Det pædagogiske arbejde med autister. - The educational work with autistic.

Det pædagogiske arbejde med autister. - The educational work with autistic. Udarbejdet af: Tina Marie Nørgaard (108509) - Bachelorprojektgruppenummer: 14 PHS09 Januar 2013 Vejleder: Emilie Eleonore Greve (EMGR) VIA University College - Campus Holstebro, Pædagoguddannelsen 1

Indholdsfortegnelse. Indledning... 3 Problemformulering...3 Metodeafsnit...4 Autisme..7 ICD 10...8 Atypisk autisme 9 Struktur...9 Udvikling.10 Livskvalitet...11 Interview..12 Analyse: teori og praksis..15 Forslag til handling i praksis....20 Konklusion...22 Litteraturliste 24 Bilag 1: Interview og forsknings spørgsmål 25 2

Indledning. Jeg fik interessen for autisme igennem mit tredje praktikforløb. Hvor jeg arbejde med børn og unge med diagnoser på et skolehjem i Midt- og Vestjylland, det er en døgninstitution, hvor brugerne også har deres egen skole. De typiske diagnoser som brugerne har, er ADHD og autisme, som er to meget forskellige diagnoser. Der var fire autister med to forskellige former for autisme, infantil autisme og atypisk autisme, endvidere er der også andre af børnene der har autistiske træk, men dog ikke har fået konstateret denne diagnose. Da det var første gang jeg arbejdede med dette, var det meget udfordrende for mig, idet jeg ikke vidste ret meget om disse diagnoser, og hvordan man skulle arbejde pædagogisk med disse brugere. Derfor finder jeg emnet autisme meget interessant, og meget relevant, da der er mange institutioner i Danmark der har autistiske brugere. Efter min erfaring kan det være en stor udfordring i det pædagogiske arbejde at arbejde med dette, da det ikke er alle autister der kan udtrykke sig verbalt, og derfor kan have svært ved at fortælle hvad de har brug for. Det kan efter min erfaring være meget frustrerende ikke bare for brugeren, men også for pædagogen, hvis man ikke forstår hinanden. Når man arbejder med autister er der mange faktorer der kan spille ind, som oftest ikke gør på det almene område. Derfor finder jeg det vigtig at have en viden om disse faktorer, og hvordan diagnosen kan spille ind hos den enkelte autist. Ifølge serviceloven 1 stk. 2 skal man fremme den enkeltes muligheder for at klare sig selv eller lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten. (Jappe, 2010) Dette mener jeg kan være svært, hvis man ikke kender den enkelte bruger og deres præmisser. Autister har brug for en daglig struktur så de selv ved hvad de skal, og føler sig trygge i hverdagen. Da strukturens opbygning er en del af det pædagogiske arbejde er det vigtig at vide, hvad den enkelte bruger kan magte og hvor man finder rum til at udvikle og gøre den mere selvstændig i dagligdagen. Da en af faktorerne for autisme er besværligheder med det sociale, vil jeg gerne vide hvordan man som pædagog griber dette an i praksis. Fordi at man som pædagog er social med de bruger man har med at gøre, uanset om det er på special- eller normal området. Da man som pædagog skal skabe grobund for udvikling og øge autistens livskvalitet, er det vigtig at få en så stor viden om brugeren så muligt, så man kan arbejde ud fra dens behov og præmisser. Problemformulering. Jeg vil finde ud af hvad autisme er, hvordan denne diagnose kan spille ind i den enkeltes hverdag og hvilke pædagogiske metoder man kan bruge for at fremme den enkeltes udvikling og livskvalitet. 3

Metodeafsnit. Autisme er et meget bredt emne, da der findes mange former for autisme. Jeg har valgt at koncentrere mig om en form for autisme som er atypisk autisme, da det er en af de diagnoser som jeg har personlig erfaring med. Jeg har valgt at koncentrere mig om en enkel bruger, som har atypisk autisme. For at beskrive emnet bedst muligt, vil jeg starte med at beskrive autisme generelt, hvordan man får konstateret diagnosen og hvad denne diagnose kan gøre for den enkelte brugeres hverdag, og finde ud af hvad for nogle faktorer der kan spille ind i deres hverdag, jeg vil endvidere finde ud af hvad for nogle problemer denne diagnose kan give brugeren. Det vil jeg finde ud af for at få en forståelse, ikke bare for den enkelte bruger, men for at få en forståelse for selve diagnosen. Dette vil jeg gøre med Uta Frith s bog Autisme og aspergers syndrom fra 2010, da jeg synes at hun giver et godt billede af hvad det vil sige at være autist, dette gør hun ikke bare ved at beskrive emnet generelt, men hun giver også eksempler fra praksis. Hun er uddannet professor i kognitiv udvikling, og har udgivet mange bøger om autisme, som hun begyndte at studere i 1960 erne. Jeg kan ikke finde nogen steder hvor der står om hendes tilgang til emnet, men efter at have læst hendes værk, vil min vurdering være at hun har en hermeneutisk tilgang, da hendes bog går meget op i at man får en forståelse for brugeren, og man får en forståelse for hvordan de har det, og de ting de kan have svært ved. For at få en viden om autisme finder jeg det vigtig at vide noget om hvordan man får denne diagnose konstateret. Til dette vil jeg bruge Betty Lillevangs bog: Psykiatri 2, da dette er en fagbog, er denne meget relevant i forbindelse med dette. Den beskriver i korte træk hvordan man får konstateret diagnoser, og hvor vigtig fag personernes roller er i denne proces. Bogen er fra 2011, og er derfor forholdsvis ny. Endvidere har jeg gjort brug af søgebasen Wikipedia og hjemmesiden Netpsych, for at få andre perspektiver på denne test. Det viste sig at disse tre tekster var meget identiske, og derved giver en stører tiltro til beskrivelsen af processen. Derefter vil jeg gå i dybden med diagnosen atypisk autisme, for at finde ud af hvad der er generelt for netop denne form for autisme. Dette vil jeg finde ud af ved brug af hjemmesiden autizme.dk, det er en hjemmeside hvor alle kan gå ind og stille spørgsmål, og derved få svar. Hjemmesiden er oprettet af Center for autisme, som har beskrevet de forskellige former for autisme. Struktur er en vigtig del af det pædagogiske arbejde med autisme, da struktur er en dagsorden som bruges til at kunne overskue hverdagen. Og give den enkelte bruger noget at holde fast i, så hverdagen ikke bliver flydende og utryg. For at beskrive konkret hvad strukturen er, vil jeg starte med at se hvordan Pædagogisk psykologisk ordbog beskriver dette ord, fordi at det er med til at give en forståelse for hvad 4

struktur betyder. Og da struktur er en meget vigtig faktor i autistens hverdag vil jeg bruge Autismecenter Vestsjællands hjemmeside fordi de beskriver hvordan brugeren kan bruge strukturen som et holdepunkt i hverdagen. Derudover vil jeg gøre brug af Jeanette Ringkøbing Rothenborg og Michael Rothenborg s bog Vejen videre når dit barn har autisme, dette er en bog der er skrevet af et forælder par, der har et barn med autisme. De har taget udgangspunkt i mange forskellige teorier inden for autisme perspektivet. Og har derudover tilført deres egne oplevelser med at have et barn med autisme. De har taget udgangspunkt i teoretikere og forskere som U. Frith og NAS (National Autism Society). Bogen er fra 2012, den er rigtig godt skrevet fordi, den giver et klart billede af, hvordan det er, at arbejde med autisme, og hvad man skal tænke over når man arbejder med børn med denne diagnose. Den beskriver også de to strukturmetoder, på en måde så man kan sætte den op imod den pædagogiske praksis. Deres faglige tilgang er som U. Frith hermeneutisk, da de beskriver som Uta, hvordan brugeren har det, og ikke hvorfor. Men denne tilgang kan være præget af de teoretikere som de har valgt at tage udgangspunkt i, hvor Uta som sagt er en af dem. Som pædagoger har vi den pædagogiske lovgivning vi skal forholde os til, og ifølge loven skal vi skabe grobund for udvikling og livskvalitet, derfor er netop disse to emner vigtig i denne pædagogiske sammenhæng. Til at beskrive udvikling vil jeg gøre brug af Ida Schwartz tekst: Børns udvikling i social deltagelse på døgninstitutioner og Lev Vygotskij: Zone for nærmeste udvikling, da disse to sammen giver et rigtig godt billeder af hvordan man som pædagog skal hjælpe brugeren i deres udvikling, uden af presse dem for meget. og Ida Schwartz beskriver også hvad man som støtteperson skal overveje inden man begynder en udviklingsproces, endvidere hænger disse teorier også sammen med en af struktur metoderne, da denne metode går ud på at skabe udvikling hos den enkelte bruger. Ida er uddannet Cand.psych., ph.d. og lektor ved University College Lillebælt. Jeg kan ikke finde hendes faglige tilgang, men efter at have læst teksten, vil jeg mene at hun lige som de andre er hermeneutisk, da hun ikke koncentrer sig om det barnet gør, men hvordan barnet har det i situationen. Lev Vygotskij (1896 1934) var en russisk psykolog, han undersøgte sammenhængen imellem tænkning og sprog, og var idealistisk. Hans teori bliver stadig brugt i den pædagogiske praksis i dag selvom den er gammel. Men den giver et godt holdepunkt, når man skal arbejde med udvikling. Til at beskrive livskvalitet, vil jeg gøre brug af Demertrious og Marianne T. Luckow s bog: Livskvalitet og etik fra 2003. Bogen er næsten 10 år gammel, men den har en god beskrivelse af hvad livskvalitet er, og derudover er der eksempler i bogen så man får et levende billede af hvad livskvalitet kan gøre i praksis, eller hvad vi som pædagoger kan gøre for at øge brugerens livskvalitet. Bogen er rettet specifikt mod brugere med autisme, som gør 5

netop denne bog mere relevant i dette regi. Deres tilgang bygger meget på hvad den enkelte bruger mener, og har lyst til derfor vil jeg også i dette tilfælde kalde dem hermeneutikere. For at holde de forskellige teorier op imod den hverdag som unge med autisme har, har jeg valgt at interviewe en uddannet pædagog fra en institution i Midt- og Vestjylland. Hun er endvidere medicinansvarlig og er uddannet supervicer og praktikvejleder. Hun har lavet en struktur for en bruger med atypisk autisme, og har selv været med til at følge hans udvikling siden han kom til denne institution, hun har arbejdet med flere former for autisme på institutionen, men er også denne autists kontaktperson. Derfor finder jeg det vigtigt at lave et interview med hende, da hun har været der fra starten af, og kender både autisten nu, og har en viden om hvordan han var inden han kom til institutionen, ved at have kontakt til de pårørende. Det interview jeg har valgt at lave er et semistruktureret interview, fordi at jeg på forhånd har lavet en række spørgsmål, som jeg gerne vil have besvaret. Derudover har jeg også lavet forskningsspørgsmål til disse interview spørgsmål, for at få svar på om hendes tilgang til det autistiske stemmer overens med teorier om struktur og autisme. At den er semistruktureret betyder, at jeg har en plan inden jeg begynder interviewet, men at der stadig er plads til at spørge ind til noget der ikke er forberedt. Da jeg i forvejen kender pædagogen som jeg har valgt at interviewe, fordi hun var min vejleder i tredje praktik. Har jeg allerede en ide om hvordan hun tænker pædagogisk, og hvordan hendes syn på den enkelte bruger er. Jeg kender lidt til hendes tilgang til den pædagogiske praksis, og så kender jeg også den bruger som hun omtaler. Og når hun beskriver brugeren eller episoder fra institutionen, har jeg nemmere ved at forstå hvad hun mener, fordi at jeg selv har oplevet nogle af tingene. Og har set hende sammen med den omtalte bruger. Faldgruppen ved at bruge hende, og denne institution kan være, at jeg kan være blevet farvet af deres måde at gøre tingene på, specielt fordi det som sagt var første gang jeg var ude at arbejde med autisme. En anden faldgruppe kan være, at jeg ikke har andre steder, anden pædagogisk tiltag at sætte deres op imod, jeg har kun en institutions synsvinkel på arbejdet med autister. Jeg har valgt at skrive hele interviewet ned selvom jeg optog det. Dette har jeg valgt at gøre så alle kan læse det, men også af etiske overvejelser, da dette er anonymt Hvis nogen der kender personen hører optagelserne, er det ikke anonymt mere, hvis de kan kende stemmen. Endvidere skete der også det under interviewet, at pædagogen kom til at sige et af navne på en af brugerne. Det var dog kun et fornavn, institutionen blev ikke nævnt, og det var ikke den bruger som er mit fokuspunkt, men alligevel vil jeg ikke gøre dette til kende. 6

Til sidste vil jeg sætte teori overfor praksis, dette vil jeg gøre ved at bruge alt den indsamlede teoretiske viden og stille det overfor mit interview. Endvidere vil jeg også bruge mine egen erfaringer og observationer fra praktikken, så jeg ikke kun har pædagogens ord for, at det hun siger, er rigtig. Men at jeg også kan kendende det fra min egen erfaring med denne bruger. Eller at jeg kan se det modsatte, at det hun fortæller mig ikke stemmer overens med det de gør i praksis. Hvis jeg skal beskrive min egen tilgang til emnet, vil jeg sige at den også er hermeneutisk, da jeg fokuserer på hvor der er mulighed for udvikling, i stedet for at se på den negative adfærd. Dette kan man også se ud fra mine interview spørgsmål og forsknings spørgsmål, da de går meget op i at finde ud af om brugerne får gavn af at pædagogerne laver en struktur for dem. Og om deres hverdag bliver forbedret af det. Dette kan måske også være en af grundene til at mine valgte tekster er hermeneutiske, fordi det er de tekster der passer til min synsvinkel på emnet. Hvilket også kan være en faldgruppe, da jeg ikke rigtig har andre tilgange til emnet, og derfor kun ser emnet fra en vinkel. Autisme. Autisme diagnosen er medfødt, det vil sige at man er født med det. Alle former for autisme går ind og påvirker hjernen, men de påvirker sindet meget forskellig, det er derfor der er meget stor forskel på adfærden. (Frith, Autismespektret, 2010) Typisk for autister er, at de mangler evnen til at deltage i social interaktion, det vil sige at de mangler evnen til at blive påvirket af andre mennesker fx adfærd, og at man ikke ønsker at være sammen med andre jævnaldrene. En anden lighed er kommunikationen, altså den måde man taler med andre om det så er verbal eller nonverbal, den måde man kommunikere ens følelser og behov på, og den måde man forstår andre på. Et sidste fællestræk er gentagne handlinger, at autisten bygger ting, eller skal gøre noget på en bestemt måde, altså at der er bestemte mønstre i deres rutiner. Disse tre fællestræk kan forekomme i større eller mindre grad hos den enkelte autist. (Frith, Autismespektret, 2010) Som alle andre mennesker, er der heller ingen autister der er ens, der er mange faktorer der kan spille ind, såsom familien, færdigheder, alder, temperament og personlighed. (Frith, Autismespektret, 2010) Som sagt er autisme medfødt, allerede et godt stykke tid før fødslen opstår der en lille fejl, fejlen ligger i Dna en, og det er en så lille fejl at resten af mennesket udvikler sig normalt. (Frith, Autismespektret, 2010) Det vil sige at man ikke kan se på en person om den har autisme, en autists krop udvikler sig ligesom andre mennesker. Det er først omkring 2 års alderen at man kan begynde at se fejlen, via de ovennævnte fællestræk. (Frith, Autismespektret, 2010) Man kan altså stadig ikke se det bare ved at kigge på personen, men man skal derimod se på deres handlinger og adfærd. Grunden 7

til at det først vises der, er at der endnu ikke er opfundet en metode til at finde fejlen i generne. Derfor er det kun igennem observationer af barnet at man kan se symptomerne. Grunden til at det først er omkring 2 års alderen at man kan konstatere det, er at får man det konstateret før er der en tredjedel chance for at det ikke passer, hvorimod ved de 2 år er chancen næsten 100 procent sikker. (Frith, Autismespektret, 2010) Ifølge en statistik fra en britisk undersøgelse er der 1 procent der har autisme, det vil sige at hvis man overfører denne statistik til Danmark, hvor der er 5,5 millioner, er der mindst 50 000 der har en form for autisme. (Frith, En voldsom stigning i autismetilfælde, 2010) Grunden til at der i dag kan være så mange, er at man i dag ligger mere mærke til dem der er enspændere og har særinteresser. Hvor man for ikke mange år tilbage, ikke ville have reageret på dette. (Frith, En voldsom stigning i autismetilfælde, 2010) ICD 10. For at teste autisme bruger vi i Danmark ICD 10 (International sygdoms klassifikation) modellen fra WHO (verdens sundheds organisation). Ti tallet betyder at det er den 10 udgave af denne test. Siden 1994 har man brugt denne test i Danmark, til at teste for forskellige diagnoser. Men i 2012 skulle der komme en fornyet udgave: ICD 11. (Lillevang, 2011) Alle diagnoser har et bogstav og op til tre tal. (wikipedia, 2012) Fx kigger man på diagnosen F8 står der, psykiske udviklingsforstyrrelser herunder er der 7 punkter hvor punkt F84 er gennemgribende udviklingsforstyrrelser, altså autisme. Ifølge Netpsych s hjemmeside kan der komme et ekstra tal på som beskriver sværhedsgraden i diagnosen. (Kjærsgaard, 2012) Da der er mange forskellige diagnoser inden for ICD 10 afhænger konstateringen af de symptomer brugeren har, hvor mange den har, hvor længe brugeren har haft dem og hvor svære de er. (Lillevang, 2011) Det er psykiatere der stiller diagnoserne, men fordi diagnosen bliver stillet på baggrund af symptomerne, er det meget vigtig at pædagogernes observationer af brugerne er beskrivende og ikke tolkende. Når man som fag person observerer en bruger er det vigtig at man ikke begynder at tolke på hvad det er man tror der sker, men at man beskriver konkret, hvad der direkte sker. Det vil sige at man skal beskrive præcist hvad det er man ser. For at komme frem til en diagnose, kan psykiateren foruden at bruge personalets observationer lave interviews. (Lillevang, 2011) Når man arbejder med diagnosen autisme kan det være svært at interviewe brugere med disse symptomer, da det ikke er alle autister der kan kommunikere verbalt, eller har svært ved at udtrykke følelser og behov. I disse tilfælde er personalets observationer yderst vigtige for diagnose stillingen. 8

Atypisk autisme. Atypiske autisme, betyder at det er en unormal form for autisme. Det vil sige at brugeren der får konstateret dette, ikke opfylder alle af de tre grundlæggende forudsætninger for en bruger med autisme. De grundlæggende forudsætninger er problemer med kommunikation, socialt samspil, stereotyp adfærd. Netop denne diagnose inden for autisme er meget bred, fordi den kan svinge meget. Nogle brugere med denne diagnose kan være normalt begavede mens andre kan være retarderede. Nogle kan tale, mens andre ikke kan. Som sagt når man har denne form for autisme, er det ikke alle faktorerne man har problemer med, det kan være at det kun er en af faktorerne der er problemet, men det kan også være to af dem, og der er forskelligt fra autist til autist hvilke det er. (autisme) Struktur. Psykologisk pædagogisk ordbog beskriver struktur som en enhed bestående af dele som står i meningsfyldt eller funktionelt sammenhæng med hinanden (Mogens hansen, 2008) Det vil sige at det er en stor ting, altså en plan for hele dagen, men som er delt op i små enheder. Altså at hele brugerens dag er del op i en masse små aktiviteter. Ved at bruge struktur for autismer, skaber vi en overskuelig hverdag for dem så de ved hvad de skal men ikke mindst ved de også hvor de har os henne som støttepersoner. For ved at bruge den samme struktur, ved både pædagog og bruger hvad der skal ske. Hvis man bruger den samme struktur hver dag, kan man opnå at brugeren bliver mere sikker på sig selv, fordi at de begynder at lære hvad de skal, så de på sigt ikke har brug for så meget støtte til de forskellige ting. Det vil sige at man kan bruge strukturen som et holdepunkt i hverdagen (vestsjælland, 2011) Strukturen er med til at give brugeren tryghed ved sig selv, og til de ting som personen skal lave i løbet af dagen. Derudover er strukturen til springbræt til udvikling, det vil sige at man kan bruge strukturen til at udvikle på den enkelte bruger. Der er to struktur modeller, den ene hedder TEACCH og den anden er ABA. TEACCH bygger på kognitive psykologi. Den arbejder hovedsagligt med visuelle symboler og rutiner, for at gøre det hele så håndgribelig så muligt. Det tager udgangspunkt i piktogrammer og tegn. ABA bygger på en behavioristisk tilgang. Det er hvor man arbejder med bl.a. motorik, sprog, leg og selvhjælpsfærdigheder. Dens grundprincip er trinvis læring, hvor nye udfordringer bliver delt så meget op at autisten kan magte at mestre dem, så man tager det stykke for stykke så det ikke bliver for meget for dem, og eventuelt ender med at give op. (Jeanette Ringkøbing Rothenborg, 2012) 9

Strukturen kan som sagt være lavet med billeder (piktogrammer), på mit sidste praktiksted brugte vi boardmakers, hvor der var et billede for hver aktivitet hele dagen, når en aktivitet var overstået, kunne man tage billedet ned og det næste op. Da autisterne vi arbejdede med ikke kommunikerede verbalt, hjalp dette system os, også med at se hvor langt de var kommet i deres program, og hvad de var ved. Derudover kunne man bruge billederne til at finde ud af hvad de gerne ville fx ved at lægge tre billeder på bordet af ude aktiviteter og så kunne de pege på hvad de gerne ville. Men de kunne også kommunikere med os, da de kunne tage billedet ned og vise os det, hvis der var noget de gerne ville eller ikke ville. Mit praktiksted bruger TEACCH modellen, dette kan man se ud fra at de bruger dens metode med billeder og dagsrutinen, alle dage havde de den sammen rutine, dog med nogle aktiviteter der kunne byttes ud. Udvikling. Når man arbejder som pædagog på en institution er det ens pligt, ifølge lovgivningen at skabe grobund for udvikling. Når man snakker om at udvikle på den enkelte, kan der være mange meninger om hvad udvikling er og hvordan man skal støtte dem bedst mulig i denne udvikling. Ida Schwartz lavede et forskningsprojekt hvor hun ville finde ud af hvordan pædagogerne støtter i børenes udvikling på døgninstitution. Hun kom frem til at man som pædagog skal se brugerne og dens perspektiv, i stedet for at se hvad det er brugeren gør forkert. Når man snakker udvikling er det ofte pædagogen der har et ønsket formål med dette. Fx at de skal sidde stille på stolen og spise pænt. (Schwartz, 2006) Denne ønskede adfærd kan skyldes at det er normal adfærd for os som pædagoger, da det er noget vi har lært, som vi derfor også vil lære dem. Da det er sådan man gør i vores samfund. Det man som pædagog kan komme til at overse i denne proces er, hvorfor brugere måske ikke magter at lære denne færdighed. Der kan være mange faktorer der kan spille ind i denne sammenhæng. Det kan være at brugeren er bange for at være i sociale sammenhænge, og ikke har det godt med at sidde sammen med andre mennesker. (Schwartz, 2006) Dette kan også føres over til andre sammenhænge. Når man som pædagog vil udvikle på brugeren, skal man være opmærksom på hvad man vil udvikle ved brugeren. Men man skal også huske at se det fra brugerens perspektiv, er det er noget der giver mening for brugeren at lære. Har brugeren mulighed for at lære dette, altså at man ikke gør det for svært for brugeren. Til dette formål kan man bruge Vygotskij s zone for nærmeste udvikling. Hvor man beskriver at den bedste mulighed for udvikling ligger imellem, at det ikke er for svært for brugeren at opnå denne udvikling, men at det heller ikke er for nemt, da det vil føre til kedsomhed om derved miste 10

lysten. Og hvis det derimod er for svært kan brugeren blive frustret over ikke at kunne dette, og måske give op inden brugeren kommer i gang, fordi at det bliver for uoverskueligt. (Suzanne Ringsted, 2008) Som Ida Schwartz beskriver, er det meget vigtig at man ikke ser problemet, men grunden til problemet som fx kan være utryghed eller frygt, for at hjælpe brugeren bedst mulig i dens udvikling. Derved kommer den anerkendende pædagogik ind i billedet, nemlig at man ikke skal have fokus på de ting brugeren gør, der ikke er hensigtsmæssige korrekte, men på brugeren selv, og den person den er. Livskvalitet. Livskvalitet er et bredt begreb fordi alle har hver deres mening om hvad det er. Det handler om at skabe rammer for det enkelte menneske, som den person kan leve en god tilværelse i, som svarer til dens forudsætninger, evner, behov og ønsker. Ifølge center for autisme tager livskvalitet udgangspunkt i tre forhold: ydre, mellemmenneskelige og indre personlige forhold. (Demetrious Haracopos, 2003) De ydre forhold handler om at man skal skabe et trygt miljø for brugeren men mulighed for udvikling, det vil sige at brugeren skal have mulighed for at lære og udvikle sig i forhold til egen evne og interesse. Men brugeren skal også have trygge omgivelser, det vil sige et sted at bo, fag personer der er der til at hjælpe med de ting brugeren har brug for hjælp og støtte til. Men det vil også sige at brugeren er dækket ind økonomisk. Men det ydre forhold er også at autisten har en struktur som er tydelig, overskuelig og at den giver dem forudsigelighed i hverdagen, altså at de ved hvad de skal, og at strukturen kan give dem en tryghed i hverdagen. På sigt er de ydre forhold også at give autisten en mulighed for arbejde alt efter evner og resurser. (Demetrious Haracopos, 2003) Som beskrevet i serviceloven 1 stk. 2 skal man fremme den enkeltes muligheder for at klare sig selv eller lette den daglige tilværelse. Det vil sige, at vi skal med de ydre forhold skabe en så overskuelig tilværelse at autisten kan klare mest muligt selv, og skabe udvikling til at opnå dette. (Jappe, 2010) Mellemmenneskelige forhold, det er opbyggelsen af relationer mellem mennesker. Det betyder at man bliver forstået og forstår andre, mangel på dette kan hæmme brugerens udfoldelses og udviklingsmuligheder. Det kan give problemer for autisten hvis den ikke er i stand til at udtrykke sine følelser og behov, og give ikke bare brugeren men også pædagogen en følelse af nederlag eller fortvivlelse idet kommunikationen mislykkes. (Demetrious Haracopos, 2003) Derfor er det vigtig at finde kommunikationsmetoder som både kan forstås af autisten og andre personer, såsom billeder eller tegn til tale, hvis autisten ikke har noget verbalt sprog. De indre personlige forhold, det er det autisten føler om sig selv, selvværd. Altså er jeg god nok, andre er glade for mig som den jeg er, og jeg er noget værd 11

fordi at jeg er mig. Her er det vigtig at pædagogen giver autisten lov til at være sig selv, og giver den plads til det. De skal have lov til at have deres interesser fx at samle på flasker. Det er vigtig at se på autistens behov og ønsker, frem for vores ønske for dem. (Demetrious Haracopos, 2003) Hvis autisten får det godt og er glad for at samle på flasker eller andet, selvom det ikke giver mening for os, skal de have lov til at samle på det, fordi det er en del af dem selv, og det er noget de gerne vil. Det vil sige at de ydre forhold skal være i orden, for at opnå en værditilværelse. Hvor de mellemmenneskelige forhold omhandler at autistens omgivelser bedst muligt støtter autisten i dens sociale forhold såsom venner, samvær med andre og på længere sigt forhåbentlig et kærlighedsforhold. Og de indre personlige forhold skal giver autisten selvværdsfølelse og en glæde over livet. (Demetrious Haracopos, 2003) Interview. Jeg lavede et interview med den uddannede pædagog på mit praktiksted der har lavet strukturen for den autist som jeg har fokuseret på. Hun har arbejdet på stedet lige siden han kom dertil, og var med til at tage imod ham. Udover at hun er uddannet pædagog er hun også superviser og medicinansvarlig. Mit formål med interviewet var at jeg ville vide hvordan man laver en struktur i praksis, hvad man skal være opmærksom på, og om teorien kan holdes op imod deres måde at lave struktur på, eller om der findes en bedre måde at gøre det på. Da det var min gamle vejleder jeg interviewede, vidste jeg allerede hvem hun snakkede om og det gjorde, at når hun fortalte om hvad man skulle tage højde for, og hvordan autisten kunne reagere på ting, kunne jeg allerede se indre billeder af hvad hun talte om. Jeg startede interviewet med at spørge generelt til autisme ved at spørge om hvilken viden hun ville mene der var vigtig at have inden man arbejder med folk med autisme. Hun mener at det er vigtig at vide, at autister tænker på en anden måde end andre mennesker gør, at de har en anden opfattelse af verden. Hun mener endvidere, at det er vigtigt at vide at de kan have det meget svært i sociale sammenhænge, og at man skal passe på ikke at stresse dem og gøre ting de ikke bryder sig om, fx hvis de er meget taktil sky, skal man ikke røre for meget ved dem. Man skal have dette i baghovedet fordi at nogle autister vil reagere på det ved at blive bange, måske endda selvskadende eller udad reagerende. Hvis der er noget der ikke harmonere med deres verdensopfattelse, kan de blive utrygge eller angste. Hun nævner også at deres sanser kan være meget følsomme, såsom høresansen, dette gør at de ikke at lide larm og høje lyder, når de gør dette kan de reagere ved at råbe, store armbevægelser eller andet for 12

at vise at det generer dem. Hun mener også, at det er vigtigt, at man ved at der er mange forskellige typer for autisme, og at der er forskel på dem. Hun mener at struktur er vigtig for brugerne for at give dem noget de kan stole og tro på, og hvis tingene bliver svære eller for flydende for dem, har de den til at holde fast i og falde tilbage på. De har en sikkerhed i at have en struktur fordi, de ved hvad de skal, og det giver dem en tryghed i deres hverdag. Hun siger endvidere at de bruger billeder til struktur skemaet, fordi de giver dem en klar besked om hvad de skal og hvad der skal ske, de bruger dem som kommunikationsmiddel. Hun beskriver at man har et billede oppe ad gangen, for så er det nemt at se hvad det er man skal, eller er ved, hvis man glemmer det. Når man er færdig tager man billedet ned og derefter det næste billede op, hun mener at det er en rigtig god måde at holde styr på dagen på, der er dog forskel på hvor mange billeder der er fordi, ved nogen skal hele dagen være struktureret, fordi at de ikke selv kan finde ud af fx at gå på toilet når de skal det, så derfor skal der også være billeder af toiletbesøg, hvorimod andre sagtens selv kan finde ud af dette, og ikke behøver billedet af dette. Hun siger at jo mere tryg autisten er i sit dagsprogram, jo mere kan man begynde at lave om i det, dog siger hun klart at man aldrig må lave særlig meget om af gangen, fordi dette kan skabe kaos i deres hoved, fordi de allerede har en masse systemer, som de følger og for meget nyt kan skabe stress, eller gå hen og aflære noget andet, fordi de ikke har plads til at lære noget nyt. Hun mener, at det er meget, meget vigtigt at man gør sig overvejelser om hvad den enkelte autist har brug for i sin hverdag, og hvad de godt kan lide at lave, inden man laver en struktur for dem. Hvis autisten ikke taler kan man lære dette at kende ved at snakke med deres omgangskreds såsom familien, altså folk der kender dem. Men hvis dette ikke lykkes fordi forældrene måske ikke forstår dem, mener hun at man må prøve sig frem, fx med fjernsyn, men finder man ud af at det kan personen ikke lide, må man lave om i strukturen. Hun siger endvidere at det skal være noget der giver mening for dem at lave, fx at spise, noget de synes er sjovt osv. Men nogle af tingene skal også give en mening for os at de lærer, hun beskriver at det er ikke sikkert at autisten kan se en mening med at lære at spise med kniv og gaffel, men denne færdighed er en god ting at have med sig. Men det er ikke alt der behøver at give mening for andre end autisten, fx at samle på plastikposer. Hun siger at autisterne selv får medbestemmelse i deres hverdag, hvor de får et par valgmuligheder til hvad de vil lave. Hun siger endvidere at det er ikke sikkert at de kan vælge selv, men at man altid kan prøve at give dem et valg. Hun mener også at denne metode kan bruges til at lave strukturen med, ved at ligge forskellige billeder ud, som autisten kan vælge imellem. Hun mener at de autister får ud af en strukturerede hverdag er tryghed hun siger selv tryghed frem for alt. Dette mener hun fordi at tryghed kan tage rigtig lang tid at skabe, og det er vigtig at 13

skabe dette fordi, hvis personen måske har haft en uhensigtsmæssig adfærd som er tillært igennem mange år, tager det dobbelt så lang tid at aflære den og indlære en ny, og det kan være svært at lære nogen noget hvis de ikke er trygge i situationen. Hun mener at hvis man skal udvikle noget, skal man bryde det op i små stykker. Dette kan man fx gøre ved at en autist skal lærer at gå på toilet i stedet for at tisse i bukserne, hun beskriver at dette kan være fordi at den ikke er tryk ved toilettet, derfor kan man bryde det ned i små portioner ved at tage autisten med ud til toilettet, der efter gå ind, så lidt længere ind, ind og side på toilettet og derefter bede den om at tisse. Dette skal ske over mange gange. Hun mener helt bestemt at strukturen kan øge brugerens livskvalitet, fordi at hvis den giver brugerne tryghed, øger man livskvaliteten. Hun kan beskrive dette ved at da autisten flyttede ind, var han udad reagerende, og de var ude for at måtte hente ham hjemme ved hans mor fordi at hun var bange for ham, men i dag er han tit hjemme, også nogle gange i lang tid. Og dette ser hun som forbedring af tryghed og livskvalitet. Da hun ikke vidste noget om de to struktur metoder TEACCH og ABA, fortalte jeg hende kort om disse to metoder, og hvad de indeholder. Efter at jeg havde fortalt hende dette, siger hun at hun uden at vide det har brugt lidt af begge metoder, men at det mest er TEACCH metoden der bliver brugt, fordi at de går meget op i at bruge billederne til at vise hvad der skal ske, og at dagene ligner hinanden så de har en overordnet struktur. Hun mener at det er en stor pædagogisk udfordring med autister når de ikke gør det forventede, med det mener hun at når man prøver at lave en skarp struktur, som alligevel ikke fungere. Hun giver eksemplet med en autist de har haft, hvor de prøvede at lave en struktur men det virkede overhovedet ikke, brugeren ville ikke stå op, og dette forvirrede pædagogen, fordi hun ikke kunne finde ud af hvorfor brugeren ikke ville det. Brugeren kunne ikke kommunikere verbalt, men brugte heller ikke andre former for kommunikation som pædagogerne forstod. Så den største udfordring for denne pædagog er frustrationen i ikke at kunne hjælpe, fordi at man ikke forstår brugeren. Frustrationen bag denne bruger ligger bundet i at strukturen har kørt godt, brugeren kunne hele strukturen og virkede godt tilpas i den, men efter noget tid begyndte det at blive værre, og værre med at brugeren ikke ville noget af dette. Pædagogen udtrykker også til sidst at man for det dårligt indeni, over at man gerne vil hjælpe dette menneske, men man ved ikke hvordan. Jeg tror at den største frustration er at, engang gik det rigtig godt med denne bruger, men lige pludselig begynder personen ikke at ville noget af det, og siden personen ikke kommunikere på en måde som pædagogerne kan forstå. Bliver det svært for dem at hjælpe, fordi at de 14

simpelthen ikke forstår hvad der er sket. Og de bliver frustrer over at de ikke kan hjælpe brugeren med at komme ind i strukturen igen, og ved måske ikke helt hvad de skal gøre. Analyse: Teori og Praksis. Efter at have interviewet pædagogen, har jeg fundet ud af at der er stor sammenhæng imellem teori og praksis på denne institution, dog er noget af det der, uden at de selv ved det. Som hun forklarer i interviewet syntes hun, at det er vigtigt at man ved noget om deres problematikker så som at de tænker på en anden måde, og at de har meget svært ved at være i sociale sammenhænge. Hvilket også beskrives af Uta Frith, at dette er en af de områder hvor autister kan have det meget svært, og med for mange mennesker omkring dem, kan de blive utrygge eller bange. De beskriver begge at når autisten bliver bange eller utryg, kan de begynde at reagere på en uhensigtsmæssig måde, i form af vold, enten mod dem selv eller mod andre. Derfor er det vigtig at man ved noget om dette, inden man begynder arbejdet med autister. For at forhindre at brugeren bliver utilpas. Endvidere mener de begge, at man skal give brugeren lov til at lave nogle af de ting som de godt kan lide, også selvom det ikke giver nogen mening for os som fag personer. Autister har særinteresser, og bestemte måder at gøre tingene på, og dem skal de have lov til at udfolde, derfor er det vigtig at vi som pædagoger kan finde ud af at træde et skridt tilbage og giv dem lov til at gøre det, selvom vi ikke forstår det. Man skal også som pædagog være opmærksom på at der kan være ting, som brugeren ikke bryder sig om, eller er bange eller utryg ved, her skal vi også prøve så vidt muligt at tilgodese brugeren behov. Pædagogen mener også, at det er vigtigt at man ved at der er mange former for autisme, og at dette er vigtig at vide fordi alle autismediagnoserne er forskellige. Dette kan man se når man læser om fx atypisk autisme, hvor denne diagnose er meget bred. Det er vigtig at vide fordi at, ved denne diagnose er det ikke sikkert at brugeren kan kommunikere verbalt, og hvis man på forhånd forventer at personen kan dette. Kan der hurtigt opstå misforståelser i kommunikationen, og dette kan skabe utryghed ikke bare for brugeren men også for pædagogen, da denne måske ikke kan finde ud af at kommunikere med en der ikke kan udtrykke sig verbalt. Endvidere er atypisk autisme meget forskellig i sig selv, fordi at det er, ikke de sammen tegn man kan se hos autisterne, der er forskel på hvilke besværligheder de kan have. Så de ting pædagogen udtaler, som at være vigtig at vide inden man påbegynder arbejdet med denne målgruppe, er også de ting der karakteriserer den autistiske diagnose. Pædagogen forklarer at struktur er med til at give brugeren en tryghed i hverdagen, at brugeren ved hvad den skal i løbet af dagen, det er dette Autisme center Vestsjælland kalder 15

for et holdepunkt i hverdagen. At brugeren har et program at støtte sig til, hvis den får det svært. Pædagogen fortæller endvidere at de på institutionen bruger billederne i strukturen som et kommunikationsmiddel, og at brugeren kan tage billedet ned af aktiviteten, når denne er færdig, man at brugere også kan bruge billeder til at fortælle hvad den gerne vil, ved at vælge en aktivitet ud op vise pædagogen den. Hun mener at jo mere tryg en bruger er i dens dagsprogram, jo mere kan man begynde at lave om i det. Men hun udtrykker også klart at man ikke må lave for meget om på en gang, men at man skal tage lidt af gangen, ellers kan det skabe utryghed i stedet for udvikling. Denne pædagogiske tilgang, stemmer rigtig godt overens med TEACCH og ABA metoden. Da TEACCH metoden beskriver at brugen af billeder er med til at gøre det klart for brugeren hvad de skal, denne metode går meget op i at det skal være så synligt og klart for brugeren som muligt. Og at man kan bruge billederne til at kommunikere med brugeren. Hvorimod ABA metoden går meget op i udviklingen af brugeren, denne metode forklarer ligesom pædagogen, at udviklingen skal starte i de små ting. Den beskriver, at man skal skære et udviklings mål ud i mange små stykker, og tage dem lidt efter lidt, for ikke at gøre brugeren utryg i aktiviteten. Selvom pædagogen siger at det er det de gør, og kan forklare om denne metode, så den passer på teorien om ABA har jeg ikke oplevet at der er lavet ændringer i denne brugers struktur, han har kørt den samme struktur igennem det næsten et år, jeg har været der. Det kan måske skyldes at brugeren har meget svært ved forandringer, og at jeg som alle de andre pædagoger kan se at han er begyndt at have mange dage, hvor han ikke vil stå op eller lave sine aktiviteter. Han har dage hvor han er meget svær at komme i kontakt med, og det er meget svært at finde ud af hvorfor han har det sådan, fordi at brugeren ikke kommunikere verbalt, men i disse tilfælde kommunikere han heller ikke med kropssprog, han står bare stille og kigger ned i gulvet. Men eftersom jeg endnu ikke har set et initiativ for udvikling, kan jeg godt sætte spørgsmålstegn ved dette. Pædagogen mener, at det er meget vigtigt, at man gør sig klar over hvad autisten har brug for inden man lavet en struktur. Altså at man finder ud af hvad autisten godt kan lide at lave, og hvad den har brug for lære, altså udvikling. Men man skal også gøre sig klar over hvor konkret strukturen skal være, skal alt ind i strukturen så som toilet besøg, eller kan brugeren selv mærke hvornår den skal på toilet, og kan den selv klare dette. Hun siger at dette kan man finde ud af ved at spørge autisten selv, hvis den ikke kommunikere verbalt kan man bruge kropssprog eller billeder til at kommunikere med, men man kan også tale med autistens omgangskreds: familie, venner og tidligere institutioner. Det med at man skal gøre plads til autistens interesser i strukturen, er Demetrious Haracopos enig i, han beskriver at man som 16

pædagog skal give brugeren plads til at have dens særinteresser, også selvom det ikke giver nogen mening for pædagogen, da dette er med til at gøre brugeren glad i hverdagen. Pædagogen fortæller at brugeren kan bruge billederne til at vælge hvad den gerne vil, derved bruges billederne som et kommunikationsmiddel. Altså at brugeren, bruger billederne til at fortælle personalet hvad personen gerne vil lave, eller til at fortælle hvad den har brug for fx med et billede at et toilet, men de kan også bruges til at fortælle at brugeren ikke ønsker denne aktivitet, ved at vise billedet og ryste på hovedet. Denne kommunikationsmetode kan være meget effektiv, da det er noget både bruger og pædagog forstår, fordi at begge ved hvad de forskellige billeder betyder. Men kommer der er ny pædagog ind, kan der måske ske gnidninger på grund af at den nye måske ikke ved hvad alle billederne betyder, eller hvordan brugeren er vant til at det bliver gjort. Hvis dette sker, kan det skabe utryghed hos både brugeren og pædagogen, da de ikke forstår hinanden. Pædagogen mener at tryghed er den vigtigste faktorer i brugerens udvikling, dette mener hun fordi det kan være svært at lære noget, hvis man ikke er tryg i situationen eller ved de pædagoger der er til stede i udviklingen. Ida Schwartz s forskningsprojekt viser at man skal se brugeren som den, den er og ikke de fejl den laver. Med dette mener hun at man skal se det positive i brugeren, i stedet for at fokusere på det negative. Dette kan ofte være svært i det pædagogiske arbejde, for man hører tit folk sige han er meget aggressiv eller han er en ballademager, og kan bare ikke sidde stille, men som fag personer er det vores opgave at hjælpe denne bruger, og se bort fra det negative og i stedet arbejde med det brugeren kan finde ud af, og vise anerkendelse inden for dette. Der ud over er det også vores opgave at finde ud af hvorfor brugeren har denne adfærd, og hjælpe dem til at udvikle sig en mere hensigtsmæssig adfærd. Demetrious Haracopos beskriver livskvalitet i tre overordnet forhold, det ydre, mellemmenneskelig og indre personlige. Han beskriver, at for at have en høj livskvalitet, skal man have det godt på disse tre forhold. At have et trygt miljø, relationer til andre og hvordan personen har det med sig selv, altså selvværd. Igen handler livskvalitet også om at være tryg, men ikke bare ved andre, men også med der hvor man bor, og at man er tryg med sig selv, og kan lide den person man er. Så når pædagogen siger tryghed frem for alt, kan man godt se ligheden mellem Demetrious fortolkning af livskvalitet og pædagogens ord, begge mener at tryghed spiller en meget vigtig rolle i brugerens liv, og i dens udviklingspotentiale. Men når pædagogen siger, at strukturen kan give livskvalitet, bliver jeg nødt til at sætte spørgsmålstegn ved det, for er det strukturen der gør dette. Pædagogen siger, at hun kan se det, ved at brugeren ikke er så aggressiv mere som da han kom. Men er det virkelig strukturen 17

der har gjort dette, eller er det mere de tre forhold som Demetrious beskriver. Det kan være at han føler sig mere tryg på institutionen og er glad for at være der, her er strukturen nok med til at skabe de trygge rammer omkring hverdagen, men ifølge Demetrious er omgivelserne også med til dette. Altså at han er tryg ved at bo på institutionen. Endvidere er der det med relationerne til andre mennesker, der er altid en pædagog der er hos brugeren, hvis han har brug for det. At pædagogerne viser brugeren at de gerne vil være sammen med ham, og at de giver ham tryghed og viser at han kan stole på dem. Til sidst er der det indre personlige forhold, altså at brugeren er glad for sig selv. At brugeren har en følelse af at blive accepteret som den han er. Jeg tror gerne på, at pædagogerne på institutionen, har set en udvikling af livskvalitet hos denne bruger, men jeg tror ikke at det kun er på grund af strukturen. Men at det i stedet mest er fordi de har accepteret ham, som den han er. Og at de har givet ham et sted at bo hvor han føler sig tryg, og at der er folk omkring ham han kan stole på. Jeg er ikke i tvivl om at strukturen kan være med til at fremme det, men jeg tror at det er en meget lille del af det. Den udvikling som pædagogen beskriver, ville jeg ikke selv have troet på hvis det ikke var for at jeg havde læst om den i hans sags mappe, i den tid jeg har været der har han ikke være udad reagerende på noget tidspunkt overfor nogen. Den person jeg har mødt, er meget stille og rolig, han er heller ikke selvskadende når tingene bliver svært, han kommer kun med nogle lyde, der viser at der er noget galt og ryster med armene. Så udviklingen på dette punkt, har udviklet sig til det bedre, og mere hensigtsmæssigt. Pædagogen udtrykker med det samme i interviewet at hun ikke kender de to struktur metoder, så hendes opbygning af strukturen kan ikke være baseret på disse. Dog er der en del der stemmer overens, og som sagt kan man tydeligt se TEACCH metoden blive brugt i deres pædagogiske praksis. Men pædagogen nævner også at de bruger ABA metoden, og ja der er sket en udvikling i autistens adfærd som nævnt tidligere, men jeg kan ikke finde en udvikling i andet. Efter mine observationer, går det ned ad bakke for autisten. Mange af de ting han gad tidligere, så som at cykle udenfor. Vil han ikke mere, det er meget sjældent, at man kan få ham ud, men denne aktivitet bliver ikke lavet om, han har den stadig på programmet, og når han ikke vil det, spørger man ofte hvad han gerne vil og det ender oftest med at han vil se tv/film. Det er også okay at han vil se film en gang imellem, men lige nu ser han film flere gange om dagen, og kommer ikke rigtig ud og får sig rørt. Jeg kan ikke se en udvikling i dette, det er mere som om han bare er gået i stå, problemet med dette er, at jeg tror det er blevet en rutine for ham. Uta beskriver at autister laver bestemte mønster i deres rutiner, jeg tror at det med at se fjernsyn når han egentlig skulle være ude, er blevet en rutine for ham, 18

fordi han har gjort det så mange gange. Efter mors ønsker må vi ikke prøve at presse lidt til at komme ud fx ved at sige jo kom nu, bare en lille tur, hvis han viser at han ikke vil ud, så er det sådan det skal være. Efter min mening er hans udvikling gået helt i stå. Men TEACCH metoden bliver brugt rigtig meget på institutionen ikke bare til autisterne, men også alle de andre brugere, og den har en rigtig god effekt hos brugeren, og som pædagogen fortæller, er det ikke, at de skal have lige mange billeder på, ikke alle skal have billeder af toiletbesøg. Men det har denne autist, han har billeder af toilettet fordi at han skal have hjælp til at komme derud, og hvis det ikke var i programmet ville han ikke komme der ud. Han har billeder for alt hvad han skal hele dagen. Jeg ved ikke hvor de har den ide med billederne fra, om det er noget en af pædagogerne har brugt på en anden institution, men de bruger denne metode flittigt. Pædagogen forklarer om en anden autist, som de engang havde. Hun var rigtig god til selv at styre sin struktur, og kunne en masse ting selv. Men lidt efter lidt, begyndte hun ikke at ville de ting hun engang gjorde. Og til sidst ville hun ingenting. Nogle dage ville hun overhovedet ikke ud af sengen, selvom hun havde tisset og skidt i den, hun ville ikke have tøj på, og kunne finde på at stå nøgen ude i døren og skrige. Denne pige, mener pædagogen var den største pædagogiske udfordring, fordi at pædagogerne ikke kunne finde ud af hvad der var galt. De prøvede at holde hende fast i hendes struktur men det hjalp ikke. Pædagogen fortæller at man fik følelsen af magtesløshed, fordi at de så gerne ville hjælpe denne pige, men ingen af dem vidste hvordan de skulle gøre det. Når man arbejder som pædagog med mennesker som har problematikker, er man som regel den type der gerne vil hjælpe andre mennesker så godt som muligt. Men hvis man gør alt hvad man overhoved kan, og der stadig ikke kommer den mindste fremgang, kan man blive meget frustret og måske endda overveje om der er noget man har gjort forkert eller man kunne gøre bedre. Dette kan give mange spekulationer, og måske endda give en dårlig samvittighed over, at man ikke kan hjælpe dette menneske. Jeg synes at jeg kan se en lighed i disse to episoder, de starter begge rigtig godt og er gode til at følge deres program, men lidt efter lidt begynder de begge at sige nej til mange af de aktiviteter der er på programmet. Og for ikke at komme i den sammen situation som de var i med pigen, føler jeg at det er på tide at prøve noget nyt. Jeg ved ikke hvor tit de kigger på brugernes strukturer og evaluerer dem. Men jeg vil mene, at man skulle begynde at se på hans struktur og se om der var nogen andre aktiviteter man kunne give ham i stedet for, som han også gerne selv ville. Uta skriver, at autister har faste rutiner, og føler sig tryg i dem. Men autister kan vel også blive træt af at lave det samme hver dag, ligesom andre mennesker. Med 19

dette mener jeg ikke at man skal lave om på hele hans struktur, da det kan skabe utryghed og forvirring hos brugerne. Jeg mener bare, at man måske skulle lave lidt om på han aktiviteter give ham nogle flere forskellige valgmuligheder. Lige nu er der valgmuligheder, men de ligger alle inden for samme felt, når det er ude aktivitet er det fodbold, gå og cykle. Hvorfor ikke lave en valgmulighed der kan forgå indenfor, men at han stadig får sig rørt. Så hvis det er fordi han ikke vil ud, så kan han vælge den indenfor. Jeg ved ikke om det vil virke, og om han vil synes om det, men jeg synes at det er forsøget hver. Hvis det fortsætter som det gør nu er jeg bange for at det kan udvikle sig til at han ikke vil andet hele dagen end at side på værelset og se tv. Pædagogerne kan ikke tvinge ham til at komme op og lave noget, men man kan altid give det et forsøg, og håbe på at han tager imod det. Forslag til handling i praksis. For at gøre denne brugeres hverdag mere overskuelig, og skabe et tryggere sted for ham at udvikle sig i. Er det efter min mening vigtig at han kommer til at bo et andet sted. Ikke fordi at pædagogerne ikke gør det bedste de kan, men fordi at jeg tror at det ville give ham bedre udviklingspotentiale at bo på et hjem, hvor der er flere autister, og hvor personalet er uddannet til at tage sig af brugere med autisme. Men også et sted hvor rammerne er mere sat til autister. På den institution han er på nu, er der som sagt mange andre børn, og størstedelen har svært ADHD, det vil sige at der kan være meget larm på gange, fordi at de andre børn ikke kan finde ro, og derfor farer frem og tilbage. Disse børn kan til tider også være meget højtråbende, og endda udad reagerende. Og da det er en lang gang alle brugerne bor på, kan der ofte være larm uden for autistens værelse. Endvidere er der også mange af de andre børn der godt kan lide højt musik, og nogle af dem kan have lidt svært ved af forstå hvorfor de skal skrue ned for det, for det generer jo ikke dem selv. Da denne brugere ikke er så glad for mange høje lyde, kan det ofte være frustrende at bo sådan et sted, hvilke han også viser ved at sætte hænderne op for ørene. Endvidere syndes jeg godt at man kan gå lidt mere op i ABA metoden, og skabe grobund for en udvikling, i stedet for at gå så meget op i TEACCH, dette mener jeg fordi, i det år jeg snart har været der, har jeg ikke set en udvikling. Eller at man prøver på at udvikle på strukturen, han har haft den samme struktur. Jeg ville mene at man i små træk godt kunne udvikle lidt af gangen fx han kan godt lide at være med til at bage, hvorfor så ikke give ham dette som valg aktivitet, og hvis det er for at der ikke er personale til det, må man prøve at finde en løsning så det kan lade sig gøre måske bare en gang i ugen. Løsningen kunne være at han kan bage mens de andre børn er i skole. Eller at man kunne finde en eller to af de andre bruger som kunne være med til at bage sammen med ham. Han 20

har ude aktiviteter på programmet hver dag, men han viser tydeligt at han ikke vil, ved at ryste på hovedet og ikke vil have overtøj på. De siger at det er vigtigt at han får rørt sig lidt, og kommer ud, men det man oftest kan få ham til udenfor, er at ligge på en sansegynge. Måske skulle man give ham lov til at ligge lidt på den hverdag, og derefter gå indenfor og lave noget sport, så som løbebånd eller bare at gå op og ned af gange, når de andre børn er i skole. Han har ikke noget imod at gå på gange indenfor, og når han er til fysioterapeut siger det personale der har været med ofte at han virker er glad for at gå på løbebåndet. Derved opfylder man kravene om at komme ud og motion. Ved også at tilgodese brugerens ønsker og behov. Jeg var på arbejde, og skulle have denne autist. Det lykkedes mig at lave en aftale med ham, og at vi skulle gå to gange rundt om huset og derefter skulle han bruge fem minutter på sansegynge, og derefter kunne vi gå ind og læse et eventyr. Dette ville han gerne være med til, jeg tog en time timer med ud, for så kunne vi stille den på fem minutter og når den ringede kunne vi gå ind igen. Det at jeg tog uret med ud, og talte omgangene om huset tror jeg har været med til at gøre det mere overskueligt for ham at forholde sig til. Dette kunne man godt udvikle på, lave et system, som giver mening for ham. At der er tid på, og at det er man aftaler inden hvor mange runder man går. Også er det vigtig at man overholder den aftale man har lavet, og ikke begynder at presse ham, ved at sige en tur mere eller to min mere. Men at man samtidig med, hvis han selv giver udtryk for at han gerne vi have to minutter mere, så giver man ham tid til dette. For så bliver det mere hans aktivitet, som han selv styrer end det bliver os der styrer den. Jeg tror at det er rigtig vigtigt når man arbejder, ikke bare med autister men med alle andre mennesker, at de får en følelse af at det er dem selv der styrer det. Det kan godt være at det er pædagogerne der laver strukturen, og har bestemt hvad de skal, man at man giver brugeren plads til at få gennemført aktiviteten på sin egen måde, og efter egne behov. Så længe at det sker på en hensigtsmæssig måde. Efter at have læst om de to struktur modeller TEACCH og ABA, vil jeg mene at man godt kan blande disse to, altså vægte dem lige meget i dagligdagen. Da jeg mener, at begge metoderne er vigtige at tage højde for i den pædagogiske praksis ikke bare for brugere med autisme, men for alle brugere der har brug for en struktur. Fordi der står i lovgivningen, at vi skal udvikle og skabe livskvalitet hos brugeren. TEACCH modellen, mener jeg er rigtig god til at skabe livskvalitet, da den giver brugeren en følelse af tryghed, og viden om hvad der forventes af dem så de ikke bliver stressede. Endvidere giver TEACCH modellen, brugeren en følelse af at blive forstået, da denne kan bruges til at kommunikere med. Hvor derimod 21

ABA skaber en grobund for udvikling, ved at tage udviklingen et skridt af gangen og derved give dem mere selvstændighed i deres hverdag. Konklusion. Autisme er et meget bredt emne, men det er også et meget spændende emne, da der er så mange forskellige faktorer der kan spille ind. Der er mange forskellige former for autisme, og disse diagnoser kan være meget forskellige, og sværhedsgraden kan svinge meget. Autisme er en diagnose man kan får stillet med næsten 100 % sikkerhed efter barnet er 2 år. Det er fordi at man ikke kan se diagnosen i generne, men at det bliver fundet ved at observere på brugeren. Man ser efter de tre fællestræk som autister har, som også er de faktorer der kan spille ind i autistens hverdag. De er manglende evne til deltagelse i social interaktion, kommunikations vanskeligheder og gentagelser/mønstre i rutiner. I Danmark bruger man ICD 10 til at konstaterer diagnoser, ikke bare autisme men alle de forskellige diagnoser. ICD 10 autisme diagnosen, går ud på at man igennem observationer, ser om brugeren har problemer i de tre fællestræk. Når en bruger har autisme, er det vigtig at gøre brugeren så sikker i sin hverdag så muligt. Dette kan ske ved at pædagogerne skaber trygge rammer for brugeren, og at personalet viser brugeren at de er der for den hvis de skulle få brug for det. For at give autisten så meget sikkerhed i hverdagen så muligt, kan man lave et dagsstruktur, dette gør at brugeren har en plan over hvad der skal se i løbet af dagen, og når man bruger den sammen struktur hver dag, skaber det stor tryghed hos autisten, fordi at de derved kender den, og kan forholde sig til den. Det er vigtigt at den er ens for hverdag, fordi at autister god kan lide at dagene er ens, og de kan blive meget utrygge hvis der sker noget de ikke er vant til. Når man skal som pædagog skal skabe grundlag for udvikling, er det meget vigtig at man ikke bare går ind og laver om på strukturen, udviklingen skal deles op i meget små bidder så autisten kan vænne sig til det lidt efter lidt. Hvis man giver autisten en for stor udviklingsproces, kan dette gøre dem utrygge eller bange, og dette kan føre til en uønsket adfærd så som selvskadende eller udad reagerende. For at øge en autists livskvalitet, skal man skabe rammer som autisten har det godt med at leve i, og som svare til dens forudsætninger. Livskvalitet bygger på tre forhold: ydre, mellemmenneskelige, indre personlige. Dette vil sige at det miljø de færdes i skal give autisten tryghed, den skal føle sig godt tilpas på institutionen, og være glad for at bo der. Endvidere skal disse rammer tilgodese brugerens behov og ønsker, og de skal kunne give brugeren en mulighed for udvikling. Det mellemmenneskelige forhold gør at autisten bliver 22

forstået, og derfor er det vigtig at finde et kommunikations middel som både autisten og pædagogen kan forstå, hvis autisten ikke har noget verbalt sprog. Det er vigtigt at autisten får lov og midler til at kunne kommunikere med personalet om dens ønsker og behov, evt. ved brug af billeder. Endvidere er det vigtig at autisten har et indre billede af sig selv som brugeren kan lide, altså at man er glad for sig selv som den man er, fx at brugeren ser sig selv, som en der er noget hver, og folk kan lide mig for den jeg er. Disse tre forhold skaber livskvalitet, og disse er meget vigtige at man tænker over, for det er alt sammen noget pædagogerne kan være med til at forøge, igennem forståelse for brugeren og anerkendelse. Så når man som pædagog skal arbejde med autister, er der mange ting man skal vide noget om for at kunne give brugeren den bedst mulige hverdag og skabe udviklingsmuligheder. Men det vigtigste er at man bruger tid på at lære brugeren at kende, finde dens behov og ønsker, for at tilgodese den og skabe tryghed hos brugeren i hverdagen. Der er ingen autister der er ens, og derfor er det vigtig at bruge tid på at lære den enkelte at kende. 23

Litteraturliste. autisme, C. f. (u.d.). spørgsmål og svar. Hentet fra Autizme.dk: http://www.autizme.dk/sprgsml_og_svar Demetrious Haracopos, M. T. (2003). Livskvalitet. I M. T. Demetrious Haracopos, Livskvalitet og etik (s. 8-15 ). Bagsværd: Center for autisme. Frith, U. (2010). Autismespektret. I U. Frith, Autisme og aspergers syndrom (s. 15-30). Forfatteren og psykoogisk forlag A/S. Frith, U. (2010). En voldsom stigning i autismetilfælde. I U. Frith, Autisme og aspergers syndrom (s. 47-55). Forfatteren og psykologisk forlag A/S. Jappe, E. (2010). Lov om social service. I E. Jappe, Pædagogisk lovgivning (s. 35). københavn: frydenlund. Jeanette Ringkøbing Rothenborg, M. R. (2012). TEACCH og ABA. I M. R. Jeanette Ringkøbing Rothenborg, Vejen videre (s. 158-160). København: Forlaget Pressto. Kjærsgaard, E. (21. 08 2012). ICD-10. Hentet fra Netpsych.dk: http://www.netpsych.dk/articles.aspx?id=47 Lillevang, B. (2011). Diagnosesystemet ICD-10. I B. Lillevang, Psykiatri 2 (s. 196-202). København: Gads forlag. Mogens hansen, P. t. (2008). Struktur. I P. t. Mogens hansen, Pædagogidk psykologisk ordbog (16 udg., s. 453). København: Hans reitzels forlag. Schwartz, I. (2006). Børns udvikling af social deltagetse på døgninstitutionen. I T. E. Jakobsen, Behandling i socialt arbejde (s. 67-83). København: Hans Reitzels Forlag. Suzanne Ringsted, J. F. (2008). Lev Vygotskil - Zone for nærmeste udvikling. I J. F. Suzanne Ringsted, plant et værksted (s. 75-76). københavn: Hans Reitzels forlag. vestsjælland, A. c. (21. 08 2011). Hentede 04. 12 2012 fra Autisme center vestjylland: http://www.slagelse.dk/acv/autisme/p%c3%a6dagogik/paedagogik.htm wikipedia. (7. oktober 2012). ICD-10. Hentet fra wikipedia: http://da.wikipedia.org/wiki/icd-10 24

Bilag 1: Interview og forsknings spørgsmål Interview spørgsmål. 1. Hvilken viden er vigtig at have om autisme inden man arbejder med dette? 2. Hvorfor er struktur vigtig for dem? 3. Hvad skal man overveje inden man laver strukturen? 4. Hvordan laver man den og hvilke metoder bruger i? 5. Har autisterne medbestemmelse i strukturen? 6. Hvad får de ud af en struktureret hverdag? 7. Kan man udvikle autisten igennem struktur og hvordan gør man? 8. Kan man øge autistens livskvalitet igennem struktur og hvordan kan man se dette? 9. Hvor ligger jeres tilgang til struktur i forhold til metoderne TEACCH og ABA? 10. Hvad kan være en udfordring i arbejdet med autister? Forsknings spørgsmål. 1. Hvilken grundlæggende viden skal man have? 2. Hvilken begrundelse er der for at bruge denne metode? 3. Hvilke pædagogiske overvejelser ligger bag? 4. Ud fra hvilke pædagogiske metoder opbygger man den? 5. Lovgivningen i forhold til medbestemmelse. 6. Gavner strukturen den enkelte? 7. Den pædagogiske praksis med henblik på udvikling. 8. Får brugeren en bedre hverdag, og hvordan måler man livskvalitet? 9. Kan teorierne forbindes med deres pædagogiske praksis? 10. Hvad kan være svært i den pædagogiske praksis med autister? 25