DDA Sundhed ÅRSBERETNING 2011 1
Årsberetning 2011 for DDA Sundhed DDA Sundhed er en enhed under Dansk Data Arkiv (DDA) i Statens Arkiver (SA). DDA yder service til sundhedsvidenskabelige forskere og studerende med fokus på bevaring, tilgængeliggørelse og formidling af sundhedsvidenskabelige data til forskningsformål. DDA Sundheds vision er at: DDA Sundhed i de danske forskningsmiljøer er anerkendt som en central medspiller når det gælder bevaring og formidling af danske forskningsdata på sundhedsområdet Baggrund Enheden blev etableret i 2005 med en fireårig projektramme. Fra 2005 2008 var der fokus på øget synlighed og skabelse af et netværk i de sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer, især med henblik på at få arkiveret datamaterialer. I 2008 iværksatte Forsknings- og Innovationsstyrelsen en ekstern evaluering med et panel af nordiske, sundhedsvidenskabelige forskere. De fandt, at DDA Sundhed var et godt bidrag til den sundhedsvidenskabelige forskning i Danmark, som andre lande også burde iværksætte, at DDA Sundhed havde løftet opgaverne mere end tilfredsstillende i de epidemiologiske og folkesundhedsvidenskabelige miljøer, og at indsatsen burde fortsættes i de miljøer. De kliniske forskningsmiljøer, fandt de, burde også have et opsøgende tilbud om vejledning i datadokumentation og arkivering. De mente imidlertid, at den vigtigste opgave i en ny periode ville være, at få flere forskere og studerende til at bestille og få udleveret DDA Sundheds studier til forsknings- og uddannelsesformål. http://sundhed.dda.dk/dda%20evaluation%20report_final.pdf Enhedens resultater, den eksterne evaluering samt Forsknings- og Innovationsstyrelsens ønske om at fortsætte enheden førte i 2009 til en beslutning om at videreføre DDA Sundhed. Produktionsmål og resultater DDA Sundheds Årsplan 2010 2013 indsendtes til Forsknings- og Innovationsstyrelsen den 26. februar 2010. DDA Sundheds Årsplan 2010-2013 fastlægger de forventede produktionsmål og aktiviteter for perioden. Produktionsmål og de opsøgende aktiviteterne er fastsat ud fra den eksterne evaluerings forslag og i samarbejde med professor, dr. med. Merete Osler. I 2011 er der afsat 3,4 mio. kr. til DDA Sundheds aktiviteter, som er anvendt jf. det vedhæftede regnskab for 2011. I denne årsberetning for DDA Sundhed valideres enhedens aktiviteter og resultater i forhold til DDA Sundheds Årsplan 2010-2013. Produktionsmål og resultater DDA Sundhed fastsatte produktionsmål er i 2011 opfyldt jf. tabel s.9. Centralt for DDA Sundheds målopfyldelse er: 2
Det Frie Forskningsråd Sundhed og Sygdom klausulerer datamaterialer til arkivering i DDA Sundhed som forudsætning for en forskningsbevilling Flere forskere og studerende bruger datamaterialer fra DDA Sundhed Fastholdelse og udbygning af kontakten til sundhedsvidenskabelige forskere og forskningsmiljøer fx i DDA Sundheds arkiveringsnetværk Målopfyldelsen kan også ses i sammenhæng med at DDA Sundhed sikre bevaring af værdifulde datamaterialer, som har været i fare for at gå tabt, I 2011 har DDA Sundhed således brugt en del ressourcer på at sikre et større datamateriale fra et afsluttet forsknings- og screeningsprojekt for kræft i tyktarm og endetarm på Fyn. Datamaterialet er indsamlet i perioden 1985-2002, og doneret til DDA Sundhed af pensioneret overlæge Ole Kronborg. Dog var han ikke i besiddelse af datamaterialet fra projektet længere. Det lykkedes DDA Sundhed at opspore materialet hos overlæge Ole Dan Jørgensen, OUH, som deltog som forsker i den sidste screeningsrunde i 2002. Han kunne heldigvis aflevere det samlede datamateriale til DDA Sundhed. Interessen for at analysere resultater fra det omfattende screeningsprojekt er i følge DDA Sundheds lægekonsulenter stor. Enkelte variable fra datamaterialet er efter aftale med Ole Kronborg allerede udleveret til sekundær analyse i et forskningsprojekt. DDA Sundhed anvender også ressourcer på ekstern oparbejdning af datamaterialer (se nærmere i afsnit 4), en aktivitet den eksterne evaluering så som fordelagtig for forskere og DDA Sundhed, bl.a. fordi forskernes særlige viden om datamaterialet bedre kan inddrages og derved berige datamaterialet. Det er komplekse og værdifulde datamaterialer, der generelt kræver mange ressourcer at dokumentere til DDA Sundheds niveau. Det kan fordre større indsats fra DDA Sundhed end forventet, hvilket ses af tabel i afsnit 3. Imidlertid drejer det sig om meget centrale datamaterialer, fx Den Danske Sygeplejerskekohorte, som er Europas største, socialt afbalancerede kvindekohorte, der i 2011 efter ekstern oparbejdning er afleveret til DDA Sundhed. Kohorten forventes at indgå i mange nye forskningsprojekter i fremtiden. Primærforskerne og forskningsmiljøerne, som har deltaget i ordningen, udtrykker tilfredshed med den vejledning og service de har modtaget. Udleveringer til sekundær analyse Udleveringer af sundhedsvidenskabelige datamaterialer til forsknings- og undervisningsformål er udpeget som et centralt parameter for DDA Sundheds synlighed og gavn i forskningsmiljøer. Efter 7 års virke ses flere henvendelser om udlevering af datamaterialer til forskere og studerende end forventet. Udviklingen i udleveringssagerne i perioden 2006-2011 fremgår af nedenstående tabel. Af de fyrre udleveringer i 2011 er tyve udleveret til studerende i gang med videregående uddannelser og tyve udleveret til forskere i Danmark. Udleveringssager i perioden 2006-2011 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Antal 1 2 4 21 27 40 3
Den positive udvikling, som de 40 udleveringssager i 2011 repræsenterer skyldes for det første, at studerende har mere fokus på datamaterialer fra DDA Sundhed, De kan fx få udleveret datamaterialer modtaget til arkivering fra Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA) til deres specialer eller lignende opgaver, ligesom andre af DDA Sundheds oparbejdede datamaterialer er meget velegnede til anvendelse i speciale- og bachelorprojekter. DDA 24111: Sundhedsprofil for Region Nordjylland og 11 nordjyske kommuner, 2006-2007 er eksempelvis udleveret til en studenteropgave. Da der er interesse for det sidst nævnte datamateriale har DDA Sundhed i 2011 efter aftale med donor gjort dele af dette datamateriale tilgængeligt i en NESSTAR-server på DDAs hjemmeside. Data er frit tilgængelige, og der kan umiddelbart laves analyser i form af krydstabeller. For det andet har forskere også mere fokus på DDA Sundhed, og den service vi kan tilbyde dem vedrørende forskningsdata med personhenførbare informationer. Flere har fx fået udleveret datamaterialer med personhenførbare informationer de selv eller deres projektgruppe tidligere har arkiveret. Ved udlevering følges Datatilsynets procedurer. Dvs. forskeren indhenter tilladelse til, at kunne anvende datamaterialet med henblik på en specifik, afgrænset ny analyse, og DDA Sundhed indhenter efterfølgende Datatilsynets tilladelse til at udlevere data. Det er i 2011 fx sket med arkiverede datamaterialer, der kan belyse kunstig befrugtning og børnenes sundhed, samt datamaterialer, der kan belyse konsekvenser af specifikke behandlinger. Andre datamaterialer uden personhenførbare informationer, er også udleveret til forskning af klinisk karakter, det gælder fx DDA 09532: Befolkningen i Glostrup: 80- års aldersgruppen (1914- kohorten). En tredje medvirkende årsag til stigningen i antal udleveringer i 2011 skyldes, som beskrevet i afsnit 4, ikke mindst de mange udleveringer af datamaterialet fra det eksternt oparbejdede SKOTprojekt. I dette projekt er forskerne tilknyttet flere institutioner, og de har valgt at gøre DDA Sundhed til deres fælles ressource. Det har sikret, at den enkelte forsker fik udleveret datafiler specifikt til deres formål og begrænset gruppens eget behov for datamanagement. Det er en gevinst for projekter, hvor deltagerne er spredt over flere institutter, og et godt eksempel på hvordan DDA Sundheds service kan tilpasses et specifikt projekt. Viden om det gode eksempel skulle gerne spredes. Alt i alt er det glædeligt, at antallet af udleveringssager stiger fortløbende, og det virker som om, anvendelsesmulighederne spredes fra brugere til potentielle brugere. Det er en udvikling, der kan tilskrives enhedens opsøgende arbejde i forskningsmiljøer og på uddannelsesinstitutioner Opsøgende aktiviteter Enhedens målrettede samarbejde med en række forskningsinstitutioner og forskere samt enhedens opsøgende arbejde ved de sundhedsvidenskabelige uddannelsesinstitutioner jf. afsnit 2 har uden tvivl medvirket til den positive udvikling i måltallene jf. afsnit 4. Årsplanprojekter Ser man samlet på året, er der tre konkrete resultater, der nævnes her, fordi de markerer afslutningen af et årsplanprojekt eller en særlig indsats inden for de områder, der er fastlagt i fireårsplanen. Det drejer sig om: 4
1. DDI-editor 1.0 blev frigivet til test den 3. marts 2. Indekseringsplatform tilpasset DDI-L 3. Ekstern oparbejdning af 5 datamaterialer I afsnit 1og 3 er disse resultater nærmere beskrevet 1. Organisation Bemanding og planlægning Enhedens bemanding har i 2011 bestået af: En projektleder og en akademisk medarbejder hele året En akademisk medarbejder 6 måneder af året En akademisk medarbejder 2 måneder af året To dataassistenter En systemudvikler To studentermedhjælpere En akademisk medarbejder (IT-arkivar) fratrådte sin stilling i juni 2011, hvilket medførte at enheden var underbemandet i 4 ½ måned. Efter to ansøgningsrunder blev en kandidat i Folkesundhedsvidenskab ansat den 1. november 2011. I 2011 blev der ansat to studentermedhjælpere i DDA Sundhed, hvilket har gjort det muligt at oversætte en række studiebeskrivelser til engelsk, at offentliggøre studiebeskrivelser i DDAs søgekatalog hurtigt efter modtagelse af datamaterialer, samt at sikre datadokumentation af et meget værdifuldt ældre studie. Den løbende planlægning af enhedens indsats er foregået ved koordinationsmøder mellem arkivchef og projektleder samt ved projektmøder. Sundhedsfagligt team DDA Sundhed har tre sundhedsvidenskabelige konsulenter tilknyttet. Forskningsoverlæge, klinisk lektor, ph.d. Søren Paaske Johnsen Professor, cand. med., ph.d., journalist Tina Kold Jensen Professor, dr. med. Merete Osler Konsulenterne er også seniorforskere og tilknyttet sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer ved henholdsvis Aarhus Universitet/Aarhus Universitetshospital, SDU/Rigshospitalet og Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed. De har et godt landsdækkende kendskab til den sundhedsvidenskabelige forskning. Det sundhedsfaglige team har i 2010, da de blev tilknyttet enheden, udpeget forskningsdata fra epidemiologi og den kliniske epidemiologi som særligt bevaringsværdige, bl.a. fordi sådanne ofte er landsdækkende eller repræsentative for en befolkningsgruppe. Det er retningsgivende for DDA Sundheds lokaliseringsindsats. 5
I 2011 blev der, som planlagt, afholdt to møder i DDA Sundhed med teamet, hvor DDA Sundhed indsats blev drøftet, justeret og planlagt. Konsulenterne blev inddraget efter behov i lokaliseringen og dokumentationen af datamaterialer, hvorved grundlaget for de sundhedsfaglige beslutninger i DDA Sundhed styrkes. I 2011 har konsulenterne fx været inddraget i forbindelse med vurdering af bevillingsskrivelser fra Det Frie Forskningsråd Sundhed og Sygdom, lokalisering af de kliniske kvalitetsdatabaser, der står i fare for at gå tabt for forskning og i DDA Sundheds kontakt til forskningsmiljøer, der har konkrete datamaterialer, som burde arkiveres i DDA Sundhed. Den rådgivning DDA Sundhed modtager i konkrete sager bl.a. om bevaringsværdige sundhedsvidenskabelige datamaterialer, og om datamaterialer, der egner sig til ekstern oparbejdning, giver DDA Sundheds beslutninger her et bedre sundhedsfagligt grundlag.. DDI -editor DDA Sundheds systemudvikler har som primær opgave at udvikle en DDI-editor, der er et nyt værktøj til oparbejdning af datamaterialer i DDA baseret på XML og DDI-L. I marts 2011 blev den første version frigivet og siden har en arbejdsgruppe i DDA testet dets funktioner til oparbejdning af datamaterialer i DDA. DDI-editoren er i 2011 præsenteret ved internationale konferencer for systemudviklere og forskere. Indekseringsplatform tilpasset DDI L DDA Sundhed fik i 2011 mulighed for, med bidrag fra en ekstern It-konsulent, at udvikle en indekseringsplatform. Indekseringsplatformen er tilpasset DDI-L og vil gøre det muligt for DDA Sundheds brugere at finde og analysere samme emne på tværs af undersøgelser med sammenlignelige svarkategorier. Datadokumentationsstandarden DDI-L giver mulighed for, at brugere kan søge i og få udleveret bestemte dokumentationselementer, fx spørgsmål, variable eller kategorier på tværs af studier. Efter en test blev indekseringsplatformen overdraget til DDA primo 2012, og kan tages i anvendelse fra det tidspunkt, hvor DDA er overgået helt til anvendelse af DDI-L. 2. Samarbejde med forskningsinstitutioner m.v. DDA Sundhed har i 2011 samarbejdet med sundhedsvidenskabelige forskningsinstitutioner, miljøer og institutter for at sikre bevaring af datamaterialer og synliggøre DDA Sundheds service til såvel forskere som studerende. DDA Sundhed samarbejder med Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA), Statens Institut for Folkesundhed (SIF) og Statens Serum Institut (SSI) om arkivering af forskningsdata. Et samarbejde der løbende giver resultater, hvorved DDAs samling af datamaterialer vokser og bliver mere interessant for brugerne. DDA Sundhed har kontaktpersoner i NFA og SIF hvilket har smidiggjort udleveringsproceduren til gavn for brugerne. I 2011 har DDA Sundhed været til møde med kontaktpersonerne i NFA og SIF bl.a. med arkivering af datamaterialer på dagsordnen. Det tætte samarbejde med NFA, SIF og SSI er bl.a. begrundet i en aftale mellem Rigsarkivet og Dansk Data Arkiv, indgået i 2006 om, at et udvalg af statslige forskningsinstitutioner, som iflg. Ar- 6
kivloven er forpligtet til at aflevere data til Statens Arkiver, fremover afleverer indsamlede forskningsdata til DDA Sundhed. I januar 2011 indledtes et samarbejde med Danmarks Statistiks Forskerservice (DST Forskerservice). Det er planen at holde et årligt møde, hvor der gensidigt kan orienteres om udviklingsprojekter mv. Survey- og registerforskning er i vækst blandt sundhedsforskere, og det kan derfor gavne vores brugere, at DDA Sundhed har en tættere kontakt til DST Forskerservice. I maj 2011 deltog DDA Sundhed i er møde med De Frie Forskningsråds fællessekretariat for at styrke samarbejdet vedrørende arkivering af data fra forskningsprojekter, der bevilges støtte fra DFF Sundhed og Sygdom.. I september 2011 inviterede enheden for Good Clinical Practice (GCP-enheden) ved OUH til et møde, hvor deres arbejdsmetoder og funktion blev præsenteret. På dette møde blev det præciseret, at kliniske data fra forskerinitierede projekter kan arkiveres i DDA Sundhed. Samarbejdet med andre forskningsinfrastrukturer og forskerservices prioriteres højt i DDA Sundheds indsats. Opsøgende indsats DDA Sundheds IT-arkivarer vejleder og underviser i datadokumentation og arkivering samt anvendelsesmulighederne af data arkiveret i DDA Sundhed. Den opsøgende indsats fremmer arkivering af datamaterialer i løbet af eller som afslutning på en forskningsproces og udlevering af datamaterialer til sekundær analyse. I 2011 har DDA Sundhed besøgt fem danske forskningsmiljøer, hvor der blev holdt foredrag eller ydet undervisningsbidrag om arkivering og genanvendelse af data: Der blev holdt foredrag/undervisningsbidrag om datadokumentation og arkivering for forskere og studerende ved: Arbejdsmedicinsk klinik, Regionshospitalet Herning (forskere) Center for Integreret Rehabilitering af kræftpatienter (CIRE), Institut for Folkesundhedsvidenskab, KU (forskere) Institut for Sygdomsforebyggelse (forskere) To kurser i GCP og forskerinitierede lægemiddelforsøg, Bispebjerg Hospitals GCPenhed (forskere/ph.d. studerende) Institut for Folkesundhedsvidenskab, KU (bachelorstuderende) Ved Institut for Folkesundhed, AAU afholdtes fem kurser fordelt over året i god datadokumentation og statistik. På disse kurser deltager ca. 15-25 unge forskere på hvert kursus. Vi sender såkaldte klassesæt med informationsmateriale om DDA Sundhed til alle kurser efter ønske fra kursuslederen, der deltager i DDA Sundheds arkiveringsnetværk. Andre opsøgende indsatser DDA Sundhed har deltaget i fire faglige arrangementer. Det var alle arrangementer for forskere og deltagelse i disse har styrket DDA Sundheds synlighed og faglighed blandt en bred kreds af potentielle brugere. 7
De fire faglige arrangementer, DDA Sundhed har deltaget i er: Årsmøde for Dansk Epidemiologisk Selskab Årsmøde i Dansk Selskab for Intern Medicin Åben Forskerdag i Region Syddanmark Symposium i Anvendt Statistik DDA Sundhed har deltaget i tre internationale workshops vedrørende DDI-L : Semantic Statistics for social, Behavioural and Economic Science (Dagsdstuhl Event) Managing Metadata for Longitudinal Data Best Practices/Dagstuhl-Event) Data Management Workshop - Focus on Metadata Standards (DDI & SDMX) DDA Sundhed/DDA har bidraget med præsentationer ved følgende tre internationale forskningskonferencer: Nordic EPI - Posterpræsentation i samarbejde med Svensk Nationell Datatjänst (SND) IASSIST Årlig konference for dataprofessionelle Eddi (Årlig konference for DDI-brugergrupper) Ved den Europæiske Folkesundhedsvidenskabelige konference i november, i København var DDA Sundhed repræsenteret med informationsmateriale på engelsk i konferencemappen. Den Nationale Forskningsinfrastruktur DDA Sundhed har som en del af DDA bidraget til et projektforslag til den nationale forskningsinfrastruktur for survey- og registerforskning i Det Nationale Roadmap. I november deltog DDA Sundhed i en workshop KOR (Det Koordinerende udvalg for Registerforskning) organiserede med fokus på fremtiden for dansk registerforskning og med fokus på, hvordan man kan komme videre med at udvikle et forslag til en forskningsinfrastruktur til understøttelse af området. Arkiveringsnetværket for DDA Sundhed Arkiveringsnetværket for DDA Sundhed består af 69 sundhedsvidenskabelige forskere fordelt på 66 forskningsmiljøer. Deltagerne i arkiveringsnetværket er seniorforskere og forskningsledere DDA Sundhed har i 2011, som planlagt, sendt seks orienteringsbreve til deltagerne med informationer om projektets fremdrift, herunder en prækvalifikation vedr. midler til ekstern oparbejdning af datamaterialer (se nedenfor). Deltagerne i netværket modtager DDAInfo og DDAs tidsskrift Metode og Data. Deltagerne i netværket er godt informeret om DDA Sundhed, og har de behov for specifik viden om dataarkivering og datadokumentation, udlevering af datamaterialer m.v. ved de hvor de skal henvende sig. EpiData og DDI3 Samarbejdet med overlæge Jens M. Lauritsen, OUH, om udvikling af software programmet EpiData, som han er tovholder for, er fortsat i 2011. EpiData er et værktøj til de faser af en dataindsamlingsproces, der starter med opbygning af skemaer og leder hen til arkivering af data eller distribution af data til samarbejdspartnere. EpiData har en bred brugergruppe blandt såvel epidemiologiske som kliniske forskere. 8
Der har været afholdt møder mellem medarbejdere i DDA, Jens M. Lauritsen og en programmør, der arbejder med at frembringe den nye version af Epidata. DDA Sundheds systemudvikler har primært fungeret som konsulent i DDI 3. Det er planen at EpiData udvikles, så det kan leve op til dele af DDI3 standarden. EpiData har en bred brugergruppe blandt såvel epidemiologiske som kliniske forskere. Det forventes at dette samarbejde resulterer i, at forskere, der bruger EpiData kan arkivere et datamateriale i DDI3 standarden ved brug af EpiData. Nordisk samarbejde Med de muligheder, der ligger i at styrke den nordiske registerforskning, indgår DDA Sundhed meget gerne i nordisk samarbejde. I foråret koordinerede DDA Sundhed og Svensk Nationell Datatjänsts (SNDs) enhed for medicinske data deres deltagelse med en posterpræsentation ved Nordic Epi Reykiavik. De to enheders nationale indsatser og service for epidemiologiske data og samarbejdet mellem enhederne blev således præsenteret for deltagerne i Nordic Epi. Det nordiske samarbejde fortsattes ved et arbejdsmøde mellem de to enheder i december i Gøteborg. På mødet var der fokus på metoderne til søgning af sundhedsvidenskabelige datamaterialer i DDAs og SNDs søgekataloger. Erfaringsudvekslingen, på dette møde vil medvirke til at forbedre søgningen af sundhedsvidenskabelige datamaterialer i DDAs søgekatalog. 3. Ekstern oparbejdning DDA Sundhed har mulighed for at understøtte arkiveringen af forskningsdata ved at medfinansiere forskernes egen dokumentation og oparbejdning af særligt vigtige datamaterialer fra sundhedsforskningen. Dette foregår ved, at forskerne indgår en kontrakt med DDA Sundhed om ekstern oparbejdning. I denne kontakt indgår en instruks om klargøring af data til arkivering. Instruksen indeholder de krav, som skal være opfyldt for at DDA Sundhed efterfølgende kan overføre materialet til langtidsholdbart arkiveringsformat. Inden den eksterne oparbejdning igangsættes modtager kontrakthaverne besøg fra DDA Sundhed for at sikre, at oplysningerne i instruksen er forstået, og der således ikke er tvivlsspørgsmål, som efterfølgende kan skabe problemer, dels for kontrakthaveren, dels for DDA Sundhed, når materialet skal overføres til arkivformat. Der blev ikke indgået nye kontrakter om ekstern oparbejdning i 2011, men i løbet af året indkom data fra de tidligere indgåede kontrakter. I 2011 blev 5 undersøgelser færdigoparbejdet og konverteret til arkivformat. Disse er: - Den Danske Sygeplejerskekohorte, 1993 - Den Danske Sygeplejerskekohorte, 1999 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) baggrundsinformation I, interviewguide (9 mdr.), 2007-2008 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) baggrundsinformation I, interviewguide (18 mdr.), 2008-2009 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) baggrundsinformation I, interviewguide (36 mdr.), 2009-2010 9
Desuden blev der modtaget korrekt eksternt oparbejdede data på følgende undersøgelser: - Den Danske Sygeplejerskekohorte, 1993 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) baggrundsinformation II, spørgeskema (36 mdr.), 2009-2010 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) kost, (18 mdr.), 2008-2009 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) vækst, (9 mdr.-36 mdr.), 2007-2010 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) sidste måltid før faste, (9 mdr.), 2007-2008 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) kost, (9 mdr.), 2007-2008 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) baggrundsinformation I, interviewguide (18 mdr.), 2008-2009 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) baggrundsinformation I, interviewguide (36 mdr.), 2009-2010 4. Opfyldelse af produktionsmål I DDA Sundheds fire-årsplan for 2010-2013 blev der opstillet produktionsmål for lokalisering, arkivering, intern og ekstern oparbejdning ekstern samt udleveringssager. Den planlagte og den faktiske produktion for 2011 opgjort i enheder fremgår af nedenstående tabel. Planlagt og faktisk produktion 2011 (antal studiesager) Planlagt produktion Faktisk produktion Lokalisering 66 89 Arkivering 55 58 Intern oparbejdning 10 11 Ekstern oparbejdning 5 5 Udleveringssager 20 40 Lokalisering Begrebet lokalisering dækker indsamling af information om nye undersøgelser af interesse for DDA Sundhed, samt med henblik på indhentning af data kontakt til forskerne bag disse undersøgelser. Da forskningsaktivitet inden for sundhedsvidenskaberne er stor, kan produktionsmålet opfyldes gennem en opsøgende lokaliseringsindsats. I 2011 blev DDA Sundheds lokaliseringsindsats forstærket af, at Forskningsrådet for Sundhed og Sygdom fremsendte 75 bevillingsskrivelser med tilhørende forskningsprojektbeskrivelser til DDA Sundhed. Af de 75 projekter skønnedes 29 at indeholde data egnet til dataarkivering. Arkivering Arkivering omfatter modtagelse af undersøgelser, kontrol af undersøgelsers læsbarhed samt overførsel af undersøgelsen til langtidsholdbart arkivformat. Produktionsmålet for 2011 blev opfyldt. En liste over de modtagne undersøgelser kan ses i bilag 1. Intern oparbejdning Intern oparbejdning omfatter samkøring af filer, rekodning af missing values, udarbejdelse af kodebog samt to gange korrekturlæsning. Produktionsmålet blev nået. Følgende undersøgelser blev internt oparbejdet i 2011: 10
- Skolebørnsundersøgelsen (HBSC), 2002 - Skolebørnsundersøgelsen (HBSC), 2006 - Virksomheders indsats for et bedre psykisk arbejdsmiljø (VIPS), 2003-2005 - Danskernes forebyggelsespolitiske holdninger, 2007 - Prævalens af overvægt og fedme blandt treårige i Aalborg Kommune, 2003 - Monitorering af unges livsstil og dagligdag (MULD), 2000 - Monitorering af unges livsstil og dagligdag (MULD), 2001 - Monitorering af unges livsstil og dagligdag (MULD), 2002 - Monitorering af unges livsstil og dagligdag (MULD), 2003 - Monitorering af unges livsstil og dagligdag (MULD), 2004 - Monitorering af unges livsstil og dagligdag (MULD), 2006 Ekstern oparbejdning Ekstern oparbejdning er nærmere beskrevet i afsnit 3. Udlevering Udleveringssager omhandler sager, hvor DDA Sundhed har haft henvendelser om udlevering af undersøgelser. Den faktiske produktion i 2011 lå noget over produktionsmålet, hvilket indikerer, at det igen i 2011 var et arbejdsområde i fremgang. I det forløbne år har ¾ af udleveringerne været til forskere, især data fra det eksternt oparbejdede SKOT-projekt er blevet udleveret til forskere tilknyttet projektet, som har valgt at få data udleveret fra DDA Sundhed til yderligere forskning i småbørns kost og trivsel. I alt 20 sager omhandler udlevering af data fra SKOT-projektet. Også studerende har anvendt materialer udleveret af DDA Sundhed. Det har især været datamaterialer fra Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA), der har været populære. Generelt kan der om enhedens målopfyldelse i 2011 siges følgende. Enheden har nået sine planlagte produktionsmål. Enhedsomkostninger Af nedenstående tabel fremgår de planlagte og faktiske enhedsomkostninger i 2011. Planlagte og faktiske enhedsomkostninger 2011 (timer pr. enhed) Planlagte enhedsomkostninger Faktiske enhedsomkostninger Lokalisering 9 8 Arkivering 5 3 Intern oparbejdning 225 197 Ekstern oparbejdning 100 245 Udleveringssager 15 6 De planlagte enhedsomkostninger blev opfyldt med undtagelse af indsatsen for ekstern oparbejdning, jf. ovenstående oversigt. Afvigelsen fra de planlagte 100 timer til de anvendte 245 timer mht. den eksterne oparbejdning ser voldsom ud, og skyldes primært et ekstraordinært stort arbejde med at få SKOT-projektet struktureret og dokumenteret på bedst mulige måde mht. udleveringer. Sekundært er der også lagt et stort 11
arbejde i at få Den danske sygeplejerskekohorte perfekt dokumenteret for eftertiden. Også sygeplejerskekohorten forventes at have et stort udleveringspotentiale. De faktiske enhedsomkostninger mht. udleveringssager lå noget under det planlagte, hvilket dels afspejler, at den store indsats med den eksterne oparbejdning af SKOT-projektet faktisk har haft en betydning allerede, da 20 af de 40 udleveringssager vedrører SKOT-projektet, dels at en del primærforskerne stadig er meget hurtige til at respondere på DDA Sundheds henvendelser om tilladelse til udlevering af data. 12
Bilag 1 Titler på modtagne undersøgelser i 2011 - Ventetid til graviditet hos fødende på Odense Sygehus, 1972-1987 - Psykiske risikofaktorer i arbejdet og biologisk mekanisme for udvikling af stress, udbrændthed og depression 1-4 (PRISME), 2007 - Svangreomsorg på Zanzibar, 2007 - Forekomst og sen prognose af Cushings syndrom: En populationsbaseret undersøgelse, 1999 - Alkohol og graviditet - forbrug, holdninger og information, 2000 - Befolkningsundersøgelsen i Grønland (IHIT), 2005-2010 - Ivaaq - Den grønlandske børnekohorte, 1999-2006 - Sundhedsprofil for Grønland (voksne), 1993-1994 - Sundhedsprofil for Grønland (forældre og børn), 1993-1994 - Rygestopbasen, modul 1-3, 2001 - Rygestopbasen, modul 1-3, 2002 - Rygestopbasen, modul 1-3, 2003 - Rygestopbasen, modul 1-3, 2004 - Rygestopbasen, modul 1-3, 2005 - Rygestopbasen, modul 1-3, 2006 - Kliniske aspekter ved neurogenetisk tarm-dysfunktion, 2010 - Stor nakkefold og graviditetsoutcome i Danmark 2008 - Psykiske helbredsproblemer og tilbagevenden til arbejde (PIVA), baseline 2008 - Psykiske helbredsproblemer og tilbagevenden til arbejde (PIVA), follow up 2008 - Arbejdsmiljø og helbred inden for social- og sundhedssektoren (FOR-SOSU kohorten), 2. opfølgning, 2008-2009 - Evaluering af induviduel wellness-konsultation, 2008-2010 - Neuromuskulær vurdering af ældre arbejdstagere (NEW), 2002-2003 - Undersøgelse af ekspression af mirna i HPV-16 positive carciomer i cavum oris, pharynx og cervix, 2010 - Den perinatale biobank i Århus, 2008 - Den Danske Sygeplejerskekohorte, 1993 - Konsekvenser ved anvendelse af reminiscens: et randomiseret interventionsstudie på ti danske plejeenheder (beboere), 2006-2008 - Konsekvenser ved anvendelse af reminiscens: et randomiseret interventionsstudie på ti danske plejeenheder (personale), 2006-2008 - Konsekvenser ved anvendelse af reminiscens: et randomiseret interventionsstudie på ti danske plejeenheder (pårørende), 2006-2008 - Spilleafhængighed blandt 11-15 årige: Forekomst i relation til sociale og psykosociale forhold, sundhed og risikoadfærd, 2009 - Befolkningens holdninger til sindslidende, 2010 - Selvrapporteret mental og fysisk helbredsstatus hos patienter med kronisk leddegigt, 2011 - Muskoloskeletale brystsmerter (CARPA) baseline, 2006-2008 - Muskoloskeletale brystsmerter (CARPA) 4-ugers opfølgning, 2006-2008 - Muskoloskeletale brystsmerter (CARPA) 12-ugers opfølgning, 2006-2008 13
- Muskoloskeletale brystsmerter (CARPA) 52-ugers opfølgning, 2007-2009 - Screening for kræft i tyktarm og endetarm - screeningsregister, 1985-2002 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) baggrundsinformation II, spørgeskema (36 mdr.), 2009-2010 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) kost, (18 mdr.), 2008-2009 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) vækst, (9 mdr.-36 mdr), 2007-2010 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) sidste måltid før faste, (9 mdr.), 2007-2008 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) kost, (9 mdr.), 2007-2008 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) baggrundsinformation I, interviewguide (18 mdr.), 2008-2009 - Småbørns kost og trivsel (SKOT) baggrundsinformation I, interviewguide (36 mdr.), 2009-2010 14