Hvilke kommunale tilbud behøver pårørende hvis nærmeste lider af demens? Familien Sommer DANSKE ÆLDRERÅD Ældrepolitisk konference tirsdag d. 29. april 2014 Ane Eckermann Formand DemensKoordinatorer i Danmark Uddannelsesleder Nationalt Videnscenter for Demens Lone Vasegaard Bestyrelsesmedlem DemensKoordinatorer i Danmark Sygeplejerske Hukommelsesklinikken, OUH Indhold Nøgletal Demens At være pårørende og konsekvenser Hvad og hvornår Spørgsmål Nøgletal på demensområdet Ø 90.000 mennesker menes at have en demenssygdom v heraf ca. 50.000 har Alzheimers sygdom Ø Ca. 3000 mennesker under 65 år har en demenssygdom Ø 15.000 nye @lfælde pr. år Ø 400.000 danskere er pårørende @l en person der lider af en demenssygdom Ø Direkte omkostninger ved demens menes at andrage 9,5 15 milliarder/år Ø Indirekte omkostninger Kilde: Nationalt Videnscenter for Demens 1
Svære Let til moderat Tidlig Diagnose Pårørende Pårørende kan - i større eller mindre grad - blive belastet af prak@ske, følelsesmæssige, helbredsmæssige og sociale forhold. Tidligt i sygdomsforløbet fungerer pårørende som guide og bistår med koordinering af apaler og prak@ske opgaver. Senere i forløbet er brug for egentlig pleje, som kan opleves grænseoverskridende. Omsorg og ansvar betragtes forskelligt asængig af, hvilken rela@onen @l den demente. - Ægtefæller har en naturlig forventning om at passe på hinanden. - Døtre og sønner føler, at de overtager rollen som den voksne, og bliver mor eller far for deres forælder. - Voksne børn har ope arbejde og travlt med deres egen familie. Nogle pårørende oplever omsorgsansvaret som en meningsfuld opgave. Andre pårørende oplever omsorgsansvaret belastende opgave, der medfører mindre @d @l at @lgodese egne behov. Pårørende Pårørendes tidsforbrug Pårørende yder en stor indsats i forhold til pleje og omsorg til hjemmeboende demente. Hovedparten (73 %) af de pårørende, der hjælper demente, er over 65 år, og de må yde en større omsorg end pårørende til mennesker med andre kroniske sygdomme. Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA 1999; 282(23):2215-2219 Pårørendes pleje- og omsorgsindsats for demente, Alzheimerforeningen 2011 2
Omsorgens påvirkning af relationer Hvad påvirker den pårørende fra gensidig til asymmetrisk relation overtager flere og flere praktiske funktioner for den demente langsomt tab = sorgproces revurdering af forventninger ikke kunne dele tanker og aktiviteter tab af fællesskab mistet sin næres kvaliteter mistet spontanitet ikke at have tid nok til sig selv dårlig samvittighed tynget af ansvaret føle sig overvældet og opslugt af omsorgsarbejdet Man taler om pårørendebelastning Den sygdom de pårørende lider af som er en @lstand med sorg, forvirring, tab, udkørt, stress, bekymring, skyldfølelse, dårlig samviwghed og angst for frem@den. Knud Ramian - Psykolog Konsekvens af pårørendebelastning Påvirket helbredstilstand: øget risiko for fysisk/psykisk sygdom højere grad stress større medicinforbrug øget mortalitet Social isolation: Flere familiære konflikter nedprioritering af netværk opgiver at holde ferie og at dyrke interesser Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA 1999; 282(23):2215-2219 3
En lang vej Livsafslutning Tilrettelæggelse af støtte Demenskoordinator Familie netværk Frivillige Plejebolig MålreYes den enkeltes behov individuelle løsninger Depressive pårørende kan ikke yde den samme omsorg som ikke depressive. Den følelsesmæssige støye er ligeså vig@g som den støye @l det prak@ske. Tillid Hukklinik. Visitator Aflastning Almen praksi s Forløbskoordinator Kommunes medarbejdere Samarbejde Symptomer Symptomer Symptomer Symptomer Symptomer Symptomer Symptomer Engagement Respekt Det lette I det lette kan personen klare sig alene, men med behov for nogen hjælp. Let til moderate I det moderate kan personen ikke længere klare sig uden hjælp, skal ikke have hjælp døgnet rundt og kan lades alene i kortere tid. ü Støtte fra omgivelser ü Støtte fra omgivelse ü Aflastning 4
Det svære I det svære skal patienten have hjælp døgnet rundt og kan ikke lades alene selv i kortere tid. ü Støtte fra omgivelser ü Døgnaflastning ü Relationer til Plejebolig ü Hjælp efter døden Overvejelser til Ældreråd - Få overblik over kommunens @lbud gennem løbende samarbejde og kontakt med Demenskoordinatoren. - Pårørende skal støyes i at gøre sig klart, hvilke forventninger de har @l Kommunen og om de er realis@ske. " Medarbejdere i kommunen: " Socialrådgiver, jurist, visitator, forebyggende medarbejder, almen praksis " Kommunens hjemmeside " Kommunale kvalitetsstandarder " Metoder og @lgange i demensarbejdet " Rådgivning/vejledning, aflastningssteder/væresteder/ pårørendeskoler og grupper, plejeboliger, omsorg og pleje, retslige forhold Hvilke kommunale tilbud behøver pårørende hvis nærmeste lider af demens? Hvad siger de pårørende selv http://www.regionh.dk/gribomlivet/menu/demens/demens+film/ Hvordan+faar+jeg+stoette+i+hverdagen.htm? WBCMODE=PresentationU_blan_blan Til slut Hvem er de pårørende: Ø Voksne og ældre Ø Børn og unge Ø Langdistancepårørende Vi fødes som kopier, men dør som noget helt særligt Manu Sareen den 28. april 2014 Vi er alle forskellige Ø Pårørende til mennesker med særlige demenssygdomme Individuel tilgang Lytte og imødekommen Meningsfuldt Fleksibilitet Tænke om, men sammen 5