AUTISME SPEKTRUM FORSTYRRELSER (ASF) Barnet med ASF Diagnoser Behandling Rådgivning og nyttige adresser Kontaktpersoner April 2010
Hvad er ASF? Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) er en gruppe af gennemgribende udviklingsforstyrrelser. En udviklingsforstyrrelse er ensbetydende med en afvigende udvikling i forhold til den normale udvikling hos børn og unge. Hjernens udvikling er på nogle punkter anderledes. ASF kan derfor ikke helbredes eller kureres, men er et livslangt handicap. Der findes forskellige grader af den samme udviklingsforstyrrelse. I dag benytter man ordet ASF som en fællesbetegnelse for alle diagnoser inden for autismespektret. Børn med ASF har almindeligvis ikke noget synligt handicap, men ofte oplever forældrene alligevel tidligt, at barnets udvikling ikke forløber normalt. Moderen opnår ofte ikke den sædvanlige mor-barn samhørighed, og kontakten er i det hele taget mangelfuld. Udviklingen hos børn med ASF er præget af kommunikations- og sprogforstyrrelser, og i mange tilfælde stereotypier, ritualer og/eller særinteresser. For at barnet får stillet diagnosen ASF, skal det have vanskeligheder inden for følgende tre områder, i fagsprog kaldet Triaden: Afvigelser i forestillingsevnen Afvigelser i kommunikationen Afvigelser i det sociale samspil. ASF kan optræde sammen med andre handicap, sygdomme og udviklingsforstyrrelser. Det kaldes komorbiditet og kan ses i forbindelse med mental retardering, epilepsi, sansehandicap, fragilt X-syndrom, Tourettes syndrom, tuberøs sclerose, ADHD, ADD m.fl. Diagnoser I Danmark bruges WHO s (Verdenssundhedsorganisationens) diagnoseliste ICD-10 (International Classification of Diseases 10). Infantil autisme (klassisk autisme) Infantil autisme er den mest fremtrædende form for gennemgribende udviklingsforstyrrelse. For at stille diagnosen skal der være tegn på samtlige tre hovedsymptomer inden tre-års alderen. I nogle tilfælde kan symptomerne ses i de første måneder af barnets liv. Der kan herudover forekomme problemer som angst, søvn- og spiseforstyrrelser samt aggressiv eller selvskadende adfærd. Atypisk autisme Atypisk autisme adskiller sig fra infantil autisme ved et senere begyndelsestidspunkt og/eller ved, at kun to af de tre triadepunkter er opfyldt. Diagnosen er tit ledsaget af mental retardering eller et andet handicap. Aspergers syndrom Aspergers syndrom blev først internationalt indført som særlig diagnose i 1992. Den afviger fra infantil autisme ved, at der ikke ses generel forsinkelse i den sproglige eller kognitive udvikling. Personer med Aspergers syndrom er normalt begavede, men har problemer med socialt samspil og har ofte stereotype adfærdsmønstre. Gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uspecificeret (GGU) Diagnosen bruges til at diagnosticere børn som udviser mange, men ikke alle de typiske autistiske træk, eller hvis vanskelighederne ikke er særlig tydelige før i seks-års alderen. Hvad er årsagen? I dag ved man, at ASF er biologisk be - tinget. Årsagen ligger ikke i ét gen, men i et samspil mellem mindst 5 til 9 forskellige gener. Graviditets- og fødselskomplikationer kan ligesom hjerneinfektioner også give en øget risiko for ASF. Hvor almindelig er ASF? Antallet af mennesker, der diagnosticeres med autisme spektrum forstyrrelser, er stærkt stigende. I dag er et realistisk tal ca. 30.000 personer på landsplan, hvilket er ca. 6 promille af befolkningen. En af forklaringerne på det voksende antal er, at kriteriet for at stille en autisme diagnose er blevet udvidet. Typiske adfærdsmønstre hos børn med ASF Knytter sig til specielle genstande. Det kan være alt fra et stykke almindeligt legetøj til snore og er med til at give dem tryghed. De bruger ofte legetøj på en besynderlig måde. Griner eller fniser uden synlig eller forståelig grund. Nogle er aggressive og undertiden selvskadende. Dette bunder tit i angst og sker ofte ved ændringer i de daglige rutiner. Ændringerne er ikke altid synlige eller forståelige for andre, men væsentlige for dem selv. Snurrer med ting, får papir til at blafre i luften og lignende. Forklaringen kan ganske enkelt være, at de er fascinerede af bevægelsen, og at det giver dem tryghed. Opfatter ting meget bogstaveligt, og forestillingsevnen er ofte begrænset. Har vanskeligheder med at tolke andres adfærd og intentioner og har svært ved almindelig social omgang. Reagerer ofte ikke over for lyd og andres meddelelser, eller deres reaktioner er afvigende. Har usædvanlige sanseinteresser i relation til syn, berøring, lyd, smag eller duft af ting og kan være meget lyd- og berøringsfølsomme. Lyd eller berøring kan tit udløse en direkte fysisk smerte. Reserverede eller ekstremt ukritiske over for andre mennesker.
Afviser eller forlanger kropskontakt. At afvise kan være forbundet med smerte/ ubehag ved berøring. At forlange kontakt kan være udtryk for misforståelse af almindelig social omgang. Undgår øjenkontakt. Årsagen kan være at de har svært ved at bruge blikkontakt, mimik og gestus i forbindelse med socialt samspil. Det kan være svært for dem at sortere mængden af indtryk. Gør modstand når der stilles krav. De forstår ikke altid vores signaler og krav, hvilket er med til at øge deres usikkerhed. Særinteresser. Dette er mest fremherskende hos mennesker med Aspergers syndrom. Det kan være inden for områder som krigshistorie, meteorologi, astronomi samt bus- og togplaner. Nogle mennesker med ASF uden sprog kommunikerer deres behov og ønsker ved at skrige, kaste med ting, være selvskadende eller aggressive over for andre. Har du mistanke om, at dit barn har ASF? Hvis du har en mistanke om, at dit barn har ASF, kan du drøfte det med pædagogerne i dit barns børnehave eller lærerne på dit barns skole. For at få en henvisning til udredning og diagnosticering skal du enten kontakte din egen læge eller PPR (Pædagogisk- Psykologisk Rådgivning) i din kommune. Diagnosticering sker oftest på en børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling, hvor dit barn vil gennemgå en række psykologiske test, men også somatiske undersøgelser for at udelukke, at problemerne har andre årsager. Efter diagnosen Tiden fra mistanken dukker op om, at barnet har ASF, og til diagnosen er stillet, er fyldt med uro, spekulationer og følelsesmæssige udsving. En diagnose forandrer pludseligt hele livet, og mange forældre fyldes med vrede og sorg. Det er en lang proces at acceptere, at ens barn har et livslangt handicap. Det er vigtigt at anerkende disse følelser og give tid til sorgarbejdet. Mange føler stor hjælp ved at tale med ligestillede, og har lokale netværksgrupper over hele landet. Som pårørende, ven, kollega eller nabo til en familie, som lige har fået en ASFdiagnose, er det vigtigt at vise hensyn. Familien skal gennem en hård periode for at opnå afklaring og accept. Men vær ikke bange for at spørge både til barnet og familien. Spørg også om, hvordan du kan hjælpe. Handicappets følger ASF giver anledning til vanskeligheder i det daglige liv. Mennesker med ASF er svært handicappede, og det er ikke usædvanligt, at de har tillægshandicap. Selv de letteste former for ASF er invaliderende, fordi kontaktforstyrrelsen gør det vanskeligt at indgå i et normalt sam- spil med andre. Mennesker med ASF forstår ikke sprogets nuancer eller ikkeverbale meddelelser som ansigtsudtryk. Børn med ASF har brug for særlig hjælp under deres opvækst både i hjemmet, i daginstitutionen og i skolen. Mennesker med ASF har livslangt behov for hjælp og støtte, så erhvervede færdigheder kan bevares og udvikles. Det er grundlaget for en menneskeværdig tilværelse. Behandling og tilbud Handicappet kan ytre sig meget forskelligt fra barn til barn. Derfor er det vigtigt, at forældre og alle andre, der er i kontakt med barnet med ASF, forstår, at det har brug for en specialpædagogisk behandling, som er tilpasset dets behov, forudsætninger og evner. En særligt tilrettelagt pædagogik bør være tilgængelig for alle børn med ASF så tidligt som muligt, da en tidlig indsats kan have positiv effekt på barnets udvikling. I de seneste 25 år er handicappet blevet mere kendt i offentligheden. Indsatsen fra mange forældre og fagfolk har givet grundlag for den rette behandling af mennesker med ASF både i barnealderen og i voksen-tilværelsen. Den pædagogiske tilgang til behandling og undervisning kræver ofte specialiserede tilbud. Disse tilbud er ofte samlet få centrale steder. Det er dog vigtigere med specialviden og målrettet indsats end med geografisk nærhed til institution eller skole. Gode råd Mennesker med ASF har behov for rutiner, regelmæssighed, struktur og forudsigelighed. Tal roligt og med korte og præcise sætninger og gentag eventuelt. Tag hensyn til forsinkede reaktioner. Spørg til om personen lytter. Husk at manglende øjenkontakt ikke er udtryk for en provokation eller ligegyldighed. Undgå ord og sætninger med overført betydning f.eks.:»du har ild i rumpen«;»jeg dør af grin«. Vær opmærksom på at nogle er meget konkrete i deres tanker og forståelse. Lad om muligt være med at røre ved personen. En del mennesker med ASF har berøringsangst. Vær opmærksom på at personer med ASF ofte er meget lyd-, lys- og berøringsfølsomme. Forsøg at gøre situationer så overskuelige som muligt. Gerne i form af skemaer, billeder eller sedler med skrift, eventuelt tegn-til-tale. Husk altid at lytte til og samarbejde med forældrene. De er eksperter i deres eget barn. Mennesker med ASF har en anderledes kultur. Deres måde at opleve og tænke på er måske anderledes, men ikke»forkert«.
Rådgivning og kurser Indmeldelse i foreningen!, specialskoler, Videnscenter for Autisme, Center for Autisme, og private arrangerer kurser for forældre og pårørende, voksne med ASF og fagfolk. På Autismeportalen kan man finde de kurser som udbydes. På landsplan er der flere mulig heder for at søge faglig, social, psyko logisk og juridisk rådgivning. Her er nævnt nogle eksempler: er en pårørendeforening med det formål at skabe de bedste vilkår for mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF), herunder infantil autisme og Aspergers syndrom. Tlf. 70 25 30 65 Fax 70 25 30 70 kontor@autismeforening.dk Socialrådgiver Tlf. 70 25 30 68 social@autismeforening.dk Fælles telefontid: Mandag, torsdag og fredag... kl. 9.00-12.00 Tirsdag... kl. 16.00-19.00 Sopra Øster Søgade 32 4.th. 1357 København K Tlf. 51 48 85 82 www.sopra.dk info@sopra.dk Center for Autisme Center for Autisme er en selvejende institution med det formål at medvirke til at højne det faglige niveau i diagnosticering, undervisning og behandling af børn, unge og voksne med ASF. Center for Autisme Tlf. 44 98 23 55 Fax 44 98 23 53 www.centerforautisme.dk info@centerforautisme.dk Mandag fredag... kl. 10.00-12.00 samt... kl. 13.00-15.00 Telefonrådgivning for forældre og pårørende: Tirsdage... kl. 13.00-15.00 Videnscenter for Autisme Videnscenter for Autisme har til formål at fremme den faglige udvikling gennem systematisk indsamling, bearbejdelse og formidling af viden om ASF for dermed at bedre udviklingsbetingelserne og livskvaliteten for mennesker med ASF. Mandag fredag...kl. 9.00-12.00 Videnscenter for Autisme Videnshuset, Kongevejen 256 2830 Virum Tlf. 45 11 41 91 Fax 45 11 41 85 www.autisme.dk autisme@servicestyrelsen.dk VISO VISO står for»den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation«og tilbyder gratis, landsdækkende specialrådgivning til borgere, kommuner, institutioner og tilbud på social- og specialundervisningsområdet, når den rette ekspertise ikke findes i kommunen. Servicestyrelsen VISO Edisonsvej 18, 1., 5000 Odense C Tlf. 72 42 40 00 www.servicestyrelsen.dk VISO@servicestyrelsen.dk Mandag til torsdag...kl. 9.00-15.30 Freddag...kl. 9.00-15.00 DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet Er du i tvivl om dine rettigheder i forhold til myndighederne, kan du kontakte DUKH og få gratis rådgivning. DUKH Banegårdspladsen 2, 2. sal 6000 Kolding Tlf. 76 30 19 30 www.dukh.dk mail@dukh.dk Mandag og fredag...kl. 9.00-15.00 Tirsdag og torsdag...kl. 9.00-17.00 Onsdag...kl. 9.00-13.00 Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på s repræsentantskabsmøde. Medlemsskabet er personligt, og man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind. Kontingentet til andrager kr. 240,- pr. år, heraf går de kr. 120,- til den lokale kredsforening. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Børn og Unge medlemskab Børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen Autisme. Derved er de også selv med til at støtte foreningens arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende. Det koster 50,- kr. om året. Ja, jeg vil gerne være medlem af : Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: E-mail: Kommune: Mobil: EAN-nummer: Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år Jeg er forælder til: Jeg er søskende til: Jeg er pårørende til: Navn: Fødselsår: Jeg har selv diagnosen Diagnose: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: Blanketten sendes til:, Att. Sekretariatet,, Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi!
Hovedbestyrelsen og kredsforeninger i Hovedbestyrelsen Morten Carlsson... Tlf. 70 20 40 82 Næstformænd: Winnie Skjødt... Tlf. 30 30 58 43 Lars Grønlund... Tlf. 30 53 34 52 Medlemmer: Aage Sinkbæk... Tlf. 29 72 66 20 Allan Jensen... Tlf. 60 95 16 77 Bernd Weibeck... Tlf. 98 38 94 62 Else Worm Jørgensen... Tlf. 29 88 87 98 Kari Overhalden... Tlf. 75 72 15 90 Kim Hansen... Tlf. 56 48 08 89 Søren Dalgaard... Tlf. 60 95 16 37 Tine Heerup... Tlf. 33 11 46 71 Kredsforeningen Bornholm Karin Jaque... Tlf. 56 96 42 48 Susanne Sonne... Tlf. 25 56 91 26 Kredsforeningen Frederiksborg Allan Jensen... Tlf. 60 95 16 77 Charlotte Sloth Jensen. Tlf. 47 10 18 63 Kredsforeningen Fyn Else Worm Jørgensen... Tlf. 29 88 87 98 Landsfelagið fyri fólk við autismu Kredsforeningen Færøerne Jørmund Foldbo...Tlf. +298 50 90 31 Maiken Skardenni...Tlf. +298 22 18 43 Kredsforeningen Grønland Ando Møller...Tlf. +299 92 11 93 Kredsforeningen København/ Frederiksberg Tine Heerup... Tlf. 33 11 46 71 Kredsforeningen MidtVest Søren Dalgaard... Tlf. 60 95 16 37 Kredsforeningen Nordjylland Jørn Poulsen... Tlf. 98 15 32 42 Kredsforeningen Ribe Kontaktperson: Hanne Schroll Kristensen... Tlf. 75 45 19 04 Kredsforeningen Roskilde Uffe Mohrsen... Tlf. 43 90 19 56 Kirsten Christensen Riel... Tlf. 43 69 26 36 Kredsforeningen Storkøbenhavn Karen Hornshøj-Møller. Tlf. 21 21 84 62 Kredsforeningen Storstrøm Alice Seldal... Tlf. 54 77 06 14 Kredsforeningen Sønderjylland Formand og Hanne S. Christensen... Tlf. 26 24 37 80 Kredsforeningen Vejle Inge Frisgård... Tlf. 75 83 43 85 Kredsforeningen Vestsjælland Morten de Voss... Tlf. 58 59 01 15 Kredsforeningen Viborg Peter K. Nielsen... Tlf. 20 74 66 08 Birgit Flæng Jørgensen Tlf. 97 52 85 84 Udgivet af (ansvarshavende Morten Carlsson) Tlf. 70 25 30 65 Fax. 70 25 30 70 kontor@autismeforening.dk Tekst En række medlemmer af, revideret af Eva Isager Foto Jan Carlsson Layout Annette Lund Dreyer Tryk Als Offset ApS Oplag: 7.000 stk. Revideret udgave: April 2010 Kredsforeningen Østjylland Marianne Banner... Tlf. 86 12 25 19 Elsebeth Pii Svane... Tlf. 86 21 06 06 Aspergerforeningen Aage Sinkbæk... Tlf. 29 72 66 20 (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen)