LANDSFORENINGEN AUTISME Aspergers syndrom Forældrefolder Kort orientering om Aspergers syndrom Rådgivning og nyttige adresser Forældrefølelser Støttemuligheder Skole Forældregrupper Kontaktpersoner
Historien om Anders Anders er 10 år. Fagligt klarer han sig godt i skolen. Han ved meget. Dog er hans viden ofte speciel. F.eks. ved han næsten alt om flymotorer, og han kan i timevis fortælle om de forskellige motorers ydelseskapacitet, uden forståelse for, om tilhøreren er interesseret i emnet. Anders er noget af en enspænder. Han leger sjældent med andre børn og går helst for sig selv på legepladsen. Hvis han leger med andre børn, vil han helst styre legen. Om sommeren nægter han at skifte til shorts og T-shirt, men ønsker at beholde sin langærmede trøje på. Har familien gæster foretrækker han at blive på sit værelse i mens. Både hjemme, i skolen og i fritiden opstod der efterhånden flere og flere konflikter, når man stillede alderssvarende krav til Anders, men ingen forstod hans vanskeligheder. Anders blev henvist til børnepsykiatrisk afdeling, hvor han fik diagnosen Aspergers syndrom. En lærer blev ansat til at støtte Anders på de områder, hvor han har det vanskeligt, som f.eks. frikvarterer og temadage. Ved at få sat navn på Anders adfærd har alle omkring ham fået mulighed for at søge viden og erfaring fra andre. Derved kan alle hjælpe og støtte bedst muligt. Anders er den samme som altid nu trives han bare bedre. Hvad er Aspergers syndrom? Straks når vi møder en person, foretager vi ubevidst forskellige vurde ringer. Ved en kort iagttagelse kan vi ofte gætte alder og højde. Ved at iagttage ansigt eller stemmeleje kan vi hurtigt fornemme, om personen er glad, vred eller ked af det og kan dermed hurtigt tage vore forholdsregler i den aktuelle situation. Men dette er ikke naturligt for alle. For mennesker med Aspergers syndrom er det svært at aflæse og forstå de signaler, som de fleste af os tager for givet. Derfor er det ofte vanskeligt for personer med dette handicap at kommunikere og indgå i socialt samspil med andre. Aspergers syndrom er en funktionsnedsættelse, som påvirker den måde personen opfatter, kommunikerer og relaterer sig til andre mennesker på. Betegnelsen Aspergers syndrom er opkaldt efter den østrigske børnelæge Hans Asperger, der i 1944 offentliggjorde en artikel om børn med det særkende, der i dag dækker over Aspergers syndrom. Kriterierne for diagnosen Aspergers syndrom blev vedtaget i 1992 under det internationale diagnosesystem ICD-10 under WHO og benyttes i Danmark siden 1994. Aspergers syndrom hører sammen med beslægtede diagnoser under autismespektret. Hvorfor er det ikke en sygdom? Fordi Aspergers syndrom skyldes en dysfunktion i hjernen. Medicin kan ikke kurere syndromet. Børn med Aspergers syndrom bliver også voksne med Aspergers syndrom. Men tidlig indsats med den rigtige forståelse og støtte fra omgivelserne er en betingelse for, hvorledes personer med Aspergers syndrom kommer til at klare sig. Hvor mange har Aspergers syndrom? Da diagnosen er forholdsvis ny, kender man ikke de endelige tal. I dag går man ud fra at ca. 1 ud af hver 250 har Aspergers syndrom. Heraf flest drenge. Er Aspergers syndrom arveligt? I dag ved man ikke præcist, hvad der er årsag til Aspergers syndrom. Dog ved man, at specielle genetiske dispositioner kan være medvirkende årsag. Men mange andre faktorer kan også gøre sig gældende, bl.a. kan udefra kommende infektioner også medvirke til Aspergers syndrom. Hvis skyld er det? Indtil diagnosen stilles, kan både forældre, pårørende, lærere og pædagoger have troet, at barnets vanskeligheder skyldtes opdragelsen. I dag ved man, at Aspergers syndrom har en biologisk/genetisk årsag og derfor ikke skyldes opdragelsen af barnet. Sorg I første omgang kan det føles som en stor lettelse, når barnet får diagnosen, fordi man derved også får en forklaring på barnets og familiens vanskeligheder. Men det er også naturligt, at den første lettelse ofte afløses af en form for sorg over at ens barn har fået en diagnose som værende handicappet. Sorg er en naturlig følelse, som det er vigtigt at bearbejde og tale med andre om. Hvordan støtter man omgivelserne bedst? Personer med Aspergers syndrom har oftest brug for megen forudsigelighed. Derfor kan omgivelserne være en stor støtte ved at beskrive den nærmeste fremtid. F.eks. når der kommer gæster på besøg, så fortæl hvem, hvornår, hvor længe og hvad gæsterne og barnet skal foretage sig. Da personen med
Aspergers syndrom har svært ved at forstå hentydninger bliver du lettest forstået ved at tale direkte og kalde»en spade for en spade«. For mange kan illustrationer, skrevne planer eller huskelister være en stor hjælp i hverdagen. Og kommer du i en situation, hvor du har søgt om hjælp og fået et afslag, som du mener er lovstridigt, har du mulighed for at anke afgørelsen til Det Social Nævn. Kommunen skal oplyse dig om hvordan. Offentlig indsats I forbindelse med barnets diagnose, kan der være behov for forskellige hjælpeforanstaltninger og familien kommer derved i kontakt med mange offentlige instanser. Indsatsen kan typisk bestå af rådgivning, særlig pædagogisk indsats i daginstitution, skole og fritid. Samt økonomisk støtte efter serviceloven. Måden, den offentlige indsats administreres på, kan derimod være forskellig i de forskellige kommuner og amter. Støttemuligheder efter serviceloven Serviceloven giver flere muligheder for hjælp og støtte til en familie med et handicappet barn. Ifølge serviceloven skal kommunen rådgive og vejlede om, hvilke støttemuligheder den kan tilbyde familien. Her er blot nævnt nogle eksempler: Efter 28 er der mulighed for at få dækket de nødvendige merudgifter, der er en direkte følge af barnets handicap. Det kan f.eks. være dækning af udgifter til ekstra transport, forældrekurser, ekstra barnepige, støtteperson i fritiden, internetforbrug, medicin m.m. Man skal dog være opmærksom på, at de samlede årlige merudgifter skal overstige en bagatelgrænse, som reguleres for hvert år. Der kan være perioder, hvor man som forældre må tage ekstra meget fri for arbejde for at deltage i møder eller for at yde særlig støtte til sit barn både hjemme og udenfor hjemmet. Her har man mulighed for at søge kompensation for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens 29. Til hjælp for både forældre og søskende har kommunen mulighed for at tilbyde forskellige former for aflastningsordninger efter servicelovens 16. Personer med Aspergers syndrom kan have behov for kommunikations hjælpe midler som computer, digitalkamera, mobiltelefon m.m. hvilket kommunen efter behovsvurdering har mulighed for at støtte efter servicelovens 97 (hjælpemidler) eller 98 (forbrugsgoder). Skole Nogle børn med Aspergers syndrom klarer sig fint med eller uden støtte i det almindelige skolesystem. Andre børn har mest udbytte af undervisning med støtte i mindre specialklasser og andre igen får størst udbytte af undervisning i en specialskole for børn med Aspergers syndrom. Kommunernes Pædagogisk-Psykologisk Rådgivning (PPR) kan oplyse og rådgive om de forskellige muligheder i jeres lokalområde. Bomuligheder når den unge flytter hjemmefra Nogle unge kan klare at bo alene med støtte fra forældre eller kontaktpersoner. Andre har brug for dag- eller døgnstøtte resten af livet. Umiddelbart findes der ikke tilstrækkeligt egnede boligformer til unge med Aspergers syndrom. På forældres initiativ dukker der derfor rundt om i landet bofællesskaber op i villaer, opgange og i nybyggeri. Den kommunale og amtslige støtte er forskellig. Men tal med jeres sagsbehandler og beskriv jeres behov i god tid, før den unge skal flytte hjemmefra. Forældregrupper (forældre støtter forældre) Over hele landet findes store og små forældregrupper, i regi af en kredsforening under Landsforeningen Autisme, børnepsykiatrisk hospital eller privat. Alle forældregrupper har det fælles formål, at være et netværk for forældre til børn med samme handicap. Her møder du andre forældre, som er i samme situation som dig og umiddelbart forstår din situation. Nogle forældregrupper mødes jævnligt for at udveksle erfaringer og oplevelser. Andre arrangerer foredrag og temadage. Kredsforeningernes aspergerrepræsentanter (se bagsiden) kan fortælle dig, hvordan du kommer med, og hvad der sker i dit lokalområde. Vedkommende kan også fortælle dig, hvem du kan ringe til for en uformel samtale. Du kan også blot meddele kredsforeningen, at du gerne vil kontaktes, og en forælder vil efterfølgende ringe dig op. Samtale hos en psykolog kan for mange forældre være en god form for støtte i en overgangsperiode. Efter lægehenvisning kan der være mulighed for at søge kommunen om økonomisk støtte. Vær ikke bange for at søge hjælp i din kommune. Loven og sagsbehandlerne er der for at støtte dig og din familie. Da hjælpen gives ud fra en individuel vurdering, kan der være forskel i den hjælp, de forskellige kommuner giver.
LANDSFORENINGEN AUTISME INDMELDELSE I FORENINGEN Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med autisme spektrum forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familie-medlemmer ind. Årligt kontingent til Landsforeningen Autisme 200,- kr. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: www.autismeforening.dk Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: E-mail: Jeg er forælder til: Navn: Jeg har selv diagnosen Mobil: pårørende til: født år: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: og er født år: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! Rådgivning og kurser Landsforeningen Autisme, specialskoler, Videnscenter for Autisme, Center for Autisme, og private arrangerer kurser for forældre, Asperger, pårørende og fagfolk. På landsplan er der flere mulig heder for at søge faglig, social, psyko logisk og juridisk rådgivning. Her er nævnt nogle eksempler: Landsforeningen Autisme er en pårørendeforening med det formål at skabe de bedste vilkår for mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF), herunder infantil autisme og Aspergers syndrom. Landsforeningen Autisme Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Tlf. 70 25 30 65, Fax 70 25 30 70 www.autismeforening.dk E-mail: kontor@autismeforening.dk Mandag samt fredag...kl. 19.00-12.00 Tirsdag...kl. 16.00-19.00 Telefonrådgivning v/socialrådgiver tlf. 70 25 30 68: Mandag samt fredag...kl. 19.00-12.00 Tirsdag...kl. 16.00-19.00 Socialrådgiveren kan desuden kontaktes via mail social@autismeforening.dk Aspergerforeningen Aspergerforeningen er en forening for personer med Aspergers syndrom. Aage Sinkbæk Ejboparken 69, st.th., 4000 Roskilde Privat tlf. 46 32 31 67 Mobil 30 66 83 39 www.aspergerforeningen.dk E-mail: formand@aspergerforeningen.dk Videnscenter for Autisme Videnscenter for Autisme har til formål at fremme den faglige udvikling gennem systematisk indsamling, bearbejdelse og formidling af viden om autisme for dermed at bedre udviklingsbetingelserne og livskvaliteten for mennesker med autisme. Mandag fredag... kl. 9.00-12.00 Videnscenter for Autisme Videnshuset, Kongevejen 256, 2830 Virum Tlf. 45 11 41 91, Fax 45 11 41 85 www.autisme.dk E-mail: info@autisme.dk Center for Autisme Center for Autisme er en selvejende institution med det formål at medvirke til at højne det faglige niveau i diagnosticering, undervisning og behandling af børn, unge og voksne med autisme. Center for Autisme Laurentsvej 14, 1. sal, 2880 Bagsværd Tlf. 44 98 23 55, Fax 44 98 23 53 www.centerforautisme.dk E-mail: info@centerforautisme.dk Mandag fredag...kl. 10.00-12.00 samt...kl. 13.00-15.00 Telefonrådgivning for forældre og pårørende: Tirsdage...kl. 13.00-15.00 SR-Bistand Anonym, social- og juridisk rådgivning ydes til alle i hele landet af frivillige, uddannede jurister og socialrådgivere. SR-Bistand Sortedam Dosseringen 5 C, 2200 København N Tlf. 35 39 71 97, Fax 35 36 63 95 www.sr-bistand.dk E-mail: srb@sr-bistand.dk Telefonrådgivning: Mandag-torsdag...kl. 10.00-15.00 Fredag...kl. 10.00-14.30 Handi-Info (Århus Amt) Bibliotek og rådgivning. Udlåner bøger, pjecer, videoer og tilbyder generel rådgiv ning og vejledning på handicapområdet. På hjemmesiden kan du finde titler på relevante bøger. Handi-Info P. P. Ørumsgade 11, bygn. 3, 1. sal, 8000 Århus C Tlf. 86 11 23 77, Fax 86 11 36 79 www.handi.aaa.dk E-mail: hho@handi.aaa.dk DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet Er du i tvivl om dine rettigheder i forhold til myndighederne, kan du kontakte DUKH og få gratis rådgivning. DUKH, Banegårdspladsen 2, 2. sal, 6000 Kolding Tlf. 76 30 19 30 www.dukh.dk E-mail: mail@dukh.dk Mandag og fredag... kl. 9.00-15.00 Tirsdag og torsdag... kl. 9.00-17.00 Onsdag... kl. 9.00-13.00
Kredsforeninger og Aspergerrepræsentanter under Landsforeningen Autisme AS-repr. = Aspergerrepræsentant i Kredsforeningen Kredsforeningen Bornholm: Max Kjær...Tlf. 56 96 41 55 Susanne Sonne...Tlf. 25 56 91 26 Kredsforeningen Frederiksborg: Allan Jensen...Tlf. 44 95 80 72 Charlotte Sloth Jensen...Tlf. 47 10 18 63 Kredsforeningen Fyn: Pernille Saxtrup...Tlf. 64 40 04 43 Kredsforeningen Færøerne: Lea Wolles... Tlf. +298 44 20 31 Maiken Skardenni... Tlf. +298 22 18 43 Kredsforeningen Grønland: Ando Møller... Tlf. +299 92 11 93 Inger Platou... Tlf. +299 32 66 56 Kredsforeningen Herning: Søren Dalgaard...Tlf. 97 41 34 30 Kredsforeningen København/Frederiksberg: Henriette Hoberg...Tlf. 20 83 43 29 AS-repr: Morten Olesen...Tlf. 31 25 78 90 AS-repr., unge: Agnete Nielsen...Tlf. 20 81 20 78 Kredsforeningen Ribe: Formand & Lone Jessen...Tlf. 75 19 27 10 Kredsforeningen Roskilde: Uffe Mohrsen...Tlf. 43 90 19 56 Kirsten Christensen...Tlf. 43 69 26 36 Kredsforeningen Storkøbenhavn: Torben Riis-Nielsen...Tlf. 21 21 84 62 Kredsforeningen Storstrøm: Oplysninger savnes! Kredsforeningen Sønderjylland: Preben Nielsen...Tlf. 74 84 84 47 Lene Ravnsgaard...Tlf. 74 42 02 77 Kredsforeningen Vestsjælland: Oplysninger savnes! Kredsforeningen Viborg: Peter K. Nielsen...Tlf. 86 65 97 12 Birgit Flæng Jørgensen...Tlf. 97 52 85 84 Kredsforeningen Århus: Marianne Banner...Tlf. 86 12 25 19 Kredsforeningen Nordjylland: Jørn Poulsen...Tlf. 98 15 32 42 Bente Jessen...Tlf. 98 57 12 27 Udgivet af: Landsforeningen Autisme Morten Carlsson, Tlf. 70 25 30 65, Træffetid: tirsdag kl. 16-19, E-mail: formand@autismeforening.dk Tekst: Karin Pedersen Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: 7.000 stk. Revideret udgave: Maj 2006