Til dig der skal have en ny lever

Til dig der skal have en ny lever Information til leversyge patienter og deres pårørende Medicinsk Klinik A og Kirurgisk Klinik CTX Rigshospitalet

Tekst: Cand.comm. Kristine Lundby Layout: Cand.polyt. Charlotte Niss Udarbejdet i samarbejde med læger og sygeplejersker fra Medicinsk Klinik A og Kirurgisk Klinik CTX, Rigshospitalet. Første udgave november 2011 Revideret udgave april 2014 Copyright: Rigshospitalet Illustrationer: Colourbox

Til leversyge patienter og deres pårørende Det er ikke givet, at en levertransplantation bliver den endelige mulighed for dig. Det ved vi ikke, før udredningen er færdig. Men vi vælger at informere dig om det hele nu, da en levertransplantation er en stor operation, og mange spørgsmål vil trænge sig på: Er levertransplantation den rette behandling for mig? Hvad sker der efter transplantationen? Og bliver jeg mon rask igen? Du er i en vanskelig situation, og der er mange ting, du skal tage stilling til. Derfor håber vi, at viden om, hvad der sker før, under og efter en levertransplantation, kan hjælpe dig og dine pårørende. Teksten er delt op i afsnittene før transplantationen, forberedelse til transplantationen og efter transplantationen. Således kan du vælge at læse om de ting, der er relevante for dig lige nu. Du kan også vælge at læse videre, hvis du vil vide, hvad der sker senere i forløbet. Har du behov for yderligere information, henviser vi i slutningen af materialet til relevante hjemmesider. Nogle patienter kan også have glæde af at tale med en patient, der allerede er transplanteret. Hvis du har det behov, formidler vi gerne kontakten. Mange tvivlsspørgsmål kan opstå både før og efter transplantationen, og du er derfor altid velkommen til at ringe til os. Listen med vigtige telefonnumre finder du bagerst i mappen. Vi håber, du og dine pårørende får glæde af hæftet. Med venlig hilsen Medicinsk Klinik A og Kirurgisk Klinik CTX

6 6 7 8 9 10 11 12 12 14 15 16 16 16 17 19 20 20 21 21 22 23 24 25 25 INDHOLD FØR TRANSPLANTATIONEN Hvad er en levertransplantation? Undersøgelsesprogram Oversigt over undersøgelsesprogram Undersøgelser første uge Undersøgelser anden uge Beslutning om levertransplantation FORBEREDELSE TIL TRANSPLANTATIONEN Sådan forbereder du dig Hvordan forholder du dig til arbejde og økonomi? Kost, rygning, alkohol og motion TRANSPLANTATIONEN Hvordan foregår operationen? Udskrivelse EFTER TRANSPLANTATIONEN Livet med en ny lever Kontrol Infektion Medicinsk behandling og bivirkninger Sådan tager du medicinen NY LIVSSTIL Fysisk aktivitet Kost Psykiske udfordringer Sex og graviditet Hverdagen som transplanteret Udenlandsrejser og vaccinationer Husk at... Vigtige telefonnumre Relevante hjemmesider og litteratur 26 Egne noter SIDE 5

FØR TRANSPLANTATIONEN Hvad er en levertransplantation? Levertransplantation (LTX) har en lang historie, men det var først i midten af 1980 erne, at det blev en anerkendt behandlingsform. Den 1. juli 1990 blev det ved lov vedtaget i Danmark, at man måtte transplantere en lever fra en hjernedød person til en leversyg patient. På det tidspunkt var der sket en tilstrækkelig udvikling af operationsteknikken samt indført ny medicin, som modvirkede organafstødning. Der forskes stadig i levertransplantation, og behandlingen bliver løbende udviklet. Levertransplantation er en god behandling for de patienter, der har en fremskreden leversygdom og som er indforstået med livslang medicinsk behandling og et tæt samarbejde med de involverede læger og sygeplejersker. Rigshospitalet er det eneste hospital i Danmark, der foretager levertransplantationer. Årligt bliver der transplanteret 45-50 patienter, hvoraf nogle er børn. Langt de fleste transplantationer er planlagte og udføres på patienter med svær leversygdom. En mindre del er transplantationer på tidligere raske patienter med akut leversvigt. INFORMATION TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE OM LEVERTRANSPLANTATION Undersøgelsesprogram For at vi kan vurdere, om levertransplantation er det bedste behandlingstilbud til dig, skal du indlægges på Hepatologisk Klinik A 3163. Her skal du have foretaget en række undersøgelser. Ud fra resultaterne af undersøgelserne kan vi bedømme graden af din leversygdom, om der er forhold, der taler imod transplantation, eller om vi skal tage særlige forholdsregler. Du skal igennem et fastlagt undersøgelsesprogram. Herefter beslutter lægerne, om levertransplantation kan lade sig gøre. Du skal forvente, at indlæggelsen varer 2 x 1 uge, ofte planlagt med 14 dages mellemrum. Herefter vil du hver 6.-12. uge blive indkaldt til en LTX-kontrol, så vi kan følge din tilstand, mens du er på venteliste. I det følgende kan du læse en kort beskrivelse af de mulige undersøgelser, du skal have foretaget. Du skal ikke nødvendigvis gennemgå alle undersøgelserne. Du vil få udleveret et undersøgelsesprogram lagt specifikt for dig, og dagligt vil du blive informeret om, hvad der skal ske. Det er dog vigtigt, at du selv følger med i programmet og forbereder dig så godt som muligt dag for dag.

Oversigt over undersøgelsesprogram UGE 1 Røntgen af lunger, rygsøjle og tænder CT-scanning af maven EKG (elektrokardiogram) Arteriepunktur Ekko-kardiografi EDTA-clearance Gastroskopi BMD, Knoglemineral måling Urinopsamling Reaktionstids-test Gynækologisk undersøgelse for kvinder Blodprøver Livsstilssamtale HJEMME CA. 2 UGER. UGE 2 Tandlæge Tilsyn af hjertelæge Samtale med psykiater Samtale med levertransplantations-kirurg Samtale med fysioterapeut Samtale med narkoselæge Rundvisning Samtale med læge og sygeplejersker Vaccinationer BESLUTNING OM LEVERTRANSPLANTATION. HJEMME INDTIL TRANSPLANTATION ELLER LTX-KONTROL. LTX-kontrol - hver 6.-12. uge Samtale med sygeplejerske Forskellige undersøgelser for at få et billede af aktuel tilstand HJEMME INDTIL TRANSPLANTATION ELLER NÆSTE LTX-KONTROL. TRANSPLANTATION SIDE 7

Undersøgelser (uge 1) Røntgen af lunger, rygsøjle og tænder (ortopan) Foregår på Røntgenafdelingen. Formål: Vurdering af lunger, rygsøjle og tænder. Udførelse: Der bliver taget røntgenbilleder af dig i stående stilling. CT-scanning af maven Foregår på Røntgenafdelingen. Formål: Vurdering af leveren og galdevejene samt blodgennemstrømning af leverens blodårer. Udførelse: Scanning med røntgen, mens vi indsprøjter kontraststof i en blodåre. EKG (elektrokardiogram) Foretages af en sygeplejerske i afdelingen. Formål: Registrering af hjertets rytme. Udførelse: Vi påklistrer elektroder på håndled, ankelled og brystkasse. Arteriepunktur med ammonium-måling Foretages af en sygeplejerske i afdelingen. Formål: Undersøgelse af blodets iltindhold. Udførelse: Vi tager en blodprøve fra pulsåren ved håndleddet. Ekko-kardiografi Foretages på Hjerteafdelingen. Formål: Vurdering af hjertets evne til at pumpe. Udførelse: Ultralydsscanning på huden over brystkassen. INFORMATION TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE OM LEVERTRANSPLANTATION EDTA-clearance Foregår på Klinisk Fysiologisk Afdeling. Formål: Bestemmelse af nyrernes samlede funktion. Udførelse: I en blodåre indgives et stof, der udskilles gennem nyrerne. Efter et par timer tages blodprøve til bestemmelse af nyrernes evne til at udskille stoffet. Ventetiden tilbringer du på afdeling A. Gastroskopi Foregår i Mave-tarm Kirurgisk Ambulatorium. Formål: Undersøgelse af forholdene i spiserør og mavesæk. Udførelse: Kikkertundersøgelse af spiserør, mavesæk og tolvfingertarm. BMD, Knoglemineral måling Foregår i Mave-tarm Medicinsk Laboratorium. Formål: Bestemmelse af knoglernes kalkindhold. Udførelse: Du skal ligge på en briks i ca. 15 min. mens din lænd og hofte bliver scannet. Urinopsamling Foregår i afdelingen. Formål: Undersøgelse af nyrernes evne til at udskille affaldsstoffer. Udførelse: Et døgns urinopsamling til undersøgelse. Reaktionstids-test Foregår i afdelingen. Formål: Bestemmelse af din reaktionsevne. Udførelse: I 10 min. skal du sidde med hovedtelefoner på og trykke på en knap, når du hører en lyd. Gynækologisk undersøgelse for kvinder Foregår i Gynækologisk Ambulatorium. Formål: Undersøgelse med henblik på infektion og celleforandringer. Blodprøver Herunder en HIV-test. Livsstilssamtale Samtale med sygeplejerske omkring Kost, Rygning, Alkohol og Motion.

Undersøgelser og samtaler (uge 2) Tandlæge Foregår på Tandlægeklinikken. Formål: Undersøgelse og behandling af eventuelle infektioner. Tilsyn af hjertelæge Foregår i afdelingen. Formål: En hjertespecialist vurderer dit hjerte og dine lunger med henblik på, hvorvidt operation er mulig, eller om der skal udføres yderligere undersøgelser. Samtale med psykiater - kun nogen patienter Er årsagen til din leversygdom et tidligere alkoholproblem, skal du tale med en psykiater og bl.a. klarlægge dit tidligere misbrug. Desuden vurderer psykiateren, om du fortsat kan være afholdende efter transplantation. I forbindelse med samtalen beder vi dig udfylde et skema. Forud for samtale med psykiateren planlægger vi en alkoholsamtale med en sygeplejerske i afdelingen, ofte i løbet af den første uge. Samtale med en levertransplantations-kirurg Foregår i ambulatoriet eller i afdelingen. Formål: Information om selve operationen. Samtale med fysioterapeut Foregår i afdelingen. Formål: Vurdering af aktuel fysisk status, plan for eventuel behandling og træning før og efter transplantation. Samtale med narkoselæge Foregår enten i afdelingen eller på operationsgangen. Formål: Information om bedøvelse og forløbet på operationsgangen. Rundvisning sammen med en pårørende En sygeplejerske fra det Kirurgiske Transplantations-afsnit viser dig, hvor du skal være indlagt efter transplantationen: Først Intensivafdelingen, hvor du vil tilbringe de første dage efter operationen og derefter Levertransplantationsafdelingen, hvor du siden hen vil være indlagt. Du vil også se Levertransplantationsambulatoriet, hvor du skal gå til kontrol. På rundvisningen vil du få mulighed for at stille spørgsmål til transplantationsforløbet. Vi anbefaler, at du har en pårørende eller bekendt med til rundvisningen. Det er godt at være mindst to til at fordøje al den nye information. Samtale med læge og sygeplejerske om hele forløbet Foregår i afdelingen, oftest efter rundvisningen. Vaccinationer Foregår på afdelingen. Vaccination mod leverbetændelse A og B samt specielle bakterier. SIDE 9

Beslutning om levertransplantation Efter du har gennemført det fulde undersøgelsesprogram, vurderer lægerne om levertransplantation er den bedste behandling for dig. Vurderingen bliver truffet på baggrund af din levers funktion og udviklingen af leversygdommen. I vurderingen indgår også skøn over risiko for død med og uden levertransplantation samt livskvalitet. Desuden vurderer vi, om der er forhold, som kan bevirke, at operationen ikke kan gennemføres. Hvis vi tilbyder dig en levertransplantation, er den endelige beslutning selvfølgelig din. Det er en stor beslutning. Det er derfor vigtigt, at du tænker tingene grundigt igennem og taler med din familie og/eller dine venner. Hvis du skal levertransplanteres, registrerer vi dig på en venteliste, der er opdelt efter blodtype. Dvs. du skal vente på en levertransplantation på lige fod med andre patienter, som har samme blodtype som dig. Prioriteringsrækkefølgen afhænger af din tilstand. Du skal derfor i ventetiden indlægges kortvarigt til LTX-kontrol (1-2 dage) hver 6. til 12. uge. På denne måde kan vi hele tiden følge med i, hvordan du har det. Du vil høre mere om transplantationsforløbet under din indlæggelse. INFORMATION TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE OM LEVERTRANSPLANTATION

FORBEREDELSE TIL TRANSPLANTATIONEN Sådan forbereder du dig Der er ingen der ved, hvornår der kommer en ny lever til dig. Det kan tage alt fra uger til måneder. Nogle oplever at vente i flere år. Tiden kan forekomme lang, og du kan have bekymringer som: Hver uge bliver jeg dårligere - kan der nå at komme en lever, før det er for sent? Vil jeg overleve operationen? Og kan jeg vende tilbage til et normalt liv? Det kan opleves som meget stressende at vente på en ny lever. Derfor er det en god hjælp at holde fast i hverdagens rutiner med dine vante gøremål. Det hjælper også at tale med nogen, enten med dine pårørende eller med personalet her i afdelingen. Hvis du har behov for at tale med en psykolog eller en socialrådgiver, kan vi desværre ikke henvise dig. Du skal derfor søge hjælp igennem din hjemkommune eller via din læge. Telefonen Når der kommer en lever til dig, ringer vi til dig på din mobiltelefon. Det er derfor vigtigt, at din mobiltelefon er tændt døgnet rundt. Efter du har modtaget vores opkald, skal du komme til Rigshospitalet så hurtigt som muligt. Afdelingen sørger for transport. Da du hurtigt skal tage af sted, er det en god idé på forhånd at have pakket en taske med: En nyvasket badekåbe Rene eller nye hjemmesko Toilettaske med nyindkøbt tandbørste og tandpasta Nyindkøbt hårbørste/kam i uåbnet pakning Det er vigtigt, at tingene er vasket eller helt nye, da du efter transplantationen er mere modtagelig for infektioner. Infektioner Hvis du i forberedelsestiden har tegn på infektion som f.eks. feber, skal du straks henvende dig til os på tlf. 35 45 31 63, til dit lokale sygehus eller egen læge. I sjældne tilfælde kan det blive nødvendigt, at du midlertidigt udgår af ventelisten, da det kan være risikabelt at blive opereret. Så snart infektionen er overstået, kommer du tilbage på ventelisten, og det har ingen betydning for ventetiden i øvrigt. Vaccinationer I forberedelsestiden vil du få foretaget to vaccinationer: Vaccination for at beskytte din nye lever mod smitsom leverbetændelse (hepatitis A og B) og vaccination for at forebygge mod en særlig lungebetændelse (pneumokokker). Vaccinationerne foregår over 6 måneder og varetages af personalet i afdelingen og/eller egen læge. Rejser og weekendture Du skal være opmærksom på, at du ikke kan rejse til udlandet, mens du er på venteliste. Hvis du vælger at rejse, udgår du af listen. Du må gerne tage på mindre ture indenfor landets grænser. Hvis du planlægger ture med overnatning nogle timers kørsel fra dit hjem, skal du kontakte CTX-afdelingen på 35 45 21 24. Befinder du dig et andet sted end i dit hjem, når vi indkalder dig, skal du forberede dig på evt. selv at skulle sørge for transporten til Rigshospitalet. SIDE 11

Hvordan forholder du dig til arbejde og økonomi? Hvis du er i arbejde, mens du venter på en lever, anbefaler vi, at du fortsætter. Det er godt at holde sig i gang og bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Hvis du modtager pension på grund af leversygdommen, kan du efter transplantationen sandsynligvis vende tilbage til et aktivt arbejdsliv. Tidspunktet for din tilbagevenden afhænger af resultatet af transplantationen, evt. komplikationer og din beskæftigelse. Tilbagevenden til hårdt fysisk arbejde med tunge løft kræver ofte længere tid; minimum 3 måneders rekreation. Hvis du har lettere fysisk arbejde, vil du muligvis kunne vende tilbage tidligere. Da det er meget individuelt, hvornår man er klar til at kunne arbejde, anbefaler vi, at du efter transplantationen taler med personalet i ambulatoriet om, hvad der passer i din situation. Som patient bliver du ikke belastet økonomisk i forbindelse med transplantationen. Udgifterne vil blive dækket af det danske sundhedsvæsen. Hvis du har tegnet en privat forsikring (f.eks. via din arbejdsgiver eller dit pensionsselskab), skal du være opmærksom på, at visse sygdomme kan udløse en erstatning. Kontakt derfor dit forsikringsselskab og forhør dig om dine muligheder og om, hvordan du søger erstatning. I forsikringssprog kaldes erstatningen sum ved kritisk sygdom. INFORMATION TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE OM LEVERTRANSPLANTATION Kost, Rygning, Alkohol og Motion Det er vigtigt at du forbereder dig til operationen. Jo bedre din krop har det, jo større er chancerne for et godt resultat. Kost, rygning, alkohol og motion spiller ind i forhold til, hvor hurtigt du kommer dig efter operationen. Derfor har vi lavet en række anbefalinger, som vi forventer, du vil følge. Kost Det er vigtigt, at du følger de konkrete anvisninger du får af personalet, da dit kostbehov er bestemt af din diagnose og aktuelle tilstand. Nogle skal tabe sig før operationen, mens andre skal tage på. Hvis du har diabetes, skal din kost også tilpasses. Som regel anbefaler vi, at du sparer på saltet, da det kan give tendens til væskeophobning. Derudover anbefaler vi oftest også, at du: Spiser små og hyppige måltider Prioriterer proteinerne i kosten (kød, fisk, æg og mælkeprodukter) Sparer på kulhydraterne (kartofler, pasta, ris og brød)

Rygning Det er bevist, at mennesker, der ryger, har langt flere komplikationer i forbindelse med operation, end de, der ikke ryger. Komplikationerne er meget forskellige, men hyppigst er der øget risiko for infektioner, helingsproblemer, hjerte- og lungeproblemer og tydeligere ar. Mennesker, der ryger, har længere indlæggelsestid end de, der ikke ryger. Du skal derfor tænke på, at rygning forringer dine chancer for et godt resultat. Hvis du ryger, anbefaler vi dig at stoppe med det samme. Mange storrygere får de første uger efter de er holdt op problemer med slim i lungerne, men det er oftest helt normaliseret efter 8 ugers rygeophør. Alkohol Det er altafgørende, at du ikke drikker alkohol, mens du venter på en lever. Indtag af alkohol forværrer din leversygdom, og derfor transplanterer vi ikke patienter, der drikker alkohol. Motion Det er vigtigt, at du holder dig i gang inden operationen. Jo bedre form du er i, jo hurtigere vil du kunne komme ud af sengen og begynde din genoptræning. Din tilstand bestemmer, hvilken form for motion du kan dyrke. Svømning, yoga, cykling og gåture er gode motionsformer, der ikke overbelaster kroppen for meget. Hvis din tilstand tillader det, kan du dyrke mere udfordrende former for motion som løb og aerobic. Hvis du ikke allerede dyrker motion, anbefaler vi, at du begynder nu! Det kan blot være at gå en tur dagligt eller at tage trapperne, når muligheden byder sig. Vigtigt: Husk at rygning forværrer resultatet af din transplantation. Læs mere om, hvordan du kan blive røgfri på www.stoplinien.dk Vi transplanterer ikke patienter, der drikker alkohol. Læs mere om alkoholbehandling på www.alkohol.dk SIDE 13

TRANSPLANTATIONEN Hvordan foregår operationen? Når du ankommer til Transplantations-afdeling CTX 2124, vil du blive modtaget af en sygeplejerske. Du skal nu gøres klar til selve operationen: Du bliver undersøgt af en læge Du får taget røntgenbillede af dine lunger Du får taget blodprøver Vi laver en måling af din hjerterytme (EKG) Du tager et bad Dine pårørende er meget velkomne til at være hos dig. Selve transplantationen Operationen kan tage mellem 8 og 12 timer. Under selve operationen anbefaler vi, at dine pårørende venter hjemme eller på hospitalet. Når transplantationen er overstået, og du er parat til at modtage besøg, kontakter vi dem telefonisk. INFORMATION TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE OM LEVERTRANSPLANTATION Intensivafdeling 4131 Efter operationen bliver du modtaget på Intensivafdeling 4131. Her har du mulighed for at få den pleje og behandling, du har behov for med hensyn til væske, blodtransfusion og medicin. Personalet tilslutter overvågningsudstyr, medicinpumper og respirator (du har en tube i halsen, som du trækker vejret igennem). Personalet tager også blodprøver. Dine pårørende vil opleve, at der er mange apparater på stuen, og at der bliver taget mange prøver. I kan opleve afdelingen som urolig og larmende, men vi bestræber os på, at du får et godt og roligt forløb. Du vil dagligt blive tilset af en intensivlæge og en transplantationslæge. Der vil derudover være læger tilstede døgnet rundt. Du vil også få tildelt 1-3 kontaktsygeplejersker. Du vil ligge på enestue, og dine pårørende vil have mulighed for at være hos dig det meste af tiden. Særlige hygiejneregler Efter transplantationen er du mere udsat for infektioner på grund af den medicin, du får. Medicinen nedsætter nemlig immunforsvaret. Der er derfor særlige regler, der skal følges: Omhyggelig hygiejne især håndhygiejne De, der er i kontakt med dig, skal afspritte hænder og bære handsker Du skal bære mundbind ved undersøgelser udenfor afdelingen Du må kun modtage begrænset besøg Du må kun færdes på stuen og på gangen udenfor stuen

Levertransplantations-afdelingen CTX 2124 Når du ikke længere har behov for respirator og intensiv overvågning, vil du blive overflyttet til Levertransplantations-afdelingen CTX 2124. De næste par dage vil du stadigvæk være tilsluttet en del overvågningsudstyr. Du vil få tilført væske, ernæring og medicin gennem sonde (en slange, der går fra næsen og ned i mavesækken) eller i blodåren gennem et drop. Du vil have dræn i maven, som sørger for, at blod og væske fra operationssåret bliver ført væk. Du vil have et kateter i blæren, der hjælper dig med vandladning. Slanger og drop vil blive fjernet i takt med, at du får det bedre. Dagligt vil du få taget blodprøver, blodtryk, puls og temperatur samt blive vejet. Så vidt muligt vil det være de samme sygeplejersker, der passer dig. Leverkirurgerne vil også se til dig hver dag til stuegang. Når du er parat til det, vil du lære, hvordan du skal tage din medicin. Du vil blive sat ind i: Virkning/bivirkning af medicinen Hvordan og hvor længe du skal tage medicinen Hvad du skal gøre, hvis du glemmer en dosis Hvordan medicinen bedst opbevares Udskrivelse Sygeplejersken fra ambulatoriet vil afholde en samtale med dig inden udskrivelse. I forbindelse med udskrivelsen får du også udleveret medicin, recepter og en oversigt over den medicin, du skal tage. Desuden får du et lommekort, hvorpå der står, at du er transplanteret. Vi aftaler herefter tid til første ambulante kontrol. I de første måneder efter transplantationen er der størst risiko for afstødning og infektioner, og der kan være behov for at regulere medicinen. Du skal derfor ofte til kontrol den første tid. SIDE 15

EFTER TRANSPLANTATIONEN Livet med en ny lever Efter transplantationen skal du først og fremmest komme dig og vænne dig til livet med en ny lever. Mange patienter ved ikke helt, hvilket ben de skal stå på. Som levertransplanteret har du stået ansigt til ansigt med døden. Det kan både udløse stor taknemmelighed og eufori men også angst og depression. Dit liv vil uden tvivl ændre sig på en række områder - du skal jævnligt gå til kontrol og tage medicin resten af dit liv. Selvom det kan være svært at vænne sig til det nye liv, finder de fleste langsomt balancen igen og vender tilbage til et normalt arbejds - og familieliv. (Læs mere om de psykiske udfordringer på s.21) Kontrol Ambulatorium 2121 I de fleste tilfælde vil Transplantationsambulatoriet 2121 være involveret i din behandling. Hvis du bor vest for Storebælt, skal du dog ikke gå til kontrol på Rigshospitalet men på dit lokale hospital. Dit lokale hospital vil løbende være i kontakt med Rigshospitalet. Hyppigheden af kontrol er meget individuel. Almindeligvis skal du til at begynde med gå to gange om ugen, hvorefter tidsintervallet bliver større og større. Du vil dog have behov for jævnligt at gå til kontrol resten af livet. INFORMATION TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE OM LEVERTRANSPLANTATION En kontrol i ambulatoriet består af: Blodprøvetagning (i stueetagen) Konsultation i ambulatoriet med læge og sygeplejerske Vi taler om, hvordan du har det, og om der er opstået problemer Vi foretager medicinstatus. Du skal derfor hver gang medbringe en liste over den medicin, du tager Efter kontrollen foreligger svarene på dine blodprøver, som vil blive gennemgået af lægen. Hvis der skal foretages ændringer af medicinen, ændring af tidspunkt for næste kontrol eller lignende, vil du blive kontaktet pr. telefon af sygeplejersken fra ambulatoriet - som regel den efterfølgende dag. Modtager du ikke opkald fra os, er der ingen ændringer. Infektion De første tre måneder efter levertransplantationen er du ekstra modtagelig for infektioner. Det er på grund af den høje dosis af medicin, som nedsætter immunforsvaret. Hold derfor en god hygiejne og vask småskrammer og sår med vand og sæbe. Brug arbejds-/havehandsker, hvis du har sår/rifter for at undgå infektioner og undgå kontakt med mennesker, som er åbenlyst syge (f.eks. influenza, skoldkopper el.lign.).

Kontakt din læge eller ambulatoriet, hvis du har følgende symptomer: Feber, kulderystelser eller andre influenzasymptomer Vedvarende hoste Rødme, hævelse, ømhed eller væske fra et sår eller ar Vedvarende kvalme, opkastninger, diarré eller smerter Gullig farvning af det hvide i øjnene eller huden Medicinsk behandling og bivirkninger Dit immunforsvar vil altid prøve at afstøde din lever, fordi kroppen opfatter den som et fremmedelement. Det er derfor vigtigt, at du tager medicin, som hæmmer immunforsvaret og derved modvirker afstødning. Medicinen gives i en individuel kombination af nogle af nedenstående præparater. Kombinationen afhænger af mange faktorer og vil kontinuerligt blive tilpasset netop dig. Du kan her læse om de forskellige præparater og deres bivirkninger. Medicinen bliver udleveret gratis på det sted, hvor du skal gå til ambulant kontrol. Prednisolon Prednisolon er et binyrebarkhormon, som har en række bivirkninger. Det kan hos yngre mennesker give kraftig acne. En hudlæge kan evt. hjælpe med medicinsk behandling. Prednisolon kan også give afkalkning af knoglerne, hvilket kan afhjælpes ved at styrke muskulaturen ved gymnastik. Er afkalkningen så kraftig, at den kan måles i blodet, gives et vitamin- og kalktilskud. Prednisolon kan give anledning til humørsvingninger. Oftest giver det sig udtryk i en vis opstemthed eller en følelse af at være fyldt med energi. Efterhånden som dosis nedsættes, finder du dit naturlige stemningsleje. Man ser i sjældne tilfælde udvikling af sukkersyge, som dog oftest forsvinder i takt med at dosis nedsættes. Der er en øget risiko for udvikling af mavesår, som derfor forebygges medicinsk efter transplantationen. Endelig ses en tendens til at få blå mærker på huden. Det er en god ide at spare på fedtet og saltet i kosten, da Prednisolon kan være medvirkende til vægtøgning samt væskeansamlinger, specielt i hænder og fødder. Sandimmun Neoral (Ciclosporin) Sandimmun hæmmer nogle specielle hvide blodlegemer. De mest forekommende bivirkninger er øget hårvækst på kinder og krop (ikke skæg, men bløde hår). Materialisten forhandler milde præparater, som kan fjerne generende hårvækst i ansigtet. Den øgede hårvækst aftager efterhånden som dosis nedsættes. En del patienter ryster på hænderne, mens de får høje doser, men det aftager efterhånden som dosis nedsættes. Forhøjet blodtryk kan også ses som bivirkning. Er blodtrykket vedvarende forhøjet, giver vi blodtryksnedsættende medicin. Hævelse af tandkødet kan også forekomme. Endeligt ses påvirkning af nyrefunktionen, hvilket ikke mærkes, men kun kan ses i blodprøverne. Det er bl.a. derfor vigtigt at drikke minimum 2-3 l væske i døgnet. SIDE 17

Adport (Tacrolimus) Adport har stort set de samme virkninger og bivirkninger som Sandimmun Neoral, dog ikke øget hårvækst og hævelse af tandkødet. Certican (Everolimus) Certican har stort set samme virkninger og bivirkninger som Adport. Certican er knap så hård ved nyrerne, men til gengæld er infektionsrisikoen større. Præparatet kan også have en tendens til at øge fedtindholdet i blodet. Myfenax (Mycophenolatmofetil) Myfenax hæmmer knoglemarvens dannelse af hvide blodlegemer og blodplader. Der forekommer sjældent bivirkninger, dog kan man i opstarten opleve gener som kvalme, diarré og mavesmerter. Myfortic (Mycophenolsyre) Myfortic har samme virkning som Myfenax, men optages længere nede i tarmsystemet, hvilket for nogen giver færre gener fra maven. INFORMATION TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE OM LEVERTRANSPLANTATION Forbyggende medicin Da dit immunforsvar bliver svækket af ovenstående medicin, er du især i begyndelsen udsat for øget infektionsrisiko. I de første 6 måneder efter transplantationen skal du derfor tage følgende forebyggende medicin: Sulfamethoxazol med Trimetoprim Sulfamethoxazol med Trimetoprim forebygger en speciel lungeinfektion med pneumocyster (6 mdr.). Pantoprazol Pantoprazol forebygger mavesår (3-6 mdr.). Valcyte Valcyte forebygger en særlig virus kaldet CMV (3 mdr.). Zelitrex Zelitrex forebygger et særligt herpes-virus, men kan også forebygge CMV-virus (3 mdr.). Det kan blive nødvendigt at supplere med anden behandling som f.eks. vanddrivende eller blodtryksnedsættende medicin.

Sådan tager du medicinen Den medicin, du har fået på hospitalet, skal du fortsætte med at tage, indtil vores læger eller sygeplejersker giver dig anden besked. Du må aldrig holde op med at tage medicinen eller ændre dosis på egen hånd. Noget af medicinen skal tages regelmæssigt, omtrent på samme tidspunkt to gange dagligt, dvs. med 12 timers mellemrum (+/- 1 time). Skulle du glemme en enkelt dosis, skal du springe den helt over og ikke fordoble den næste dosis. Den dosis, du får, er specielt tilpasset dig. Derfor kan du ikke sammenligne din dosering med andre patienters. Du må ikke tage anden medicin, heller ikke kosttilskud eller naturmedicin, uden først at have kontaktet lægerne i ambulatoriet. Kontakt også Transplantationsafdelingen eller ambulatoriet: Hvis du ikke kan tage medicinen på grund af opkastning Hvis medicinen giver ubehagelige gener Hvis du glemmer en dosis Medicinen bør opbevares på et tørt og mørkt sted ved stuetemperatur. Læg derfor ikke medicinen i køleskabet med mindre du har fået anden besked. Medicinen skal opbevares uden for børns rækkevidde. Vigtigt: Du må aldrig holde op med at tage medicinen eller ændre dosis på egen hånd. Kontakt Transplantationsafdelingen eller ambulatoriet, hvis du ikke kan tage din medicin eller har glemt en dosis. SIDE 19

NY LIVSSTIL Fysisk aktivitet Efter transplantationen må du gerne motionere for at komme i form. Fysisk aktivitet, hvor pulsen kommer i vejret, er vigtig, idet det bedrer hjerte-kar kredsløbet og hjælper kroppen i gang igen. Du kan f.eks. gå, cykle eller svømme. Svømning er en god motionsform, men på grund af risiko for infektion, skal du ikke gå i svømmehal/ havbad, før operationssåret er lægt, og sårskorperne faldet af. Vær også opmærksom på, at du ikke må foretage tunge løft de første tre måneder efter transplantationen, da det kan forårsage udvikling af brok. Derfor må du maksimalt løfte 1 kg i hver hånd. Hvis du har behov for det, vil afdelingens fysioterapeuter udarbejde et træningsprogram, som er specifik udformet til dig. Kost Undgå den første tid efter levertransplantationen at spise rå æg og råt kød. Det frarådes også at spise grapefrugt dagligt, idet man har mistanke om utilsigtet reaktion mellem Sandimmun Neoral/Adport og grapefrugt. Der er ingen problemer med andet frugt. Vi anbefaler desuden, at du dagligt indtager 1 tablet multivitamin. Ellers anbefaler vi, at du følger de officielle kostråd: INFORMATION TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE OM LEVERTRANSPLANTATION Spis varieret, ikke for meget og vær fysisk aktiv Spis frugt og mange grøntsager Spis mere fisk Vælg fuldkorn Vælg magert kød og kødpålæg Vælg magre mejeriprodukter Spis mindre mættet fedt Spis mad med mindre salt Spis mindre sukker Drik vand Hvis du vil vide mere om kost og ernæring kan du søge information på Sundhedsstyrelsens hjemmeside: www.sst.dk eller på Fødevarestyrelses hjemmeside: www.altomkost.dk