Hvad sker der, når vi spørger patienterne? - Et patientperspektiv på PRO i klinisk praksis

Transkript

1 Hvad sker der, når vi spørger patienterne? - Et patientperspektiv på PRO i klinisk praksis PRO seminar april 2019 Caroline Mejdahl, cand.cur, ph.d. VestKronik og AmbuFlex, Arbejdsmedicinsk Universitetsklinik, Hospitalsenheden Vest, Herning

2 Ph.d.-projekt: Patient-reported outcome measures in outpatient follow-up a multiperspective interpretive description Overordnet formål At udforske virkningsmekanismerne ved brug af PRO i klinisk praksis Forskningsprogrammet Patientinvolvering, Aarhus Universitets Hospital og Aarhus Universitet, Institut for Folkesundhed Hovedvejleder: Kirsten Lomborg Vejledere: Erik Riiskjær, Niels Henrik Hjøllund Patient Mødet Kliniker

3 AmbuFlex/epilepsi

4 Forskningsstrategi Empiriske data Fortolkende beskrivelse Induktiv Interviews med 29 patienter Anvendelsesorienteret Gentagende interviews med 13 klinikere Fortolkning og forklaring Deltagerobservationer under 23 PRO konsultationer

5 Det bedste ved PRO i klinisk praksis

6 PRO kan bidrage til Opmærksomhed på psykosociale problemstillinger Forbedret kommunikation Styrket sygdomsforståelse Ændring i sundhedsadfærd Styrket autonomi

7 Styrket sygdomsforståelse Det får dig ligesom til at tænke, du begynder at overveje nogle ting. For jeg vidste faktisk ikke, at man kunne få problemer med seksualiteten og sådan noget. Det vidste jeg faktisk ikke før jeg så spørgeskemaet Styrket autonomi Personligt synes jeg det er helt ok, at der ikke er fast kontroller længere. For jeg føler nemlig ikke, at jeg sådan rigtig lider af epilepsi. Jeg har det jo godt, og nogle gange glemmer jeg næsten, at jeg har epilepsi. Og nogle gange prøver jeg at bilde mig selv ind, at det bare er noget de har fundet på. Jeg kan ikke lide epilepsien, og det her får mig til at føle mig meget mindre syg"

8 Det værste ved PRO i klinisk praksis

9 PRO s succes kan hæmmes af En oplevelse af afvisning Manglende forståelse for formålet PRO opleves som negative og standardiserede Manglende tiltro til egne evner til at vurdere sygdomsstatus Uoverensstemmelse mellem forventning og klinisk virkelighed

10 Oplevelse af afvisning Når du nu skriver, at du har mistet interessen for sex, og at du har taget på, hvad sker der så? Hvis jeg nu havde siddet overfor sygeplejersken, så havde jeg jo ligesom forventet, at hun måske kunne hjælpe mig med de her problemer på én eller anden måde. Men når man bare skriver det i spørgerskemaet, hvad sker der så? Ingenting! For jeg har skrevet det gang på gang, og jeg har aldrig hørt noget fra dem Manglende tiltro til egne evner til at vurdere Jeg synes det svært og jeg spørger altid mig selv, om det nu også er en god nok grund til at bede om kontakt. Fordi jeg ved jo godt, at det er en spare øvelse, og jeg vil jo ikke være påtrængende og krævende, så jeg føler virkelig, at der skal være en ordentlig grund, men man bliver simpelthen så usikker på, om grunden er nu også er god nok, og det kan altså være hårdt"

11 Uoverensstemmelse mellem forventning og virkelighed Det vil være langt bedre for patienterne, og det vil også være langt billigere for samfundet på sigt, hvis man agerede på de ting man spørger om, for det er jo ikke lavet for sjovt, det er jo ikke bare nogle tilfældige ting man spørger om. Og så må man også siger; hvis de og ting, hvis det er galt, jamen så må vi gøre noget ved det. ( ) Hvis jeg nu havde skrevet, at jeg havde haft fem store anfald og jeg havde rystelser hele tiden og jeg synes ikke min medicin slog til, så havde man gjort noget ved det lige med det samme. For det er en ekspertise man har på afdelingen. Men de ting, som man ikke kan på afdelingen, men som kan komme til at virke på nogle andre ting, dem rører man ikke ved

12 Mulige implikationer for klinisk praksis

13 Der bør rettes klinisk opmærksomhed mod Visitation til PRO-baseret opfølgning Patient introduktion Valg af PRO Forberedelse af klinikere

14 TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN Tak til Patienter og klinikere i epilepsiambulatorierne Vejledere: Kirsten Lomborg, Niels Henrik Hjøllund, Erik Riiskjær Funding: NovoNordisk Fonden og Aarhus Universitet, Institut for Folkesundhed Samarbejdspartnere: AmbuFlex og VestKronik, Hospitalsenheden Vest Forskningsnetværk: Forskningsprogrammet Patientinvolvering, AUH og Arbejdsmedicin, Universitetsklinik, Hospitalsenheden Vest, Herning Kontakt: carmej@rm.dk

15 Resultater: Patient perspektivet N = 29 (%) Gender Female Male 15 (52) 14 (48) Age > (34) 4 (14) 7 (24) 8 (28) Duration of epilepsy (years) < >45 2 (7) 9 (31) 10 (35) 5 (17) 3 (10) Cohabitation Living with a partner Living alone 24 (83) 5 (17) Occupational status Working Not working 16 (55) 13 (45)