Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen August 2018 Nr. 2

Transkript

1 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen August 2018 Nr. 2

2 Medlemsinfo Kredsbestyrelse: Adresser og telefonnumre findes på side 19. Ansvarshavende Redaktør: Thomas Jensen Stof til bladet: Sendes til Thomas Jensen Forside: Det sidste møde i Fredensborg/Humlebæk cafeen Udgivet af: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Medlemsinfo sendes til medlemmer i Nordsjællandskredsen. Oplag: 575 Indholdsfortegnelse Leder 3 Møde med talekonsulent Maja Dal 4 Møde med Tove Henriksen non-motoriske symp. 5 Møde med advokat om fremtidsfuldmagter m.v. 6 Møde med Chris MacDonald 7 Lundbeck-mødet med Peter Vuust 8 Referat fra generalforsamling 10 Cafeerne en status og en oversigt 16 Cafeerne i området 18 Bestyrelsen

3 Formandens leder Kære medlemmer Bestyrelsen håber, at medlemmerne nyder den dejlige sommer. I løbet af 1. halvår har kredsen afholdt to velbesøgte møder Torben Elmo fokuserede på nydiagnosticiredes udfordringer Professor Poul Jennum fortalte om søvnproblemer På kredsens generalforsamling trak to bestyrelsesmedlemmer sig fra bestyrelsen efter lang og tro tjeneste. Tak til Ole Maymann og Jens Larsen for indsatsen. Man kan læse mere om generalforsamlingen i et fyldigt referat her i bladet. Der er lagt op til et omfattende mødeprogram for resten af året. Bestyrelsen er specielt spændt på interessen for fundraisingarrangementet den 29. november med Chris MacDonald, som taler om Motivation og Energi. Vi håber, at vi kan skaffe bidrag fra fonde og sponsorer, således at den samlede deltagerbetaling på 200 kr. pr. deltager ubeskåret kan gå til Parkinsonforeningen. Vi satser på, at der kommer 200 deltagere til foredraget med Chris MacDonald, således at vi kan bidrage med kr. til foreningen. Bestyrelsen vil markedsføre arrangementet bredt gennem både sociale medier, via lokalblade og dagspressen. Vi vil invitere vore egne medlemmer og parkinsonramte, som endnu - ikke er medlemmer af foreningen, men også gerne andre, som er interesseret i at høre den populære foredragsholder. Du er derfor velkommen til at invitere familie, naboer, træningskammerater og andre med til dette fundraising-arrangement. Thomas 3

4 Møde med talekonsulent Maja Dal Tirsdag den 25. september kl Kulsviergården i Alsønderup. Stemmetræning er vigtig for mange Parkinsonpatienter, da både stemmen og ansigtsmotorikken kan blive påvirket af sygdommen. Vi får denne aften besøg af logopæd Maja Dal, som holder et humørfyldt foredrag, hun har kaldt Bliv hørt, hvor deltagerne også selv får anledning til at bruge stemmen. Maja Dal vil også komme ind på, hvordan man kan få kommunalt tilskud til taleundervisning. Mange vil tidligere have truffet Maja Dal på nogle af foreningens rehabiliteringskurser. Pris 50,- per person for sandwich, øl eller vand samt kaffe. Tilmelding senest 5 dage før sker ved indbetaling af beløbet til foreningens konto i Nordea: regnr: 1329 ktonr: Skriv venligst Maja og eget navn i tekstfeltet ved kontobetalingen. Hvis man ikke har mulighed for at bruge internetbank til indbetaling, så kan man kontakte formanden og så betale kontant ved mødet Thomas Jensen tjep11@hotmail.com Hvis man har behov for kørelejlighed til Alsønderup, så nævn det venligst for Thomas, så forsøger bestyrelsen at finde nogle passende chauffører.. 4

5 Overlæge Tove Henriksen taler om non-motoriske symptomer Tirsdag den 23. oktober Kl Kulsviergården i Alsønderup Patienter med Parkinsons sygdom oplever selvfølgelig de fysiske effekter af sygdommen, men mange føler sig i høj grad påvirket af non-motoriske symptomer som vandladningsproblemer & forstoppelse, ændret sexlyst, personlighedsændringer, koncentrationsbesvær og andre kognitive udfordringer. I dette foredrag vil overlæge Tove Henriksen fra Neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital komme ind på de nævnte problemstillinger, men også beskrive, hvordan bivirkninger af parkinsonmedicin kan give såkaldte impulskontrolforstyrrelser. Tove Henriksen er bl.a. kendt som Parkinsonforeningens lægekonsulent og som foredragsholder om Parkinson i mange sammenhænge. Pris 50,- per person for sandwich, øl eller vand samt kaffe. Tilmelding senest 5 dage før sker ved indbetaling af beløbet til foreningens konto i Nordea: regnr: 1329 ktonr: Skriv venligst Tove og eget navn i tekstfeltet ved kontobetalingen. Hvis man ikke har mulighed for at bruge internetbank til indbetaling, så kan man kontakte formanden og så betale kontant ved mødet Thomas Jensen tjep11@hotmail.com Hvis man har behov for kørelejlighed til Alsønderup, så nævn det venligst for Thomas, så forsøger bestyrelsen at finde nogle passende chauffører.. 5

6 Advokat Mette Rude Clemmensen fortæller om fremtidsfuldmagter + Arv og testamente Tirsdag den 13. november Kl Kulsviergården i Alsønderup Kredsen har modtaget en del henvendelser fra medlemmerne om de nye fremtidsfuldmagter og om, hvorvidt det er noget for foreningens medlemmer. Bestyrelsen har derfor allieret sig med en lokal advokat fra Drachmann Advokater, Helsingør. Mette Rude Clemmensen har stor indsigt i problemstillingen. Mette har ligeledes tilbudt også at tale om Arv & Testamente, hvilket bestyrelsen naturligvis har takket ja til. Der vil selvfølgelig være mulighed for at stille spørgsmål til Mette i forbindelse med foredraget, men man skal ikke forvente at kunne få svar på mødet på meget personlige og detaljerede problemstillinger. Pris 50,- per person for sandwich, øl eller vand samt kaffe. Tilmelding senest 5 dage før sker ved indbetaling af beløbet til foreningens konto i Nordea: regnr: 1329 ktonr: Skriv venligst Mette og eget navn i tekstfeltet ved kontobetalingen. Hvis man ikke har mulighed for at bruge internetbank til indbetaling, så kan man kontakte formanden og så betale kontant ved mødet Thomas Jensen tjep11@hotmail.com Hvis man har behov for kørelejlighed til Alsønderup, så nævn det venligst for Thomas, så forsøger bestyrelsen at finde nogle passende chauffører.. 6

7 Fundraising-arrangement med Chris MacDonald Torsdag den 29. november kl Kulsviergården i Alsønderup. Parkinsonforeningen gentager igen i år sin Penge Yngel -kampagne, som Nordsjællandskredsen nu støtter. Vi har fået mulighed for at engagere Chris MacDonald, som bl.a. er kendt fra flere TV-programmer, og som vil tale om Motivation og Energi. Kredsen vil bidrage med kr. optjent via lodseddelsalg til honoraret for Chris MacDonald, ligesom bestyrelsen forventer at kunne dække resten af honoraret for Chris samt øvrige omkostninger via sponsorer og fondsbidrag. Pris 200,- per person, som ubeskåret forventes at gå til Parkinsonforeningen. Der vil IKKE være bespisning, men man vil kunne køber drikkevarer før foredraget og i pausen. Man er også velkommen til arrangementet, hvis man IKKE er medlem af Parkinsonforeningen. Tilmelding senest 5 dage før sker ved indbetaling af beløbet til foreningens konto i Nordea: regnr: 1329 ktonr: Skriv venligst Chris og eget navn i tekstfeltet ved kontobetalingen. Hvis man ikke har mulighed for at bruge internetbank til indbetaling, så kan man kontakte formanden og så betale kontant ved mødet Thomas Jensen tjep11@hotmail.com Hvis man har behov for kørelejlighed til Alsønderup, så nævn det venligst for Thomas, så forsøger bestyrelsen at finde nogle passende chauffører.. 7

8 Vil du vide mere? Forskning, der ser lovende ud - med professor Peter Vuust Lundbeck-eftermiddagen i 2018 onsdag den 19. september 2016, kl Hvad sker der i hjernen, når vi lytter til og spiller musik? Hvordan påvirkes vi af musik fysisk, følelsesmæssigt og sprogligt? Peter Vuust fortæller i sin nye bog Musik på hjernen, med udgangspunkt i sin forskning og i sin karriere som jazzmusiker, om hvordan hjernen bearbejder musik, om forskellen på musikeres og ikke-musikeres hjerner, om musikkens sociale betydning og om menneskets musikalske udvikling.? Når vi foretager os noget, der gavner artens overlevelse, udløses der et stof i hjernen, som vækker en følelse af nydelse og vi ved, at oplevelsen af musik gør det samme. Musikken er altså vigtig for os, men på hvilken måde? I Musik på hjernen undersøger Peter Vuust, hvad der sker i hjernen, når vi lytter til og spiller musik. Bliver vi klogere? Mere opmærksomme eller følsomme over for andre? Og hvad med sproget hvordan hænger det sammen med vores opfattelse af musik?, skriver Peter Vuust i Musik på Hjernen udgivet 6. april 2017 på forlaget People s Press. Musikkens betydning for livsglæde og livskvalitet er i fokus disse år i Parkinsonforeningens projekt Dans med Parkinson, der gennemføres i et samarbejde med Trygfonden. Når man deltager i en dansetime, er man ikke længere patient eller pårørende - man er danser.. 8

9 Ligeledes oplever vi, at rytmisk musik kan få parkinsonramte, der knap kan gå et skridt, til at gå i takt til musikken. Hvis man systematisk anvender musik i sin træning, vil man muligvis kunne udskyde progressionen af sygdommen. Når man danser eller i øvrigt bevæger sig til rytmisk musik, udløses der indtil flere signalstoffer i hjernen, der synes at kunne supplere/erstatte medicin for parkinsonramte. Dette gælder ikke blot for dopamin, det signalstof parkinsonramte mangler, men også for serotonin, noradrenalin og måske flere, som tilsammen gør, at man på trods af Parkinson kan få et godt liv. I pausen vil der blive serveret sandwich og lidt at drikke. Man tilmelder sig ved at indbetale 100 kr. på konto: reg.nr konto-nr og notere navn i meddelelsesfeltet. Spørgsmål: Diana Holm, eller Ulla Mikkelsen, Adresse: Medicinalfirmaet A/S Lundbeck, Otiliavej 9, 2500 Valby (Receptionen) Link til Peter Vuust s hjemmeside: 9

10 Referat fra Generalforsamling i Parkinsonforeningen, Nordsjællands kreds lørdag den 7. april 2018 Mødested: Antal deltagere: Kulsviergården 48 tilmeldte Formanden bød velkommen og glædede sig over, at der i år var en større tilslutning til generalforsamlingen end de senere år. Formanden bød derefter velkommen til Landsformand Jorry Højer og ønskede hende til lykke med hendes 10 års jubilæum som formand for foreningen. Jorry Højer gav et fint overblik over de større projekter i foreningen. Dagsorden 1. Valg af dirigent Dorrit Hermann blev valgt som dirigent. Dirigenten konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet. Else Plesner blev valgt som referent. 2. Formandens beretning Formanden henviste til den skriftlige beretning, som blev bragt i kredsbladet februar /2018 havde på mange måder været et godt år for Hovedforeningen o Antallet af medlemmer voksede i løbet af 2018 med 680 til i underkanten af medlemmer o Allan Bergholdt blev valgt til ny næstformand o Astrid Blom ny direktør for foreningen, ligesom der er kommet nogle nye medarbejdere i sekretariatet i løbet af året o Danseprojektet Dans for parkinsonfamilier, som er finansieret af TrygFonden, har tiltrukket sig stor opmærksomhed o Fundraising-gruppen indsamlede mere end kr. via kampagnen At få penge til at yngle. 10

11 Nordsjællandskredsen o Havde pr. 1/ medlemmer samme tid sidste år 661 medlemmer o Et travlt år med 4 bestyrelsesmøder, deltagelse i møder i hovedbestyrelsen, regionsamarbejde m.v. o 5 faglige kredsmøder - alle med mindst 80 deltagere Møde om parkinson-medicin med farmaceut Kirsten Steensen Møde med Anne Korsgaard om musik og dans Dansearrangement med Elisabeth Dalsgaard og Anne-Mette Rasmussen Møde med psykolog Susanne Ohrt med fokus på de pårørendes situation Møde med neuropsykolog Torben Elmo med fokus på de nydiagnosticerede Fokusområder Formanden gennemgik derefter de arbejdsområder, som man havde haft fokus på i årets løb Kommunikation o Kredsbladet udkommer nu kun tre gange årligt o Ny lokal hjemmeside ( o Flittig brug af fælles-mail. Større vægt på cafeerne o Cafeen i Allerød, som er meget velbesøgt, fik et jubilæumslegat fra Lions på kr. o Cafeen i Hillerød, som også er kommet godt i gang, har fået kr. i 18-tilskud fra kommunen o Med Ulla Gundtoft som initiativtager er der nu startet en cafe i Egedal kommune. Der var 40 deltagere til det stiftende møde. 11

12 o Cafeen i Humlebæk/Fredensborg kunne godt bruge større tilslutning DH Danske handicaporganisationer o Foreningen har nu repræsentanter i den lokale DH- bestyrelse i 5 kommuner. 12 DH Fredensborg Leif Rostgaard Sørensen Annette Bebe Larsen (suppleant) DH Helsingør Else Plesner er valgt til næstformand i Handicaprådet DH Gribskov Jens M. Larsen DH Hillerød Herluf Poulsen DH Allerød Jette Winge Høier (DH bestyrelsen har dog ikke været aktiv i 2017). Der er dog nu indkaldt til et møde for at få retableret DH-bestyrelsen o Bestyrelsen samlede alle DH-repræsentanter til et ERFA-møde i februar 2018 o Bestyrelsen efterlyste kandidater til DHbestyrelserne i følgende kommuner: Egedal, Frederikssund, Halsnæs og Hørsholm o KV17 o Bestyrelsen har deltaget i et antal valgmøder arrangeret af de lokale DH bestyrelser o Fokus har været på Aflastning/Afløsning og på parkinsonkoordinatorer o Samtidigt fik vi optaget et åbent brev i nogle lokalaviser, ligesom det blev sendt til relevante politikere via

13 o Bestyrelsen skal i de kommende måneder følge op på interessen hos politikerne. Vi har bl.a. ventet på foreningens nye udspil mht. parkinsonkoordinatorer o Parkinsondans o Hornbæk: 16 dansere med Etty Holgersen som instruktør o Frederiksværk: 20 dansere med Tove Lauritsen som instruktør o Hillerød: 2 hold med Mie Heering som instruktør o Humlebæk: 1 hold med Majken Franck som instruktør o Bestyrelsen ser meget gerne, at der startes dansehold i de sydligst beliggende kommuner (Hørsholm, Allerød og Egedal) Godkendelse af beretningen Efter at dirigenten havde konstateret, at der ikke var spørgsmål eller kommentarer til beretningen, bad hun forsamlingen godkende beretningen. Beretningen blev enstemmigt godkendt. 3. Forelæggelse af årsregnskabet Kassereren Ole Lützhøft fremlagde regnskabet: Foreningen havde et overskud på godt kr. i 2017 Foreningen modtog kr. i donationer i 2017 Deltagerbetalingen var steget med 250% sammenlignet med året før For 2018 er det bestyrelsens hensigt, at driften skal balancere, hvilket bl.a. har medført lidt lavere deltagerbetaling Regnskabet var godkendt af John Pontoppidan, den generalforsamlingsvalgte revisor. Årsregnskabet blev enstemmigt godkendt.. 13

14 4. Valg Valg af kredsformand Thomas Jensen er ikke på valg Valg af revisor og revisorsuppleant o John Pontoppidan (revisor) og Erling K. Petersen (suppleant) er villige til genvalg o Begge revisorer blev genvalgt Valg af bestyrelsesmedlemmer o Ole Maymann og Jens Larsen udtræder af bestyrelsen o Ole Lützhøft er villig til genvalg o Ole blev genvalgt o Ea Bernhard, Dorrit Hermann og Peder Grønne er ikke på valg o Marianne Bøgh Larsen indstilles af bestyrelsen til nyvalg o Marianne blev valgt o Preben Carøe indstilles af bestyrelsen til nyvalg o Preben blev valgt Valg af suppleanter 5. Indkomne forslag. 14 o Per H. Nielsen og Helle Thomsen blev valgt som suppleanter Der var ingen forslag indkommet til generalforsamlingen. 6. Eventuelt Else Plesner foreslog, at man prioriterede de pårørendes situation. Man kunne eventuelt bruge lidt af formuen på et arrangement kun for pårørende, ligesom man burde forsøge at få etableret netværksgrupper for pårørende

15 Formanden takkede Ole Maymann for hans store indsats i bestyrelsen gennem mange år, her 7 år som formand og overrakte 3 flasker rødvin. Da Jens Larsen ikke kunne være til stede på generalforsamlingen pga. hospitalsindlæggelse, vil formanden senere give Jens 3 flasker rødvin, som tak for hans mangeårige indsats i bestyrelsen. Da der herefter ikke var flere indlæg, afsluttede dirigenten generalforsamlingen. Kredsformanden takkede Dorrit Hermann for en god varetagelse af dirigent-rollen. Underholdning og spisning Et af foreningens medlemmer i Allerød, Per Palmkvist Knudsen gav derefter et lidt bittersødt billede af sin karriere som parkinsonpatient og af den påvirkning, som sygdommen havde haft på hans relationer på arbejdspladsen, gennem et rørende causeri med god guitarmusik og fællessang. Forsamlingen satte stor pris på dette meget personlige, underholdende indslag på generalforsamlingen Eftermiddagen blev afsluttet med hyggeligt samvær og med et velsmagende aftensmåltid. Godkendt af dirigenten Dorrit Hermann. 15

16 Cafeer en status og en oversigt Parkinsoncaféen i Fredensborg kommune stopper Bestyrelsen har modtaget nedenstående tekst fra Birgit, som siden 2004 har stået i spidsen for cafeen i Fredensborg: Caféen har holdt sit sidste møde d. 28. maj i år. Jeg afholdt det første møde i caféen i november 2004 og har siden holdt møder hver anden måned bortset fra juli, og det er blevet til 72 møder. Ideen med møderne var ved socialt samvær at give især de pårørende mulighed for at udveksle tanker og hente inspiration til dagligdagen, og jeg mener, at det er lykkedes helt godt. I tidens løb har forskellige fagfolk fra kommunen eller Parkinsonforeningen og en sjælden gang repræsentanter fra Skåne fra det svenske Parkinson Förbundet deltaget i møderne og fortalt om emner af interesse for gruppen. Efterhånden er det blevet sværere at finde nye relevante personer, så da antallet af deltagere samtidig er faldet, og jeg er blevet ældre, har jeg valgt at indstille caféen. Heldigvis har en af vore trofaste deltagere, Leif Rostgaard, lovet at fortsætte som Parkinsonforeningens repræsentant i Dansk Handicapforbunds Fredensborgafdeling. Det er vigtigt, at Parkinsonforeningen er synlig i kommunen. Tak for det, Leif, og tak til alle de trofaste gæster, der i tidens løb har besøget caféen og medvirket til det gode samvær. Jeg håber, at nogle yngre Parkinsonramte eller pårørende - eventuelt med hjælp fra vor energiske kredsformand Thomas Jensen - vil tage bolden op og fortsætte caféen andetsteds i kommunen, da brugen af grundejerforeningens fælleshus til møderne ophører med min udtræden af caféen. Birgit Funding Andersen, juni 2018 Kredsbestyrelsen håber at kunne finde nye lokaler og nogle nye ildsjæle, som kan stå i spidsen for en ny cafe i Fredensborg kommune.. 16

17 En ny cafe i Frederiksværk starter i september 2018 Med Kirsten Hansen som initiativtager og med god støtte fra Britha og Viggo Petersen åbnes der en Parkinson cafe i Halsnæs kommune. Man mødes i Paraplyens vinkelsal den første torsdag i måneden fra kl Første gang den 6. september. Der betales 25 kr. pr. person til kaffe og brød. Tilmelding (kun første gang) til Kirsten Hansen på tlf eller på kirstenstrand126@gmail.com. De øvrige cafeer en kort status for de seneste 6 måneder Socialt samvær og udveksling af erfaringer også blandt pårørende er i fokus i alle cafeerne. Af og til har man så også inviteret eksterne foredragsholdere herunder er der eksempler på nogle af disse tiltag. Allerød deltagerantal: mellem personer Aktiviteter: Besøg af Ældresagen, Visens venner & instruktion i stole-zumba Helsingør Deltagerantal: mellem 6 16 personer Aktiviteter: Besøg af konsulent fra kommunen vedr. At Tacklekonceptet, medbragte hjemmebagte kager Hillerød Deltagerantal: mellem 6 22 personer Aktiviteter: Besøg af pårørendekonsulent fra kommunen, foredrag af Elisbeth Ildal, demonstration af balance-vest Egedal Deltagerantal: mellem personer Aktiviteter: Besøg af parkinsonsygeplejerske Anders Clausen fra Bispebjerg hospital, lægger vægt på at synge til møderne Frederikssund Deltagerantal: mellem personer Aktiviteter: Et møde blev afholdt privat hos en af deltagerne, har haft besøg af en medarbejder fra kommunens ældrepleje. 17

18 Cafeerne i området Helsingør: 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl Kontakt: Ole Maymann ole.maymann@mail.dk Frederikssund: 1. tirsdag i måneden kl Lundevej 48 Kontakt: Peder Grønne pedgro@mail.dk Allerød: 2. lørdag i måneden kl Menighedshuset, Aggebovej 5 Kontakt: Ole Kræmmer ole.kremmer.ole@gmail.com Hillerød: 3. mandag i måneden kl Grønnegadecentret, Grønnegade 15 Kontakt: Flemming Rønhøj flemming@ronhoj.dk Egedal: I 2018: 20/8, 27/9, 15/10, 12/11 & 10/12 alle dagene kl Hep-Huset, Carlsbergvej 4, 3660 Stenløse Kontakt: Ulla Gundtoft, ulla@gundtoft-stenlose.dk Halsnæs: 1. torsdag i måneden kl Paraplyen, Jernbanegade 2, 3300 Frederiksværk Kontakt: Kirsten Hansen kirstenstrand126@gmail.com. 18

19 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Formand Thomas Jensen. Sjølundsparken 50, 3150 Hellebæk Tlf Næstformand Dorrit Hermann Essingen Snekkersten Tlf Kasserer Ole Lützhøft Skibsegen Snekkersten Tlf Bestyrelsesmedlem Ea Bernhard Timorvej 8A 3400 Hillerød Tlf Bestyrelsesmedlem Peder Grønne Amsterdamhusene Frederikssund Tlf pedgro@mail.dk Bestyrelsesmedlem Marianne Bøgh Larsen Eckersbergsvej Helsingør Tlf boegh@stofanet.dk Bestyrelsesmedlem Preben Carøe Ringvej Hørsholm Tlf pc@caroeeconsult.com Ressourceperson Ole Kræmmer Pileallé Allerød Tlf ole.kremmer.ole@gmail.com Web-Master Flemming Rønhøj Munkeengen 10 st th 3400 Hillerød Tlf flemming@ronhoj.dk Plads til dig 19

20 Afsender: Thomas Jensen Sjølundsparken Hellebæk. Huskeseddel til opslagstavlen. 19. september kl Lundbeck-mødet med professor Peter Vuust 25. september kl Møde med talekonsulent Maja Dal på Kulsviergården 23. oktober kl Overlæge Tove Henriksen taler om nonmotoriske symptomer på Kulsviergården 13. november kl Advokat Mette Rude Clemmensen fortæller om fremtidsfuldmagter + Arv og testamente på Kulsviergården 29. november kl Fundraising-arrangement på Kulsviergården. Chris MacDonald taler om Motivation og Energi. 20