Hvem er jeg? Anne Mette Uhre Johansen Candpædpsyk Kvalitetskoordinator Sygeplejerske 20 år i børne- og ungdomspsykiatrien

Transkript

1 Patientinddragelse

2 Hvem er jeg? Anne Mette Uhre Johansen Candpædpsyk Kvalitetskoordinator Sygeplejerske 20 år i børne- og ungdomspsykiatrien 2014 Proceskonsulent i Det Brugerinddragende Hospital

3 Projektet Det brugerinddragende hospital DEL 1: Nye indsatser DEL 2: Nov afd. April afd. Implementeringspakker Løbende rådgivning Ekspertpanel MAGIC-projektet

4 deltagere 1 Runde november runde april 2016 Nyremedicinsk Afd. C Børneafdeling A Kirurgisk Gastroenterologisk Afd. L Ortopædkirurgisk Afd. E Hæmatologisk Afd. R Fysioterapi- og Ergoterapiafdeling Neurofysiologisk Afd. Øjenafdeling J Neurokirurgisk Afd. NK Medicinsk Endokrinologisk Afd. MEA Lungemedicinsk Afd. LUB Tand-, Mund- og Kæbekirurgisk Afd. O Onkologisk Afd. D Infektionsmedicinsk Afd. Q Gynækologisk-Obstetrisk Afd. Y Plastikkirurgisk Afd. Z Samsø Sundheds-og Akuthus (Geriatrisk Afd.) Neurokirurgisk Afd. NK

5 Mave-og tarmkirurgisk afd., AUH

6 I A 40 s fodspor

7 Børneafdeling A40 Tovholder Afd. Spl Afd. læge Patientgruppen Børn og unge med Colitis ulcerosa eller Morbus Chron

8 Kompetenceudvikling Fællesdag 1 Fællesdag 2 Fællesdag 3 Hjemmeopgaver i klinikken mellem fællesdagene Formål med fællesdagene Indsigt i projektet og milepæle Bedre forståelse af patientinvolvering og metoderne fælles beslutningstagning og brugerstyret behandling Viden om teknikker til at indhente patienternes perspektiv

9 Leverancer Ny arbejdsgang Støtteværktøjer til patienter Træning af kolleger Plan for udrulning og drift

10 Oversigt over udviklings og implementeringsproces Virkeligheds udforskning Udvikling af prototype Afprøvningog justering Kvalitets vurdering Forankring af ny praksis

11 Det der patientinddragelse - Hvad er det egentlig? Organisatorisk inddragelse Individuel inddragelse Systemet skal tilpasses patienten - ikke omvendt Beslutning om behandling træffes i samarbejde med patienten

12 Fælles Beslutningstagning En metode til patientinddragelse i eget forløb

13 Fælles beslutningstagning To parter Generel viden Diagnose Sygdoms årsag Prognose Behandlingsvalg Mulige outcomes Personbunden viden Erfaring med sygdom Kender livsforhold Holdning til risici Præferencer Deler viden på måder så der er størst sandsynlighed for at begge parter forstår Angela Coulter et al, 2011: Making shared decision-making a reality. Kings Fund

14 Opnår enighed

15 Hvornår? Ved præferencefølsomme valg: Når der findes flere muligheder Når evidensen er uklar Når man ikke kender patientens præferencer

16 Brugerstyret behandling En metode til patientinddragelse i eget forløb

17 brugerstyret behandling Brugerudført behandling Brugerinitieret kontakt Brugerstyret planlægning Patientens rolle Varetage større eller mindre dele af egen behandling Overvåge og vurdere egne symptomer og tage kontakt til sundhedsvæsenet ved behov Indflydelse på placeringen af sundhedsvæsenets aktiviteter i eget forløb eller indlæggelse.

18 Centrale elementer Tilvalg Oplæring Støtte og hurtig hjælp Overvågning af behandlingskvalitet

19 Brugerstyret behandling Nye sundhedsfaglige kompetencer? Sundhedsfaglig rolle -Invitere patienten til at være aktiv -Sikre at patienten har relevante værktøjer og færdigheder -Oplære patienten i at overvåge symptomer. -Oplære patienten i at varetage behandling. -Inddrage patientens viden, behov og præferencer i oplæring. -Sikre rammer for støtte. -Løbende dialog.

20 Hvori ligger det brugerstyrede? Kernen i brugerstyret behandling er styring og ikke gør det selv! Beslutning: TILVALG Struktureret dialog om valg, evt. fælles beslutnings-tagning Men vi må godt lede efter Win-win potentialet MULIGHED B Tilpasning af træning, MULIGHED A Tilbud støtte, kontakt mv. med brugerstyret Tilpasning af forløb til element patientens - også hverdag for patienternes skyld

21 Støtteværktøjer

22 Understøtter beslutninger Understøtter selvstyring Udgangspunkt i det som patienter synes er vigtigt i forhold til beslutningen Evidensbaseret Upartisk information om muligheder Overskuelig og letforståelig information Evidensbaserede Guidelines Handlingsanvisende Støtteværktøjer

23 Hjemmeopgaven for A 40 Virkeligheds udforskning

24 Virkelighedsudforskning Virkeligheds udforskning Indledende fase i et projekt (om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet), hvor man indhenter viden og perspektiver fra både brugerneog de sundhedsfaglige i forhold til et bestemt patientforløb eller behandlingstilbud, hvor man ønsker at skabe en forandring. De sundhedsprofessionelles opfattelse af, hvad der er vigtigt for brugerne, er ofte forskelligt fra, hvad brugerne selv svarer. Ikke forskning men at stikke en finger i jorden

25 TRE METODER Det individuelle interview Observation Brugerdialog/feedbackmøde

26 Virkelighedsudforskning i A 40 Vi har interviewet 5 unge i alderen år 2 piger og 3 drenge. Vi har ligeledes foretaget 5 interviews med de unges forældre 3 mødre, 1 far og 1 interview hvor begge forældre var til stede.

27 Fund Forældrene styrer og udfører næsten alt omkring behandlingen De unge synes mest, at det er rart og bekvemt at deres forældre styrer alt omkring sygdom og behandling, særligt når det går godt og sygdommen er i et roligt stadie De unge kommer dog i konflikter med deres forældre, når de hele tiden spørger til symptomer, minder dem om medicin, samt om at lave afføringsprøver. De unge siger, at de godt kan lide når de kan klare sig selv, hvilket er modstridende i forhold til udtalelserne om at det er rart at forældrene ordner det hele Bekymring hos de unge i forhold til at overgå til voksenafdeling, hvor de har fået at vide, at der ikke er den samme tid til dem, samt at de selv skal tage større ansvar

28 Fund Forældrene efterlyser at de unge tager mere ansvar for deres behandling De ønsker at vi som autoritet hjælper dem med, fordi de ikke selv formår dette De oplever, at der hurtigt opstår konflikter mellem dem og den unge fordi den unge ønsker at løsrive sig mere og mere som selvstændigt individ nogle af forældrene svært ved at give slip, og lade den unge tage mere ansvar, fordi de ikke føler at de unge er klædt på til at varetage dette ansvar, når de distancere sig fra sygdommen og ser bort fra potentielle konsekvenser af deres valg og handlinger.

29 Det blev der de tog hen Nyt patientforløb Ungesamtale Selvmålingsskema

30

31 Prøvehandlingstilgang - Der vil ske fejl sørg for at de sker hurtigt og billigt - Failfast-Learn quick - Læg en plan, og vær klar til at ændre den - Hvor lidt er nok til at skabe afgørende nyt? Kilde: Digmann (2012), Offentlig innovation 2.0.

32 Fra prototype til færdig version

33 Kvalitetsvurdering Den samlede indsats vurderes af to eksperter i brugerinddragelse Vibe Hjelholt Baker VIBIS Kirsten Lomborg professor AUH Ud fra tilnærmet version af IPDAS kriterier Er patientens perspektiv medtaget? Evidens på området? Afprøvet og justeret med kollegaer og patienter? Letforståelig og overskueligt?

34

35 PUCAI - PCDAI

36 Før ville vi nok have ringet ind, hvis jeg havde haft lidt bøvl, for at spørge, hvad vi skulle gøre. Den her gang, da kikkede vi i skemaet hvor der stod, hvad vi skulle gøre. Jeg synes det er meget godt lige at få lidt mere styr på min sygdom Jeg synes det er godt at man selv ved mere om hvad man skal gøre. Det er OK at selv skulle mere nu. Altså på et tidspunkt skal man jo selv gøre det. Hvad siger de unge Jeg har ikke brugt skemaet, for jeg kender min sygdom rigtig godt nu efter 2 år. Men det ville have været rigtig godt, hvis jeg havde haft det, dengang, hvor jeg lige blev syg. Hvis det havde vært på en app, så tror jeg faktisk at jeg ville bruge det. Det er svært at huske, at have sådan sådan et papirskema med i byen og i gymnasiet

37 Fælles Beslutningstagning DBH Korsbåndsoperation eller genoptræning? Forskellige behandlingsmuligheder i forbindelse med underbid? Dialysevalg Behandlingsstop i forhold til øjensygdommen AMD? Forskellige behandlingsmuligheder af lymfødem efter brystkræft?

38 Behandling af underbid (voksne) Ingen behandling Din ansigtsform ændres ikke Eventuelt ny undersøgelse ved forværring Risiko for slid på tænder samt belastning af led og muskler Skinne mod slid Din ansigtsform ændres ikke Bidskinne til at sove med Forebygger slid på tænder samt belastning af led og muskler Du skal selv betale behandlingen Bøjle Din ansigtsform ændres ikke Bøjlebehandling for at rette tænderne og give dig en bedre evne til at tygge Behandlingen tager op til 2 år Du skal selv betale behandlingen Operation og bøjle Operation for at rette kæben og formen på ansigtet Bøjlebehandling for at rette tænderne Behandlingen tager mindst 2 år Det offentlige betaler behandlingen

39

40

41 Kan fælles beslutningstagning være relevant hos os? Er der valg, hvor det er patientens præferencer, der afgør, hvad der er den bedste beslutning? Er der behandlinger med ingen/dårlig evidens? Er der valgsituationer, hvor vi sjældent kender patientens præferencer?

42 brugerstyret behandling i DBH Brugerudført behandling Brugerinitieret kontakt Brugerstyret planlægning Patientens rolle Varetage større eller mindre dele af egen behandling Overvåge og vurdere egne symptomer og tage kontakt til sundhedsvæsenet ved behov Indflydelse på placeringen af sundhedsvæsenets aktiviteter i eget forløb eller indlæggelse.

43 Brugerstyret planlægning Patienten har indflydelse på placeringen af sundhedsvæsenets aktiviteter i forløbet eller under indlæggelse. Patienter booker selv tid til undersøgelse. Forældre er med til at beslutte, hvornår de er parate til oplæring og overtagelse af plejen af deres for tidligt fødte barn. Forældre til børn med diabetes får tilbud om, at 3 ud af 4 konsultationer kan foregå telefonisk og ikke ved fysisk fremmøde.

44 Brugerinitieret kontakt Patienter siger ja til at overvåge og vurdere egne symptomer (evt. i samarbejde med sundhedsprofesionelle) og tage kontakt til sundhedsvæsenet ved behov Patienter med forsnævret spiserør tager kontakt til afdelingen, når de vurderer, at de har behov for en udvidelse. Astmapatienter oplæres til vurdere deres symptomer ved hjælp af et selvstyringsskema og til at følge handlingsanvisningerne i skemaet Patienter opereret for diskusprolaps i nakken oplæres til at vurdere Deres symptomer ved udskrivelsen og tage kontakt ved behov

45 Brugerudført behandling Patienten vælger at varetage større eller mindre dele af sin behandling Patienter i langvarig antibiotikabehandling kan Selv varetage denne behandling i hjemmet. Patienter der skal have tilført immunoglobulinerkan lære at betjene en pumpe og få behandlingen i hjemmet. Nyrepatienter kan oplæres til selv at varetage dialyse i hjemmet.

46

47

48

49 Kan brugerstyret behandling være relevant hos os? Er der muligheder for, at patienten selv kan tage kontakt ved behov? udføre opgaver i behandlingen? være med til at planlægge behandlingsforløbet?

50 Tak for opmærksomheden Hvis du vil vide mere