Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Februar 2018 Nr. 1

Transkript

1 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Februar 2018 Nr. 1

2 Medlemsinfo Kredsbestyrelse: Adresser og telefonnumre findes på side 19. Ansvarshavende Redaktør: Thomas Jensen Stof til bladet: Sendes til Thomas Jensen Forside: Parkinsondans hos Hornbæk Fitness med Etty Holgersen Udgivet af: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Medlemsinfo sendes til medlemmer i Nordsjællandskredsen. Oplag: 575 Indholdsfortegnelse Leder 3 Møde for Nydiagnosticerede 4 Møde om søvnproblemer med Poul Jennum 5 Generalforsamling 6 Bestyrelsens beretning For 2017/ Status for danseprojektet I Nordsjælland 12 Sinemet på apoteket 14 Kornblomster 16 Medlemskaber 17 Cafeerne i området 18 Bestyrelsen

3 Formandens leder Kære medlemmer Bestyrelsen ønsker alle medlemmer et godt nytår! Bestyrelsen har i slutningen af 2017 primært været optaget af to emner Kommunalvalget, hvor vi har sat fokus på, at kommunerne burde prioritere ansættelse af parkinsonkoordinatorer Danseprojektet Den 5. november havde vi igen besøg af Elisabeth Dalsgaard og Anne-Mette Rasmussen på Kulsviergården. Den 15. december var der en gratis danseworkshop i Helsingørhallen med Elisabeth Dalsgaard. Den 4. januar startede det første lokale dansehold op i lokaler tilhørende Hornbæk Fitness med Etty Holgersen som instruktør. Der er flere kredsarrangementer i de kommende måneder den 6. marts møde for nydiagnosticerede patienter den 7. april - afholder kredsen generalforsamling den 24. april møde om søvnproblemer I skrivende stund mangler vi en kandidat til bestyrelsen. Vi efterlyser en pårørende, der kunne tænke sig at give sit bidrag til arbejdet i bestyrelsen, da Jens M. Larsen træder ud af bestyrelsen på den kommende generalforsamling. Thomas 3

4 Møde for nydiagnosticerede patienter Tirsdag den 6. marts kl Kulsviergården i Alsønderup. Kredsen har næsten årligt holdt et arrangement med fokus på de nye medlemmer. Ældre medlemmer er dog også velkomne! I år er Torben Elmo foredragsholder. Torben er uddannet psykolog og magister i neuropsykologi, og han er kendt af mange parkinsonpatienter som underviser på Sano. Torben vil selvfølgelig komme ind på, hvorledes sygdommen udvikler sig, på medicinering og på, hvad man skal gøre for at dæmpe virkningerne af sygdommen. Torben er specifikt blevet bedt om også at belyse de non-motoriske symptomer, som kan berøre mange aspekter af dagliglivet, og som kan virke negativt ind på livskvaliteten. Pris 50,- per person for sandwich, øl eller vand samt kaffe. Tilmelding senest 5 dage før sker ved indbetaling af beløbet til foreningens nye konto i Nordea: regnr: 1329 ktonr: Skriv venligst Elmo og eget navn i tekstfeltet ved kontobetalingen. Hvis man ikke har mulighed for at bruge internetbank til indbetaling, så kan man kontakte formanden og derefter betale kontant ved mødet Thomas Jensen tjep11@hotmail.com Hvis man har behov for kørelejlighed til Alsønderup, så nævn det venligst for Thomas, så forsøger bestyrelsen at finde nogle passende chauffører.. 4

5 Professor og overlæge Poul Jennum taler om søvnproblemer Tirsdag den 24. april Kl Kulsviergården i Alsønderup Mange patienter med Parkinsons sygdom oplever problemer med søvn. Man ved i dag meget om de årsager og mekanismer, der ligger til grund herfor. I dette foredrag vil professor Poul Jennum, leder af Dansk Center for Søvnmedicin, klinisk neurofysiologisk afdeling, Rigshospitalet belyse årsagerne til søvnforstyrrelserne og de mulige behandlinger. Poul Jennum vil også tale om de studier, som synes at dokumentere, at observationer af uregelmæssig søvn kan give en meget tidlig indikation af forekomsten af Parkinson sygdom. Bestyrelsen er stolt over, at det er lykkedes for kredsen at få besøg af denne førende søvnforsker. Pris 50,- per person for sandwich, øl eller vand samt kaffe. Tilmelding senest 5 dage før sker ved indbetaling af beløbet til foreningens nye konto i Nordea: regnr: 1329 ktonr: Skriv venligst Søvn og eget navn i tekstfeltet ved kontobetalingen. Hvis man ikke har mulighed for at bruge internetbank til indbetaling, så kan man kontakte formanden og derefter betale kontant ved mødet Thomas Jensen tjep11@hotmail.com Hvis man har behov for kørelejlighed til Alsønderup, så nævn det venligst for Thomas, så forsøger bestyrelsen at finde nogle passende chauffører.. 5

6 Generalforsamling Nordsjællandskredsen Lørdag den 7. april kl på Kulsviergården i Alsønderup Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Forelæggelse af årsregnskabet 4. Valg 1) Valg af kredsformand Thomas Jensen er ikke på valg i år 2) Valg af revisor og revisorsuppleant 3) Valg af bestyrelsesmedlemmer 5. Indkomne forslag 1) Dorrit Hermann, Ea Bernhard og Peder Grønne er ikke på valg 2) Ole Lützhøft er villig til genvalg 3) Jens Larsen og Ole Maymann genopstiller ikke 4) Preben Carøe indstilles af bestyrelsen til nyvalg 5) Endnu ukendt person indstilles af bestyrelsen til nyvalg 6) Valg af suppleanter Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være indleveret skriftligt eller elektronisk til kredsformanden senest to uger før generalforsamlingen 6. Eventuelt. 6

7 Dagens program Kl Vi mødes på Kulsviergården Kl Landsformand Jorry Højer med en status over foreningens virke Kl Generalforsamling herunder kaffe og kage Kl Musikalsk indslag Kl Pause Kl Middag deltagelse i middagen kræver tilmelding og en egenbetaling på 100 kr. pr. person Tilmelding senest 7 dage før sker ved indbetaling af beløbet til foreningens konto i Nordea: regnr: 1329 ktonr: Skriv venligst GF og eget navn i tekstfeltet ved kontobetalingen. Hvis man ikke har mulighed for at bruge internetbank til indbetaling, så kan man kontakte formanden og derefter betale kontant ved mødet Thomas Jensen tjep11@hotmail.com Hvis man har behov for kørelejlighed til Alsønderup, så nævn det venligst for Thomas, så forsøger bestyrelsen at finde nogle passende chauffører.. 7

8 Bestyrelsen beretning for 2017/2018 Denne beretning gælder perioden fra april 2017 til marts 2018, altså fra generalforsamling til generalforsamling. Opmærksomheden henledes på, at regnskabet som aflægges på generalforsamlingen er for kalenderåret Denne beretning er skrevet ultimo januar 2018, da den skal være klar til det kredsblad, som udsendes primo februar. Hovedforeningen Parkinsonforeningen har på mange måder haft et godt år med en medlemsfremgang på 680 medlemmer i løbet af 2017, således at foreningen i dag har i underkanten af medlemmer. Denne forholdsvis store vækst i medlemsantallet var delvis skaffet via en telemarketingkampagne. Foreningen organiserer i dag ca. 65% af alle parkinsonramte. Allan Bergholdt blev på det seneste hovedbestyrelsesmøde i november valgt til ny næstformand for foreningen efter, at den hidtidige næstformand Erling Emmerik var fratrådt tidligere på året. Foreningen har også fået en ny direktør Astrid Blom. Der er ligeledes sket nogle nyansættelser i sekretariatet. En nyetableret fundraising-gruppe har været meget fremgangsrig. Kampagnen At få penge til at yngle indsamlede kr. til foreningen. Kredsformanden for Sydøstjyllandskredsen Brian Guldbrandt, som har stået i spidsen for Fundraising-gruppen, er nu blevet ansat som fundraiser i foreningen i et fleksjob. Nordsjællandskredsen Der har også været et ganske højt aktivitetsniveau i kredsen i det forløbne år, som det også fremgår af de følgende punkter. Bestyrelsen har afholdt 4 bestyrelsesmøder i løbet af året. Bestyrelsen har ligeledes deltaget med to medlemmer i hovedbestyrelsesmøder, ligesom formanden har deltaget i møder i en arbejdsgruppe vedr. etab-. 8

9 lering af netværksgrupper i hovedforeningen. Dorrit Hermann har deltaget i en arbejdsgruppe i hovedforeningen vedr. hvervning af nye medlemmer. Kredsen har afholdt fem faglige møder for kredsens medlemmer med et meget fint fremmøde Den 20. april afholdtes møde på Kulsviergården med farmaceut Kirsten Steensen om Parkinson medicin med 80 deltagere Den 14.september afholdtes møde på Kulsviergården med neurolog Anne Korsgaard om den positive virkning af musik og dans med 100 deltagere Den 5. november afholdtes igen et succesrigt dansearrangement på Kulsviergården med instruktion ved Elisabeth Dalsgaard og Anne Mette Rasmussen. Vi måtte lukke for yderligere tilmelding, da vi nåede op på 80 deltagere Den 8. februar afholdes møde på Kulsviergården med psykolog Susanne Ohrt med fokus på de pårørendes situation Den 6. marts afholdes møde på Kulsviergården for nydiagnosticerede patienter, hvor neuropsykolog Torben Elmo medvirker Større vægt på cafeerne styrkelse af netværk generelt Kredsen har p.t. cafeer i Fredensborg/Humlebæk, i Frederikssund, i Helsingør, i Allerød og i Hillerød. Cafeen i Allerød fik i oktober måned tildelt kr. fra Lions, Allerød ved foreningens 50 års jubilæum som en fin anerkendelse af arbejdet i Cafeen. Bestyrelsen har modtaget opfordringer fra nogle medlemmer i Egedal kommune om at undersøge interessen for at etablere en café i denne kommune. Bestyrelsen vil indkalde vore medlemmer i Egedal i løbet af 1. kvartal 2018 til et møde for at undersøge interessen for en lokal café her. Forhåbentlig kan mødet holdes i HEP-Huset i Stenløse. Bestyrelsen skal meget stærkt opfordre til, at man afprøver samværet i vore cafeer. Man får her mulighed for at søge gode råd og dele erfaringer med andre i samme situation.. 9

10 DH Danske Handicaporganisationer DH er en paraplyorganisation for 33 handicaporganisationer i Danmark. Parkinsonforeningen er et af medlemmerne i DH. DH har i hver kommune en lokal bestyrelse, som har til opgave at påvirke de politiske beslutninger i kommunen i en handicapvenlig retning. Foreningen er nu repræsenteret i DH bestyrelserne i følgende kommuner DH Fredensborg o Leif Rostgaard Sørensen o Annette Bebe Larsen (suppleant) DH Helsingør o Else Plesner DH Gribskov o Jens M. Larsen DH Hillerød o Herluf Poulsen DH Allerød o Jette Winge Høier (DH bestyrelsen har dog ikke været aktiv i 2017) Else Plesner er blevet valgt til Handicaprådet i Helsingør, hvor hun nu er udpeget som næstformand. Kredsen vil i løbet af 1. kvartal samle alle ovennævnte DH - repræsentanter til et fællesmøde, hvor medlemmer af bestyrelsen også deltager, for en drøftelse af, hvilke indsatsområder og prioriteter, der er vigtige for Parkinsonforeningen. Foreningen søger medlemmer eller pårørende i Egedal, i Frederikssund, i Halsnæs og i Hørsholm kommuner, som er parat til at gøre et stykke arbejde for Parkinsonforeningen på politisk plan gennem deltagelse i den lokale DH-bestyrelse.. 10

11 KV17 Bestyrelsen har deltaget i lokale valgmøder, som var arrangeret af de lokale DH bestyrelser, ligesom Ole Kræmmer deltog i et valgmøde i Allerød arrangeret af Ældresagen og det kommunale Ældreråd. Der har været fokus på at fremme interessen for ansættelse af kommunale parkinsonkoordinatorer, men også spørgsmålet om afløsning i hjemmet har været bragt op. Dorrit Hermann har fået god respons på en kampagne, hvor et indlæg om parkinsonkoordinatorer blev sendt til en række lokalaviser som et åbent brev til de kommunale politikere. Endvidere blev brevet sendt som en direkte til udvalgte politikere, som enten er medlem af kommunernes Handicapråd eller er medlem af social- og ældreudvalget i kommunen. Bestyrelsen vil i den kommende tid følge op på politikere og relevante embedsmænd for at sikre, at den viste interesse for Parkinsonforeningens mærkesager nu også fører til konkrete handlinger, specielt mht. ansættelse af parkinsonkoordinatorer. Kredsens økonomi Det vil fremgå af regnskabsaflæggelsen, at foreningen i 2017 have et overskud på godt kr. sammenlignet med et underskud på godt kr. i Vedvirkende til det forbedrede resultat er Væsentlig højere deltagerbetaling pga. at flere medlemmer har deltaget i vore arrangementer Et mere spartansk traktement ved møderne Lavere administrationsomkostninger Kommunale 18-tilskud, tilskud fra Lions og en privat gave fra et medlem på i alt kr. Kun tre numre af kredsbladet pr. år (mod tidligere fire numre). Det er her værd at nævne, at Cafeen i Hillerød i 2018 for første gang har fået et kommunalt 18-tilskud på kr. til sin drift.. 11

12 Status for danseprojektet i Nordsjællandskredsen Der er p.t. følgende planer for dansehold i Nordsjællandskredsen. Hornbæk Fitness Her er det første hold startet den 4. januar med Etty Holgersen som instruktør. Der er fortsat plads til fire yderligere deltagere på holdet, som mødes hver torsdag kl Tilmelding til Thomas Jensen på tlf eller på tjep11@hotmail.com. Nyt hold i Frederiksværk Tove Lauritsen er tilmeldt instruktøruddannelsen i Odense den 6. og 7. februar. Tove forventer at starte et dansehold allerede tirsdag den 13. februar. Tilmelding til Tove på tlf eller på tove_bjarne@hotmail.com.. 12

13 Nyt hold i Hillerød Mie Heering er ligeledes tilmeldt instruktøruddannelsen i Odense den 6. og 7. februar. Mie Heering er ansat hos FysioDanmark, Hillerød, hvor hun som fysioterapeut bl.a. har et parkinsonhold. Mie forventer, at hendes dansehold kan udbydes som vederlagsfri fysioterapi til parkinsonramte, medens pårørende selvfølgelig må betale et honorar. Nyt hold i Humlebæk Majken Feldballe Franck er tilmeldt instruktøruddannelsen i Odense den 6. og 7. februar. Majken er ansat i et fitnesscenter, som planlægger at udbyde træning efter Ballroom Fitness-konceptet. De økonomiske vilkår for deltagelse i parkinsondans Man kan få et overblik over udbuddet af dansehold i hele landet på foreningens hjemmeside ( Som det fremgår heraf, varierer betalingen for deltagelse i dansen meget fra hold til hold. Der er ikke noget økonomisk tilskud til de enkelte dansehold fra Parkinsonforeningen. Det betyder, at deltagerne må dække omkostninger til leje af lokale og til et evt. honorar til instruktør. Hvis danseholdet udbydes af fitnesscentre eller af fysioterapeuter, kan der selvfølgelig også være tale om betaling hertil efter deres normale vilkår. Efterhånden som danseholdene etableres i Nordsjælland, så vil kredsen sørge for, at information om tid, sted og betaling kommer med på oversigten på foreningens hjemmeside.. 13

14 Har du også haft svært ved at få Sinemet på apoteket? Det virker, som om mange parkinsonpatienter har haft vanskeligt ved at få udleveret Sinemet på apoteket, både i 100/25 og i 50/12,5 doseringer i slutningen af 2017 og her i begyndelsen af Man har selv mulighed for at se, hvilke leverandører der kan levere de forskellige medicinpræparater på hjemmesiden: For Sinemet kan man få følgende oversigt netop nu:. 14

15 Som man kan se af skemaet, så kan man få 100/25-dosis fra både Paranova (en parallel-importør) og fra MSD. Bemærk, at pris pr. pille fra Paranova er 4,25 kr., medens MSD kun tager 1,49 kr. På et tidspunkt i efteråret 2017 kunne mit apotek ikke skaffe Sinemet 100/25, hvorfor de udleverede et kopipræparat Carbidopa, men som man kan se af nedenstående udskrift fra Medicinpriser, så er dette præparat ikke længere til rådighed Jeg har hørt fra andre parkinsonpatienter, at deres apotek har oplyst, at man ikke har haft Sinemet i en vis styrke. Det har så vist sig, at man ikke længere har haft det præparat, som man tidligere har udleveret, men at det dog var muligt at få præparatet fra en alternativ leverandør. Det kan være en god ide, at man tager et print fra Medicinpriser med på apoteket, hvis man har haft besvær med at få udleveret Sinemet.. 15

16 Kornblomsterne Kornblomsterne er en gruppe af forhenværende pårørende, som har mistet deres parkinsonsyge partner. Vores motto er, at nok er vi alene, men vi vil ikke være ensomme. Vi forsøger at komme videre med tilværelsen ved at gå ud sammen til arrangementer, ligesom vi også samles privat og rejser sammen. Se arrangementer på hjemmesiderne, i Parkinson Nyt og i kredsbladene. Vi synes, at man skal være mindst passivt medlem af Parkinsonforeningen for at være medlem af Kornblomsterne. Flere oplysninger ved henvendelse til kontaktperson: Lise Arnecke, tlf , lisephyllis@gmail.com Forfatteren Anne-Marie Kjeldbjerg skriver på nettet om Kornblomstens overlevelseskraft, skønhed og ro. Se mere her: 16

17 Medlemskaber i Parkinsonforeningen Har du tænkt på dette? Parkinsonforeningen har hele 6 forskellige typer medlemskaber/kontingenter. Betaler du det rette kontingent? Er man fx automatisk medlem, hvis ens ægtefælle er medlem og betaler 350 kr. årligt? Nej, det er man ikke. Hvis begge ægtefæller/samlevende skal være medlemmer, skal man tegne et medlemskab for par til 500 kr. Men hvorfor nu det? Man kan da sagtens være fælles om bladet, og begge betaler for kaffe m.m., når der er møder og arrangementer. Rigtigt, men kredsenes tilskud fra Hovedforeningen udbetales i henhold til medlemstallet. Vi håber selvfølgelig, at alle partnerne gerne vil være med, og at enkeltmedlemskaber, i de tilfælde, hvor det er aktuelt, derfor bliver byttet til medlemskab for par. På forhånd TAK! Betaling af kontingent. Vær opmærksom på at kontingent opkræves primo november og dækker efterfølgende kalenderår. Medlemmer, som melder sig ind efter 1. juli 2017, vil først blive opkrævet igen i november efterfølgende år. (Husk ved udmelding i opkrævningsperioden (ca. 20. september til 1. november) at afvise betaling ifm. betalingsservice). Hvor er jeg tilmeldt? Som bosiddende i Nordsjælland, er du automatisk tilmeldt Nordsjællandskredsen. Du er velkommen til alle arrangementer i kredsen og i vore caféer.. 17

18 Cafeerne i området Helsingør: 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl Kontakt: Ole Maymann ole.maymann@mail.dk Fredensborg: 3. mandag i ulige måneder kl (OBS! Ny dato) Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt: Birgit Funding Andersen birgit.funding@gmail.com Frederikssund: 1. tirsdag i måneden kl Lundevej 48 Kontakt: Peder Grønne pedgro@mail.dk Allerød: 2. lørdag i måneden kl Menighedshuset, Aggebovej 5 Kontakt: Ole Kræmmer ole.kremmer.ole@gmail.com Hillerød: 3. mandag i måneden kl Grønnegadecentret, Grønnegade 15 Kontakt: Flemming Rønhøj flemming@ronhoj.dk. 18

19 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Formand. Thomas Jensen. Sjølundsparken 50, 3150 Hellebæk Tlf Næstformand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf Kasserer Ole Lützhøft Skibsegen Snekkersten Tlf Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf Bestyrelsesmedlem. Dorrit Hermann Essingen Snekkersten Tlf Bestyrelsesmedlem Ea Bernhard Timorvej 8A 3400 Hillerød Tlf Bestyrelsesmedlem Peder Grønne Amsterdamhusene Frederikssund Tlf pedgro@mail.dk Ressourceperson Ole Kræmmer Pileallé Allerød Tlf ole.kremmer.ole@gmail.com Web-Master Flemming Rønhøj Munkeengen 10 st th 3400 Hillerød Tlf flemming@ronhoj.dk Plads til dig 19

20 Afsender: Thomas Jensen Sjølundsparken Hellebæk. Huskeseddel til opslagstavlen. 6. marts kl Møde for nydiagnosticerede på Kulsviergården 7. april kl Generalforsamling på Kulsviergården 24. april kl Møde med professor Poul Jennum om søvnproblemer på Kulsviergården 26. maj kl Parkinson Unity Walk fra Nytorv til Højbro Plads 20