Hvordan sikrer vi at børn får den nødvendige og tilstrækkelige støtte, når en forælder rammes af en alvorlig fysisk sygdom

Transkript

1 Hvordan sikrer vi at børn får den nødvendige og tilstrækkelige støtte, når en forælder rammes af en alvorlig fysisk sygdom

2 BAGGRUND Flere og flere får kroniske og livstruende sygdomme Syge lever længere og længere Flere og flere bliver sygdomsfrie efter kræftbehandling Læger og sygeplejersker har en central rolle ift. forebyggelse, identifikation og viderehenvisning af børn som pårørende Lovgivning i Norge Barns Beste Anbefalinger i Danmark Sundhedsstyrelsen Kommuner har også et ansvar se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes. Aldrig mere kommer vi til at sidde og hyggesnakke eller cykle sammen. Alle de gode ting vi havde sammen, vil aldrig ske igen.jeg savner dig tit far. Du var min nærmeste, og den jeg så op til. Men det er meget trygt at vide, hvad du ville have sagt.

3 BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE-FORSKNING

4 HVOR FINDER VI FORSKNING/UNDERSØGELSER OM BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE? Øget forskning inden for de seneste 10 år Ph.d. Lektor Ditte Winther-Lindquist (2017) Ph.d. Julie Moberg (2017) Egmontfondens Omsorgsmåling (2013) Center for Ungdomsforskning ( 2012 )

5 50 TEENAGERE MED KRÆFTSYGE FORÆLDRE GENNEM EN ÅRRÆKKE SAMMENLIGNES MED 50 TEENAGERE, DER HAR MISTET FORÆLDRE OG MED 100 TEENAGERE MED RASKE FORÆLDRE SOM KONTROLGRUPPE Viser bl.a.: Teenagere med syge forældre mindst lige så belastede som teenagere, der har mistet forældre Problemer med skolegang gymnasiet Forstyrrelser i udviklingen Psykiske problemer (angst, depression)

6 SCLEROSESYGE FORÆLDRE PH.D. JULIE MOBERGKVALITATIVE INTERVIEWS MED 14 I ALDEREN ÅR. Undersøger hvordan det er gået børn, der er vokset op med multipel sclerosesyge forældre langt op i voksenlivet. Hendes registerforskning har medtaget alle personer, der fik diagnosen mellem 1950 og Deres børn er mellem år ved studiets afslutning. I alt 2500 børn er med i studiet, og kontrolgruppen er på personer. Viser bl.a.: 31% flere børn af en sclerosesyg forælder var på førtidspension som 30- årige I samme alder havde de voksne børn en 11% lavere chance for at være i arbejde end andre Størstedelen af de voksne børn har en lav indkomst på under kr. om året

7 SCLEROSESYGE FORÆLDRE PH.D. JULIE MOBERGKVALITATIVE INTERVIEWS MED 14 I ALDEREN ÅR. Registerundersøgelser og kvalitative interviews med 14 voksne børn i alderen år. Viser bl.a.: Voksne, som har haft sclerosesyge forældre, har højere grad af arbejdsløshed, førtidspension og arbejder indenfor lavtlønsområdet Klarer sig godt i skolen 9. klasse Flytter senere hjemmefra og bliver ved med at tage sig af deres forældre Har ikke følt sig nok informeret om sygdommen gået alene med svære tanker og følelser Svært ved at mærke egne behov

8 OMSORGSMÅLINGEN EGMONT FONDEN OG MANDAG MORGEN INTERVIEWS MED 14 I ALDEREN ÅR. Når sorgen rammer En undersøgelse af trivsel og støtte, når børn og unge oplever dødsfald eller sygdom i familien. Børn og unge op til 24 år. Viser bl.a.: 41% fortæller, at de nogle gange lader være med at græde foran deres forældre, for ikke at gøre dem kede af det 67% har aldrig eller sjældent talt med nogen om hvordan de har det 27% af de pårørende børn og unge oplever, at de læger og sygeplejersker, de har talt med, spurgte, hvordan de havde det

9 BESKYTTENDE FAKTORER Positive forælder-barn relationer Social støtte fra omgivelserne Åben kommunikation, samhørighed og få konflikter i familien Forældrenes evne til at håndtere sygdommen og generelle tilpasningsdygtighed For unge er det vigtigt at få information om sygdommen, dens alvor og behandlingsmulighederne

10 RISIKOFAKTORER Mange konflikter i familien Omsorgsfunktion ift. en syg forælder For stort ansvar i hjemmet At være enebarn Én-forælder familie Depression og psykiske problemer hos den raske forælder, især hvis denne er moderen

11 Råd og vejledning til forældre og deres børn

12 RÅD TIL FORÆLDRE Fortæl ærligt om diagnosen og prognosen Informer løbende om behandlingstiltag Almindeligt med reaktioner selvom du erklæres sygdomsfri Støt dit barn i at fortsætte så normalt et liv som muligt Lad dit barn tale om tanker og følelser Fortæl dine børn om dit liv Hjælp dit barn til at bruge andre Sørg for gode stunder sammen Skriv et kærlighedsbrev Opsøg evt. selv professionel hjælp Vær varsom med plejeorlov til den unge Tal om, hvad der skal ske, når du er død

13 DET HJÆLPER BØRN OG UNGE AT holde sig informeret acceptere ikke at kunne overkomme det samme som tidligere veksle mellem egne og den syges behov tale med forældrene være sammen med andre voksne få sagt og gjort ting mens tid er møde ligestillede sætte grænser for involvering

14 WEB-UNIVERSER TIL VOKSNE At styrke sundhedspersonale og forældre til at yde omsorg og give rettidig og hensigtsmæssig information til børn som pårørende - Forældre ramt af sygdom og til den raske forælder - Sundhedspersoner: Tidspunktet omkring diagnosen Sygdommens op- og nedture Når helbredende behandling er opgivet Tiden omkring dødsfaldet