NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for lymfekræft og leukæmi

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for lymfekræft og leukæmi"

Transkript

1 NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for lymfekræft og leukæmi SEPTEMBER 2010 Så er højsommeren slut og vi er tilbage med nye spændende artikler. Du kan i dette nummer læse om: Opdatering af LYLE hjemmeside Informationsmøder Håber at alle har nydt den dejlige varme juli måned. Måske kan vi håbe på lidt Indian sommer. I skrivende stund er det dejligt septembervejr. LYLE Hjemmeside Hvis man holder øje med vores hjemmeside her i efteråret, vil man bemærke, at den er ved at blive ændret og opdateret. Vi har haft en lille periode uden redaktør, men nu går Søren Hernvig i gang med det store arbejde. I næste nummer af nyhedsbrevet vil der komme meget mere om den nye hjemmeside stamcelledonorer i DK Nyt fra Brian Kornblit i Seattle Interview med Carolyn Blasdel Om CML medicin Norden fører an i behandling af børn med leukæmi Interview med Andreas Hochhaus om CML medicin Informationsmøde 4. oktober i Roskilde Informationsmøde 11. oktober i Esbjerg Informationsmøder LYLE afholder 2 spændende informationsmøder i oktober måned i Roskilde og Esbjerg. Se mere om indhold og tilmelding sidst her i nyhedsbrevet. LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 1

2 danskere er stamcelle-donorer Danskerne er flinke til at give blod. Men faktisk siger hver sjette bloddonor også ja til at lade lægerne høste stamceller fra knoglemarven. Fredag den 27. august 2010, 05:00 De danske bloddonorer melder sig i stort antal klar til at afgive stamceller fra knoglemarven danskere har skrevet under på, at de er villige til at blive lagt i fuld narkose og få udtaget stamceller fra knoglemarven eller få uddrevet stramcellerne medicinsk til blodet, så de kan høstes derfra. "Det er meget tilfredsstillende, fordi et land som Danmark ud fra befolkningstallet skal have donorer. Nu har vi næsten det dobbelte og får hele tiden flere," konstaterer ledende bioanalytiker Bodil Jacobsen fra Rigshospitalets vævstypelaboratorium over for Nyhedsbureauet Newspaq. Donorerne er registreret i et internationalt register med næsten 15 millioner stamcelledonorer fra hele verden. Det betyder, at en læge i for eksempel Brasilien kan søge i registret og finde en dansk donor, hvis vævstypen passer til den syge patient. Det sker årligt for en håndfuld danske donorer, at de afgiver stamceller, som kan redde livet hos især patienter med blodkræft og medfødte immunfejl. "Det er vigtigt, at vi har et register, hvor vi kan trække på vævstype-bestemte stamcelledonorer, fordi man oftere og oftere behandler flere typer sygdomme med stammeceller fra ubeslægtede donorer," fortæller Bodil Jacobsen. I Danmark er det kun bloddonorer, der kan blive stamcelledonorer. Og det har samtidig den sidegevinst, at lægevidenskaben kan lave blodprodukter, der er "skræddersyede" ud fra vævstypen. Med de mange stamcelledonorer er Danmark på linje med førende lande som USA og Tyskland i det internationale samarbejde om at sikre donorer. Registreringen af stamcelledonorer i Danmark startede tilbage i Men det var først i 2003, da sundhedsvæsenet fik bevilliget penge til at typebestemme donorernes væv, at antallet af donorer rundede de første Hos foreningen Bloddonorerne i Danmark er der stor tilfredshed med, at det er lykkedes at overbevise donorerne om vigtigheden af at afgive stamceller, der kan betyde forskellen på liv og død for en syg patient på den anden side af kloden. "Bloddonorer er rigtig flinke mennesker, der meget gerne vil hjælpe så meget som muligt. Og når de så hører, at det er muligt at donere stamceller, så vil mange gerne det. Men dertil kommer også, at chancen for at rent faktisk at skulle donere stamceller er meget, meget lille," siger kommunikationsmedarbejder Mikkel Dybtvad Andersen til Newspaq. På trods af det høje antal donorer i Danmark er der dog brug for flere - især med anden etnisk herkomst end dansk. Donorens vævstype skal nemlig matche patientens 100 procent, før stamcellerne kan bruges. Og jo flere forskellige etniske baggrunde, jo bedre. (forts. side 3) LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 2

3 "Vi ved, at de danske gener er blandede af alle mulige andre. For eksempel er jeg selv kvart østriger. Og det vil sige, at jeg ikke bare kan få knoglemarv fra Hr. og Fru Danmark. Derfor ville det være godt, hvis endnu flere ville melde sig som donorer," siger Mikkel Dybtvad Andersen. Kilde:www.avisen.dk Læs om Brian Kornblits forskning i Seattle Brian Kornblit er forsker, læge, ph.d., ansat på Rigshospitalet. Brian Kornblit skal det kommende år fortsætte sin forskning på Fred Hutchinson Cancer Research Center i Seattle, verdens største center for knoglemarvstransplantationer Første nyhedsbrev fra Brian Kornblit Seattle, 17. juli 2010 Mit navn er Brian Kornblit og jeg er uddannet læge i Siden 2006 har jeg været ansat i allo-hct laboratoriet (Hæmatologisk afdeling 4041) og laboratoriet for molekylær medicin (Klinisk immunologisk afdeling 7631), begge på Rigshospitalet, hvor jeg har forsket i knoglemarvstransplantation. Efter at have afsluttet min Ph.d. har jeg ved hjælp af en bevilling fra kræftens bekæmpelse fået mulighed for at forske videre i 3 år. I den forbindelse har jeg i år fået lov til at skifte mine vante rammer på Rigshospitalet ud med en gæsteforskerstilling på The Fred Hutchinson Cancer Research Center (FHCRC eller The Hutch) i Seattle, USA. Under mit ophold på FHCRC har Jytte Gamby givet mig mulighed for løbende at fortælle om de forsøg og udfordringer vi arbejder med. FHCRC har siden dets åbning i 1975 været førende indenfor for forskning i knoglemarvstransplantation. Indsatsen blev pioneret af, den nu halvfemsårige, Dr. E. Donnall Thomas, som i 1990 fik Nobelprisen i medicin for sit arbejde. Der udføres ikke længere knoglemarvstransplantationer på The Hutch. I stedet forskes der bredt i alle problemstillinger indenfor immunforsvarets sygdomme og kræft, herunder knoglemarvstransplantation. Forskningen spænder vidt fra basale cellebiologiske studier over prækliniske dyremodeller til udvikling af ny patientbehandling. FHCRC er også hovedsæde for et internationalt samarbejde der koordinerer udførelsen af kliniske multicenter studier indenfor knoglemarvstransplantation. (forts. side 4) LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 3

4 Danmark deltager i dette samarbejde, og har gennem de seneste år aktivt inkluderet patienter i protokollerede behandlinger. Knoglemarvstransplantationsforskningen på The Hutch er fordelt på flere laboratorier der alle har forskellige interesseområder. Jeg skal arbejde i laboratoriet hos Professor Brenda Sandmaier, hvis hovedinteresse ligger indenfor de non-myeloablative knoglemarvstransplantationer, som populært kaldes miniknoglemarvstransplantation (mini-kmt). Mini-KMT adskiller sig kun fra standard knoglemarvstransplantationer ved at den forbehandling (konditionering) man giver er mindre intensiv, og det er dette ordet mini hentyder til. Den milde forbehandling tillader behandling af patienter op til 70 års alderen. Nyhedsbrevene fra Brian Kornblit ligger på LYLEs hjemmeside: logbog fra Brian Kornblits forskning. Første Nyhedsbrev er fra juli Næste Nyhedsbrev lægges i Brians logbog på hjemmesiden så snart LYLE modtager det. På trods af at det er blevet muligt at behandle flere patienter efter indførelsen af mini-kmt, er et tilbagevendende problem at man ikke kan finde en donor med et tilstrækkeligt vævstypeforlig. En høj grad af vævstypeforlig mellem patient og donor er fundamental for en vellykket transplantation. Er vævstypeforliget ikke tilstrækkeligt øges frekvensen af bivirkninger medførende nedsat overlevelse. Søskende er de hyppigste donorer og benyttes ved % af alle transplantationer. Hos de resterende forsøges der at finde en ubeslægtet vævstypeforligelig donor, blandt de ca. 8 millioner donorer, der er tilmeldt registre verden over. Det høje krav til vævstypeforligelighed mellem patient og donor, gør at det kun er muligt at identificere en egnet ubeslægtet donor til cirka 75 % af patienterne. I dag er det ikke muligt at udføre mini-kmt med dårligt forligelige donorer, da transplantatet bliver afstødt på grund af det milde konditioneringsregime. I denne ældre og mere skrøbelige patientgruppe, kan intensiteten af konditioneringsregimet ikke øges på grund af en høj risiko for sygelighed og dødelighed. Derfor er det i dag ikke muligt at transplantere patienter der kun tåler mini-kmt, når der ikke er identificeret en acceptabel donor. De projekter som jeg skal arbejde med på the Hutch, fokuserer specifikt på hvordan man kan udføre mini-kmt med dårligt forligelige donorer. Da jeg først lige er startet i laboratoriet herovre er projekterne kun netop lige kommet i gang, så dem vil jeg fortælle om næste gang. Med venlig hilsen Brian Kornblit Nyhedsbrevene fra Brian Kornblit ligger på LYLEs hjemmeside: logbog fra Brian Kornblits forskning. Jytte Gamby LYLE- Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi oplever Brian Kornblits logbog, som en rigtig god mulighed for at formidle ny viden. En viden der er under udvikling, mens vi læser. LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 4

5 Hvis du ikke tager pillen virker den ikke Carolyn Blasdel Carolyn Blasdel fra Vancouver i USA er cancer-sygeplejerske og var med helt fra starten, da Glivec, den meget succesfulde medicin mod kronisk myeloid leukæmi, så dagens lys. Vi mødte hende på New Horizon-patientmødet i Wien i juni, og her fortalte hun sin forunderlige historie og reflekterede samtidig over det foruroligende paradoks, at forbløffende mange CML-patienter ikke tager deres medicin helt som foreskrevet. Og konsekvenserne af dette er alvorlige både for den enkelte patient og i en vis forstand også for hele samfundet. Carolyn Blasdel kom som sygeplejerske tæt på udviklingen af den måske mest succesfulde cancerbehandling nogensinde, da hun i 1998 blev involveret i fase ét studiet af den medicin, der senere skulle blive kendt som Glivec. Siden den tid er kronisk myeloid leukæmi (CML) blevet en betydelig del af hendes liv. Carolyn fortæller her om de første spændende år: CPG57148B. Det var den tekniske betegnelse for den medicin, der meget hurtigt kom på alles læber, og som ryddede forsider på alverdens aviser, da det blev klart, hvilket potentiale den havde. CML var den gang en sygdom, som gav patienterne en meget dårlig prognose. De fleste levede ikke mere end fem år med sygdommen. Jeg blev ansat i 1998 som forskningssygeplejerske for hæmatologen Brian Druker i Portland, Oregon, og har siden arbejdet næsten udelukkende med CML. Det var mig, der tog alle blodprøverne på patienterne og stod for analyserne, så jeg var faktisk en af de allerførste, der vidste, at Glivec virkede. (forts. side 6) LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 5

6 De første patienter fik bare 25 milligram, som hurtigt viste sig at være alt for lavt. Det var første gang, medicinen blev prøvet på mennesker, og som vi ved nu, var det jo succesfuldt langt ud over, hvad nogen havde drømt om. Efter, at de første data under stor opmærksomhed blev præsenteret på ASH (American Society of Hemathology) kongressen i New Orleans i 1999, blev vi fuldstændigt overrendt af patienter, som kom alle steder fra, og som var desperate for at få Glivec. Men behandlingen var i begyndelsen kun tilgængelig i Los Angeles, Houston og i Portland. Det gav mange problemer, og det tog tid, inden produktionen kom op i gear. Vi havde masser af patienter og havde vanvittigt travlt. Jeg så mennesker, der kom med sygdommen i et meget fremskredent og kritisk stadie, som forbløffende hurtigt kom sig. Det var meget bevægende, og CML kom faktisk til at overtage mit liv. Når nogen kom til os, og de klarede sig godt på Glivec, var det fantastisk, og vi kunne glæde os sammen med dem, men det var samtidig meget trist, når der var patienter med meget fremskreden sygdom, som i første omgang måske fik det bedre, men som senere alligevel fik tilbagefald og døde. Det var trist, fordi de havde fået et håb, som alligevel bristede. De første tre år, indtil behandlingen blev godkendt af FDA (de amerikanske lægemiddelmyndigheder), var meget intense. Under hele fase 1-forløbet var jeg meget tæt på patienterne, som blev nødt til at komme til Portland og blive der for en længere periode, fordi de fik taget blodprøver tre gange om ugen. FDA s godkendelse af Glivec var den hurtigste nogensinde af en cancerbehandling. Alle forstod alvoren i at få denne medicin ud så hurtigt som muligt til patienterne, og succesen var uden ende. Jeg havde arbejdet på mange fase ét studier tidligere, som ikke gav de håbede resultater. Bare fordi noget virker i et laboratorium, er det jo ikke sikkert, at det virker i mennesker. Så det var fantastisk og samtidig meget belastende på grund af en næsten umenneskelig arbejdsbyrde. Der er nu gået mere end 10 år. Hvordan føles det at være her i Wien blandt så mange CML-patienter? Faktisk er en af mine første patienter her, så det er meget følelsesladet, og det har været skønt at kunne mødes med de mennesker hen over årene. Det er spændende at være en del af al denne positive energi, men det er også trist af og til, fordi jeg oplever, at medicinen ikke bruges korrekt i nogen lande og endda i fjerne egne af USA. CML er en relativt sjælden sygdom, og mange steder ved de ikke nok om den. Men jeg føler mig meget nyttig her, for jeg møder mange spørgsmål, som jeg heldigvis som regel kan hjælpe med at svare på. Det er rart at kunne gøre en forskel for folk og have tid til at lytte til dem. Ofte har deres egen læge meget travlt og ikke tid til at snakke grundigt med dem, så her har sygeplejersker en vigtig rolle især med at tale med patienterne om deres livskvalitet. Nye studier har vist, at overraskende mange CML-patienter ikke følger lægens rådgivning om, hvordan de skal tage medicinen. Mange lader til at springe over i ny og næ og ikke være regelmæssige nok. Hvordan kan det være at patienter, der har en livstruende sygdom, tilsyneladende er så tilbøjelige til ikke at tage deres medicin, som de burde? Det er et overraskende stort problem, og læger og sygeplejersker stiller sig selv det samme spørgsmål. (forts. side 7) LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 6

7 Men faktisk er det et almindeligt fænomen også med blodtryks- og diabetesmedicin. Man skal huske, at leukæmi er en sygdom, man har i sin knoglemarv. Man kan ikke se den eller røre ved den. Det er meget abstrakt og svært at forstå, at man skal tage en pille, når man faktisk har det godt, og måske har den nogle irriterende bivirkninger, som man gerne vil være foruden. Bare fordi man har en livstruende sygdom, er det ikke sikkert, at man tager sin medicin. Tidligere brugte vi ordet compliance (dvs. i hvilket omfang patienten følger lægens anvisning om indtagelsen af medicinen), men det gør vi ikke så meget mere. Nu taler vi om adherence, der er et begreb, som mere lægger op til patientens aktive deltagelse, medansvar og partnerskab. Compliance opfattes mere som lægens ordre. Forskellen mellem de to begreber er vigtig, fordi det handler om at motivere patienten til at tage sin medicin korrekt. Der er meget psykologi i det. Når man skal tage en pille, minder det en om noget, man egentlig helst er fri for, nemlig at man faktisk har en alvorlig sygdom. Men ofte er det bivirkningerne, der har størst indflydelse. Hvorfor gå rundt med en irriterende kvalme, diarré eller hovedpine, hvis man faktisk kan undgå den, og springer jeg en pille over, kan jeg alligevel ikke mærke forskel? For dem der selv betaler for deres medicin, er der ofte tale om økonomiske årsager, men det er vist ikke et problem i Danmark? For nogen patienter er det ret systematisk, at de ikke tager medicinen. De springer en dosis eller to over hver uge, og problemet er, at hvis man ikke holder de nødvendige blodværdier, kan det betyde udvikling af resistens. Det svarer til at tage antibiotika, hvor det også kan være meget problematisk ikke at tage den fulde dosis og dermed holde sygdommen helt nede. Andre glemmer bare deres medicin. De skal på en weekend-tur, de skal til et bryllup eller noget andet, og så smutter det. Mange er af den overbevisning, at det kan være lige meget, at det ikke betyder noget. Hvad er konsekvenserne af ikke at tage medicinen, som den skal? Man kan sige det enkelt: Medicin virker ikke, hvis man ikke tager den. Den store risiko er resistens, at pillen holder op med at virke, og så bliver det svært at behandle sygdommen. Noget andet er, at man risikere at komme i en alvorlig tilstand, hvor sygdommen accelererer, og det kan man dø af. Det er meget alvorligt. Hvad kan man gøre? Først og fremmest handler det om at uddanne patienterne, så de forstår, hvad der er på spil. Det er et mangefacetteret problem, og der er lavet masser af studier om det emne. Der er ikke noget enkelt svar. Det handler om uddannelse, men det handler også om individuelt at optimere den dosis, patienten får, så generne er mindst mulige. Det kan også være et spørgsmål om at gøre de rigtige ting for at minimere bivirkninger, som f.eks. at tage et middel mod diarré eller kvalme, hvis det er det, der er problemet. Men det handler også om, hvorvidt der er et tillidsfuldt forhold mellem sundhedspersonalet og patienten, og det er ofte en god idé at hjælpe patienten med at forbinde medicinindtagelse med en bestemt daglig aktivitet, så det bliver integreret i hverdagen. Det handler om at udvikle en strategi, der fungere for den enkelte. Mange bruger f.eks. deres elektroniske kalender eller SMS-beskeder. Nogen skriver på deres køleskabsdør. Det er jo lige meget, hvad det er, når bare det virker. Jeg har eksempler på, at apoteker kontakter mig, hvis deres kunder ikke køber det, deres recept beskriver. Så ringer jeg til patienterne og hører, hvordan det går. Af og til er der sket ting i patientens liv, som jeg har brug for at vide. (forts. side 8) LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 7

8 Der tales i dag mere og mere om behandlingsafbrud, fordi patienter med en god respons på medicinen faktisk kan tages ud af behandlingen og forblive stabile. Er der på den baggrund en risiko for, at patienterne tager tingene i deres egne hænder? Det er der såmænd mange, der gør allerede. Mange patienter stopper i al hemmelighed. De siger det ikke til nogen og pillen ender i affaldsposen eller i toilettet. Vi opdager det, når de bliver syge. Faktisk har undersøgelser vist, at der er meget dårlig samfundsøkonomi i, at patienter ikke tager deres medicin, fordi de så ofte ender på hospitaler eller andre steder i behandlingssystemet, og det koster mange penge. Det er ikke et kun et individuelt problem, ikke at tage sin medicin. Det svarer til, at man ikke kører med sikkerhedssele i sin bil. Resten af samfundet skal medvirke til at betale de omkostninger, der er forbundet med at reparere på skader, der kunne have været undgået. Det har store omkostninger, hvis folk ikke følger den behandling, de er i. Finn Stahlschmidt Norden fører an i behandling af børn med leukæmi Et tæt samarbejde mellem de nordiske lande har forbedret overlevelsen markant for børn, der rammes af leukæmi. Nu vil lande uden for Norden også være med i protokollerne. Når et barn i Danmark får konstateret leukæmi, får barnet præcis den samme behandling, som hvis det havde boet i Sverige, Norge eller et andet nordisk land. Siden 1984 har de fem nordiske lande samarbejdet omkring børnecancer i NOPHO, Nordic Society for Pediatric Hematology and Oncology, for, at alle nordiske børn får samme muligheder for optimal behandling, som det hedder i formålserklæringen. Og det har skabt stor fremgang i overlevelsen. I dag fungerer samarbejdet på tværs af landegrænserne så godt, at også lande uden for Norden har søgt optagelse. Holland, Belgien og Hongkong har netop tilsluttet sig de nordiske leukæmiprotokoller. Det betyder, at behandlingen er den samme også i disse lande, og at de indsamler data og indgår i fælles dataanalyser, fortæller Henrik Hasle, professor og overlæge på børneafdelingen på Århus Universitetshospital, Skejby. Han er formand for den nordiske AML-gruppe, som koncentrerer sig om den type leukæmi, der udgår fra myeloblaster i knoglemarven. Også Estland og Letland bruger AML-protokollen, dog med små justeringer. Derfor indgår deres resultater ikke i de samlede opgørelser, men landene er med, når der holdes fælles gruppemøder. Både Litauen og Estland har fuldt ud tilsluttet sig protokollen for behandling af børn med akut lymfoblastær leukæmi (ALL), som er den hyppigste leukæmitype hos børn.»der er to årsager til, at vi har udviklet dette samarbejde. For det første er sygdommene sjældne, og det er få lande, der har patienter nok til, at forskningen bliver meningsfuld. For det andet er det alvorlige sygdomme, og hvis man ikke får den rette behandling, dør man uden undtagelse,«siger Henrik Hasle. (forts. side 9) LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 8

9 65 pct. overlever Resultaterne af samarbejdet er synlige. I 1984 blev højst 20 pct. af AML-patienterne raske efter behandling. I dag er overlevelsen oppe på 65 pct., fortæller Henrik Hasle. For den anden type leukæmi, ALL, er overlevelsen steget fra 60 til 85 pct. i samme periode.»i begyndelsen gav vi alle den samme intensive behandling, og det bragte overlevelsen op. Siden er behandlingen forbedret og mere individualiseret. Og vi undersøger hele tiden mulighederne for yderligere forbedringer ved randomiserede undersøgelser,«siger Henrik Hasle. Voksne får samme behandling Professor og overlæge Kjeld Schmiegelow fra pædiatrisk klinik på Rigshospitalet er hovedansvarlig for den nordiske behandling af børn og unge voksne med ALL. Han fortæller, at samarbejdet er blevet så godt, at også voksne med ALL nu behandles efter de protokoller, der anvendes til børn.»voksne op til 45 år med ALL i Danmark, Norge og Sverige er i de seneste få måneder blevet behandlet efter børneprotokollen. Det har betydet, at de voksne med ALL i Danmark for første gang får den samme behandling i hele landet,«siger Kjeld Schmiegelow.»Indtil videre går det rigtig godt, men da patienterne kan få tilbagefald i flere år, efter at diagnosen er stillet, vil der gå nogle år, før vi kender de endelige behandlingsresultater. Også på verdensplan er det helt unikt, at børn og voksne behandles efter samme protokol, og det giver os et godt billede af, på hvilke punkter leukæmi hos børn og voksne adskiller sig, og om hvilke bivirkninger der er hyppige hos henholdsvis børn og voksne.«skræddersyet behandling Inden for de senere år er resultaterne for behandling af leukæmi blevet forbedret i takt med, at behandlingerne er blevet mere skræddersyede til den enkelte patient.»det er nyt, at vi i så høj grad erkender, at patienterne er forskellige. Vi ser på, hvordan patienten omsætter medicinen, og hvor effektiv behandlingen er, og så tilpasser vi den til hver enkelt patient, «siger Kjeld Schmiegelow. Det betyder, at 60 pct. af de børn, der behandles i dag, kan nøjes med den mildeste behandling tidligere var det kun 30 pct.»derved bliver behandlingen billigere, der er færre bivirkninger, og patienterne er færre dage på hospitalet. Det giver patienterne en bedre livskvalitet,«siger Kjeld Schmiegelow. Det unikke nordiske samarbejde strækker sig endnu videre. Sammen med lande uden for Norden findes en ordning, der ligner den danske Second Opinion-ordning, forklarer Henrik Hasle.»Når vi har med meget sjældne sygdomme at gøre, har vi et mere eller mindre formaliseret samarbejde.i det danske Second Opinion Udvalg er der ikke så meget erfaring med børnetumorer. Den erfaring findes ikke i Danmark. Derfor går vi til dem, der har koordineret undersøgelserne på europæisk plan. Det er os, der behandler, men vi får råd udefra,«siger Henrik Hasle. (forts. side 10) LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 9

10 Kontakt over grænserne Der er ofte stor forskel på børnecancer og de kræftsygdomme, som voksne patienter har. Derfor er det vigtigt, at man kan kontakte eksperterne.»der er flere eksempler på, at vi har fået råd om diagnostik og behandlingsprotokoller, som jeg ikke selv kendte til,«siger Henrik Hasle. Hvis der ude i verden er brug for viden om AML, kan de kontakte Henrik Hasle.»Når man har et ansvar, får man forespørgsler fra mange forskellige lande, og på den måde opsamler vi en stor viden,«siger han. Ud over at samarbejdet med verdens førende eksperter giver den bedst mulige behandling for patienterne, gavner det også læger og pårørende i de tilfælde, hvor patienten ikke overlever.»det er trist, når det ikke går. Men det er en trøst at vide, at vi har gjort, hvad vi kunne. Vi har spurgt de allerbedste. Det er tit også en hjælp for forældrene at vide.«i Danmark rammes mellem 40 og 50 børn hvert år af leukæmi. Mette Boysen Ny medicin mod CML imponerer med gode resultater Andreas Hochhaus Andreas Hochhaus, professor i intern medicin, hæmatologi og onkologi i Jena, Tyskland, var blandt de lægelige specialister på det internationale New Horizons-møde for CML og GIST-patienter i Wien i juni. Andreas Hochhaus fortalte blandt andet om de seneste resultater fra et studie, der sammenligner CML-medicinen Glivec med den nye generation Tasigna. Den nye medicin har skabt en helt ny dagsorden når det gælder behandlingen af CML, fastslår Dr. Hochhaus. På den amerikanske hæmatologi kongres ASH i december 2009 var et af de studier, som tiltrak mest opmærksomhed, et forsøg der sammenligner effekten af Glivec og den nye generation af CML behandling Tasigna. (forts. side 11) LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 10

11 Begge behandlinger er såkaldte tyrosinkinasehæmmere. Studiet, der hedder ENESTnd (Evaluating Nilotinib Efficacy and Safety in Clinical Trials-Newly Diagnosed Patients), sammenligner behandling af 846 patienter med nydiagnostiseret kronisk myeloid leukæmi behandlet med enten Tasigna eller Glivec. Resultatet efter 12 måneders behandling viste ret entydigt, at den nye medicin på flere vigtige punkter er bedre end Glivec. Et halvår efter, i juni 2010, præsenteredes så 18 måneders resultaterne fra samme studie, og det bekræftede de forventninger, der nu var til, at Tasigna er et mere potent lægemiddel end den ellers hæderkronede Glivec. I Wien nogle uger senere fik vi lejlighed til at spørge professor Andreas Hochhaus, som er en af de toneangivne europæiske hæmatologer, hvordan han vurderer de nye resultater: Seks måneder er gået, siden vi fik de første resultater fra ENESTnd-studiet på ASH. Er der nogen forskel mellem dengang og nu, som især har overrasket dig? Generelt har forskellen mellem Glivec og Tasigna vist sig at være betydelig større end forventet. Færre af patienterne, som blev behandlet med Tasigna, gik ind i en alvorligere fase af sygdommen (såkaldt blast crisis) tre Tasigna-patienter, sammenlignet med 12 af dem som fik Glivec. Af de patienter, som fik Tasigna, døde tre i perioden mod otte i Glivec gruppen. Derudover var der tre gange så mange af dem, der fik Tasigna, som opnåede såkaldt major molecular response (MMR) efter 18 måneder. MMR måles med en yderst følsom test, som kan afsløre én syg celle blandt hundrede tusindvis af normale blodceller. Med udgangspunkt i din viden fra ENEST-nd 18 måneders studiet, hvad vil så være af størst klinisk betydning at fokusere på for lægen, der står over for valget mellem de to generationer af tyrosinkinasehæmmere? Det er fremtidsudsigterne, der er det vigtigste. Disse nye resultater indebærer en overvejelse om, hvorvidt der et eller andet sted i løbet af processen er mulighed for at afslutte behandlingen. Men problemet er, at vi ikke har de fornødne data. Baseret på de data, vi har, er de vigtigste emner effektivitet, dynamik og hastigheden af den molekylære reaktion kombineret med tolerabilitet altså patienternes evne til at tåle medicinen. Skal det forstås sådan, at vi efter din mening aldrig vil se en situation, hvor Glivec rent faktisk kan kurere en patient? Nej. Det er ikke dét, jeg siger. Vi har Glivec patienter, hvor man har forsøgt med et behandlingsafbrud, og i halvdelen af disse tilfælde er patienterne forblevet sygdomsfrie. Det er altså ikke dét, der er problemet. Det er derimod behandlingens længde indtil dette tidspunkt og det udvalg af patienter, der ikke får tilbagefald. Vi ved ikke hvor længe den såkaldte PCR-negativitet (Polymerase Chain Reaction) bør være der, og for hvilke patienter det er sikkert at afslutte behandlingen, men vi forventer, at et stærkere præparat vil muliggøre behandlingsafslutning tidligere, samt at færre patienter vil få tilbagefald. Men som sagt har vi intet bevis indtil videre. Det, vi ved, er, at hurtig bedring er ensbetydende med en mindre risiko, for at sygdommen accelererer til blast crisis. (forts. side 12) LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 11

12 Pointen er, at vi har observeret komplet molekylær bedring langt tidligere i processen med det nye præparat, og at vi derfor forventer at kunne afslutte behandlingen tidligere. Hvornår vil der foreligge dokumentation? For at være på den sikre side bør patienter være i komplet molekylær bedring i to år, og de første patienter er der nu, så det vil tage mindst to år at teste. Hvad er den største udfordring i forbindelse med at lade Tasigna blive førstevalg til behandling af CML? Det, der først og fremmest betyder noget, er de enkle landes tilskudsordninger. Selv hvis EMA (The European Medicines Agency) har registreret præparatet ved årets udgang, som vi forventer, har de enkelte lande i Europa selvfølgelig ret til at bestemme hvor høj grad af tilskud, behandlingen skal have. Det vil være udfordringen set i et europæisk perspektiv. I anden række kommer selvfølgelig accepten fra de medicinske miljøer. Den måde, CML-behandlingen er organiseret på i de forskellige lande, og de retningslinjer, der gælder, er vigtige faktorer. Generelt kan man sige, at i lande med et mere centraliseret behandlingssystem vil der være større vilje til at gå videre med et nyt præparat. Jo mere decentraliseret behandlingsdistributionen er, som i Tyskland, jo sværere vil det blive at forandre behandlingsstrategierne. Vil billedet komme til at se anderledes ud, når Glivec går af patent, og prisforskellen mellem Glivec og Tasigna bliver større? Ja. Det er derfor, vi råder selskabet bag Tasigna til at holde prisforskellen mellem de to behandlinger på et minimum. For bare et år siden så det ud til, at de fleste hæmatologer var skeptiske over for at benytte Tasigna frem for Glivec. Er der nogen grund til at være skeptisk i dag? Faktisk var jeg selv skeptisk. Men når jeg ser på de nyeste data, er det svært at fastholde tvivlen. Det eneste alvorlige problem er compliance (dvs. i hvilket omfang patienten følger lægens anvisning om indtagelsen af medicinen), der skyldes, at Tasigna er en pille, som skal tages to gange dagligt i forbindelse med faste. Det kan være et problem, men det kan afhjælpes, hvis vi er dygtige til at oplyse patienterne. Den gode nyhed er, at Tasigna har mindre bivirkninger, og det gør selvfølgelig en forskel i forhold til compliance. Et andet vigtigt punkt er udsigten til at kunne afslutte behandlingen. De fleste Glivec-patienter bliver nødt til at tage medicinen resten af deres liv. Selv i det bedst tænkelige scenarie må de tage medicinen gennem længere tid, end hvis de fik Tasigna. Jo kortere tid, man bliver nødt til at tage medicinen, jo bedre, hvad angår compliance-spørgsmålet. Mit budskab til nyligt diagnosticerede patienter er, at jeg ikke tror, de vil blive nødt til at tage medicinen i ti år. Det er min oprigtige overbevisning. Hvad enten det så bliver i kombination med anden medicin, eller hvad det nu bliver, forventer jeg, at vi i de fleste tilfælde vil kunne helbrede sygdommen. Vi er inde i en forandringsperiode. Det utrolige er, at for to år siden talte vi om den anden generation af tyrosinkinasehæmmere som relevant for patienter, der af en eller anden grund ikke tålte Glivec. I dag har vi en helt anden dagsorden. Af Finn Stahlschmidt LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 12

13 LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 13

14 LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 14

15 EFTERLYSNING Personer med lymfesygdommen, Sezarys syndrom. Mogens fra Birkerød har Sezarys syndrom efterlyser andre med denne lymfesygdom. Mogens vil prøve at danne et netværk på mail/ telefon. Har du Sezarys syndrom og vil have kontakt med andre ligestillede så kontakt tlf Jytte Gamby Redaktør Anne Krogh Jensen LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 15

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer akut myeloid leukæmi i AML (akut myeloid leukæmi) 3 Biologi Ved leukæmi fortrænges den normale knoglemarv af de syge celler, som vokser uhæmmet, og som følge heraf kommer der tegn på knoglemarvssvigt.

Læs mere

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Kronisk nyresygdom For højt blodtryk Akut nyresvigt Autoimmune nyresygdomme Transplantation Dialyse Medicinsk behandling og lindring af nyresvigt Medfødte og arvelige

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev januar 2008 Nyheder fra LYLE Dette nummer er blevet redigeret af Jytte Gamby. Louise Aagaard Nielsen skriver opgave i december og er til eksamen et par gange i januar. Indlæg uden underskrift

Læs mere

LyLe har også for første gang haft en stand på en sundhedsmesse i Øksnehallen også i København. (se inde i bladet)

LyLe har også for første gang haft en stand på en sundhedsmesse i Øksnehallen også i København. (se inde i bladet) November 2012 Kære medlem Nu er det blevet efterår med alle de skønne farver i naturen. Derfor disse små billeder rundt på siderne. I dette nummer kan du læse om: Nyheder fra LyLe Kampen for at vende tilbage

Læs mere

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING 2012 Årsrapport 2011: Second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

Børnecancerfonden informerer. transplantation af bloddannende stamceller hos børn

Børnecancerfonden informerer. transplantation af bloddannende stamceller hos børn i transplantation af bloddannende stamceller hos børn transplantation af bloddannende stamceller hos børn Fra de danske børnekræftafdelinger i Aalborg, Århus, Odense og København, januar 2012. Princippet

Læs mere

Et tilbud der passer. Sammen kan vi give kroniske patienter et skræddersyet forløb

Et tilbud der passer. Sammen kan vi give kroniske patienter et skræddersyet forløb Et tilbud der passer Sammen kan vi give kroniske patienter et skræddersyet forløb Hospitalerne, kommunerne og de praktiserende læger i Region Hovedstaden, august 2009 Et tilbud der passer Flere lever med

Læs mere

Opsøgende tuberkulose sygeplejerske blandt socialt udsatte

Opsøgende tuberkulose sygeplejerske blandt socialt udsatte Opsøgende tuberkulose sygeplejerske blandt socialt udsatte -et tiltag mhp. at optimere tidlig diagnostik og behandling af tuberkulose i socialt udsatte grupper i Københavnsområdet. Styregruppe: Tuberkulose

Læs mere

JOINING HANDS FOR NEPAL

JOINING HANDS FOR NEPAL 2014 Kharikhola Health Camp af Sabina Rolsted Kære medlem. Dit bidrag var medvirkende til afholdelsen af en succesfuld 2014 Kharikhola Health Camp! Lejren blev afholdt fra den 14. april til den 20. april

Læs mere

Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller

Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller Der er både gavnlige effekter og farlige bivirkninger ved et stort forbrug af smertestillende piller. Få piller ofte er særligt farligt Af Trine Steengaard

Læs mere

En tablet daglig mod forhøjet risiko

En tablet daglig mod forhøjet risiko En tablet daglig mod forhøjet risiko Af: Dorte Glintborg, Institut for Rationel Farmakoterapi, Sundhedsstyrelsen. Der kommer flere og flere lægemidler på markedet, som ikke skal helbrede men forebygge

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

De hæmatologiske nationale kliniske retningslinier. Hvad har vi lært?

De hæmatologiske nationale kliniske retningslinier. Hvad har vi lært? De hæmatologiske nationale kliniske retningslinier. Hvad har vi lært? Henrik Frederiksen Overlæge, ph.d. Hæmatologisk afd X, OUH henrik.frederiksen@rsyd.dk De hæmatologiske DMCG er - og databaser Hæmatologisk

Læs mere

Psykiatri RYGNING ALKOHOL MOTION

Psykiatri RYGNING ALKOHOL MOTION Psykiatri RYGNING ALKOHOL MOTION KRAM RYGNING OG PSYKISK SYGDOM Undersøgelser viser at: Mennesker med psykisk sygdom lever med en større risiko for at udvikle tobaksrelaterede sygdomme som kræft, hjerte-karsygdom

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

Debat mellem professor Peter Gøtzsche og psykiater Henrik Day Poulsen. Markeringen "..." angiver at sætningen bliver afbrudt eller fortsat senere.

Debat mellem professor Peter Gøtzsche og psykiater Henrik Day Poulsen. Markeringen ... angiver at sætningen bliver afbrudt eller fortsat senere. Debat mellem professor Peter Gøtzsche og psykiater Henrik Day Poulsen Skrevet af Johnny Boesen http://www.bedremedicin.dk/ Det følgende er en afskrift at en debat mellem Peter

Læs mere

DEPRESSION DEPRESSION. både arv og de påvirkninger, du får gennem livet.

DEPRESSION DEPRESSION. både arv og de påvirkninger, du får gennem livet. Depression DEPRESSION Alle mennesker oplever kortvarige skift i deres humør. Det er helt normalt. Ved en depression derimod påvirkes både psyken og kroppen, og humøret svarer ikke til det, man normalt

Læs mere

Status og fremtid for regional kemoterapi i Danmark

Status og fremtid for regional kemoterapi i Danmark Referat Kræftens Bekæmpelse Status og fremtid for regional kemoterapi i Danmark Referat af møde den 26. juni 2009 Juli 2009 1 Referat af møde om status og fremtid for regional kemoterapi i Danmark Fredag

Læs mere

Nedenstående undersøgelse, der er mere aktuel end nogensinde, blev lavet for nogle år siden af den engelske forening Action for M.E. Den er nu udgivet som pjece og forholdene, som er beskrevet i pjecen,

Læs mere

Guide: Sådan kvitter du smøgerne

Guide: Sådan kvitter du smøgerne Guide: Sådan kvitter du smøgerne Rygestoppræparater har været udsat for meget kritik, men det er der ingen grund til, mener eksperter Af Lisa Ryberg Pedersen, oktober 2012 03 Udskældte piller virker 05

Læs mere

Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation

Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation Velkommen til Kysthospitalet Du har henvendt dig til Kysthospitalet med henblik på en brystforstørrende operation. Med denne pjece vil vi gerne

Læs mere

guide GENTEST DINE GENER AFSLØRER SYGDOM December 2014 Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus

guide GENTEST DINE GENER AFSLØRER SYGDOM December 2014 Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus guide December 2014 DINE GENER AFSLØRER SYGDOM Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 2 INDHOLD SIDE 3 Vil du gerne vide, om du er i fare for f.eks. at udvikle tarmkræft eller tidlig demenssygdom?

Læs mere

Tværfaglige konsultationer

Tværfaglige konsultationer Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne

Læs mere

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Ensartethed i HS-pleje:

Læs mere

Pas på dig selv, mand!

Pas på dig selv, mand! Pas på dig selv, mand! Prostatas funktion og sygdomme Prostatas funktion Du skal passe på dig selv, når det gælder din prostata. Den kan blive angrebet af kræft i mere eller mindre alvorlig grad. Teksten

Læs mere

Håbets psykologi. Psykolog Lotte Mølsted 2003

Håbets psykologi. Psykolog Lotte Mølsted 2003 Håbets psykologi. Psykolog Lotte Mølsted 2003 Håb er ligesom frygten knytte til fremtiden. De bygger begge på, at vi mennesker forestiller os fremtiden, drømmer og fortæller os selv historier om fremtiden.

Læs mere

Hvilken rolle spiller blodcellerne?

Hvilken rolle spiller blodcellerne? Leukæmi Indhold 2 Indledning 3 Hvad er leukæmi? 6 Hvilke undersøgelser skal der til? 9 De fire overordnede former for leukæmi 10 Akut myeloid leukæmi (AML) 14 Akut lymfatisk leukæmi (ALL) 18 Kronisk myeloid

Læs mere

Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation

Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation Velkommen til Kysthospitalet Du har henvendt dig til Kysthospitalet med henblik på en brystforstørrende operation. Med denne pjece vil vi gerne

Læs mere

Video som patientbeslutningsstøtte

Video som patientbeslutningsstøtte Video som patientbeslutningsstøtte Hvad betyder det for patienten, og hvilken effekt har video på patientens valg af behandling? Rapport over et studie gennemført i samarbejde mellem Ortopædkirurgisk Afdeling,,

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

Bestyrelsens beretning for 2012

Bestyrelsens beretning for 2012 Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi Bestyrelsens beretning for 2012 2012 har været et år, der på mange måder minder om 2011. Der har været mange spændende opgaver, som der fortælles om i beretningen.

Læs mere

Interview med Janus Fredag d. 8. april 2011

Interview med Janus Fredag d. 8. april 2011 Interview med Janus Fredag d. 8. april 2011 Interviewere (I): Rosa Ryberg og Lene Andersen Deltager: Janus Rosa laver en kort introduktion af projektet det er rigtig spændende for os at høre om dine erfaringer

Læs mere

Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi

Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi Patientinformation Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Hæmatologisk Ambulatorium Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi Polycytæmia betyder mange celler

Læs mere

Orphan drugs fordele og ulemper

Orphan drugs fordele og ulemper Orphan drugs fordele og ulemper Hvad er et orphan drug? Hvor mange sjældne sygdomme findes der, hvor mange patienter er involveret, og hvad er de overordnede samfundsmæssige effekter af netop denne voksende

Læs mere

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken...

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken... INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET Ondt i nakken... Det er meget almindeligt at have ondt i nakken... Nakkesmerter skal behandles aktivt Det er meget almindeligt at have ondt i nakken, og det kan give meget

Læs mere

rosacea Oplysninger om et voksenproblem

rosacea Oplysninger om et voksenproblem rosacea Oplysninger om et voksenproblem 1 RosaceA er den medicinske betegnelse for en række hudsymptomer som oftest forekommer hos personer Over 30 år. (ikke at forveksle med akne) Cirka Symptomerne på

Læs mere

Den Danske Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme

Den Danske Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme Den Danske Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme Klinisk Database Årsrapport 2011 Styregruppens medlemmer Hans Carl Hasselbalch, Roskilde Sygehus - formand Christen Lykkegaard Andersen, Roskilde

Læs mere

Minoritetsbørn+tager+mere+ smertestillende*medicin*end* danske

Minoritetsbørn+tager+mere+ smertestillende*medicin*end* danske Minoritetsbørn+tager+mere+ smertestillende*medicin*end* danske Børn%og%unge%af%anden%etnisk%herkomst%topper%listen%over%unge% pilleslugere.%pilleindtaget%skyldes%ofte%andet%end%smerter.%%% %! En ny lov

Læs mere

HIV, liv & behandling. Krop og psyke

HIV, liv & behandling. Krop og psyke HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Komorbiditet og kræftoverlevelse: En litteraturgennemgang

Komorbiditet og kræftoverlevelse: En litteraturgennemgang Komorbiditet og kræftoverlevelse: En litteraturgennemgang Mette Søgaard, Klinisk Epidemiologisk Afdeling Aarhus Universitetshospital Danmark E-mail: mette.soegaard@ki.au.dk 65+ årige runder 1 million i

Læs mere

Guide: Er du syg eller bare hypokonder?

Guide: Er du syg eller bare hypokonder? Guide: Er du syg eller bare hypokonder? Alt for mange danskere er overdrevent bange for at fejle noget alvorligt. Af Line Felholt, 7. november 2012 03 Er du dødssyg - igen? 04 Tjekliste - har du helbredsangst?

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyheder fra LYLE Nyhedsbrev juli 2008 PRIS TIL DANMARK FOR PATIENTRETTIGHEDER OG INFORMATION 13.juni 2008 fik Danmark overrakt en pris som førende nation i patientrettigheder og information af Health Consumer

Læs mere

I patientforening ser vi frem til arrangementet i Odense den 21. marts og den efterfølgende generalforsamling.

I patientforening ser vi frem til arrangementet i Odense den 21. marts og den efterfølgende generalforsamling. Marts 2013 Kære LyLe medlem Så er vi kommet ind i et nyt år 2013. Ganske smukt men koldt. Inden længe ved vi, at lige pludselig skinner solen igen på en måde, som gør os rigtig glade. Måske finder vi en

Læs mere

September 2012. En patienthåndbog for vores sygdomme. Frivillge hjælpere. Mindfulness meditation og yoga. Kære medlem

September 2012. En patienthåndbog for vores sygdomme. Frivillge hjælpere. Mindfulness meditation og yoga. Kære medlem September 2012 Kære medlem Sommertid med masser af blomster og bærfrugter. I dette nummer kan du læse om: Nyheder fra LyLe Ny bog om sygedagpenge af socialrådgiver Debat om egen skyld i kræftsygdom af

Læs mere

Mette Borre Klinisk diætist Medicinsk afdeling V Aarhus Universitetshospital

Mette Borre Klinisk diætist Medicinsk afdeling V Aarhus Universitetshospital Mette Borre Klinisk diætist Medicinsk afdeling V Aarhus Universitetshospital Undersøgelse blandt 1800 patienter i 02 viste, at mange ikke havde viden om ernæring ved kræftsygdom og behandling Man ønskede

Læs mere

Ny forskning: Sovepiller kan forårsage demens

Ny forskning: Sovepiller kan forårsage demens Ny forskning: Sovepiller kan forårsage demens Omkring 500.000 danskere tager benzodiazepiner for at sove. Det øger deres risiko for at få demens med 50 pct. Af Torben Bagge, 29. september 2012 03 Sovepiller

Læs mere

Når døden banker på, er Gud så inviteret? Religiøsitet og copingsstrategier under sygdom hos kristne og muslimer

Når døden banker på, er Gud så inviteret? Religiøsitet og copingsstrategier under sygdom hos kristne og muslimer Når døden banker på, er Gud så inviteret? Religiøsitet og copingsstrategier under sygdom hos kristne og muslimer Den gode død findes den? 7. nationale kongres Foreningen for Palliativ Indsats Workshop

Læs mere

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne?

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne? Hvor aktiv var du inden du blev syg? Før jeg fik konstateret brystkræft trænede jeg ca. fire gange om ugen. På daværende tidspunkt, bestod min træning af to gange løbetræning, to gange yoga og noget styrketræning

Læs mere

GODE RÅD TIL PATIENTEN

GODE RÅD TIL PATIENTEN GODE RÅD TIL PATIENTEN Mette Kringelbach Speciallæge dr. med. Patient Companion er et helt nyt begreb En Patient Companion en person, som hjælper patienten til at få det bedste ud af konsultationen hos

Læs mere

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning EN TVÆRFAGLIG INDSATS - TIL GAVN FOR ALLE - KAN GODT BETALE SIG! Tidlig Opsporing af Kritisk Sygdom (TOKS) kan forebygge indlæggelser og stoppe skaden.

Læs mere

INVITATION. graphic art & communication. dalhoff group ApS

INVITATION. graphic art & communication. dalhoff group ApS INVITATION Præsentation Mit navn er Henning Dalhoff og jeg har mere end 25 års erfaring som grafisk designer og illustrator og har igennem årene opbygget stor erfaring med at udvikle grafiske løsninger

Læs mere

Nordisk spørgeskemaundersøgelse Binyrebarksvigt

Nordisk spørgeskemaundersøgelse Binyrebarksvigt Nordisk spørgeskemaundersøgelse Binyrebarksvigt www.addison.dk www.hypofyse.dk EN TAK TIL VORE MEDLEMMER Den nordiske spørgeskemaundersøgelse, som Addison Foreningen og Hypofysenetværket har deltaget i,

Læs mere

Juvenil Idiopatisk Artrit (Børneleddegigt)

Juvenil Idiopatisk Artrit (Børneleddegigt) Amy Sleimann 5.B Gimsing Skole Juvenil Idiopatisk Artrit (Børneleddegigt) Velkommen Med mor på arbejde Jeg skulle egentlig havde været med min mor på arbejde på B&O, men i stedet var jeg indlagt på Århus

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

Lægemiddeløkonomi og Prognosticering KRIS

Lægemiddeløkonomi og Prognosticering KRIS Lægemiddeløkonomi og Prognosticering KRIS Klinikchef Per Gandrup Klinik Kirurgi og Kræftbehandling Kan vi bruge KRIS til dette? Regeringen overvejer prioriteringsinstitut Af Ole Nikolaj Møbjerg Toft 12.

Læs mere

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har'

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' 21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' Pernille Lærke Andersen fortæller om den dag, hun faldt om med en blodprop, og hele livet forandrede sig Af Karen Albertsen, 01. december

Læs mere

Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder

Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder August 2014 Kære medlemmer Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder Nyheder i aviser og TV har handlet om hvor svært det er at være pårørende til en alvorligt syg kræftpatient

Læs mere

Forord. Du vil finde links til hjemmesider og artikler, hvor du finder flere oplysninger.

Forord. Du vil finde links til hjemmesider og artikler, hvor du finder flere oplysninger. 5 Forord Formålet med denne bog er at overbevise dig om, at der ofte er naturlige og medicinfri løsninger på tilstande som depression, nedtrykthed og modløshed. Jeg vil ikke forsøge at gøre mig klog på

Læs mere

Patientsikkerhed til patientorganisationer

Patientsikkerhed til patientorganisationer Læringssæt 7 PowerPoint præsentation 1 Patientsikkerhed til patientorganisationer November 2006 Patientsikkerhed til patientorganisationer PowerPoint præsentationen findes i elektronisk form på den medfølgende

Læs mere

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Resultater fra en patientundersøgelse Undersøgelsen er sponsoreret af Helsefonden og Simon Spies Fonden Rapport findes på Hjerteforeningens hjemmeside: http://www.hjerteforeningen.dk/film_og_boeger/udgivelser/hjertesyges_oensker_og_behov/

Læs mere

guide Foto: Scanpix August 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 8sider Kaffe - Sundt eller usundt? Få styr på dit kaffeforbrug

guide Foto: Scanpix August 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 8sider Kaffe - Sundt eller usundt? Få styr på dit kaffeforbrug Foto: Scanpix guide August 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 8sider Kaffe - Sundt eller usundt? Få styr på dit kaffeforbrug Få styr på dit kaffeforbrug Et stort indtag af kaffe kan føre

Læs mere

Brandmænds risiko for kræft. Niels Ebbehøj Overlæge Arbejds- og miljømedicin, Bispebjerg Hospital. Informationsmøde januar 2013

Brandmænds risiko for kræft. Niels Ebbehøj Overlæge Arbejds- og miljømedicin, Bispebjerg Hospital. Informationsmøde januar 2013 Brandmænds risiko for kræft Niels Ebbehøj Overlæge Arbejds- og miljømedicin, Bispebjerg Hospital Informationsmøde januar 2013 Revision af et oplæg fra Jens Peter Bonde, december 2012 Disposition Kræftfremkaldende

Læs mere

Pårørende til kræftsyge. Lone Ross Nylandsted Forskningsenheden ved Palliativ Afd.

Pårørende til kræftsyge. Lone Ross Nylandsted Forskningsenheden ved Palliativ Afd. Pårørende til kræftsyge Lone Ross Nylandsted Forskningsenheden ved Palliativ Afd. Kræftrejsen Patient og pårørende rammes sammen: Brud på livsfortællingen Forholde sig til kompleks information om sygdom

Læs mere

Porfyriforeningen i Danmark

Porfyriforeningen i Danmark Porfyriforeningen i Danmark På foreningens hjemmeside, www.porfyriforeningen.dk kan du tilmelde dig, læse mere om foreningen og få adgang til porfyriforum. Denne pjece indeholder information om de mest

Læs mere

Værd at vide om atrieflimren. 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte

Værd at vide om atrieflimren. 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte Værd at vide om atrieflimren 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte Indhold 3 Hvad er atrieflimren? 4 Er atrieflimren farligt? 6 Hvorfor kan jeg få en blodprop i hjernen, når jeg har en sygdom i hjertet?

Læs mere

- om behandling af kronisk leddegigt med Sandimmun Neoral

- om behandling af kronisk leddegigt med Sandimmun Neoral Patientinformation - om behandling af kronisk leddegigt med Sandimmun Neoral - Ciclosporin Velkommen til Vejle Sygehus Medicinsk Afdeling Rev. dec. 2008 Sandimmun Neoral (Ciclosporin) Sandimmun Neoral

Læs mere

MINDFULNESS KAN AFHJÆLPE STRESS

MINDFULNESS KAN AFHJÆLPE STRESS HVAD VIRKER? EVIDENS OM EFFEKTER NR. 01 2012 Artiklen bygger på denne Campbell forskningsoversigt: de Vibe, M., Bjorndal, A., Tipton, E., Hammerstrom, K., Kowalski, K.: Mindfulness Based Stress Reduction

Læs mere

Bloddonor. kom godt i gang

Bloddonor. kom godt i gang Bloddonor kom godt i gang Kom godt i gang Selvom der ikke er mangel på blod i Danmark, er der faktisk brug for cirka 25.000 nye donorer hvert år, til at erstatte dem, der må stoppe som donorer. Derfor

Læs mere

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet Sådan styrker du samarbejdet med lægen - og får bedre behandling og livskvalitet Det handler om indsigt og kontrol I dette hæfte finder du vejledning og konkrete værktøjer til, hvordan du styrker samarbejdet

Læs mere

Rygeafvænning. Vejledning i brug af produkter. Gentofte Hospital Karkirurgisk klinik (RH) Patientinformation

Rygeafvænning. Vejledning i brug af produkter. Gentofte Hospital Karkirurgisk klinik (RH) Patientinformation Gentofte Hospital Karkirurgisk klinik (RH) Niels Andersens Vej 65 2900 Hellerup Patientinformation Rygeafvænning Vejledning i brug af produkter Pjecens indhold Pjecen her er en vejledning i, hvilke midler

Læs mere

Årsrapport 2009. Det palliative team. Regionshospitalet Viborg, Skive

Årsrapport 2009. Det palliative team. Regionshospitalet Viborg, Skive Årsrapport 2009 Det palliative team Regionshospitalet Viborg, Skive Arbejdet i Palliativt Team I palliativt team har vi i årets løb arbejdet med etablering og videre-udvikling af vores ressourcepersonsordning.

Læs mere

Mangel på binyrebarkhormon

Mangel på binyrebarkhormon Patientinformation Mangel på binyrebarkhormon Binyrebarkinsufficiens Hypofyseklinikken Endokrinologisk Afdeling M MANGEL PÅ BINYREBARKHORMON, KORTISOL BINYRERNE Binyrerne er to små hormondannende kirtler,

Læs mere

Kræftdiagnostik i almen praksis også din indsats er vigtig! Rikke Pilegaard Hansen, Praktiserende læge, ph.d.

Kræftdiagnostik i almen praksis også din indsats er vigtig! Rikke Pilegaard Hansen, Praktiserende læge, ph.d. Kræftdiagnostik i almen praksis også din indsats er vigtig! Rikke Pilegaard Hansen, Praktiserende læge, ph.d. Denne seance Hvem? Hvad? Hvorfor? Hvem? Hvad skal vi nå? Fakta om kræft Ventetider Symptomer

Læs mere

Alle fotos er modelfotos.

Alle fotos er modelfotos. LUNGEKRÆFT Kolofon Lungekræft Udgiver: URL: Redaktion: Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø Sundhedsstyrelsen, Islands Brygge 67, 2300 København S cancer.dk og sst.dk Antropolog,

Læs mere

Rehabilitering. Resultat og forankring af indsatsen afhænger af, om borgeren

Rehabilitering. Resultat og forankring af indsatsen afhænger af, om borgeren 8 l ergoterapeuten l maj 2005 i sundhed Patienten i centrum. Det plejer at være et plus-ord. Men med tilføjelsen Patienten har ansvar for sin behandling og ret til selvbestemmelse, risikerer tankegangen

Læs mere

Mænds FOKUS psykiske sundhed MÆND HAR OGSÅ PSYKISKE PROBLEMER. Ser du det? Taler du med ham om det? Er du opmærksom på mænds særlige symptomer?

Mænds FOKUS psykiske sundhed MÆND HAR OGSÅ PSYKISKE PROBLEMER. Ser du det? Taler du med ham om det? Er du opmærksom på mænds særlige symptomer? Mænds FOKUS psykiske sundhed MÆND HAR OGSÅ PSYKISKE PROBLEMER Ser du det? Taler du med ham om det? Er du opmærksom på mænds særlige symptomer? KØNSFORSKELLE I PSYKISKE SYGDOMME Depression er en folkesygdom:

Læs mere

Rapport Internt survey Hospitalsenheden Vest Januar 2014

Rapport Internt survey Hospitalsenheden Vest Januar 2014 Hospitalsenheden Vest Holstebro Staben Kvalitet og Udvikling Lægårdvej 12 DK-7500 Holstebro Tel. +45 7843 8700 kvalitetogudvikling@vest.rm.dk www.vest.rm.dk Rapport Internt survey Hospitalsenheden Vest

Læs mere

Hornhindetransplantation

Hornhindetransplantation Af Kim Nielsen Teknisk chef, cand.scient. ph.d. Den Danske Hornhindebank Øjenafdelingen, Århus Sygehus FIGUR 1 Syg hornhinde Flere års ventetid på hornhindetransplantation Af Jesper Hjortdal Medicinsk

Læs mere

SLIDGIGT FAKTA OG FOREBYGGELSE

SLIDGIGT FAKTA OG FOREBYGGELSE SLIDGIGT FAKTA OG FOREBYGGELSE Slidgigt - en folkesygdom Stort set alle over 60 år har tegn på slidgigt i mindst ét led. Det er den hyppigste ledsygdom og en af de mest udbredte kroniske lidelser i Danmark.

Læs mere

SYGEPLEJERSKER BLIVER SYGE AF AT GÅ PÅ ARBEJDE

SYGEPLEJERSKER BLIVER SYGE AF AT GÅ PÅ ARBEJDE 50 55 SYGEPLEJERSKER BLIVER SYGE AF AT GÅ PÅ ARBEJDE Arbejdstilsynet har alene i år påtalt 172 alvorlige mangler i det psykiske arbejdsmiljø på danske hospitaler. Påbuddene handler især om et alt for højt

Læs mere

Gener, biologiske markører og valg af den rigtige behandling

Gener, biologiske markører og valg af den rigtige behandling Gener, biologiske markører og valg af den rigtige behandling Et spørgsmål om at udnytte viden, teknologi og sundhedsresurser optimalt Vi oplever i disse år en sand revolution i udviklingen af nye teknologier

Læs mere

VISION 2020. Vision, mission og strategi for Nordsjællands Hospital 2020

VISION 2020. Vision, mission og strategi for Nordsjællands Hospital 2020 Vision, mission og strategi for Nordsjællands Hospital 2020 Introduktion Med etablering af Nordsjællands Hospital i 2013 har vi samlet den sundhedsfaglige ekspertise i Nordsjælland for at sikre den bedst

Læs mere

Behandling med Enbrel

Behandling med Enbrel Gentofte Hospital Medicinsk Afdeling C Niels Andersens Vej 65 2900 Hellerup Patientinformation Behandling med Enbrel Hvad er Enbrel? Enbrel indeholder stoffet Etanercept og er et af de såkaldte biologiske

Læs mere

Substitutionsbehandling med Immunglobulin Hotel Kong Arthur 14/11-12

Substitutionsbehandling med Immunglobulin Hotel Kong Arthur 14/11-12 Substitutionsbehandling med Immunglobulin Hotel Kong Arthur 14/11-12 Helle Vibeke Jensen Sygeplejerske, infektionsmedicinsk afdeling Q Århus universitetshospital, skejby Disposition Præsentation. Generelt

Læs mere

Gener, biologiske markører og valg af den rigtige behandling. Et spørgsmål om at udnytte viden, teknologi og sundhedsresurser optimalt

Gener, biologiske markører og valg af den rigtige behandling. Et spørgsmål om at udnytte viden, teknologi og sundhedsresurser optimalt Gener, biologiske markører og valg af den rigtige behandling Et spørgsmål om at udnytte viden, teknologi og sundhedsresurser optimalt Vi oplever i disse år en sand revolution i udviklingen af nye teknologier

Læs mere

Kræftsymposium 2014, Vejle Vibe Hjelholt Baker, antropolog, projektleder.

Kræftsymposium 2014, Vejle Vibe Hjelholt Baker, antropolog, projektleder. Kræftsymposium 2014, Vejle Vibe Hjelholt Baker, antropolog, projektleder. TO UNDERSØGELSER PROGRAM Om ViBIS og vores arbejde Hvad er patientinddragelse? Hvorfor er patientinddragelse vigtigt? To undersøgelser

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Alle patienter er dækket af en erstatningsordning, når de bliver behandlet og

Alle patienter er dækket af en erstatningsordning, når de bliver behandlet og Patienterstatningen Kræftens Bekæmpelse Patienterstatningen Kræftens Bekæmpelse Patientskader Patientskader Information til kræftpatienter Information til kræftpatienter Alle patienter er dækket af en

Læs mere

Din første endometriose konsultation: Spørgsmål lægen måske stiller dig

Din første endometriose konsultation: Spørgsmål lægen måske stiller dig Din første endometriose konsultation: Spørgsmål lægen måske stiller dig Udviklet for www.endozone.org af Ellen T. Johnson, med bidrag fra professor Philippe Koninckx, universitetsprofessor Jörg Keckstein

Læs mere

Social ulighed i kræftbehandling

Social ulighed i kræftbehandling Social ulighed i kræftbehandling 1 Hvad ved vi om social positions betydning for overlevelse efter en kræftsygdom i Danmark Resultater baseret på data fra kliniske kræftdatabaser Susanne Oksbjerg Dalton

Læs mere

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen?

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen? DEN 25. MARTS 2009 - FRA KL. 18.30 21.00 I SUNDHEDSCENTRET FOR KRÆFTRAMTE ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital Til den yngre

Læs mere

Opdateret Lederskab. - et nyhedsbrev for ledere om lederskab og ledelse ISSN 1901-0885

Opdateret Lederskab. - et nyhedsbrev for ledere om lederskab og ledelse ISSN 1901-0885 Nr. 4 2011 Tema: Motivation hvad er det i grunden, som bæredygtigt motiverer os? Motivation opgradering til version 3.0! Pisk og gulerod er yt. Motivation handler om, at grundholdningen til arbejde i dag

Læs mere

Alexandra en helt særlig fighter

Alexandra en helt særlig fighter Alexandra en helt særlig fighter 15-årige Alexandra og hendes familie har været mere udfordret end de fleste. Men et stærkt familiesammenhold, en reservemormor og forældrenes indsats for også at være kærester

Læs mere

Amadeus Speciallægecenter ET SUNDT LIV - for dig eller din virksomhed

Amadeus Speciallægecenter ET SUNDT LIV - for dig eller din virksomhed Amadeus Speciallægecenter ET SUNDT LIV - for dig eller din virksomhed 0808_AMADEUS_brochure1.indd 1 9/16/08 10:55:13 AM Amadeus Speciallægecenter Amadeus er et speciallægecenter, som hjælper dig eller

Læs mere

Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Boulevarden 9 9000 Aalborg Tlf. 98130100. Information til forældre om astma

Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Boulevarden 9 9000 Aalborg Tlf. 98130100. Information til forældre om astma Information til forældre om astma Hvad er astma? Astma er en tilstand med en kombination af irriterede og hævede slimhinder i luftrørene og kramper i musklerne omkring luftrørene. De hævede slimhinder

Læs mere

Føling. Hvad, hvorfor og hvordan kan antallet reduceres? www.bayerdiabetes.dk tlf: 45 23 50 37. Blodsukker. mmol/l 8.0. tid. Personer uden diabetes

Føling. Hvad, hvorfor og hvordan kan antallet reduceres? www.bayerdiabetes.dk tlf: 45 23 50 37. Blodsukker. mmol/l 8.0. tid. Personer uden diabetes www.bayerdiabetes.dk tlf: 45 23 50 37 Føling Hvad, hvorfor og hvordan kan antallet reduceres? Blodsukker mmol/l 8.0 7.5 7.0 6.5 6.0 5.5 5.0 4.5 4.0 3.5 tid 3.0 08.00 08.30 09.00 09.30 Personer uden diabetes

Læs mere

Lungebetændelse/ Pneumoni

Lungebetændelse/ Pneumoni Lungebetændelse/ Pneumoni Information til patienter Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Sengeafsnit M1/M2/M3 Hvad er lungebetændelse? Du er indlagt med en lungebetændelse/pneumoni, som er en

Læs mere

The Voice of Foreign Companies. Sundhedspolitisk agenda. Præsentation af fordelene ved innovative tiltag i Danmark

The Voice of Foreign Companies. Sundhedspolitisk agenda. Præsentation af fordelene ved innovative tiltag i Danmark The Voice of Foreign Companies Sundhedspolitisk agenda Præsentation af fordelene ved innovative tiltag i Danmark November 24, 2008 Baggrund Sundhedsambitionen Vi er overbevist om, at Danmark har midlerne

Læs mere