Hverdagslivet efter aortadissektion type B Der er meget, der er blevet anderledes

Transkript

1 4 Hverdagslivet efter aortadissektion type B Der er meget, der er blevet anderledes Everyday life following aortic dissection type B Many things have changed Forfattere: Anne Clara Bøgh Pedersen, Astrid Juhl Pedersen, Karoline Aviaja Bligaard & Mette Nørgaard Hold S12S Modul 14 Bachelorprojekt Sygeplejerskeuddannelsen, University College Nordjylland Vejleder: Helle Enggaard Pedersen Afleveringsdato: Antal anslag inkl. mellemrum: Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr af

2 1 Resumé Formål: At opnå viden om, hvordan patienter oplever hverdagslivet efter indlæggelse med aortadissektion type B. Metode: Semistrukturerede interview med fire patienter, der har været indlagt med aortadissektion type B. Interviewene blev analyseret med afsæt i en hermeneutisk analyse. Resultater: Patienterne oplever, at hverdagslivet er forandret. Det skyldes, at de oplever sig begrænsede i at føre deres vante tilværelse. Det fremkom videre, at de tillægger hverdagslivets forandringer forskellige betydninger, hvor én udelukkende beskriver irritation, mens de øvrige synes at finde nye måder at opnå mening i tilværelsen. Det tyder bl.a. på, at nære sociale relationer har en positiv betydning for, hvordan patienter mestrer et forandret hverdagsliv. Konklusion: Interviewundersøgelsen giver et indblik i, hvordan patientgruppen kan opleve hverdagslivet efter indlæggelse. Denne viden er relevant for sygeplejerskens kliniske praksis og kan bidrage til at kvalitetssikre sygeplejen. Abstract Aim: To obtain knowledge about patients experiences of everyday life following hospitalization with aortic dissection type B. Method: Semi-structured interviews with four patients, who have been hospitalized with aortic dissection type B. The interviews were analyzed on the basis of a hermeneutical analysis. Results: The patients experience that their everyday lives have changed. This is due to the patients feeling limited in their everyday lives. Furthermore, the patients attach different meanings to the change in their everyday lives. One only describes irritation, while others seem to find new meaning in their lives. It seems that close social relations have a positive influence on, how patients cope with a changed everyday life. Conclusion: This interview study gives insight to, how the group of patients can experience everyday life following hospitalization. This knowledge is relevant for a nurse s clinical practice and can contribute to assuring the quality of nursing care.

3 2 Indholdsfortegnelse Resumé... 1 Abstract Problembeskrivelse Aortadissektion Patientologi Sygeplejefaglig relevans Afgrænsning Problemformulering Begrebsafklaring Metode Hermeneutik Metode til generering af empiri Systematisk litteratursøgning Det kvalitative interview Dahlager og Fredslunds hermeneutiske analyse Helhedsindtryk Meningsbærende enheder Operationalisering Rekontekstualisering Problembearbejdelse Analyse Hverdagslivet har forandret sig efter indlæggelsen At finde mening i hverdagslivet gennem sociale relationer At være begrænset i at leve sit vante hverdagsliv Oplevelsen af at være afhængig af andre i hverdagslivet Det er irriterende og skuffende at føle sig begrænset i hverdagslivet Oplevelsen af at have fået livet tilbage Begrænsningernes betydning for fremtiden Diskussion af temaer Diskussion af metode Konklusion Perspektivering References Bilagsliste... 37

4 3 1. Problembeskrivelse Bachelorprojektet tager afsæt i én af forfatternes kliniske erfaringer med patienter indlagt med aortadissektion type B på Aalborg Universitetshospitals 1 Kardiologiske Afdeling S1. Aortadissektion er en livstruende tilstand, der ofte medfører akut indlæggelse (1). Forfatterens erfaring er, at diagnosens alvor fører til, at de indlagte patienter føler sig truet på livet. Det suppleres af et dansk kvalitativt studie, hvori det fremgår, at flere af de indlagte patienter med aortadissektion oplever utryghed og angst for at dø (2, s. 54). Vi undrer os over, om de oplevelser patienterne beskriver i studiet også præger dem i hverdagen efter indlæggelsen. I det følgende præsenteres forskningsbaseret viden om patientperspektivet og der argumenteres for, hvorfor det er sygeplejefagligt relevant at have viden herom. Først en præsentation af aortadissektion. 1.1 Aortadissektion Aortadissektion opstår som følge af en intimalæsion i aorta, hvorved blod presses ud i aortavæggen og der skabes et falsk lumen (3, s. 12). En dissekeret aorta er forbundet med stor risiko for rumpering og aortainsufficiens og er således forbundet med høj tidlig mortalitet. Det anslås, at 1-2 % dør per time inden for de første 48 timer efter dissektionen. Hypertension er den største ætiologiske faktor og ses i % af tilfældene. Det skønnes, at der årligt er nye tilfælde (1). Incidensen stiger med alderen og er hyppigere hos mænd (3, s. 12). Aortadissektion inddeles efter Stanford klassifikationen i type A og type B dissektioner. Type A er dissektioner, der involverer aorta ascendens og type B er dissektioner, der ikke involverer aorta ascendens (ibid.) se figur 1. Mortaliteten for behandlede type A dissektioner anslås at være % og % for type B dissektioner (4). Figur 1 Stanford klassifikation Figuren viser tre afbildninger af aorta. De mørkegrå områder illustrerer dissektionernes placering, hvorudfra dissektionerne inddeles (3, s. 12). 1 Aalborg Universitetshospital benævnes herefter AAU

5 4 På Afdeling S1 på AAU indlægges kun patienter med type B dissektioner, hvorfor fokus i nærværende undersøgelse er rettet mod denne patientgruppe. Aortadissektion type B behandles som udgangspunkt konservativt ved at reducere blodtrykket (3, s. 15). Størstedelen af patienterne ordineres derfor antihypertensiv behandling og strengt sengeleje for at mindske risikoen for yderligere dissektion forårsaget af hypertension (2, s. 50). Patienterne udskrives ofte med livslang antihypertensiv behandling, for at mindske risikoen for tilbagefald (3, s. 16). 1.2 Patientologi Den svenske overlæge i thoraxkirurgi Anders Winnerkvist har været ansvarlig forsker i udarbejdelsen af en tværsnitsundersøgelse (5), der giver et indblik i, hvordan patienter med aortadissektion type B oplever deres livskvalitet efter indlæggelse sammenlignet med den normative population i Sverige. Det udledes, at patienterne angiver at have tilsvarende oplevelser af livskvalitet i hverdagslivet som den normative population. Undersøgelsen viser samtidig, at patienterne vurderer deres generelle helbred dårligere end den normative population. Dette ses ved, at patienterne angiver at have flere bekymringer om deres tidligere og nuværende fysiske helbred samt deres modstandsdygtighed over for kommende sygdom (5, s. 36). På trods af, at undersøgelsens resultater giver et indblik i patienternes oplevelser af livskvalitet i hverdagen efter indlæggelse, er vi kritiske over for, om undersøgelsen indfanger nuancerne i patienternes subjektive livsverden, idet den er baseret på en kvantitativ metode og således ser på mennesket som et objekt, hvis oplevelser kan måles og kvantificeres (6, s. 48-9). Ifølge den danske sygeplejeteoretiker Merry Scheel er det enkelte menneskes livsverden subjektiv (7, s. 88) og synes derfor ikke at kunne gøres til genstand for målbare metoder. Livsverden er den personligt oplevede og subjektive verden og omhandler bl.a. familie, fritid, personlighed og livserfaringer (8, s. 59). Denne confounder i tværsnitsundersøgelsens resultater er også belyst af forfatteren selv, der diskuterer, at disse begrænses af manglende viden om patienternes oplevelse af livskvalitet inden sygdommen (5, s. 37). Der er foretaget en indledende litteratursøgning i sundhedsfaglige databaser, der indikerer, at der ikke findes kvalitativ forskning til at belyse patientperspektivet hos patienter med aortadissektion type B. På baggrund af dette inddrages i det følgende kvalitativ forskningsbaseret viden om, hvilke oplevelser patienter med aortaaneurismer kan have efter indlæggelse. Vi vurderer, at viden om disse patienters oplevelser ikke er ubetinget overførbare til patienter med aortadissektion type B, da de to diagnoser ikke er fysiologisk ens og en aortaaneurisme

6 5 er mindre livstruende end en aortadissektion (3). Dog gennemgår de to patientgrupper ofte lignende behandlinger og indlæggelsesforløb. I fraværet af kvalitativ forskning om oplevelser hos patienter med aortadissektion, vil viden om oplevelser hos patienter med aortaaneurismer anvendes til at give indblik i, hvilke oplevelser af hverdagslivet efter indlæggelse, der også kan være hos patienter med aortadissektion type B. I et svensk kvalitativt studie (9) udledes det, at patienter med en aortaaneurisme ofte oplever at have ambivalente følelser. På den ene side efterspørger de viden om deres sygdom og dens risici og på den anden side føler de sig overvældede af de eksistentielle tanker, som de oplever, at denne viden medfører. Ifølge patienterne efterlader denne ambivalens dem med uafklarede spørgsmål og bekymringer (9, s ). Det synes relevant at undersøge, hvorvidt patienter med aortadissektion også oplever disse ambivalente følelser samt om dette har en betydning for deres oplevelse af hverdagslivet efter indlæggelse. Af et lignende svensk kvalitativt studie (10) fremgår det endvidere, at patienter, der har været indlagt med aortaaneurisme påvirkes følelsesmæssigt i tiden efter indlæggelse og oplever stærke følelser som vrede, irritation og angst (10, s. 3117). Det beskrives videre, at patienterne oplever, at det er svært at vende tilbage til hverdagen, da de føler sig alene med deres eksistentielle tanker, fordi de ikke kan tale med deres pårørende, som også er påvirkede af situationens alvor (ibid.). Ud fra indholdet i disse kvalitative studier, tyder det på, at patienter, der har været indlagt med aortaaneurisme kan finde det vanskeligt og udfordrende at vende tilbage til hverdagslivet. Det synes sygeplejefagligt relevant at søge viden om, hvorvidt lignende følelser og oplevelser er til stede i hverdagslivet hos patienter, der har været indlagt med aortadissektion type B, fordi sådanne følelser kan medføre en lidelse, som har indflydelse på oplevelsen af mening med livet (11, s. 245). 1.3 Sygeplejefaglig relevans Som sygeplejestuderende oplever vi, at det er udfordrende at yde sygepleje til patienter, der befinder sig i en uforudsigelig og livstruende situation. Denne erfaring deler den undervisningsansvarlige sygeplejerske på Afdeling S1 og udtrykker sig således: Når man står overfor denne patientgruppe føles det som at stå med livet i den ene hånd og døden i den anden - for hvornår taler vi udskrivelse og hvornår taler vi præst? Videre forklarer hun, at sygeplejerskerne på afdelingen oplever at skulle vægte deres ord og fremtoning med omhu for ikke at skabe unødig angst og stress hos patienten, da dette bl.a. kan medføre uhensigtsmæssig stig-

7 6 ning i patientens blodtryk (2, s. 51). I sammenhæng hermed beskriver hun en bekymring for, om denne afstemte adfærd overfor patienterne kan føre til, at de ikke tilbydes tilstrækkelig information om deres tilstand og hvorvidt dette kan få en negativ indflydelse på patienternes hverdagsliv efter indlæggelse. Ifølge Sundhedsstyrelsen foreligger der evidens for, at patienter med viden om deres sygdom oftere har forbedret livskvalitet (12, s. 12), og det synes derfor sygeplejefagligt relevant at få indsigt i, om patienterne oplever at blive tilbudt tilstrækkelig information. Denne indsigt kan bidrage til, at den ovenstående kliniske beslutning om at vægte ord og fremtoning med omhu ikke kun beror på sygeplejerskernes faglige viden om, at stress og angst kan udløse hypertension, men også sker i overensstemmelse med patientens ønsker og behov for information. Dette er i overensstemmelse med de Sygeplejeetiske Retningslinjer, der fordrer, at: Information skal være tilpasset patientens ønsker og behov samt patientens livssituation (13, s. 7). Når sygeplejerskens virke både tager afsæt i evidensbaseret viden og patienternes unikke behov, mener vi, der skabes rum for en helhedsorienteret og holistisk sygepleje. Undervisningsansvarlig sygeplejerske på Afdeling S1 udtrykker bekymring om, at der i afdelingen opleves en generel mangel på evidensbaseret viden omkring disse patienters oplevelser af hverdagslivet efter indlæggelse. Hun oplever, at dette udfordrer hende i at vejlede og forberede patienten på psykologiske reaktioner, der kan påvirke hverdagslivet efter indlæggelsen. Dette fremstår problematisk, idet den norske sygeplejeforsker Kari Martinsen pointerer, at forståelse og indblik i patientens situation, er grundlæggende for, at sygeplejersken kan yde den rette sygepleje og handle for patienten (14, s. 152). Dette indblik i patienternes oplevelser kan bidrage til, at sygeplejersken kan tilrettelægge sin sygepleje til at imødekomme den enkelte patients behov under indlæggelse samt forberede patienten på hverdagen herefter. Dette understøttes af et kvalitativt interviewstudie (15), hvori det fremgår at forståelse for den ændring, det er for patienterne at få stillet en livstruende diagnose, er helt central for at yde en kvalificeret sygepleje (15, s. 2). Derfor ser vi det som et sygeplejefagligt problem, hvis sygeplejersker ikke har indblik i patientgruppens oplevelser af hverdagslivet efter indlæggelse. Videre mener vi, at en kvalificeret sygepleje karakteriseres ved et evidensbaseret virke, der tager afsæt i sygeplejens specifikke genstandsområde. Dette omfatter bl.a. at hjælpe patienterne med at håndtere et liv med sygdom (16, s. 10).

8 7 1.4 Afgrænsning Sygeplejerskerne på Afdeling S1 efterspørger forskningsbaseret viden om patienternes oplevelser af hverdagslivet efter indlæggelse med aortadissektion type B. Sygeplejerskerne oplever at være i tvivl om, hvorvidt deres sygepleje er tilpasset patienternes behov for eksempelvis information. Viden om, hvordan patienterne oplever hverdagslivet efter indlæggelse kan bidrage til, at sygeplejen tager afsæt i patienternes individuelle behov i forbindelse med tilbagevenden til hverdagslivet. En svensk tværsnitsundersøgelse synes at indikere, at patienterne oplever samme grad af livskvalitet, men anser deres helbred dårligere sammenlignet den normative befolkning. En indledende litteratursøgning viser, at der ikke findes kvalitativ forskning, der belyser patientperspektivet hos patienter med aortadissektion type B, hvorfor viden om patienter med aortaaneurismer er inddraget. Resultaterne fra kvalitativ forskningsbaseret litteratur tyder på, at patienter med aortaaneurismer oplever udfordringer i hverdagslivet efter indlæggelse. Vi finder det sygeplejefagligt relevant at undersøge om patienter med aortadissektion type B også oplever disse udfordringer, fordi indblik i patientens situation er central for, at sygeplejersken kan imødekomme patientens behov for sygepleje under indlæggelse. Denne afgrænsning leder frem til følgende problemformulering: 1.5 Problemformulering Hvordan oplever patienter hverdagslivet efter indlæggelse med aortadissektion type B? 1.6 Begrebsafklaring Hverdagslivet: Hverdagslivet er det liv, vi lever, opretholder og fornyer, genskaber og omskaber hver dag. Dette liv kan ikke defineres (17, s. 108). 2. Metode I det følgende beskrives undersøgelsens videnskabsteoretiske position, en systematiske litteratursøgning samt metoder til at generere og analysere kvalitative interview.

9 8 2.1 Hermeneutik Med afsæt i problemformuleringen søger undersøgelsen at opnå forståelse for, hvordan patienter oplever hverdagslivet efter indlæggelse med aortadissektion type B. For at opnå viden om disse oplevelser, fordres indsigt i og forståelse af patientens subjektive følelser og tanker (18, s. 93). Hermeneutikken er valgt som videnskabsteoretisk position, idet dens ontologi er forståelse (18, s. 95). Der tages udgangspunkt i den filosofiske hermeneutik, som beskrives af den tyske filosof Hans-Georg Gadamer 2. I dette afsnit udfoldes centrale erkendemåder inden for hermeneutikken, som i de efterfølgende afsnit anvendes til at argumentere for håndteringen af metoder til at generere, analysere og fortolke kvalitative interview. Ifølge Gadamer, forstår mennesket altid gennem sin forforståelse. Det er alment menneskeligt, at man aldrig er forudsætningsløs, når man søger at opnå ny forståelse. Således vil man i enhver situation have en forforståelse i form af en forventning eller fordom for det, man møder (18, s. 96). Alle de forforståelser et menneske har, udgør tilsammen dennes unikke horisont, hvorfra verden anskues (18, s. 98). En forudsætning for at forstå, hvordan et andet menneske oplever noget kræver, at man er bevidst om egne forforståelser i det omfang, dette er muligt (18, s. 102). Derefter må man, i mødet med det, man ønsker at forstå, sætte forforståelserne i spil ved at forholde sig åbent og ydmygt. Formår man ikke at sætte sine forforståelser i spil, er der en risiko for at misforstå det, man søger at forstå. Misforståelsen kan ske, hvis man ikke er åben overfor en afkræftelse af sine forforståelser og dermed bevidst eller ubevidst kommer til at søge netop det, som bekræfter denne (18, s. 103). Ifølge Gadamer er en anden central erkendemåde forståelsens cirkularitet. At forstå noget nyt vil altid være en vekselvirkning mellem det, man på forhånd forstår og det man forsøger at forstå. Således er der et cirkulært forløb mellem delforståelse og helhedsforståelse. Delene forstås i kraft af helheden og helheden forstås i kraft af delene (18, s. 98). Når en delforståelse udvider en helhedsforståelse, vil der, ifølge Gadamer, være tale om horisontsammensmeltning. Dette betinger ikke, at man opnår enighed og handler ikke om at forlade sin egen horisont, da dette ikke er muligt. Horisontsammensmeltning er at lykkes i at forstå det, den anden forstår og er altid centreret om en sag (18, s ). Der er således aldrig tale om forståelse for forståelsen skyld. Når horisontsammensmeltningen finder sted, opnås ny forståelse. 2 Hans-Georg Gadamer benævnes herefter Gadamer

10 9 Med afsæt i hermeneutikken bestræber vi os på eksplicit at sætte vores forforståelser i spil med det formål at skabe transparens af de valg og overvejelser, vi gør undervejs. Dette styrker validiteten af undersøgelsens fund og den åbne fremgangsmåde skaber gode betingelser for horisontsammensmeltning mellem forfatternes og læserens horisont (6, s. 179). 2.2 Metode til generering af empiri I det følgende præsenteres den valgte metode til generering af empiri, og der argumenteres for, hvordan denne skaber stringens i undersøgelsen. Først beskrives en systematisk litteratursøgning, hvorefter det kvalitative interview udfoldes med afsæt i Kvale og Brinkmanns syv faser i en interviewundersøgelse Systematisk litteratursøgning Med henblik på at finde forskningsbaseret litteratur til besvarelse af problemformuleringen er der foretaget en systematisk litteratursøgning. For at skabe et overblik over emnet er der forinden foretaget indledende usystematiske databasesøgninger, Google Scholar søgninger og kædesøgninger. Disse bidrog til at identificere søgeord til en systematisk søgning. Problemformuleringen er struktureret i nedenstående PICO-model for at identificere de blokke, som skal indgå i en systematisk søgning se figur 2. Figur 2 PICO-model Den systematiske søgning er foretaget som strukturerede søgninger i databaserne Cinahl og PubMed, der begge indeholder peer-reviewed forskningsbaseret litteratur (19, s. 41). Cinahl er en international sundhedsfaglig database, som indeholder kvalitativ forskning inden for sygeplejefaget og retter sig særligt mod patienter og sygeplejerskers erfaringer og oplevelser (19, s. 42). Netop patienters erfaringer og oplevelser efterspørges i problemformuleringen. Følgende PICO-model er anvendt til at strukturere søgningen i Cinahl se figur 3.

11 10 Figur 3 PICO-model til struktureret søgning i Cinahl I den strukturerede søgning i Cinahl er søgeordene indbyrdes i blokkene kombineret med den boolske operator OR, hvorefter hver blok er kombineret med den boolske operator AND. Desuden har vi søgt på ordstammer med trunkering, så søgningen ikke begrænses af ordenes endelser. Dette gav 0 hits. Derfor er der yderligere søgt på tværs af blokkene, hvilket gav henholdsvis 13 og 21 hits. Se bilag 1 for søgehistorie. Samtlige abstracts blev gennemlæst, hvoraf 4 artikler blev nærlæst. Der blev ikke fundet relevant litteratur til at belyse problemformuleringen. Videre er der søgt i den medicinske database PubMed, der ligeledes dækker områder inden for sygeplejefaget (19, s. 41). Følgende PICO-model er anvendt til at strukturere søgningen i PubMed se figur 4.

12 11 Figur 4 PICO-model til struktureret søgning i PubMed Der er anvendt samme søgestrategi som i Cinahl, hvilket gav 86 hits i PubMed. Her blev ligeledes søgt på tværs af blokkene, hvilket gav henholdsvis 365 og 1715 hits. Se bilag 2 for søgehistorie. Samtlige hits blev sorteret ud fra titel, abstract og nærlæsning. Herved fremkom en svensk tværsnitsundersøgelse (5). Undersøgelsen har emnemæssig relevans, hvorfor den indgår i problembeskrivelsen, men giver ikke et fyldestgørende indblik i patienternes oplevelser af hverdagslivet efter indlæggelse og medtages derfor ikke i det videre. Den systematiske litteratursøgning har således ikke bidraget med forskningslitteratur, der kan besvare problemformuleringen. På den baggrund præsenteres, i nedenstående afsnit, det kvalitative interview som den valgte metode til at generere empiri Det kvalitative interview I forberedelsen og udarbejdelsen af kvalitative interview, er vi inspireret af den norske professor Steinar Kvale og den danske psykolog Svend Brinkmanns 3 første fire ud af syv faser i en interviewundersøgelse. Disse faser er: tematisering, design, interview og transskription. Faserne bidrager på systematisk vis til at skabe overblik og stringens i planlægning og gennem- 3 Steinar Kvale og Svend Brinkmann benævnes herefter Kvale og Brinkmann

13 12 førelse af en kvalitativ interviewundersøgelse (20, s. 155). Kvale og Brinkmanns første fire faser i en interviewundersøgelse er relevante som metode til generering af empiri, da systematikken i faserne bidrager til, at vi bliver bevidste om vores forforståelser. Dette er, ifølge Gadamer, en forudsætning for at forstå (18, s. 102) Tematisering og design Tematisering og design er faser, der går forud for selve interviewet. Ifølge Kvale og Brinkmann afklares det her, hvad formålet med interviewundersøgelsen er, hvorfor dette er relevant at undersøge og hvordan interviewet skal udføres (20, s. 15). Formålet med nærværende interviewundersøgelse er at søge viden om, hvordan patienter oplever hverdagslivet efter indlæggelse med aortadissektion type B. I problembeskrivelsen redegøres der ud fra et patientog sygeplejefagligt perspektiv for, hvorfor dette er relevant at undersøge. Det valgte design for interviewundersøgelsen er det eksplorative semistrukturerede livsverdensinterview, hvormed man, ifølge Kvale og Brinkmann, forsøger at forstå temaer fra den levede hverdag ud fra subjekternes perspektiver (20, s. 49). På baggrund af denne definition forventer vi, at de semistrukturerede interview giver en nuanceret indsigt i informanternes livsverden. Dette lader sig gøre gennem det eksplorative element i metoden, der tillader, at informantens livsverden kan komme til udtryk og at det ikke udelukkende er interviewerens forforståelse af livsverdens indhold, der fremkommer i interviewet. Således kan informanten bidrage med oplysninger, som leder til nye indsigter for intervieweren (20, s. 229). Ifølge Gadamer er det nødvendigt at tage udgangspunkt i den andens forståelse, her informantens, så ens forforståelser kan sættes i spil (18, s. 101). Inden det videre arbejde med forberedelsen og udførelsen af interviewene har vi, med udgangspunkt i de Etiske Retningslinjer for Sygeplejeforskning i Norden (21), gjort os etiske og juridiske overvejelser vedrørende det at interviewe mennesker Etiske og juridiske overvejelser Ifølge den svenske docent Sofia Kjellström, ødelægges muligheden for at forbedre underrepræsenterede gruppers udsigt til bedre helbred og levevilkår, hvis de udelukkes fra forskning (22, s. 83). I den systematiske litteratursøgning fremgår det, at der ikke er kvalitativ forskningsbaseret litteratur omhandlende oplevelser hos patienter med aortadissektion type B. Vi

14 13 anser derfor denne patientgruppe som værende underrepræsenteret, hvorfor nærværende interviewundersøgelse har sin etiske berettigelse. Udførelsen af undersøgelsen forudsætter kontakt med tidligere indlagte patienter. Derfor er der indhentet tilladelser til gennemførelse og videre brug af interviewene hos bachelorvejlederen samt fra ledelsen på AAU s Kardiologiske Afdeling S1, hvorigennem kontaktoplysninger på informanterne indhentes. Se bilag 3 for tilladelse fra bachelorvejleder og bilag 4 for tilladelse fra ledelsen på Kardiologisk Afdeling. For at værne om informanternes ret til autonomi, er der givet mundtlig og skriftlig information om undersøgelsens formål. Ydermere er de informeret om de forskningsetiske principper, herunder retten til frivillig deltagelse, beskyttelse af privatliv samt muligheden for at trække sig fra undersøgelsen. Undersøgelsen er baseret på informanternes informerede samtykke. I det videre benævnes informanterne med bogstaverne A, B, C og D for at sikre anonymitet. På baggrund af vores forforståelser har vi forud for interviewene forholdt os til den viden, vi forventer at tilegne os. De forudgående overvejelser er vigtige for at sikre, at vi behandler forskningsresultaterne etisk redeligt og ikke tilbageholder videnskabelige resultater, som kunne stride mod vores forventninger (22, s. 91) Interview I dette afsnit beskrives og begrundes udvælgelse af informanter, udarbejdelse af interviewguide og udførelse af interview. Udvælgelse af informanter Forud for kontakten til Afdeling S1 blev der ikke opstillet in- og eksklusionskriterier for udvælgelsen af informanter, fordi den viden, der præsenteres i problembeskrivelsen ikke lægger op til at stille sådanne kriterier. Gennem samarbejdet med Afdeling S1 har vi modtaget kontaktoplysninger på syv tidligere indlagte patienter, hvoraf fire ønskede at deltage i interview. De praktiske forhold i forbindelse med undersøgelsen betyder, at der ikke er ressourcer til at udvide antallet af informanter, velvidende, at dette kan medføre, at der ikke opnås datamætning (20, s. 166).

15 14 I nedenstående figur er der opstillet information om de deltagende informanter med det formål at skabe overblik forud for analyse og fortolkning af interviewene se figur 5. Figur 5 Information om informanterne Udarbejdelse af interviewguide Som Kvale og Brinkmann anbefaler, har vi udarbejdet en interviewguide med henblik på at strukturere interviewene (20, s. 151). Dette har vi gjort med afsæt i vores forforståelser og derfor indeholder interviewguiden temaer, som vi vurderer relevante for besvarelse af problemformuleringen. Se bilag 5 for interviewguide. Vores forforståelser udspringer af erfaringer, den forskningsbaserede litteratur og viden om livsverden, der er præsenteret i problembeskrivelsen. Vi forventer, at temaerne bidrager til at give et nuanceret indblik i informanternes hverdagsliv. Med henblik på at fremme god og tillidsfuld kommunikation er interviewspørgsmålene inden for hvert tema opbygget af en dynamisk dimension, der ifølge Kvale og Brinkmann, motiverer informanten til at tale ubesværet (6, s. 66). Den dynamiske dimension i interviewguiden er skabt ved, at den indeholder mange åbne spørgsmål. Disse er ydermere forsøgt gjort letforståelige for bedst muligt at sikre, at informanterne forstår det, der spørges om. De åbne spørgsmål skaber tilmed gode forudsætninger for, at intervieweren kan tage udgangspunkt i informantens forståelse, hvilket ifølge Gadamer er en vigtig forudsætning for at forstå (18, s. 102).

16 15 Da det er en hermeneutisk erkendemåde, at der i forståelse altid er en risiko for at misforstå (18, s. 103), indeholder interviewguiden bekræftende spørgsmål, som eksempelvis lyder: Er det rigtigt forstået, at? Disse er med til at mindske risikoen for, at interviewer og informant misforstår hinanden. For at træne interviewer i at stille bekræftende spørgsmål og sætte sine forforståelser i spil, er der foretaget pilotinterview, hvor interviewguiden er afprøvet. Udførsel af interview Om udførelsen af interview skriver Kvale og Brinkmann, at: regelsæt og systemer er principielt problematiske at følge, da der er tale om en medmenneskelig situation og relation, som ikke umiddelbart lader sig styre og kontrollere på forhånd (23, s. 97). Der er altså tale om en interpersonel interaktion, hvor viden skabes i interaktionen mellem interviewer og informant (20, s. 53). Interviewene kan således ikke planlægges endeligt på forhånd og derfor har vi forinden interviewene ikke forsøgt at planlægge alt, men overvejet, hvordan gode betingelser for interaktionen mellem interviewer og informant kan skabes. I det følgende præsenteres disse overvejelser. I udførelsen af interviewene repræsenteres to personer fra gruppen, en interviewer og en observatør. Det er valgt, at den samme person, foretager alle fire interview, fordi vi forventer, at intervieweren på baggrund af forrige interview opnår en revideret forståelse og erfaring, der kan anvendes i de efterfølgende interview. Dette er, ifølge Gadamer, grundprincippet bag forståelsens cirkularitet, hvor helhedsforståelse bliver til en ny delforståelse (18, s. 98). Ved tilstedeværelse af en observatør forventer vi, at intervieweren kan fokusere på den interpersonelle interaktion uden at blive forstyrret af praktiske opgaver. Interviewet optages med diktafon og foruden at håndtere denne, har observatøren til opgave at notere det nonverbale kropssprog. Vi forventer, at der ud fra den nonverbale dimension kan udledes noget meningsfuldt om den værdi, informanten tillægger sine oplevelser i forbindelse med hverdagslivet efter indlæggelse. Den nonverbale dimension indgår i analyse og fortolkning af empirien og bidrager til at besvare problemformuleringen. I udførelsen af interviewene indgår en briefing og debriefing, hvis formål er at sikre, at både interviewer og informant er enige om den sag, der omtales. I briefingen opridses interviewets rammer og formål for informanten, der får mulighed for at stille afklarende spørgsmål før interviewet påbegyndes. Afslutningsvist afrundes med en debriefing, hvor de berørte emner opsummeres og informanten kan komme med uddybende kommentarer og tanker.

17 16 Transskription Kvale og Brinkmann beskriver transskription som en samtale mellem mennesker, oversat fra tale til skrift med det formål at strukturere interviewmaterialet i en form, der egner sig til analyse. Ifølge Kvale og Brinkmann øges muligheden for at sammenligne informanternes udsagn, når transskriptionen foregår på samme måde hver gang (20, s ). Derfor har vi på forhånd opsat retningslinjer for, hvordan pauser, lav stemmeføring og ufuldstændige sætninger nedskrives. For at kunne tilføje den nonverbale dimension i transskriptionen noterede observatøren tiden på diktafonen, når der blev observeret nonverbalt kropssprog af særlig karakter. Transskriptionen foregik ved, at interviewene blev hørt igennem gentagne gange, afspillet i intervaller og nedskrevet. For at sikre overensstemmelse mellem skrift og tale blev interviewet til sidst hørt igennem i sin fulde længde med transskriptionen liggende fremme. 2.3 Dahlager og Fredslunds hermeneutiske analyse Til analyse og fortolkning af interviewene benyttes den danske mag.art. i kultursociologi Lisa Dahlager og cand.scient.pol. Hanne Fredslunds 4 hermeneutiske analyse. Denne metode benyttes, idet den stemmer overens med de hermeneutiske erkendemåder, som denne undersøgelse bygger på. Den tillader, at vi i dele af analyse- og fortolkningsprocessen aktivt inddrager egne horisonter i mødet med empirien. Dette skaber rum for dialog, hvormed det muliggøres, at man kan se mere, end det, der umiddelbart fremtræder (6, s. 175). Metoden er således relevant til besvarelse af undersøgelsens problemformulering, idet vi søger at forstå informanternes oplevelser af hverdagslivet ved at bringe vores forforståelser i spil. Dahlager og Fredslund inddeler selve analyseprocessen i fire trin, der bidrager til at skabe stringens i analysearbejdet. Disse trin er: helhedsindtryk, meningsbærende enheder, operationalisering og rekontekstualisering (6, s ) Helhedsindtryk Ifølge Dahlager og Fredslund er hensigten på første trin at få et helhedsindtryk af empirien (6, s. 176). Det har vi skabt ved at lytte og gennemlæse hvert interview flere gange under og efter transskriptionen, idet helheden skal forstås i kraft af delene og omvendt. Vi forsøgte, som Dahlager og Fredslund anbefaler at være tilbageholdende med vores forforståelser, velviden- 4 Lisa Dahlager og Hanne Fredslund benævnes herefter Dahlager og Fredslund

18 17 de, at dette ikke er muligt i hermeneutisk tænkning, fordi forforståelse er middel til forståelse (18, s 101). Ved at forsøge at holde vores forforståelser tilbage, forsøgte vi at skabe de bedste betingelser for, at interviewene kom til orde og de således ikke blev en bekræftelse af vores forforståelser Meningsbærende enheder Ifølge Dahlager og Fredslund fokuserer andet trin i analyseprocessen på selve meningen i interviewene (6, s. 176). Her forsøgte vi ligeledes at forholde os til indholdet, uden at søge en dybere mening med udsagnene. På dette trin i analysen er sagen at finde det i interviewene, som har relevans for besvarelse af problemformuleringen. Det er vigtigt, at sagen hele tiden holdes for øje, fordi horisontsammensmeltning er centreret om denne (18, s. 101). For at finde sagen i denne kontekst blev interviewene læst igennem, hvor det, der blev vurderet relevant blev understreget. Her arbejdede vi først individuelt, hvor hvert gruppemedlem, på baggrund af gennemlæsning og understregning, lavede en meningskategorisering ved at identificere og strukturere meningsbærende enheder i interviewet og tildele disse et tema, hvilket Dahlager og Fredslund anbefaler (6, s. 176). Ved at arbejde individuelt kunne vi inden næste trin i analysen sikre, at vi havde formået at sætte vores forforståelser i spil og ikke kun havde søgt det i interviewene, der bekræftede vores forforståelser. Dette sikredes ved, at det var de samme meningsbærende enheder, der blev identificeret. Hvis dette ikke var tilfældet, ville det kræve, at der igen blev set på interviewene i deres helhed og dernæst dele. Målet var, at de temaer, der i sidste ende blev udledt og gjort til genstand for analyse og fortolkning, kunne anses som valide, idet de blev et resultat af, at vi individuelt havde fundet frem til de samme meningsbærende enheder Operationalisering Tredje trin i analysen består af en gennemgang og nøjere operationalisering af de tematiserede meningsbærende enheder (6, s. 176). Her forholdte vi os kritisk til vores tematisering, for at undersøge om empirien var samlet i de rigtige temaer og med de rigtige titler på temaerne. I denne proces er det vigtigt, at der er overensstemmelse mellem de meningsbærende enheder og udledte temaer (6, s. 176). Dette sikredes ved, at vi forholdte os til, om de meningsbærende enheder og temaer, hang sammen, når disse blev set i kraft af hele interviewet. Ifølge Dahlager og Fredslund kan meningen med de enkelte dele kun forstås, når disse ses i sammenhæng

19 18 med deres helhed og helheden forstås kun ud fra de dele, der skaber helheden (6, s. 159). Dette er i overensstemmelse med Gadamers udlægning af forståelsens cirkularitet, hvor ny forståelse altid sker ved at være en vekselvirkning mellem det, vi på forhånd forstår og det vi forsøger at forstå (18, s. 98) Rekontekstualisering Fjerde trin søger at forstå, hvordan interviewet kan forstås som et svar på problemformuleringen (6, s. 177). Ved interne diskussioner i gruppen blev temaerne sat sammen på ny ved at fokusere på relationerne mellem dem. Ifølge Dahlager og Fredslund kan der, ved at inddrage vores egne horisonter, opnås en nuanceret forståelse af det, der umiddelbart fremtræder i interviewene, da forståelse ikke er at reproducere den andens forståelse, men opstår i mødet mellem horisonter (6, s. 175). Dette beskriver Gadamer som at opnå ny forståelse gennem en horisontsammensmeltning, hvor man lykkes i at forstå det, den anden forstår (18, s. 101). Undersøgelsens analyseafsnit afspejler resultatet af arbejdet med Dahlager og Fredslunds tredje trin, operationalisering. De udledte temaer præsenteres og underbygges af meningsbærende enheder fra empirien. Det fjerde trin i Dahlager og Fredslunds hermeneutiske analyse, rekontekstualisering, inddrager vi som en del af undersøgelsens diskussion, velvidende, at rekontekstualisering og diskussion ikke er det samme. Rekontekstualiseringen tager udgangspunkt i analysen, der diskuteres for at kunne besvare problemformuleringen. Der vil blive inddraget nye kilder, da dette er i overensstemmelse med indholdet i en diskussion. Diskussionen indeholder ydermere en diskussion af metode, hvori rekontekstualisering ikke indgår. 3. Problembearbejdelse I dette afsnit analyseres den empiri, der blev dannet ved interview af fire tidligere indlagte patienter med aortadissektion type B. Efterfølgende diskuteres fundende fra analysen og afslutningsvis diskuteres valg af metode til bearbejdelse af undersøgelsens problemformulering.

20 Analyse Der fremkom syv temaer i interviewene som er opstillet i nedenstående figur se figur 6. Figur 6 Oversigt over temaer Hverdagslivet har forandret sig efter indlæggelsen I empirien ses udtalelser, der indikerer, at samtlige informanter oplever, at deres hverdagsliv har forandret sig efter indlæggelse med aortadissektion type B. Dette kommer bl.a. til udtryk i følgende citater fra informanterne: Der er meget, der er blevet anderledes. (D) og Det [hverdagslivet] er ikke ligesom, det var før. (C) og Nu [sammenlignet med før] er jeg nødt til og sådan lige passe lidt på. (A) og Nej, det [at få hjælp til indkøb, rengøring mm.] har ikke været sådan før det [aortadissektion] skete, det er kommet til. (B) Endvidere ses det, at informanterne har oplevelsen af, at sygdommen medfører, at de skal være forsigtige. Informant C udlægger det således: Dengang [før aortadissektion] kunne man jo fandme alting! Og lige pludselig så kunne man jo så mærke, at nu tager man det lige med ro. (C) At finde mening i hverdagslivet gennem sociale relationer Informant A, B og D giver flere gange i interviewene udtryk for, at de oplever, at sociale relationer, er en stor del af deres hverdagsliv. Nu, hvor hverdagslivet synes forandret, er de glade for, at de har deres netværk. Informant A udtrykker det således: Der er mange af vores venner og sådan noget, de har selvfølgelig spurgt meget til mig og det har jeg været meget glad for. (A) Informant B og D udtrykker flere gange, at særligt deres børn drager omsorg for

21 20 dem: Min datter hun besøgte mig hver formiddag derude på sygehuset. Og min søn, han kom der også så tit han kunne. (D) og Vi [konen og jeg] har altid haft et godt forhold til vor børn... de har altid været flinke og stille op, hvis der har været et eller andet.... der går ikke en dag uden hun [datter] ringer for at høre, hvordan jeg har det. (B) Endvidere afbrydes interviewet med informant B, da et barnebarn ankommer uanmeldt, som han så ofte gør for at besøge sin bedstefar. Det er gennemgående i interviewet med informant C, at han ikke ønsker at have kontakt med andre mennesker. Han har altid passet sig selv og bryder sig ikke om, når andre spørger, hvordan han har det. Han udtrykker: Jeg snakker vel med hende [datter] 1 eller 2 gange om året på telefon. Hun spørger, hvordan det går og så uha uha, lad os lade være med at snakke om det! Det går af helvedes til siger jeg så bare. Og så snakker vi ikke mere om det! (C) At være begrænset i at leve sit vante hverdagsliv I empirien ses det, at informanterne oplever at være begrænset i hverdagen. Informant A udtrykker: Der er mange ting jeg undgår [i hverdagen]. (A) Informant C beskriver: Det [lave blodtryk] påvirker mig så meget, at jeg faktisk ikke kan gøre det som jeg gerne vil. (C) Det er endvidere fælles for informanterne, at de oplever, at begrænsningerne i hverdagen skyldes bivirkninger fra antihypertensiv behandling i form af træthed og svimmelhed. Dette kommer til udtryk flere gange i de enkelte interview, bl.a. i følgende citater: Til at begynde med, da jeg var hjemme var jeg svimmel ad helvedes til. Og jamen det er jeg sgu stadigvæk. Det kommer til udtryk ved, at jeg render rundt og har det som en skildpadde. Så det [jeg foretager mig] må være lige så stille. (C) og Det er alle de piller, der gør, at jeg kan være sådan lidt tung i hovedet. Og tendens til svimmelhed. (A) og Jeg kan ikke sidde mere end højst en halv time. Så bliver jeg træt. (B) og Det er jo også irriterende jeg ikke kan [slå græs] fordi jeg har fandme godt nok taget det med ro. Det har jeg altså.... det ødelægger kadaveret alt det der [medicin]. (D) Det er gennemgående i empirien, at samtlige informanter, på baggrund af de oplevede begrænsninger har måttet tilsidesætte vante fritidsaktiviteter og interesser i hverdagslivet. Dette kommer til udtryk i følgende udtalelser: Mine interesser det er musik. Jeg spiller harmonika. Men det har jeg så ikke kunnet nu her, for det har jeg ikke haft kræfter til. Og så spillede jeg bowling og det har jeg heller ikke ku. (B) og Efter jeg kom hjem reparerede jeg en motor

22 21... men jeg har indset, at den får jeg fandme aldrig brug for. (C) og Roklubben må jeg lige holde lidt igen med og også sådan noget som at cykle. Men vi [konen og jeg] går en del. Gerne en rigtig lang tur hver dag. (A) Informant A beskriver videre, at socialt samvær har betydning for hans oplevelse af velbefindende i hverdagen: Det [at ro og gå til spansk] er rent socialt gode ting. Så det er noget, der er godt for ens velbefindende. Nede i roklubben er der et særdeles godt socialt sammenværd, så det har jeg været meget glad for. (A) Han beskriver, ligesom informant B og D, en oplevelse af at føle sig udelukket fra socialt samvær efter indlæggelse. Informant D beskriver, at denne oplevelse er forbundet med, at han bør koncentrere sig om sig selv og derfor aktivt fravælger nogle sociale kontekster. Han beskriver det således: Der er mange ting [jeg ikke gør socialt lige nu]. Nu eksempel den her motorklub, der har jeg jo altid passet medlemmerne op i hoved og røv. Det gør jeg altså ikke længere. Nu er det blevet tid til at koncentrere sig om sig selv. (D) Informant A og B oplever, at de føler sig udelukket fra socialt samvær, fordi bivirkningerne fra den antihypertensive behandling har medført, at de midlertidigt har fået frataget deres kørekort. De beskriver med oprevet stemmeleje og lukket kropssprog, at det netop er fratagelsen af kørekortet, der forhindrer dem i at deltage i diverse fritidsaktiviteter og sociale sammenhænge. Det kommer til udtryk i følgende citater: Hvis jeg ikke har mit kørekort, så er jeg jo faktisk lukket inde her. (B) og Jeg har ikke kunne køre bil. Jeg plejer gerne og gå til spansk en gang om ugen. Det har jeg været nødt til at melde afbud til, og det har jeg egentlig været ked af. (A) Informant C beskriver, at han fravælger socialt samvær, fordi han oplever, at: Hvis jeg begynder at snakke om det [at jeg er syg] til folk, så griner de af mig. Årh hold da kæft mand. Du fejler fandme da ingenting. Og det gør jeg heller ikke. Vi kan jo ikke se, at jeg har det [aortadissektion]. (C) Oplevelsen af at være afhængig af andre i hverdagslivet For informant A, B og D har træthed og svimmelhed i hverdagen medført varierende grader af afhængighed af andre mennesker til hjælp med daglige gøremål. De beskriver, hvordan eksempelvis indkøb, rengøring og tøjvask nu varetages af familie eller det offentlige system. Denne nyopståede afhængighed beskrives af informant B som en omvæltning, idet han førhen har varetaget disse opgaver selvstændigt. Dette ses eksempelvis i følgende citat: Det [at komme hjem] var jo noget af en omvæltning for jeg har jo været vant til at kunne klare mig selv, så lige pludselig, så skulle jeg have hjælp. (B) Informant D beskriver med optimisme i stemmen, at han efter indlæggelse har fået lettere ved at bede andre om hjælp, idet han nu

23 22 føler, at det er mere accepteret, når der er ting, han ikke kan som følge af sygdommen: Der er også nogle ting, der er lettere at sige: Nu ringer jeg sku over til naboen og får ham til at komme og flytte den der. Det er sådan set rart nok at opleve. Folk de var jo lige pludselige flinke. (D) Informant A forholder sig til den nyopståede afhængighed i hverdagen ved at sige med et smil, at: Man kan jo ikke være på toppen hele tiden. Jeg tror nok jeg har fået lov at slippe lidt, fordi der skal også være lidt frynsegoder. (A) Informant C giver ikke udtryk for, at sygdommen har medført afhængighed af andre mennesker i hverdagen. Han forklarer, at han altid har klaret sig selv og ønsker at fortsætte en uafhængig tilværelse: Nej, jeg taler ikke med nogen. Jeg er jo vant til holde mig væk. Jeg klarer mig selv og har altid gjort det. Jeg bor i et rodet hus, der er ingen, der kommer ind der. (C) og Altså jeg vil fandme ikke have dem [hjemmehjælpen] til at gå og rode i mit skrammel. (C) Det er irriterende og skuffende at føle sig begrænset i hverdagslivet Det fremgår af empirien, at samtlige informanter oplever irritation og skuffelse over de begrænsninger de oplever, at sygdommen har medført i deres hverdag. Dette kommer bl.a. til udtryk, når informanterne siger: Det er bare pisse irriterende, at man ikke kan som man gerne vil. (C) og Det er jo også irriterende, jeg ikke kan [slå græs]. (D) og Det, der irriterer mig, det er jo jeg ikke har kræfter til nogle ting. (B) Samtidig udtrykker informant A, B og D, at de ikke anser begrænsningerne som værende et problem i hverdagen. Dette ses i citater som: Det [ikke at kunne ro, cykle og gå til spansk] er jeg selvfølgelig skuffet over, men det er ikke noget, der betyder noget. Det er ikke noget problem.... det er jo ikke noget, jeg egentlig behøver på nogen måde. Det er slet og ret interesse. (A) og Det [at være begrænset] generer mig ikke for jeg har altid været god til at slappe af. (D) og Det går godt nok, jeg ser lyst på det. (B) Oplevelsen af at have fået livet tilbage Informanterne beskriver en følelse af at være glade for at have livet i behold og at de efter sygdommen burde være tilfredse med livet: Man går og spreder benene den ene ben den er i den grøft og så den anden er i den grøft. Men altså, vi skal da ikke være kede af noget. Det er bare pisse irriterende. Men altså, det var jo en oplevelse for mig! Og komme til live! (C) og Det burde jeg egentlig være tilfreds med, livet nu, for jeg var jo så langt ude så de

24 23 sagde lægerne bagefter, at to tredjedele af mig var på kanten af graven. (B) og Der har været sådan lidt divergerende [tanker om livet]. Jeg skulle være glad for det [aortadissektionen] ikke var sprunget. Så det er da gode ved det. (A) og Man har jo fået noget af et vink med en vognstang, ikke. (D) Begrænsningernes betydning for fremtiden Hos informant A og B kommer det til udtryk, at de i den nærmeste fremtid ser sig selv genvinde tabte funktioner og genoptage interesser: Jeg træner, lader være med at give op. Jeg regner med, at jeg er i fuldt vigør igen efter nytår. (B) og Jeg har ikke forestillet mig, at jeg vil sætte mig i skødet. (A) Adspurgt forholder informant D sig til fremtiden ved at sige: Hvad er der af fremtid? Det ved jeg sku ikke. (D) Han giver udtryk for, at han ikke har genoptaget sine vante interesser på trods af, at lægerne har ophævet restriktionerne og hans aortadissektion anses som værende helet. Han beskriver, at årsagen til, at han fortsat overholder restriktionerne i hverdagen er: Jeg har jo fået noget af et chok, ikke? (D) Informant C udviser en anden indstilling til fremtiden sammenlignet med de øvrige informanter: Nu er der gået så lang tid og jeg er blevet enig med mig selv om, at det [livet] går kun dén vej. Det er nedad. Det går sku ikke opad. (C) Dette citat illustrerer sammenholdt med informantens nonverbale kropssprog, stemmeleje og flere tilsvarende udtalelser, at sygdommen har medført så omfattende forandringer i hverdagslivet, at han ikke forestiller sig at genoptage sine vante interesser. 3.2 Diskussion af temaer I følgende afsnit diskuteres relationerne mellem analysens syv temaer med det formål at give bud på tendenser og mulige sammenhænge mellem, hvordan patienter oplever hverdagslivet efter indlæggelse med aortadissektion type B. Af analysen fremgår det, at samtlige informanter oplever, at hverdagslivet har forandret sig efter indlæggelse. Det skyldes, at informanternes tidligere selvfølgelige og tilvante liv er blevet forstyrret af, at hverdagen nu præges af begrænsninger, der betyder, at de må afholde sig fra fritidsaktiviteter og daglige gøremål. Disse begrænsninger medfører, at informanterne oplever negative følelser som irritation og skuffelse. Ifølge de amerikanske sygeplejeforskere

25 24 Patricia Benner og Judith Wrubel 5 er sådanne følelser kendte reaktioner, når et menneske rammes af sygdom, idet sygdom medfører tab eller en trussel om tab. Dette kan føre til, at menneskets særlige anliggender trues. Ifølge Benner og Wrubel er særlige anliggender konkrete forhold, som betyder noget for den enkelte (24, s.72). Vi forstår disse som indholdet i den enkeltes livsverden og det er således denne, der forandres, når de særlige anliggender trues. Dette kan føre til varierende grader af stress (24, s. 73). Det tyder på, at informanterne kan være truet på deres særlige anliggender, idet begrænsningerne synes at medføre, at de ikke længere oplever at kunne varetage deres særlige anliggender, eksempelvis ved ikke længere at kunne komme til spanskundervisning. Således udleder vi, at følelser som irritation og skuffelse kan være et udtryk for varierende grader af stress som et resultat af at være truet på sine særlige anliggender. Endvidere fremgår det af analysen, at informanterne oplever sygdommens begrænsninger og hermed truslen mod de særlige anliggender forskelligt. Dette kommer til udtryk i følgende citater: Det [ikke at kunne ro, cykle og gå til spansk] er jeg selvfølgelig skuffet over, men det er ikke noget, der betyder noget. (A) og Det [lave blodtryk] påvirker mig så meget, at jeg faktisk ikke kan gøre det som jeg gerne vil jeg er blevet enig med mig selv om at det [livet] går kun den vej. Det er nedad. (C) Det ses i citaterne, at informant A fremstår mere positiv sammenlignet med informant C, når de beskriver deres oplevelser af den forandrede hverdags betydning. Det, at informanterne oplever begrænsningernes betydning forskelligt, kan forstås på baggrund af, hvilke ressourcer de har i livet, idet de synes at have forskellige ressourcemæssige forudsætninger. Med afsæt i figur 5 og analysen udleder vi, at informant A, B og D har nære sociale relationer, mens informant C ikke synes at have sådanne. Det virker til, at informant A, B og D håndterer den forandrede hverdag på en sådan måde, at de oplever velvære på trods af begrænsningerne, mens informant C fremstår mere håbløs og i mindre grad finder velvære i den forandrede hverdag. At det forholder sig sådan understøttes af resultaterne fra en undersøgelse foretaget af Statens Institut for Folkesundhed (25), hvori det fremgår, at mennesker med nære sociale relationer har et bedre selvvurderet helbred sammenlignet med mennesker, der har svage relationer. Mennesker med svage relationer forstås her som personer, der sjældent ser familie og som ikke forventer at få hjælp af andre i tilfælde af sygdom (25). Det tyder således på, at nære relationer bidrager positivt til at skabe ressourcemæssige forudsætninger, der gør, at informant A, B og D i højere grad oplever velvære i den forandrede hverdag end informant C, som synes at have svage sociale relationer. For nærmere at forstå, hvordan svage sociale relationer kan have 5 Patricia Benner og Judith Wrubel herefter Benner og Wrubel