ISSN 0909-5128 LHC-nyt 22. årgang September 2005 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Formanden har ordet... 3 Det gode løb... 5 Mit liv med HC... 6 Vejlefjord 2005... 9 Frivillig hjælper på Vejlefjord for tiende gang!... 10 Én gang Vejlefjord altid Vejlefjord... 11 Landsindsamling 2005... 13 Indtryk fra Vejlefjord 2005... 14 Støtte til bil... 16 Kalenderen... 19 Ny redaktør... 21 Genoptryk af pjecer... 21 Nyt fra lokalgrupperne... 22 Landsforeningens logo... 24 Rundt om HC... 25 Nyt forskningsprojekt... 25 HC-materialer... 27 Adresser... 28 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf. 98 57 53 23 Falkoner Allé 80, 3.tv. 2000 Frederiksberg e-mail: asger@lhc.dk Næstformand Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 Vestergade 114. 5300 Kerteminde e-mail: bjorn@lhc.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35 Mallings Gård 5. 4230 Skælskør e-mail: ove@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 Tornehøj 78. 3520 Farum e-mail: lis@lhc.dk Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf. 44 91 60 76 medlem Klintekongevej 14. 2730 Herlev e-mail: bettina@lhc.dk Bestyrelses- Erik Clement Svendsen Tlf. 74 53 06 79 medlem Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev e-mail: erik@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 9. december 2005. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. november 2005. Indlæg sendes til: LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Sven Asger Sørensen Lonni Kristensen Sats og tryk: O mega kommunikation A/S 251964 Oplag: 830 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj tlf. 98 57 53 23 e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Midsommer ved Vejlefjord. Fotograf: Sven Asger Sørensen. 2
Formanden har ordet I sit indlæg her i bladet fortæller Kasper Boddum, at det var en lettelse for hans far og familien, da faren efter lang tids sygdom fik diagnosen HC. Det gælder generelt, at det er en lettelse og en fordel at få en diagnose og dermed en forklaring på de symptomer man har, selv når der er tale om en alvorlig sygdom som HC. Og en korrekt diagnose er også vigtig af hensyn til behandling og forebyggelse af komplikationer. Men selv om der ikke findes en behandling, der kan helbrede den sygdom, man har, er det vigtigt at få den rigtige diagnose, da det kan have betydning i andre sammenhænge f.eks. arbejde, pension, forsikringer og meget andet. Foreningen, Sjældne Diagnoser, har nylig gennemført en undersøgelse, der viste, at for ca. halvdelen af dem, der lider af en sjælden sygdom, kan der gå mere end ét år, før de får stillet den rigtige diagnose. HC hører til gruppen af sjældne sygdomme, og det er velkendt, at der kan gå lang tid, før diagnosen bliver stillet. Det kan have mange årsager. Således får de praktiserende læger ofte skyld for, at de er for længe om at sende en patient videre til en specialafdeling, hvor man har den nødvendige ekspertise. Jeg mener ikke, at denne kritik af de praktiserende læger er helt retfærdig. Der findes ingen hospitalsafdelinger, der har speciel ekspertise i HC. Det er en ganske sjælden sygdom, og man kan derfor ikke forvente, at alle læger skal have et indgående kendskab til sygdommen; og fordi HC er LHC-nyt nr. 3/05 så sjælden vil det ikke være den diagnose, lægen først tænker på. Heller ikke lægerne på en specialafdeling vil tænke på HC som den første diagnose, end ikke hos en patient med typiske symptomer. Der er nemlig andre og mere hyppige sygdomme, der ligner HC. En anden grund til, at der kan gå lang tid, før diagnosen HC bliver stillet, er, at mange som har HC, mangler sygdomserkendelse, det vil sige, at de ikke opfatter de symptomer, de har og som andre kan se som led i en sygdom. Der kan derfor gå lang tid, før de henvender sig til en læge, der så kan begynde at udrede, hvad patienten fejler. For at fremme at der bliver stillet en hurtigere diagnose ved de sjældne sygdomme, har foreningen, Sjældne Diagnoser, fremsat forslag om, at der bliver oprettet et landsdækkende ekspertpanel. Det vil sikkert være et skridt på vejen, men vil næppe være en løsning på problemet. Hertil er der alt for mange sjældne sygdomme, og selv et ekspertpanel vil ikke kunne opnå viden om alle disse sygdomme. Mange af de sjældne sygdomme er arvelige, og diagnose, udredning, behandling, forebyggelse med mere burde naturligt høre ind under de seks specialafdelinger i klinisk genetik, som er udpeget af Sundhedsstyrelsen. Men selv på disse afdelinger, hvor der er specialister i klinisk genetik, vil man ikke kunne magte at ha- 3
ve kendskab til alle de sjældne sygdomme. En bedre løsning vil være, om disse seks afdelinger hver specialiserer sig i en gruppe sygdomme, for eksempel de neurologiske, hjertesygdomme, lever og nyresygdomme og så videre. Herved vil den enkelte afdeling opnå en betydelig ekspertise, som vil være til gavn for patienter og familier. Det vil selvfølgelig indebære, at nogle patienter må rejse for eksempel fra Ålborg til København eller omvendt. Men afstandene i Danmark er så små, at fordelene ved en centralisering langt vil overstige ulemperne ved at skulle rejse i nogle timer. I tilslutning til den nye kommunale struktur har regeringen fremsat lovforslag om en ny sundhedslov, hvor det tilstræbes at samle behandlinger og udnytte fordelene ved specialisering. Dette vil skabe et bedre grundlag for at sikre sammenhængende patientforløb på tværs af administrative grænser med lige adgang til undersøgelse, forebyggelse, behandling og pleje på et højt fagligt niveau. Såfremt de intentioner, der er i loven, bliver opfyldt, vil det kunne bidrage til en specialisering og centralisering af de forskellige sygdomsgrupper herunder HC til gavn for såvel patienter som pårørende. Landsforeningen mod HC har gennem årene arbejdet for en sådan centralisering. Vi har set, at der nu er oprettet flere plejeafdelinger for HC, hvor man har opnået en betydelig indsigt i pleje og omsorg for patienter med HC. Der er dannet et Videncenter for HC, hvor et ekspertpanel søger at samle al viden omkring denne sygdom. Det mener vi, er vejen til løsning af de mange problemer, der er i tilknytning til HC. 4
Det gode løb! LHC-nyt nr. 3/05 I disse tider, hvor man taler om motionens indflydelse på bl.a. depressioner, vil jeg fortælle om mine erfaringer. Jeg er 30 år, og jeg har en datter på 3 år. Jeg blev i 1999 testet positiv, men har heldigvis ingen symptomer på sygdommen. Min datter er også testet, og testen var negativ. For tre år siden døde min far pga. HC, han var 63 år. De sidste 12-13 år af hans liv var fyldt med fortvivlelse, afmagt og forfald. Det var en lettelse, da han fik diagnosen ikke mindst for familien. Indtil min far døde, den 5.06.02 levede jeg upåvirket af HC. Jeg havde kæreste, datter, uddannelse og et godt job, alt gik godt. Efter min fars død begyndte det at gå ned ad bakke, ikke fra den ene dag til den anden, men stille og roligt. Jeg kontaktede derfor Sven Asger Sørensen, som henviste mig til psykolog Tine Wøbbe. Jeg gik til behandling hos Tine i et år, først alene og senere sammen med min kæreste. Alt gik godt indtil julen 2003. Jeg tabte ting, turde ikke køre bil, turde ikke møde fremmende mennesker, og kunne ikke længere passe mit arbejde. Jeg var sikker på, at dette var de første symptomer. Jeg kontaktede Tine Wøbbe, og i samråd med Sven Asger Sørensen fik jeg ordineret antidepressiv medicin. Uden hjælp fra min kæreste og min datter, og fra Tine ved jeg ikke, hvordan jeg skulle være kommet igennem denne periode. Medicinen hjalp imidlertid også, og jeg kom tilbage i mit job. Det har jeg stadig, og på min arbejdsplads har jeg mødt megen forståelse. Jeg har informeret om min sygdom fra første færd. Sommeren 2004 gik min kæreste og jeg fra hinanden en måned senere stoppede jeg med medicinen. Jeg begyndte at løbetræne. Det gør jeg stadig, og jeg oplever, at de endorfiner, som kroppen derved producerer, for mig har været et godt alternativ til medicinen. Jeg er altid i godt humør, når jeg har løbet. Jeg får nemmere ved at overskue mit liv og min fremtid. I begyndelsen var løbetræningen ren terapi, men en dag meldte jeg mig til København Maraton. Den 22.5.2005 gennemførte jeg mit første maratonløb. Havde jeg vidst på forhånd, at jeg kunne gennemføre løbet, ville jeg have taget min T-shirt med HC logo på, det må jeg huske næste år! Kasper Boddum 5
Mit liv med HC På weekend seminaret for unge på Vejlefjord i 2004 fortalte Camilla, der deltog i seminaret, hvordan hun har oplevet sin barndom og ungdom med en mor, der havde HC. Hendes historie rørte alle deltagerne i seminaret dybt og gav anledning til mange tanker. Camillas historie er desværre ikke enestående; andre har oplevet lignende ting. Når man hører og læser hendes historie, kan man ikke lade være med at tænke på, hvad der kunne/skulle være gjort for Camilla og hendes familie for at undgå de ting, som Camilla har været ude for. Camilla har givet tilladelse til, at foredraget bliver gengivet i LHC-nyt. Sven Asger Sørensen Mit navn er Camilla, og jeg skal fortælle min livshistorie. Jeg må indrømme, at da Bettina ringede og spurgte, om jeg ville fortælle min livshistorie, bad jeg om et par dage til at tænke over det. Efter at have fået snakket det igennem med min kæreste, blev jeg enig med mig selv, jeg ville tage imod denne store udfordring. Jeg har aldrig holdt et foredrag før, så spørgsmål må komme til slut. Jeg har arvet mit gen fra min mor, som har arvet det fra min morfar. Han fik 3 piger, hvoraf de to ældste fik sygdommen. Jeg er i dag 23 år, og min barndom er en temmelig rodet del af mit liv. Min mor var 16 år, da hun fik min storebror, en periode, som jeg ikke ved så meget om. Min mor og far traf hinanden, og de boede sammen til jeg var 5-6 år. I den periode var der meget druk og vold fra min fars side, men han slog ikke mig. Heldigvis blev det nok for min mor, og vi flyttede til Skibby, hvor min mor traf en ny mand, og da jeg var 9 år blev min lillebror født. Han blev hjerneskadet under fødslen. Lillebrors far mistede sit kørekort og derfor også sit job, og hans nedtur begyndte. Han begyndte at drikke. Jeg var ca. 10 år, da jeg forsøgte at tage mit eget liv, og min mor og jeg kom derfor til samtale hos en psykiater. Psykiateren spurgte min mor, hvad det var for nogle ryk, hun sad og lavede. Jeg svarede, at det var fordi hun fik bank af min far. Hvad der derefter skete omkring min mor og hendes sygdom, vidste jeg ikke på det tidspunkt. Da jeg var 11 år, døde min far ved en motorcykelulykke. I den forbindelse fik jeg kontakt til min farfar og farmor, og dem har jeg meget glæde af i dag. Mine venner og jeg selv kunne se, at der var noget galt med min mor. Jeg trivedes ikke i skolen og kom på heldagsskole, samtidig begyndte jeg at gå til psykolog. På et tidspunkt bad jeg om at komme i aflastningsfamilie, fordi det hele gik skævt derhjemme. Det blev dog ikke til noget. Jeg begyndte at ryge hash og drikke. 6
På et tidspunkt smed jeg min lillebrors far ud hjemmefra, han havde slået min mor. Til en samtale, hvor min mors sagsbehandler og psykologen var på besøg hjemme hos os, fik jeg at vide, at min mor var syg. Jeg er usikker på, om samtalen var planlagt. Jeg græd ikke i den sammenhæng men senere, da jeg fortalte mine veninder det, græd jeg. Min psykolog, mor og jeg var hos Asger for at få noget at vide om sygdommen. I 1996 opløstes vores hjem. En af de værste dage i mit liv var den dag, jeg fik at vide, at min lillebror skulle i familiepleje. Vi havde inden da haft en periode med mange mennesker til at hjælpe os med dagligdagen. Pædagoger og hjemmehjælpere, ca. 10 forskellige. Min mor kunne ikke passe min lillebror selv. Min lillebror boede kort tid hos en plejefamilie, men måtte anbringes på en institution. En institution som var rigtig god for min bror, og som jeg i dag har det godt med. Jeg blev anbragt på et opholdssted langt væk fra min lillebror og mine venner, og min mor kom på plejehjem i vores hjemby. Efter et par måneder kom min mor til Nivågård, et kæmpestort plejehjem, hvor de skulle have kendskab til HC. Det havde de ikke, men de fik dog lidt. Det var også et hjem, hvor der var mange psykiatriske patienter, hvilket gjorde min mor meget utryg. Min mor fik en kontaktperson, som lavede forskellige ting med hende. De gik tur, købte tøj og besøgte andre. Det var rigtig godt for hende. Men det var helt tydeligt, at min mor ikke trivedes på det plejehjem. Jeg trivedes heller ikke på opholdsstedet, de ville bestemme over mig, og det havde jeg ikke været vant til i flere år. Jeg gik stadigvæk i skole, og venner trak meget i mig. Jeg løb bort fra opholdsstedet december 1997 og flyttede ind hos en veninde. I februar flyttede jeg ind i Birkevænget, som blev mit hjem i 3 år. I Birkevænget har man sin egen lejlighed, og det var godt for mig, så havde jeg afstand til andre mennesker og kunne lukke min dør. De første år gik med at gøre min skole færdig. Jeg satte pædagogerne på en hård prøve, fordi de jo også ville bestemme over mig. Jeg brugte også en del tid på at holde kontakten til min mor og lillebror. Jeg besluttede tidligt, at jeg ville lade mig teste, når jeg blev 18 år. Jeg snakkede meget med min kontaktpædagog og min psykolog. Jeg talte ikke med min mor om det, hun var meget dårlig, og jeg syntes ikke, at hun også skulle LHC-nyt nr. 3/05 7
vide noget om det. Min ældste bror ville også testes. Jeg ville testes for bl.a. at kunne træffe beslutninger om mit liv. Skulle jeg tage en lang uddannelse eller få børn. Jeg var meget sikker på, at jeg ikke havde genet, og jeg troede, at jeg nu kunne slappe mere af og få styr på mit liv. Jeg har dog svært ved at huske den tid. Jeg ringede selv og traf aftale om at blive testet der gik ca. 3 uger, der føltes som en evighed. Dagen, hvor jeg skulle have svaret, står klart og tydeligt. Jeg tog ind til Panuminstituttet sammen med min kontaktpædagog og min psykolog. Da jeg fik svaret, at jeg havde genet, bandede jeg og græd lidt. Vi kørte hjem og der blev købt øl og whiskey til irsk kaffe. Vi drak det, men det var umuligt at blive fuld. Senere tog jeg ned til min storebror. Vi tog stoffer og gik i byen. En uge senere fik min bror vished om, at han også havde genet. Min mor fik plads på et plejehjem i Rødovre. På plejehjemmet var der flere beboere med HC, og vi var glade for stedet. Min mor nåede kun at bo der i 2 måneder. Hun var indlagt på hospitalet et par gange hun døde i februar af lungebetændelse. Jeg fik god opbakning omkring min mors begravelse. Dagen blev god trods alt. Jeg fik lov til at gøre tingene i mit tempo og på min måde. Jeg oplevede, at præsten, som begravede min mor, var rigtig god at snakke med. Jeg kom til endnu en begravelse det år. Min faster døde på sin sølvbryllupsrejse. I al den tid, jeg boede i Birkevænget, havde jeg kontakt med den samme psykolog. I perioder gik jeg hver 14. dag, og senere efter behov. Jeg stoppede hos psykologen, da hun fik nyt arbejde. Jeg blev anbefalet Tine Wøbbe, men brugte hende ikke særlig meget, måske fordi jeg i den periode var på stoffer. Jeg kom igen i kontakt med Tine efter en indlæggelse på psykiatrisk afdeling. Da jeg fyldte 19 år fik jeg tilbudt en lejlighed i den bebyggelse, hvor Birkevænget ligger. Jeg fik efterværn fra Birkevænget og havde det rigtig godt, indtil jeg fyldte 23 år. På det tidspunkt gik det op for mig, at stofferne styrede mit liv, og at jeg ville ud af det. Jeg oplevede kraftige nedture, hvor jeg forsøgte at tage mit eget liv. Jeg kom i kontakt med misbrugscentret, som foranledigede at jeg kom i døgnbehandling. I dag er jeg stoffri, men har haft et par tilbagefald, som er endt med indlæggelse på psykiatrisk afdeling. I forbindelse med mit døgnophold kom pension på tale. Jeg havde da modtaget sygedagpenge i næsten et år. Min sagsbehandler lavede i samarbejde med psykiater, psykolog og læge en ressourceplan. På den baggrund fik jeg tilkendt pension i maj i år. I første omgang blev jeg meget lettet, men det gav også anledning til svære overvejelser, for hvad skal jeg bruge mit liv til? Jeg tænkte også meget på, om sygdommen var i udbrud. Jeg blev undersøgt af en neurolog, som gav mig den besked, at jeg ikke har sygdommen i udbrud. Jeg føler, at jeg nu kan slappe lidt af og prøver at nyde mit liv. Camilla Hansen 8
Vejlefjord 2005 Vejlefjord er en imponerende bygning, beliggende i en pompøs natur. I brochuren står der om Vejlefjord, at overlæge Saugman, som selv havde haft tuberkulose, efter megen søgen og forhandling besluttede sig for at bygge på netop denne plet, da naturen her var smilende og af enestående skønhed. I år 1900 stod bygningerne færdige. Alle materialer var blevet sejlet dertil, da der ikke var anlagt veje. Samtidig blev der anlagt et net af stier med forskellige sværhedsgrader i området. Chr. Saugmans motto var: Ingen bliver rask uden selv at ville det. Du er smuk, sagde han til mig, da vi steg ud af bilen foran Vejlefjord. Om det gjaldt mig, eller de storslåede omgivelser, kan jeg ikke sige. Andre havde i bussen givet udtryk for en forventning om at finde noget helt specielt, da vi drejede fra landevejen og ned mod fjordsiden. Og så kom det til syne, en smilende og enestående skønhed. Vi blev hjertelig modtaget af Bettina foran hovedbygningen, og receptionisten udleverede vores nøgler og navneskilte, og ønskede os et godt ophold. Der blev budt på forfriskninger i dagligstuen, hvor vi kunne hilse på de andre. Det var blevet sommer i Danmark. En af deltagerne på sommeropholdet for HC ramte har et motto, som lyder: En gang Vejlefjord altid Vejlefjord. Mange af de andre deltagere tilslutter sig dette udsagn. Man kan altid finde selskab, eller nyde en stille stund alene på værelset. Alle værelser er udstyret med bad, toilet og tv. Alle måltider serveres i enten spisestuen eller LHC-nyt nr. 3/05 Fjordstuen. Hovedbygningen er placeret højt oppe, så der fra alle vinduespartier og udgange er en storslået udsigt til grønne områder, som skråner nedad mod fjorden. Dertil kan man spadsere. Det kom alle til, da vi deltog i Sankt Hans bål nede ved fjorden, og Harmonika-John spillede op til fællessang. Dagene gik med daglige tilbud om at deltage i svømmebassinet eller gymnastiksalen under vejledning af en fysioterapeut. Man kunne også finde en skyggeplet under et træ i middagsheden eller trave en tur i det grønne. Det var også muligt at køre ud og lege turister for en dag. Solbadning. Fællessang om aftenen. Samvær og hygge. Bare slappe af. Måltiderne er fantastiske. Personalet smilende og imødekommende. Og vi hjælpere gør alt, hvad vi kan for, at alle får så godt et ophold som muligt. Samtidig glæder vi os over, at vi kan gøre det i så smukke omgivelser, som tilfældet er. Mange sommerhilsner fra Lene Brolund, ergoterapeut, Caritas. 9
Frivillig hjælper på Vejlefjord for tiende gang! Det er midsommer, dagen før Skt. Hans, og det er varmt med en høj sol fra en skyfri himmel over Vejlefjord, hvor der traditionen tro er sommerophold for HC-ramte. Efter en times afspændingsgymnastik hviler man nu ud foran Fjordstuen. Der drikkes kølige drikke og snakken går. På græsplænen et stykke fra de øvrige sidder Susanne Hunø, der er ved at forberede aktiviteterne til den efterfølgende dag, som hun skal stå for. Susanne Hunø er socialog sundhedsassistent og er med på Vejlefjord som frivillig hjælper. For tiende gang, så hun i år kan holde 10 års jubilæum. Susanne er ikke den eneste frivillige hjælper. Og der har været mange før hende, som også har deltaget i sommeropholdet år efter år og som har udført et kæmpe arbejde. Uden de frivillige hjælpere ville det ikke være muligt at afholde sommeropholdet. Men hvad er det, der får de frivillige hjælpere til at deltage en hel uge på Vejlefjord for at passe og hjælpe HC-ramte? Det spørgsmål stiller jeg Susanne. Der går en rum tid, før Susanne svarer; det er tydeligt, at hun tænker over spørgsmålet. Og så kommer det ærligt: Jeg er ingen Florence Nightingale, som ofrer sit liv for andre. Men der er noget ved HC-patienter, som rammer noget i mig selv! Susanne Hunø har arbejdet med syge og handicappede siden 1973 og har gennem mange år været ansat ved Boligerne Kildebakken i Faxe. Hun har taget sig af patienter, der var hjerneskadede efter en ulykke, misbrugere, alkoholikere, ældre med Alzheimer og sklerosepatienter. Hendes første kontakt til Vejlefjord var i 1996, da hun var på sommerophold som hjælper for en beboer fra Kildebakken med HC. Siden har Susanne hvert år brugt en uge af sin sommerferie som frivillig og ulønnet hjælper. HC er en sjælden sygdom, og der er noget specielt ved patienter med HC sammenlignet med patienter med de andre sygdomme, jeg har beskæftiget mig med. Der er en livskraft og livsvilje hos dem med HC. Og så er der familien. Alzheimer giver ingen risiko for børnene, men med HC er der en risiko på 50%. Her på Vejlefjord oplever jeg en utrolig god stemning. Der er rummelighed, man accepterer hinanden, som man er, og det gælder både deltagere og hjælpere. Jeg er med som hjælper, men jeg får selv meget igen. Susanne er 55 år, og jeg spørger, om hun har tænkt sig at fortsætte på Vejlefjord. Denne gang kommer svaret prompte I hvert fald indtil jeg er 60 år; så må vi se til den tid. Sven Asger Sørensen 10
Én gang Vejlefjord altid Vejlefjord Blandt årets mange deltagere på Vejlefjord er også Mogens Ravnkilde, som han har været det gennem 15 år; det vil sige fra den første gang sommeropholdet blev afholdt. Jeg spørger Mogens, hvad han oplever, og hvad får han ud af at være på Vejlefjord. Mogens fortæller: Det var i 1988 eller 89, jeg fik at vide, at jeg har HC. Det var noget af et chok. Jeg følte, at jeg stod alene og var på Herrens mark, men jeg valgte allerede fra begyndelsen at være åben om HC. Da det første sommerophold skulle afholdes på Vejlefjord, fik jeg tilbud om at deltage. Jeg tog med, fordi jeg her ville få mulighed for at møde andre i samme båd og suge mere viden om HC. Det var så lidt, jeg vidste om sygdommen. Gennem de mange år på Vejlefjord har jeg truffet mange med HC. En del af dem blev jeg venner med, og vi har mødtes privat. Nogle af dem ser jeg ikke mere; de er måske døde. Døden er også en del af livet, det er vigtigt at erkende, når man er i denne branche. Jeg har også brugt opholdene på Vejlefjord til at sammenligne mig selv med andre. Jeg er heldig at være blandt dem, som har en lettere sygdom. Jeg har levet med denne sygdom i mange år, mens andre er forsvundet. Det er trist at se andre blive dårligere år for år. For eksempel når man ikke mere kan kommunikere med hinanden. Det kræver nerver af stål. Og når man kommer hjem fra Vejlefjord, slår det hårdt. Så gælder det om at have sit bagland i orden. Der er mange aktiviteter på Vejlefjord, og jeg tror at det medvirker til at holde mig ovenpå. Vi har det rart med hinanden på holdet. Jeg forsøger at bruge min humor, galgenhumor eller sort humor. Livet skal leves videre ligegyldigt, hvad der sker. Jeg tager én dag ad gangen. Jeg har fået meget ud af at komme på Vejlefjord, og glæder mig til det hvert år. For som jeg siger: Én gang Vejlefjord altid Vejlefjord. Sven Asger Sørensen LHC-nyt nr. 3/05 11
Tryksager Kopi, print Webløsninger Reklame Udtryk der gør indtryk PARTNER Østerbro 4 Slagelse 58 55 00 33 www.o-mega.dk
Landsindsamling 2005 Landsindsamlingen 2005 foregår traditionen tro i tiden fra 24. september til 24. december, og er et meget vigtigt led i foreningens økonomi. Selv om foreningen modtager betydelig støtte fra blandt andet Tips- og Lottomidlerne og andre, har de midler som foreningen selv skaffer til veje, stor betydning for foreningens aktiviteter. Disse tilskud er også afhængige af de midler, som foreningen selv skaffer til veje. Det er derfor meget vigtigt, at vi alle i år gør en energisk indsats for, at landsindsamlingen bliver en virkelig succes. Sidste års bruttoresultat af lands-indsamlingen var kr. 26.402,- fra i alt 321 gavegivere, og det var kr. 24.738,- mindre end i 2003. Vi håber at gøre resultatet meget bedre i år. Husk at gavebidrag over kr. 500,- kan fradrages på selvangivelsen. Se nærmere herom på bagsiden af girokortene, som følger med dette nummer af LHC-nyt, mærket LANDSINDSAMLING. Uddel dem til familie, venner, bekendte, plejehjem, lægehuse mv. Flere girokort kan rekvireres hos kassereren. Også mindre beløb har stor betydning, idet antallet af gavegivere har betydning for foreningens status som organisation i flere sammenhænge. Indbetaling kan ske på giro 4 24 24 24. Man kan også benytte PC-homebanking: Skælskør Bank, konto 6150 0001181350 (anfør: Landsinds. & navn). Det er af afgørende betydning for foreningens arbejde, stadig at udvide aktiviteterne for at hjælpe sygdomsramte personer og deres familier og dermed give dem håb for fremtiden, samt at støtte forskningen vedr. Huntingtons chorea. Bestyrelsen. Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. maj-31. juli 2005 Private gavebidrag (58 gavegivere)................ kr. 32.500,00 Tips & Lotto tilskud fra aktivitetspuljen........... kr. 140.000,00 I alt....................................... kr. 172.500,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 3/05 13
14
Indtryk fra Vejlefjord 2005 LHC-nyt nr. 3/05 15
Støtte til bil I 2005 er der kommet nye regler vedrørende støtte til bil. Efter 99 i Lov om social service er der mulighed for at få støtte til køb af bil til personer med en varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der i væsentlig grad forringer evnen til at færdes, eller i væsentlig grad vanskeliggør muligheden for at opnå eller fastholde et arbejde, eller gennemføre en uddannelse uden brug af bil. Helbredsforhold Der er ikke fastsat specielle krav til funktionsnedsættelsens art. Ofte vil det være manglende eller stærkt reduceret gangfunktion, der nødvendiggør anskaffelse af egen bil, men det kan også skyldes anden fysisk eller psykisk sygdom. Som det fremgår nedenfor, er det dog ikke helbredsforholdene alene, der betinger støtte til en bil. Hvem kan få støtte til bil? Det er en betingelse for tildeling af et lån til bil, at der er et kørselsbehov. Der kan være tale om et behov for at blive kørt til og fra arbejde eller uddannelse, men også et behov for at kunne færdes uden for hjemmet i fritiden, når det er vanskeligt at bruge offentlige transportmidler. Støtte til en bil tildeles ud fra en helhedsvurdering, og der skal være tale om en varigt nedsat funktionsevne. Det vurderes bl.a. hvor langt ansøgeren kan gå, om der er manglende orienteringsevne, nedsat syn og manglende evne til at færdes. Der gives som udgangspunkt støtte til en ny bil. Såfremt ansøgeren selv har anskaffet sig en bil inden for det sidste år, kan der dog ydes støtte til denne. I forbindelse med bevillingen skal det nøje vurderes, hvilken bil, der er behov for. Bilen kan normalt først udskiftes efter 6 år, hvorfor det er vigtigt at være forudseende. Vil der på et tidspunkt være behov for en kassebil med lift, som kan transportere kørestolen? Transport af andre hjælpemidler? På dette tidspunkt tages der stilling til, om der skal søges et almindeligt lån eller et supplerende lån f.eks. til en kassebil. Hvor henvender man sig? Man henvender sig i kommunens socialforvaltning. Kommunen indhenter de lægelige oplysninger, som sammen med oplysninger om 16
funktionsevne, kørselsbehov, sociale forhold m.v. fremsendes til amtskommunen, som træffer afgørelsen. Sagsbehandlingstiden kan være mellem 6 og 18 måneder, så det er vigtigt at søge i så god tid som muligt. Såfremt der skal søges om udskiftning af bil, er det klogt at fremsende en ny ansøgning, når bilen er 5 år. Økonomi Der kan gives støtte til et rentefrit lån på 139.000 kr. (2005). Bilen tilbagebetales over 6 år. For personer, hvis årlige indkomst er mindre end 166.000 skal halvdelen af lånet tilbagebetales med 1/72 af beløbet i månedlige afdrag (p.t. kr. 965,-). Den anden halvdel nedskrives over 6 år med 1/72 månedligt. Hvis der ønskes en dyrere bil, men hvor amtskommunen ikke skønner, der er behov herfor, er det muligt selv at betale differencen mellem købsprisen og de 139.000 kr. Udskiftning af bil Der kan som udgangspunkt kun gives støtte til en ny bil, når den gamle er nedskrevet over 6 år. I ganske særlige tilfælde kan der dog gives støtte til en bil, der udskiftes før tid. Det kan f.eks. være, at handicappet udvikles hurtigere end forudset, hvis bilen er meget dyr i reparationer ( mandagsbil ) eller den totalskades. Nettoprovenuet ved salg eller bilens forsikringssum anvendes til at indfri lånene med og en evt. restgæld afskrives. Dette gælder dog ikke den del, som ejeren har betalt, fordi han har valgt en dyrere model. LHC-nyt nr. 3/05 17
Mulighed for køb af bil, der tidligere har været indregistreret som handicapbil Bilen må højst være to år gammel regnet fra dens første registrering. Det er endvidere en betingelse, at bilens sikkerhed, drift og kvalitet er i forsvarlig stand og samtidig kan forventes at holde 6 år, regnet fra bilen første gang er indregistreret som bil efter 99. En ansøger kan ikke pålægges at tage imod en brugt bil. Handicapparkeringsskilt; Det blå skilt Det blå handicapparkeringsskilt kan søges hos Bolig-, motor- og hjælpemiddeludvalg, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre, tlf. 36 75 17 93 www.handicap.dk/ibs. Parkeringskortet kan søges af både personer, som opfylder betingelserne for invalidevogn og af de personer, som er godkendt til amternes handicapkørsel. Kortet er personligt og skal følge ejeren. I 2001 blev der indført nye skilte. Har man et gammelt blåt skilt, kan det fortsat bruges her i landet, men skal man på rejse i EU, skal man have et nyt. Hvis man har et særligt parkeringsbehov f.eks. ved sin arbejdsplads eller bopæl, kan man søge kommunen om en afmærket parkeringsbås. Afgiftsfritagelse Handicappede har mulighed for at søge om fritagelse for afgift efter brændstofforbrug (vægtafgift). Her er det afgørende, at ansøgeren er berettiget til køb af bil, men det er ikke noget krav, at der er ydet lån til bilen. Det samme gælder for fritagelse af vægtafgift for biler, som er indregistreret før 1. juli 1997. Behov for en større bil Er der behov for en større bil f.eks. kassebil, kan der som nævnt ydes et supplerende lån. Forskellen på lånet fra 139.000 kr. til den dyrere bil ydes som et lån, der nedskrives over 6 år. Der er således ikke nogen udgift for ansøgeren. Supplerende billån ydes til den bil, der efter en konkret vurdering er bedst og billigst til formålet, og man kan således ikke selv vælge biltype. Særlige forhold Har ansøgeren eller den person, der skal køre bilen for ansøgeren ikke kørekort, kan der ydes hjælp til dette. Udgifter til forsikringer og reparationer kan i helt særlige tilfælde dækkes som en merudgift efter servicelovens 28 (børn) eller 84 (voksne). Dette gælder især de tilfælde, hvor ansøgeren ikke tidligere har haft bil, og det er nødvendigt med en særlig dyr bil (eks. kassebil) eller hvor bilen udelukkende bruges til et barn, hvis familien derudover har en familiebil, eller hvor det vurderes, at familien aldrig selv ville have anskaffet sig en bil. Bodil Davidsen Socialrådgiver. 18
Kalenderen Dato Aktivitet Sted September 27. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland Oktober 6. Lokalgruppemøde Vestjylland 11. Lokalgruppemøde København og omegn November 12.-13.»Rundt om HC«Vejlefjord 19. Julemøde Vestjylland Januar 2006 19. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj, tlf. 98 57 53 23, e-mail: lonni@lhc.dk LHC-nyt nr. 3/05 19
MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning. 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 20
Ny redaktør Inge Maigaard er fra og med dette nummer af LHC-nyt ny redaktør for bladet. Vi byder hende velkommen og glæder os til samarbejdet for et godt og læseværdigt LHC-nyt. Inge kan lettest kontaktes via e-mail: lhc-nyt@lhc.dk eller på tlf. 65 32 21 65. Inge Maigaard. Genoptryk af pjecer 51562_LHC_orient_omsl 23/06/05 13:49 Side 5 Der er stor efterspørgsel efter pjecerne, som er udgivet af Landsforeningen, og såvel den gule pjece: Huntingtons chorea en orientering og den grønne: Pasning og Pleje er begge udsolgt. Det har derfor været nødvendigt med et genoptryk. Der er sket nogle ændringer i de to pjecer sammenlignet med de sidste udgaver. Pjecerne kan fås ved henvendelse til Landsforeningens kontor. Huntingtons chorea en orientering Sven Asger Sørensen Helge Madsen Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 3/05 21
NYT fra lokalgrupperne V estjylland Torsdag den 6. oktober kl. 19.00 holder vi møde med en af foreningens psykologer, Teit Juel Jensen. Erfaringer fra arbejdet med Huntingtons Chorea ramte familier. Spørgsmål fra deltagerne Kaffe og te Mødet afholdes på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, Ikast og starter kl. 19.00 med forventet afslutning kl. 22.00. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Lørdag den 19. november kl. 14.00 holder Villy Madsen dette års julemøde i sit festlokale på Nørregade i Herning. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Vel mødt! Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Laila Bille Tlf. 97 44 13 32 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 22
Region syd Efterårsmøde under forberedelse. Endelig dato og program foreligger ikke ved redaktionens slutning. Ring og hør nærmere hos Henning Muldager, tlf. 65 94 17 44 eller Erik Svendsen tlf. 74 53 06 79, se evt. hjemmesiden www.lhc.dk. København og omegn Tirsdag den 11. oktober kl. 19.00 mødes vi igen på Busses skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Denne gang vil Asger Sørensen fortælle om celletransplantationer, og hvor langt man i øjeblikket er på dette område. Med lidt held kan vi garnere med nyt fra IHAmødet, der afholdes ultimo september, og snak og hygge er der som sædvanlig også plads til. Tilmelding til mødet via mail til bettina@lhc.dk eller telefon til Lonni Kristensen, tlf. 98 57 53 23 eller 36 78 11 90. V estsjælland Jeg glæder mig til vi ses Bettina Thoby Torsdag d. 19. maj 2005 var vi 11 deltagere samlet hos Henrik Schaffalitzky de Muckadell til lokalgruppemøde i Vestsjælland. Først var vi på udflugt i Bjergsted Skov. Ruten blev lagt under hensyn til dyrene i skoven, idet det var jagtsæson. Vi kunne nyde det flotte syn af nyudsprungne træer og en flot skovbund med blomster i mange farver. På turen passerede vi en engstrækning, som var blevet LHC-nyt nr. 3/05 vandfyldt ved opstemning af en bæk. Der var et leben af insekter og fugle, der på den måde havde fået gode levemuligheder. Tilbage efter skovturen spiste vi fint smørrebrød, medens snakken gik om vore pårørende med HC. Endvidere hørte vi om besøg i Norge hos den norske HC forening i anledning af foreningens 25 års jubilæum. Der var også lidt nyt fra området om fremvisning af hjælpemidler. Der blev fortalt om den nye hvilestol med navnet Omega. Den har de samme kvaliteter som Halesworth, og desuden flere indstillingsmuligheder. Endvidere er hjulene placeret under metalrammen, hvilket gør den stærkere ved lidt tunge personer. Aftenen blev rundet af med kaffe/te, hvortil Karen havde fremstillet en lagkage med marcipan og flødeskum. Den blev hurtigt delt op i flere stykker og pludselig var den forsvundet. Klokken nåede at blive 22.00, hvorefter vi drog hver til sit efter at havde aftalt næste møde. Det blev den 18. august 2005 klokken 19.00, hos Ellen Ingvorsen i Næstved. Jens Peter Øvrige Sjælland Tirsdag d. 27. september 2005 holder vi møde kl. 18.30 hos Kim og Mette Broholm Spurveskjul 7 2000 Frederiksberg. Torsdag d. 19. januar 2006 Mødested meddeles i næste nummer. 23
Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf. 98 57 53 23 e-mail asger@lhc.dk Landsforeningens logo Mange har spurgt, hvad det logo, som Landsforeningen anvender, symboliserer. Det er det internationale symbol på kampen mod HC. Det viser en skitse af et hoved og skuldre, hvilket viser hen til, at HC er en sygdom, der rammer såvel det psykiske som fysiske. Logoet fremtræder som en blomst, der er beskyttet af blade og illustrerer herved, at Landsforeningens og den Internationale forenings formål er at tæmme sygdommen. 24 Sven Asger Sørensen
Rundt om HC Der er endnu nogle få pladser til temaweekenden 12.-13. november på Vejlefjord. Se program i juni nummeret af LHC-nyt. De sidste pladser bliver tildelt efter princippet først til mølle. Sidste frist for tilmelding er 28. september, tlf. 98 57 53 23. Nyt forskningsprojekt Som det tidligere er omtalt i LHC-nyt, er der startet et forskningsprojekt på europæisk basis, det vil sige hvor mange lande i Europa deltager. Formålet på lang sigt er at forsøge at finde en behandling mod HC. I Danmark går vi i gang med projektet omkring 1. september, hvor vi gerne vil undersøge så mange, der har HC i udbrud, som muligt. Senere vil vi gerne undersøge dem, der er blevet testet positivt, det vil sige som har HC-genet, men ikke har symptomer. Undersøgelserne kommer til at foregå på Rigshospitalet i København. Det er lægerne Jørgen Nielsen og Sven Asger Sørensen, der står for undersøgelserne. LHC-nyt nr. 3/05 25
Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01 www.deloitte.dk Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu 26
HC-materialer Videofilm Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000). Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltidet, begge norske. Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm). Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de to norske film. Lægens bord Kim Broholm fortæller (7 minutter). Alle film kan også lånes på dvd. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris pr. eksemplar 40,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf. 98 57 53 23, e-mail lonni@lhc.dk, eller bestilles via www.lhc.dk LHC-nyt nr. 3/05 27
Klinik for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf. 35 32 78 16 e-mail: jnielsen@dadlnet.dk Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20 Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund Tlf. 98 57 10 05 Lokalgrupper Nordjylland Dorthe Bjødstrup, Irisvej 12, st., 9330 Dronninglund Tlf. 98 84 11 63 Ungdom/Jylland Kristina Sinkjær, Kringelled 11, 8250 Egå Tlf. 27 20 02 32 Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf. 86 89 84 74 Region Syd Henning Muldager, Kalørvej 84, 5200 Odense V Tlf. 65 94 17 44 Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2200 Kbh. N Tlf. 35 81 37 30 Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf. 47 31 00 23 Kbh. og omegn Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 44 91 60 76 Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 (bedst kl. 12.30-13.00) Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning e-mail: teitjj@post4.tele.dki Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11 Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst kl. 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf. 22 16 18 13 (bedst efter kl. 17) Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg e-mail: psykolog@tinew.dk Mette Bjerg Tlf. 86 12 18 24 (telefontid kl. 9-12) Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C e-mail: bjerg@tdcspace.dk www.psykologmettebjerg.dk Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf. 36 78 11 90 Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre e-mail: lonni@lhc.dk Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52 3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer Vejlefjord sommerophold e-mail: bodil@lhc.dk Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 44 91 60 76 e-mail: bettina@lhc.dk Videncenter Tlf. 98 57 53 23, e-mail: videncenter@lhc.dk Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. november 2005