Musik kan lindre smerte læs sidste del af temaet om smertebehandling

Transkript

1 Dit medlemsmagasin fra PTU LANDSFORENINGEN AF POLIO-, TRAFIK- OG ULYKKESSKADEDE REBOUND Victoria og Anna var blandt de 300 børn, der prøvede kræfter med livet som handicappet side 13 Musik kan lindre smerte læs sidste del af temaet om smertebehandling side 8 LIVTAG #5 2013

2 BRUgER - HjæLPER FORMIDLINgEN Vores BPA-tilbud giver dig frihed i din hverdag FRIHED TIL AT LEVE DIT LIV, SOM DU VIL, MENS VI ORDNER DET PRAKTISKE Fast rådgiver, når du har brug for os Nem lønadministration Online timeindtastning Hjælp til rekruttering Vikarservice når du har et akut behov BPA guide Forsikringer Kursusaktivitet Fokus på inddragelse og udvikling Hjælp til det arbejdsmiljørelaterede arbejde Ring på tlf eller gå ind på vores hjemmeside København Tlf Aarhus Tlf bhf@formidlingen.dk formidlingen.dk

3 I indhold 22 De fleste tror jo ikke, at mennesker, der sidder i kørestol, kan have et sexliv interview med Maria Marcus 34 Mig og min træning 6 Smertebehandling 8 Musik kan lindre smerte og virke terapeutisk 9 Cykeltræning og kostomlægning 11 PTU arrangerer debatmøde 18med Forskningsklinikken for funktionelle lidelser 41 Rebound Ny behandling af blæreog tarmproblemer 19 Tid til en god bog 22 Kan PTU klare Mosten? 25 Novelle: Blomsterne står 26 Red nakken støt hovedet 30 De bedste øjeblikke er blevet endnu bedre 34 Hvert nummer Leder 5 Brevkasse 16 PTU s partnere 18 Opgavesiden 20 Værd at vide 32 Medlemssider 40 Aktuelle kredsarrangementer 46

4 Advokaterne Store Torv 16 Elmer & Partnere Grove & Partnere HjulmandKaptain - Kirk Larsen - Ascanius Har du været ude for en Når personskade? ulykken ude... Personskade Muligheden for erstatning kan være afgørende for både økonomien, fremtiden og familien. Vi har en specialafdeling bestående af mere end 15 medarbejdere, med op til 17 års Muligheden erfaring, der for udelukkende erstatning beskæftiger kan være sig afgørende med personskadeerstatning. for både økonomien, fremtiden og familien. Kontakt os og få en gratis og grundig Kontakt vurdering os, og få af en din vurdering sag, eller af din læs sag, mere eller på: læs mere på Esbjerg. Herning. Skjern Tlf info@klapersonskade.dk Tlf Gitte Møller Iversen Gitte Møller Iversen Rikke Lenette Omme Rikke Lenette Omme Anne Katrine Bay BOOK EN GRATIS VURDERING AF DIN SAG HVER TORSDAG ÆLP TIL STATNING? u været udsat for en ulykke, eller har du ist med dit forsikringsselskab? r stor erfaring med Personskadeerstatning og er hvert år mere end skadelidte med KONTAKT OS ELLER SE MERE PÅ sag. Tag en gratis og uforpligtende snak PTU s advokatgruppe ADVOKAT- RÅDGIVNING A d v o k A t A kti esel ska b t elefon store kongensgade 23 t elef A x baghuset kbh k dv.dk HJÆLP TIL ERSTATNING? Erstatning HJÆLP TIL og forsikring Hos advokatfirmaet Hjulmand & Kaptain ERSTATNING? har vi specialiseret os i: Har Har du du været Erstatningskrav udsat for en en ulykke, ved ulykker eller eller har har du du en en tvist tvist med dit Ulykkesforsikringer forsikringsselskab? Vi Vi har har stor stor erfaring Personforsikringer med Personskadeerstatning og og hjælper hvert år mere end skadelidte med med Vi har tilknyttet egen speciallæge. deres sag. Tag en gratis og uforpligtende snak snak Tal med med én én Karina af af vores Kellmer, specialister Lingsie Jensen, ved at at ringe Henrik ringe på på Uhrenholdt, tlf. tlf Marianne Fruensgaard, Du kan også læse John mere Arne Dalby om om os os eller på på Anker Laden-Andersen. Har du været udsat for en ulykke, eller har du en tvist med dit forsikringsselskab? Vi har stor erfaring med Personskadeerstatning og hjælper hvert år mere end skadelidte med deres sag. Tag en gratis og uforpligtende snak Aalborg Hjørring Sæby Frederikshavn Skagen HjulmandKaptain er blandt Tlf. Danmarks største 10 00advokatfirmaer med med ansatte, heraf 48 jurister, som alle samarbejder inden inden for for en lang en lang række juridiske specialer. mail@ dk med én af vores specialister ved at ringe på tlf Du kan også læse mere om os på én af vores specialister ved at ringe på Du kan også læse mere om os på års erfaring.erstatningsspecialisten.dk. GROVE & PARTNERE ADVOKATFIRMA - når skaden er sket HjulmandKaptain er blandt Danmarks Kontorets advokater største advokatfirmaer har gennem en med årrække Elmer && Partnere Partnere yder har rådgivning 5 erfarne om advokater, alle juridiske der spørgsmål kan rådgive efter en om personskade, uanset alle specialiseret sig i erstatnings- og forsikringsret. væsentlige spørgsmål om den er efter opstået en på personskade. arbejde eller Det i fritiden. gælder 125 Vi ansatte, overfor repræsenterer modparten, heraf 48 jurister, som alle samarbejder inden for en lang udelukkende i forhold de skadelidte. til egne forsikringer Vi er 9 specialiserede og de sociale advokater, myndigheder. 5 fuldmægtige, række juridiske Læs specialer. Vi beskæftiger os i dag næsten udelukkende studenter og 7 sekretærer, der arbejder med dette retsområde. Vi har igennem mere på Brug en advokat, der har viden og erfaring. med disse retsområder. mange år ført et stort antal retssager; også i Højesteret, og har opnået stor viden og Henvendelse erfaring. til Karsten Høj pr. kh@elmer-adv.dk. Vi yder kun bistand til skadelidte. Henvendelse til Karsten Høj pr. kh@elmer-adv.dk ndkaptain er blandt Danmarks største advokatfirmaer med erstatnings- og forsikringsret og Foreningen af Erstatningsretsadvokater. atte, heraf 48 jurister, ELMER som alle & samarbejder PARTNERE inden for en lang i European Whip-lash Association. juridiske specialer. ADV Adv OKA oka TER ter Sankt Annæ Plads 7, st København K. Telefon Fax Advokat Axel Grove er medlem af bestyrelsen for advokaternes faggruppe for Axel Grove er udpeget af PTU som medlem af den juridiske rådgivningskomité Telefon Fax Mød os på hjemmesiden: gp@grove-partnere.dk

5 LEDER // LIVTAG # L Ny formand for PTU 5 PTU skal have valgt en ny formand. Det har været almindeligt kendt længe. Jeg har været formand for PTU i 40 år her til november, så min tid må vist siges at være ved at løbe ud. Ny formand skal vælges af repræsentantskabet ved det næste årsmøde den 24. maj Det er for tidligt for mig at sige farvel og tak for den tillid, man har vist mig ved de mange gange, jeg er blevet genvalgt. Vist bliver det underligt at forlade denne formandspost efter så lang tid, men jeg bliver på posten frem til valget næste år og dermed den tid, jeg senest er valgt for. No sad songs i utide. Hvordan ser en egnet kandidat ud? PTU s ledelse har naturligvis brugt megen tid og mange kræfter på at finde egnede formandskandidater m/k igennem de seneste ca. 4 år. Der har været mange interne drøftelser om dette emne herunder om, hvordan den rette formandsprofil gerne skal se ud. Ikke en kopi af den nuværende formand, men en person med lederevner, engagement, god kommunikation og karisma. Det er let at stille krav, men sværere at få dem opfyldt. Vi har naturligvis både set os omkring i PTU s medlemskreds og uden for denne. Jeg kan og vil naturligvis ikke redegøre i detaljer, endsige nævne navne på de mange gode og kompetente mennesker, vi har haft i fokus og i et vist omfang også har talt med. Der har været mange inde i billedet, mennesker fra erhvervslivet, i den offentlige sektor og fra organisationer i såvel som uden for handicapverdenen. Sammenfattende kan man sige, at det ikke har været let. Det har været afgørende for os at kombinere kravet om de rette egenskaber, herunder særligt interesse og engagement, med ønsket om en frivillig indsats. At arbejde frivilligt betyder i vor sammenhæng at en ny formand i PTU ikke skal påtage sig hvervet for pengenes skyld. En kandidat er fundet PTU s interne sonderinger har vist sig at være den mest farbare vej. Inden for det seneste år har vi fundet en god og værdig kandidat, efter at flere medlemmer har henledt vores opmærksomhed på ham. Der er blevet brugt en del tid på at modne denne proces, og det har naturligvis været gensidigt. Selvom man er et aktivt medlem, er der jo meget, man ikke ved og navnlig ikke ved om, hvad et formandskab nærmere indebærer. Processen er nu lykkedes og er mundet ud i, at Niels Balle så sent som sidst i august i år har meddelt, at han ønsker at stille op som kandidat til formandsposten. Om Niels Balles baggrund og kvalifikationer henvises til præsentation i en artikel i næste nummer af Livtag. Her er blot at sige, at Niels Balle er 49 år og kørestolsbruger, at han har været medlem af PTU siden 2001, at han har været formand for en af vores interessegrupper i to år, at han er medlem af PTU Københavns bestyrelse, samt at han har en imponerende karriere, dels fra det private erhvervsliv, dels som medindehaver af en virksomhed inden for medicoindustrien. Og så er han et overordentlig sympatisk og engageret menneske. Lederen fortsættes på side 40 H. Kallehauge Formand Livtag udgives af: Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede Protektor: Hans Kongelige Højhed Prinsgemalen Formand: tidl. landsdommer H. Kallehauge Ansvarshavende redaktør: direktør Philip Rendtorff Redaktør: Kira Skjoldborg Orloff Redaktionsudvalg: Philip Rendtorff, Inge Carlsen (formand), Jørgen Maibom, Ghita Tougaard, Inga Bredgaard, Kaja Brolykke Eiding, Peer G. H. Laursen, Erling Fisker og Kira Skjoldborg Orloff Redaktion og abonnement: PTU, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre tlf.: fax: adresse: livtag@ptu.dk. Hjemmeside: Annoncetegning: Rosendahls Mediaservice, Oddesundvej 1, 6715 Esbjerg N. tlf.: , fax: crp@rosendahls.dk Tryk: Scanprint Layout: Essensen Forsidebillede: Lars Just Oplag 7000 ISSN nr EFTERTRYK MED KILDEANGIVELSE TILLADT Næste nummer af Livtag udkommer Deadline: Redaktion Annoncer

6 P portræt: mig og min træning // LIVTAG # Af Merete Rømer Engel, journalist FOTO Christian Grønne Pilates med vejrtrækningsøvelser hjælper mig helt fantastisk, når jeg har smerter. Det tror jeg mange kunne have gavn af. For nogle er træning lystfyldt, for andre kalder det mest på den dårlige samvittighed. Men for langt de fleste PTU'ere er det en del af hverdagen. Gennem en række blade har forskellige medlemmer fortalt om deres træning. I næste nummer bringer vi det sidste portræt i denne omgang. Kort om Randi: Randi Marstrand er 62 år. Hun er fraskilt og har børn og børnebørn. Randis højre ben er amputeret 20 cm. over knæet efter en højresvingsulykke, hvor hun som cyklist blev kørt ned af en lastbil. I dag har Randi et computerknæ. mer med min gang. Og hænderne er også vigtige, for dem bruger jeg meget i mit arbejde, siger Randi. Hun går desuden gerne ture, og hvis protesen sidder godt, kan hun gå rigtig langt. Men der er altid nogle perioder, hvor der er lidt problemer med samarbejdet mellem protesen og stumpen, så må jeg sætte tempoet lidt ned eller holde lidt pause. Træningen har lært mig at fornemme min krop og mærke, hvad den har brug for, siger hun. Randi vil gerne anbefale både boldtræning og pilates. Sidstnævnte hjælper hende meget ikke mindst, når hun har smerter. Vejrtrækningsøvelserne og de øvrige pilatesøvelser gør, at jeg ligesom kan mærke min krop indefra, og når jeg har smerter, hjælper vejrtræningsøvelserne fantastisk, siger hun. Hun er sikker på, at mange, som ikke kender til pilates, kunne have Sådan træner hun: Randi havde en stor blomsterforretning sammen med sin dagværende mand, før ulykken for 6 år siden. Dengang var jeg i ret god form, for jeg arbejdede rigtig mange timer, og det var ikke stillesiddende arbejde, men faktisk tror jeg, at min form er endnu bedre nu, siger Randi. Hun træner to gange om ugen på PTU både ved maskinerne og på henholdsvis pilates- og boldholdet. Derudover får hun også nogle behandlinger for gigten i hænderne. Det er meget vigtigt at træne musklerne i stumpen. De skal fx strækkes helt ud, ellers får jeg problerigtig meget glæde af det, og da det foregår liggende og uden meget bevægelse, kan de fleste være med. Ud over træningen på PTU har Randi et fleksjob hos en gartner, og så holder hun sig i gang ved at cykle. Hendes cykel er en lettere udgave af Christianiacyklen med et hjul bagved og to foran, hvor der også er en beholder, som kan indeholde både børnebørn og varer. Jeg elsker min cykel. Inden jeg står op på den, deaktiverer jeg lige protesen, så højre ben bare følger med rundt. Det er vidunderligt at cykle og dejligt at kunne transportere ting og sager. Den kunne jeg slet ikke undvære, siger Randi, hvis motto er: Do what you love. Love what you do. Om sommeren cykler hun de 6 kilometer hjemme fra Vanløse og ud til PTU i Rødovre. PTU er mit tredje hjem. Derudover har jeg min dejlige lejlighed og mit fleksjob, og jeg vil meget nødig undvære noget af det, siger Randi.

7 LIVTAG # Det er vidunderligt at cykle og dejligt at kunne transportere ting og sager. Den kunne jeg slet ikke undvære, siger Randi

8 T smertebehandling // LIVTAG # Det hele menneske tema om smertebehandling En femtedel af alle voksne danskere har kroniske smerter, og tallet er stort set det samme i hele Europa. En smerte defineres i Danmark som kronisk, når den har stået på i over seks måneder. Mange PTU'ere har kroniske smerter, og vi håber vi med dette tema om behandling af kroniske smerter at kunne inspirere dig. Alle de behandlere, vi har talt med i forbindelse med artiklerne til temaet, er enige om én ting, nemlig at det afgørende for kroniske smertepatienter er at nå det punkt, hvor de selv styrer smerterne og ikke lader sig styre af dem. Fagfolkene giver desuden alle udtryk for, at en effektiv behandling af kroniske smerter altid involverer både den rigtige medicinering og andre former for behandling, som kan variere alt efter den enkeltes behov og lyst. Vi har til dette tema interviewet en læge, en mindfulnessinstruktør, en leder af et smertecenter, en fysioterapeut, to musikterapeuter og flere patienter. De første to dele af temaet kunne du læse i Livtag nummer 3 og 4, hvor vi har bragt et interview med PTU s læge Lise Kay om medicin mod smerter og en artikel om, hvordan Unna har fundet en vej til færre smerter. Du har også kunne læse et interview med overlæge Niels-Henrik Jensen fra Tværfagligt Smertecenter på Herlev Hospital og en artikel om, hvordan du kan bruge mindfulness til at sætte smerterne i baggrunden. På de kommende sider runder vi temaet af for denne gang. Skulle du som læser sidde med en idé til en spændende artikel, som vi måske kunne lave en anden gang, hvor vi igen tager emnet smertebehandling op, er du meget velkommen til at skrive til Kira Orloff på kso@ptu.dk God læselyst

9 9 Af Merete Rømer Engel, journalist FOTO Christian Grønne og PTU Musik kan lindre smerter og virke terapeutisk Musik påvirker hormonerne i hjernen og kan derfor være en interessant komponent i smertebehandlingen. I det professionelle behandlermiljø skelner man ofte mellem musikmedicin og musikterapi. Forskellen er, at i musikterapi er relationen mellem terapeut og klient meget væsentligt, mens når man taler om musikmedicin, er det musikken alene, der virker lindrende fx ved afspilning af beroligende musik. Musikmedicin bruges i dag på mange hospitaler i forbindelse med især opvågning efter en operation men også som beroligende før en operation og i andre sammenhænge. Og forskning viser, at musikken gør en stor forskel i disse situationer, ligesom man i praksis på fx opvågningsafsnittet på Århus Universitetshospital har erfaret, at brugen af musik kan nedsætte behovet for smertestillende og beroligende medicin med op til 50%. På samme måde fortæller mange PTU'ere, at de har stort udbytte af at bruge musik i forbindelse med afslapning og smertedæmpning. Man vælger måske at vippe kørestolens ryg tilbage eller lægge sig på sofaen. Typisk er det i hvert fald at gøre sig det behageligt, lukke øjnene og slukke telefonen og gerne med et tæppe, for man kan godt blive lidt kold af at ligge stille, lytte til musikken, lade sig flyde med og give plads til de billeder og følelser, der kommer til en. Nogle PTU'ere lytter til MusiCure, som er musik, der er komponeret specielt til smertebehandling og afslapning, men mange bruger musikstykker, som de blot holder meget af. Fælles er dog, at musikken som ofte har et roligt og stemningsfuldt udtryk og ikke varierer voldsomt i intensitet og lydstyrke. Musikkens påvirkning af hjernen Musikken kan føre den, der lytter, mange steder hen og dermed flytte fokus fra smerterne. Signe Marie Lindstrøm er musikterapeut og arbejder med at lindre smerter for traumatiserede flygtninge og kræftpatienter. Hun beskriver med disse eksempler nogle af de sanselige indre oplevelser, som patienter har oplevet med musikafspænding: Måske går man rundt i en nyudsprungen bøgeskov med anemoner i skovbunden og duften af våd jord. Måske går man med fødderne i vandkanten eller møder én, man længtes efter. Mulighederne er uendelige. Det handler mest om at komme i den afslappede tilstand, hvor man er åben over for associationerne, som musikken giver en, siger hun. Signe Marie Lindstrøm har en 5-årig uddannelse fra Ålborg Universitet og udover at være musikalsk ved hun også en masse om, hvordan hjernen reagerer på musik. Vi ved, at musikken påvirker hormonerne i hjernen. Mængden af stresshormonet kortisol daler, mens mængden af velværehormonet oxytocin

10 T smertebehandling // LIVTAG # øges, når vi lytter til blid og rolig musik, forklarer hun. Eller som hjerneforskeren Peter Vuust udtrykker det i en artikel i Berlingske: Musikken aktiverer belønningscentret i hjernen. Det parasympatiske nervesystem Som musikterapeut anvender Signe Lindstrøm begrebet den totale smerte, når hun arbejder med hospicepatienter, som hun gør en del af tiden. Det vil sige, at den smerte hun prøver at hjælpe patienten med at lindre, både er fysisk men desuden kan være psykisk, social og eksistentiel. Og en sådan total smerte kan PTU'ere også ofte have fx lige efter en ulykke. Ikke fordi man måske er i stor risiko for at dø, men fordi smerten ved at have mistet en del af sin førlighed netop er så altomfattende. Rent praktisk begynder Signe Marie Lindstrøms terapisessioner ofte med, at hun med rolig stemmeføring guider patienten til at afspænde og trække vejret dybt og roligt. Derefter bruger hun sit instrument som fx kan være en harpe eller en guitar og spiller en type musik på instrumentet, som klienten kan lide og kan slappe af til. Jeg kan jo ikke se, hvad patienterne associerer, med mindre de fortæller mig om det bagefter, men jeg kan typisk se, at deres vejrtrækning bliver dybere, at de bliver afslappede mellem øjenbrynene og måske smiler lidt, fortæller Signe Marie Lindstrøm. Jeg kan jo ikke se, hvad patienterne associerer, med mindre de fortæller mig om det bagefter, men jeg kan typisk se, at deres vejrtrækning bliver dybere, at de bliver afslappede mellem øjenbrynene og måske smiler lidt, fortæller Signe Marie Lindstrøm. Hun forklarer, at det handler om, at få patienten til at bevæge sig fra det sympatiske til det parasympatiske nervesystem. Begge systemer er en del af vores autonome nervesystem, som regulerer både de kropsfunktioner, der ikke er styret af bevidstheden (fx åndedrættet) og vores opmærksomhed og bevidsthedsniveau. Det sympatiske nervesystem aktiveres, når vi er stressede og anspændte. Det gør os i stand til at flygte og kæmpe, men er vi i det, betyder det også, at vores smerter opleves voldsommere. Det parasympatiske nervesystem derimod sætter kroppen i stand til at normalisere forholdene, når en fare er overstået, forklarer musikterapeuten. Derfor forsøger Signe Marie Lindstrøm med musik, åndedrætsøvelser og afspænding at få sine patienter ned i det parasympatiske nervesystem, hvor de slapper af og ikke oplever smerten så voldsomt. Efterfølgende taler hun ofte med patienterne. Når patienterne sætter ord på de indre billeder og følelser, kan det ofte virke lindrende og bekræfte deres positive selvoplevelser, forklarer musikterapeuten. Vil du vide mere På og kan du læse om forskning inden for musikterapi. På finder du masser af viden om smertebehandling med musik både forskningsmæssigt og i praksis på landets hospitaler. På kan du læse om den forskning, der ligger bag udviklingen af de cd'er, der går under betegnelsen MusiCure og er skabt med særligt henblik på afspænding og smertebehandling. Du kan bestille cd'er online, men de kan også købes på apoteket.

11 11 Træning betyder mindre smertestillende medicin Cykeltræning og kostomlægning Efter et trafikuheld kunne Jannie Frøstrup Sandberg se frem til et liv med store mængder stærk medicin. Men hun tog hurtigt en beslutning om at vælge en anden vej. Jeg har altid været imod at tage medicin, så lige så snart jeg var klar til at trappe ud af medicinen fra hospitalet, var det naturligt for mig at lede efter en anden måde at gøre tingene på, siger Jannie Frøstrup Sandberg. I trafikulykken, der ligger otte år tilbage, fik Jannie blandt andet knust sine ben og sprunget sin milt, mens hendes skulder også fik nogle ordentlige slag. I dag har hun opereret skinner ind i benene, og fødderne sidder skævt, hvilket selvfølgelig giver en masse problematikker med sener og led. Det er altså ikke fordi, Jannie ikke kender til smerter, men hun har opdaget at bestemte typer fysisk træning, en meget bevidst kostsammensætning samt masser af hvile kan holde hendes smerter så meget nede, at hun kan klare sig uden medicin. Da jeg kom hjem fra hospitalet, sad jeg meget i sofaen med masser af smerter i anklerne og benene og trøstespiste. Jeg fik mine børn til at hente slik til mig i køkkenskuffen og tog stille og roligt på i vægt, smiler Jannie. Hun kunne godt mærke, at det nok ikke var vejen frem. Den medicin, jeg eventuelt skulle tage, var stærk gigtmedicin og antidepressiv, der skulle tage nervesmerterne. Det havde jeg absolut ikke lyst til, så jeg gik i gang med at lede efter en anden måde. Det var en rigtig hård periode

12 T smertebehandling // LIVTAG # med rigtig mange smerter, nul overskud og nul livskvalitet, men jeg var sikker på, at der måtte findes andre måder, fortæller Jannie. Cyklen midt i stuen Cykling er en helt essentiel del af den måde, Jannie har valgt at gøre tingene på. Mindst 6 gange om ugen sætter Jannie sig på kondicyklen og træder i pedalerne i minutter. Omlægning af kosten er en anden vigtig komponent, og derudover får Jannie også zoneterapi hver uge, går i varmtvandsbassin, sørger for en masse aflastning til ankler og ben og er fan af Alovea cremeprodukter, som hun selv er begyndt at forhandle. Og så er der middagsluren, som hun længe havde svært ved at forlige sig med. Men efterhånden har hun erkendt, at den simpelthen er nødvendig og affundet sig med det. I starten var jeg irriteret over at skulle cykle hver dag. Jeg orkede det simpelthen ikke, for det gør jo ofte lidt ondt i begyndelsen, men nu opfatter jeg det som et arbejde, og så får jeg det gjort. Cykeltræningen smører mine led, så jeg efter en cykeltur og en middagslur går meget bedre end, hvis jeg havde ligget på sofaen, siger hun. Jannie har en cykel stående hjemme i stuen foran fjernsynet og med udsigt til haven, og resten af familien har efterhånden accepteret den placering. Det duer ikke at gemme cyklen eller andre redskaber, som man skal bruge hver dag, væk i et kælderrum. De skal selvfølgelig stå et sted, hvor man har lyst til at være, siger Jannie. Selv på ferier med mand og børn prioriterer hun at kunne cykeltræne. Vi finder altid et sted, hvor der er træningsfaciliteter i nærheden, og efterhånden findes det jo rigtig mange steder. Cykler jeg ikke, får jeg meget hurtigt mere ondt i mine ben, og en ferie skulle jo gerne være en nydelse, siger hun. Bøfferne røg ud Kosten er den anden revolutionerende ændring. Det første skridt skete med hjælp fra PTU's diætist. Det handlede om at få en masse proteiner og tabe sig ad den vej, fordi selv en mindre vægtforøgelse havde betydet en ekstra belastning af anklerne. Det gik fint nedad med vægten, men senere viste det sig, at alt det kød hun spiste, faktisk ikke var så godt for hendes krop, så hun opsøgte på nettet en masse viden om syre/base balance i kroppen, og med den nye kost fik hun det meget bedre samtidig med, at hun ikke tog på. Det handler for Jannie i hovedtræk om at spise og drikke færre syreholdige fødevarer og satse mere på den mad, der er basisk og desuden undgå for meget sukker. Jeg har det meget bedre med mig selv og min krop nu, hvor jeg har droppet de syreholdige bøffer, som jeg ellers rigtig godt kunne lide. Også rødvinen, som jeg nu aldrig har været så vild med er røget. I stedet tager jeg et glas basisk kartoffelvand hver morgen og spiser en masse grønsager og andre gode ting, siger Jannie og ler. Hun kan godt høre, at det måske lyder lidt frelst. Vi finder altid et sted, hvor der er træningsfaciliteter i nærheden, og efterhånden findes det jo rigtig mange steder. Cykler jeg ikke, får jeg meget hurtigt mere ondt i mine ben, og en ferie skulle jo gerne være en nydelse, siger hun. Men på den anden side. Det er det værd, når man kan få det så godt, som jeg har fået det til trods for de mange skader, jeg har. Og jeg tror ikke, at jeg er blevet kedeligere at være sammen med, eller hvad man nu kunne frygte, siger Jannie med et glimt i øjet. Tværtimod har hun det rigtig godt med at gøre en masse aktivt for at få det bedre. At gøre noget aktivt er meget vigtigt for selve min identitet, siger Jannie.

13 rebound Tirsdag d. 20. august afholdt PTU oplysningseventen Rebound, som var rettet mod folkeskolebørn og satte fokus på mennesker med alvorlige fysiske handicap. Rebound er et udtryk fra basketball, som betyder, at en spiller får chancen for et nyt skudforsøg. Navnet henviser derfor til, at der er et nyt liv efter ulykken.

14 Kørestolsræs, formidling og glade børn Af Mischa Juul Andersen, praktikant FOTO Lars Just Den 20. august afholdt PTU eventen Rebound for folkeskoleelever i klasse, der gennem aktiviteter skulle sætte fokus på, at et handicap ikke behøver at være en uoverkommelig hindring for ens hverdag og drømme. Store flag med logoet til Rebound vejer udenfor StreetMekkas indendørs sportsarealer på Vesterbro og viser vejen frem til PTU's aktivitetsdag for 4-6. klasser. En dag der skal være med til at nedbryde fordomme om handicap og personificere de bevægelseshandicappede for børnene. Indenfor står 300 børn stille og lytter til Jason Watt fortælle om livet som handicappet, inden de selv skal forsøge sig med blandt andet handicaptennis og goal ball. Aktiv deltagelse er et af nøgleordene på dagen, og børnene skal opleve begrænsninger og muligheder ved at være handicappet på egen krop ved at prøve forskellige idrætsaktiviteter. Formålet med eventen er at nedbryde barrierer og fordomme. Børnenes møde med de handicappede, og den dialog, der gennem sporten kommer mellem børnene og idrætsudøverne, skal være med til at give børnene en mere nuanceret forståelse af livet med handicap. En forståelse og indsigt som de forhåbentlig vil bære videre resten af livet. En kamp om kørestolene I de forskellige lokaler hos StreetMekka er der aktiviteter som børnene kan prøve: zumba, aerobic, kampsport for bevægelseshandicappede, og især aktiviteterne med kørestole virker til at være populære hos børnene, der igen og igen stiller sig i kø til kørestolsstafet og kørestolsbasket, mens klassekammeraterne hujer og hejer. I det hele taget tager børnene godt imod aktiviteterne, som da Carlo fra 6. klasse på Oehlenschlægergades skole udbryder Det er sjovt! med smilet skinnende i de brune øjne efter at have prøvet kørestolsstafet. Men der er ikke kun fokus på leg og sjov, men derimod også på en forståelse af udfordringerne ved at leve et liv med handicap, også helt ned på det fysiske plan. Som Isabella fra 4. klasse på Nordvangsskole har oplevet Det er hårdt og meget anderledes at bruge armene i stedet for benene. Ovenpå kan børnene give sig i kast med at skære frugt ud med hjælpemidler, såsom æbledeler og spækbræt med søm, og her får børnene en fornemmelse for dagligdagens små besværligheder. Hvorfor skal det være så svært lyder en kommentar fra en pige, mens pæren, hun har forsøgt at spidde på et sømbræt, bliver ved med at drille. Og så er der lige pludselig længere fra hånd til mund. Dagen afrundes ved at kåre vinderne af en læringsquiz om handicap, og jubelråbene fra 5.v, der har vundet en klassefest, er ikke til at tage fejl af. En begivenhedsrig dag er afsluttet, og børnene har fået et større indblik i, at livet som handicappet er udfordrende, men der er stadig mulighed for sjov og livskvalitet. Som Jason Watt sagde i sin åbningstale Nyd at prøve at være handicappet i dag, og nyd at kunne gå igen, når I skal hjem.

15 15 På dagen var følgende aktiviteter: - Åbningstale af Jason Watt - kørestolstennis + opvisningskamp af to professionelle kørestolstennisspillere - kørestolsbasket - Kørestolsstafet - Zumba for handicappede - Aerobic for handicappede - Afprøvning af forskellige hjælpemidler, som letter handicappedes hverdag - Goal Ball Victoria & Anna fra 6. klasse Når leg skaber forståelse De to veninder Victoria og Annelina fra 6. klasse på Oehlenschlægergades skole står med armene viklet ind i hinanden og spejder ud over salen i søgen efter den næste aktivitet, der skal afprøves. De har allerede prøvet kræfter med goal ball, basketball i kørestol og afprøvet hjælpemidler som letter til handicappedes hverdag. Og oplevelserne virker til at have gjort et indtryk på pigerne. RebOUND er et udtryk fra basketball, som betyder, at en spiller får chancen for et nyt skudforsøg. Navnet henviser derfor til, at der er et nyt liv efter ulykken. Hvordan har det været at prøve handicapidræt? Jeg kendte ikke så meget til de handicappede svarer Victoria. Jeg vidste jo godt, at de havde det svært, men jeg vidste ikke, at det var så svært i hverdagen. For eksempel da jeg prøvede alle hjælpemidlerne til handicappede, og hvis jeg skulle køre i kørestol hele livet, ville det være ret hårdt. Og ret hårdt for armene også. Det har været fedt at prøve noget om, hvordan andre mennesker har det i deres hverdag. Jeg gad godt prøve det lidt oftere. De må jo leve et helt andet liv siger Annelina, og Victoria tilføjer Det har været fedt, at der har været så mange andre børn. Hvad har I lært om handicapidræt og handicappede? Vi har lært, ligesom Jason Watt sagde, at man kan godt få et godt liv, selvom man sidder i kørestol og ikke kan bevæge sig så meget. Og vi har lært, at man godt kan sidde i kørestol og gøre det på en sjov måde svarer pigerne og tilføjer et jeg har fået respekt for de handicappede, inden de løber ud til deres klassekammerater i salen for at prøve nye aktiviteter.

16 B brevkasse // LIVTAG # Brevkasse Brevkassen besvarer spørgsmål fra PTU s medlemmer og andre, der søger viden på PTU s område. Har du et spørgsmål, er du velkommen til at sende en mail til en af brevkassens rådgivere. Marianne bak SvENDSEN JURIST jurist@ptu.dk TINA ThELLEFSEN FYSIOTERAPEUT fysioterapeut@ptu.dk bente ELTON RASmUSSEN SocIALRådgivER socialraadgiver@ptu.dk LISE Kay Læge laege@ptu.dk Anna-LENE HartvIGSEN HjæLPEmIDDELTERAPEUT hjaelpemiddelterapeut@ptu.dk Erstatning for operation i 2011 Jeg skriver på vegne af min mor, der har haft polio, siden hun var meget lille. Omkring år 2001 blev hun henvist til en operation i foden, da man mente, det ville hjælpe hende. Det blev dog desværre meget værre. Vi har aldrig tænkt over at søge om erstatning, da vi ikke kendte til muligheden. Er det for sent nu? Kære medlem Jeg mener desværre, der er gået for lang tid til, at det er muligt for din mor at få tilkendt et evt. erstatningskrav. Erstatningskrav vedrørende patientskader anmeldes i al almindelighed til Patientforsikringen. Der gælder imidlertid en ufravigelig forældelsesfrist på 10 år efter den dag, hvor skaden er forårsaget. Denne tidsfrist er absolut og kan under ingen omstændigheder fraviges, heller ikke selv om skaden først viser sig mere end 10 år efter behandlingen. Da din mors operation skal dateres tilbage til år 2001, vurderer jeg, at det vil være for sent at anmelde et krav til Patientforsikringen. Efter udløbet af den nævnte 10 års frist skal krav, der viser sig herefter, fremsættes efter almindelige erstatningsretlige regler, dvs. der skal anlægges sag ved domstolene. I forbindelse med en sådan domstolsprøvelse gælder nogle andre forældelsesfrister, en relativ frist på 3 år og en absolut frist 30 år, hvilke frister gælder sideløbende. Jeg vurderer umiddelbart, at sagen også efter disse regler er forældet uden dog at kende alle de konkrete omstændigheder i din mors sag nærmere. I kan evt. tage kontakt til Patientforsikringen og forelægge dem problematikken. Telefontid Tlf. nr pf@patientforsikringen.dk Man kan også læse mere i forhold til spørgsmålet om forældelse på Patientforsikringens hjemmeside, Venlig hilsen Marianne Bak Svendsen, jurist, PTU

17 17 Arbejdsmarked på ordinære vilkår I 2009 var jeg involveret i et trafikuheld og pådrog mig piskesmæld. Jeg var sygemeldt i ca. et halvt år, hvorefter jeg af eget initiativ startede på en uddannelse, da jeg ikke kunne vende tilbage til mit job pga. mén. Jeg har haft flere sygeperioder under uddannelsen, men det er lykkedes at komme igennem, og jeg er netop blevet færdig. Jeg vil helst arbejde på fuld tid, men har i løbet af uddannelsen erkendt, at det nok ikke er muligt. Jeg vil derfor høre hvad jeg nu skal gøre? Kære medlem Som du selv skriver, er du usikker på, hvad der skal ske og om du fortsat kan klare dig på ordinære vilkår. Og det har du behov for rådgivning og vejledning i forhold til. Jeg vil derfor opfordre dig til at kontakte Jobcenteret hvor du bor for en rådgivnings- og vejledningssamtale ift. dine muligheder på nuværende tidspunkt. Min umiddelbare tanke er, at Jobcentret vil sige, at du i første omgang må prøve at se, om ikke du kan klare dig på ordinære vilkår. Altså vil de formentlig råde dig til at melde dig ind i en A-kasse og søge job, som andre nyuddannede. Jobcentret vil altid forsøge at få dig til at klare dig selv på ordinære vilkår længst muligt helt i overensstemmelse med gældende lovgivning. Men du har altid ret til rådgivning og vejledning ift. din situation og dine bekymringer for din fremtidige tilknytning til arbejdsmarkedet. Og det er også vigtigt at sige, at selvom du skulle bliver ansat på ordinære vilkår, kan Jobcentret sagtens støtte med forskellige mindre foranstaltninger fx hjælpemidler, personlig assistance mm. Så tag kontakt til jobcentret og anmod om en rådgivnings- og vejledningssamtale ift. din bekymring for at kunne klare dig på ordinære vilkår. Håber, at det var et brugbart svar. Venlig hilsen Bente Elton Rasmussen, socialrådgiver, PTU Du kan også stille spørgsmål på under medlemmer. Skal vi dele formuen? Jeg har efter flere års betænkningstid besluttet at flytte fra min samleverske. Vi er ikke gift, men har boet sammen i næsten 25 år. For 11 år siden arvede jeg et sommerhus af min far, som jeg har brugt en del af min løn og min tid på at istandsætte. For to år siden solgte jeg det så med stor fortjeneste. Min samlever, der er meget utilfreds med, at jeg vil flytte, siger, at hun skal have halvdelen af fortjenesten. Hun siger også, at man skal dele alle værdier, når man har boet sammen i mere end 7 år. Er det rigtigt? Kære medlem Nej, det er ikke rigtigt. I forbindelse med ugifte samlevende er det udgangspunktet, at samlivet som sådan ikke påvirker formueforholdene mellem parterne. Ved samlivsophævelse kan hver part derfor som udgangspunkt udtage det, som den pågældende har indført i boet uanset erhvervelsesmåde. Det gælder uanset, om de ugifte har levet sammen i 7 år eller i 30 år. I visse tilfælde kan der dog være grundlag for at tilkende den ene part et refusionskrav og i relativt afgrænsede tilfælde et såkaldt kompensationskrav. Med hensyn til sommerhuset er det min umiddelbare vurdering, at din samlever ikke har ret til nogen del af fortjenesten ved salget af det. Du skriver, at du har arvet sommerhuset af din far, samt at du har brugt penge og tid på renovering af det. På baggrund heraf har jeg svært ved at se, at det ikke skulle være dig, der kan udtage (hele) fortjenesten ved salget. Der kan dog foreligge konkrete omstændigheder vedrørende jeres økonomiske forhold, der gør sig gældende, og som jeg ikke har kendskab til. Statsforvaltningen besvarer spørgsmål om emnet på tlf Man kan i øvrigt læse mere om papirløs skilsmisse på statsforvaltningens hjemmeside, Venlig hilsen Marianne Bak Svendsen, jurist, PTU

18 18 Bliv partner med PTU Som PTU Partner støtter din virksomhed PTU's arbejde for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. Samtidig får din virksomhed en række fordele. Du kan vælge mellem to forskellige partnerskaber: toppartner og erhvervspartner. Læs mere om de to partnerskaber på erhvervs partnere kr. pr. år ex. moms Logo, tekst og link på Logo i hvert nummer af PTU s magasin Livtag (udkommer 6 gange pr. år) Et diplom PTU s magasin Livtag top partnere kr. pr. år ex. moms Logo, tekst og link på Logo i hvert nummer af PTU s magasin Livtag (udkommer 6 gange pr. år) Et diplom PTU s logo må bruges i virksomhedens markedsføring Unik mulighed for at bruge Toppartner-ikon i egne annoncer Ekstra rabatter på annoncer i PTU s magasin Livtag PTU s magasin Livtag Sådan bliver du PTU Partner: Kontakt Conny Pallesen fra Rosendahls Mediaservice på eller via crp@rosendahls.dk også hvis du har spørgsmål! top partnere erhvervs partnere P.P. Handicapservice ApS

19 19 Af Mikkel Mylius Rasmussen, læge og forsker PTU's Sundheds- og forsknings udvalg har besluttet at yde økonomisk støtte til et ph.d. projekt af Mikkel Mylius Rasmussen. Her kan du læse en kort beskrivelse af projektet. FORSKNING: Ny behandling af blære- og tarmproblemer I Danmark har omkring 3000 patienter følger efter en rygmarvsskade. Ud over lammelser af ben og arme medfører skaderne ofte alvorlige blære-, tarm- og seksualproblemer. Er skaden lokaliseret i den øvre del af rygmarven, vil den medføre spasticitet i benene samt i blære og tarm. Kendte behandlinger af blære og tarmproblemer efter rygmarvsskader er tidskrævende og efterlader en gruppe patienter, hvor der ikke er tilstrækkelig effekt. Nye behandlingsmetoder er derfor nødvendige. En Brindley stimulator er en nerverods-stimulator, som kan bruges til patienter med spastisk rygmarvsskade. Behandlingen går i korthed ud på, at patienterne får indopereret ledninger på nerverødderne, der går ud fra rygmarven. Ledningerne kobles til en styringsmekanisme, og med en fjernbetjening kan patienten påvirke de nervebaner, som styrer blære-, tarm- og seksualfunktionen. Derved kan man omgå den ødelagte rygmarv, og patienten kan igen få en vis kontrol over de nerver, der er uden rygmarven og hjernens styring, samt mindske spasticiteten i organerne. Brindley stimulatoren som behandlingsmetode er kun sparsomt belyst videnskabeligt. Den nøjagtige rolle af denne er derfor ikke defineret, hvilket er en af årsagerne til, at behandlingen ikke bruges i Danmark. Vi vil, ved at undersøge patienter før og efter operation, afklare effekten af stimulatoren. Dette gøres i samarbejde med et af de centre i verden, der har størst erfaring med proceduren, neurourologi klinikken i Bad Wildungen, Tyskland, hvor man har opereret ca. 600 patienter med proceduren. Projektet repræsenterer den bedste undersøgelse af behandlingen til dato. PROJEKTETS titel er: Treatment of Neurogenic bladder and bowel dysfunction with sacral anterior root stimulation and sacral deafferentation a prospective study. (På dansk: Behandling af neurogen blære og tarm dysfunktion med sacral forhorns stimulation og sacral deafferentation en prospektiv undersøgelse )

20 O opgavesiden // LIVTAG # Indsend nedenstående kupon eller send løsningen til VINDERE Vi trækker lod blandt de krydsordsløsere, der har sendt den rigtige løsning ind. Vinderne blev: 1. Anton Vangsgård 2. Else Terp Christensen 3. Jytte Gyldenberg Løsningsord: Navn: Gade: Præmierne er: 1. præmie PTU's cd 'Afspænding og mindfulness' samt et PTU indkøbsnet 2. præmie en PTU T-shirt 3. præmie et PTU indkøbsnet Angiv størrelsen på T-shirt ved at understrege: S M L XL XXL Postnr.: By: Løsningen indsendes senest den 4. november Medlemsmagasinet Livtag, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre eller på mail: ptu@ptu.dk Drømmebilen? Forhandler og opbygger i alle mærker Følg os på Facebook Se video på YouTube Uanset hvilket mærke din drømmebil har, forhandler og opbygger vi den hos Langhøj. Vi gør det med æste k og kvalitet for øje, så din bil bliver flot at se på og sam dig dækker alle dine behov. For os er et handicap ingen hindring for at komme ud at køre. Kontakt dit lokale Langhøj bilhus for en uforpligtende snak eller bes l en demonstra on. Over 35 års erfaring med handicapbiler Landsdækkende med 5 bilhuse og 6 servicecentre Al d over 20 biler klar l hur g levering Bedst mulig service for borger og kommune Aalborg Jellingvej Svenstrup J Tlf Aarhus Hasselager Centervej Viby J Tlf Kolding Albuen 68 B 6000 Kolding Tlf Odense Bramstrupvej Årslev Tlf København Vibeholms Allé Brøndby Tlf