End of life samtaler til patienter med KOL

Transkript

1 End of life samtaler til patienter med KOL End of life conversations to patients with COPD Bachelorprojekt Udarbejdet af: Fie Møller Nielsen Cathrine Takman Christensen Vejleder: Maria Rudkjær Mikkelsen Professionshøjskolen Metropol Sygeplejerskeuddannelsen København Afleveringsdato: Antal anslag: Opgaven må anvendes internt i uddannelsen. I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser" nr af 24. august , stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminander med deres underskrifter, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp.

2 Resume Dette bachelorprojekt har til formål at afdække hvilke behov patienter med KOL har for End of life samtaler samt hvordan sygeplejersken kan medvirke til at disse behov bliver indfriet. I projektet anvendes en humanvidenskabelig metode i form af litteraturreview udarbejdet med kvalitativ empiri. I første del af analysen anvendes Richard Lazarus teori om mestring, og i anden del anvendes Joyce Travelbees teori om menneske- til- menneske- forhold. Vi kan på baggrund af analysen og diskussionen konkludere, at patienter med KOL mestrer forskelligt og har individuelle behov. End of life samtaler vil medføre at sygeplejersken får mulighed for at tilpasse sygeplejen til den enkelte patients behov. Sygeplejersken får ved End of life samtaler mulighed for at registrere hvilke ønsker patienten har for End of life. Sygeplejerskens kommunikative evner og personlighed har betydning for en tæt relation med patienten. Det er vigtigt at sygeplejersken betragter hver enkel patient som unik, så der kan opnås gensidig respekt og forståelse. Abstract The aim of this bachelor project is to cover the need for EOL conversations for patients suffering from chronic obstructive pulmonary disease and how the nurse can help fulfill those needs. The method incorporated in this project is human scientific model, it appears in the form of literature reviews based on qualitative empirical data. The first part of the analyses uses Richard Lazarus theory on coping, followed by Joyce Travelbees theory on human- to- human relationship. Based on the analysis and discussion we conclude that patients are coping differently and therefore have individually needs. EOL conversations will help the nurse adapt his/her medical care to the patients individually needs. The personality of the nurse and the communicative skills he or she possesses is of importance when relating to the patient. It is important that the nurse consider each and every patient as a sole individual, so that mutual respect and understanding can be obtained. Side 1 af 43

3 Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning - Cathrine & Fie Problemstilling - Cathrine & Fie KOL - Cathrine & Fie Juridisk perspektiv - Cathrine & Fie Etisk perspektiv - Cathrine & Fie Videnskabeligt perspektiv - Cathrine & Fie Afgrænsning - Cathrine & Fie Problemformulering - Cathrine & Fie Metode og teori - Cathrine & Fie Søgeproces - Cathrine & Fie Metode - Cathrine & Fie Videnskabsteoretisk udgangspunkt - Cathrine & Fie Analysemetode - Cathrine & Fie Forforståelse - Cathrine & Fie Etiske overvejelser til metoden - Cathrine & Fie Valg af empiri - Cathrine & Fie Living with advanced chronic obstructive pulmonary disease: patients concerns regarding death and dying Negotiating hope with chronic obstructive pulmonary disease patients: a qualitative study of patients and healthcare professionals Valg af teori - Cathrine & Fie Richard Lazarus Joyce Travelbee Analyse Patienter med KOLs mestring - Cathrine Patientens behov for information - Cathrine Nedsat sygdomsforståelse - Cathrine Sygdomsfornægtelse - Cathrine Manglende information - Fie Relationen mellem patient og sygeplejerske -Fie Barrierer for EOL samtaler - Fie Gensidig forståelse og tillid - Fie Diskussion - Cathrine & Fie Kritik af empiri og teori - Cathrine & Fie Kritik og diskussion af metode - Cathrine & Fie Konklusion - Cathrine & Fie Perspektivering - Cathrine & Fie Litteraturliste - Cathrine & Fie Side 2 af 43

4 1.0 Indledning Interessen for problemstillingen er opnået gennem egen empiri i sygeplejestudiet. Vi har i teoriundervisningen arbejdet med patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) og vi har mødt patienter med KOL i vores klinikperioder og særligt på intensivt afsnit, hvor vi har mødt kritisk syge patienter med svær KOL, som ikke er i stand til at give udtryk for egne ønsker ift. videre behandling eller palliativ pleje. Dette har ofte givet anledning til etiske dilemmaer. Vores klinikperioder har givet os indtryk af at pårørende og sundhedspersonale til patienter med svær KOL ikke altid er bekendte med patientens ønsker ift. behandling eller palliativ pleje. Det er muligvis ikke blevet italesat, mens patienten var i stand til at udtrykke sine ønsker eller tage imod information om mulighederne. Vi har oplevet, at når patienter med svær KOL befinder sig i en kritisk tilstand, består dilemmaet ofte i, om patienten skal modtage livsforlængende respirator behandling, eller palliativ pleje. Vi har oplevet, at når patienter med svær KOL befinder sig i en kritisk tilstand, er dilemmaet ofte, om patienten skal modtage livsforlængende respiratorbehandling eller palliativ pleje. Hvis valget faldt på det førstnævnte oplevede vi, at det var psykisk og fysik belastende, om muligvis udsigtsløs, da der var risiko for, at patienten aldrig ville komme ud af respiratorbehandling igen. Dette medførte et svært etisk dilemma for både personale og pårørende, for hvornår tidspunktet var ideelt for en samtale med patienten, således at patientens bekymringer og ønsker tilgodeses. Vi benytter termen end- of- life (EOL) i denne opgave. Ved EOL forstås den hjælp alle patienter med en terminal sygdom eller tilstand, der er blevet progressiv, avanceret og uhelbredelig skal tilbydes for at give dem mest mulig livskvalitet (Lancashire & South Cumbria Cancer Network 2011). 1.2 Problemstilling Vi vil i det følgende afsnit belyse problemstillingen om behovet for EOL- samtaler til patienter med KOL ud fra et samfundsmæssigt, juridisk og etisk perspektiv samt inddrage videnskabelige artikler. Side 3 af 43

5 1.3 KOL KOL er en permanent tilstand, hvor vejrtrækningen er besværet pga. en kronisk, fremskridende nedbrydelse af lungevævet. Nedbrydningen skyldes dels forsnævringer i luftvejene pga. en betændelseslignende tilstand, der medfører øget dannelse af slimproduktion i bronkierne, som medfører stor produktion af sekret. Endvidere falder elasticiteten i lungerne pga. nedbrydelse af bindevævsfibre i alveolevæggene. Dette kaldes emfysem, som medvirker til at svække diffusion og perfusion i lungernes alveoler, hvilket bevirker, at patienter med KOL ophober CO2 og derved er i risiko for hyperkapni (Laursen 2008). Diagnosen KOL stilles på baggrund af GOLD- klassifikationssystemet, der klassificerer ud fra det forcerede eksspiratoriske volumen i 1. Sek. (FEV1) i % af den forventede værdi. Herved fastslås det, at diagnosen svær KOL gives til patienter med en FEV1 på mellem 50 til 30 % af den forventede FEV1 værdi (Dahl 2011). De nyeste undersøgelser af prævalensen af KOL er foretaget i , og de er udarbejdet på baggrund af spirometerfund fra 4. Østerbroundersøgelse fra Denne undersøgelse estimerer, at personer lider af KOL i Danmark, hvoraf af disse lider af svær til meget svær KOL (Løkke & Lange 2011). Det er vanskeligt at estimere prævalensen af personer med KOL, da størstedelen af personer, der opfylder kriterierne for KOL, endnu ikke har fået stillet diagnosen. Dette kan bl.a. skyldes, at der på nuværende tidspunkt ikke er en rutinemæssig diagnosticering i almen praksis, hvor en stor del af patienter med kendt og ukendt KOL har sin omgang med sundhedsvæsenet (ibid). KOL er en livsstilssygdom, som oftest er forårsaget af et samspil mellem rygning og genetik med en høj mortalitetsrate til følge. Undersøgelser fra 2008 viser, at KOL var skyld i dødsfald årligt, hvilket gør KOL til den fjerdehyppigste dødsårsag i Danmark (ibid). Det er udfordrende at identificere hvornår patienter med KOL kan betegnes som terminale og hvorved der kan ske en vurdering og planlægning af passende pleje til patienten. Dette skyldes, at indikationerne for hvornår prognosen er dårlig, er svære at fastsætte, samt det faktum at sygdomsforløbene er meget individuelle (Pinnock & Wilcke 2011). Side 4 af 43

6 Patienter med KOL er en stor patientgruppe, som indlægges flere gange årligt pga. sygdomsforværring. I Danmark indlægges årligt patienter med KOL, og disse indlæggelser har en varighed på 3-10 dage. Dette medfører, at KOL koster samfundet ca. 3 mia. kr. årligt af de samlede udgifter i sundhedssektoren (Frausing 2012). Patienterne kan blive akut dårlige og forværringen medfører svær dyspnø og ofte angst for at blive kvalt. Patienter med svær KOL har en dagligdag med funktionsbegrænsninger, da de ofte har hviledyspnø, er trætte og isolerer sig. Det er en ressourcekrævende patientgruppe, som har behov for støtte til mestring (Bergenholtz 2009). Det faktum, at prognosen for KOL er svær at fastsætte samt patienternes angst, er med til at øge dilemmaet om, hvornår sundhedspersonalet skal afdække patienternes ønske om livsforlængende behandling eller palliativ pleje. 1.4 Juridisk perspektiv Sundhedsloven sætter krav til det danske sundhedsvæsen om, at yde respekt for det enkelte menneskes integritet og selvbestemmelse (Sundhedsloven 2010). For at kunne håndtere sygdommen KOL i dens svære faser er det vigtigt, at patienter med KOL opnår tilstrækkeligt med viden om sygdommens symptomer og udvikling, på den måde kan patienternes evne og muligheder for mestring forbedres (Sundhedsstyrelsen 2007). Alle patienter har krav på medinddragelse i beslutninger, og der skal således gives informeret samtykke forud for behandling og beslutninger. Informeret samtykke gives på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonalet (Sundhedsloven 2010). Patienter har ret til information om deres helbredstilstand og behandlingsmulighederne, herunder risici for komplikationer og bivirkninger. De kan ligeledes frabede sig denne information. Information til patienten skal gives løbende og være forståelig for patienten. Den skal yderligere gives på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger (ibid). Side 5 af 43

7 Mange patienter med KOL har behov for information og vejledning ift. deres diagnose, prognose, og viden om hvordan de bedst muligt lever med sygdommen. Information og vejledning ift. rygeafvænning, ernæringsvejledning, fysisk træning, medicinsk behandling og psykosocial vejledning har også betydning. For at styrke patienternes handlekompetence, autonomi og livskvalitet bør patienter med KOL tilbydes undervisning, som kan omhandle prognose, effekt af forebyggelse og rehabilitering. Pårørende kan inddrages i undervisningen, så de ligeledes har kendskab til sygdommen og dermed har forudsætninger for at kunne bistå patienten (Sundhedsstyrelsen 2007). Når sygdommen KOL er fremskredet kan patienter have ekstra behov for koordinering og støtte fra specialuddannet sundhedspersonale, fx en sygeplejerske, i denne forbindelse bør patientens ønsker for videre behandling diskuteres (ibid). 1.5 Etisk perspektiv Udover det juridiske aspekt ift. patientmedinddragelse spiller etik en væsentlig rolle. Kompleksiteten mellem patienten som et autonomt individ og sygeplejerskens faglige skøn kan medføre et etisk dilemma. Patientens autonomi skal tilgodeses, samtidig med at det kan være nødvendigt, at sygeplejersken tager en beslutning for patienten, da det kan være etisk forkert at lade være. Sygeplejersken har fire virksomhedsområder; at udføre, formidle, lede og udvikle sygepleje (Sygeplejeetisk Råd 2004). For at patienten kan træffe valget mellem behandling eller den palliative pleje, som er en del af det udførende virksomhedsområde, er det nødvendigt at medtænke den formidlende del. I de sygeplejeetiske retningslinjer står det beskrevet, at sygeplejersken skal udøve omsorg og medvirke til at bevare liv. Samtidig skal hun medvirke til at lindre lidelse og bistå en værdig død. Ydermere skal sygeplejersken medvirke til, at patienten modtager information således, at han kan træffe sine valg på et velinformeret grundlag. Sygeplejersken skal i denne forbindelse have patientens ønsker og behov samt livssituation for øje (ibid). Dette tydeliggør, at der er en diskrepans mellem sygeplejerskens udførende dimensioner, og dermed bliver det nødvendigt, at sygeplejersken informerer og medinddrager patienten i beslutningsprocessen om videre tiltag. Side 6 af 43

8 Autonomi betyder selvbestemmelse eller selvlovgivende (Birkler 2003). Når patienten er autonom har han ret til at træffe egne beslutninger og have medindflydelse. Sygeplejersken skal altid sikre, at patienten selvstændigt kan træffe valg ud fra egne værdier og ønsker, og dette gør hun ved at give patienten viden om konsekvenser, valget eller fravalget vil medføre. Sygeplejersken kan give patienten autonomi gennem nærvær og samtale. En patient har autonomi til at fravælge sin autonomi, og man kan på den måde undgå, at en patient står alene med en uønsket autonomi (ibid). Autonomiens modstykke er paternalisme. Ved paternalistisk omsorg forstås en form for ekspertise og bedrevidenhed fra sygeplejerskens side, og dette kan fratage patientens muligheder for deltagelse i beslutningsprocessen om egne livsmuligheder. Patienter har ikke altid overskud til at træffe beslutninger pga. deres sygdom, og der kan opstå ønsket paternalisme fra patientens side, således at sundhedspersonalet er overladt til at handle til patientens bedste ud fra deres faglige viden (Birkler 2003 & Martinsen 2006). If. Kari Martinsen (2006 s. 153) er det sygeplejerskens opgave at drage omsorg for patienten. Hun skal værne om patientens integritet og sikre dennes autonomi. I nogle tilfælde vil det være nødvendigt at tilsidesætte patientens autonomi og anvende svag paternalisme. Svag paternalisme forudsætter, at sygeplejersken handler således, at patienten får det bedst muligt i en given situation. Denne handling skal foretages på baggrund af det faglige skøn, der udvikles gennem praksis erfaring. Det faglige skøn, der afgør, om patienten er bedst tjent med at blive medinddraget i beslutningsprocessen om EOL. Ligeledes er det dette skøn, der i vanskelige situationer fordrer sygeplejersken til at tage en beslutning, dog kun ud fra et engagement og en sensitivitet om at gavne patienten mest muligt. I disse situationer skal sygeplejersken ud fra sin faglige viden, og et ønske om at gavne patienten mest mulig, træffe beslutninger for patienten. Det etiske dilemma opstår af respekt for patientens autonomi og i dilemmaet mellem at tage en beslutning for andre eller det etiske i at lade være (Martinsen 2006). Side 7 af 43

9 1.6 Videnskabeligt perspektiv Tre artikler fra henholdsvis Holland, England og USA er blevet udvalgt til baggrundsmateriale. Vi er i denne forbindelse opmærksomme på at artiklerne er fra lande med et andet sundhedssystem end det danske, hvilket diskuteres senere i opgaven. Artiklerne påpeger vigtigheden af kommunikationen omkring plejemuligheder for patienter med KOL og deres ønsker for plejeplanlægning. If. et peer- reviewed litteraturreview fra Holland (Janssen et al s. 19) omfatter sygdommen KOL en gradvis forringelse af patientens funktionelle status, som afbrydes af pludselige og potentielt livstruende forværringer, hvorfor kommunikation om prognosen og EOL er særlig vigtigt for denne patientgruppe. Mange patienter er ikke bevidste om, at de har et valg ift. EOL. Hvis samtalen om EOL tages, sker det oftest på et tidspunkt, hvor patienten ikke er i stand til selv at træffe en beslutning. Dette medfører, at pårørende eller sundhedspersonale må tage beslutningen for patienten (Janssen et al. 2010). Gott et al. (2009) har lavet et peer- reviewed studie med fokusgruppe- interview af 39 sundhedsprofessionelle fra England. Studiet henviser til, at samtalen om EOL kan omfatte den enkelte patients ønsker og bekymringer, hvis patienterne oplever livstruende forværring af deres sygdom. Samtalen kan også omfatte patientens forståelse af sygdommen og prognosen (ibid). Et litteraturreview fra Holland angiver, at patienter, der modtager støttende samtale med sygeplejersker vedrørende behandlingsmuligheder ved fremskreden KOL og støtte til at træffe valg af behandling, følte mindre stress og angst og var mindre tilbøjelige til at udvikle en depression (Janssen et al. 2010). Ydermere viser data fra patienter med lungecancer, at samtaler om afsluttende behandling eller pleje ikke medfører yderligere angst og depression men forbedrer livskvaliteten ved livets afslutning (Gott et al. 2009). Men if. en peer- reviewed amerikansk undersøgelse har kun 32 % af patienterne givet udtryk for, at de har diskuteret EOL med deres læge (Knauft et al. 2005). Denne undersøgelse er baseret på fokusgruppe- interview og spørgeskemaer til 115 iltafhængige patienter og deres læger. Der blev opstillet femten barrierer og elleve facilitatorer omkring samtaler om EOL, som henholdsvis læger og patienter skulle identificere for at kunne klarlægge barrierer og facilitatorer Side 8 af 43

10 (ibid). Selvom de forskellige undersøgelser viser, at patienterne har glæde af og behov for at drøfte EOL ved fremskreden KOL, bliver det, som beskrevet tidligere sjældent gjort. Dette kan skyldes et utal af barrierer, som fagfolk finder ved at konfrontere patienterne om disse nødvendige beslutninger. Bl.a. er læger bekymrede for at fratage patienters håb og dermed øge deres angst. Ligeledes mener lægerne, at tiden er for knap ved konsultationer til at disse komplekse samtaler kan berøres. Endvidere identificeres patienters manglende viden om sygdommen samt dennes prognose som en mulig barriere. Ydermere er der delte meninger om, hvornår og af hvem disse samtaler skal finde sted (Knauft et al & Janssen et al.2010). Lægerne angav, at tidsmangel, bekymring for at fratage patienten håb og det at patienten ikke er klar til at tale om den ønskede pleje, hvis han bliver mere syg, som typiske barrierer ved EOL- samtaler. Patienterne angav, at de hellere ville koncentrere sig om at holde sig i live end at tale om døden, usikkerhed om hvilken læge, der vil tage sig af dem, når de bliver mere syge samt at de ikke ved, hvilken pleje de ønsker (Knauft et al. 2005). Det er mærkbart, at undersøgelser viser, at nogle af de barrierer, som læger har for at indlede disse samtaler, ikke er identificeret som aktuelle hos patienten, hvorfor der kan være behov for at undersøge patientperspektivet nærmere for derved at kunne imødekomme patienters behov for samtaler om EOL. Det er lægens overordnede ansvar at informere og medinddrage patienten, men som beskrevet tidligere er også sygeplejersker forpligtet via lovgivning samt etiske retningslinjer til at informere patienten om sygdommen samt medinddrage dem i beslutningsprocessen om videre behandling (Sundhedsstyrelsen 2007). If. et engelsk litteraturreview er sygeplejersker ideelle til at diskutere EOL med patienter med KOL. Det er dog afgørende, at sygeplejerskerne har de nødvendige kommunikative kompetencer til at formidle den ofte svære og følsomme information om sygdommen (Iley 2012 s ). Undersøgelsen fra England med fokusgruppe- interview (Gott et al. 2009) viste dog, at sundhedspersonalet ofte negligere, eller benytter eufemismer, når de skal informere patienten om KOL som fx astma og vejrtrækningsvanskeligheder. Nogle af årsagerne til dette begrundes med bekymring over at kunne påføre Side 9 af 43

11 patienten angst, eller at patienten ikke forstår, hvis ikke fagudtryk korrigeres til noget patienten kan relatere til (ibid). 2.0 Afgrænsning Patienter med KOL er en sårbar patientgruppe, idet deres hverdag er præget af svær dyspnø og angst for at blive kvalt. For at kunne håndtere KOL- sygdommen i dens svære faser, er det vigtigt, at patienter med KOL opnår tilstrækkeligt med viden om sygdommen for at kunne mestre den bedst muligt. Som nævnt tidligere, er det lægens ansvar at medinddrage og informere patienten, men sygeplejersken har også en væsentlig rolle ift. at informere og medinddrage patienten. Undersøgelser viser at mange patienter med KOL er uvidende ift. prognose og mangler indsigt i egen sygdom, men at patienterne ønsker at modtage bedre information fra sundhedspersonalet. Det er vigtigt, at sygeplejersken kender patientens ønsker, så man derigennem opnår størst mulig tilfredshed hos patienten. Undersøgelser viser, at sygeplejersken er ideel til at undersøge dette. Måden, hvormed sygeplejersken hjælper patienten til størst mulig tilfredshed, kan ske gennem medinddragelse af patienten samt information om sygdommen KOL og prognosen for patienten. Derved kan patienten gøre sig tanker om hvad, der kan ske i fremtiden, og selv være med til at bestemme, hvordan det skal foregå. Det synes at være et dilemma for sundhedspersonalet, hvornår de skal medinddrage og informere patienten om mulighederne for EOL. Dette medfører, at det ofte først sker, når patienterne ikke er i stand til at deltage. Dette sammenholdt med at sundhedspersonalet ikke mener, patienterne har tilstrækkelig sygdomsindsigt, stiller spørgsmålstegn til, om EOL- samtaler kan forbedres, hvis patienternes behov for samtaler om EOL blev klarlagt, samt hvorledes sygeplejersker skal handle, således at patienterne medinddrages og opnår størst mulig livskvalitet. Det har under vores litteratursøgning været vanskeligt at finde forskning vedrørende patienter med KOL og deres behov for EOL- samtaler fra Norge, Sverige og Danmark. Dette kunne tyde, på at det er et område, som ikke prioriteres højt i disse lande. Eftersom sygdommen KOL er en hyppig Side 10 af 43

12 livsstilssygdom, samt det faktum, at det er den fjerde hyppigste dødsårsag i Danmark, betragter vi samtaler om EOL for patienter med KOL, som værende vigtige for at kunne medvirke til at øge patientens livskvalitet. Som følge heraf bliver denne opgaves formål, at skabe yderligere fokus på hvilke behov patienter med svær KOL har for information og samtale med sundhedsprofessionelle om EOL. Vi finder det interessant at undersøge, hvordan sygeplejersken kan anvende denne viden til at medinddrage patienten og dermed yde den bedst mulige pleje. 3.0 Problemformulering Hvilke behov har patienter med KOL for EOL-samtaler, og hvordan kan sygeplejersken med udgangspunkt i patienternes behov yde den bedst mulige pleje. 4.0 Metode og teori I det følgende afsnit gennemgås den anvendte søgeproces til indhentning af empiri til indledningen samt den empiri der danner grundlag for analysen. Vi vil beskrive den anvendte metode samt videnskabsteoretiske position. Ydermere vil vi afdække vores forforståelse og sidst vil vi kort præsentere vores empiri samt den anvendte teori. 4.1 Søgeproces I den indledende fase af søgeprocessen søgtes der efter anvendeligt litteratur til belysning af problemstillingens relevans. Som følge heraf benyttede vi os af en bevidst, tilfældig søgestrategi (Hørmann 2011) i søgedatabaserne Pubmed, Cinahl, Swemed+, vi søgte desuden i tidsskriftet Sygeplejersken og på relevante hjemmesider; Sundhedsstyrelsen og WHO. Vi anvendte søgeordene: End- of- life, patient participation, information, Chronic Obstructive Pulmonary disease og COPD. Vores inklusionskriterier var danske, svenske, norske eller engelsksprogede forskningsstudier, der var publiceret inden for de seneste ti år, samt studier, der omhandlede EOL- samtaler med patienter med KOL. Eksklusionskriterierne var undersøgelser fra ikke- vestlige Side 11 af 43

13 lande. På baggrund af dette foretog vi en screening ud fra artiklernes abstract og fandt frem til seks artikler, som var egnede. Disse blev nøje gennemlæst, hvorefter tre blev valgt til belysning af problemstillingen. Disse studier brugte narrativ review, fokus gruppe interviews- og triangulering af fokus gruppe interviews og spørgeskemaer som metode og var fra henholdsvis Holland, England og USA. For at skaffe yderligere empiri foretog vi endnu en søgning, der tog afsæt i hvilke behov patienter med KOL har for EOL- samtaler. Til denne søgning anvendtes de samme søgedatabaser som ved første søgning. Eksklusions- og inklusionskriterierne var ligeledes de samme, dog tilførtes patienters oplevelser og behov for EOL- samtaler til inklusionskriterierne. Følgende søgeord blev brugt: COPD, patients emotions, communication, patients participation, patients experience. Som ved første søgning foretog vi en screening basseret på de fundne artiklers abstract, hvorefter vi udvalgte tre artikler, der muligvis var egnede. Der blev foretaget en kædesøgning via referencelisterne fra de relevante artikler. Dette var med henblik på at spore eventuelle egnede artikler som søgningen i databaserne ikke viste (Glasdam 2011). Ved anvendelse af denne søgestrategi blev der identificeret to artikler som værende mulige relevante. De tre artikler fra den første screening samt de to artikler fra kædesøgningen blev nøje gennemlæst, hvorefter to blev valgt ud til at udgøre empirien til vores analyse. Vi er bekendt med, at alle artikler stammer fra lande, hvor sundhedssystemet ikke er sammenligneligt med det danske, hvilket vi vil berøre senere i vores diskussion. De udvalgte artikler til analysen er kvalitative studier og begge har evidensniveau 4 med styrke 5, hvilket betyder de er lavest i evidenshierarkiet (Andersen & Matzen 2010 s. 57). Vi har været nødsaget til at gå på kompromis med evidensniveau og har udvalgt kvalitative studier med lav evidens, da kvalitative studier berør patienters følelser, holdninger og overvejelser, som vi i vores studie var interesserede i. Side 12 af 43

14 4.2 Metode Dette bachelorprojekt ønsker, at undersøge hvilke behov patienter med KOL har for EOL- samtaler, samt hvordan disse fund kan benyttes som guidelines til, at hjælpe sygeplejersken med at yde den bedste pleje til disse patienter. Derfor anvendes en kvalitativ metode, da denne søger at afkode og fortolke betydningen af indsamlet data (Bjerg 2007). Den specifikke metode vil være litteraturreview udarbejdet med kvalitativ empiri. Litteraturreview er særligt fordelagtigt til at undersøge patienters oplevelser af et givent emne, som andre studier allerede har undersøgt. If. Frederiksen & Beedholm (2011 s. 47) kan litteraturreview give indsigt i, hvor der er plads til forbedring samt hvor kvaliteten er høj. Yderligere kan denne metode være med til skabe ny forståelse af patienters behov for samtaler om EOL, da teorien, hvormed empirien analyseres, udover at have et relations- og kommunikationsperspektiv også indeholder et psykologisk perspektiv. 4.3 Videnskabsteoretisk udgangspunkt For at opnå indsigt i projektets problemformulering anvendes hermeneutisk metode i form af den hermeneutiske cirkel til analysen. If. Dahlager & Fredslund (2007. s. 158) er Hans- Georg Gadamers centrale begreber i hermeneutikken forståelse, forforståelse og horisontsammensmeltning. Forforståelse går forud for forståelse, og dette skaber en samlet horisont, som vi fortolker ud fra. I hermeneutik handler det om at bringe sin forforståelse i bevægelse gennem erfaringer, antagelser, teori og metode. Den hermeneutiske cirkel er en måde at opnå en ny forståelse på. Det der forstås, forstås udelukkende på baggrund af det, der allerede er forstået. Der er således et cirkulært forhold mellem helhedsforståelse og delforståelse, hvor kun delene kan forstås, hvis helheden inddrages og omvendt. For at opnå forståelse er horisontsammensmeltning altafgørende. Horisontsammensmeltning erhverves ved at to eller flere horisonter mødes og sammen danner en ny fælles horisont (Dahlager & Fredslund 2007). Side 13 af 43

15 4.4 Analysemetode Vi vil via litteraturreview analysere vores materiale ved hjælp af den hermeneutiske cirkel, således at vi opnår ny forståelse. Første del af processen er en dekonstektualisering, hvor der udledes de tekststykker af materialet, som berører vores problemstilling. Dette er første led i at bevæge sig fra det tekstnære niveau til et forklaringsniveau. Tekststykkerne som vi har udvalgt vil blive fortolket og sammenskrevet til en sammenhængende tekst. Derefter kontrolleres, det ved hjælp af rekontekstualisering, at denne tekst fortsat giver mening, når den læses i sammenhæng med den oprindelige tekst. Dette er en kontrol af at delelementerne stadig forstås i helheden, og dette sikrer valide data (Bjerrum 2005). 4.5 Forforståelse Det er vores forforståelse, at patienter ønsker mere information ift. sygdomsprognose og behandlingsmuligheder/pleje end de på nuværende tidspunkt oplever i sundhedssektoren. Vi anser flere barrierer forbundet med de manglende EOL- samtaler, fx bekymring over at skabe angst hos patienten eller fratage patientens håb og livsglæde. Det er vores opfattelse, at der i sundhedssektoren er mindre fokus på den palliative pleje og mere fokus på livsforlængende behandling. Fordi EOL- samtaler ikke foretages med patienterne, opstår der usikkerhed ift. patienternes ønsker, når de når en kritisk tilstand og ikke selv kan indgå i beslutningen. Vores forforståelse er opnået gennem praksis erfaring samt diverse litteratur skrevet om problemfeltet. Vi mener, at denne problemstilling kan medføre etiske dilemmaer hos sygeplejerskerne. Dilemmaet består i, at sygeplejersken kan være splittet mellem sin faglige viden og det at udføre svag paternalisme og samtidig tilgodese patientens autonomi. Patienten har krav på information og medinddragelse, men sygeplejersken har samtidig pligt til at tilpasse informationen den enkelte patients ønsker, behov og livssituation og dette kan være en svær balancegang. 4.6 Etiske overvejelser til metoden Vi har gjort os etiske overvejelser ift. metoden litteraturreview. Vi har valgt ikke at interviewe patienter, selvom det ville have givet et spændende indblik i problemstillingen. Ved patientinterview kunne vi risikere at åbne op for tanker Side 14 af 43

16 og følelser hos patienter, som vi ikke har mulighed for at følge op på, hvorfor vi ser det som værende etisk forkert. Det er ligeledes unødvendigt at belaste patienterne med flere undersøgelser, når andre i forvejen har berørt problemstillingen (Frederiksen & Beedholm 2011). Vi er opmærksomme på, at vi udtager dele og citater fra en anden kontekst og sætter dette i en ny sammenhæng med vores problemstilling, forforståelse og teorivalg. Det er vigtigt, at vi ikke forvrænger eller favoriserer det, der står i artiklerne, samtidig skal vi undgå at lave en gengivelse af artiklerne (Forsberg & Wengstöm 2003). Vi har udvalgt artikler, hvor forskerne har gjort sig etiske overvejelser, og vi har været opmærksomme på ikke kun at udvælge artikler, som støtter vores egen forforståelse. 4.7 Valg af empiri I det følgende vil vi begrunde den empiri, som vi har udvalgt samt beskrive artiklernes metode, mål og fund Living with advanced chronic obstructive pulmonary disease: patients concerns regarding death and dying Artiklen er skrevet af Gardiner et al. (2009), den er peer- reviewed, og udgivet i England og publiceret i Palliative Medicine i Artiklen beskriver, hvilke oplevelser patienter med KOL har med sygdommen, specielt deres frygt for at dø og hvordan dette skal foregå. Der blev foretaget semistrukturerede interviews med 21 patienter, som havde svær til meget svær KOL. Interviewene skete på baggrund af tidligere identificerede emner, som var vigtige ifl. patienterne; forståelse af diagnose, behandling og prognose samt planlægning af patientforløb og døden. Artiklen fandt forskellige opfattelser af, om patienter med KOL har fået tilstrækkelig med information. Ingen af deltagerne havde talt med deres læge om prognosen. Dog var det forskelligt, om patienterne ønskede al information om sygdommen og prognosen eller ej. Ydermere var mange patienter uvidende om, at de højst sandsynlig ville dø af sygdommen. De få, der var bekendte med at skulle dø pga. KOL, havde selv søgt viden. De havde ikke indtrykket af, at deres Side 15 af 43

17 åndenød og følelse af kvælning kunne lindres, hvorfor de ikke havde taget initiativ til samtale om afsluttende behandling eller pleje. Udvælgelse af informanterne skete på baggrund af et pilotstudie med 64 patienter. Pilotstudiet undersøgte patienters behov for palliativ pleje. 49 patienter med svær KOL blev randomiseret udvalgt til undersøgelsen, hvoraf 19 patienter ønskede at deltage. Der blev ikke identificeret forskelle mellem dem, der ønskede at deltage og dem, der ikke ønskede at deltage ift. alder, køn og sværhedsgrad af KOL. Deltagerne var fra områder hvor gennemsnitsalderen og rygningsraten var over det nationale gennemsnit (Gardiner et al. 2009). Da deltagerne er randomiseret udvalgt, kan det antages, at disse er nuanceret. Interviewene blev transskriberet og gennemlæst af to forskere, hvorefter overordnede temaer blev identificeret. Derefter blev underemner identificeret og analyseret (Ibid). Dette medvirker til at sikre validering og reliabilitet. Intersubjektiviteten ses ved, at forskerne har understøttet deres citater og anført dem logisk, og samtidig er det muligt at følge med i forskerens arbejdsproces i analysen. Undersøgelsen er godkendt af etisk komite Negotiating hope with chronic obstructive pulmonary disease patients: a qualitative study of patients and healthcare professionals Artiklen er udgivet i Internal Medicine Journal i 2012 den er peer- reviewed. Og skrevet af Philip et al. (2011). Studiet er et australsk kvalitativt studie baseret på dybdegående semistruktureret interviews af ti patienter med KOL samt fem fokusgruppe- interviews med 31 sundhedspersoner. Alle patienter havde prøvet at være indlagt med respirationssvigt, og havde dermed nået til et punkt i deres sygdom, hvor de havde oplevet sygdomssymptomer og dét at skulle forholde sig til EOL. Studiets formål består i, at udforske patienter med KOL og sundhedsfaglige personers synspunkter omkring informationsbehov og behandlingspræferencer. Temaet i studiet omhandlede diskussionen omkring det at bevare håb hos patienten og samtidig formidle KOL- sygdommens realitet og konsekvenser. Side 16 af 43

18 Patienterne havde kun lidt forståelse for kompleksiteten i beslutningsprocessen omkring intensiv behandling eller palliativ pleje, og for hvordan deres sygdom ville skride frem. Både patienter og sundhedspersonale mente, at EOL- samtaler bør tilbydes rutinemæssigt, men leveres på en måde, der anerkender og opretholder en form for håb hos patienten. Patienter og sundhedspersonale mener, at information omkring sygdomsårsag og samtaler om fremtidige mål og behandling er vigtige ift. plejen, da det vil give mulighed for at patientens værdier og ønsker tilgodeses, og dermed højnes patienttilfredsheden. Validiteten af forskningsprojekter sikres ved at forskerne anvender et nuanceret antal deltagere. Dette studie var begrænset af, at mindre end halvdelen af de 26 udvalgte patienter med KOL blev interviewet. Nogle patienter afslog at være med, da de mente interview om EOL ville være for konfronterende for dem (Philip et al. 2011). De interviewede patienter kan derfor repræsentere en gruppe, som var særlig tilbøjelige til at tale om EOL, og det kan diskuteres om, patienterne giver et nuanceret billede af behovet for samtale om EOL. Udvælgelsen af sundhedspersonalet er nuanceret, da flere faggrupper, som arbejder med patienter med KOL, medvirker. Disse blev interviewet i fokusgrupper. Alle interviews blev registreret, transskriberet og tematisk analyseret med identifikation af temaer, som derefter blev grupperet efter betydning og indhold. Yderligere blev disse kategorier inddelt og grupperet i temaer. Den indledende analyse blev foretaget af tre forskere og derefter gennemgået af de resterende forskere for at sikre sammenhæng, validering og reliabilitet på tværs af resultaterne (Ibid). Undersøgelsen gjorde sig etiske overvejelser i form af, at alle patienter har givet deres samtykke til at deltage i undersøgelsen. Side 17 af 43

19 4.8 Valg af teori Richard Lazarus For at besvare problemformuleringen vil Richard Lazarus mestringsstrategi blive anvendt, vi vil tage udgangspunkt i hans bog stress og følelser en ny syntese, Richard Lazarus (Lazarus) var professor i psykologi. Mestring er if. Lazarus (1999b s ). måden hvorpå en person forsøger at håndtere psykologisk stress. Mestring handler om, hvordan man administrerer stressede livsbetingelser. Udgangspunktet for Lazarus mestringteori er, at mennesker ikke reagerer ens på de samme belastende situationer, og at stressreaktioner og mestringsstrategier afhænger af personens subjektive vurdering af situationen og hvilken betydning, den vil få for personen (Lazarus 1999b). Mestring har to hovedfunktioner; problemfokuseret og følelsesfokuseret. Ved problemfokuseret mestring forsøger personen at tilegne sig information om situationen, således at han kan handle, så den problematiske relation mellem ham og miljøet ændres. Dette kan både være indre og ydre handlinger. Ved den følelsesfokuserede mestring forsøger personen at regulere de følelser, som er tilknyttet den stressende situation. Fx kan personen undgå at tænke på truslen ved at distancere sig fra den, eller ved at tænke positivt overbevise sig selv om at noget er den rigtige beslutning (ibid). Herefter kan der ske en revurdering, hvor personen ændrer sin opfattelse af situationen ved at forlige den med en ny relationel mening. Revurdering kan være et effektivt mestringsredskab, men det kan også blive forvekslet med forsvarsmekanisme som fx fortrængning (ibid) Joyce Travelbee For at besvare problemformuleringen og belyse behovet for en relation mellem sygeplejerske og patient, samt hvordan sygeplejersken skal handle for at indfri patientens behov bedst, benyttes Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje fra Denne bog er skrevet af den amerikanske sygeplejerske og sygeplejeteoretiker, Joyce Travelbee (Travelbee). Side 18 af 43

20 Travelbee (2002d s. 155) henviser til vigtigheden af at opnå et menneske- til- menneske- forhold (mtm- forhold), for igennem dette at opfylde den syges sygeplejebehov og dermed også opfylde formålet for sygeplejen. Formålet er, at hjælpe et individ med at forhindre eller håndtere erfaringer af sygdom samt finde mening i erfaringerne. Mtm- forholdet opnås gennem 4 faser; 1) det indledende møde, 2) fremvækst af identiteter, 3) empati og 4) sympati. Disse faser kulminerer i gensidig respekt og forståelse, som er grundlaget for mtm- forholdet. En forudsætning for, at processen finder sted er, at hver fase må gennemgås, før det er muligt at gå videre til næste fase. Travelbee (2002c s. 127) beretter yderligere, at kommunikation er midlet til at opnå målet, hvilket er mtm- forholdet. På baggrund af dette bliver kommunikation en proces, der giver sygeplejersken kompetencer til at etablere et mtm- forhold og dermed opfylde den syges behov samtidig opnås sygeplejens formål. 5.0 Analyse Vores analyse er opdelt i to afsnit: I første del anvendes Lazarus teori om mestring, og i anden del anvendes Travelbees teori om mtm- forhold. Vi vil bryde vores empiri op i dele og derefter sætte dem i forhold til den udvalgte teoretiske referenceramme. Fundene vil senere blive diskuteret samlet og derefter blive sat sammen til en helhed i konklusionen. 5.1 Patienter med KOLs mestring Vi vil ved hjælp af Lazarus teori belyse patienternes behov for EOL- samtaler, og anvende dette til at klarlægge hvordan den bedst mulige sygepleje ydes. Patienterne med KOL er ift. EOL- samtaler og generelt ift. sygdommen i risiko for at befinde sig i situationer, som overskrider deres personlige ressourcer og som kan medføre stress. Patienter med KOL har behov for at mestre deres kroniske sygdom for at kunne opretholde en hverdag med livskvalitet. Det er individuelt, hvordan man mestrer og håndterer sygdommen, og patienterne anvender forskellige mestringsfaktorer. Ved at belyse disse faktorer kan man muligvis udlede, hvor sygeplejersken skal rette sin pleje imod, og hvor patienten har behov for hjælp til at mestre sin situation. Side 19 af 43

21 5.2 Patientens behov for information De patienter, som troede de skulle dø af KOL, havde baseret deres erfaringer på andre patienters oplevelser eller fra medierne. Patienterne havde selv søgt litteratur for at håndtere sygdommen, da de manglede information fra sundhedsvæsenet. Flere af patienterne ønskede information og ærlighed fra sundhedspersonalet om deres prognose og tilstand, så de på den måde kunne lave realistiske planer og bevare kontrol over deres liv (Gardiner et al. 2009). Disse patientoplevelser er eksempler på problemfokuseret mestring. If. Lazarus forsøger patienten ved problemfokuseret mestring at tilegne sig information om situationen, og på denne måde ændre situationen ved at handle praktisk. If. Lazarus (1999b s. 145) vil en positiv revurdering af situationen sættes i gang efter patienten begynder at tænke problemfokuseret, og således kan patientens handlemønstre ændres. Patienterne anvender problemfokuseret mestring ved selv at søge litteratur, hvor de forsøger at tilegne sig viden om, hvad de kan gøre, så de kan foretage handlinger, der kan ændre eller forbedre den problematiske situation. Patienterne søger at undgå pludseligt at stå i en ukendt situation, hvor de mister kontrol, og ikke er i stand til at håndtere situationen. Derfor ønsker de at være så forberedte som muligt, så de på den måde er i stand til at imødekomme og håndtere evt. ændringer i deres sygdom. Sygeplejersken kan i disse situationer identificere, hvordan patienten håndterer situationen, altså mestringsstrategien, og på den måde støtte patient i den strategi, som fungerer bedst for patienten. Når patienterne modtager den ærlighed og information som de efterspørger, er der mulighed for at patienterne kan lave en revurdering af situationen, idet de kan forholde sig til sygdommen konkret og måske nemmere forlige sig med den ved at tænke anderledes om situationen. If. Philip et al. (2012 s. 819) ønskede patienterne viden om tilgængeligheden for støttegrupper, når sygdommen bliver til svær KOL, da de under interviewet befandt sig i en stabil fase og dermed havde svært ved at forholde sig til sygdommen, når den ikke var i udbrud. De ønskede information om sygdommens progressionsforløb samt hvornår de skulle søge lægehjælp. Dog Side 20 af 43

22 viser studiet, at patienterne ikke selv tager initiativ til EOL- samtaler (ibid). Lazarus (1999b s. 144) fandt gennem sit studie otte mestringsfaktorer, hvoraf en af dem var planlagt problemløsning, som kan indeholde en handlingsplan for patienten eller ønske om information, så patienten ved, hvordan der skal handles. Dette er også en del af problemfokuseret mestring. Ønsket om støttegrupper og yderligere information er endnu eksempler på, at patienterne anvender problemfokuseret mestring eller har et ønske om det. De ønsker konkret mere viden og fakta om støttegrupper og tidspunkt for at søge hjælp, da dette vil give dem en følelse af kontrol over situationen, og de derved kan forberede sig. Patienterne kan så lave en handlingsplan og mestre sygdommen mere fordelagtigt. Dette fremstår dog som ønsker fra patienterne om det ideelle forløb, men i realiteten viser studierne, at patienterne ikke selv tager initiativ til EOL- samtaler, da de ikke tror, det medfører noget positivt, og derfor kan det være sygeplejerskens job at hjælpe patienterne på vej til den problemfokusererede mestring, som patienterne søger. Sygeplejersken kan støtte patienten i denne form for mestring ved at bidrage med sin viden om sygdommens årsag og prognose, og på den måde hjælpe patienten til at handle. De patienter som ikke har søgt viden, kan sygeplejersken forsøge at hjælpe i gang, så de kan revurdere situationen og ændre deres opfattelse. Det er individuelt, hvilke mestringsfaktorer, der benyttes, da det afhænger af patienten. 5.3 Nedsat sygdomsforståelse Mange patienter ved ikke hvad udtrykket KOL betyder, nogen tror, det er en form for astma (Gardiner et al. 2009). En patient fortæller, at han planlægger en rejse, på trods af at han ikke kan forlade huset pga. iltafhængighed. Patienten medtænker ikke KOL som et problem i fremtiden, selvom iltafhængigheden formentlig vil forhindre, at en længere rejse kan finde sted (ibid). If. Lazarus (1999a s. 114) kan uvidenhed forvrænge relationen til omgivelserne og resultere i at følelser og handlinger kun giver mening fra personens perspektiv. Det er mærkbart, at patienterne planlægger rejse på trods af iltafhængighed og ikke tager forbehold for deres sygdom, idet den kan være livstruende. Dette kan skyldes uvidenhed eller fornægtelse, og derfor giver disse planer måske kun mening for patienten idet andre anskuer sygdommen Side 21 af 43

23 anderledes. Hvis patienten ikke ved, hvad sygdommen KOL betyder, hæmmer det patienten i at handle rationelt og tage de nødvendige forbehold. Ligeledes er det kompliceret for sygeplejerskerne at identificere behov, for pleje og information, hvis ikke sygeplejerskerne er klar over at patienterne ikke er bevidste om hvad deres diagnose betyder. Dette kan sygeplejersken være opmærksom på, og hvis hun oplever at patienten er uvidende ift. sygdommens betydning, kan hun forsøge at uddybe sygdomsforløbet for patienten. 5.4 Sygdomsfornægtelse En anden årsag til at patienterne handler irrationelt kan skyldes fornægtelse, som er en del af den følelsesfokuserede mestring. Når en person ikke kan håndtere virkeligheden, kan han forsøge at mestre sygdommen ved at regulere de følelser, som knytter sig til den stressede situation ved fx at benytte fornægtelse, og dermed bilde sig selv ind, at han snart får det bedre (Lazarus 1999a). Fornægtelse kan være farligt, hvis den forhindrer personen i at behandle problemet og søge nødvendig hjælp. Den kan dog også være gavnlig i situationer, hvor patienten har en overdrevet frygt for at dø og dermed har svært ved at leve i en almindelig dagligdag, således at fornægtelse får patienten til at håndtere denne frygt (Lazarus 1999b). Det kan formodes, at patienterne ikke tager forbehold for deres sygdom, hvilket kan skyldes fornægtelse. If. Philip et al. (2012 s ) oplevede patienterne ikke, at der var sammenhæng mellem akut forværring af KOL og deres kroniske sygdom KOL, og de huskede dårligt deres perioder med indlæggelse. Patienterne var optimistiske efter de havde været indlagt med akut exacerbation og forventede altid at komme sig, hvis det skulle ske igen, ligesom de forventede at modtage intensiv behandling igen (ibid). Yderligere troede flere patienter ikke, at de ville dø af KOL, men af naturlig aldring. De var uvidende om KOL- sygdommens forløb, og var mere bekymrede for alderdoms symptomer, som de mente ville forkorte deres liv. Dette troede de, på trods af at sygdommen forværredes, og de selv har haft venner og familie som er døde af lign. tilstande som KOL (Gardiner et al. 2009). If. Lazarus (1999d s. 198) kan personer som befinder sig i fornægtelsesfasen, have svært ved at modtage terapeutisk intervention og ligeledes gode råd. Forsvarsmekanismen kan medføre, at patienten handler Side 22 af 43

24 uhensigtsmæssigt i stedet for at tage de nødvendige beslutninger. Når patienterne ikke forbinder deres sygdom med akut exacerbation, kan dette skyldes utilstrækkelig kommunikation fra sundhedspersonalets side eller manglende sygdomsforståelse, men kan igen også skyldes at patienterne anvender fornægtelse til at mestre deres sygdom. Fornægtelse kan betragtes som et forsøg på at undgå det, som er sket, og det kan være derfor, at patienterne ikke husker indlæggelserne. Selvom patienterne evt. har fået besked om deres prognose, og de har bekendte som er døde af KOL, ser de ikke problematikken som aktuel for dem, og dette kan også skyldes fornægtelse. Fornægtelse kan være problematisk for sygeplejersken, når hun skal hjælpe patienten, da patienten ikke er bevidst om sin sygdoms betydning, og at akut exacerbation skyldes den primære diagnose. Patienten er ikke bevidst om sit sygdomsbillede i fornægtelsesfasen, og derfor er det svært at skulle træffe valg ift. EOL, og det er problematisk for sygeplejersken at motivere patienten til at diskutere problematikken. Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken registrerer, at patienten befinder sig i denne fase eller tager hensyn til patientens aktuelle sindstilstand. Det kan være hårdt for patienterne at blive konfronteret med realiteten af deres sygdom, og som en forsvarsmekanisme mod dette, kan det være behageligt at forblive i fornægtelsesfasen. Men det kan senere i forløbet koste problemer, idet man ikke har været bevidst om konsekvenserne og måske gerne ville have truffet nogle andre valg eller i hvert faldt have diskuteret dem. If. Lazarus (1999d s. 198) kan rådgiverens intervention slå fejl, hvis patienten er præget af fornægtelse. Årsagen kan være, at patienten mentalt ikke kan se formålet med interventionen, og man risikerer at intet af det, der siges, bliver modtaget, hvis man forsøger at give gode råd. I dette tilfælde vil rådgiveren være sygeplejersken. Sygeplejersken har til opgave at støtte patienten i fornægtelsesfasen og forsøge at få patienten til at finde andre måder at mestre sygdommen på med en mere konstruktiv tilgangsvinkel til KOL. Fornægtelse kan på sigt forværre sygdomsbilledet, hvis ikke patienten forholder sig til sin tilstand. Side 23 af 43

25 5.5 Håndtering af frygt og angst Patienterne udtrykker bekymring for KOL- sygdommens udvikling, selvom de har nedsat sygdomsforståelse. De føler frygt for at være iltafhængige, og derfor tør de ikke gå udenfor (Gardiner et al. 2009). Angst- frygt er tæt forbundne, eksistentielle følelser, som er en reaktion på en trussel mod ens personlige identitet. Frygt er konfrontationen med en overvældende fysisk fare. Angst er synonym med fx ængstelse, bekymring, ubehag og er en langsom og vag form for ubehag, som kan opstå, når man opdager, at man har en livstruende sygdom (Lazarus 1999c). At patienterne føler frygt eller angst kan være naturligt, idet de er udsat for potentiel fare, og usikkerheden om deres prognose kan få angst for døden til at fylde i hverdagen (ibid). Når følelsen af frygt opstår, sker det som følge af, at patienterne med KOL er blevet konfronteret med en trussel mod deres liv. Patienterne føler frygt for at dø af iltmangel, og denne frygt begrænser patienternes liv. Selvom patienterne føler angst og frygt for at blive kvalt og måden de skal dø på, har ingen af dem diskuteret deres frygt med sundhedspersonalet. Dog viser undersøgelse, at EOL- samtale fastholder håb (Gardiner et al. 2009). If. Lazarus (1999c s. 287) har det vist sig, at angst er hæmmende for en persons funktionalitet, og at det er usikkerhed i forbindelse med den potentielle fare, der er afgørende for angsten. Patienterne har ikke talt med sundhedspersonalet om disse følelser, måske for at undgå yderligere konfrontation, som vil øge frygt og angst. Angsten og frygten hæmmer patienterne i at leve deres liv og i at søge hjælp hos sundhedspersonalet, og den forværrer deres situation. Lufthunger vil få patienternes angst til at stige, og det vil begrænse deres liv yderligere. Patienterne taler ikke med sundhedspersonalet om deres frygt, da de måske ikke tror, det vil medføre noget brugbart. Dette kan skyldes angst for hvad sundhedspersonalet vil svare dem, og angst for at blive konfronteret med, at der intet er at gøre, selvom det måske ikke er tilfældet. Side 24 af 43

26 Det kan være gavnligt, at sygeplejersken taler med patienten om angst og frygt, og på den måde kan hun muligvis lette de tunge følelser hos patienten og fremme håb og styrke. Hvis patienten deler sin angst og frygt med sundhedspersonalet, vil det muligvis lindre, hvis sygeplejersken kan give gode råd eller berolige patienten. 5.6 Manglende information I det følgende vil der blive analyseret på patienternes behov for en tæt relation ift. EOL- samtaler ud fra Joyce Travelbee teori om mtm- forhold. Gardiner et al. (2009 s. 693) har fundet, at patienterne med KOL havde forskellige opfattelser af, om informationen omkring sygdommen KOL var tilstrækkelig. Nogle følte, de havde fået tilstrækkelig med viden, mens andre ikke mente, informationen var dækkende. Desuden viste artiklerne, at nogle patienter ikke ønskede at få dårlige nyheder, som fx hvor lang tid de havde igen. Andre ønskede at vide alt, også hvor lang tid de havde igen (ibid). Kommunikationen er ifl. Travelbee (2002c s. 123) essentielt for opnåelse af et mtm- forhold, da kommunikationen skal hjælpe sygeplejersken til at få kendskab til den syge og dennes behov, samt handle således, at disse bliver opfyldt. Herved vil sygeplejens formål også blive indfriet. Det at få kendskab til den syge forudsætter, at sygeplejersken har evnen til at se på den syge som et unikt menneske uden at kategorisere eller afhumanisere denne. Sygeplejersken skal være i stand til at skelne egne behov og ønsker fra den syges og derved kunne identificere den syges behov og ønsker. Sygeplejersken og den syge kan dog kommunikere effektivt uden at opnå et mtm- forhold. Evnen til at etablere en tæt relation synes at afhænge af i hvor stor grad sygeplejersken er i stand til at anvende en disciplineret intellektuel tilgang samtidig med en terapeutisk brug af sig selv (Travelbee 2002c). Det kan udledes, at sygeplejerskens kommunikative evner og viden om KOL samt brugen af sin personlighed har betydning for opnåelse af en tæt relation. Yderligere viser empirien, at patienterne er forskellige og har forskellige behov for mængden af information. Nogle patienter føler, at de har fået tilstrækkelig Side 25 af 43

27 med viden. Det kan anskues at sygeplejersken har været i stand til, at se disse patienter som unikke mennesker og ikke som en kategori, herved får sygeplejersken mulighed for at identificere patienternes behov for viden og dermed give den sygepleje og information patienterne har brug for. Anderledes er det for de patienter der ikke føler, at deres behov for information er blevet dækket. Dette tydeliggør nødvendigheden af at sygeplejersken får kendskab til den enkelte patient, og derved betragter patienterne som unikke mennesker, for at kunne tilpasse sygeplejen til den enkelte. I forbindelse hermed skriver Travelbee (2002 s. 129c), at syge individer, der føler at de kender og er kendt af sygeplejersken, er mere tilbøjelige til at fortælle om deres angst. Ligeledes har sygeplejersken nemmere ved at opfatte ændringer i individets tilstand. Det kan formodes, at de patienter, der ikke ønskede dårlige nyheder, var patienter, der ikke blev set og opfattet som unikke mennesker, hvorved sygeplejersken ikke var i stand til at identificere patienternes behov og den givende informationen blev af disse patienter opfattet som utilstrækkelig. Det kan yderligere antages, at ønsket om ikke at vide hvornår de skulle dø skyldes angst, der ikke var blevet i tale sat pga. sygeplejerskens manglende kendskab til patienten. Dette fremhæver betydningen af sygeplejerskens evne til at se det unikke i enhver patient, for at kunne identificere og afdække den enkelte patients behov. 5.7 Relationen mellem patient og sygeplejerske Gardiner et al. (2009 s. 694) finder, at patienterne mangler indlevelse fra sundhedspersonalet. Patienterne føler sig uinteressante og som en opgave, der skal løses. De anser dette for årsagen til at de ikke får den information de har brug for. En patient udtrykker således; I don t think they re interested, you know, they re not. I m not saying they re not good doctors, I m not saying that, but they want to give you your medication and get a sheet of paper out for you, to tell you what s what. And you read it yourself, and y know, I mean they don t even say if you ve got any questions come back and ask me, because they re so busy. (Gardiner et al s. 694 ) Side 26 af 43

28 Det ses, at sygeplejerskerne konsekvent omtaler alle patienter med KOL som havende det samme syn på deres tilstand og sygdom. En sygeplejerske udtaler: this thing (COPD) that they ve lived with for twenty years (the patients think) it s probably not life threatening. They ve overcome it before (Philip et al s. 819). If. Travelbee (2002d s ) er det essentielt, at patient og sygeplejerske opnår et mtm- forhold, da det er igennem dette, sygeplejens formål opfyldes. Mtm- forholdet opnås ved at gennemgå de fire faser, der kulminerer i gensidig forståelse. Første fase er det indledende møde; her udvikles antagelser og værdidomme om det andet individ ud fra observationer. Disse antagelser og værdidomme danner grundlag for den efterfølgende interaktion, og er udløst af opfattelser af mellemmenneskelige stikord af verbal og non- verbal kommunikation. Det er essentielt, at sygeplejersken er bekendt med sin forforståelse samt muligheden for en stereotypisk opfattelse af den syge. Skulle denne stereotypiske opfattelse opstå, skal hun forsøge at nedbryde denne, da det ellers vil være umuligt at etablere en tæt relation og dermed et mtm- forhold. I denne forbindelse er det nærliggende at henvise til det faktum, at hvis sygeplejersken antager, at alle syge er ens, vil hun handle ud fra denne antagelse, hvilket på sigt vil betyde, at de syge opfører sig som de bliver opfattet (Travelbee 2002b). If. Travelbee (2002d s. 171) er det af stor betydning for et individ om denne opfattes som patient eller menneske, da sygeplejersken aldrig vil have empati eller sympati med en patient men kun med et menneske. Omvendt er det også nødvendigt, at den syge opfatter mennesket bag sygeplejersken. Sker dette ikke, vil forholdet mellem den syge og sygeplejersken ikke udvikle sig til gensidig respekt og forståelse. Det er sygeplejerskens opgave at identificere de blokeringer, der kan opstå i processen mod mtm- forholdet, og nedbryde disse for derved at sikre fremgang. Det kan udledes, at der sker en afhumanisering af såvel patienten som sundhedspersonalet. Dette udledes af, at sundhedspersonalet anser patienterne for en sygdom, snarere end et menneske med en sygdom. Samtidig tildeles patienterne de samme egenskaber, hvorved det særegne ved den enkelte patient Side 27 af 43

29 negligeres, og patientens menneskeværdighed krænkes. Yderligere har nogle patienter en tendens til at stereotypisere sundhedspersonalet, når de antyder, at alle læger er travle og uinteresseret i dem, som påbevidst i overnævnte citat. Det kan yderligere antages, at når sygeplejerskerne formoder, at alle patienter er af den overbevisning, at de vil overleve hver gang de indlægges, vil hun give alle patienter den samme information omkring EOL. Herved er der risiko for at nogle patienter bliver forsømt og ikke får den nødvendige information, hvilket der også er henvist til i afsnitte manglende information. Dette tydeliggør ligeledes behovet for at patienter og sygeplejersker anser det unikke i hverandre da det, som nævnt tidligere, ikke er muligt at nå frem til gensidig respekt og forståelse uden at alle faser er gennemgået i fællesskab. For at kunne bryde denne afhumanisering skal sygeplejersken indse, at hun afhumaniserer patienten, og forsøge via kommunikation at få en forståelse af hvem patienten er, og hvilke sygeplejebehov han har. Dette må gøres i hver interaktion med en patient. 5.8 Barrierer for EOL samtaler Philip et al. (2012 s. 819), beskriver i sin artikel at sygeplejersker havde barrierer for at indlede samtaler om palliativ pleje til patienter med KOL, fordi de antog, at patienterne ville finde det for konfronterende, samt at sundhedspersonalet anså palliativ pleje som en pleje, der tilhørte de sidste par dage af livet. Ydermere diskuterede sygeplejerskerne kompleksiteten i at vurdere hvornår det er passende at stoppe livsforlængende behandling. Travelbee (2002a s. 57) tilskriver kvaliteten af den sygepleje, der udføres sygeplejerskens menneskesyn. Hermed menes at, sygeplejerskens syn på liv og død, samt sundhed og sygdom bestemmer den værdi, som hun tillægger enhver person, hun står over for. I denne forbindelse henvises der til de personlige sårbarhedskriser, som uundgåeligt vil opstå, når et menneske gentagende gange møder sygdom og død samt vigtigheden af at bearbejde disse for at kunne udføre en sygepleje af høj kvalitet. Ved at reflektere og diskutere sine følelser og tanker vedrørende døden kan sygeplejersken afklare sine følelser og indse sine forestillinger om døden. På Side 28 af 43

30 denne måde vil hun indse sin egen menneskelighed, der indebærer sygdom og død. Først når denne er indset vil sygeplejersken kunne acceptere andres menneskelighed. Dette medfører yderligere, at sygeplejersken vil blive i stand til at hjælpe patienten på en måde, som ikke var mulig før (Travelbee 2002b). Det kan ud fra overstående empiri antages, at barriererne for at indlede samtaler om palliativ pleje skyldes, at sygeplejerskerne ikke har fået bearbejdet den sårbarhedskrise, der kan udspringe af at skulle medvirke til beslutningen om, hvornår livsforlængende behandling skal seponeres. Denne ubearbejdede sårbarhedskrise får konsekvenser for opfyldelsen af patienternes behov for en relation, da sygeplejerskerne kan risikere at distancere sig fra patienten. For at tilgodese patienternes behov er det nødvendigt, at sygeplejerskerne indser egen menneskelighed, for derigennem at kunne hjælpe patienterne til at indse deres, bl.a. ved at informere om palliativ pleje og hvad dette indebærer. 5.9 Gensidig forståelse og tillid Philip et al. (2012) angiver, at både patienter og sygeplejersker mener, at flere EOL- samtaler vil være gavnlige. Mtm- forholdet er som nævnt en måde at afdække den syges behov for sygepleje på, og dermed sikre at målet for sygeplejen opnås. Det første møde er beskrevet tidligere, hvorfor dette ikke vil blive beskrevet her. Når både sygeplejerske og den syge har et åbent sind over for hinanden, begynder fasen fremvækst af identiteter. Her får både sygeplejerske og den syge bedre kendskab til hverandre. Denne fase er karakteriseret ved evnen til at værdsætte det unikke ved den anden og af evnen til at etablere en tilknytning til det andet individ. Som følge heraf vil fasen empati finde sted. Her forsøger sygeplejersken at sætte sig i den syges sted, og føle nærhed for denne uden at blive opslugt af situationen, samtidig med, at den syge også opnår en erkendelse af, at noget meningsfuldt finder sted. Den efterfølgende fase er sympati, hvor sygeplejersken er i stand til at forstå den syges ubehag og ønsker at afhjælpe årsagen. Disse faser kulminerer afslutningsvis i gensidig respekt og forståelse, som er kendetegnet ved mtm- forholdet (Travelbee 2002d). For at EOL- samtaler kan finde sted, er det nødvendigt, at sygeplejersken opfatter patienten som et unikt menneske, hvilket sker i fasen fremvækst af identiteter. Side 29 af 43

31 Uden dette vil fasen empati ikke opstå, og sygeplejersken kan derfor ikke tage del i patienten med KOLs psykiske tilstand. Efterfølgende er det vigtigt, at der handles på denne empati, hvilket sker gennem sympatien, hvor ønsket om at lindre patientens ubehag er gennemgående. Det afgørende for, at der opstår et mtm- forhold, er fuldstændig tillid, hvilket er noget sygeplejersken skal gøre sig fortjent til. Det kan antages, at mtm- forholdet ikke opnås pga. sygeplejerskernes ringe indsigt i deres egen menneskelighed, hvorved patienternes menneskelighed ikke kan accepteres, og der opstår barrierer for at indlede EOL samtaler. Yderligere formår sygeplejerskerne ikke at se det unikke i patienterne med KOL, og er derfor ikke i stand til at have empati og dermed heller ikke sympati for patienterne. Som resultat af dette bortbliver den tætte relation og mtm- forholdet. Patienternes behov for et mtm- forhold består i deres ønske om samtaler for EOL. Det kan formodes, at hvis sygeplejersken etablerer et mtm- forhold til patienten, vil en åben diskussion om EOL kunne finde sted, da sygeplejersken på baggrund af sin forståelse for patientens tilstand, vil have et ønske om at hjælpe patienten til en forståelse af hans muligheder og præferencer for EOL. 6.0 Diskussion 6.1 Kritik af empiri og teori Vores fund viser, at patienter med KOL har behov for EOL- samtaler, hvor sygeplejersken støtter og hjælper patienten til at mestre sygdommen hensigtsmæssigt via en god relation og meningsfuld dialog. Yderligere får patienten gennem EOL- samtaler mulighed for at reflektere realistisk over ønsker for fremtiden. Vores fund om nødvendigheden af EOL- samtaler til patienter med KOL bliver yderligere bekræftet af en dansk, kvalitativ undersøgelse fra Holbæk Sygehus, udgivet i Sygeplejersken i november 2012 (Petersen et al. 2012). Den beretter om betydningen af EOL- samtaler for patienter med KOL. Denne anbefaler, at dårlige patienter med KOL tilbydes EOL- samtale, som kan hjælpe dem til at overveje deres ønsker for behandling i tilfælde af akut indlæggelse på intensiv Side 30 af 43

32 afdeling. Resultatet af undersøgelsen viste, at der ikke er sammenhæng mellem patienters opfattelse af livskvalitet og høj risiko for død (ibid). Selvom patienterne har svær KOL og prognosen er dårlig, er det gavnligt hvis sygeplejersken tilsidesætter sine barrierer for EOL- samtaler, idet samtalerne kan klarlægge patienternes ønsker og dermed undgå at uønsket respiratorbehandling opstartes. Patienterne i undersøgelsen var for syge til at de kunne modtage respiratorbehandling ved yderligere forværring, men dette syntes ikke at påvirke patienternes livskvalitet. Det er if. undersøgelsen ikke en uoverskuelig opgave at gennemføre disse EOL- samtaler, da patienterne allerede er i kontakt med sundhedsvæsenet. På Holbæk Sygehus har de nu fokus på EOL- samtaler, og de revurderer dem hyppigt, da patienter hurtigt kan ændre mening. EOL- samtaler tidligere i patientforløbene vil hjælpe patienterne til at reflektere over deres valg ift. den alvorlige sygdom og dens forværringer (ibid). Ovennævnte artikel samt vores fund viser, at der er et behov for EOL- samtaler med patienter med KOL. Dette er ikke kun ift. at kunne yde den bedste pleje til patienten, men det skal også sikre at sundhedspersonalet ikke står alene med en beslutning om, hvad de tror, er patientens ønsker. Hver patient er unik, og det vil ikke være muligt at udlede nogle generelle behov for EOL- samtaler samt en endegyldig opskrift på, hvordan sygeplejersken skal handle. Dog synes der at være behov, som kan udledes hos et stort antal af patienterne. Yderligere kan der gives forslag til metoder, som sygeplejersken kan agere efter for at indfri disse behov under medtænkning af patienten som unik og enestående. Det kan antages, at en travl arbejdsgang samt det stigende antal implementeringsprocesser og standarder som sygeplejersken skal leve op til, kan forhindre hende i at opnå en relation til patienten. Travelbee (2002a s. 60) beretter, at en mulig grund til at sygeplejersken distancerer sig fra den syge og på sigt opfatter denne som en opgave der skal løses, kan skyldes det øgede pres og forventninger, der pålægges af institutionen. Sygeplejersken vil i et forsøg på at opfylde disse forventninger, prioritere det mest nødvendige og udføre disse opgaver på kortest tid, hvilket kan få konsekvenser for forholdet mellem sygeplejerske og patient. Side 31 af 43

33 Britt Borregaard (2012 s ), udviklingssygeplejerske, påpeger i sin master i kvalitet og ledelse, at der synes at være diskrepans mellem patienternes og de sundhedsprofessionelles prioriteringer. Projektet tydeliggør vigtigheden af, at sygeplejerskerne indgår i en dialog med patienten for at fastslå, hvilke prioriteringer denne har, for dermed at opfylde sundhedsvæsenets krav om medinddragelse samt patientcentreret pleje. Ovenstående sætter derved spørgsmålstegn til, om det er muligt for sygeplejersken at indfri behovet for en tæt relation, og dermed en meningsfuld dialog hos alle patienter, samtidig med, at hun skal leve op til sundhedsvæsenets kontinuerlige mange krav om indførelse af forskellige standarter. Det vil dog ikke ud fra vores projekt være muligt at konkludere på dette. 6.2 Kritik og diskussion af metode Littereturreview- metoden fandt vi anvendelig til vores projekt, fordi andre forskere har berørt lignende problemstilling. Det ville have været omfattende selv at interviewe patienter, bl.a. fordi vi ikke kunne opnå datamætning på den tilrådelagte tid. Ligeledes ville det, som nævnt tidligere, være etisk ukorrekt at interviewe patienterne om EOL- samtaler, da vi ikke har rutinen i at interviewe, samt det faktum at vi ikke har mulighed for at følge op på patienternes eventuelle emotionelle reaktioner. Vi er opmærksomme på, at ved at anvende litteraturreview, er det os, der udpeger patienternes behov og analyserer os frem til et resultat, og det er ikke patienterne, der direkte fortæller hvilke behov de har. Da vi ikke fandt danske studier, som berørte vores problemstilling, blev vi nødsaget til at udvælge empiri fra England og Australien. Vi er bekendte med, at sundhedssystemet er anderledes i disse lande. Men som artiklen Dårlige KOL- patienter kan opleve høj livskvalitet hævder, har danske patienter med KOL også behov for EOL- samtaler. Af denne grund kan det antages, at patienter med KOL generelt har et behov for EOL- samtaler. Dog kan der være usikkerhed omkring behovet for hjælp til mestring, og relationen mellem patient og sygeplejerske er sammenligneligt. Side 32 af 43

34 I artiklen fra Australien er det usikkert, om de medvirkende deltagere udelukkende er deltagere, der ønsker EOL- samtaler, da 26 patienter blev adspurgt om deltagelse, hvoraf ønskede 12 at deltage. Kun 10 interviews blev gennemført, da forskerne anså dette som opfyldende af mætningsgraden. Herved er det uvidst, om de, patienter der valgte ikke at deltage, udgør den andel, der ikke ønsker EOL- samtaler, hvilket studiet ikke forholder sig til. Yderligere beskrives, det at demografisk og klinisk information blev indsamlet. Dette uddybes dog ikke yderligere, hvorved det findes irrelevant at nævne. Studiet er finansieret af Bethlehem Griffiths Research foundation (2012), der finansierer studier der bl.a. beskæftiger sig med palliativ pleje. Det kan antages, at studiet har en større interesse i at demonstrere, at der er et større behov for palliativ pleje. Studiet har dog et nuanceret antal af sundhedsprofessionelle, der er fra forskellige faggrupper og sundhedssektorer (Philip et al. 2011). Studiet fra England nævner, at de interviewede patienter kommer fra områder med høj rygningsrate samt højt antal af ældre. Dog forholder forskerne sig ikke yderligere til dette og tager ikke højde for de sociodemografiske forhold, så som tilgængelighed af økonomiske og psykosociale ressourcer (Gardiner et al. 2009). Studierne, som blev anvendt i analysen, var begge kvalitative studier. Ved at anvende kvalitative studier kunne vi få indblik i subjektets oplevelser og følelser, hvilket ikke er muligt i samme omfang med kvantitative studier. Ved de kvalitative studier er forskeren selv tilstede og lader sig lede af det, han mener, er interessant, og forskerens empatiske og kommunikative kompetencer har indflydelse. Dette har indflydelse på et studies objektivitet og påvirker validiteten. Det er heller ikke muligt for to forskere at opnå samme resultat, og derved er studierne ikke reproducerbare (Bjerg 2007). 7.0 Konklusion Vi kan på baggrund af vores analyse og diskussion konkludere, at patienterne mestrer forskelligt og har individuelle behov. Nogle patienter ønsker mere information i form af oplysninger og støttegrupper, mens andre patienter Side 33 af 43

35 fornægter og distancerer sig fra sygdommen og dermed ikke ønsker mere information. EOL- samtaler vil medføre at sygeplejersken får mulighed for at give og tilpasse patienten den sygepleje, der er behov for i form af støtte, information eller pleje i netop den fase patienten befinder sig i, og hun vil kunne registrere hvilke ønsker patienten har for behandlingsniveau. For sygeplejersken handler det om at identificere patientens behov, og der gælder en fin balance mellem at bevare håb og samtidig hjælpe patienterne til at indse alvoren i deres sygdom. Sygeplejerskens kommunikative evner samt brugen af sin personlighed har betydning for, om hun opnår den tætte relation med patienten, som patienten har behov for. Det er ligeledes vigtigt, at sygeplejersken betragter hver enkel patient som unik, så der kan opnås gensidig respekt og forståelse. Der er behov for EOL- samtaler med patienten med KOL, så patienten opnår større forståelse for sygdommen og får mulighed for at reflektere over behandlingsønsker. Dette vil medføre, at patienten kan modtage den bedste pleje i den givne situation, og det vil sikre, at sundhedspersonalet og pårørende ikke skal stå alene med en beslutning om, hvad de tror, patienten ønsker. 8.0 Perspektivering Konklusionen efterlader et indtryk af, at for at kunne tilgodese patienternes behov for EOL- samtaler, er det nødvendigt at have mere fokus på sygeplejerskens udøvende og formidlende fagspecifikke kompetencer. Den udøvende del består bl.a. i, at sygeplejersken skal kommunikere og samarbejde med patienter, således at tillid og engagement fremmes. Yderligere består den i at indsamle, koordinere og analysere patientdata mhp. at udarbejde en plan for patientens pleje. Den formidlende del af sygeplejerskens fagspecifikke kompetencer berører bl.a. formidling af viden og argumentation for væsentlige problemstillinger inden for sygeplejen (Rath 2007). Ligeledes er der i dag inden for sundhedsvæsenet fokus på kvalitetsudvikling og en øget patientsikkerhed. For at sikre dette er Den Danske Kvalitets Model (DDKM) udviklet, denne indeholder vejledende standarder som hver enkelt afdeling skal overholde. If. DDKM skal alle patienter medinddrages i beslutninger vedrørende behandling (IKAS 2011). Side 34 af 43

36 EOL- samtaler synes at omfatte medinddragelse, hvorfor disse samtaler antages at kunne undergå denne standard. Dog ses det, at EOL- samtaler ikke bliver afholdt, og spørgsmålet er, hvordan EOL- samtaler kan implementeres, således at de stemmer overens med standarden fra DDKM. Et bud kunne være en klinisk retningslinje til patienter med KOL, hvor EOL- samtaler pleje indgår, da det ud fra denne opgave konkluderes, at patienter med KOL har brug for EOL- samtaler, hvor der tages hensyn til den enkeltes behov for støtte ift. mestring. Ved vurdering og planlægning standard er et af kriterierne, at en indlæggelsessamtale finder sted. Denne skal være foretaget inden for 24 timer (IKAS 2011). Det kan antages, at sundhedspersonalet gennem denne samtale passende kunne ajourføre sig med, om der var blevet holdt EOL- samtale, hvor lang tid siden dette var samt hvilken tilstand patienten befandt sig i da denne blev holdt. Da Philip et al. (2012) fandt, at patienter ofte kan skifte mening alt afhængig af deres sygdomstilstand, vil det være væsentligt at medtænke, patientens psykiske tilstand ift. til de ønsker denne har haft for behandling eller pleje. Det må samtidig være her, at sygeplejersken skal støtte patienten ift. mestring af sygdommen KOL. Et andet bud kunne være at udarbejde et pakkeforløb til patienter med KOL, der indeholder EOL- samtaler. Formålet med pakkeforløb er at skabe kontinuitet samt effektivitet af behandling til patienterne (IKAS 2011). Dette vil gavne patienter med KOL, da kontinuitet vil kunne hjælpe både patienten samt sundhedsfagligt personale til at finde den bedste pleje til patienter med KOL i deres sidste tid. Som følge heraf må der endvidere medtænkes, om patienter med KOL skal have tilbuddet om hospice pladser. Da vores opgave er udarbejdet på baggrund af empiri fra England og Australien, er det nærliggende at perspektivere vores fund til det danske sundhedssystem. If. Gardiner et al. (2009 s. 694) følte patienterne ikke, at sundhedspersonalet var interesseret i dem og deres sygdom. Det tyder på, at samfundet i Danmark heller ikke anser patienter med KOL, som en interessant patientgruppe. Trods det store omfang af patienter med KOL jf. indledningen, har det ikke være muligt for os at finde artikler fra Danmark, Norge og Sverige, der beskæftiger sig med EOL- Side 35 af 43

37 samtaler til patienter med KOL. Yderligere er Sundhedsstyrelsens nyeste udgave af Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering for KOL patienter er fra Dette giver anledning til refleksion over årsager til den tilsyneladende manglende interesse for disse patienter og deres sygdom samt et behov for undersøgelse af EOL- samtaler til patienter med KOL i Danmark og Skandinavien. Side 36 af 43

38 Litteraturliste Andersen B. I & Matzen P At skelne skidt fra kanel kritisk udvælgelse og læsning af evidens I: Evidensbaseret medicin. Gads Forlag. 3. udg., 1. oplag. s = 21 sider Bergenholtz H Optimalt indlæggelses forløb til patienter med KOL, Sygeplejersken ÅRGANG, nr. 10 s lokaliseret d via: Patientforlob.aspx Bethlehem Griffiths Research foundation 2012 Lokaliseret d via Birkler J Patientens autonomi: Frihed og ansvarlighed I: Filosofi og sygepleje. Munksgaard Danmark, København. 1. udg. 1. oplag. s = 10 sider Bjerg O Metoder og erkendelsesteori I: Vallgårda S., Koch L. (red.) Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. Munksgaard Danmark. 4. udg., 1. Oplag. s = 18 sider Bjerrum M Problemet undersøges I: Fra problem til færdig opgave. Akademisk forlag. s = 20 sider Borregaard B Vi skal vide hvordan patienterne prioritere I: Sygeplejersken. Blad nr. 13, november. s = 2 sider Dahlager L. & Fredslund H Hermeneutisk analyse forståelse og forforståelse I: Vallgårda S. Koch L (red.), Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. Munksgaard Danmark. 4. udg., 1. oplag s = 24 sider Side 37 af 43

39 Dahl R Diagnose og klassifikation I: Moll L. Lange P & Dahl B. Hellquist (red.), KOL sygdom, behandling og organisation, Munksgaard Danmark, København 1. udg. s = 8 sider Forsberg C. & Wengström Y Den systematiske litteraturstudiens första steg I: Att göra systematiska litteraturstudier. Natur og Kultur, Stockholm. 2.udg., 1. oplag. s = 14 sider Frausing E Danmarks lungeforening Hvor hyppig er KOL? Lokaliseret d via hyppig- er- kol#.ui52zltqmj4 Frederiksen K. & Beedholm K Litteraturreview I: Glasdam S. (red.) Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område område indblik i videnskabelige metoder. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck udg. s = 7 sider Gardiner C, Gott M, Small N, Payne S, Seamark D, Barnes S, Halpin D, Ruse C Living with advanced chronic obstructive pulmoary disease: patients concerns regarding death og dying. Palliative Medicine. 23 (8). s = 7 sider Glasdam S Narrative litteraturreviews gennemført inden for en given teroretisk ramme I: S. Glasdam (Red.). Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder, Nyt nordisk forlag Arnold Busck, 1.udg. s = 5 sider Gott M, Gardiner C, Small N, Payne S, Seamark D, Barnes S, Halpin D, Ruse C Barriers to advance care planning in chronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine. 23 (7). s = 7 sider Side 38 af 43

40 Hørmann E Litteratursøgning I: Glasdam S. (red.) Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck udg. s = 10 sider Iley K Improving palliative care for patients with COPD. Art and science respiratory nursing. February s = 7 sider IKAS (Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet) 2011, Koordinering og kontinuitet Pakkeforløb I: Den Danske Kvalitets Model Lokaliseret d 10/12-12 via for- sygehuse/generelle- patientforløbsstandarder/koordinering- og- kontinuitet- (3)/ Pakkeforløb- (1/3).aspx IKAS (Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet) 2011, Patientinddragelse Patientens inddragelse i beslutninger vedrørende behandlingen I: Den Danske Kvalitets Model, Lokaliseret d. 10/12-12 via for- sygehuse/generelle- patientforløbsstandarder/patientinddragelse- (4)/ Patientens- inddragelse- i- beslutninger- vedrørende- behandlingen- (2/4).aspx IKAS (Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet) 2011, Vurdering og planlægning Behandlingsplan i somatikken I: Den Danske Kvalitets Model, Lokaliseret d 10/12-12 via for- sygehuse/generelle- patientforløbsstandarder/vurdering- og- planlægning- (5)/ Behandlingsplan- i- somatikken- (1/5).aspx Janssen DJ, Engelberg RA, Wouters EF, Curtis JR Advance care planning for patients with COPD: Past, present and future. Patient Education & Counseling. 86 (1). s = 6 sider Side 39 af 43

41 Knauft E, Nielsen EL, Engelberg RA, Patrick DL, Curtis JR Barriers and facilitators to end- of- life care communication for patients with COPD. CHEST. 127 (6). s = 9 sider Lancashire & South Cumbria Cancer Network 2011 Lokaliseret d via: finitions.php Lauersen C. L Lungesygdomme I: Basisbog i sygdomslære, Schulze S. Schroder V. T. Munksgaard Danmark København. 1. udg. 4. opl. S = 8 sider Lazarus R. 1999a. Følelser og vurdering I: Stress og følelser en ny syntese. Akademisk forlag. s = 17 sider Lazarus R. 1999b. Mestring I: Stress og følelser en ny syntese. Akademisk forlag. s = 30 sider Lazarus R. 1999c. Narrative vignetter for hver af de femten følelser I: Stress og følelser en ny syntese. Akademisk forlag. s = 46 sider Lazarus R. 1999d. Anvendelsesområder I: Stress og følelser en ny syntese. Akademisk forlag. s = 71 sider Løkke A. & Lange P Forekomst af KOL i Danmark. I: Moll L. Lange P og Dahl B. Hellquist (red.), KOL sygdom, behandling og organisation, Munksgaard Danmark, København 1. udg. s = 6 sider Martinsen K, Omsorg i sygeplejen en moralsk udfordring I: Samtalen, skønnet og evidensen, Gads Forlag 1. udg. s = 34 sider Side 40 af 43

42 Petersen V., Wolf N. C, Kristensen P Dårlige KOL- patienter kan opleve høj livskvalitet I: Sygeplejersken. Blad nr. 13, november. s = 5 sider Philip J., Gold M., Brand C., Douglas J., Miller B., Sundararajan V., Negotiating hope with chronic obstructive pulmonary disease patients: a qualitative study of patients and healthcare professionals. Internal Medicine Journal. 42 (7) s = 7 sider Pinnock H. & Wilcke T Terminale KOL- patienter I: Moll L. Lange P og Dahl B. Hellquist (red.), KOL sygdom, behandling og organisation, Munksgaard Danmark, København 1. udg. s = 10 sider Rath U Virksomhed som sygeplejerske. I: Pedersen S. & Mekki T. (red.), Sygeplejebogen 1, 1. Del, Gads forlag, København, 2. Udg. s = 19 sider Sundhedsstyrelsen KOL kronisk obstruktiv lungesygdom lokaliseret d via: Sundhedsloven 2010, Bekendtgørelse af sundhedsloven kap. 1-2 og 5 Lokaliseret d via Sygeplejeetiske råd, De sygeplejeetiske retningslinjer lokaliseret d via: Travelbee. J. 2002a, Begreb: patient, Mellemmennskelige aspekter i sygeplejen, Munksgaard Danmark, 1. Udg. s = 9 sider Side 41 af 43

43 Travelbee. J. 2002b, Begreb: Sygeplejersken, Mellemmennskelige aspekter i sygeplejen, Munksgaard Danmark, 1. Udg. s = 11 sider Travelbee. J. 2002c, Kommunikation, Mellemmennskelige aspekter i sygeplejen, Munksgaard Danmark, 1. Udg. s = 32 sider Travelbee. J. 2002d, Menneske- til- menneske- forhold, Mellemmennskelige aspekter i sygeplejen, Munksgaard Danmark, 1. Udg. s = 44 sider Side 42 af 43