VESTEGNS- PROJEKTET. Evalueringsrapport ALMEN PRAKSIS. Januar 2013

Transkript

1 VESTEGNS- PROJEKTET Evalueringsrapport Januar 2013 ALMEN PRAKSIS

2 VESTEGNSPROJEKTET ALMEN PRAKSIS ALBERTSLUND BRØNDBY GLOSTRUP HVIDOVRE HØJE-TAASTRUP ISHØJ VALLENSBÆK

3 FORORD Her præsenteres Vestegnsprojektets afsluttende rapport. Den evaluerer tre års tværsektorielt arbejde, hvor vi har arbejdet målrettet med at tilbyde borgere på Vestegnen, der lider af KOL eller type 2-diabetes, systematiske og sammenhængende rehabiliteringsforløb. Et unikt samarbejde mellem Albertslund, Brøndby, Glostrup, Hvidovre, Høje-Taastrup, Ishøj og Vallensbæk kommuner, 130 praktiserende læger samt Hvidovre og Glostrup hospitaler har muliggjort en styrket rehabiliteringsindsats over for disse borgere, som udgør 11 % af den samlede befolkning på Vestegnen. Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed (FCFS) og kultursociolog Thorkil Thorsen har desuden bidraget til evalueringsarbejdet. Praksiskonsulentordningen og Center for Kvalitetsudvikling og Efteruddannelse i Almen Praksis i Region Hovedstaden (KvEAP) har bidraget i forhold udvikling af indsatsen i almen praksis herunder evaluering og indsats overfor sårbare borgere. Denne rapport sætter fokus på de erfaringer der er udsprunget af disse tre års arbejde. Det skitseres hvilke udfordringer og hvilke gevinster der kan være, når man på tværs af sektorer og sygdomsniveauer, ønsker at tilbyde en sammenhængende og brugerorienteret indsats. Vi kan ikke give en total beskrivelse af samtlige erfaringer fra projektet, ligesom rapporten heller ikke præsenterer fuldstændige og færdige løsninger. Men den kan forhåbentlig inspirere til fremtidig, systematisk og målrettet indsats over for borgere med en kronisk livsstilssygdom. Rapporten bygger på et fundament af delrapporter, erfaringer, kvalitative og kvantitative data og søger på den baggrund at belyse centrale elementer og at fortælle om udvalgte erfaringer, historier og perspektiver fra projektet. Den kan læses i sin helhed, eller blot i udvalgte afsnit. Der er relevant viden for både borgere og patienter, men fortrinsvis for sundhedsprofessionelle og beslutningstagere. Vestegnsprojektet er et praksisnært projekt. Vi har tilstræbt at holde fokus på konkrete aktiviteter for borgerne og patienterne. Derfor skal der rettes en stor tak til de frontmedarbejdere, der gennem forløbsprogrammerne og Vestegnsprojektet har gjort en stor indsats for borgere og patienter i almen praksis samt i kommunalt og hospitalsregi. De har været afgørende for, at det har været praktisk muligt at etablere dette store tværsektorielle samarbejde. En særlig tak skal desuden lyde til Dorte Jeppesen, John Sørensen, Henriette Lindberg og Kirsten Breindal, der som tidligere medlemmer af styregruppen også har lagt et stort arbejde i projektet. På vegne af styregruppen og projektledelsen ønskes du god fornøjelse med læsning.

4 STYREGRUPPE OG PROJEKTLEDELSE STYREGRUPPEN Børge Alstrup Sundhedschef Albertslund Kommune Lars Ole Andersen Udviklingskonsulent Brøndby kommune Bo Billenstein Centerchef Glostrup Kommune Konny Riising Konstitueret Centerchef Høje Tåstrup Kommune Lise Gøttsche Jørgensen Sundhedskoordinator Ishøj Kommune Anette Hein Sundhedschef Vallensbæk Kommune Hanne Christensen Speciallæge Hvidovre Kommune Lars Weyvadt Ledende Overlæge Glostrup Hospital Stine Relsted Fahnøe Projektkoordinator Hvidovre Hospital Bodil Johnsen Praktiserende læge PKO Hvidovre Hospital Lars Rytter Praktiserende læge PKO Glostrup Hospital Lise Dyhr Praktiserende læge KvEAP Projektledelsen: Christine Wex, Anja Kammacher og Morten Finnemann

5 RESUMÉ Et treårigt tværsektorielt projekt med fokus på samarbejde om borgere med KOL og type 2 diabetes på Vestegnen er afsluttet. Syv kommuner, to hospitaler og 130 praktiserende læger har som en del af Region Hovedstadens kronikerprogram arbejdet sammen om en sammenhængende og styrket rehabiliteringsindsats over for målgruppen. Der har været tilbudt rygestop, kostvejledning, motion og sygdomsspecifik patientuddannelse, både som en samlet pakke, og som enkeltstående tilbud. Udgangspunktet for arbejdet har været Region Hovedstadens forløbsprogrammer. I forløbsprogrammerne er rollefordeling, ansvar og samarbejde mellem praktiserende læger, hospitaler og kommuner beskrevet, og de har været en konkret anledning til et styrket samarbejde mellem aktørerne i sundhedstrekanten. Projektet har manøvreret gennem organisationsforandringer og skiftende interesser, og har tilstræbt at bygge bro mellem aktørerne i sundhedstrekanten. Der er arbejdet med strukturelle udfordringer og sundhedsfaglige udfordringer. Udfordringer i mødet med patienterne og borgerne har også været i fokus. I evalueringen af projektet har vi arbejdet ud fra 4 temaer: 1. Hvad siger brugerne? 2. Den kvantitative evaluering af rehabiliteringstilbuddene 3. Indsatser overfor sårbare borger 4. Samarbejdet i sundhedstrekanten HVAD SIGER BRUGERNE? De sundhedsfaglige tilbud, hvor især de sygdomsspecifikke patientskoler er centrale, er udviklet og implementeret. Det er lykkes at etablere rehabiliteringsforløb, der er generel tilfredshed med. Via en inddragende tilgang har underviserne taget deltagerne i ed og givet dem indflydelse på eget undervisningsforløb. Samtidig har deltagerne opnået ny viden om sygdom og livsstil, og det har givet dem værktøjer til at håndtere den kroniske sygdom. Inddragelse af deltagerne har været vægtet højt af underviserne, som har skabt trygge og tillidsvækkende relationer til deltagerne. Via undervisning, fysisk træning og konkrete værktøjer er deltagerne i videst mulige omfang blevet forberedt til livet efter rehabiliteringsforløbet. Et gennemgående tema er en massiv efterspørgsel, både fra undervisere og deltagere, på opfølgende undervisning med fokus på generel livsstil. Især efterspørges opfølgende lokalt forankrede motionstilbud, der kan anvendes uafhængigt af øvrige tilbud, men også sygdomsspecifik undervisning og genopfriskning er et behov. Mange deltagere har fortsat brug for den motivation og tryghed, som rehabiliteringsforløbene skabte, og lokalforankrede træningstilbud er et bud på, hvad der skal til, for at brugerne fastholdes i deres nyerhvervede aktive livsstil. Disse opfølgende tilbud er i forskelligt omfang etableret i nogle kommuner.

6 RESUMÉ Der mangler markedsføring og systematik i kommunikationen af rehabiliteringstilbuddene, og der skal ændres vaner hos de sundhedsprofessionelle, for at tænke de kommunale rehabiliteringstilbud mere aktivt ind i patientforløb. I projektet har mange deltagere ikke oplevet, at de var en del af et tværsektorielt forløbsprogram, og de har hverken oplevet eller forventet sammenhæng. Underviserne har oplevet sammenhængene på tværs af sektorer i forbindelse med faglig sparring og netværk, og de har opnået ny viden om de øvrige aktører. I de syv kommuner er rehabiliteringstilbuddene sat i drift og de vil, som på hospitalerne, også fremover kunne tilbydes borgere og patienter. DEN KVANTITATIVE EVALUERING AF REHABILITERINGSINDSATSEN I alt 477 borgere med KOL og 618 borgere med type 2-diabetes blev henvist til rehabilitering i kommuner eller på hospital i projektperioden og samtidig registreret i projektets database. Af forskellige årsager er det ikke alle patienter og borgere, som har deltaget, der samtidig er blevet registreret i databasen. Der ses en betydelig variation mellem kommunerne i forhold til, hvor mange borgere der henvises. Det kan bl.a. forklares ved, at der er stor variation mellem kommunernes befolkningsstørrelse, men forskelle i de alment praktiserende lægers henvisningspraksis kan også spille en rolle. Stort set alle alment praktiserende læger i kommunerne har henvist borgere til rehabilitering i projektperioden, men størstedelen har henvist meget få borgere, mens få har henvist mange borgere. I projektet er ændringer i sundhedsadfærd og helbred blandt borgerne et år efter deltagelse i et rehabiliteringsforløb blevet evalueret. Det er ikke effekten af specifikke tilbud, som evalueres, men derimod fastholdelse af ændringer et år efter gennemførsel af hele rehabiliteringsforløbet, uanset hvilke tilbud dette måtte indeholde for den enkelte borger. Resultaterne bygger på et tyndt datagrundlag og skal derfor fortolkes med forsigtighed. Det skyldes, at patientgrundlaget i projektet var mindre end forventet. De borgere med KOL, som deltog i Vestegnsprojektet, havde generelt en mere uhensigtsmæssig sundhedsadfærd og et dårligere selvvurderet helbred end borgere med diabetes, mens flere af borgerne med diabetes var overvægtige. Bandt borgere med KOL var den vigtigste ændring i sundhedsadfærd et år efter rehabiliteringen, at andelen af rygere var faldet markant. Dette fald i rygeprævalens et år efter rehabiliteringen er større end i andre evalueringer af kommunale rehabiliteringsindsatser og særligt bemærkelsesværdigt i lyset af, at kun få af rygerne ifølge de registrerede data fik tilbudt og deltog i rygeafvænningsforløb. Flere kan have deltaget, fordi rygestop i kommunerne ikke forudsætter en henvisning, og derfor er deltagelse på rygestop ikke systematisk registreret.

7 RESUMÉ Det er i så fald interessant at notere sig, at fastholdelsen af øget fysisk aktivitet et år efter rehabilitering, er bedre blandt borgere med KOL end blandt borgere med diabetes. Man kan overveje, om det hænger sammen med, at borgere med KOL generelt er mere usunde end borgere med diabetes ved rehabiliteringens opstart og dermed også har et større forbedringspotentiale. Borgernes mentale helbred var markant forringet et år efter rehabiliteringen for begge diagnoser. Dette er umiddelbart overraskende og svært at forklare med deltagelse i et rehabiliteringsforløb. En mulig forklaring kunne være, at borgerne er relativt nydiagnosticerede og gennem forløbet er blevet mere bevidste om og fokuserede på deres kroniske sygdom. Det kan dog også hænge sammen med den måde, borgerne udsluses og efterlades efter rehabiliteringsforløbets ophør. Man kan også forestille sig, at det vil kunne påvirke borgernes mentale helbred, hvis de et år efter rehabiliteringen konstaterer, at de ikke har været i stand til at fastholde de positive livsstilsændringer fra rehabiliteringsforløbet i deres hverdagsliv i den grad, de havde håbet på. Evalueringsdesignet indeholder ikke sammenligning med en kontrolgruppe, som ikke deltog i rehabilitering, og det er derfor ikke muligt at afgøre, om de ændringer, som ses i sundhedsadfærd og helbred blandt borgere med type 2-diabetes og KOL, faktisk skyldes den rehabiliteringsindsats, de har deltaget i. Man kan generelt forvente en forringelse i helbredet med alderen og især blandt borgere med kronisk sygdom. I denne evaluering ses der generelt større forringelser eller mindre forbedringer i sundhedsadfærd og helbred blandt de ældste borgere og blandt pensionister end blandt de yngre aldersgrupper. INDSATSEN OVERFOR SÅRBARE BORGERE Ved projektets start forelå ikke håndterbare definitioner af sårbarhedsbegrebet. Der var behov for en definition og et fælles udgangspunkt for projektet, som ønskede at iværksætte målrettede aktiviteter. Derfor tog Vestegnsprojektets sårbargruppe initiativ til et lille studie, som konkretiserede sårbarhed på Vestegnen. Med udgangspunkt i studiet besluttede man at arbejde med to hovedspor: 1. Udvikling og gennemførsel af borgerrettede aktiviteter for sårbare borgere. 2. Udvikling af en Shared Care-model mellem distriktspsykiatri, socialpsykiatri og almen praksis. Under det første hovedspor har man aprøvet forskellige metoder til at inddrage sårbare borgere. Vestegnsprojektet har fået erfaringer med at arbejde på tværs af den traditionelle struktur og faglighed i sundhedstrekanten. Udvikling af patientrettede aktiviteter med fokus på sundhedspædagogik for sårbare borgere blev omdrejningspunktet for aktiviteterne og havde som mål at styrke borgernes/patienternes evne til egenomsorg via en inddragende tilgang.

8 RESUMÉ Der har været fokus på involvering af de sårbare borgere, som ikke kan rummes eller få gavn af eksisterende tilbud. Der er desuden blevet stillet skarpt på den enkelte deltagers engagement og motivation i de sundhedsfaglige tiltag. Vi har ønsket at afdække borgernes dagligdagsudfordringer og bruge dem som udgangspunkt for undervisningen. Aktiviteterne blev gennemført med primært fokus på de borgerrettede aktiviteter, men indeholdte også kompetenceudviklende aktiviteter for patientundervisere. I det andet hovedspor har udgangspunktet været behovet for en målrettet indsats for at også patienter med psykiatrisk diagnose får lige adgang til behandling, rehabilitering og forebyggende tilbud. Målet har været shared care omkring psykisk sårbare borgere og patienter med KOL og type 2 diabetes. Projektet har haft fokus på at udvikle en samarbejdsmodel, der sikrer relevant informationsudveksling og ansvarsplacering mellem aktører i sundhedstrekanten, således at psykiatriske patienter med KOL og type 2 diabetes modtager optimal medicinsk og sundhedsfremmende behandling. Arbejdet med modellen har afsæt i konkrete erfaringer fra patienter, praktiserende læger, distriktspsykiatri og socialpsykiatri i Glostrup, Albertslund og Brøndby kommune. Arbejdet med sårbarindsatsen i Vestegnsprojektet har skabt kendskab til sårbarhed og øget fokus på området. Der er blevet større opmærksomhed på borgernes og patienternes forudsætninger og forskelligheder. Der er skabt kendskab til og kontakt mellem aktører i lokalområderne, og der er fokus på kommunikationen og udveksling af relevant information. Der skal arbejdes med at udvikle mulighederne for elektronisk kommunikation. Undervisningserfaring og sundhedsfaglig baggrund er blevet koblet til en sundhedspædagogik, der tager udgangspunkt i en anerkendende tilgang til den enkelte, og som bygger på deltagernes ressourcer og netværk. At arbejde med og udvikle metoder til inddragelse af sårbare borgere, er en svær og kompleks opgave, idet sårbarhed skal ses i sammenhæng med den enkeltes øvrige livsvilkår og livssituation. Der kan således være behov for at inddrage andre ressourcer og kompetencer end de sundhedsspecifikke, når vi skal gøre sundhedstilbud tilgængelige for sårbare borgere. Sårbare borgere og ulighed i sundhed er områder med stor bevågenhed fra både national, regional og lokal side. Alle er interesserede i at finde løsninger på, hvordan vi får inkluderet sårbare borgere. Der har været et betydeligt pres på Vestegnsprojektets styregruppe og arbejdsgruppen for at komme med bud på, hvordan denne inklusion kan foregå.

9 RESUMÉ SAMARBEJDET I SUNDHEDSTREKANTEN Et grundvilkår for Vestegnsprojektet har været sektorernes forskellige organisering i forhold til økonomi, struktur, IT, kultur og faglighed i kommunerne, på hospitalerne og i almen praksis. På trods af så forskellige vilkår, er det alligevel lykkedes at styrke samarbejdet på tværs af sektorerne, da der i projektet har været fokus på at skabe sammenhæng og relationer i mellem aktørerne. Der har været stor velvilje fra aktørernes side om at tilbyde de bedst mulige rehabiliteringstilbud for borgerne på trods af rammer og strukturer, der på nogle områder modarbejder samarbejdet. At ville det bedste for borgerne og patienterne har således været i centrum for aktørerne i sundhedstrekanten. Vestegnsprojektet har haft som mål at inddrage almen praksis i arbejdet med og implementering af forløbsprogrammerne. En måde at inddrage lægerne har været via roadshows, hvor der blev arbejdet casebaseret og på tværs af de tre sektorer. Det er en udfordring at inddrage almen praksis, da der i regi af Vestegnsprojektet har været 130 læger. For nogle praktiserende læger har forløbsprogrammerne været en anledning til at øge fokus på patienter med kronisk sygdom. Der er stadigvæk en kommunikationsudfordring i at gøre de alment praktiserende læger opmærksomme på kommunernes rehabiliteringstilbud. Samarbejde på tværs af sektorerne er i høj grad også løftet som følge af Vestegnsprojektets projektorganisering med samordningsudvalg, styregruppe, formandskab, arbejdsgrupper og projektledelse. Denne organiseringsform har været tværgående, netværksbaseret og udfordret de gængse grænser for, hvornår en sektors ansvar og opgaver starter og slutter. Det er samtidigt væsentligt at nævne, at der har været en stor grad af tillid mellem sektorerne i det udførende led. Tillid var ikke givet fra starten, hvor det i begyndelsen nogle gange handlede om ikke at udstille sit eget beskidte vasketøj. Tilliden steg i takt med at det udførende personale mødte hinanden på tværs, opbyggede relationer og indgik i konkrete udviklingsaktiviteter og samarbejde. Kendskab til hinandens faglighed, kompetencer og rammer, har øget tillid og det fælles billede af, at vi mødes om og for at styrke indsatsen for borgere og patienter med kronisk sygdom. En anden vigtig læring har været de praktiserende lægers tillid til de kommunale rehabiliteringstilbud. Øget kendskab til tilbud og det at kommunerne også fik mulighed for at sende elektronisk status tilbage til den henvisnende læge, har været medvirkende til at styrke tilliden til at kommunerne varetager opgaven godt.

10 RESUMÉ Samarbejde om henvisning går igen i det strukturelle og det sundhedsfaglige samarbejde. Vestegnsprojektets visitationsguide har vist sig at være en lavpraktisk, ensartet og brugbar løsning i forhold til stratificering og henvisning af patienter til rehabiliteringstilbud. Stratificeringsmodellen har betydet nye henvisningsmønstre eksempelvis henviser diabetesambulatoriet på Glostrup Hospital oftere til de kommunale rehabiliteringstilbud frem for egne. I forhold til det strukturelle niveau for henvisning til rehabilitering på tværs af sektorer, har Vestegnsprojektet formået at skubbe på en allerede igangsat udvikling omkring elektronisk henvisning. Samlet er der i Vestegnsprojektet dannet nogle værdifulde erfaringer, der forhåbentlig kan bidrage til fortsat at forbedre den tværsektorielle rehabiliteringsindsats på kronikerområdet i Danmark.

11

12 INDHOLDSFORTEGNELSE LÆSEVEJLEDNING 14 VESTEGNSPROJEKTETS HISTORIE Hvad er Vestegnsprojektet? 17 Baggrund 17 Formål 18 Projektets udvikling - processen 19 Formidling af projektet 20 Fremtiden BESKRIVELSE AF EVALUERINGSPROCESSEN 23 HVAD SIGER BRUGERNE? DELTAGERES OG UNDERVISERES OPLEVELSER Godt fagligt niveau og inddragelse med måde 24 Sociale relationer i lokalmiljøet 25 Motion blev vigtig 25 Vejen til rehabilitering 26 Styrkelse og udvikling af samarbejde på tværs af sektorer 26 Delkonklusion 26 KVANTITATIV EVALUERING AF REHABILITERINGSINDSATSEN Datagrundlag 28 Datakvalitet 29 Spørgeskemadata vedrørende helbred og sundhedsadfærd 30 Hovedresultater 30 Antallet af borgere henvist til rehabilitering 30 Hvem henvises og hvortil? 30 Kommunernes visitation af borgere 31 Borgernes deltagelse i rehabiliteringsforløb i kommuner og på hospitaler 31 Ændringer i sundhedsadfærd og helbred et år efter rehabilitering 32 Delkonklusion 32 SÅRBARINDSATS Sårbarhedsbegrebet i Vestegnsprojektet 35 Fokusområder 36 Fokusområde 1: Udvikling og gennemførsel af borgerrettede aktiviteter for sårbare borgere 37 Fokusområde 2: Shared Care i psykiatrien 40 Delkonklusion 41 SAMARBEJDET I SUNDHEDSTREKANTEN Det strukturelle samarbejde 44 Det sundhedsfaglige samarbejde 46 Hovedresultater fra audit 46 Delkonklusion

13 INDHOLDSFORTEGNELSE KONKLUSION A. Brugeroplevelse og sundhedsadfærd 48 B. Sårbarhed 51 Erfaringer fra aktiviteterne 52 Hvad har vi lært? 52 C. Sammenhæng og tilgængelighed 53 Almen praksis 53 Hospitalerne 54 Kommunerne 55 D. Det sundhedsfaglige samarbejde i forhold til organiseringen 56 E. Hvad kan vi måle på? Registrering af data 57 F. Sundhedsøkonomi i forbindelse med implementering af forløbsprogrammer 58 Kommunale udgifter 58 Hospitalsøkonomi 60 Økonomi i almen praksis 61 Hvad så nu? PERSPEKTIVERING 62 BILAG 1 - VISITATIONSGUIDE 64

14 LÆSEVEJLEDNING Vestegnsprojektet har haft en række delmål, som hver især er evalueret og afrapporteret i en række delrapporter. Denne rapport er den samlende evalueringsrapport. som bygger på resumèer, diskussioner og konklusioner fra disse delrapporter, og de er vist i en grafisk oversigt nedenfor. Farvekoderne i rapportens kanter afspejler det enkelte kapitel og nedenstående delrapporter har farve i relation til de kapitler de indgår i. DELRAPPORTER ROADSHOW EVALUERINGSRAPPORT INDEHOLDENDE RESULTATER VEDR. PATIENTERNES DELTAGELSE I KOM- MUNERNES TILBUD I VESTEGNSPROJEKTETS PILOTAFPRØVNING 2 PRAKSISKONSULENTER I VESTEGNSPROJEKTET EVALUERING AF ET UDVIKLINGSPROJEKT 3 VESTEGNSPROJEKTET: SÅRBARE BORGERE OG PATIENTER MED T2DM OG KOL - INDSAMLING OG KORTLÆGNING AF OMRÅDET MED HEN- BLIK PÅ AT OPTIMERE DEN SUNDHEDSPROFES- SIONELLE INDSATS VED IMPLEMENTERING AF FORLØBS- PROGRAMMERNE 4 SAMARBEJDE MELLEM ALMEN PRAKSIS OG KOMMUNERNE I VESTEGNSPROJEKTET ROADSHOW 2011 BARRIERER FOR HENVISNING TIL KOMMUNALE SUNDHEDSTILBUD FOR T2DM OG KOL RAPPORT OM UDVIKLINGSPROJEKTET SHARED CARE FOR PSYKIATRISKE PATIENTER MED KOL OG TYPE 2-DIABETES KVANTITATIV EVALUERING AF REHABILITERINGS- INDSATSEN I VESTEGNSPROJEKTET HENVISNING, DELTAGELSE OG BETYDNING FOR SUND- HEDSADFÆRD OG HELBRED REHABILITERINGS- TILBUD I VESTEGNSPROJEKTET - EN KVALITATIV EVALUERING ERFARING FRA INDSATSER RETTET MOD SÅRBARE BORGERE OG PATIENTER MED TYPE 2DM OG KOL SET I TVÆRSEKTORIELT PERSPEKTIV EVALUERING AF SAMARBEJDET I SUNDHEDSTREKANTEN TIDSLINJE Evalueringsrapporten er bygget op ud fra de hovedtemaer, som er det oprindelige udgangspunkt for Vestegnsprojektet. Temaerne var udgangspunktet for projektets ansøgning til kronikermidlerne og til forebyggelsespuljen, og har samtidig været udgangspunktet for projektets evalueringsmodel. Rapporten indledes med historien om Vestegnsprojektet. Der har været mange interessenter og aktører involveret, og de har skiftet igennem projektperioden. Historien giver et overblik over baggrunden for projektet, og hvordan det har udviklet sig og tilpasset sig skiftende strukturer, interesser og samarbejdsrelationer. Efter en beskrivelse af evalueringsprocessen er der fire afsnit om følgende temaer: 14

15 LÆSEVEJLEDNING HVAD SIGER BRUGERNE? DELTAGERES OG UNDERVISERES OPLEVELSER I afsnittet om den brugeroplevede kvalitet fortæller vi om, hvordan borgerne og patienterne har oplevet rehabiliteringstilbuddene, og hvordan undervisere på rehabiliteringsforløbene er gået til opgaven. Afsnittet bygger på delrapporten: 10 Rehabiliteringstilbud i Vestegnsprojektet - en kvalitativ evaluering KVANTITATIV EVALUERING AF REHABILITERINGSINDSATSEN I dette afsnit belyses den kvantitative analyse af før og eftermåling af brugernes selvvurderede helbred, sundhedsadfærd, kost og motionsvaner. Forskere fra ForskningsCenter for Forebyggelse og Sundhed (FCFS) har analyseret brugernes besvarelser før gennemførsel af et rehabiliteringstilbud og et år efter, sammenholdt med resultater fra Vestegnsdatabasen, hvor procesdata er registreret. Vi fortæller om de konkrete resultater, og om problemstillinger vi er stødt på, både i forhold til indsamling af data og i selve analysearbejdet. Afsnittet bygger på to delrapporter, som er udarbejdet af ForskningsCenter for Forebyggelse og Sundhed (FCFS): 9 SÅRBARINDSATSER I afsnittet om projektets indsatser over for sårbare borgere og patienter beskrives indsatserne overordnet. Baggrunden for de forskellige indsatser og, hvordan disse har virket på både brugere og professionelle aktører skitseres. De udfordringer, der har været i forhold til at definere sårbarhed præsenteres, og de konkrete aktiviteter samt anbefalinger videregives. Afsnittet bygger på delrapporterne: Kvantitativ evaluering af rehabiliteringsindsatsen i Vestegnsprojektet - hen visning, deltagelse og betydning for sundshedsadfærd og helbred Vestegnsprojektet: Sårbare borgere og patienter med T2DM og KOL - indsamling og kortlægning af området med henblik på at optimere den sundhedsprofessionelle indsats ved implemen tering af forløbsprogrammerne Rapport om udviklingsprojektet Shared Care for psykiatriske patienter med KOL og type 2-diabetes Erfaring fra indsatser rettet mod sårbare borgere og patienter med Type 2DM og KOL set i tværsektorielt perspektiv 2 Evalueringsrapport indeholdende resultater vedr. patienternes deltagelse i kommunernes tilbud i Vestegnsprojektets pilotafprøvning 15

16 LÆSEVEJLEDNING SAMARBEJDET I SUNDHEDSTREKANTEN Samarbejdet i sundhedstrekanten er meget centralt for projektet. Det beskrives og drøftes detaljeret i delrapporterne, og i denne rapport trækkes hovedpointer frem og der konkluderes overordnet på projektets erfaringer. Afsnittet bygger på delrapporterne: 1 Roadshow KONKLUSION Her samler vi op på pointer og sammenhænge. Vi konkluderer på resultater og sammenhænge på tværs af temaerne i rapporten. PERSPEKTIVERING Afslutningsvis diskuterer vi muligheder i forhold til det fremtidige arbejde for borgere og patienter med kronisk sygdom og sætter et par pejlemærker ud i fremtiden Praksiskonsulenter i Vestegnsprojektet Evaluering af et udviklingsprojekt Samarbejde mellem almen praksis og kommunerne i Vestegnsprojektet Roadshow Barrierer for henvisning til kommunale sundhedstilbud for T2DM og KOL Evaluering af samarbejdet i sundhedstrekanten 16

17 VESTEGNSPROJEKTETS HISTORIE HVAD ER VESTEGNSPROJEKTET? Vestegnsprojektet er blevet gennemført i en treårig periode fra 2010 til kommuner, 2 hospitaler og 130 praktiserende læger har deltaget, og hovedmålet har været implementering af forløbsprogrammerne for KOL (kronisk obstruktiv lungelidelse) og type 2-diabetes. Projektets udgangspunkt er ligeledes forløbsprogrammerne for KOL og type 2-diabetes, som er udviklet på baggrund af sundhedsaftalerne mellem Region Hovedstaden og kommunerne i regionen. Forløbsprogrammerne skal understøtte patienten med kronisk sygdom i mobilisering og udnyttelse af egne ressourcer. Programmerne skal sikre, at sundhedsvæsenet med patienten i centrum og på tværs af sektorer tilgodeser relevante sundhedsfaglige behov i forløbet af en kronisk sygdom. Konkret betyder det tilbud om rygestop, kostvejledning, motion og sygdomsspecifik patientuddannelse, både som en samlet pakke og som enkeltstående tilbud. Programmerne beskriver rollefordeling, ansvar og samarbejde mellem praktiserende læger, hospitaler og kommune. Vestegnsprojektet har været en del af Region Hovedstadens kronikerprogram. BAGGRUND Ved projektets opstart i 2009 viste Sundhedsprofilen for Region Hovedstaden, at der blandt borgerne i Vestegnens kommuner fandtes en særlig stor gruppe kronisk syge 1. Andelen af borgere med type 2-diabetes var den næststørste i Region Hovedstaden (5 %), mens andelen af borgere, der led af kroniske lungesygdomme, herunder KOL, var det højeste i regionen (16 %). Tallene er per dags dato dog forbedret, således at 6,3 % af borgerne har type 2-diabetes, og 5,0 % har KOL 2. Desuden har omkring 20 % af borgerne på Vestegnen en anden etnisk baggrund end dansk. Undersøgelser viser, at disse borgere i langt højere grad end etnisk danske borgere lider af de nævnte kroniske sygdomme 3. Med dette udgangspunkt var der behov for en særlig indsats inden for sundhedsfremme og forebyggelse på Vestegnen. Samordningsudvalget på Glostrup Hospital tog i 2009 initiativ til projektet Sammenhængende sundhedstilbud på Vestegnen - Vestegnsprojektet. 1. ForskningsCenter for Forebyggelse og Sundhed: Sundhedsprofil for region og kommuner Tallene er udtræk fra rapporten Kvantitativ evaluering af rehabiliteringsindsatsen i Vestegnsprojektet, FCFS, som kan findes på 3. Center for folkesundhed Midtjylland: Etniske minoriteters sundhed

18 VESTEGNSPROJEKTETS HISTORIE Parterne havde på dette tidspunkt erfaringer fra et tæt samarbejde om patienter med kronisk sygdom bl.a. med genoptræning og generel patientuddannelse, som projektet byggede videre på. Det var derfor hensigten, at projektet skulle tage udgangspunkt i erfaringer fra eksisterende projekter, herunder Projekt Sundhedskoordinering i Albertslund Kommune og projektet Undervisning, Kostvejledning og Motion i Brøndby Kommune samt erfaringer fra Høje-Taastrup Kommune med at inkludere grupper med anden etnisk baggrund end dansk i patientforløb for type 2-diabetes 4. FORMÅL Projektets formål har været, gennem et udvidet samarbejde mellem almen praksis, kommuner og hospitaler, at styrke sundhedsfremme og forebyggelse for borgere med kronisk sygdom på Vestegnen. Samarbejdet i sundhedstrekanten har fokus på implementering af forløbsprogrammerne og derved styrke samarbejdet mellem aktørerne i sundhedstrekanten. Som led i at nå projektets overordnede formål er der opstillet fem delmål: 1. At styrke og udvikle forebyggelse og sundhedsfremmende tilbud til patienter og borgere med kronisk sygdom 2. At udvikle særlige tilbud til sårbare borgere og borgere med anden etnisk baggrund end dansk 3. At initiere koordinerede aktiviteter i både almen praksis, kommunerne og de to hospitaler med henblik på udvikling af en samarbejdsmodel mellem parterne, der kan understøtte implementeringen af forløbsprogrammerne for KOL og type 2-diabetes 4. At udvikle og implementere en praksisudviklingskonsulentfunktion 5 5. At planlægge en samlet evalueringsmodel for implementeringen af forløbsprogrammerne for KOL og type 2-diabetes Projekt Sundhedskoordinering er et projekt mellem Albertslund Kommune, praktiserende læger og Glostrup Hospital. Projektet i Brøndby Kommune er et udviklingsprojekt mellem kommunen og praktiserende læger om undervisning af patienter med KOL og diabetes. Patientuddannelse til indvandrere med type 2 diabetes og deres familier er et udviklingsprojekt mellem Glostrup Hospital, praktiserende læger og Høje-Taastrup Kommune. Alle 3 projekter støttes af regionale og kommunale udviklingsmidler. 5. Dette projekt blev gennemført som et pilotprojekt i Vestegnsprojektets første år og gav inspiration til selvstændigt projekt i regi af Kronikerprogrammet (Facilitatorprojekt, nr. 4), hvorfor denne aktivitet ophørte. Læs evt. mere i rapporten: Praksisudviklingskonsulenter i Vestegnsprojektet på

19 VESTEGNSPROJEKTETS HISTORIE Gennem de fem delmål har det været ambitionen at opfylde projektets målsætning om, at samarbejdet i sundhedstrekanten i Vestegnsprojektet skal være meget centralt for implementering af forløbesprogrammerne for KOL og type 2-diabetes. Med Vestegnsprojektet ville man kunne udfylde sundhedsaftalerne konstruktivt og fremadrettet til gavn for patienterne og alle aktører i sundhedstrekanten. Projektet har skullet udvikle og afprøve forskellige indsatser for at bringe både kommuner, almen praksis og hospitalerne sammen med henblik på at etablere bedre forløb for den enkelte borger og patient med en kronisk sygdom. PROJEKTETS UDVIKLING - PROCESSEN Projektet startede som et pilotprojekt i efteråret 2009, hvor der blev etableret en styregruppe under samordningsudvalget. I efteråret 2009 blev Sundhedsministeriets Kronikerpulje offentliggjort, og styregruppen udformede en ansøgning til kronikerpuljen med en række aktiviteter. Kommunerne udformede selvstændige ansøgninger til Sundhedsministeriet, koordineret med Vestegnsprojektets ansøgning. Samtidig indarbejdede man nogle af de aktiviteter, som var i Vestegnsprojektets ansøgning, i den regionale ansøgning, hvorfor styregruppen for måtte tilpasse sin plan for projektet. Udgifterne til projektledelse blev fordelt mellem kommunerne og Glostrup Hospital. Midlerne fra Kronikerpuljen i henholdsvis kommunerne og på hospitalet, blev anvendt til dette formål. Udgifterne blev fordelt med udgangspunkt i kommunernes størrelser. For at skaffe midler til projektets aktiviteter udformede man en ansøgning til Region Hovedstadens Forebyggelsespulje. Her søgte man midler til 6 hovedområder: 1. En styrket indsats for patienter med kronisk sygdom 2. Etablering af en samarbejdsmodel 3. Særlige indsatser til sårbare borgere 4. Almen medicinsk projektledelse involvering af almen praksis 5. Roadshows 6. Evaluering Regeringen besluttede imidlertid, at hver region og hver kommune kun måtte sende én ansøgning. Region Hovedstaden søgte og fordelte efterfølgende midlerne til hospitalerne. 19

20 VESTEGNSPROJEKTETS HISTORIE Sideløbende med ansøgningsprocessen blev der etableret patientskoler i kommunerne. Nogle kommuner havde været i gang og havde både rammer og kompetencer, mens andre købte underviserkompetencer på Glostrup og Hvidovre hospitaler. Samtidig afviklede man roadshows i alle kommuner i form af fyraftensmøder med fokus på involvering af almen praksis, men hvor også repræsentanter fra kommuner og hospitaler deltog. Udgangspunktet ved pilotprojektets start i 2009 var Glostrup Hospitals optageområde: Albertslund Kommune Brøndby Kommune Glostrup Kommune Høje-Taastrup Kommune Ishøj Kommune Fra 1. januar 2012 blev der etableret et fælles samordningsudvalg for hele Planområde Syd. Det består af repræsentanter fra de 10 kommuner, som hører under Amager, Hvidovre og Glostrup hospitalers optageområder. Vestegnsprojektet er gået i drift i regi af det nye samordningsudvalg. FORMIDLING AF PROJEKTET Da Vestegnsprojektet er finansieret af Region Hovedstadens forebyggelsespulje, har der været en særlig forpligtigelse til at formidle projektets arbejde og resultater. Samtidig har det været væsentligt for projektets udvikling at komme i dialog og dele erfaringer med andre projekter og aktører på området. Følgende side viser en oversigt over, hvilke konferencer og møder vi har deltaget i. Vallensbæk Kommune Samordningsudvalget for Glostrup Hospital var projektejere, og styregruppen for Vestegnsprojektet refererede til samordningsudvalget. Sidst i 2009 blev Brøndby Kommune knyttet til Hvidovre Hospitals optageområde, men i stedet for at lade Brøndby Kommune udgå af projektet, valgte man at invitere Hvidovre Hospital og Hvidovre Kommune med i projektet. Styregruppen refererede stadig til samordningsudvalget for Glostrup Hospital, men en vicedirektør fra Hvidovre Hospital deltog, når Vestegnsprojektet var på dagsordenen. 20

21 VESTEGNSPROJEKTETS HISTORIE Lars Rytter, John Sørensen og Dorte Jeppesen har deltaget på årsmøde i Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedsvæsnet 2010 med et oplæg Lise Dyhr har deltaget på EQUIP konference (European Society for Quality and Safety in Family Practice) i København 2011 med et oplæg Lars Rytter og Lise Dyhr har skrevet en artikel i Practicus 2011 (Tidsskrift i Dansk Selskab for Almen Medicin DSAM) Lars Rytter har deltaget i Region Hovedstadens midtvejs-konference En styrket indsats for kronisk sygdom, oktober 2011 med et oplæg Lars Rytter har skrevet en artikel i Practicus 2012 (Tidsskrift i Dansk Selskab for Almen Medicin DSAM), angående roadshow Morten Finnemann har undervist fysioterapi- og psykomotorikerstuderende på 5. modul 2011 og 2012 på Professionshøjskolen UCC i Hillerød Lars Rytter har deltaget i Region Hovedstadens Fremtidskonference, oktober 2012, med et oplæg Lise Dyhr har deltaget på Sundhedsstyrelsens konference om Ulighed i sundhed i DGIbyen med et oplæg i 2012 Dorte Jeppesen, Mette Davidsen, Marie Broholm og Morten Finnemann har deltaget på ENOPE 2012 (European Network on Patient Empowerment) med et oplæg Morten Finnemann har deltaget sammen med Susanne Vestergård fra Herlev Hospital på årsmøde i Dansk Selskab for Kvalitetsledelse 2012 med et oplæg Anja Kammacher og Morten Finnemann har deltaget på Folkesundhedsdage 2012 med en workshop Morten Finnemann og Anja Kammacher holder oplæg på temadag om forløbsprogrammer og tværsektorielle kompetencer på Professionshøjskolen Metropol i marts 2013 FREMTIDEN Vestegnsprojektet slutter ved udgangen af 2012, men en række af projektets aktiviteter fortsætter. I kommunerne er rehabiliteringstilbuddene sat i drift, og de vil som på hospitalerne også fremover kunne tilbydes borgerne og patienterne i de syv kommuner. På hospitalerne fortsætter arbejdet med at opspore og behandle patienter med KOL og type 2-diabetes. Hospitalerne har fokus på at opspore patienter med KOL og type 2-diabetes på andre afdelinger end de medicinske specialer, eksempelvis kan afdelingerne på Hvidovre Hospital få tilsyn af en diabetessygeplejerske. Herudover har Glostrup Hospital valgt at fortsætte diabetesskolen på tyrkisk. 21

22 VESTEGNSPROJEKTETS HISTORIE I almen praksis fortsætter udviklingen af en systematisk tilgang til arbejdet med kroniske patienter styrket af datafangst. Det giver de praktiserende læger mulighed for at styrke deres rolle som tovholder for patienterne også for de mere sårbare. Som en del af Vestegnsprojektets sårbarindsats er udviklingen af Shared Care for patienter med psykiatrisk diagnose og type 2-diabetes og/eller KOL på Vestegnen igangsat. På baggrund af de erfaringer, der er gjort i Vestegnsprojektet, har Region Hovedstadens sårbarpulje valgt at støtte et nyt projekt om Shared Care i psykiatrien. Formålet med det nye Shared Care-projekt er at videreudvikle den Shared Care-samarbejdsmodel, som er udviklet i regi af Vestegnsprojektet, og implementere den på dele af Vestegnen. Projektet er centreret om Psykiatrisk Center Glostrups optageområde, hvorfor deltagerne er: Socialpsykiatrien i Albertslund, Brøndby, Glostrup, Rødovre, Høje-Taastrup, Ishøj og Vallensbæk kommuner, almen praksis i de 7 kommuner, Psykiatrisk Center Glostrup, Distriktspsykiatrisk Center Glostrup og Distriktspsykiatrisk Center Ishøj. Samordningsudvalg Syd med løsning af implementerings- og opfølgningsopgaver fra sundhedsaftalerne vedrørende patientrettet forebyggelse. Netværket skal sammensættes af ressourcepersoner fra relevante afdelinger i kommunerne, på hospitaler og almen praksis fra området. Med denne historie om Vestegnsprojektet, fortsætter rapporten med selve evalueringen. I næste afsnit beskrives evalueringsprocessen og de udfordringer, der har været undervejs. Med den nye organisering af et samordningsudvalg for hele Planområde Syd opstår der også nye muligheder for det fremtidige tværsektorielle samarbejde. Her er 10 kommuner repræsenteret, og i hospitalsregi skal der koordineres mellem tre matrikler, det fusionerede Amager/Hvidovre Hospital og Glostrup Hospital. Samordningsudvalget har nedsat et tværsektorielt forum Patientrettet forebyggelse syd, der skal bistå 22

23 BESKRIVELSE AF EVALUERINGSPROCESSEN I Vestegnsprojektet er der fra projektets start arbejdet med at udvikle og realisere en evalueringsmodel. Der blev nedsat en arbejdsgruppe, bestående af repræsentanter fra almen praksis, kommunerne og Glostrup Hospital ved medicinsk afdeling samt evaluatorer og projektleder. Gruppen havde til formål at udarbejde en plan for: løbende evaluering af selve arbejdsprocessen med henblik på at lære af og korrigere indsatser undervejs (formativ evaluering). Endvidere med det organisatoriske samarbejde og de enkelte indsatser at evaluere udvalgte data og informationer med henblik på at skabe målbare resultater af borgerens udbytte af indsatsen 6. Vi har indsamlet data ved hjælp af spørgeskemaer, databaser, datafangst, erfaringsopsamlinger, observationer og interview. Der har været store ambitioner for evalueringen, og vi har i projektet ønsket at evaluere en lang række parametre. Noget har vi måttet opgive at evaluere på, og noget er blevet begrænset til erfaringsopsamlinger. Det har været en vanskelig proces, og det har krævet evalueringsfaglighed, økonomi og konsensus. I Vestegnsprojektet har vi fået bekræftet en række forudsætninger omkring evaluering af projekter, som er kendte, men som kan være vanskelige at gennemskue ved projektets start. Til fremtidige projekter er det meget centralt, at man samtidig med, at man beskriver evalueringsbehov, også forholder sig meget kritisk til, hvad det er muligt at evaluere. Hvilke data er tilgængelige inden for den givne projektperiode, og vil man bruge de ressourcer, det kræver, for at data kan indgå i evalueringen? Samtidig skal indsamling og registrering af data beskrives meget detaljeret, særligt hvis data skal kunne sammenlignes på tværs af sektorer og kommunegrænser og indsamles af medarbejdere med forskellige forudsætninger for indsamling af data. Sidst men ikke mindst er det helt centralt, at de forskellige aktører forpligter sig til at registrere og levere data. Det er vigtigt at understrege, at Vestegnsprojektet har været et udviklingsprojekt. De deltagende enheder og aktører i projektet har lært meget og fået mange nye erfaringer. Derfor har de løbende måtte justere praksis og dermed også datagrundlaget, hvilket også har betydning for systematikken i indsamlingen af data. Disse forhold inddrages i denne rapports diskussioner og konklusioner. Vi sammenholder resultaterne af de forskellige evalueringer og aktiviteter og bruger delrapporters diskussioner og konklusioner til at kridte banen op for den afsluttende konklusion. I følgende afsnit er det brugernes stemme, der er i fokus. 6. Kommissorium for arbejdsgruppen Evaluering, september

24 HVAD SIGER BRUGERNE? DELTAGERES OG UNDERVISERES OPLEVELSER REHABILITERINGS- TILBUD I VESTEGNSPROJEKTET - EN KVALITATIV EVALUERING 10 I dette afsnit fremhæves de væsentligste resultater fra delrapporten: Rehabiliteringstilbud i Vestegnsprojektet 7, som er en kvalitativ evaluering af de rehabiliteringsforløb, der har været tilbudt borgere og patienter med KOL og type 2-diabetes i de syv Vestegnskommuner. Udgangspunktet for delrapporten var projektets første delmål: At styrke og udvikle forebyggelse og sundhedsfremmende tilbud til patienter og borgere med kronisk sygdom GODT FAGLIGT NIVEAU OG INDDRAGELSE MED MÅDE Deltagerne er overordnet meget tilfredse med rehabiliteringsforløbene. Det har været grænseoverskridende og fysisk udfordrende for deltagerne at møde op til undervisningen, men dygtige og tillidsvækkende undervisere har gjort undervisningen tryg, og der har været plads til deltagerne og de spørgsmål og afbrydelser, de måtte have. Det faglige niveau har været godt, hvilket hænger sammen med, at sygeplejerskerne har erfaret, at det er vigtigt at forberede sig godt til undervisningen. Via en dynamisk tilgang har underviserne været deres magt og asymmetriske relation bevidst og har taget ansvar for at skabe et trygt møde med deltagerne. Niveauet for inddragelse var tilfredsstillende, og deltagernes behov, præmisser og input blev holdt i fokus. Flere deltagere og undervisere var enige om, at der ikke kunne være mere inddragelse, end der var, idet det kan være en meget krævende proces for deltagerne at skulle være selvledende. Flere deltagere angiver dog, at pårørende ikke er blevet inddraget og undervist tilstrækkeligt i rehabiliteringsforløbene. Dette hænger bl.a. sammen med den tydelige enighed, der er om, at det er tiden efter rehabiliteringsforløbet, der har betydning for brugernes sundhed og liv med en kronisk sygdom Læs rapporten på

25 HVAD SIGER BRUGERNE? DELTAGERES OG UNDERVISERES OPLEVELSER SOCIALE RELATIONER I LOKALMILJØET Lokalforankrede og lettilgængelige tilbud værdsættes højt af brugerne, og de finder det trygt at kunne anvende tilbud i nærområdet. Deltagerne fortæller, at de har fået ny viden om og langt mere fokus på kost og motion end før rehabiliteringsforløbet. Sammen med konkrete værktøjer har det hjulpet deltagerne til at håndtere sygdommen bedre i det daglige og hindre forværring af sygdommen. Håndtering af sygdommen i hverdagslivet er også et vigtigt fokus for underviserne, der understreger betydningen af, at livsstilsforandringerne også tages med i det levede liv for at have en effekt. En stor gevinst, de fleste deltagere har fået med fra rehabiliteringsforløbene, er et nyt socialt netværk. Her har deltagerne kunne dele erfaringer, støtte og fastholde hinanden. At møde andre med en kronisk sygdom, har haft en stor værdi for deltagerne og har givet tryghed, støtte og motivation til at gå i rehabiliteringsforløbene. Dette har også betydning for deltagernes ønske om opfølgning, bl.a. i forhold til motionstilbud. Efter forløbene føler de sig overladt til sig selv og finder det utrygt og umotiverende at skulle opstarte i et civilt træningstilbud, hvilket berøres nærmere i følgende afsnit. MOTION BLEV VIGTIG Den fysiske træning er det element, der oftest fremhæves positivt af deltagerne. Til trods for, at deltagelse i træningen for mange var grænse-overskridende, har deltagerne nu fået erfaring med at træne systematisk. Efter rehabiliteringsforløbet har flere deltagere mere mod på at kaste sig ud i træningen, og en overvejende del fortæller, at de dyrker mere motion, end de gjorde før. Det problematiseres dog både af undervisere og deltagere, at der ikke eksisterer opfølgende træningstilbud. Motivationen for træningen er i høj grad båret af genkendelighed, trygge rammer, socialt sammenhold og opbakning og støtte fra sundhedsprofessionelle. Derfor ønsker flere af de interviewede borgere og patienter mulighed for at fortsætte træningen i kommunalt regi. 25

26 HVAD SIGER BRUGERNE? DELTAGERES OG UNDERVISERES OPLEVELSER VEJEN TIL REHABILITERING Der ses ikke noget entydigt billede af, hvordan deltagerne har fået kendskab til rehabiliteringstilbuddene. Det synes tilfældigt og personafhængigt, hvorvidt det er hos den praktiserende læge, de er blevet informeret og evt. henvist til tilbuddene. Der efterlyses en mere systematisk markedsføring af tilbuddene. Flere deltagere fremhæver dog, at egen læge informerede om og henviste til rehabiliteringsforløbet. Sygeplejerskerne på hospitalerne har ligeledes oplevet, at der ikke har været systematik nok i formidlingen af rehabiliteringstilbuddene. Formidlingen var mangelfuld på grund af manglende markedsføring, og fordi det har været svært at ændre vaner. For hospitalssygeplejerskerne udfordres ændring af vanerne bl.a. af de akutte tilfælde, hvor der er mange andre indsatser, der også er vigtige, når patienten indlægges. STYRKELSE OG UDVIKLING AF SAMARBEJDE PÅ TVÆRS AF SEKTORER Det fremhæves af flere undervisere som gavnligt, at de via møder på tværs af sektorer, har fået faglige input og lært hinanden at kende. Møderne og det gensidige kendskab har også givet indsigt i, hvilke tilbud der findes i de forskellige sektorer. Når deltagerne er blevet spurgt om oplevelsen af sammenhæng, er det tydeligt, at sammenhæng ikke er noget, der forventes mellem sektorerne. Mere sammenhæng er derfor et ønske fra brugerne, ligesom sygeplejerskerne også fremhæver, at der er plads til forbedring i forhold til sammenhænge. Deltagerne har en meget varieret opfattelse af, hvem der har været tovholder for deres forløb og oplever bl.a. kommunekontaktperson, dem selv, egen læge og hospitalslæge som tovholder. Deltagerne efterspørger, at egen læge er mere involveret og opfølgende. DELKONKLUSION Her følger et konkluderende afsnit omkring, hvordan det er lykkedes Vestegnsprojektet: At styrke og udvikle forebyggelse og sundhedsfremmende tilbud til patienter og borgere med kronisk sygdom som delmål 1, der omhandler rehabiliteringstilbuddene, beskriver. Tilbuddene er udviklet, og de er også styrket. Det er lykkes at etablere et rehabiliteringsforløb, der er generel tilfredshed med. Via en inddragende tilgang har underviserne taget deltagerne i ed og givet dem indflydelse på eget undervisningsforløb. Samtidig har deltagerne opnået ny viden om sygdom og livsstil, og det har givet dem værktøjer til at håndtere den kroniske sygdom. Inddragelse af deltagerne har været vægtet højt af underviserne, som har skabt trygge og tillidsvækkende relationer til deltagerne. Via undervisning, fysisk træning og konkrete værktøjer er deltagerne i videst mulige omfang blevet forberedt til livet efter rehabiliteringsforløbet. 26

27 HVAD SIGER BRUGERNE? DELTAGERES OG UNDERVISERES OPLEVELSER Et gennemgående tema er en massiv efterspørgsel, både fra undervisere og deltagere, på opfølgende undervisning med fokus på generel livsstil. Især efterspørges opfølgende lokalt forankrede motionstilbud, der kan anvendes uafhængigt af øvrige tilbud, men også sygdomsspecifik undervisning og opfriskning er et behov. Mange deltagere har fortsat brug for den motivation og tryghed, som rehabiliteringsforløbene skabte, og lokalforankrede træningstilbud er et bud på, hvad der skal til, for at brugerne fastholdes i deres nyerhvervede aktive livsstil. Rehabiliteringstilbuddene modtager samlet set en positiv feedback, men med plads til forbedringer i fremtidige forløb. Mange problemstillinger blev i dataindsamlingsprocessen adresseret med et muligt løsningsforslag. Desuden har data vist forskellige konkrete tiltag, som er blevet afprøvet i praksis og har fået positiv feedback. Disse anbefalinger er kontraheret og systematiseret og kan findes i enkel fremstillet form på projektets hjemmeside 8. Der mangler markedsføring og systematik i kommunikationen af rehabiliteringstilbuddene, og der skal ændres vaner hos de sundhedsprofessionelle for at tænke de kommunale rehabiliteringstilbud ind som rehabiliteringsmulighed. I projektet har mange deltagere ikke oplevet, at de var en del af et tværsektorielt forløbsprogram, og de har hverken oplevet eller forventet sammenhængen. Underviserne har oplevet sammenhængene på tværs af sektorer i forbindelse med faglig sparring og netværk, og de har opnået ny viden om øvrige aktører. Samlet set har brugerne fået et tilbud, der sammen med et tilbud om fysisk træning har givet ny viden og erfaring. De har fået et socialt netværk, som værdsættes højt, og de har mødt andre mennesker med samme sygdom som deres. De har følt sig trygge og har været meget glade for underviserne, og for at de har været inddraget i størst muligt omfang. Betydningen af forløbene har været så stor, at brugerne ønsker mere undervisning og træning

28 KVANTITATIV EVALUERING AF REHABILITERINGSINDSATSEN EVALUERINGSRAPPORT INDEHOLDENDE RESULTATER VEDR. PATIENTERNES DELTAGELSE I KOM- MUNERNES TILBUD I VESTEGNSPROJEKTETS PILOTAFPRØVNING 2 KVANTITATIV EVALUERING AF REHABILITERINGS- INDSATSEN I VESTEGNSPROJEKTET HENVISNING, DELTAGELSE OG BETYDNING FOR SUND- HEDSADFÆRD OG HELBRED 9 rehabiliteringsforløbet, uanset hvilken aktivitet. Resultaterne bygger på et tyndt datagrundlag og skal derfor fortolkes med forsigtighed. Det skyldes, at patientgrundlaget i projektet var mindre end forventet. DATAGRUNDLAG Med udgangspunkt i erfaringer fra pilotafprøvningen i 2009 blev der udviklet et indtastnings- og databasesystem i Access (Vestegnsdatabasen), som skulle understøtte en mere omfattende, systematisk og standardiseret dataindsamling. Heri skulle de deltagende kommuner og hospitaler i projektet registrere borgere med KOL og type 2-diabetes, som blev henvist til rehabilitering i projektperioden ( ). Registreringen omfattede, hvilke tilbud de enkelte borgere blev henvist til, blev tilbudt, accepterede, deltog i og gennemførte, samt hvor de blev henvist fra (egen læge eller hospital). Ikke alle kommuner og hospitaler registrerede både borgere med KOL og borgere med type 2-diabetes. Dette afsnit er baseret på to delrapporter og indeholder informationer om rehabiliteringsaktiviteten blandt borgere med KOL og type 2-diabetes i Vestegnsprojektet. Herunder lægernes henvisningspraksis, kommunernes visitation og borgernes deltagelse i og gennemførsel af rehabiliteringsforløb. Derudover beskrives ændringer i sundhedsadfærd og helbred blandt borgerne et år efter deltagelse i et rehabiliteringsforløb. Det er ikke effekten af specifikke tilbud, som evalueres, men derimod fastholdelse af ændringer et år efter gennemførsel af hele Hvidovre og Glostrup hospitaler har således kun indberettet borgere med KOL, mens Hvidovre Kommune kun har indberettet personer med type 2-diabetes. For begge hospitaler gælder det desuden, at indberetningerne for borgere med KOL var meget mangelfulde, hvilket gør, at registreringerne i Vestegnsdatabasen ikke afspejler den reelle rehabiliteringsaktivitet på hospitalerne. I alt indtastede kommuner og hospitaler henvisningsdata på personer. 28

29 KVANTITATIV EVALUERING AF REHABILITERINGSINDSATSEN DATAKVALITET På trods af udvikling og implementering af et mere fejlsikret indtastningssystem, som blev fulgt op af retningslinjer for og undervisning i indtastning blandt medarbejdere i kommunerne, var dataindsamlingen fortsat ikke standardiseret på tværs af de indberettende enheder. Nogle kommuner påbegyndte indberetningen allerede i oktober 2009, mens andre først startede i maj Hvidovre Hospital indtastede ikke deres data i Access-databasen, men derimod i Excel, og lungeambulatoriet på Glostrup Hospital overlod indberetningen i Access til Udviklingsafdelingen på hospitalet. Nogle borgere var indtastet med flere henvisninger i samme kommune, og nogle borgere var registreret i flere kommuner eller både i en kommunes og et hospitals data (1.174 henvisninger i alt, men kun forskellige personer). Der var også forskelle i forhold til, hvem der foretog indberetningerne, og hvornår det blev gjort. I nogle kommuner var det visitatoren, der gjorde det løbende i forbindelse med borgerkontakten, mens det i andre kommuner var en anden medarbejder, som foretog alle indberetningerne efterfølgende. Det kan påvirke både ensartethed og kvalitet i indberetningerne. Data til resultaterne i dette kapitel stammer fra Vestegnsdatabasen. Resultater for hospitalerne afspejler derfor ikke nødvendigvis den faktiske rehabiliteringsaktivitet på hospitalerne. Da der kan være forskelle i registreringspraksis på tværs af kommuner, skal kommuneforskelle i den rapporterede rehabiliteringsaktivitet generelt også fortolkes med forsigtighed. Der er desuden variation i tilrettelæggelsen, indhold og varighed af de enkelte tilbud på tværs af kommuner og hospitaler, som det ikke har været muligt at tage højde for. Der var både manglende registreringer og fejlregistreringer i data i Vestegnsdatabasen. I nogle tilfælde var der uoverensstemmelse mellem den sygdom, borgeren var registreret med, og den sygdomsspecifikke patientuddannelse (KOL- eller diabetesskole), borgeren blev henvist til. Nogle borgere havde ifølge data ikke accepteret et tilbud, som de dog efterfølgende havde deltaget i. I nogle tilfælde er det desuden registreret, at en borger har deltaget i et tilbud flere timer eller gange, end det givne tilbud er planlagt til at forløbe i den pågældende kommune. Alle disse uoverensstemmelser hænger naturligvis sammen med, at indtastningssystemet fortsat var nyt for kommunerne, men også at systemet kunne have været endnu mere fejlsikret, og man kunne have foretaget løbende kvalitetssikring undervejs i projektperioden. Der er i fejlretningen af data, som bruges til denne evaluering, rettet op på mange af uoverensstemmelserne. 29

30 KVANTITATIV EVALUERING AF REHABILITERINGSINDSATSEN SPØRGESKEMADATA VEDRØRENDE HELBRED OG SUNDHEDSADFÆRD Den centrale datakilde til den kvantitative evaluering var spørgeskemaer. Selvrapporterede data vedrørende sundhedsadfærd, helbred, trivsel og socioøkonomiske baggrundsoplysninger blev indhentet gennem spørgeskemaer. Borgere med KOL og type 2-diabetes i Vestegnsprojektet udfyldte et spørgeskema ved opstarten af deres rehabiliteringsforløb og et år efter afslutningen af forløbet. Borgere på patientskoler afviklet i efteråret 2011 fik dog andet spørgeskema allerede i foråret 2012, mens borgere, der opstartede et forløb i 2012, ikke udfyldte andet spørgeskema. Spørgeskemaerne blev udfyldt og indsamlet fra maj 2010 til juni I alt blev spørgeskemaer indsamlet. 362 personer havde kun udfyldt ét spørgeskema, 347 personer havde udfyldt to spørgeskemaer, mens 19 personer havde udfyldt tre spørgeskemaer eller flere. I alt omfattede spørgeskemaundersøgelsen 728 forskellige personer (med oplyst og korrekt cpr-nummer). Det anvendte spørgeskema lagde sig tæt op ad sundhedsprofilspørgeskemaet Hvordan har du det?, og spørgeskemadata til dette projekt er fejlrettet efter specificerede retningslinjer i overensstemmelse med Sundhedsprofilens. HOVEDRESULTATER ANTALLET AF BORGERE HENVIST TIL REHABILITERING I alt 477 borgere med KOL og 618 borgere med type 2-diabetes blev henvist til rehabilitering i kommuner eller på hospital i projektperioden og samtidig registreret i projektets database. Der ses en betydelig variation mellem kommunerne i forhold til, hvor mange borgere der henvises. Det kan bl.a. forklares ved, at der er stor variation mellem kommunernes befolkningsstørrelse, men forskelle i de alment praktiserende lægers henvisningspraksis kan også spille en rolle. Stort set alle alment praktiserende læger i kommunerne har henvist borgere til rehabilitering i projektperioden, men størstedelen har henvist meget få borgere, mens få har henvist mange borgere. HVEM HENVISES OG HVORTIL? Der er mange flere borgere, der henvises til rehabilitering i kommunerne end på hospitalerne, og langt de fleste borgere, som henvises til rehabilitering i kommunerne, henvises fra deres alment praktiserende læge. Borgere med KOL, som var i rehabilitering på hospitalerne, havde generelt en mere usund livsstil og et dårligere selvvurderet helbred, end de som var i rehabilitering i kommunerne. Borgere med anden etnisk baggrund end dansk, borgere med dårligt mentalt helbred og borgere i beskæftigelse er underrepræsenteret i Vestegnsprojektet. Underrepræsentationen af borgere med anden etnisk baggrund end dansk skyldes for en stor 30

31 KVANTITATIV EVALUERING AF REHABILITERINGSINDSATSEN andel, at rehabiliteringstilbuddene forudsatte, at man kunne tale dansk. Der har været tilbudt diabetesskoler på pakistansk og tyrkisk på Glostrup Hospital i projektperioden, men det har været vanskeligt at rekruttere patienter til disse skoler. Den tyrkiske diabetesskole er som nævnt fortsat et tilbud efter projektperioden. KOMMUNERNES VISITATION AF BORGERE Generelt blev langt de fleste borgere, som var henvist til et forløb i kommunerne, også tilbudt det pågældende forløb. Men mange borgere blev også tilbudt et forløb i kommunerne, som de ikke var henvist til af lægen. Omfanget af dette varierer meget på tværs af kommunerne og er især tilfældet for tilbud om fysisk træning, kostvejledning og rygeafvænning. Det kan skyldes, at nogle læger ikke henviser specifikt til disse tilbud, og at kostvejledning og rygeafvænning ikke forudsætter en henvisning. BORGERNES DELTAGELSE I REHABILITERINGSFORLØB I KOMMUNER OG PÅ HOSPITALER Ikke alle borgere, som henvises til rehabilitering i Vestegnsprojektet, ender med at deltage i et rehabiliteringsforløb. Desuden er det de yngre borgere under 60 år og mænd, som ikke deltager i opfølgningen efter rehabiliteringen. I gennemsnit blev henviste borgere med KOL og type 2-diabetes tilbudt mellem to og tre tilbud og gennemførte mellem et og to tilbud. De sygdomsspecifikke patientuddannelser (KOL- og diabetesskole) er de tilbud, som absolut flest borgere henvises til, tilbydes og gennemfører. Tilbud som generel patient uddannelse, kostvejledning og rygeafvænning henvises og deltager færre borgere i ifølge de registreringer, vi har i databasen. Kun halvdelen af borgere med KOL i Vestegnsprojektet, som var rygere, blev henvist til rygeafvænning. Mange flere har dog deltaget, fordi rygeafvænning er et åbent tilbud i flere kommuner, som ikke kræver henvisning. For alle rehabiliteringstilbuddene gælder det generelt, at omkring otte ud af ti borgere, som møder op til tilbuddene, også gennemfører forløbet. Det største frafald sker ved, at borgere, som har taget imod tilbuddet, ikke møder op første gang især blandt borgere med diabetes. Det laveste fremmøde ses ved generel patientuddannelse, hvor kun en tredjedel af de, som accepterer tilbuddet, møder op. Der kan være flere årsager til dette, f.eks. manglende motivation, manglende mod til at sige nej, når borgeren får tilbuddet, for lang ventetid til opstart af tilbud m.m., men årsagerne til dette frafald bør undersøges nærmere. Under alle omstændigheder er det et indsatsområde med stort potentiale at få flere borgere til at møde op til de tilbud, de tager imod. 31

32 KVANTITATIV EVALUERING AF REHABILITERINGSINDSATSEN ÆNDRINGER I SUNDHEDSADFÆRD OG HELBRED ET ÅR EFTER REHABILITERING Andelen af rygere blandt borgere med KOL var faldet markant et år efter rehabiliteringen. Desuden var borgere med KOL blevet mere fysisk aktive et år efter rehabiliteringen. Der skete også positive adfærdsændringer blandt borgere med type 2-diabetes efter rehabilitering, idet alkohol- og sodavandsindtaget faldt lidt. BMI og andelen af overvægtige blandt borgere med diabetes stagnerede i perioden, hvilket ligeledes kan betragtes som et positivt resultat. Der er dog også områder, hvor borgernes sundhedsadfærd ikke var forbedret et år efter rehabiliteringen. Såfremt rehabiliteringsforløbet havde en positiv effekt på borgernes kostvaner, og blandt borgere med diabetes også fysiske aktivitetsvaner, er disse ændringer ikke fastholdt ved opfølgningen et år efter. Både borgere med KOL og type 2-diabetes fik et dårligere mentalt helbred efter rehabiliteringen. Dette kan ikke umiddelbart forklares med deres deltagelse i et rehabiliteringsforløb, men det kan hænge sammen med den måde, borgerne udsluses og opfølges efter rehabiliteringsforløbets ophør. Større bevidsthed og viden om sygdommen kan give bekymringer, og skuffelse over ikke at kunne fastholde de positive livsstilsændringer fra rehabiliteringsforløbet kan også spille en rolle. Det er vigtigt at få undersøgt årsagerne nærmere samt at monitorere det mentale helbred på sigt hos denne gruppe borgere. DELKONKLUSION De borgere med KOL, som deltog i Vestegnsprojektet, havde generelt en mere uhensigtsmæssig sundhedsadfærd og et dårligere selvvurderet helbred end borgere med diabetes, mens flere af borgerne med diabetes var overvægtige. Blandt borgere med KOL var den vigtigste ændring i sundhedsadfærd et år efter rehabiliteringen, at andelen af rygere var faldet markant. Dette fald i rygeprævalens et år efter rehabiliteringen er større end i andre evalueringer af kommunale rehabiliteringsindsatser og særligt bemærkelsesværdigt i lyset af, at kun få af rygerne ifølge de registrerede data fik tilbudt og deltog i rygeafvænningsforløb. Borgere med KOL var tilsyneladende også blevet mere fysisk aktive, men samtidigt havde de også fået en mere usund kost. Borgerne med KOL havde desuden et væsentligt dårligere selvvurderet helbred, både fysisk og mentalt, et år efter rehabiliteringen. Den gennemsnitlige BMI og andelen af svært overvægtige var højere blandt borgere med KOL et år efter rehabiliteringen end blandt borgerne med KOL før rehabiliteringen (men der sås også beskedne vægttab blandt den del af borgerne, som havde fået registeret vægt både før og efter rehabiliteringen). Det kan undre, at borgere med KOL generelt har fået en højere BMI i betragtning af, at de også er blevet mere fysisk aktive. Det kan skyldes, at fysisk træning påvirker fordelingen af fedt og muskler og dermed også vægten idet muskler vejer mere end fedt. Det kan også skyldes ændringerne i deres kostvaner, som for nogles 32

33 KVANTITATIV EVALUERING AF REHABILITERINGSINDSATSEN vedkommende kan være resultatet af en konkret anbefaling om at omlægge kosten eller tage på. Man kan også overveje, om der særligt er sket en vægtøgning blandt de borgere, som er holdt op med at ryge. De positive adfærdsændringer blandt borgere med diabetes et år efter rehabilitering var et lille fald i alkohol- og sodavandsindtag. Andelen af borgere med diabetes, som havde usunde kostvaner i øvrigt, ændrede sig dog ikke, og generelt blev borgere med diabetes mindre fysisk aktive i deres fritid et år efter rehabiliteringen. Det kan undre, at borgerne ikke fik sundere kostvaner eller blev mere fysisk aktive et år efter deltagelse i et rehabiliteringsforløb, som indeholder kostvejledning og fysisk træning eller i hvert fald undervisning i betydningen af fysisk aktivitet og kost. Desuden er der i andre undersøgelser fundet en stigning i motionsaktiviteten et år efter deltagelse i et kommunalt rehabiliteringsforløb. De uændrede kostvaner kan muligvis hænge sammen med, at mange allerede havde ændret deres kostvaner i en positiv retning ved rehabiliteringens start (jf. den lave andel med usund kost). De uændrede kostvaner samt faldet i aktivitetsniveau kan dog også dække over forbedringer i sundhedsadfærden under og umiddelbart efter forløbet, som bare ikke fastholdes ved opfølgningen et år efter. Med andre ord kan det være fastholdelsen af den nye livsstil over tid nærmere end den umiddelbare effekt af selve forløbet, der viser sig. Det er i så fald interessant at notere sig, at fastholdelsen af øget fysisk aktivitet et år efter rehabilitering er bedre blandt borgere med KOL end blandt borgere med diabetes. Man kan overveje, om det hænger sammen med, at borgere med KOL generelt er mere usunde end borgere med diabetes ved rehabiliteringens opstart og dermed også har et større forbedringspotentiale. Den gennemsnitlige BMI blandt borgere med diabetes var stort set uændret et år efter rehabiliteringen (dog et lille vægttab blandt borgere med vægtregistreringer både før og efter). Dette kan betragtes som et positivt resultat. Tilsvarende resultat er også fundet i andre undersøgelser af rehabilitering. Det fysiske helbred blandt borgere med diabetes blev tilsyneladende lidt forbedret. Andelen af dagligrygere var lav blandt borgere med diabetes og var stort set uændret et år efter rehabilitering. Der er dog for alle adfærds- og helbredsmål forskelle i ændringerne på tværs af forskellige befolkningsgrupper. 33

34 KVANTITATIV EVALUERING AF REHABILITERINGSINDSATSEN Borgernes mentale helbred var markant forringet et år efter rehabiliteringen for begge diagnoser. Dette er umiddelbart overraskende og svært at forklare med deltagelse i et rehabiliteringsforløb. En mulig forklaring kunne være, at borgerne er relativt nydiagnosticerede og gennem forløbet er blevet mere bevidste om og fokuserede på deres kroniske sygdom. Det kan dog også hænge sammen med den måde, borgerne udsluses og efterlades efter rehabiliteringsforløbets ophør. Den kvalitative evaluering af Vestegnsprojektet viser, at borgerne savner mere opfølgning og er bekymrede over at være overladt til sig selv efter indsatsens ophør. De er bekymrede over, om de vil være i stand til selv at bibeholde den livsstil og funktionsevne, som de har opnået via rehabiliteringen, eller om de falder tilbage i deres gamle mønstre. Man kan forestille sig, at det vil kunne påvirke borgernes mentale helbred, hvis de et år efter rehabiliteringen konstaterer, at de ikke har været i stand til at fastholde de positive livsstilsændringer fra rehabiliteringsforløbet i deres hverdagsliv i den grad, de havde håbet på. I denne evaluering ses der generelt større forringelser eller mindre forbedringer i sundhedsadfærd og helbred blandt de ældste borgere og blandt pensionister end blandt de yngre aldersgrupper. Evalueringsdesignet indeholder ikke sammenligning med en kontrolgruppe, som ikke deltog i rehabilitering, og det er derfor ikke muligt at afgøre, om de ændringer, som ses i sundhedsadfærd og helbred blandt borgere med type 2-diabetes og KOL, faktisk skyldes den rehabiliteringsindsats, de har deltaget i. Man kan generelt forvente en forringelse i helbredet med alderen og især blandt borgere med kronisk sygdom. 34

35 SÅRBARINDSATSER På baggrund af projektbeskrivelsens delmål vedrørende sårbare, præsenteres her, hvordan der i projektet er arbejdet med sårbarhed. Tre delrapporter er baggrund for afsnittet. SÅRBARHEDSBEGREBET I VESTEGNSPROJEKTET Et af Vestegnsprojektets formål er at have særligt fokus på sårbare borgere samt borgere med anden etnisk baggrund end dansk, der har henholdsvis type 2-diabetes og KOL. Målet er, at også de kan profitere af de forebyggende og sundhedsfremmende tilbud. Dette er bl.a. begrundet ved, at der er en høj sygelighed af type 2-diabetes og KOL samt sundhedsskadelig adfærd blandt borgere på Vestegnen, ligesom den demografiske sammensætning i de involverede kommuner er præget af socialt belastede borgere og en relativ høj andel af borgere med anden etnisk baggrund end dansk 10. I Praksisplanen for Region Hovedstaden 11 er Vestegnen desuden udnævnt til at udgøre et sårbart område, idet der er relativ mangel på praktiserende læger. VESTEGNSPROJEKTET: SÅRBARE BORGERE OG PATIENTER MED T2DM OG KOL - INDSAMLING OG KORTLÆGNING AF OMRÅDET MED HEN- BLIK PÅ AT OPTIMERE DEN SUNDHEDSPROFES- SIONELLE INDSATS VED IMPLEMENTERING AF FORLØBS- PROGRAMMERNE 4 RAPPORT OM UDVIKLINGSPROJEKTET SHARED CARE FOR PSYKIATRISKE PATIENTER MED KOL OG TYPE 2-DIABETES 8 Ved projektets start forelå ikke håndterbare definitioner af sårbarhedsbegrebet til brug for projekter, som ønsker at iværksætte målrettede aktiviteter i en geografisk afgrænset befolkningsgruppe - her de syv kommuner, som indgår i Vestegnsprojektet. Sårbargruppen under Vestegnsprojektet havde med bevillinger fra Forebyggelsespuljen fået midler til at arbejde videre med dette store og vigtige område. ERFARING FRA INDSATSER RETTET MOD SÅRBARE BORGERE OG PATIENTER MED TYPE 2DM OG KOL SET I TVÆRSEKTORIELT PERSPEKTIV Sundhedsprofilerne, Region Hovedstaden

36 SÅRBARINDSATSER I litteraturen er emnet primært beskrevet på et teoretisk og generaliseret niveau. Denne tilgang lader sig vanskeligt overføre direkte til en klinisk praksis, hvor vi taler om enkeltindivider, som er henholdsvis borgere/ patienter eller ansatte i en af de 7 kommuner, på Hvidovre eller Glostrup hospitaler eller i almen praksis. Med udgangspunkt i drøftelser og litteraturgennemgang valgte Vestegnsprojektet derfor en bred definition af sårbare borgere: Sårbare borgere er patienter med type 2-diabetes og/eller KOL, der er dysregulerede og/eller ikke sundhedsfagligt optimalt behandlede. Denne brede definition blev valgt for at kunne indfange alle relevante borgere og patienter samt relationer mellem patient/borger, almen praksis, hospitaler og kommuner på Vestegnen. Vi har valgt at anskue borgeren/patienten i kontekst af det samarbejdende sundhedsvæsen, som er en vigtig forudsætning for implementering af forløbsprogrammerne. Med dette udgangspunkt udarbejdede vi en rapport, som via cases gav et billede af, hvad sårbarhed er på Vestegnen. Denne rapport resulterede i 4 kategorier af sårbarhed, hvoraf de 3 er patient-/borgerrelaterede. 1. Medicinsk sårbarhed, her f.eks. multisygdom 2. Psykosocial (kulturel) sårbarhed 3. Sygdomsspecifik sårbarhed (herunder komplikationsgrad og sygdommens naturhistorie 12 ) 4. Det sårbare sundhedsvæsen FOKUSOMRÅDER Efter mange drøftelser i både sårbargruppe, styregruppe og formandskab blev det besluttet at arbejde ud fra to fokusområder: 1. Udvikling og gennemførsel af borgerrettede aktiviteter for sårbare borgere. 2. Udvikling af en Shared Care-model mellem distriktspsykiatri, socialpsykiatri og almen praksis. På sårbarområdet har der desuden været bred enighed om, at det i høj grad var udførsel af forskelligartede aktiviteter, der skulle være i fokus, frem for at stræbe efter indsamling af et datagrundlag, som kunne opbygge systematisk viden på området Sygdommenes naturhistorie: sygdommens karakteristik og udvikling uden behandling.

37 SÅRBARINDSATSER FOKUSOMRÅDE 1: UDVIKLING OG GENNEMFØRSEL AF BORGERRETTEDE AKTIVITETER FOR SÅRBARE BORGERE Udvikling af patientrettede aktiviteter med fokus på sundhedspædagogik for sårbare borgere blev omdrejningspunktet for aktiviteterne og havde som mål at styrke borgernes/patienternes evne til egenomsorg via en inddragende tilgang. Der har været fokus på involvering af de sårbare borgere, som ikke kan rummes eller få gavn af eksisterende tilbud. Der er desuden blevet stillet skarpt på den enkelte deltagers engagement og motivation i de sundhedsfaglige tiltag. Vi har ønsket at afdække borgernes dagligdagsudfordringer og bruge dem som udgangspunkt for undervisningen. Aktiviteterne blev gennemført med primært fokus på de borgerrettede aktiviteter, men indeholdte også kompetenceudviklende aktiviteter for patientundervisere. Her følger en eksemplarisk og ikke udtømmende præsentation af nogle af de aktiviteter, der i Vestegnsprojektet blev iværksat for sårbare borgere og patienter: Tyrkiske og pakistanske diabetesskoler på Glostrup Hospital Medicinsk afdeling på Glostrup Hospital har udarbejdet en mindre og en kulturelt tilpasset udgave af den almindelige diabetesskole, hvor der har været færre deltagere, brug af konkrete illustrationer, billeder og værktøjer (torso, vareprøver, mellemmåltid, m.m.) samt tolk. Fire workshops i beboerhus i Brøndby Strand på pakistansk, tyrkisk, arabisk og dansk I samarbejde med de lokale netværkskoordinatorer fra NetværksKontoret i Brøndby Strand har Vestegnsprojektet afholdt fire arrangementer med fokus på forebyggelse af type 2-diabetes på fire forskellige sprog. Sundhedsbazarer i beboerhuse i hhv. Ishøj og Høje-Taastrup kommuner Et eksempel på en sundhedsbazar var et arrangement, der i et samarbejde mellem Vestegnsprojektet, Ishøj Kommune og de lokale boligforeninger blev afholdt i Vejlåparken. En diætist stod for at give råd og vejledning om gode kostvaner til bazarens gæster, og deltagerne kunne møde en sygeplejerske og få målt blodsukker og lungefunktion. Der var også en rygestopinstruktør, som fortalte om rygestop, samt en tyrkisk fysioterapeut, der især tiltrak kvinder med anden etnisk baggrund end dansk. Desuden kom der et par studerende fra ernærings- og sundhedsuddannelsen, som var i praktik i beboerhuset, og målte deltagernes BMI. 37

38 SÅRBARINDSATSER Workshop-eftermiddag på bosted for psykisk sårbare - Vestervænget i Høje- Taastrup Kommune Arrangementet blev udviklet og gennemført i et tæt samarbejde mellem Vestegnsprojektet, medarbejdere, beboere på Vestervænget og foreningen Det Sociale Netværk. Målet med eftermiddagen var at øge viden og handlekompetence hos beboerne og at styrke samarbejdet mellem de forskellige aktører i psykiatrien og somatikken for derved at kunne styrke behandlingen af psykisk sårbare med KOL og type 2-diabetes. Poul Nyrup fra Det Sociale Netværk deltog og var et stort trækplaster. Arrangementet har banet vejen for både en diabetesskole og en KOL-skole på Vestervænget. Fælles ansvar samarbejde om psykisk sårbare patienter Temamøde i et samarbejde mellem almen praksis i Hvidovre Kommune, Vestegnsprojektet og Hvidovre Kommune. Målgruppen var bl.a. almen praksis, socialpsykiatri, distriktspsykiatri, projekter for udsatte borgere og socialsygeplejersker fra hospitalerne. Ansættelse af sundhedsfaglig projektmedarbejder målrettet sårbare aktiviteter Vestegnsprojektet ansatte en projektmedarbejder for at styrke fokus på de borgerrettede aktiviteter i forhold til sårbare borgere. Diabetesundervisning og træning for kvinder i moske i Hvidovre Via socialsygeplejerske kom en aftale i stand med imamen for moskeen. To diabetes-caféer på Albo plejecenter i Albertslund Kommune En fysioterapeut og en sygeplejerske gik i dialog med beboerne om kost og motion. Samarbejde med Sundhed på dit sprog 13 - etniske sundhedsformidlere Via Vestegnsprojektet fik sundhedsformidlere styrket deres kompetencer i forhold til KOL og rygestop, hvor en KOLsygeplejerske underviste dem en formiddag i sygdomsspecifik viden. Derudover fik fire sundhedsformidlere rygestopinstruktøruddannelsen Sundhed på dit sprog på Vestegnen - et samarbejde mellem 6 kommuner på Københavns Vestegn har uddannet et korps af sundhedsformidlere, der selv har anden etnisk baggrund end dansk (ikke en del af Vestegnsprojektet). Sundhedsformidlerne er inddraget i Vestegnsprojektets aktiviteter særligt i forhold til rekruttering og generel sundhedsoplysning. Baggrunden for konceptet er Social learning theory, som bl.a. omfatter begrebet Peer education dialog og vidensformidling gennem fælles kulturel baggrund. Sundhedsformidlerne er uddannet i at formidle sundhed med en pædagogisk tilgang, der tager afsæt i deltagernes forståelse af sundhed og sygdom. Projektets aktiviteter forventes at fortsætte i de kommende år.

39 SÅRBARINDSATSER Temamøde om sundhedspædagogik Temamøde for patientundervisere og sundhedskonsulenter fra Vestegnskommunerne. En eftermiddag arbejdedes der med erfaringer og viden om, hvad der virker i forhold til sårbare borgere i undervisningssituationen. Mødet resulterede i en række gode tips og vejledninger. I arbejdet med de sårbare borgere er det især vigtigt med et stærkt fagligt og sundhedspædagogisk fundament. Og som forudsætning for at kunne tage udgangspunkt i borgerens behov, har der i sårbarindsatsen også været et særligt fokus på sundhedsfaglig og sundhedspædagogisk kompetenceudvikling. Dette har resulteret i en række kompetenceudviklende aktiviteter: Fyraftensmøde for personale i kommunerne med fokus på type 2-diabetes Vestegnsprojektet inviterede hjemmeplejen, koordinerende sygeplejersker og visitatorer fra de syv Vestegnskommuner til fyraftensmøde om type 2-diabetes og forløbsprogrammerne. På mødet var der information om forløbsprogrammerne, en opdatering af ny viden om type 2-diabetes, og der blev arbejdet med inddragelse af borgernes egne ressourcer og handlekompetencer. Afvikling af seks ugers uddannelsesforløb med fokus på lungefunktionssygdomme for patientundervisere fra kommunerne Syv sygeplejersker og terapeuter deltog. Samarbejde med Lilly om undervisning og udbredelse af diabetesspil Medicinalfirmaet Lilly - ved en diabetessygeplejerske fra Amager Hospital - tilbød undervisning i deres diabetesspil. En repræsentant fra alle kommunerne deltog og fik et spil med hjem. Indkøb af lungefunktionsmålere til alle kommuner Uddannelse i brug af lungefunktionsmålere, som bl.a. er blevet brugt som værktøj til at tale om sygdom med borgere, der kan have svært ved at forholde sig til sygdom og sundhed generelt. Fælles Skolebænk og sygdomsspecifik kompetenceudvikling (som er andre regionale Kroniker -projekter). 39

40 SÅRBARINDSATSER Det er ikke muligt at sige noget om effekten af aktiviteterne for den enkelte borger. Der er blevet rekrutteret borgere til kommunale tilbud som vægtstop og rygestop, og efter flere af aktiviteterne har der været efterspurgt mere i form af opfølgning og/eller deciderede patientskoler. De konkrete anbefalinger på baggrund af aktiviteterne kan læses i rapporten Erfaring fra indsatser rettet mod sårbare borgere og patienter med Type 2DM og KOL set i tværsektorielt perspektiv og på projektets hjemmeside 14. FOKUSOMRÅDE 2: SHARED CARE I PSYKIATRIEN Denne del af sårbarhedsarbejdet i Vestegnsprojektet er udmøntet i et delprojekt, som har haft til opgave at arbejde med Shared Care 15 mellem distriktspsykiatri, socialpsykiatri og almen praksis. Formålet var at udvikle en samarbejdsmodel, der sikrer relevant informationsudveksling og ansvarsplacering mellem aktører i sundhedstrekanten, således at psykiatriske patienter med KOL, type 2-diabetes og/eller risiko for udvikling heraf modtager optimal medicinsk og sundhedsfremmende behandling. Modellen har afsæt i konkrete erfaringer fra patienter, praktiserende læger, distriktspsykiatri og socialpsykiatri i Glostrup, Albertslund og Brøndby kommuner. fremtidige tværsektorielle samarbejde om psykisk syge borgere med eller i risiko for at udvikle KOL eller type 2-diabetes. Erfaringerne fra delprojektet er: Det er nyttigt at lære hinanden at kende lige fra at få sat ansigter på dem, man ellers kun taler med i telefonen eller udveksler informationer med elektronisk, og til at vide, hvilke opgaver og beføjelser samarbejdspartneren har og ikke har. Det er nyttigt for behandling og rehabilitering, at der udveksles relevante informationer om hjælpe- og behandlingsforanstaltninger vedrørende medicinering m.m. Et væsentligt problem, som er afdækket i projektforløbet, og som påvirker mulighederne for et godt samarbejde, er de begrænsede kommunikationsmuligheder. Det er svært at sende meddelelser til hinanden elektronisk; fax eller brev er ikke i alle tilfælde en mulighed, og telefonkontakt besværliggøres af, at der ikke altid er en relevant modtager i den anden ende. Delprojektet er endt med at være et projekt, hvor gevinsterne primært har været af organisatorisk og strukturel karakter. Der er ikke sat konkrete aktiviteter i værk, men der er gjort værdifulde erfaringer i forhold til det En samarbejdsordning mellem forskellige behandlingsinstanser til varetagelse af forskellige patientgrupper, hvor ansvarsfordeling ekspliciteres og tydeliggøres med henblik på at forbedre samarbejdet og kommunikationen mellem sundhedssektorerne.

41 SÅRBARINDSATSER Gensidigt kendskab til hinanden i socialpsykiatri, distriktspsykiatri og almen praksis (personalekendskab, kendskab til muligheder, beføjelser og begrænsninger) via dagsordenpunkter på regelmæssige møder (eksempelvis kommuneopdelte lægelaugsmøder), i nyhedsbreve og på hjemmesider er en afgørende fundamental forudsætning. Tilgængeligheden til hinanden skal styrkes ved udveksling af direkte telefonnumre og andre kontaktdata. Disse informationer kan ligge på de i forvejen eksisterende hjemmesider, som bruges af parterne, eller ved udsendelse af lister. For uddybning af proces og resultater for Shared Care-projektet henvises til Rapport om udviklingsprojektet - Shared Care for psykiatriske patienter med KOL og type 2 diabetes 16 DELKONKLUSION På grund af beslutningen om at arbejde med et bredt sårbarhedsbegreb er det erfaret, at en mere specifik projektbeskrivelse kunne have hjulpet til at tøjle et til tider noget flyvsk begreb. Det har været svært for arbejdsgruppens medlemmer at finde ressourcer ved siden af deres øvrige arbejde til at skabe helikopterperspektiv og at inddrage relevant erfaring fra andre (vidensopsamling fra litteratur og anden dokumentation). Desuden ses det ligesom i det øvrige Vestegnsprojekt, hvordan ledelsesmæssig organisering og forskellige incitamentsstrukturer har indflydelse på projektets fremgang. Derudover er det erfaret, at begrebet social kapital med fordel kan indtænkes i aktiviteter rettet mod sårbare patienter. Social kapital defineres som ressourcer, der findes mellem mennesker, såsom netværk, tillid og normer 17. Dels i forhold til samarbejdet, der er kaldt det sårbare sundhedsvæsen, hvor det at lære hinanden at kende, at anerkende hinanden og tale sammen har været fremmende for at udøve en indsats over for sårbare borgere. Dels kan vi søge at fremme patienternes mulighed for at få adgang til social kapital gennem inddragelse af deres netværk og ved at støtte til at skabe yderligere netværk. Erfaringer fra delprojektet om de patientrettede aktiviteter peger bl.a. på, at vi som aktører kan lære af borgernes fortællinger. Det tager tid at ændre vaner det gælder både for sundhedsvæsenets aktører og for patienterne. 16. Rapporten kan findes på Rådgivende Sociologer om social kapital: lokaliseret december

42 SAMARBEJDET I SUNDHEDSTREKANTEN Vestegnsprojektets formål er som nævnt at styrke sundhedsfremme og forebyggelse for borgere med kronisk sygdom på Vestegnen. Det er sket ved at udvide og styrke samarbejdet mellem syv kommuner, 130 praktiserende og to hospitaler. Samarbejdet mellem de tre aktører i sundhedstrekanten har haft fokus på implementering af forløbsprogrammerne for KOL og type 2-diabetes, hvilket derved har styrket samarbejdet. ROADSHOW PRAKSISKONSULENTER I VESTEGNSPROJEKTET EVALUERING AF ET UDVIKLINGSPROJEKT 3 Formålet er konkret udmøntet i et delmål om udvikling af en samarbejdsmodel mellem parterne i sundhedstrekanten. Samarbejdsmodellen skal understøtte implementeringen af forløbsprogrammerne for KOL og type 2-diabetes ved at initiere koordinerede aktiviteter i både almen praksis, kommunerne og på de to hospitaler. SAMARBEJDE MELLEM ALMEN PRAKSIS OG KOMMUNERNE I VESTEGNSPROJEKTET 5 ROADSHOW Vestegnsprojektets organisering har skabt grundlag for den samarbejdsmodel, som forløbsprogrammerne er implementeret i. Med udgangspunkt i seks delrapporter beskriver dette afsnit projektets organisering som grundlag for evalueringen af samarbejdsmodellen. BARRIERER FOR HENVISNING TIL KOMMUNALE SUNDHEDSTILBUD FOR T2DM OG KOL 7 EVALUERING AF SAMARBEJDET I SUNDHEDSTREKANTEN 12 HOSPITAL PATIENT ALMEN PRAKSIS KOMMUNE 42 SUNDHEDSTREKANTEN

43 SAMARBEJDET I SUNDHEDSTREKANTEN Projektet er bygget op omkring en styregruppe og række arbejdsgrupper. Arbejdsgrupperne er nedsat inden for en række områder, hvor der har været behov for at samle kompetencer og styrke koordinationen, både tværsektorielt og inden for den enkelte sektor. Nedenfor ses Vestegnsprojektets organisationsdiagram: SAMMENHÆNGENDE SUNDHEDSTILBUD PÅ VESTEGNEN ORGANISATIONSDIAGRAM SAMORDNINGSUDVALG Mødes før styregruppemøder: én repræsentant fra kommunerne én repræsentant fra almen praksis (praksiskonsulent på Glostrup Hospital) én repræsentant fra hospitalerne projektleder STYREGRUPPE FORMANDSSKAB PROJEKTLEDELSE Styregruppen mødes 1 gang hver måned. Den refererer til Samordningsudvalgene på Glostrup og Hvidovre Hospitaler. Gruppen består af 15 personer: én repræsentant fra hver af de 7 kommuner én fra hvert hospital (en klinisk repræsentant det sidste år af projektet) én praksiskonsulent fra hvert hospital én repræsentant fra KvEAP projektledelse Almen praksis-gruppen: 2 praksiskonsulenter 1 KvEAP-konsulent Baggrundsgruppen: 7 kommunale praksiskonsulenter mødes 2 gange årligt Kommune-gruppen: 7 kommunerep. Projektleder Hospitals-gruppen: 4 hospitalsrep. 1 udv. chef Projektleder Sårbar-gruppen: 2 kommunerep. 1 almen praksis-rep. 1 hospitalsrep. Projektmedarbejder Projektleder Kommunikations-gruppen: 2 kommunerep. 1 hospitalsrep. Projektmedarbejder Projektleder Evaluerings-gruppen: 2 kommunerep. 1 almen praksis-rep 1 KvEAP-konsulent 1 FCSF-rep. 1 konsulent Projektleder ALMEN PRAKSIS 43

44 SAMARBEJDET I SUNDHEDSTREKANTEN På baggrund af forskelligt interviewmateriale og tidligere delrapporter er samarbejdet i Vestegnsprojektet blevet evalueret 18. Efter en kvalitativ databearbejdning kan samarbejdet beskrives ud fra to perspektiver: Et strukturelt samarbejde og et sundhedsfagligt samarbejde. DET STRUKTURELLE SAMARBEJDE Det strukturelle samarbejde bygger på intentionerne i Sundhedsaftalerne. Via projektets organisering og aktiviteter er der arbejdet med at styrke samarbejdet i sundhedstrekanten, og projektet har tilstræbt at etablere et tværsektorielt samarbejde med fælles beslutningskompetence. Kommunerne og hospitalerne er samtidig gået sammen om at finansiere en projektledelse og derved få en fælles ressource. Styrket kendskab til hinandens sundhedsfaglige tilbud med samtidig fokus på, hvordan der kan skabes bedre sammenhænge for patienterne, har vist sig at være afgørende for samarbejdets kvalitet. Implementeringen af forløbsprogrammerne har givet en konkret anledning hertil, og det har målrettet samarbejdet, især mellem almen praksis og kommunerne. Via udvikling af visitationsguide og elektronisk henvisning har bl.a. lægerne fået et udgangspunkt for at arbejde systematisk med de kroniske patienter, og kommunerne har kunnet indgå i et samarbejde med lægerne om at tilbyde patienter og borgere rehabiliteringsaktiviteter. Der har været store udfordringer i forhold til at kommunikere og dele viden. I projektet har vi arbejdet med nyhedsbreve og fyraftensmøder for alle parter i sundhedstrekanten, og de kommunale kontaktpersoner har gjort en stor indsats over for de praktiserende læger for at informere dem om kommunens tilbud. De store gennembrud er især opnået via roadshows, elektronisk henvisning og visitationsguide (se bilag 1). Roadshows: Informationsmøder, hvor specialisterne er på landevejen og rykker ud lokalt til det nære sundhedsvæsen, som består af almen praksis og kommunerne. Deltagerne er relevante kommunale medarbejdere, almen praksis inklusiv praksispersonale samt specialister fra det lokale hospital, herunder læger og sygeplejersker. Elektronisk henvisning: Elektronisk henvisning er den henvisningsvej, der er udviklet og anvendt i Vestegnsprojektet. Via installation af nødvendig IT i kommunerne, kan de modtage elektronisk henvisning fra almen praksis og hospital. Nu kan læger med udgangspunkt i MedCom-standarderne henvise elektronisk via deres lægesystemer til rehabiliteringstilbuddene i kommune og på hospital For detaljeret gennemgang af denne evaluering, se delrapporten: Evaluering af samarbejdet i sundhedstrekanten på

45 SAMARBEJDET I SUNDHEDSTREKANTEN Visitationsguide: Vestegnsprojektets visitationsguide er et lokalt bud på, hvordan viden deles, hvordan henvisningen foregår, samt hvad der kan henvises til (se bilag 1). Disse aktiviteter er nået bredt ud og har etableret et solidt grundlag for udvikling af det videre samarbejde, ikke mindst sundhedsfagligt. Ved hjælp af roadshows har lægerne fået indblik i indhold og kvalitet af kommunernes tilbud og har derved fået styrket motivationen for at henvise. Samtidig har visitationsguiden og den elektroniske henvisning gjort det nemt at henvise. Der synes til stadighed at være en kommunikationsudfordring forbundet med det tværsektorielle samarbejde i Vestegnsprojektet. Det er vigtigt, at kendskab til tiltagene når ud til både borgere og internt i organisationerne. Ligeledes er det vigtigt, at borgerne ved, hvilken rolle de tre forskellige aktører spiller, og dette skal styrkes ved, at de enkelte aktører har kendskab til både de andres og egen organisation. Vestegnsprojektets visitationsguide har vist sig at være en lavpraktisk, ensartet og brugbar løsning i forhold til stratificering og henvisning af patienter til rehabiliteringstilbud. I arbejdet med den elektroniske henvisning til rehabilitering på tværs af sektorer har Vestegnsprojektet formået at skubbe på en allerede igangsat udvikling omkring elektronisk henvisning, idet den elektroniske henvisningsfunktion blev implementeret og koordineret i alle kommunerne samtidig. Erfaringerne viser desuden, at samarbejdet i sundhedstrekanten er udfordret af organisatoriske forskelle. Udfordringen har været særlig tydelig i forhold til almen praksis, som består af mere autonome enheder i modsætning til hospitalerne og kommunerne, der begge har en mere entydig og defineret ledelsesstruktur. Den netværksbaserede ledelsesform i almen praksis i interaktion med to sektorer med centralt styre udfordrer generelt den gensidige forståelse mellem sektorerne. Dette er som nævnt forsøgt udfordret ved afholdelse af roadshows, hvor det er lykkes at samle en god del praktiserende læger. Derudover har baggrundsgruppen, der har fungeret med en almen praksisrepræsentant fra hver kommune, ligeledes medvirket til at skubbe til implementeringen af projektets tiltag i hver enkelt kommune blandt de praktiserende læger. 45

46 SAMARBEJDET I SUNDHEDSTREKANTEN Erfaringerne viser samlet, at der med Vestegnsprojektet er etableret et solidt grundlag for det tværsektorielle samarbejde. Til trods for forskellige incitamenter med modsatrettede vilkår er samarbejdet i sundhedstrekanten styrket. Der er dog bred enighed om, at det fortsat vil kræve en formel organisering, som kan vedligeholde og udvikle netværk og samarbejdsfora. Dette er samtidig en væsentlig forudsætning for i fremtiden at kunne sikre videndeling og udvikling af den faglige kvalitet i alle de tilbud, vi giver til borgere og patienter. DET SUNDHEDSFAGLIGE SAMARBEJDE For det sundhedsfaglige samarbejde har bl.a. stratificering været centralt. Stratificeringen er beskrevet i forløbsprogrammerne og danner grundlag for lægernes beslutning om, hvor patienterne skal behandles og rehabiliteres. I Vestegnsprojektet er der arbejdet med dette via visitationsguiden og uddeling af visitationsguiden i lamineret format i forskellige fora har, sammen med elektronisk henvisning, haft afgørende betydning for formidlingen af forløbsprogrammerne til de sundhedsfaglige personer. Dog har henvisningsaktiviteten i projektperioden ikke været så omfattende, som man kunne forvente om end fin i forhold til resten af Region Hovedstaden. Hertil kan der være flere årsager. På den baggrund har Vestegnsprojektet ved praksiskoordinator Lars Rytter i samarbejde med Audit Projekt Odense (APO) gennemført en audit blandt en række praktiserende læger på Vestegnen for at kortlægge barrierer for henvisning fra almen praksis til Vestegnsprojektet. De undersøgte dels lægernes begrundelse for ikke at henvise og dels patienternes begrundelse for ikke at ønske sig henvist. Det følgende er uddrag fra rapporten Barrierer for henvisning til kommunale sundhedstilbud for T2DM og KOL 19. HOVEDRESULTATER FRA AUDIT Undersøgelsen viser, at de praktiserende læger i 201 konsultationer med patienter med type 2-diabetes og KOL i Vestegnspraksis, hos 50 % fandt det relevant at tilbyde henvisning til et eller flere af de kommunale rehabiliteringsforløb, som Vestegnsprojektet tilbyder. Hos de knap 50 %, hvor lægen ikke fandt det relevant at henvise, var de to vigtigste årsager: at patienten tidligere havde været i et rehabiliteringsforløb og ikke kunne genhenvises, og at der forelå sprogproblemer. Desuden blev mange afkrydset i andre grunde - der bl.a. omfattede, at patienten allerede var velinformeret og velreguleret, og at der forelå interkurrente sygdomme Rapporten kan læses i sin fulde længde på

47 SAMARBEJDET I SUNDHEDSTREKANTEN Hos de patienter, lægen fandt egnede til henvisning, accepterede kun 1/3 af disse en henvisning, mens 2/3 takkede nej af forskellige årsager. De to vigtigste årsager var: at patienten følte sig fuldt informeret om sin sygdom eller var dårligt motiveret. Forhold som dårlig tid, sprog og transport fyldte kun beskedent. Kun meget få patienter blev henvist til hospitalstilbud, hvilket kan forklares med, at de aktuelt følges i almen praksis og således er stratificeret til at følges i primærsektoren. Der er således ikke tale om en undersøgelse af hele populationen. Yngre patienter accepterede hyppigere en henvisning end ældre. Lægerne var generelt tilfredse med og følte sig godt informerede om de mulige tilbud, men angav forskellige forslag til forbedringer af indsatsen. På det mere uformelle plan, hvor betydningssamarbejdsrelationer skulle etableres, har det ligeledes vist sig, at tillid ikke var givet fra starten. Hvor det i begyndelsen nogle gange handlede om ikke at udstille sit eget beskidte vasketøj, er tilliden steget i takt med, at det udførende personale har mødt hinanden på tværs, opbygget relationer og indgået i konkrete udviklingsaktiviteter og samarbejder. Kendskab til hinandens faglighed, kompetencer og rammer har øget tilliden og det fælles billede af, at vi mødes om og for at styrke indsatsen for borgere og patienter med kronisk sygdom. En anden vigtig læring har været de praktiserende lægers tillid til de kommunale rehabiliteringstilbud. Øget kendskab til tilbud og det at kommunerne fik mulighed for at modtage elektronisk henvisning og at sende elektronisk status tilbage til den henvisende læge har medvirket til at styrke tilliden til, at kommunerne varetager opgaven godt. DELKONKLUSION Et grundvilkår for Vestegnsprojektet har været sektorernes forskellige organisering i forhold til økonomi, struktur, IT, kultur og faglighed i kommunerne, på hospitalerne og i almen praksis. På trods af så forskellige vilkår er det alligevel lykkedes at styrke samarbejdet på tværs af sektorerne, da der i projektet har været fokus på at skabe sammenhæng og relationer mellem aktørerne. Der har været stor velvilje fra aktørernes side om at tilbyde de bedst mulige rehabiliteringstilbud for borgerne på trods af rammer og strukturer, der på nogle områder modarbejder samarbejdet. At ville det bedste for borgerne og patienterne har således været centralt for aktørerne i sundhedstrekanten. Samlet er der i Vestegnsprojektet dannet nogle værdifulde erfaringer, der forhåbentlig kan bidrage til fortsat at forbedre den tværsektorielle rehabiliteringsindsats på kronikerområdet i Danmark. 47

48 KONKLUSION I Vestegnsprojektet har der som nævnt tidligere været mange forskellige interesser og aktører i spil. Det har ført til en lang række forskellige aktiviteter, som på forskellig vis har bidraget til implementeringen af forløbsprogrammerne, sammenhængende forløb for patienterne og et styrket samarbejde i sundhedstrekanten. I det følgende vil vi konkludere på sammenhængene ud fra fem overskrifter: A. Den brugeroplevede kvalitet i forhold til sundhedsadfærd B. Sårbarhed C. Sammenhæng og tilgængelighed D. Det sundhedsfaglige samarbejde i forhold til organiseringen E. Hvad kan vi måle på? Registrering af data F. Sundhedsøkonomi i forbindelse med implementering af forløbsprogrammer A. DEN BRUGEROPLEVEDE KVALITET I FORHOLD TIL SUNDHEDSADFÆRD I Vestegnsprojektet har der været ønske om at undersøge, om borgernes sundhedsadfærd har ændret sig i en positiv retning efter deltagelse i rehabiliteringstilbud. Har deltagerne ændret vaner, er de blevet mere fysisk aktive, er de begyndt at spise mere sundt, og hvordan vurderer de selv deres helbred? For at få en mere nuanceret indsigt i dette, end hvad data kan vise hver for sig, har dette afsnit til formål at give et perspektiv på Vestegnsprojektets kvantitative evaluering af sundhedseffekter sammenholdt med den kvalitative evaluering af brugernes egne oplevelser og forklaringer. Generelt fandt Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed (FCFS), at andelen af dagligrygere blandt borgere med KOL faldt markant et år efter rehabiliteringen. Disse borgere var også mere fysisk aktive, mens gruppen dog begyndte at spise mere usundt. Hvad angår rygning, er det blevet diskuteret at patienten tilbydes rygestop signalerer ikke, hvorvidt patienten er motiveret. der er forskel på at være blevet tilbudt og på at være blevet henvist. motivation for rygestop er en løbende erkendelsesproces, som ikke nødvendigvis kun sker hos lægen. 48

49 KONKLUSION I forhold til borgere med type 2-diabetes fandt FCFS overordnet et lille fald i alkohol- og sodavandsindtag. Et år efter rehabiliteringen havde denne gruppe ikke fået sundere kostvaner, og de var blevet mindre fysik aktive. Generelt spiser diabetes-personer dog mere sundt end deltagerne med KOL. Vestegnsprojektet har i forbindelsen med den kvalitative evalueringsrapport talt med deltagerne om deres oplevelse og udbytte af rehabiliteringstilbuddene. Flere af deltagerne mener, at rehabiliteringsforløbet har haft positiv betydning i forhold til at undgå forværring af deres sygdom. De fortæller også, at efter endt rehabilitering er det en stor udfordring at opretholde de nye vaner. I den forbindelse kan det bemærkes, at det sundhedspædagogiske princip for rehabiliteringsindsatsen er at sætte små, men realistiske mål for sig selv. For deltagerne handler det altså om, at det kan være svært både at stoppe med at ryge, begynde at motionere og spise sundt på samme tid, og at de derfor må prioritere egen indsats. Det varierer, hvad forskellige deltagere finder relevant, lærer og gør brug af i deres hverdag, hvilket understøtter den sundhedspædagogiske tankegang om at tage udgangspunkt i den enkeltes behov. Det skal også fremhæves, at borgerne er blevet et år ældre, og FCFS understreger, at det derfor kan være et positivt fund, hvis der ikke sker ændring i helbredsindikatorerne da der er tale om fremadskridende sygdomme. Hvis man er en ældre borger med diabetes, kan status quo betragtes som godt. Deltagerne med type 2-diabetes har ikke ændret kostvaner et år efter rehabiliteringstilbuddets ophør, på trods af at der for denne gruppe er stor fokus på kost- og ernæringsvejledning. Forklaringen kan være, at type 2-diabetikerne ændrede kostvaner, da de startede rehabiliteringsforløbet, og at de derfor har beholdt samme kostvaner. FCFS s analyse og borgerne siger samstemmende, at fastholdelse af nye vaner er svært, hvilket er i overensstemmelse med lignende undersøgelser. Dette er en udfordring, der må imødekommes ved at inddrage brugeren og forsøge at gøre brugeren så aktiv i eget forløb som muligt. Målet er øget handlekompetence i relation til sygdommen. Deltagerne oplever, at de ikke bør eller kan inddrages mere i eget forløb, end de er blevet. Derfor bør det overvejes, i hvilken grad der er behov for et opfølgningsforløb, der støtter brugeren efter rehabiliteringsforløbet. På træningsområdet findes der allerede muligheder for opfølgning i nogle kommuner. Deltagerne fortæller, at de overordnet er tilfredse med rehabiliteringsforløbet. Den pædagogiske kvalitet beskrives som god, og de fleste fremhæver positivt undervisernes formidlingsevner og viden om sygdommen. Borgerne fremhæver, at kurserne har haft indflydelse på deres livsstil især den fysiske aktivitet. De siger også, at det er svært at ændre vaner, idet det kræver mental styrke at modstå fristelser. Flere er også beklemte ved at være overladt til sig selv - de efterlyser opfølgning og hjælp til at fastholde de gode vaner. 49

50 KONKLUSION FCFS fandt, at både borgere med KOL og type 2-diabetes havde et markant dårligere mentalt helbred et år efter rehabiliteringsforløbets afslutning, end de havde ved forløbets begyndelse. Det blev ligeledes fundet, at deltagerne føler sig mere stressede. Dette står i kontrast til deltagernes generelle tilfredshed med den tilbudte indsats. forklaring på, hvorfor de, der starter på en patientskole, gennemfører. Det giver samtidig stof til eftertanke i forhold til rekruttering af især sårbare borgere til patientskoler. Nogle deltagere efterspørger emner af psykologisk karakter eksempelvis krisehåndtering. Det kan derfor være en forklarende faktor for øget stress og et dårligere selvvurderet helbred. Der er måske et behov for hjælp til at håndtere den nye viden og indsigt i sygdommen, som deltagerne får på rehabiliteringsforløbet. Det skal dog bemærkes, at en af kommunerne har en psykolog tilknyttet rehabiliteringsindsatsen. En anden årsag til, at deltagerne havde et dårligt selvvurderet helbred og mentalt helbred et år efter de havde deltaget på patientskolen, kan være, at de, da de startede på kurset troede de at alt de gjorde var godt nok. Efter kurset har de pludselig fået ny viden om, at det, de altid har gjort, ikke er godt nok, og at de skal lave markante ændringer i deres hverdagsliv. De har nu et andet grundlag at vurdere på, om de motionerer nok, spiser rigtigt mv. På patientskolerne har deltagerne kunne dele erfaringer, støtte og fastholde hinanden. At møde andre med en kronisk sygdom har haft en stor værdi for deltagerne og har givet tryghed, støtte og motivation til at gå i rehabiliteringsforløbet. Det er en helt central 50

51 KONKLUSION B. SÅRBARHED Vestegnsprojektet havde som et af sine formål at have særligt fokus på såkaldte sårbare borgere og borgere med anden etnisk baggrund end dansk med henholdsvis type 2-diabetes og KOL. Målet var, at også de skulle profitere af de udbudte forebyggende og sundhedsfremmende tilbud. Drøftelser på styregruppemøderne og i arbejdsgruppen viste, at begrebet sårbarhed er meget diffust og er blevet opfattet forskelligt af de forskellige deltagere uanset sektortilhørsforhold. Der blev derfor initialt udarbejdet en delrapport, som indeholdt en definition af sårbarbegrebet og forslag til fremtidige aktiviteter. Udgangspunktet for de konkrete iværksatte sårbarindsatser var at udvikle ideer og metoder til, hvordan de sundhedsfaglige indsatser i forløbsprogrammerne kan målrettes og tilbydes sårbare borgere. Evalueringen er sket i form af erfaringsopsamlinger, tolkninger og refleksioner. Det kan karakteriseres som en erfaringsbaseret form for evidens, hvor dybere årsager bag borgernes sundhedsproblematikker kan tydeliggøres, snarere end at hyppigheder i diverse symptomer kan klargøres. Ud fra et handlings- og forståelsesorienteret perspektiv, hvor det ønskes at fremme en øget egenomsorg og egenindsats i eksempelvis sygdomshåndtering blandt borgerne, opfatter vi dette som en givende tilgang. I Vestegnsprojektet anskues sårbare borgere som mennesker med type 2-diabetes og/ eller KOL, der er dysregulerede og/eller ikke sundhedsfagligt optimalt behandlede. På denne måde er sårbarhedsbegrebet kontekstafhængigt, idet en sårbar borger ikke altid er sårbar og/eller socialt udsat. På baggrund af rapporten, som kom til at hedde: Erfaring fra indsatser rettet mod sårbare borgere og patienter med Type 2DM og KOL set i tværsektorielt perspektiv 20 valgte Vestegnsprojektet to hovedaktiviteter for indsatsen: Borger/patientrettede aktiviteter målrettet sårbare borgere Shared Care på Vestegnen psykiatriprojekt 20. Kan læses på 51

52 KONKLUSION ERFARINGER FRA AKTIVITETERNE Grundlæggende har arbejdet med sårbarindsatsen skabt kendskab til og øget fokus på sårbarområdet samt borgernes/patienternes forudsætninger og forskelligheder. Der er skabt kendskab og kontakt til aktører i lokalområderne. Undervisningserfaring og sundhedsfaglig baggrund er blevet koblet til en sundhedspædagogik, der tager udgangspunkt i en anerkendende tilgang til den enkelte, og som bygger på deltagernes ressourcer, netværk og eventuelle fagpersoner. Vestegnsprojektet har iværksat tiltag med bl.a. informationsarrangementer, workshops og sundhedsbazarer i boligområder og på bosteder, ligesom KOL- og diabetesskoler på bosted for psykisk sårbare er udviklet og afprøvet. Erfaringen er, at flere borgere og brugere deltager, når aktiviteten sker lokalt, da den direkte kontakt på gadeplan via synlighed, medier (lokal-tv) og lokale netværk benyttes og inddrages. Vestegnsprojektet har fået erfaring med undervisning på flere sprog både lokalt og i hospitalsregi, og samarbejdet med sundhedsformidlere med anden etnisk baggrund end dansk har været givtigt. Deltagerne har været glade for at få mere viden og ideer til en sundere livsstil. HVAD HAR VI LÆRT? Sårbare borgere og ulighed i sundhed er områder med stor bevågenhed fra både national, regional og lokal side. Alle er interesserede i at finde løsninger på, hvordan får vi inkluderet sårbare borgere. Der har været et betydeligt pres på Vestegnsprojektets styregruppe og arbejdsgruppen på området for at komme med bud på, hvordan denne inklusion kan foregå. At arbejde med og udvikle metoder til inddragelse af sårbare borgere er en svær og kompleks opgave, idet sårbarhed skal ses i sammenhæng med den enkeltes øvrige livsvilkår og livssituation. Der kan således være behov for at inddrage andre ressourcer og kompetencer end de sundhedsspecifikke, når vi skal gøre sundhedstilbud tilgængelige for sårbare borgere. Sammenfattende kan man tale om social kapital. Social kapital er de ressourcer, der findes mellem mennesker, såsom netværk, tillid og normer. Dels i forhold til samarbejdet, hvor det at lære hinanden at kende, at anerkende hinanden og tale sammen, er fremmende for at udøve en indsats over for sårbare borgere. Dels kan vi søge at fremme patienternes mulighed for at få adgang til social kapital gennem inddragelse af deres netværk og støtte til at skabe yderligere netværk. Det tager tid at ændre vaner det gælder både for sundhedsvæsenets aktører og for patienterne. 52

53 KONKLUSION C. SAMMENHÆNG OG TILGÆNGELIGHED Kerneaktiviteten i Vestegnsprojektet har været patientskolerne. Patientskolerne skal hjælpe borgerne til at leve bedre med deres kroniske sygdom og forebygge eller udsætte komplikationer. Med udgangspunkt i forløbsprogrammerne har vi arbejdet for at skabe sammenhæng i borgernes og patienternes møde med de forskellige tilbud i sundhedstrekanten. Målet har været, at borgerne oplever, at de forskellige aktører kender hinandens kompetencer og tilbud, og at disse har kunnet motivere og henvise på tværs af sektorgrænserne. Vi har arbejdet på at kommunikere effektivt til de sundhedsprofessionelle i almen praksis og på hospitalerne, for at de hver fra deres plads i et patientforløb har kunnet bidrage til at motivere borgerne til at deltage i rehabiliteringsaktiviteterne og samtidig skabe sammenhæng for borgerne. ALMEN PRAKSIS Almen praksis følger alle deres patienter livslangt, og % af patienter med type 2-diabetes og/eller KOL følges af deres egen læge, hvad angår kontrol af sygdommene generelt med en til fire årlige planlagte kontakter, hvortil kommer kontakt ved akut forværring. Dette er over tid den vigtigste sundhedsfaglige indsats. Opgaven er bl.a. vedvarende at motivere patienterne til livsstilsændringer, henvise til de tidsbegrænsede kommunale rehabiliteringstilbud, når patienterne er motiverede, og siden at støtte til at fastholde den personlige indsats. Vores undersøgelse af barrierer for henvisning har vist, at 44 % af borgerne giver udtryk for at føle sig fuldt informeret om deres sygdom, og 41 % for ikke aktuelt at være motiveret for henvisning til rehabilitering så denne varige kontakt er essentiel da disse forhold må forventes at ændre sig over tid. Almen praksis har været hovedkilden til henvisninger til de kommunale patientskoler. Patienterne i almen praksis er generelt de mindst syge (stratificeringsgrad 1 og 2), men rent faktisk følges også en stor gruppe med fremskreden sygdom af den praktiserende læge f.eks. fordi de ikke ønsker henvisning til ambulatoriet, tidligere har haft et forløb i ambulatoriet, men ikke længere kunne profitere af deres tilbud, fandt transporten for vanskelig eller af andre årsager. Generelt ved vi i dette projekt ikke så meget om disse patienter med mere fremskreden sygdom. Uanset hvilken stratificeringsgrad patienterne har, har det været projektets målsætning, at de praktiserende læger kender de muligheder, der er til rådighed for patienterne, og at de sammen med patienterne finder ud af, hvad der er behov for og motivation til. Det ser ud til at være på plads hos langt hovedparten af de praktiserende læger på Vestegnen. Stort set alle de alment praktiserende læger i Vestegnskommunerne har pr. 1. oktober 2012 henvist borgere til rehabilitering i løbet af projektperioden. Dette er positivt og bedre end situationen i et tilsvarende projekt i Helsingør Kommune, hvor 75 % af 53

54 KONKLUSION kommunens almene praksisser havde henvist til kommunal rehabilitering i Antallet af henviste borgere per ydernummer varierede dog markant; fra 1 til 121. De fleste ydernumre havde meget få henvisninger i perioden, mens det var meget få ydernumre med mange henvisninger, der drev størstedelen af den samlede henvisningsaktivitet. Det gennemsnitlige antal henviste per ydernummer varierer også på tværs af kommunerne med færrest henviste borgere i Brøndby, Hvidovre og Høje-Taastrup kommuner (under 10 pr. ydernummer) og flest henviste borgere i Albertslund, Glostrup og Ishøj kommuner (ca. 20 pr. ydernummer). Selvom en del af variationen kan skyldes forskelle i patientpopulationer og i andelen og størrelsen af kompagniskabspraksis med fælles patientliste i de forskellige kommuner, peger det store antal af læger med meget få henvisninger på et forbedringspotentiale i de alment praktiserende lægers henvisningsaktivitet. Det har samtidig haft betydning for henvisningsaktiviteten, at praktiserende læger på Vestegnen har mange fremmedsprogede patienter. Ingen af de kommunale rehabiliteringstilbud tilbød tolk for fremmedsprogede, hvilket har afholdt læger fra at henvise. arbejdsdeling mellem personale og proaktiv lægerolle i forbindelse med sårbare patientgrupper. Region Hovedstadens kronikerprogram overtog delprojektet og tilbød alle regionens praktiserende læger et besøg 21. HOSPITALERNE På hospitalerne har der været rehabiliteringstilbud i mange år, og det betyder, at det er en fast rutine i at tale om motivation og behov med patienterne og at henvise til hospitalets KOL- eller diabetesskole. Det har været reglen, at alle patienter med en af de to diagnoser skal tilbydes et rehabiliteringsforløb på hospitalet. I forbindelse med implementering af forløbsprogrammerne er sundhedsprofessionelle fra de medicinske afdelinger blevet informeret om kommunale tilbud, og flere har deltaget på Fælles Skolebænk. Samtidig har flere medarbejdere været købt til patientundervisning i kommunerne, og afdelingerne har stillet sig til rådighed for studiebesøg og følordninger fra kommunerne. Derved er informationsniveauet om kommunale tilbud støt blevet øget. Afslutningsvis skal Facilitatorprojektet nævnes, da det sandsynligvis også har haft indflydelse på henvisningsaktiviteten. Vestegnsprojektet udførte et lille delprojekt, der omhandlede at uddanne fire praktiserende læger til at tage ud og hjælpe deres kolleger med f.eks. introduktion til datafangst, systematisk arbejde med kvalitet, praksisudvikling med Evalueringen af Facilitatorprojektet kan findes på Regionens hjemmeside

55 KONKLUSION I løbet af projektperioden har man på de medicinske afdelinger taget de første skridt mod at arbejde på at opspore patienter til rehabilitering. Opsporingen er sket blandt patienter indlagt med andre diagnoser og på andre afdelinger. På Hvidovre Hospital kan de øvrige afdelinger tilkalde en medarbejder fra diabetesambulatoriet for at få stillet en diagnose og tale rehabilitering. Tværsektorielle audits på hospitalerne har vist, at der i projektperioden også er begyndt at komme overvejelser om henvisning til rehabilitering i kommunerne. Overvejelserne sker i forbindelse med afslutning af behandling, men også efter patienten er henvist til opfølgning på ambulatoriet, hvor man bliver enig med patienten om, at rehabilitering i kommunen kunne være relevant. På Glostrup Hospital har det betydet, at hovedparten af patienterne stratificeres til at gå i rehabilitering i kommunerne, og at hospitalets patientskoler dermed aflyses. Sammenhængen er øget mellem hospitalerne og de øvrige sektorer. Nøglepersoner kender mulighederne og kan informere patienterne og bidrage til sammenhæng. Der er stadig en del arbejde i at tænke patientforløb hele vejen fra primærsektor over en indlæggelse eller et ambulatoriebesøg og tilbage til primærsektor. KOMMUNERNE Kommunernes andel i de sammenhængende forløb er ny, og det betyder, at man ikke har skullet gøre op med gamle vaner og arbejdsgange. Man har haft meget fokus på at skabe sammenhæng ved at være velorienteret om det tværsektorielle samarbejde. Der er sket et kompetenceløft både på det sundhedsfaglige område og i forhold til det strukturelle. Kommunerne har været utålmodige for at få henvisninger, og man har gjort en stor indsats for at informere almen praksis om de kommunale rehabiliteringstilbud. I flere kommuner oplever man, at forløbsprogrammerne har været en god konkret anledning til at styrke samarbejdet med de praktiserende læger, og denne opfattelse er nogle læger enige i. En særlig stor udfordring i forhold til at skabe sammenhæng har været, at rehabiliteringen bygger på hold af en vis størrelse. Det har betydet, at nogle borgere har måttet vente længe med at komme i gang, fordi der ikke har været henvisninger nok til et nyt hold. Ventetiden har været flere måneder og det har betydet, at nogle er faldet fra, inden de er kommet i gang. De fleste gennemfører, når de først er startet i rehabilitering. 55

56 KONKLUSION Modtagelsen af henvisningen og visitationen i kommunen har spillet en central rolle for sammenhængen. Kommunekontaktpersonen har haft en visiterende samtale og har her skullet arbejde med at skabe og fastholde motivationen hos den enkelte borger. Selvom borgerne i princippet skal henvises af en læge til de enkelte tilbud, er der forskel på, hvordan de praktiserende læger forvalter dette. Nogle læger henviser specifikt til de enkelte tilbud, mens andre laver en generel henvisning og overlader vurderingen af behovet for de specifikke tilbud til kommunen. Det sker således ofte, at borgere bliver tilbudt forløb i kommunerne, som de ikke er blevet specifikt henvist til af deres læge. Kommunekontaktpersonen, som foretager visiteringen med borgeren, vurderer i disse tilfælde, at andre tilbud (også) er relevante. Omvendt kan borgere, som er henvist af en læge til et forløb, også ende med ikke at få tilbudt netop det forløb i kommunen. Det har samtidig vist sig, at kommunernes tilbagemelding til de praktiserende læger om konkrete borgeres udbytte af rehabiliteringen har betydning, både for borgerens oplevelse af sammenhæng, men også for lægernes motivation til at henvise. D. DET SUNDHEDSFAGLIGE SAMARBEJDE I FORHOLD TIL ORGANISERINGEN Et stærkt samarbejde i sundhedstrekanten har haft afgørende betydning for det udbytte, borgerne har fået af Vestegnsprojektet. Relationerne, den gensidige tillid og udveksling af sundhedsfaglig viden og data, har været fundamentet for skabe tilbud i de forskellige sektorer, som støtter op om et sammenhængende forløb. Samarbejdet har gjort det muligt at overvinde strukturelle barrierer. Vi har i højere grad kunne tage udgangspunkt i patienternes behov, både hos den enkelte patient og hos patienterne og borgerne som gruppe. Hvis f.eks. en patient var stratificeret til at gå på hospitalet, men gerne ville rehabiliteres i kommunen, har tilliden og kendskabet til hinanden gjort det muligt. Samtidig har hospitalerne, mod alle økonomiske incitamenter, henvist patienter til kommunal rehabilitering, hvis det har været patientens behov. Samarbejdet har givet en indgang til at løse meget konkrete problemstillinger. Der er etableret samarbejde om underviserkompetencer på tværs af sektorerne, og den faglige kvalitet af form og indhold på patientskolerne bliver løbende udviklet via systematisk erfaringsudveksling og videndeling. Komplicerede problemstillinger har kunnet løftes i fællesskab, ved at de rigtige personer og kompetencer er blevet inddraget. Det har båret elektronisk henvisning, visitationsguide og roadshows igennem. 56

57 KONKLUSION Vestegnen har en lang tradition for at samarbejde, bl.a. i Vestegnssamarbejdet, og erfaringen viser, at det skaber en anden lydhørhed, når man taler på vegne af en så stor tværsektoriel gruppe af aktører. Det har bl.a. gjort det muligt at koordinere udformningen af visitationsguiden med Københavns Kommune, indgå fordelagtige aftaler med IT-leverandører, og det har styrket motivation for de store regionale virksomheder til at samarbejde. Samarbejdet har bredt sig til mange andre områder end lige forløbsprogrammerne. Fra hospitalerne er samarbejdet med kommunerne på andre områder styrket, ligesom kommunerne også i højere grad bruger hinanden. Det nye projektinitiativ om Shared Care i psykiatrien kunne også etableres hurtigt, selvom det består af aktører fra andre forvaltninger og hospitaler, men grundlaget og tilliden for et samarbejde er der, og man er motiveret til at deltage. E. HVAD KAN VI MÅLE PÅ? REGISTRERING AF DATA Som nævnt tidligere har der været mange ambitioner i forhold til evaluering af Vestegnsprojektets aktiviteter. En af hovedforudsætningerne for evalueringsarbejdet har været, at kommunerne på et tidligt tidspunkt har sagt, at de ville tage stilling til kommende forløbsprogrammer på baggrund af evalueringen af forløbsprogrammerne for KOL og type 2-diabetes. Her skal evalueringen af det regionale kronikerprogram også indgå. Ambitionerne og de forskellige krav har affødt mange drøftelser af, hvad vi har kunnet evaluere inden for projektets tidsramme og økonomi. Samtidig har adgangen til data været en afgørende faktor, og i forbindelse med det afsluttende analysearbejde er datakvalitetens betydning blevet meget tydelig. Projektet har ikke haft som målsætning at bedrive videnskabelig forskning. Det har dog hele tiden været en ambition at skabe nogle solide resultater, som kan bruges til det videre arbejde med implementering af forløbsprogrammer og det tværsektorielle samarbejde. Og da projektet har været et udviklingsprojekt, er det vigtigt at kunne dokumentere resultaterne. Projektets aktiviteter er meget forskellige, og det betyder, at dokumentationen også er forskellig. Samtidig stammer dokumentationen fra forskellige kilder med forskellig erfaring med at arbejde med data, og det har haft indflydelse på kvaliteten. 57

58 KONKLUSION Som eksempel kan nævnes Vestegnsdatabasen. Vi fik i 2010 lavet en database i Access, som efterfølgende blev godkendt af datatilsynet. Den havde en forholdsvis enkel brugerflade, men den viste sig alligevel ikke at være entydig. Mange data eksisterede, men kunne ikke gøres tilgængelig elektronisk og måtte tastes ind igen. Samtidig var det en ny opgave for personalet i kommunerne at indtaste data, og projektledelsens instruks var utilstrækkelig. I Vestegnsprojektet har vi fået bekræftet en række forudsætninger omkring evaluering af projekter, som kan være vanskelige at gennemskue ved projektets start. I fremtidige projekter er det meget centralt, at man samtidig med, at man beskriver evalueringsbehov, også forholder sig meget kritisk til, hvad det så er muligt at evaluere. Hvilke data er tilgængelige inden for den givne projektperiode, og vil man bruge de ressourcer, det kræver, for at data kan indgå i evalueringen? Samtidig skal indsamling og registrering af data beskrives meget detaljeret, særligt hvis data skal kunne sammenlignes på tværs af sektorer og kommunegrænser og indsamles af medarbejdere med forskellige forudsætninger for indsamling af data. Sidst men ikke mindst er det helt centralt, at de forskellige aktører forpligter sig til at registrere og levere data. F. SUNDHEDSØKONOMI I FORBINDELSE MED IMPLEMENTERING AF FORLØBSPROGRAMMER Det helt centrale spørgsmål i denne sammenhæng er, hvad de sundhedsøkonomiske gevinster er ved implementering af forløbsprogrammerne. Har forløbsprogrammerne for KOL og type 2-diabetes betydet en sundhedsøkonomisk gevinst, og hvad er mulighederne for de øvrige forløbsprogrammer? Hverken i Vestegnsprojektet eller i det Regionale Kronikerprogram har vi kunnet løfte denne del af evalueringen og dermed frembringe kvalificerede data til en analyse af de sundhedsøkonomiske konsekvenser. Vi har dog fået en række erfaringer i samarbejdet med Kronikerprogrammets Evalueringsprojekt, og disse diskuteres i det følgende. KOMMUNALE UDGIFTER I Glostrup Kommune har man regnet på de direkte udgifter til patientskolerne. Man har foretaget en række gennemsnitsberegninger for at afdække udgiften per deltager, og man er kommet frem til en pris på ca kr. pr deltager, hvis et KOL-hold eller et diabeteshold er fyldt helt op. I Brøndby Kommune har man lavet beregninger, der viser, at deltagerne på patientskolerne på kort sigt medfører flere omkostninger, end før de startede i de kommunale sundhedstilbud. De bruger flere sundhedsydelser, bl.a. i form af kontroller hos egen læge, og det giver et øget træk på den kommunale 58

59 KONKLUSION medfinansiering. Vi har i løbet af projektperioden ikke mulighed for at sige noget om udgifterne på lang sigt. De mere langsigtede sundhedsøkonomiske og sundhedsmæssige konsekvenser af forløbsprogrammerne er uklare. Der er heller ikke noget i litteraturen, som kan sige noget klart om de langsigtede økonomiske konsekvenser. Der er dog en forventning om, at alvorlige komplikationer undgås eller udsættes, og at det samlet set vil betyde en sundhedsmæssig og en sundhedsøkonomisk gevinst. FCFS foretog en undersøgelse i Københavns Kommune i 2011, og her fandt man frem til seks parametre, som gav et særligt stort udslag på de kommunale sundhedsudgifter: Hjemmehjælp Plejehjem Boligstøtte Hjælpemidler Rehabilitering Overførsler Borgere med kronisk sygdom trækker mange former for ydelser i forhold til sundheds- og serviceloven. I denne analyse indgår både kommunale ydelser, enkelte med begrænset statslig medfinansiering, regionale ydelser med kommunal medfinansiering og overførselsindkomster, som finansieres af kommune og stat. Derudover indgår borgeres egne udgifter til medicin. Noget, Københavns Kommune fandt interessant, var, at det i høj grad var kommunens egne omkostninger der var høje, frem for omkostninger til medfinansiering. Det har dog været vanskeligt at finde tal for de forskellige udgifter. Københavns Kommune vurderer at have brugt ca. 200 timer på at fremskaffe relevante data. DREAM-databasen og Danmarks Statistik har været i spil og KØS 22 blev også overvejet, men var på daværende tidspunkt ikke en mulighed. Det har været en stor opgave at kompensere for begrænsningerne i data. Det har f.eks. været vanskeligt at afgøre, om der under overførsler var tale om aktiv eller passiv kontanthjælp. Kommunens egne data har i nogle tilfælde været registrerede som konkrete beløb, man har kunnet trække ud. Andre gange har man måttet lave beregninger ud fra et grundbeløb på en ydelse ganget op med f.eks. antal dage. Beregninger på baggrund af analyserne i Københavns Kommune viser, at en borger med en kronisk sygdom i gennemsnit koster kommunen kr. mere per år end en borger uden en kronisk sygdom 23. For uddybning, se tekstboks på næste side. 22. Kommunal Økonomisk Sundhedsinformationsgrundlag 23. KOL, diabetes, hjerte/kar og kræft. 59

60 KONKLUSION Kommunale udgifter og merudgifter per borger med kronisk sygdom Her opgøres de samlede kommunale udgifter og merudgifter per person. En borger med kronisk sygdom har et gennemsnitligt forbrug af kommunale ydelser på kroner. Den gennemsnitlige merudgift er kroner. Det betyder, at den gennemsnitlige udgift per øvrig borger med samme køn og alder som borgeren med kronisk sygdom ville være kroner. Der er stor variation i de gennemsnitlige kommunale udgifter og merudgifter per person mellem de forskellige sygdomsgrupper. Blandt grupperne med mindst én af de fire sygdomme er udgiften og merudgiften per person højest blandt borgere med hjertekarsygdom. De samlede udgifter samt merudgifterne stiger for borgere med flere kroniske sygdomme. De gennemsnitlige udgifter til borgere med mindst 2 af de udvalgte sygdomme er over per person per år med merudgifter på ca kroner per person per år. I Kronikerprogrammets Evalueringsprojekt har man gerne ville foretage den samme øvelse i andre af regionens kommuner, men det har ikke været muligt at gennemføre analysen fordi data har ikke været tilgængelige. Udgifterne har f.eks. ikke været registreret på individniveau, men som en rammebevilling. Andre steder har data været registreret i en form, som ikke har kunnet gøres aktive og tilgængelig for analyse. Endelig havde kommunerne ikke ressourcer til at prioritere at generere data. HOSPITALSØKONOMI For hospitalerne er forløbsprogrammerne ikke en ubetinget fordel, fordi de kan betyde en faldende aktivitet og dermed færre penge i kassen. Hospitalerne afregner på baggrund af deres aktiviteter, og når flere patienter går til rehabilitering i kommunerne, falder aktiviteten i hospitalernes ambulatorier, og det giver færre indtægter. Det betyder, at incitamenterne til at følge forløbsprogrammernes stratificering peger i den forkerte retning og f.eks. ikke understøtter rådgivning og undervisning i primærsektoren. Sundhedsudgifter for personer med kronisk sygdom i 2007 i Københavns Kommune. Københavns Kommune og FCFS

61 KONKLUSION ØKONOMI I ALMEN PRAKSIS Forløbsprogrammerne har ikke betydet mange ekstra aktiviteter i almen praksis. Aktiviteterne i forhold til tovholderfunktionen, kontrollerne og den individuelle vejledning af patienterne i forhold til kost, motion, rygning m.v. var der også før forløbsprogrammerne. Men i almen praksis er det økonomiske incitament til at følge forløbsprogrammernes stratificering og bruge de øvrige sektorers tilbud styrket med den seneste overenskomst, hvor ydelsen for aftalt forebyggelseskonsultation faldt bort. Det betyder, at det er blevet attraktivt for den praktiserende læge at kunne henvise til kommunale tilbud. Samtidig bliver datafangst i det kommende år indført hos alle lægepraksisser, hvilket giver mulighed for en mere systematisk kontrol af patienterne. HVAD SÅ NU? Den systematik, forløbsprogrammerne medfører omkring indsatserne, vil sandsynligvis skabe grundlag for systematisk dataindsamling og dermed et grundlag for at sige noget præcist om de sundhedsøkonomiske konsekvenser. Det forudsætter dog, at man virkelig vil, og at der afsættes ressourcer. Det er dog ikke muligt at lave en decideret økonomisk effektevaluering, idet det forventes, at de egentlige resultater først ses flere år frem i tiden. Samtidig er det en udfordring, at forløbsprogrammer ikke står alene. Der sker også andre kvalitetsforbedringer, og det er derfor svært at afgrænse, hvilke effekter der hører til forløbsprogrammerne, og hvilke der påvirker patienterne. 61

62 PERSPEKTIVERING Forløbsprogrammerne giver struktur og systematik i behandlingen og rehabiliteringen af patienter og borgere med en kronisk sygdom. De giver et konkret udgangspunkt for samarbejdet mellem de 3 sektorer i sundhedstrekanten, og på den måde er de et godt udgangspunkt for en målrettet indsats for sammenhæng i patientforløbene. Men som både det Regionale Kronikerprogram og Vestegnsprojektet har vist, kræver det en stor koordinerende indsats kombineret med vilje, beslutningskraft og ressourcer; samarbejde på tværs. Viljen skal overvinde forskellige strukturer og modstridende incitamenter, og samtidig skal en anerkendende tilgang sikre, at forskellige strukturelle og sundhedsfaglige udgangspunkter respekteres og er udgangspunkt for udviklingen af sammenhængende forløb for borgerne og patienterne. I Vestegnsprojektet er det blevet tydeligt, at behandling og rehabilitering af borgere med en kronisk sygdom også bygger på samarbejde og tillid mellem behandler og patient. Når den sundhedsprofessionelle - som eksperten på det sundhedsfaglige, og patienten som eksperten på sit eget liv, opnår et tillidsfuldt og respektfuldt samarbejde, kan de i højere grad gøre en forskel og forbedre patientens liv. Denne tilgang er endnu mere central, når patienterne har flere kroniske sygdomme. Der er allerede nu et forløbsprogram for multisygdomme i støbeskeen, og her bliver det respektfulde og tillidsfulde samarbejde afgørende, både mellem de forskellige aktører i sundhedstrekanten, og mellem de sundhedsprofessionelle og patienterne. Vi har samtidig erfaret, at det også er en central faktor i forhold til at nå de sårbare borgere. Vi introducerer begrebet social kapital, som et grundlag for det gode samarbejde. Det ligger i sporet af teorierne om relationel koordinering og interprofessionel læring og samarbejde, hvor fælles mål og værdier for de forskellige aktører i sundhedtrekanten - med udgangspunkt i patientens behov - er nøglen til sammenhængende og effektive forløb, hvor patienten oplever en høj kvalitet. Hvis denne tilgang samtidig kan udbredes til at inddrage andre forvaltninger og faglige områder, kan vi måske nå frem til tværsektorielle rehabiliteringsteams, hvor arbejdsmarkedet, det sociale område og psykiatrien inddrages afhængig af borgerens behov og udfordringer. Alle med en kronisk sygdom - men især sårbare borgere, vil kunne få mere kvalificeret hjælp, hvis man som kommune og region tager udgangspunkt i den enkeltes ressourcer og motivation, hvor jobsituation, sociale forhold og både psykisk og somatisk sundhed inddrages i samarbejde med borgeren. 62

63 PERSPEKTIVERING Det kræver meget, både i forhold til samarbejdskultur, lovgivning og tværsektorielle kommunikationsmuligheder, og med erfaringerne fra Vestegnsprojektet er vi på vej. Samtidig er der også politisk opbakning til at afprøve nye samarbejdsmuligheder og gå målrettet efter fælles tværsektorielle indsatser for sammenhængende forløb. Det viser bl.a. det nye projekt om Shared Care i Psykiatrien, som udspringer af Vestegnsprojektet, og som Region Hovedstadens politikere støtter økonomisk. Mere om det nye projekt, samtlige delrapporter og denne rapport kan findes på hjemmesiden: - Tak for opmærksomheden. 63

64 64 BILAG 1 - VISITATIONSGUIDE

65 BILAG 1 - VISITATIONSGUIDE 65