DDA Sundhed ÅRSBERETNING

Transkript

1 DDA Sundhed ÅRSBERETNING

2 Årsberetning 2013 for DDA Sundhed Indhold 1. Indledning DDA Sundheds etablering DDA Sundhed videreføres efter ekstern evaluering Året kort fortalt Organisation Bemanding og planlægning Sundhedsfaglige konsulenter Planlægning af aktiviteter og årsplanprojekter Samarbejde med forskningsinstitutioner m.v Opsøgende indsats Undervisning Faglige arrangementer Arkiveringsnetværket for DDA Sundhed Ekstern oparbejdning EpiData Opfyldelse af produktionsmål Bilag Titler på modtagne undersøgelser i Institutionsbesøg

3 1. Indledning DDA Sundhed er en enhed i Dansk Data Arkiv (DDA) og Statens Arkiver (SA). DDA Sundhed yder service til forskere og studerende om bevaring, tilgængeliggørelse og formidling af data til sundhedsvidenskabelige forskningsformål. I samarbejde med forskere bidrager enheden ved at bevare og til at kvalificere sundhedsvidenskabernes datagrundlag. 1.1 DDA Sundheds etablering DDA Sundhed blev etableret som en enhed i DDA i 2005 på baggrund af en fireårig bevillig fra Forskningsministeriet til SA/DDA. I etableringsfasen blev indsatsen for øget synlighed i de sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer prioriteret højt, idet der blev sendt informationsmateriale om datadokumentation og arkivering til de sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer, og DDA Sundheds medarbejdere holdt flere foredrag om datadokumentation og arkivering i forskningsmiljøer mv., ligesom DDA Sundheds tilstedeværelse og deltagelse i videnskabelige selskabers årsmøder og konferencer i den periode gør enhedens service synlig for sundhedsvidenskabelige forskere og studerende. 1.2 DDA Sundhed videreføres efter ekstern evaluering I 2008 iværksatte Forsknings- og Innovationsstyrelsen (FI) en ekstern evaluering af DDA Sundhed. Heri blev det konkluderet, at tilbud om vejledning i datadokumentation og arkivering er til gavn for sundhedsforskningen i Danmark, og at DDA Sundhed som nationalt dataarkiv har udfyldt funktionen godt. Det blev anbefalet, at DDA Sundhed videreføres samt evalueres f.eks. hvert femte år. De metoder, DDA Sundhed har anvendt til at fremme datadokumentation og arkivering i de epidemiologiske og folkesundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer, blev positivt vurderet. I den forbindelse, var konklusionen, at de kliniske forskningsmiljøer i højere grad bør tilbydes støtte til datadokumentation og arkivering. Ydermere blev det anbefalet, at aktiviteter, der inddrager forskere og studerende i datadokumentation prioriteres højt, samt at aktiviteter til fremme af udlevering af datamaterialer styrkes. Forsknings- og Innovationsstyrelsen (FI) besluttede i 2009, at bevillingen til SA/DDA skal fortsætte, så DDA Sundhed kan videreføres. Den eksterne evaluering dannede udgangspunkt for DDA Sundheds Årsplan I DDA Sundheds Årsplan er enhedens forventede produktionsmål fastsat ligesom de udviklingstiltag, der skal implementeres, er udpeget. Fireårsplanen blev indsendt til Forsknings- og Innovationsstyrelsen den 26. februar Planen blev udarbejdet på baggrund af anbefalinger i den eksterne evaluering samt i samarbejde med DDA Sundhedsfaglige konsulent i 2009, professor, overlæge Merete Osler. Indeværende årsberetning beskriver enhedens aktiviteter og resultater i 2013 set i forhold til DDA Sundheds Årsplan Som aftalt med FI fremsender DDA Sundheds regnskab for 2013 sammen med årsberetning 2013 for DDA Sundhed. 3

4 1.3 Året kort fortalt Efter en nedgang i antallet af udleveringer af DDA Sundheds studier i 2012, blev det besluttet, at der skulle være særligt fokus på at øge antallet i Det er i den grad lykkedes. I 2013 har DDA Sundhed udleveret 80 sundhedsvidenskabelige datamaterialer, mod forventet 30. Ud af de 80 datamaterialer er 63 udleveret til forskere og 17 udleveret til studerende ved landets universiteter. Datamaterialerne udleveres til forskningsformål på baggrund af en bestillingsblanket og en projektbeskrivelse, som behandles efter aftalte procedure med primærforskeren i DDA Sundhed. Det vurderes at antallet af udleveringer stiger i takt med forbedret søgemuligheder og løbende informationskampagner. Derudover har 2013 været præget af personalemæssige udfordringer. Således har to ubesatte stillinger i årets første fire måneder (en akademisk medarbejder og en systemudvikler), samt to længerevarende sygemeldinger (en akademisk medarbejder i tre måneder og en dataassistent i tre måneder) påvirket resultaterne. Det er på denne baggrund, at det skal ses, at DDA Sundhed ikke helt har opfyldt produktionsmålene i 2013 på de øvrige områder. Der blev i 2013 lokaliseret 49 sundhedsvidenskabelige datamaterialer, herunder taget kontakt til den ansvarlige primærforsker/forskningsinstitution vedrørende arkivering af data. Produktionsmålet lå på 80, og sidste års resultat lå på 75, og resultatet er derfor ikke nået. Særligt begrænsningen i akademiske medarbejdere har haft betydning for denne nedgang. Det var ligeledes målet for 2013 at arkivere 66 datamaterialer. Her lykkedes det dog kun at nå op på 46 datamaterialer, dvs. 20 mindre end produktionsmålet. Inddrivning af datamaterialer kræver en del vedholdende arbejde, og resultater afspejler derfor de manglende personalemæssige ressourcer. Det er således også tydeligt, at der kom flere datamaterialer ind efter maj måned, da DDA Sundhed igen var fuldt bemandet. DDA Sundhed kan ved udgangen af 2013 stille 692 sundhedsvidenskabelige datamaterialer til rådighed for genbrug. DDA Sundhed modtager, efter intern aftale i Statens Arkiver, datamaterialer til arkivering fra Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA), Statens Institut for Folkesundhed (SIF), Statens Serum Institut (SSI) samt fra forskere, der har modtaget en bevilling fra Det Frie Forskningsråd Sundhed og Sygdom (FSS). Derudover arrangeres opsøgende aktiviteter ved universiteternes forskningsmiljøer. Resultaterne af årets lokalisering og arkivering afhænger således også af, hvor mange bevillinger FFS giver til humant relateret sundhedsforskning, hvor mange undersøgelser SSI, NFA og SIF producerer det år samt andre eksterne faktorer. I 2012 overgik DDA til at anvende DDI-L og DDI-Editoren i den interne oparbejdning af datamaterialer. Omstilling til nye værktøjer og arbejdsmetoder samt datadokumentationsstandard har også i 2013 betydet en forsinkelse i den planlagte interne oparbejdning af datamaterialer i DDA jf. afsnit 5. Dertil kommer at en af dataassistenterne, som står for oparbejdningen, var sygemeldt i årets første tre måneder. Det forventes, at forsinkelsen indhentes i de kommende år, da nye arbejdsmetoder vil gøre det muligt at tilgængeliggøre flere datamaterialer hurtigere. Anvendelsen af DDI-L giver en række gevinster som bedre kvalitet af metadata, bedre publiceringsmuligheder og et bedre søgekatalog på DDA s hjemmeside. Udvikling i 2013 har medført at studier, der bliver konverteret til DDI-L, får tilknyttet en landing page, der indeholder al relevant metadata, og som kan citeres unikt f.eks. i nye publikationer. Derudover er det i det nye søgekatalog muligt at finde variabler om samme emne, f.eks. rygning, motion, kost eller vægt og højde etc., på tværs af undersøgelser. Datamaterialerne vil også blive nemmere at referere i artikler og forsk- 4

5 ningspublikationer samt at finde via f.eks. Google. Datamaterialer fra DDA/DDA Sundhed bliver derved synlige for langt flere potentielle brugere. Mange af de udfordringer og opgaver som DDA Sundhed møder i forbindelse med modtagelse, arkivering og tilgængeliggørelse deles af de andre nordiske dataarkiver, som også er begyndt at behandle sundhedsvidenskabelige data. Det har derfor været et ønske fra DDA Sundhed, såvel som de andre arkiver, at intensivere samarbejdet. DDA Sundheds deltagelse i EuroEpi og NordicEpi var en udløber af dette ligesom det blev en anledning til yderligere samarbejde, som fortsætter i På den interne scene bød 2013 på DDA s 40 års jubilæum. DDA har nu i 40 år indsamlet, oparbejdet og formidlet kvantitative forskningsdata til brug for nye forsknings- og uddannelsesformål. DDA Sundhed bidrog til jubilæet gennem oplæg af lægekonsulent Tina Kold Jensen og skriftligt bidrag til jubilæumsskriftet. 5

6 2. Organisation 2.1 Bemanding og planlægning Den løbende planlægning af enhedens indsats sker ved koordinationsmøder mellem arkivchef og projektleder samt ved møder i enheden og med de sundhedsfaglige konsulenter. Enhedens personaleressourcer har i 2013 fordelt sig på: En projektleder En akademisk medarbejder En akademisk medarbejder i syv måneder En systemudvikler i syv måneder En systemudvikler på deltid To dataassistenter Tre studentermedhjælpere 2.2 Sundhedsfaglige konsulenter DDA Sundhed har tilknyttet et team af sundhedsfaglige konsulenter, udpeget blandt ledende sundhedsvidenskabelige forskere med interesse for surveydata og datadokumentation, som rådgiver og vejleder DDA Sundheds akademiske medarbejdere. Teamet har i 2013 bestået af: 1. Forskningsoverlæge, klinisk lektor, ph.d. Søren Paaske Johnsen ved Aarhus Universitet, Klinisk Epidemiologi, Skejby Science Center 2. Professor, cand. med., ph.d., journalist Tina Kold Jensen ved Syddansk Universitet, Forskningsenheden for Miljømedicin 3. Professor MSc ph.d. Annette Kjær Ersbøll, Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet I 2013 blev der som planlagt afholdt to møder med teamet, og derudover bliver konsulenterne inddraget efter behov i lokaliseringen og dokumentationen af datamaterialer. Anbefalingen fra konsulenterne i 2013 lød på, at DDA Sundhed skal satse på datamaterialer fra store og velkendte forskningsprojekter og særligt værdifulde kohortestudier. Det vil give mere synlighed til DDA Sundhed. Derudover skal DDA Sundhed skal satse på datamaterialer, der kan indgå i survey- og registerforskning. Det ligger i god forlængelse af DDA Sundheds indsatsområder. Den rådgivning, DDA Sundhed modtager i konkrete sager, er værdifuld og giver DDA Sundhed et bedre beslutningsgrundlag. 6

7 2.3 Planlægning af aktiviteter og årsplanprojekter DDA evaluerer og planlægger efter et årshjul og afholder bl.a. planlægningsseminar i september, hvor det følgende års årsplanprojekter udpeges. DDA Sundhed deltager på lige fod med andre ansatte i DDA s evaluering, planlægning og implementering af aktiviteter og årsplanprojekter. Årsplanprojekter har fokus på udvikling af DDA s metoder, systemer og IT-værktøjer. Herunder beskrives de årsplanprojekter, som DDA Sundhed har bidraget til eller har medfinansieret. Det drejer sig om: 1. Ny forbedret søgeservice 2. Samarbejde med private og offentlige fonde samt medicinske selskab 3. Revision af strategi for DDA Sundhed 4. Intensiveret samarbejde med Region Syddanmark og SDU 5. Øget udlevering til studerende med interesse for sundhedsvidenskab 6. Synlighed til serier års jubilæum for DDA 8. Bevaring af databaser 9. Oparbejdning til DDI-L 10. Opdatering af FilStyr 11. Etablering af DDI-L User Group i Danmark Ad. 1. Ny forbedret søgeservice I forbindelse med sit 40års jubilæum i april introducerede DDA sin nye søgeservice for forskningsdata. Den nye søgeservice bygger på datadokumentationsstandarden DDI-L, hvilket giver mulighed for langt mere fleksibel og præcis søgning. Med søgeservicen kan man frit springe mellem eksempelvis spørgsmålsformuleringer, svarkategorier, nøgleord og primærforsker i sin søgen efter den helt rette undersøgelse. Desuden præsenteres de enkelte undersøgelser langt mere overskueligt og fyldestgørende. På undersøgelsens landingpage, som delvist er finansieret af DDA Sundhed, finder man alle de oplysninger - metadata - man har brug for. Undersøgelserne er udstyret med persistent identifikation (DOI), så man altid kan finde og henvise til dem. Ad. 2 Samarbejde med private og offentlige fonde samt medicinske selskaber Private og offentlige fonde bevilliger mange penge til den sundhedsvidenskabelige forskning. DDA Sundhed har en god kontakt til FSS, som kræver at relevant data, der kommer af deres bevillinger, bliver arkiveret hos DDA. En lignende aftale vil være god at have med andre fonde og bevillingsgivere. Der blev i 2013 lavet en analyse af, hvilke fonde der har særlig interesse, samt taget kontakt til Lundbeckfonden, som sammen med Novo Nordisk fonden står for en væsentlig del af de sundhedsvidenskabelige bevillinger. Målet med kontakten er bl.a. et fortsat samarbejde, der kan udbredes til andre fonde og selskaber. Ad. 3 Revision af strategi for DDA Sundhed På baggrund af fireårsplanen for DDA Sundhed blev der i 2013 foretaget en intern evaluering af arbejdet. Evalueringen danner baggrund for en ny plan for den kommende fireårsperiode. Ad 4. Intensiveret samarbejde med Region Syddanmark og SDU 7

8 Med DDA Sundheds fysiske placering i Odense er det oplagt at skabe et intensiveret samarbejde med Region Syddanmark og SDU som så senere kan bane vejen for et lignende samarbejde med de andre regioner og universiteter. I 2013 mødtes repræsentanter fra DDA flere gange med OUH s forskningsinfrastruktur OPEN (Odense Patient data Exploratory Network) for at afklare og aftale hvordan arkiveringen af deres data lettest foregår. Der blev således aftalt forskellige forhold omkring dataformater, når data fra projekter i OPEN skal overføres til arkivering i DDA. Ad. 5 Øget udlevering til studerende med interesse for sundhedsvidenskab For at øge udleveringen af datamaterialer til studerende, blev der i 2013 sat fokus på at komme rundt og besøge de folkesundhedsvidenskabelige uddannelser på universiteterne. DDA Sundhed har således besøgt 3 uddannelsesinstitutioner jf. bilag med oversigt over institutionsbesøg Ad. 6 Synlighed til serier Af de over 2500 studier, som DDA stiller til rådighed, er omkring halvdelen en del af en serie. Det vil sige at de på den ene eller anden måde relaterer sig til og/eller kan kobles sammen med andre undersøgelser. Derved forøges datamaterialets analytiske potentiale betydeligt. DDA har i 2013 arbejdet på at identificere, organisere og synliggøre disse serier, så brugerne nemt kan finde, bestille og bruge dem. Det forventes at give den sekundære brug af forskningsdata et løft, hvad angår såvel kvaliteten og kvantiteten. Kvalitativt, fordi datas fulde forskningspotentiale kan udnyttes. Kvantitativt, fordi brugerne vil rekvirere flere datasæt (hele serien) fremfor blot ét. Det må derfor forventes at indsatsen for at synliggøre og tilgængeliggøre serier alt andet lige vil øge antallet af udleveringer de kommende år. På nuværende tidspunkt synliggøres serierne på en temaside på Ad års jubilæum for DDA 2013 var året hvor DDA fyldte 40. Siden 1973 har DDA fungeret som arkiv for surveydata. Det blev fejret med et jubilæumsskrift og flere forskellige aktiviteter. DDA Sundheds lægekonsulent Tina Kold Jensen holdt med udgangspunkt i sine egne erfaringer et foredrag om fordelene ved at sikre data gennem arkivering og om, hvordan man ikke skal være bange for at lade andre bruge sine data. Derudover bidrog DDA Sundhed med et indlæg i jubilæumsskriftet om enhedens metoder, mål og resultater. Ad. 8 Bevaring af databaser DDA anvender DDI-L som langtidsbevaringsformat for sundheds- og samfundsvidenskabelige datamaterialer med en procedure, der foreskriver at arkivere originalfiler og umiddelbart at langtidssikre disse filer, for på et senere tidspunkt at foretage en oparbejdning og metadataberigelse til DDI- L formatet. I forbindelse med en tilbundsgående udredningen af datafiler fra Screening for kræft i tyktarm og endetarm - screeningsregister, blev metoden til bevaring af databaser i DDA forbedret, hvilket fremover er en del af DDA s oparbejdningsproces for databaser. Ad. 9 Oparbejdning til DDI-L 3.0-versionen af DdiEditor indgår som centralt element i optimering af oparbejdningsprocesser i DDA/Statens Arkiver. Endvidere bevares fokus på at udnytte DDI-L-standarden optimalt både i forhold til at forbedre DDI-L datasættet som produkt og i forhold til tilgængeliggørelse af produktet. Ad. 10 Opdatering af FilStyr 8

9 I 2013 blev FilStyr, som er DDA s interne program til styring af filer på de enkelte studier, opdateret, så det imødekommer alle DDA s aktuelle behov i forhold til bevaring af data og metadata på hurtig og effekt vis. Centralt for opdateringen er tilpasning til DDI-L som dokumentationsstandard. Ad. 11 Etablering af DDI-L User Group i Danmark DDA er sammen med Danmarks Statistik initiativtager til en DDI-Lifecycle User Group, der afholdt sit først møde foråret Formålet med brugergruppen er at videndele og opbygge fælles vidensbase vedr. DDI-L til gavn for bevaring og tilgængeliggørelse af data og dermed for brugere af eksisterende data til statistiske formål. På mødet i foråret deltog Jens Lauritsen fra Ulykkes Analyse Gruppen ved OUH, der fortalte om, hvordan han som forsker, har stor glæde af DDI-L. En lang række af deltagerne i mødet viste stor interesse for projektet og meldte sig efterfølgende ind i DDI-L User Group. Det drejer sig bl.a. om repræsentanter fra NFA og OPEN. 9

10 3. Samarbejde med forskningsinstitutioner m.v. DDA Sundhed har i 2013 samarbejdet med sundhedsvidenskabelige forskningsinstitutioner, råd og andre forskerservices for at sikre bevaring af datamaterialer og synliggøre DDA Sundheds service til såvel forskere som studerende. DDA Sundhed samarbejder med Statens Serum Institut (SSI), Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA) og Statens Institut for Folkesundhed (SIF) om arkivering af forskningsdata. Et samarbejde, der løbende giver resultater, hvorved DDA s samling af datamaterialer vokser og bliver mere interessant for brugerne. Efter en særlig aftale i SA afleverer SSI, NFA og SIF deres anmeldte og indsamlede forskningsdata til DDA Sundhed i det proprietære format, de er skabt i. DDA Sundhed har en kontaktperson i NFA og SIF, hvilket har smidiggjort arkiverings- og udleveringsproceduren til gavn for brugerne. Det Frie Forskningsråd for Sundhed og Sygdom (FSS) har en fast klausul om arkivering hos DDA i bevillingsbrevene til de forskere, der modtager bevillinger til forskning, der er relevant at arkivere. Samarbejdet med FSS er meget frugtbart og en stor del af de data, der bliver arkiveret hos DDA Sundhed kommer som følge af denne aftale. DDA Sundhed har drøftet med Danmarks Statistiks Forskerservice, hvordan enhederne kan skabe bedre rammer for survey- og registerforskning i Danmark. De muligheder, der blev skitseret, vil DDA Sundhed følge op på i DDA Sundheds Årsplan for Der er nu også påbegyndt et samarbejde mellem systemudviklere hos DDA og hos Danmarks Statistik om DDI-L standarden og anvendelsen af denne i statistikproduktion og i forskningssammenhænge. Det ligger i forlængelse af anbefalingerne fra konsulentteamet (se tidligere), ligesom det går i tråd med Statens Arkivers generelle indsats omkring kobling af registre og surveydata. 3.1 Opsøgende indsats DDA Sundheds IT-arkivarer foretog forskellige opsøgende aktiviteter på forsknings- og uddannelsesinstitutioner i løbet af året. Dette er nødvendigt fordi de fungerende aftaler om arkivering af data fra forskning, der har modtaget bevillinger fra FSS eller gennem SIF, NFA og SSI ikke omfatter alt relevant data fra forskningsfeltet. DDA Sundhed lokaliserer ofte forskningsprojekter, der producerer data fra forskning, der er finansieret på anden vis f.eks. på hospitaler eller universiteter og så vidt muligt opsøges de ansvarlige forskere eller miljøer. Da det er meget tidskrævende at kontakte enkelte forskere, der f.eks. har udgivet en publikation, for at anbefale arkivering af de data, der ligger bag, har DDA Sundhed også i 2013 arbejdet på at systematisere lokaliseringsprocessen, sådan at den opsøgende indsats rammer hele institutioner/afdelinger, bevillingsgivere eller andre relevante enheder (f.eks. patientforeninger og medicinske selskaber) I 2013 fik DDA Sundhed f.eks. besøg af Enheden for Tromboseforskning til et informationsmøde om arkivering af data fra kliniske studier. Mødet blev holdt sammen med en repræsentant fra OPEN, da enheden også havde brug for arkivering af deres biologiske materialer, hvilket DDA Sundhed ikke tilbyder. Der bliver også løbende gjort en indsats for at DDA Sundhed bliver nævnt i relevante sammenhænge. I 2013 blev der f.eks. indgået en aftale om, at forskere ved OUH kan finde oplysninger om DDA 10

11 Sundhed på OUH s intranet. Tilsvarende er DDA nævnt på Good Clinical Practice hjemmeside og i Datatilsynets vejledninger. DDA Sundheds service bliver derved beskrevet på flere forskellige platforme, hvilket er med til at udbrede kendskabet til DDA Sundhed og god datadokumentation. 3.2 Undervisning I forhold til genanvendelsen af DDA s datamaterialer, er det vigtigt at informere eventuelle brugere om de muligheder der ligger i DDA s arkiver. Således har DDA Sundhed vejledt og undervist i søgning og formidling af data til sekundær analyse for studerende på folkesundhedsvidenskabelige kandidatuddannelser to gange i løbet af Udover undervisningen til de kandidatstuderende har DDA Sundhed også etableret et fast samarbejde med ph.d-skolen på SDU, som betyder, at DDA Sundhed bidrager med undervisning i datamanagement og datadokumentation for sundhedsvidenskabelige ph.d-studerende. Undervisningen foregår sammen med Statens Institut for Folkesundhed og har nu kørt i to år. Undervisningen tager udgangspunkt i principperne for god datadokumentation, research data management og DDI-L, og er således med til at højne kvaliteten af det samlede datagrundlag i forskningsmiljøerne. Udover at kurset bidrager til at højne kvaliteten af forskningsdata, er det også med til at øge kendskabet til DDA Sundhed. 3.3 Faglige arrangementer DDA Sundhed har deltaget i flere forskellige faglige arrangementer. Det var alle arrangementer for forskere, og deltagelse i disse har styrket DDA Sundheds synlighed og faglighed blandt en bred kreds af potentielle brugere. DDA Sundhed har deltaget i: Konference afholdt af Dagens Medicin: Danske Sundhedsdata giver det muligheder for bedre behandling og vækst i Danmark Strategisk klinisk forskning patienten i centrum, afholdt at det strategiske forskningsråd Åben forskerdag, Region Syddanmark Forløbsundersøgelser, paneler, kohorter og metoder, Selskab for Surveyforskning DDA Sundhed har bidraget med præsentationer ved følgende tre internationale konferencer: IASSIST konference for dataprofessionelle (Link til abstract for oplægget: Eddi konference for DDI-brugergrupper 3.5 Nordisk samarbejde I august deltog tre medarbejdere fra Dansk Data Arkiv i den årlige europæiske epidemiologiske kongres, der fandt sted i Aarhus. Kongressen er samlingspunkt for internationale eksperter inden for epidemiologien, og mange store epidemiologiske problemstillinger blev diskuteret. DDA Sundhed havde, sammen med den svenske datatjeneste SND, en konferencestand under hele kongressen og den efterfølgende nordiske epidemiologiske kongres, hvorfra der blev informeret om god datadokumentation og arkiveringens fordele. 11

12 Målet var at udbrede kendskabet til god datadokumentation samt mulighederne for aflevering og genanvendelse af data. Interessen var stor og begge dataarkiver blev taget rigtig godt imod. 3.4 Arkiveringsnetværket for DDA Sundhed Arkiveringsnetværket for DDA Sundhed består af 64 sundhedsvidenskabelige forskere fordelt på 33 forskningsmiljøer. Deltagerne i arkiveringsnetværket er seniorforskere og forskningsledere, som udgør et meget vigtigt netværk for DDA Sundhed i forhold til de sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer. DDA Sundhed har i 2013 sendt seks orienteringsbreve til deltagerne med informationer om projektets fremdrift. Deltagerne i netværket modtager DDA s nyhedsbrev DDAInfo, som udkommer to gange årligt. Deltagerne i netværket er informeret om DDA Sundhed og kender en eller flere af de akademiske medarbejdere, hvilket også betyder, at de ved, hvor de kan henvende sig om dataarkivering og datadokumentation, udlevering af datamaterialer m.v. 12

13 4. Ekstern oparbejdning DDA Sundhed har mulighed for at understøtte arkiveringen af forskningsdata ved at medfinansiere forskernes egen dokumentation og oparbejdning af særligt vigtige datamaterialer fra sundhedsforskningen. Dette foregår ved, at forskerne indgår en kontrakt med DDA Sundhed om ekstern oparbejdning. I denne kontrakt indgår en instruks om klargøring af data til arkivering. Instruksen indeholder de krav, som skal være opfyldt for, at DDA Sundhed efterfølgende kan overføre materialet til langtidsholdbart arkiveringsformat. Inden den eksterne oparbejdning igangsættes, modtager kontrakthaverne besøg fra DDA Sundhed for at sikre, at oplysningerne i instruksen er forstået, og der således ikke er tvivlsspørgsmål, som efterfølgende kan skabe problemer dels for kontrakthaveren, dels for DDA Sundhed, når materialet skal overføres til arkivformat. I 2013 blev der indgået kontrakter om ekstern oparbejdning for Rigshospitalets Mor og Barnkohorte. Derudover blev tretten datamaterialer eksternt færdigoparbejdet og efterfølgende konverteret til arkivformat. Disse er: - The European Youth Heart Study, Generelle Skadestuedata, Generelle Skadestuedata, Generelle Skadestuedata, Generelle Skadestuedata, OUH, Svendborg og Middelfart Generelle Skadestuedata, OUH, Svendborg og Middelfart ( ), Screening for kræft i tyktarm og endetarm screeningsregister, Screening for kræft i tyktarm og endetarm cancerregister, Screening for kræft i tyktarm og endetarm dødsregister, Screening for kræft i tyktarm og endetarm kontrolgrupperegister, Screening for kræft i tyktarm og endetarm polypregister, Screening for kræft i tyktarm og endetarm positivregister, Screening for kræft i tyktarm og endetarm undersøgelsesregister, Som det fremgår af titlerne er flere af datasættene dannet af samme studier. At der er færdiggjort 13 datamaterialer mod et måltal på 5 er derfor ikke udtryk for, at der er brugt flere midler på den eksterne oparbejdning, men derimod at den eksterne oparbejdning har affødt flere datasæt end forventet. 4.1 EpiData EpiData er et IT-værktøj udviklet af overlæge Jens M. Lauritsen. EpiData er beregnet til indtastning og dokumentation af data fra (registrerings)skemaer udfyldt af f.eks. forskere eller myndigheder og fra spørgeskemaer, der udfyldes af patienter eller udvalgte grupper. I EpiData kan et spørgsmål eller en variabel dokumenteres med indbygget sammenhæng mellem dokumentation og data. Efterfølgende kan data konverteres til andre formater som SAS, SPSS og STATA og nu også til DDI 3.1. I 3. kvartal 2013 blev et eksternt oparbejdet datamateriale konverteret via EpiData til DDI 3.1. Dette datamateriale blev valideret som en DDI 3.1-datafil på Sveriges Nationale Datatjenestes hjemme- 13

14 side. Samtidig har Statens Arkiver afdækket en række opmærksomhedspunkter ved den til DDI 3.1 konverterede datafil. Samarbejdet med EpiData er med til at højne kvaliteten af datagrundlaget - særligt i de sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer. Samtidig letter det arkiveringen af data fra de forskere, der allerede bruger EpiData i deres daglige arbejde. Det betyder at flere forskere nemmere vil kunne aflevere data hos SA. Det vil øge genbrugspotentialet af forskningsdata. 14

15 5. Opfyldelse af produktionsmål I DDA Sundheds fire-årsplan for blev der opstillet produktionsmål for lokalisering, arkivering, intern og ekstern oparbejdning ekstern samt udleveringssager. Den planlagte og den faktiske produktion for 2013 opgjort i enheder fremgår af nedenstående tabel. Planlagt og faktisk produktion 2013 (antal studiesager) Planlagt produktion Faktisk produktion Lokalisering Arkivering Intern oparbejdning 10 5 Ekstern oparbejdning 5 13 Udleveringssager Lokalisering. Begrebet lokalisering dækker indsamling af information om nye undersøgelser af interesse for DDA Sundhed samt positiv tilbagemelding fra de pågældende forskere, om at de ønsker arkivering. På grund af ressourcemæssige begrænsninger på personaleområdet og forskellige udsving i antallet af bevillinger fra FSS er målet ikke nået. Arkivering. Arkivering omfatter modtagelse af undersøgelser, kontrol af undersøgelsernes læsbarhed samt overførsel af undersøgelserne til langtidsholdbart arkivformat. En liste over de modtagne undersøgelser kan ses i bilag 1. På grund af ressourcemæssige begrænsninger på personaleområdet og forskellige udsving i antallet af bevillinger fra FSS er målet ikke nået. Intern oparbejdning. Intern oparbejdning omfatter samkøring af filer, rekodning af missing values, udarbejdelse af kodebog samt to gange korrekturlæsning. På grund af fortsatte problemer fra overgangen til DDI-L samt en længerevarende sygemelding er målet ikke nået. Der er dog kommet bedre gang i oparbejdningen i forhold til 2012, så det forventes at det kommende år bliver bedre. Ekstern oparbejdning. Ekstern oparbejdning er nærmere beskrevet i afsnit 3. Udleveringssager: Udleveringssager omhandler sager, hvor DDA Sundhed har haft henvendelser om udlevering af undersøgelser. Der har været en kraftig stigning i antallet af udleveringssager i forhold til de foregående år. Det vurderes at den fortsatte systemudviklingen og den opsøgende indsats er afgørende for stigningen i udleveringssagerne. 15

16 Bilag Titler på modtagne undersøgelser i 2013 Den antropologiske samling års menneskeligt væv, 2009 Forekomst og konsekvenser af håndeksem hos frisører, 2009 Trafikdata - Skadestuen OUH Trafikdata - Skadestuen OUH Trafikdata - Skadestuen OUH, skadestuerne i Svendborg og Middelfart Trafikdata - Skadestuen OUH, skadestuerne i Svendborg og Middelfart Trafikdata - Skadestuerne på OUH og i Svendborg samt skadestuen i Middelfart 2008 Fysisk aktivitet er sundt. Effekt af vægttab eller træning per. se?., 2009 Konservativ behandling af hofteartrose: effekt af manuel behandling og hofteskole, Antibiotisk behandling ved ekstremt tidlig fødsel: De langtsigtede effekter, 2011 Stressforebyggelse i vidensarbejdet - Mellem begejstring og belastning, baseline og follow up (forskellige spørgsmål) Stressforebyggelse i vidensarbejdet - Mellem begejstring og belastning baseline og follow up (samme spørgsmål), Generelle skadestuedata - OUH, Generelle skadestuedata - OUH, Generelle skadestuedata - OUH, Generelle skadestuedata - OUH, Svendborg og Middelfart Generelle skadestuedata - OUH, Svendborg og Middelfart( ), The European Youth Heart Study (EYHS), Forekomst og sen prognose af Cushings syndrom:, (follow up), 2013 Udvikling af HBV-resistens mutationer og progrssion af leversygdom hos HIV-patienter, 2012 Aldehyddehydrogenase-aktivitet som markør for transplantatkvalitet ved autolog stamcelletransplantation, 2010 Brug af vasodilatorterapi i behandling af forhøjet blodtryk, 2008 Sygefravær og velbefindende - Evaluering af tilbagevenden til arbejde blandt personer med bevægeapparatbesvær eller psykiske helbredsproblemer (EVA), base-line A-kassemedlemskab - Evaluering af tilbagevenden til arbejde blandt personer med bevægeapparatbesvær eller psykiske helbredsproblemer (EVA), base-line Sygefravær og velbefindende - Evaluering af tilbagevenden til arbejde blandt personer med bevægeapparatbesvær eller psykiske helbredsproblemer (EVA), follow up Sammenhænge mellem sedation, delerium og posttraumatisk stresssyndrom som følge af indlæggelse på intensivafdeling, Prioriteret arbejdstid, baseline, 2008 Prioriteret arbejdstid, follow up, Klinisk præsentation og udfald hos patienter med pneumokokinfektion: et populationbaseret kohortestudie, 2012 Den Danske 1910 og 1915-kohorte, 2011 Undersøgelse af apolipoprotein CIII som markør for højdensitets lipoprotein uden kardioprotektive fordele, 2010 LEANUS Lean uden stress - udvikling af et bæredygtigt produktionskoncept, baseline, LEANUS Lean uden stress - udvikling af et bæredygtigt produktionskoncept, follow up, Støj i storrumskontorer, Langsigtede helbredseffekter ved eksponering for pyrethoider blandt bolivianske sprøjtearbejdere, 2012 Betydningen af VO2max versus fysisk aktivitet blandt maratonløbere og raske kontroller på celleniveau, 2012 Parfumeallergi - diagnosticering,årsager og livskvalitet, Betydningen af den kardiovaskulære profil ved AL amyloidose, 2012 National biobank for multible myeloma og relaterede lidelser, 2008 Sammenhænge mellem produktivitet og psykisk arbejdsmiljø,

17 Hvordan kortikal øjenposition påvirker spatial kognition, 2010 Eksponering af kombineret anretroviral terapi og risiko for non-aids defineret cancer hos HIVpatienter, 2010 Mental sundhedsstatus og risiko for nye kardiovaskulær tilfælde eller død hos patienter med myokardieinfarkt - et kohortestudie, 2012 Institutionsbesøg 2013 Besøg m. foredrag for VIP ere 1) Institut for Sygdomsforebyggelse, Region Hovedstaden. Møde med professor Thorkild I.A. Sørensen m. fl. om betingelserne for ekstern oparbejdning af Rigshospitalets mor- og barn-kohorte. (3. januar) 2) arbejdsmøde med forskningschef Elsa Bach, sekretariatschef Kim Winding og datamanagere hos NFA om aflevering af data til DDA Sundhed. (10. september) Undervisningsbidrag 1) Seminar på folkesundhedsvidenskab, Aalborg Universitet, (12. sept.) 2) Seminar på Master og Public Health-uddannelse, Københavns Universitet, (26. sept.) 3) Gæsteforelæsning på IT and Cognition, Københavns Universitet, (14. nov.) 4) Undervisning i Datamanagement og Datadokumentation, ph.d.-skolen SDU, ( okt). Konferencedeltagelse og internationalt arbejde 1) Nordisk ekspert møde og seminar, NordForsk, (den 5. marts i Stockholm) 2) Åben Forskerdag, Region Syddanmark, (den 25. april) 3) DDI-L User Group i Danmark 1. møde og etablering af netværk (den 2. maj) 4) IASSIST konference for dataprofessionelle (den maj) (link til abstract for oplæg: 5) Forløbsundersøgelser, paneler, kohorter og metoder, Selskab for Surveyforsk., (den 4. juni) 6) EuroEpi, DDA Sundhed informationsstand ved forskningskonference, ( august) 7) NordicEpi, DDA Sundhed informationsstand ved forskningskonference, (14. august) 8) Strategisk klinisk forskning patienten i centrum. Konference afholdt af Det strategiske Forskningsråd,(den 2. oktober) 9) Danske Sundhedsdata Konference afholdt af Dagens Medicin, (den 27.november) 10) Eddi konference for DDI-brugergrupper (den dec.) Kontakt til nye forskningsinstitutioner 1) Møde med Hans Hummelgaard, KORA. (den 20. februar) 2) Enheden for Tromboseforskning, SDU. (den 21. februar) 17

18 18