i 2006 var der 93.797 indbyggere over 65 år i regionen og i 2020 forventes antallet at være steget til 129.278 2. Denne ændring i sammensætningen af befolkningen vil betyde stigende behov for sundhedsydelser samt en stigning i antallet af palliative patienter, hvilket øger behovet for palliative tilbud. For det andet betyder den teknologiske og den sundhedsfaglige udvikling, at det er muligt at behandle i langt videre udstrækning og længere ind i sygdomsforløbene end tidligere. Samtidig bliver indlæggelsestiden på sygehuset generelt kortere, ligesom forventningerne til og efterspørgslen efter palliative tilbud stiger hos patient og pårørende. Der bliver således flere palliative patienter, de har større forventninger til behandlingen og de er generelt meget dårlige i den terminale fase. 1 Den sidste tid, komiteen for Sundhedsoplysning, 2005. 8 ud af 10 uhelbredeligt syge ønsker at dø hjemme i vante omgivelser og med deres kære samlet omkring sig. 2 Kilde:www.statistikbanken.dk (Danmarks Statistik) Side 5 af

Udviklingen i sygdomsbilledet viser endvidere at antallet af patienter med kroniske sygdomme stiger, ligesom antallet af kræfttilfælde er stigende. Størstedelen af de palliative patienter er netop patienter inden for disse grupper. Selvom den teknologiske udvikling betyder, at vi i dag kan behandle i videre udstrækning, betyder det ikke at mulighederne for at helbrede modsvarer den forventede stigning i antallet af patienter med disse sygdomme. Inden for de næste 15-20 år forventes helbredelsesmulighederne inden for de største kræftformer eksempelvis kun at blive forbedret i begrænset omfang, og samtidig forventes der på landsplan en stigning på 35 40 procent i antallet af nye kræfttilfælde. Denne udvikling vurderes at generere et øget behov for palliative tilbud i Region Nordjylland såvel som på landsplan generelt. 3.2.1. Datagrundlag For at sikre at kapaciteten inden for de enkelte tilbud i den samlede palliative indsats er tilstrækkelige i forhold til antallet af palliative patienter, har arbejdsgruppen forsøgt at afdække, hvor mange patienter i regionen, der årligt har behov for palliative tilbud. Dette er forsøgt opgjort på baggrund af oplysningerne fra KamillianerGaardens Hospice, de palliative teams samt palliationssygeplejerskerne. Af flere grunde er det imidlertid ikke muligt at angive en præcis vurdering af dette behov For det første er det ikke muligt at trække data fra Patientregistreringssystemet (PAS-systemet), idet de palliative patienter ikke registreres som palliative patienter, når de er indlagt på sengeafdelingerne på sygehusene. Patienterne registreres derimod på diagnose eller procedure. På Sygehus Thy/Mors har man dog forsøgt at opgøre antallet af palliative patienter på sygehuset ved at lave en manuel optælling ugentligt. Denne optælling viste at antallet af indlagte palliative patienter på stamafdelingerne varierede fra 1 til 11 patienter på det pågældende tidspunkt. Registreringen afspejler imidlertid ikke hvilke patienter, der har været indlagt og derfor heller ikke, om der er tale om forskellige palliative patienter eller tale om flere indlæggelser/alternativt en længere indlæggelse af samme patienter. Det er derfor ikke muligt at udlede et præcist antal palliative patienter på dette grundlag. Mulighederne for indhentning af data for antallet af palliative patienter, der modtager palliativ behandling på basisniveau er ligeledes begrænsede, idet patienterne heller ikke her registreres med en palliativ diagnose. For det andet er det ofte svært at skelne, hvornår behandlingen og ydelserne ændrer karakter fra helbredende til lindrende behandling/palliation. For indsatsen på basisniveau såvel som det specialiserede niveau gælder endvidere, at det ikke er muligt at skelne på CPR-numre eller samkøre de forskellige registreringssystemer (praktiserende læger, sygehuse og kommunerne, hospicer og palliationssygeplejersker). De palliative patienter vil ofte være registreret ved flere tilbud. Selvom der foreligger data fra de palliative teams og hospicerne er det ikke muligt at samkøre oplysningerne fra de to systemer, hvorfor en samlet opgørelse af antallet af patienter på baggrund heraf vil være misvisende, idet systemerne ofte vil omfatte samme patienter. Visse patienter vil således være registreret både hos det palliative team og på hospice, idet de palliative patienter ofte får kontakt med flere aktører i løbet af forløbet. Det samme gør sig gældende for de oplysninger om palliationssygeplejerskernes aktivitet. Heller ikke på det specialiserede niveau er det således muligt at afdække præcist, hvor mange patienter, der modtager palliative tilbud/har behov for palliative tilbud. Samlet set har arbejdsgruppen derfor konstateret, at det ikke er muligt at udarbejde et præcist og validt talmateriale for det palliative område som grundlag for nærværende rapport. Det er dog arbejdsgruppens grundlæggende, faglige vurdering at der fortsat er behov for palliative tilbud både på basis- og specialistniveau, ligesom det endvidere er arbejdsgruppens Side 6 af

vurdering af der er behov for at udbygge tilbuddene på begge niveauer for at imødekomme den forventede stigning i antallet af palliative patienter. For at sikre et bedre datagrundlag, er det arbejdsgruppens anbefaling at dataregistreringen på det palliative område forbedres. 4. Status for den nuværende palliative indsats i Region Nordjylland Den nuværende palliative indsats i Region Nordjylland består af de tilbud i Thy/Mors-området, der siden regionsdannelse har været en del af Region Nordjylland samt tilbuddene i det tidligere Nordjyllands Amt. Indsatsen i det tidligere Nordjyllands Amt er baseret på den palliative plan fra 1999, hvoraf rammerne for og indholdet i den palliative indsats fremgår. Den nuværende palliative indsats er karakteriseret som den nordjyske model og omfatter en indsats på to niveauer basisniveauet og det specialiserede niveau. Den nordjyske model omfatter et omfangsrigt samarbejde mellem de to niveauer samt imellem de forskellige aktører på de to niveauer. Thy og Mors Specialistniveau: Det palliative Team Basisniveau: Ressourcepersonerne, sygehusene, kommuner, praktiserende læger Det gamle Nordjyllands Amt Specialistniveau: Det palliative Team, Palliationssygeplejersker på lokale sygehuse, KamillianerGaardens hospice og Hospice Vendsyssel. Basisniveau: Sygehuse, praktiserende læger, hjemmepleje og plejecentre Herudover består den palliative indsats også at de frivillige foreninger, Kamillus (dækker visse områder i regionen) samt vågekoneordningen på Thy/Mors. Grundidéen bag den nordjyske model er at den palliative indsats bør tilbydes på såvel basis-niveau og på ekspertniveau, og at patienten vil blive tilbud palliativ behandling/pleje uanset hvor patienten befinder sig enten på sygehus, i eget hjem, på plejehjem eller lignende eller på hospice. Patienten afgør selv, hvor den sidste tid ønskes tilbragt, men ofte er sygdommens karakteristik og komplikationer, samt omgivelserne muligheder for at passe patienten bestemmende for, hvor patienten tilbringer den sidste tid. Ikke alle patienters ønske om indlæggelse på hospice kan imødekommes med det nuværende antal hospicepladser. 4.1. Den specialiserede palliative indsats Ifølge Sundhedsstyrelsen er den palliative indsats på ekspertniveau (specialiseret niveau) målrettet patienter, der har komplekse symptomer, som kræver en specialiseret og/eller tværfaglig indsats, herunder også støtte til psykosociale og eksistentielle problemer. Regionen har ansvaret for den specialiserede palliative behandling. Den specialiserede palliative indsats er kendetegnet ved at være tværfaglig og indsatsen varetages af særlig uddannet personale, der udelukkende beskæftiger sig med palliative patienter. Side 7 af

Det er langt fra alle palliative patienter, der får behov for specialiseret palliativ behandling, og patienter der får behov for specialiseret palliativ behandling, skal henvises fra sygehusafdeling eller egen læge. Tendensen har vist, at yngre palliative patienter får kontakt til de specialiserede tilbud tidligere i processen end de øvrige palliative patienter og at de har hyppigere kontakt til tilbuddene. I Region Nordjylland består den specialiserede palliative indsats på nuværende tidspunkt af de palliative teams, de to hospicer samt palliationssygeplejerskerne De palliative teams: De palliative teams er tværfaglige konsulentteams, der varetager tilsyn hos palliative patienter uanset om de befinder sig i eget hjem, på plejehjem/plejecentre eller på sygehusafdelinger 3. De palliative teams opgaver for hjemmeboende patienter er i samarbejde med hjemmesygeplejersken og den praktiserende læge at bedre betingelserne for, at patienterne kan plejes, behandles og dø i eget hjem. Hensigten er at bringe ekspertbistanden ud i patienternes eget hjem og derved bidrage til at skabe tryghed i familie og netværket ved at sørge for optimal symptomlindring. Derudover består opgaven i at bidrage til at fremme den åbne kommunikation, samt give information om forløbets forventede karakter, og om hvilke handlemuligheder, der kan blive aktuelle. De palliative teams bidrager til at det for visse patienter er muligt at imødekomme deres ønske om at tilbringe den sidste tid i eget hjem. De palliative teams har på sygehusafdelingerne til opgave - på tilsynsbasis - at yde bistand til afdelingerne i spørgsmål vedrørende symptomlindring, kommunikation samt psykosocial omsorg. Endvidere kan det palliative team fungere som bindeled mellem primær- og sekundærsektor, så der ikke opstår kontinuitetsbrud i overgange mellem de to sektorer. Der er to palliative teams i regionen på nuværende tidspunkt: Det Palliative team i Aalborg koblet op på KamillianerGaardens hospice og organiseret under Onkologisk Afdeling, Aalborg Sygehus, Teamet i Vendsyssel er en del af teamet i Aalborg og betjener blandt andet Hospice Vendsyssel. I opstartsperioden har Sygehus Vendsyssel ligeledes været involveret i teamet. Det palliative team i Thisted koblet op på Sygehus Thy/Mors servicerer en palliativ afdeling. Teamet er organiseret under medicinsk afdelingsledelse. Der er nære samarbejdsrelationer mellem de palliative teams og øvrige aktører på det palliative område. De palliative teams dækker hver sit geografiske optageområde. Hospicer: Der er to hospicer i Region Nordjylland KamillianerGaardens Hospice i Aalborg samt Hospice Vendsyssel i Frederikshavn. Begge hospicer er selvejende institutioner, og drives af Den Selvejende Institution KamillianerGaarden. Den palliative indsats på de to hospicer består af følgende hoved-elementer: fysisk omsorg og pleje symptomlindring integration af omsorgens psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige dimensioner ud fra patientens ønsker og behov skabe rammer og etablere støttefunktioner, som har fokus på livskvalitet 3 Sundhedsstyrelsen definerede i 2005 de palliative teams som et team af eksperter sammensat af følgende faggrupper: læger, sygeplejersker, psykologer, fysioterapeuter, præster og socialrådgivere. Side 8 af

selve livsafslutningen støtte til de pårørende under patientens indlæggelse og i sorgen over tabet efter dødsfaldet De to hospicer har driftsaftale med Region Nordjylland, og kommunerne i regionen bidrager til hospicebudgettet med den takst, der betales for at have færdigbehandlede patienter på sygehusene. Hospicer i Danmark er omfattet af det frie sygehusvalg, hvorfor der udover regionens egne patienter også kan modtages patienter fra de øvrige regioner. Begrundelsen for indlæggelse på hospice kan være: indlæggelse med henblik på livets afslutning indlæggelse til symptomlindring indlæggelse til aflastning indlæggelse til rehabilitering Hospice Vendsyssel har været i drift fra den 1. april 2008, og er i en midlertidig periode etableret i lokaler på Kastaniegaarden i Frederikshavn. Hospicet drives i samarbejde mellem Sygehus Vendsyssel, Region Nordjylland, Det Palliative Team i Aalborg og KamillianerGaarden. På hospicet er der seks hospicepladser. Fase 2 for Hospice Vendsyssel består af projektet vedrørende bygningen af nye lokaler til hospicet. Denne projekteringsfase er i gang og sker i et samarbejde mellem Hospice Vendsyssels bestyrelse, Frederikshavn Kommune samt Region Nordjylland. KamillianerGaardens Hospice fungerer som faglig rådgiver i processen. Når det nye hospice er bygget, bliver hospicet selvstændigt. KamillianerGaarden rummer foruden hospice med 12 sengepladser også Det Palliative Team i Aalborg samt frivilligorganisationen Kamillus. Palliationssygeplejersker Palliationssygeplejerskerne er specialiserede sygeplejersker, der har gennemgået en otte måneders uddannelse ved KamillianerGaarden (seks måneder ved det palliative team og to måneder på hospice). Palliationssygeplejerskerne sikres efterfølgende løbende opfølgning på uddannelsen i palliativ indsats via KamillianerGaarden. Palliationssygeplejerskernes nuværende virksomhedsområde er at være sygeplejefaglig konsulent inden for alle aspekter af den palliative omsorg, pleje og behandling med støtte fra Det Palliative Team. Deres arbejdsområde omfatter både konsulentfunktionen i forhold palliative patienter i eget hjem og på plejehjem/centre, samt de palliative patienter der er indlagt på de enkelte sygehusafdelinger samt hospice. Palliationssygeplejerskerne samarbejder derfor både med personalet på sygehusafdelingerne, praktiserende læger samt hjemmeplejen og personalet på plejehjem/plejecentre i primærkommunerne. Palliationssygeplejerskernes nuværende funktionsområde er: at tilse henviste patienter og identificere årsager til fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle symptomer, samt fremkomme med forslag til omsorg, pleje og behandling at sikre kontinuitet i omsorgen for patienten samt dennes pårørende vejledning af plejepersonalet i de henvisende afdelinger og primærkommuner undervisning/uddannelsesaktivitet vedr. palliation såvel internt som eksternt formidling af kontakt til Det Palliative Team og til Hospice at sikre egen kontinuerlig efter- og videreuddannelse, samt indgå i det palliative netværk Side 9 af

Palliationssygeplejerskerne er ansat på de respektive sygehuse, men refererer fagligt til ledelsen i Det palliative Team, Aalborg. Der er ansat tre palliationssygeplejersker på Sygehus Vendsyssel og to på Sygehus Himmerland. 4.2. Palliativ indsats på basisniveauet Den palliative behandling på basisniveau varetages af regionens sygehuse samt de praktiserende læger, hjemmeplejen, plejehjem/plejecentre i kommunerne samt de primærkommunale nøglepersoner og ressourcepersonerne i Thy/Mors-området. Indsatsen finder sted enten i patienternes hjem, på sygehusafdelingerne eller på plejehjem/plejecentre, og stort set alle palliative patienter bliver tilbudt palliativ behandling på basisniveau. I det følgende beskrives de aktører, der udgør den palliative indsats på basisniveau. Sygehusene En stor del af den palliative indsats på specialistniveau sker på sygehusene, Sygehusene har mange kontakter til de palliative patienter. For det første vil de palliative patienter ofte gennemgå et længere sygdomsforløb, hvor de er tilknyttet eller indlagt på sygehusafdelinger, inden de kurative behandlingsmuligheder ophører. Herudover bliver de palliative patienter, der har behov for sygehusindlæggelser i den terminale fase, indlagt på den stamafdeling de havde, mens de var i kurativ behandling. Sygehusafdelingerne har derfor løbende kontakt med patienter både under og efter den kurative behandling. For det andet, bliver nogle palliative patienters sygdom så kompliceret mod slutningen, at disse patienter tilbringer den sidste tid på sygehuset. Sygehusene i Region Nordjylland har på nuværende tidspunkt ikke specielle afsnit til palliative patienter, og personalet er ikke specialuddannet. Sygehusene kan dog trække på palliationssygeplejerskerne og De Palliative Teams, hvis der er brug for specialiseret palliativ indsats. Nøglepersoner I enkelte kommuner i det tidligere Nordjyllands Amt er der uddannet nøglepersoner i palliation. De har funktioner på basisniveau med henblik på at højne kvaliteten af den palliative indsats i kommunerne. De har en tre måneders uddannelse med praktikforløb på KamillianerGaardens Hospice og i Det Palliative Team, Aalborg eller hos en palliationssygeplejerske. Uddannelsen startede i 2002, og funktionen fungerer på forskellig vis i de kommuner, hvor der blev uddannet nøglepersoner. Siden 2006 er der ikke uddannet nøglepersoner i palliation, idet der er opstået behov for at evaluere og tilpasse uddannelsens indhold, så uddannelsen passer til nøglepersonernes funktion. Ressourcepersoner I Thy og på Mors har man i tilknytning til Det Palliative Team ved Sygehus Thy/Mors siden 1998 haft et netværk af ressourcepersoner bestående af sygeplejersker med interesse for palliation ansat ved hjemmepleje og sygehusafdelinger. Dette netværk har vist sig yderst værdifuldt for samarbejdet mellem afdelingerne på sygehuset, mellem områderne i hjemmeplejen samt mellem primær og sekundær sektor. Hensigten med netværket af ressourcepersonerne er at give sygeplejersker med en særlig interesse for palliation mere viden omkring behandling, pleje og omsorg for patienter i palliativ behandling. Ressourcepersonerne udpeges af kommunerne/afdelingerne i samarbejde med de palliative teams, og kravet er at de er sygeplejersker med beskæftigelse i enten hjemmeplejen, på sygehusafdelinger eller evt. i Side 10 af

lægepraksis/sundhedsklinikker. Der afholdes halvårlige temadage for ressourcepersonerne, hvor Det Palliative Team sørger for at holde ressourcepersonerne opdateret med den faglige udvikling inden for palliation. Ressourcepersonernes opgaver er at være: en aktiv del af behandling, pleje og omsorg på det pågældende arbejdssted ressourceperson for Det palliative Team på det pågældende arbejdssted ressourceperson for kollegaer formidler af informationer fra Det palliative Team, sådan at alle på arbejdsstedet er bekendt med tiltag og procedurer. Hjemmepleje, plejehjem/centre samt praktiserende læger Den palliative indsats på basisniveau sker desuden i hjemmeplejen/på plejehjemmene samt hos praktiserende læger. Disse aktører har ofte tæt kontakt til de palliative patienter, der ikke har behov for specialiserede palliative tilbud. Mange palliative patienter tilbringer dele af eller hele den sidste tid enten i eget hjem eller på plejehjem, og her har plejehjemmenes personale samt hjemmeplejen en stor betydning. Personalet i hjemmeplejen og på plejehjemmene er som udgangspunkt ikke specialuddannet i palliation. I Thy/Mors-området er det dog blandt andet personale fra hjemmeplejen, der fungerer som ressourcepersoner, ligesom visse af de uddannede nøglepersoner er beskæftiget på plejehjem/i hjemmeplejen. Personalet kan efter behov få assistance fra det specialiserede niveau. De praktiserende læger er ligeledes en vigtig del af den palliative indsats på basisniveauet. Ofte bibeholder de palliative patienter kontakten med den praktiserende læge gennem hele det palliative forløb, især hvis patienterne tilbringer den sidste tid i eget hjem eller på plejehjem. De praktiserende læger har ofte et indgående kendskab til patienten samt patientens netværk/familie, hvilket er af stor betydning i den palliative periode. De praktiserende læger følger således ikke kun patienten i den terminale fase, men også igennem hele sygdommen og ofte også før sygdommen blev konstateret.. 4.3. Det frivillige arbejde Den palliative indsats består udover den specialiserede indsats og indsatsen på basisniveau, af det frivillige arbejde, der er organiseret i Kamillusforeningerne og vågekoneordningerne. Der er fire selvstændige Kamillusforeninger i Region Nordjylland i Aalborg, i Hjørring, i Brønderslev og i Frederikshavn. De frivillige fungerer som besøgsvenner hos uhelbredeligt syge og døende i eget hjem i de respektive områder. Herudover er foreningerne i Aalborg og Frederikshavn også aktive ved henholdsvis KamillianerGaardens Hospice og Hospice Vendsyssel. Vågekoneordningen på Thy/Mors-området består af to ordninger en i Hanstholm og en på Mors. Vågekoneordningen i Hanstholm hører hjemme under den lokale Sorg og krisegruppe på plejecenteret Fyrglimt i Hanstholm. Trods tilhørsforholdet under sorg og krisegruppen, arbejder vågekonerne uafhængigt af plejecentret. Der er dog lavet en samarbejdsaftale med det lokale plejecenter. Ordningen på Mors er organiseret under Dansk Røde Kors og der er en samarbejdsaftale med Morsø kommunes hjemmepleje. Vågekoneordningen består udelukkende af frivillige, der fungerer som besøgsvenner og vågekoner for uhelbredeligt syge og døende patienter i området. Ordningen sigter desuden mod at aflaste de, der passer alvorligt syge og døende i eget hjem eller på plejehjem. Side 11 af

5. Grundlag for den fremtidige palliative indsats i Region Nordjylland Organisering af den fremtidige palliative indsats i Region Nordjylland er tæt forbundet med to essentielle parametre: hvornår den palliative indsats skal træde ind samt mål og vilkår for den palliative indsats. 5.1. Målgruppe for den palliative indsats Det kan være meget individuelt for patienterne, hvornår den palliative indsats skal træde ind. Både mentale og fysiske faktorer er afgørende for hvornår og hvilken indsats, der skal sættes i værk. Patienternes sygdomsforløb og hastigheden hvormed sygdommen skrider frem er meget forskellig. Derfor har ikke alle patienter behov for en palliativ indsats inden de dør, mens andre patienter modtager palliativ behandling i en længere periode. For det andet, er det ofte meget varierende fra patient til patient, hvornår de er klar til at modtage palliative behandling. Nogle patienter har et behov for at gøre sig selv bevidste om sygdommens karakter og dens konsekvenser, før de mentalt er modtagelige over for de palliative tilbud. Nogle patienter kan have behov for de palliative tilbud som hjælp og støtte i processen der leder frem til erkendelse af deres sygdomstilstand, mens andre udelukkende har brug for palliative tilbud i form af fysisk smertelindring. Forskelligheden mellem patienterne er af afgørende betydning for planlægningen af den palliative indsats. Tidspunktet for, hvornår den palliative indsats igangsættes, er desuden relateret til, hvor patienten befinder sig i den sidste tid i hjemmet, på plejehjem, på sygehuset eller på hospice. På baggrund af ovenstående faktorer, er det ikke hensigtsmæssigt at fastlægge specifikke tidsangivelser for, hvornår den palliative indsats skal træde ind. Derimod er det hensigtsmæssigt, at en række kriterier danner grundlag for en vurdering af, hvorvidt patienten skal introduceres til den palliative indsats. Følgende kriterier bør alle være opfyldt for at den palliative indsats kan træde ind: Sygdommen er uhelbredelig Behandlingen har ikke længere kurativt sigte Sygdommen er progredierende og patienten har behov for lindrende behandling. 5.2. Mål for den palliative indsats i Region Nordjylland På baggrund af de eksisterende faglige retningslinjer og anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen og de faglige selskaber, samt den nuværende praksis i den palliative indsats i regionen, har arbejdsgruppen opstillet følgende mål for den palliative indsats i Region Nordjylland. Målene gælder for den samlede palliative indsats på både det specialiserede niveau og basisniveauet. Tilbuddene til patienterne skal være ensartede i hele regionen Tilbuddene skal imødekomme patienternes ønsker vedrørende indhold i palliativ behandling Indsatsen skal i den udstrækning, som sygdommens karakter og komplikationsniveau muliggør det - imødekomme patienternes ønsker ift. hvor de ønsker at tilbringe deres sidste tid Den palliative indsats skal være sammenhængende og bygge på et velfungerende, tværfagligt samarbejde mellem de forskellige aktører Side 12 af

Den palliative indsats skal være faglig veldokumenteret og bygge på den nyeste viden inden for feltet Den palliative indsats skal være fleksibel og dynamisk. 5.3. Vilkår for den palliative indsats i Region Nordjylland Mulighederne for at opfylde de ovenfor opstillede mål for den palliative indsats afhænger af en række faktorer, heriblandt den demografiske udvikling i regionen, udviklingen i sygdomsbilledet og den teknologiske udvikling (se afsnit 3.2.). Herudover er der en væsentlig udfordring forbundet med at rekruttere sundhedspersonale til dette område såvel som til de øvrige dele af sundhedsvæsenet. Disse rekrutteringsproblemer må forventes at gøre sig gældende inden for alle faggrupper på sundhedsområdet. Det er derfor afgørende at der sikres gode vilkår for rekruttering af medarbejdere inden for det palliative område. De store geografiske afstande i regionen giver endvidere udfordringer i forhold til at sikre sammenhæng i organiseringen af den palliative indsats samt i forhold til sammenhæng i de enkelte patientforløb. I forhold til såvel rekrutteringssituationen som de store geografiske afstande, er det vigtigt at personale ressourcerne anvendes bedst muligt blandt andet i form af hensigtsmæssig arbejdsdeling og mindst mulig transporttid. Ovenstående vilkår og tendenser påvirker således rammerne for den palliative indsats. Arbejdsgruppen har i det omfang, det har været muligt, taget højde for disse vilkår og tendenser i sine anbefalinger vedrørende den fremtidige palliative indsats i Region Nordjylland. 6. Forslag til den fremtidige organisering af den palliative indsats i Region Nordjylland I det følgende beskrives arbejdsgruppens anbefalinger for den fremtidige organisering af den palliative indsats i regionen, samt de dertilhørende argumentationer. 6.1. Anbefalinger ift. organisering af den palliative indsats i fremtiden Arbejdsgruppen anbefaler følgende for organiseringen af den palliative indsats i fremtiden: Der skal oprettes et regionalt center for palliation, som skal fungere som drivakse for den palliative indsats i regionen. Den samlede palliative indsats skal fortsat være fordelt på to niveauer Der etableres en formaliseret samarbejdsstruktur på det specialiserede niveau I det følgende uddybes anbefalinger og argumentationer for de enkelte anbefalinger. Der skal oprettes et regionalt center for palliation. Af kommissoriet for arbejdsgruppen fremgår det, at arbejdsgruppen skal analysere mulighederne for oprettelsen af et Videns- og Kompetencecenter for Palliation (se bilag 2). Arbejdsgruppen anbefaler generelt, at der oprettes et sådant center Regionalt Center for Palliation. Centret ses som en udvikling af det nuværende miljø omkring KamillianerGaarden (Center for lindrende behandling), og vil Side 13 af

fremover udgøre drivaksen i den palliative indsats i Region Nordjylland. Formålet med oprettelsen af centret er grundlæggende at sikre et solidt, fagligt fundament for den palliative indsats i regionen samt at skabe en fælles ramme for at videreudvikle det faglige fællesskab inden for det specialiserede niveau, som er beskrevet i afsnittet ovenfor. Centret forventes hermed at kunne bidrage til at sikre et vedvarende fagligt fokus på udvikling, forskning og uddannelse inden for det palliative område. I denne centerkonstruktion vil følgende opgaver inden for det palliative område ligeledes være forankret: Udarbejdelse af fællesregionale kliniske retningslinjer (baseret på nationale retningslinjer) Udarbejdelsen af metode for dataregistrering inden for det palliative område Udarbejdelse af fælles uddannelseskoncepter for det specialiserede niveau samt afvikling af uddannelserne Udarbejdelse af uddannelseskoncepter til basisniveauet samt afholdelse af disse Forskning inden for det palliative område Det regionale center for palliation skal desuden bidrage til at sikre fokus på dokumentation, vidensdeling, forskning, supervision og efteruddannelse af de forskellige faggrupper, der har med uhelbredeligt syge og døende patienter at gøre. Centret skal ses som en dynamisk funktion, som kan tilpasses over tid i forhold til hvilke opgaver og funktioner, som der er behov for at forankre i centret. Centret fungerer selvstændigt i et forpligtende samarbejde med de enkelte sygehusenheder, de palliative teams og øvrige regionale forskningsenheder. Der kan med fordel indgås samarbejdsaftaler mellem Det Regionale Center for Palliation og de enkelte sygehusenheder. Den daglige drift skal varetages af et mindre sekretariat og der afsættes permanente driftsmidler til drift af centret (Økonomien er yderligere beskrevet i afsnit 8). Planlægning af centrets konstruktion og funktion udarbejdes af en udviklingsgruppe, som nedsættes til varetagelsen af opgaven. En tidligere arbejdsgruppe har arbejdet med mulighederne for oprettelsen af et Videns- og Kompetencecenter for Palliation (se bilag 2). Denne gruppes arbejde kan danne grundlag for arbejdet i udviklingsgruppe. Den samlede palliative indsats skal fortsat være fordelt på to niveauer Generelt anbefaler arbejdsgruppen at den palliative indsats fortsat sker på to niveauer det specialiserede niveau og basisniveauet. Arbejdsgruppen understreger desuden den store betydning af et velfungerende samarbejde mellem aktørerne i primær- og sekundærsektoren samt inden for de enkelte tilbud (f.eks. de palliative teams) på tværs af regionen. Den specialiserede indsats bør ifølge arbejdsgruppen fremover bestå af følgende tilbud: Hospicer De palliative teams Palliationssygeplejersker (indgår i de palliative teams) Palliative senge på et eller flere sygehuse Den palliative indsats på basisniveauet bør fremover bestå af følgende tilbud: Sygehusene Alment praktiserende læger Hjemmeplejen Plejehjem/plejecentre Ressourcepersonordningen Herudover er der de frivillige organisationer. Side 14 af

Figur 2: Den fremtidige organisering af den palliative indsats Det Regionale Center for Palliation Specialiseret niveau Palliative senge på sygehusene De Palliative Teams (inkl. palliationssyge plejersker) Hospicer Det frivillige arbejde* Øvrig indsats på sygehusene Praktiserende læger Plejehjem Ressourcepersoner Døgn- /Hjemmepleje Ressourcepersoner Basisniveau * Det frivillige arbejde består af selvstændige lokale foreninger, men der vil være et tæt samarbejde til både det specialiserede og basisniveauet. * Palliationssygeplejerskerne refererer fagligt til Det Palliative Team i Aalborg. Arbejdsgruppens anbefalinger for de enkelte tilbud på de to niveauer beskrives i afsnittene 6.2. og 6.3. Der etableres en formaliseret samarbejdsstruktur på det specialiserede niveau Arbejdsgruppens anbefaling om at der etableres en formaliseret samarbejdsstruktur på det specialiserede niveau omfatter specifikt tre aspekter: De palliative teams fungerer som selvstændige enheder og er organiseret som stabsfunktioner ved de respektive sygehuse. Lægerne ansættes ved det palliative team ved Aalborg Sygehus, men med funktionssted ved det palliative team ved det enkelte sygehus Dette anbefales for at sikre et solidt fagligt fællesskab samt ud fra forventningen om at det vil forbedre rekrutteringsmulighederne for at skaffe læger til det palliative område. Specifikke lokale forhold kan dog tale for at lægedelen forbliver ansat lokalt. Palliationssygeplejerskerne indgår som en del af det palliative team og er som det øvrige personale i teamet ansat ved de respektive sygehuse. Palliationssygeplejerskerne refererer fagligt til lægerne i det palliative team i Aalborg Etablering af et formaliseret samarbejde mellem de palliative teams og hospicerne f.eks. i form af temadage, fælles faglige projekter og fælles uddannelse med det formål at sikre, at samarbejdet omfatter hele regionen og alle relevante aktører og bidrage til at sikre vidensdeling og fagligt samarbejde på det specialiserede niveau. Det vurderes ligeledes at kunne bidrage til at imødekomme de udfordringer, der ses i forhold til rekruttering af sundhedspersonale, især læger til det palliative område Samlet set vurderer arbejdsgruppen at de tre aspekter ved denne anbefaling vil bidrage til at sikre vidensdeling og fagligt samarbejde på det specialiserede niveau. Det vurderes ligeledes at kunne bidrage til at imødekomme de udfordringer, der ses i forhold til rekruttering af sundhedspersonale, især læger til det palliative område. Side 15 af

6.2. Anbefalinger for den specialiserede palliative indsats Arbejdsgruppen har udarbejdet tre anbefalinger for den specialiserede palliative indsats i regionen: Det specialiserede niveau skal fremover bestå af de samme tilbud som på nuværende tidspunkt og endvidere udbygges med palliative senge på sygehusene Antallet af hospicepladser i regionen skal udvides Der skal etableres en fællesregional palliativ vagtordning I de følgende uddybes disse elementer samt argumenterne bag anbefalingerne. Det specialiserede niveau skal fremover bestå af de samme tilbud som på nuværende tidspunkt og endvidere udbygges med palliative senge på sygehusene Den nuværende palliative indsats i regionen omfatter flere velfungerende tilbud, herunder de palliative teams og palliationssygeplejerskerne. Arbejdsgruppen anbefaler således at de palliative teams og ordningen med palliationssygeplejersker fortsætter fremover. Af planen for den palliative indsats (Nordjyllands Amt, 1999) fremgår det, at der er ét palliativt team placeret i Aalborg og at dette team er amtsdækkende. Arbejdsgruppens anbefaling afviger således fra den hidtidigt gældende beslutning, idet arbejdsgruppen anbefaler at der fremover skal være tre selvstændigt fungerende palliative teams placeret i Aalborg, Vendsyssel og Thy/Mors. Arbejdsgruppen anbefaler desuden at der arbejdes på at etablere et palliativt team i Himmerland. Herudover anbefaler arbejdsgruppen at der oprettes palliative senge på alle eller visse af regionens sygehuse i separate afsnit. Formålet er at sikre de bedste rammer for de palliative patienter, idet indlæggelserne af palliative patienter ofte sker på andre vilkår end øvrige indlæggelser. Palliative patienter har ofte flere indlæggelser og formålet med behandlingen er lindrende. Fakta og formål vedrørende palliative senge på sygehusene: Formålet med palliative senge: at sikre trygge og rolige rammer for patienterne, hvor der er fokus på palliation patient og familie skal have mulighed for at få det bedste ud af den sidste tid Palliative senge: Målgruppen: Personalet: etableres på en-sengsstuer i særlige sengeafsnit (indtænkes i projektering af nybyggeri) palliative patienter, som har behov for den lindrende behandling er særligt uddannede til at varetage pleje og behandling bidrager til, at behandlingen sker på højeste niveau og patient og familie føler sig trygge oparbejder en betydningsfuld erfaring inden for den palliative behandling og sikrer behandling af høj kvalitet bliver serviceret af palliationssygeplejerskerne og det palliative team Side 16 af

Arbejdsgruppen finder det desuden vigtigt at de driftsmæssige aspekter vedrørende personalebehovet i forhold til vagtstrukturen indgår i den eventuelle beslutning om etablering af palliative senge, således at sengene etableres i blokke af 12 senge. Disse palliative senge bør desuden ikke anses som erstatning for hospicepladser, idet disse to tilbud er komplementære. I forlængelse heraf anbefaler arbejdsgruppen, at der udarbejdes en klar arbejdsdeling mellem hospice og sygehuse i forhold til hvilke patienter, der bør visiteres til hospice og hvilke, der har behov for indlæggelse på sygehuset i den sidste tid. Arbejdsgruppen anbefaler at der oprettes et antal palliative senge og at dette i første omgang kan ske i form af et pilotprojekt. Erfaringerne fra dette pilotprojekt vil bidrage til at vurdere i hvilket omfang der bør etableres palliative senge på alle regionens sygehuse. En forsøgsordning kan ske med oprettelsen af et antal palliative senge og ikke nødvendigvis et helt afsnit svarende til 12 senge. Antallet af hospicepladser i regionen skal udvides Ifølge bekendtgørelsen om driftsoverenskomster mellem Regionsråd og selvejende hospicer skal Region Nordjylland indgå driftsoverenskomst for 18 hospicepladser (BEK nr. 846 af 26/07/2006). Dette krav opfyldes i dag i Region Nordjylland. De faglige anbefalinger peger imidlertid på, at der i regionen er en underdimensionering på 11 hospicepladser, idet der ifølge Sundhedsstyrelsens udgivelse Ret til at leve til man dør bør dimensioneres én hospiceplads pr. 20.000 indbyggere. Som følge heraf bør der i Region Nordjylland være 29 hospicepladser. Arbejdsgruppen er af den opfattelse at vurderingen af antallet af hospicepladser til enhver tid skal sammenholdes med de øvrige tilbud på det palliative område. Uanset dette hensyn er det dog arbejdsgruppens vurdering at antallet af hospicepladser bør tilrettelægges så den overordnede vision for den palliative indsats i regionen indfries: Ensartet serviceniveau på tværs af regionen. Dette betyder at antallet af hospicepladser bør opjusteres, blandt andet også på baggrund af de geografiske forhold, der gør sig gældende i Region Nordjylland og som er afgørende for patienternes søgning til hospicerne. Den skitserede forventede stigning i antallet af palliative patienter (afsnit 3.2.) giver ligeledes anledning til at revurdere antallet af hospicepladser. I den forbindelse tager arbejdsgruppen afsæt i de faglige anbefalinger på området, og anbefaler at der etableres 10-12 hospicepladser yderligere i regionen. Den konkrete placering af disse hospicepladser bør ske på baggrund af såvel geografiske forhold såvel som driftsmæssige hensyn til kvalitet og økonomi. For at sikre opretholdelsen af det høje faglige niveau på hospicerne, er det afgørende at der er et tilstrækkeligt patientgrundlag til at fagpersonerne ansat på hospicerne kan opretholde deres kompetencer på området. Det er derfor arbejdsgruppens holdning, at dette bør indgå som et væsentligt hensyn når det besluttes, hvor mange senge, de enkelte hospiceenheder skal bestå af. På landsplan er der desuden en klar tendens til at placere hospicesenge i blokke af 12 senge. Baggrunden herfor er både de faglige hensyn, men også økonomiske forhold. De driftsøkonomiske aspekter ved driften af hospicesenge og sygehusafsnit generelt peger ligeledes i retning af, at sengene bør etableres/placeres i blokke a 12 senge eksempelvis ud fra personalebehovet til dækning af vagt. Til sammenligning er personaleomkostningerne for KamillianerGaardens 12 hospicesenge 11,7 mio. kroner mens personaleomkostningerne for de seks senge på Hospice Vendsyssel er 7,9 mio. kroner. Arbejdsgruppen anbefaler at disse driftsmæssige hensyn indgår i beslutningen om placeringen af eventuelle yderligere hospicesenge i regionen. Etablering af en fællesregional, palliativ vagtordning. Side 17 af

I lyset af de diskussioner, der foregår på nationalt plan på nuværende tidspunkt vedrørende etablering af og behovet for vagtberedskab på det palliative område, har arbejdsgruppen diskuteret dette element i forhold til den fremtidige indsats på det palliative område i Region Nordjylland. Arbejdsgruppen anbefaler på baggrund heraf at der etableres en fællesregional palliativ vagtordning. Vagtordningen kan etableres som en beredskabsvagt på telefonbasis, og ordningen bør først og fremmest være målrettet patienter, der allerede er visiteret til palliative tilbud. Vagtordningen skal betjenes at lægerne fra de palliative teams. På nuværende tidspunkt kan man kun i tidsrummet 08-15.30 på hverdage få telefonisk kontakt til det specialiserede palliative niveau. Ved behov for lægehjælp uden for dette tidsrum henvises der til lægevagten eller det almene akutte beredskab. Arbejdsgruppen anbefaler at der oprettes en fællesregional vagtordning gældende for alle patienter i regionen, der er visiteret til palliative tilbud. Ved etableringen af denne vagtordning vil det i hele døgnet være muligt for alle aktører involveret i den palliative indsats at få kontakt til en læge fra det specialiserede niveau, hvis der opstår behov for assistance til patienter, der allerede er visiteret til palliative tilbud. Hermed sikres kort afstand mellem de aktuelle sygdomsproblematikker (på hospice, i eget hjem, på plejehjem eller andet) og lægeassistance med erfaring i problematikker vedrørende palliative patienter. Vagtordningen vil således kunne sikre hurtig hjælp selv ved komplicerede problematikker vedrørende palliative patienter på både det specialiserede niveau og basisniveauet. Idet hjemmepleje og praktiserende læger/vagtlæge får mulighed for rådgivning fra det specialiserede niveau, vil basisniveauet desuden kunne håndtere flere situationer, hvorfor antallet af indlæggelser forventes at falde. Dette giver smidigere patientforløb for de palliative patienter, og niveauet på basisniveauet hæves, hvorfor flere palliative patienter vil kunne forblive på basisniveauet og eksempelvis i højere grad få opfyldt deres ønske om at tilbringe den sidste tid i hjemmet. Vagtordningen imødekommer dermed også ønsker fra basisniveauet om en rådgivningsmulighed ved det specialiserede niveau (se afsnit 6.3 vedrørende basisniveauet). 6.3. Anbefalinger for den palliative behandling på basisniveauet Arbejdsgruppen har udarbejdet følgende anbefalinger for den palliative indsats, der sker på basisniveauet. Visse af anbefalingerne er betinget af kommunale beslutninger herom, eksempelvis indførelsen af ressourcepersonordningen. Anbefalingerne er følgende: At basisniveauet har mulighed for at søge rådgivning ved det specialiserede niveau. At der etableres uddannelsestilbud med sigte på at sikre et solidt og fagligt velfunderet grundlag for den palliative indsats, der sker på basisniveau. Herunder at ressourcepersonordningen indføres i hele regionen. Uddannelse af disse ressourcepersoner bør være funderet i det regionale center for palliation, som der anbefales etableret. I de følgende afsnit uddybes disse anbefalinger. At basisniveauet har mulighed for at søge rådgivning ved det specialiserede niveau For at understøtte indsatsen på det specialiserede niveau bedst muligt, er der efter arbejdsgruppen holdning behov for en formaliseret rådgivningsordning fra det specialiserede niveau til basisniveauet. Side 18 af

Formålet med denne ordning er at give almen praksis og kommunerne en mulighed for at konsultere kompetencerne på det specialiserede niveau, hvis der opstår problematikker hos patienter, der i forvejen er visiteret til palliative tilbud. Hermed sikres der en mere sammenhængende indsats, og det formodes endvidere at kunne bidrage til at nedbringe antallet af uhensigtsmæssige indlæggelser. Ofte vil indlæggelser således være den mulighed, som aktørerne på basisniveauet har, hvis de ikke ser sig i stand til selv at løse eventuelle tilstødende problematikker hos palliative patienter. De palliative teams vil eventuelt kunne varetage denne rådgivningsfunktion inden for normal dagtid (8.00-15.30). Arbejdsgruppen vurderer ikke at denne indsats skal gælde bredt, men være begrænset til at omfatte patienter, der allerede er visiteret til palliative tilbud. Denne rådgivningsordning bør være koblet sammen med den fælles regionale vagtordning, således at rådgivningen efter kl. 15.30 og før kl. 8 foregår fra den fællesregionale vagtordning. I almindelig dagtid varetages rådgivningsfunktionen af det palliative team, som patienten er tilknyttet. Det konkrete setup samt sammenhængen til den fællesregionale vagtordning skal udredes nærmere, hvis anbefalingen omsættes til praksis. Dette arbejde vil med fordel kunne placeres i en regional implementeringsgruppe inden for det palliative område (se afsnit 8.2. vedrørende implementering af arbejdsgruppens anbefalinger). At der etableres uddannelsestilbud for basisniveauet Arbejdsgruppen anbefaler for det første at der etableres fællesregionale uddannelsestilbud for basisniveauet og for det andet at ressourcepersonordningen udvides til hele regionen. Drøftelserne i arbejdsgruppen viste en klar indikation på, at der på basisniveauet efterspørges uddannelsesinitiativer, således at kommuner og almen praksis bliver bedre rustet til at løfte den palliative indsats, der sker på basisniveauet. Det er arbejdsgruppens klare holdning, at der er behov for en indsats af høj kvalitet både på basisniveau og det specialiserede niveau, hvis regionen skal være i stand til at imødekomme behovet for palliative tilbud i fremtiden. Dette skal ses i lyset af den forventede stigning i antallet af kræftpatienter og kroniske patienter. Der bør derfor etableres og udbydes ensartede uddannelsestilbud til almen praksis og kommuner, så aktører på basisniveauet bliver bedre til at behandle de palliative patienter. Et solidt og fagligt velfunderet basisniveau med høj faglig kvalitet er således altafgørende for sikre en sammenhængende palliativ indsats af høj kvalitet i hele regionen. Disse uddannelsesinitiativer kan med fordel varetages af enten palliationssygeplejerskerne eller de palliative teams, som i forvejen har en naturlig relation til kommuner og almen praksis, idet de også agerer i patienternes nærmiljø efter behov. Herudover anbefaler arbejdsgruppen at kommunerne indfører ressourcepersonordningen, som den kendes fra Thy/Mors i dag. Denne ordning formår at binde basisniveauet og det specialiserede niveau sammen. Derudover bidrager ordningen til at højne det faglige niveau på basisniveauet i og med at ressourcepersonerne kanaliserer deres viden videre ud i systemet. Arbejdsgruppen anbefaler derfor at denne ordning oprettes i regionens kommuner, og at ordningen etableres med inspiration i modellen fra Thy/Mors. Da der er tale om et initiativ i både kommunalt og regionalt regi, forudsætter indførelsen af ordningen således en kommunal beslutning herom for del af basisniveauet, der er kommunernes ansvar. Side 19 af

6.4. Anbefalinger i forhold til at sikre samarbejde på tværs af tilbud og sektorer Det palliative område er kendetegnet ved at patienternes sygdomsforløb ofte løber over en længere periode, samt at patienten i denne periode har kontakt med flere forskellige aktører i både primær- og sekundærsektor som sygdommen skrider frem. Et velfungerende samarbejde mellem de mange aktører i de to sektorer er derfor afgørende for, at målene for den palliative indsats imødekommes. Følgende faktorer er vigtige i forhold til at sikre et velfungerende samarbejde mellem aktørerne og dermed de bedst mulige patientforløb i forhold til kvalitet og sammenhæng: Klare kommunikationsveje og oprettelsen af en fælles kommunikationsplatform. Sikring af rådgivningsfunktionen fra det specialiserede niveau til basisniveauet Indarbejdning af det palliative område i sundhedsaftalerne mellem Region Nordjylland og kommunerne For at sikre samarbejde på tværs af sektorer og aktører, er det vigtigt, at der er klare og velfungerende kommunikationsveje mellem aktørerne på det palliative område. Dette er vigtigt i forhold til udveksling af patientinformationer. Det er således arbejdsgruppens anbefaling, at der arbejdes for at sikre at gode udskrivningsforløb samt rettidig og fyldestgørende udveksling af informationer mellem de relevante aktører. Målet er at sikre smidige patientforløb og de bedste muligheder for at tilbyde patienterne den bedst mulige palliative behandling. I forhold til at sikre patienterne bliver tilbudt de rette tilbud, er det desuden afgørende, at alle aktørerne på området er bekendt med de forskellige palliative tilbud, der er i regionen. Dette kan eksempelvis ske i form af information på nordjysksundhed.dk eller ved at oprette en hjemmeside i regi af Videns- og Kompetencecenter for Palliation (som arbejdsgruppen foreslår etableret), eller via udsendelse af informationer til de relevante aktører. Kommunikationen mellem de forskellige aktører på området vurderes endvidere med fordel at kunne ske via sygehusenes kontaktudvalg. Rådgivningsfunktionen fra det specialiserede niveau og til basisniveauet er ovenfor beskrevet i afsnit 6.3. Det er arbejdsgruppens vurdering, at denne rådgivningsfunktion vil kunne bidrage til at sikre smidige patientforløb for de palliative patienter en faktor, der bør prioriteres højt for denne gruppe af patienter, der ofte har meget lange sygdomsforløb. Basisniveauets mulighed for at søge rådgivning ved det specialiserede palliative niveau, forventes således at kunne bidrage til at sikre smidige patientforløb således at patienter undgår uhensigtsmæssige indlæggelser. Rådgivningsfunktionen forventes ligeledes at kunne bidrage til at sikre mere gnidningsløse overgange indsatsen på basisniveauet og det specialiserede niveau. Den palliative indsats er fordelt mellem regioner og kommuner. For at sikre og formalisere dette samarbejde, kan det palliative område med fordel indarbejdes i sundhedsaftalerne mellem Region Nordjylland og de 11 kommuner. Alternativt kan der i lighed med de ni kronikerområder, udarbejdes en frivillig sundhedsaftale for det palliative område. Samlet set er det arbejdsgruppens anbefaling, at der gøres en indsats for at sikre kommunikation og samarbejde mellem aktørerne på området. Dette kan blandt andet ske i form af et eller flere af de ovenfor nævnte initiativer. Side 20 af