Hjælpemidler og rygmarvsskadede - et kvalitativt studie

Transkript

1 Hjælpemidler og rygmarvsskadede - et kvalitativt studie Udarbejdet af: Anne S. Nielsen, Annika Wähling, Jette Fisker og Marianne Nørremark Hold: F72 Afleveret d. 6. januar 2010 Fysioterapeutuddannelsen v/ VIA University College, Campus Holstebro Bachelorprojekt i fysioterapi Vejleder: Karin Balling Antal anslag: Denne opgave er udarbejdet af studerende ved Fysioterapeutskolen i Holstebro. Den er udtryk for forfatternes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis falder sammen med Fysioterapeutskolens. Denne opgave - eller dele heraf - må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse. 0

2 Resumé Hjælpemidler og rygmarvsskadede - et kvalitativt studie Skrevet af: Anne S. Nielsen, Annika Wähling, Jette Fisker og Marianne Nørremark Fysioterapeutuddannelsen v/ VIA University College, Campus Holstebro Bacheloropgave 2010 Introduktion Den akutte behandling af rygmarvsskadede er igennem de seneste år forbedret, hvilket medfører, at flere patienter overlever. Det betyder større behov for specialiseret fysioterapeutisk genoptræning. Opgaven fokuserer på hensyn, der skal tages i forhold til brugen af hjælpemidler i para- og tetraplegikeres rehabiliteringsforløb og dagligdag. Derudover beskæftiger opgaven sig med fysioterapeutens rolle i rehabiliteringsforløbet. Metode Projektet bygger på et kvalitativt studie, med seks semistrukturerede individuelle interviews med rygmarvsskadede samt et fokusgruppeinterview med syv fysioterapeuter fra Paraplegifunktionen Viborg. Empirien bliver sammenholdt og diskuteret i forhold til relevant fysioterapeutisk viden og teori. Resultater Resultaterne viser bl.a., at ikke alle hjælpemidler bliver produceret hensigtsmæssigt, og at samfundet i Danmark ikke er tilstrækkelig brugervenlig for mange hjælpemiddelsbrugere. Genoptræningsforløbet for rygmarvsskadede er blevet kortere, og indstilling til brugen af hjælpemidler er ændret. Fysioterapeutens rolle i rehabiliteringen er afgørende, da de er eksperter på området, og den tilskadekomne ikke har viden om sin nye situation. Samtidig påpeges vigtigheden af at lære af andre rygmarvsskadede, der er længere i deres rehabiliteringsforløb. Konklusion I hovedtræk konkluderes, at det generelle billede af hjælpemidler er, at de skal produceres således, at de kan optimeres i forhold til individuel tilpasning. Tendensen viser, at personer med rygmarvsskade af ældre dato, er mere aktive og mindre tilbøjelige til at bruge hjælpemidler, end nyere tilskadekomne. Overdreven brug af hjælpemidler kan resultere i komplikationer såsom overvægt og slidskader i OE. Det er fysioterapeuternes opgave at overveje, hvordan hjælpemidlet påvirker brugerens aktivitetsniveau og deltagelse i dagligdagen. Ansvaret for korrekt design af hjælpemidler, med mulighed for individuel tilpasning, burde ligge hos hjælpemiddelproducenterne og fysioterapeuterne. De mange kvalificerede synspunkter peger på ønskeligheden af yderligere forskning på området. Søgeord Paraplegi, tetraplegi, rehabilitering, hjælpemidler. 1

3 Abstract Disability aids and individuals with spinal cord injury - a qualitative study Written by: Anne S. Nielsen, Annika Wähling, Jette Fisker and Marianne Nørremark Education of physiotherapy v/ VIA University College, Campus Holstebro Bachelor 2010 Introduction Due to improvements in the acute treatment of spinal cord injury, more people survive. This means a greater need for specialized physiotherapy. This paper focuses on necessary considerations for using disability aids in rehabilitation and the everyday life of para- and tetraplegics. Furthermore, the paper addresses the role of physiotherapists in rehabilitation. Method The paper is set up as a qualitative study with six semi-structured interviews with individuals suffering from spinal cord injury, as well as a focus group interview with seven physiotherapists from Paraplegifunktionen in Viborg. The empirical data will be compared to relevant knowledge and theory. Results Results show that not all disability aids are produced suitably, and that the society in Denmark is not always suitable for users of disability aids. The course of the rehabilitation for individuals with spinal cord injury has been shortened and the attitude towards using aids has changed. As experts, physiotherapists play an important role in rehabilitation as individuals with spinal cord injury do not have the required knowledge about their new situation. At the same time, the interviewees express the importance of learning from other individuals with spinal cord injury during rehabilitation. Conclusion The main conclusion is that disability aids in general need to be produced in such a way that they can be adjusted for optimized individualized use. There is a tendency that individuals who have been injured years ago are more active and therefore less likely to use aids, then individuals with more recent injuries. Overuse of disability aids may result in complications such as overweight and strain injuries in the upper extremities. The physiotherapists need to consider how aids affect the level of activity of the users and the ability to participate in everyday life. The responsibility for the correct designing of aids with the possibility of individual use, should lay with the producers of the aids and the physiotherapists. The amount of qualified opinions indicates the need of further research. Keywords Paraplegia, tetraplegia, rehabilitation, disability aids. 2

4 Forord Vi vil gerne sige tak til de personer, som har gjort det muligt for os at udarbejde bachelorprojektet. Først og fremmest vil vi gerne takke de rygmarvsskadede, der deltog i interviewene. Uden deres erfaringer og holdninger omkring emnet, ville det ikke have været muligt for os at skrive denne opgave. Yderligere skal der lyde en tak til de fysioterapeuter fra Paraplegifunkionen i Viborg, der stillede op til fokusgruppeinterviewet. Foruden dem ville opgaven mangle faglige meninger og erfaring fra praktiserende. En tak skal der også lyde til Paraplegifunktionen i Viborg og Aalestrup klinik for fysioterapi, for lån af lokaler til afholdelse af interviews. Til vores eksterne vejleder, Dorthe Hoffman, siger vi mange tak for de gode råd og vejledninger, hun gav i begyndelsen af projektet, samt yderligere faglig materiale omkring rygmarvsskadede. Derudover har hun fundet flere af informanterne samt fysioterapeuterne til vores interviews, og formidlet den første kontakt til dem. Der skal også lyde en tak til Susanne Buk Nielsen, for vejledning omkring metode. En personlig tak skal der lyde til Karin Balling, som altid har stået til rådighed, når vi manglede vejledning, samt været omhyggelig og engageret i vores projekt. Anne S. Nielsen Annika Wähling Jette Fisker Marianne Nørremark 3

5 1.0 Indledning Problembaggrund Problemformulering Definition af ord og begreber Målgruppe Formål Metode og Design Søgestrategi Søgeprofil Teori og teoretisk viden Fysiologiske forandringer ved rygmarvsskade Rygmarvsskade Læring af bevægelsesfærdigheder efter rygmarvsskade Kredsløbstræning for rygmarvsskadede Aldring med rygmarvsskade Rehabiliteringsproces Rehabilitering Forholdet mellem fysioterapeut og patient Hjælpemidler og forflytninger Hjælpemidler Forflytninger Analyse Resultatsammenfatning Individuelle interviews Præsentation af interviewdeltagere Hjælpemidler Rehabilitering Forhold til fysioterapeut Fokusgruppeinterview Hjælpemidler Rehabilitering Diskussion Diskussion af resultater og teori Diskussion i forhold til hjælpemidler Diskussion i forhold til rehabilitering Diskussion i forhold til fysisk træning og motorisk læring Diskussion af metode Konklusion Perspektivering Litteraturliste Bøger Artikler Websites Ansvarsfordeling Bilag 1 Interviewguides Interviewguide semistrukturerede interview Interviewguide fokusgruppeinterview Bilag 2 Meningskondenseringer

6 Meningskondensering interview A Meningskondensering interview B Meningskondensering interview C Meningskondensering interview D Meningskondensering interview E Meningskondensering interview F Meningskondensering fokusgruppeinterview Bilag 3 Beskrivelse af databaser Bilag 4 Søgehistorie Bilag 5 ASIA scale Bilag 6 Funktionsskema Bilag 7 Patient spørgeskema Bilag 8 Samtykkeerklæring

7 1.0 Indledning Incidensen af traumatisk rygmarvsskade ligger mellem tilfælde pr. mio. indbyggere verden over (2, s.1). Incidensen af traumatisk rygmarvsskade i Danmark er personer pr. mio. pr. år. Heraf kommer 50% til skade ved trafikulykker og 25% ved faldulykker, hvilket lige hyppigt medfører tetraplegi og paraplegi. Det er overvejende mænd, der kommer til skade (Forhold 4:1). Ikketraumatiske rygmarvsskader forekommer med ca. samme incidens, her er de skadede dog ældre og oftest kvinder (18, s.2766). Rygmarvslæsion medfører beskadigelse af forbindelsen mellem hjernen og det perifere nervesystem. Afhængig af det neurologiske niveau og dens udbredelse, kan rygmarvsskade medføre ændringer i næsten alle funktioner nedenfor læsionsniveauet. Dette kan indebære fx lammelser, spasticitet, føleudfald, påvirkning af blære-, tarm-, og seksualfunktion (18, s.2767). Patientgruppen opdeles i para- og tetraplegikere afhængigt af, hvor højt skaden er placeret. Skaden kan være hhv. komplet eller inkomplet. Rygmarvsskadede har stort behov for genoptræning og rehabilitering, hvilket med årene er blevet mere specialiseret. Dette bliver varetaget af Paraplegifunktionen, Reumatologisk afdeling, Regionshospitalet Viborg i samarbejde med Århus Universitetshospital og Sygehus, eller Klinik for Para- og Tetraplegi, Rigshospitalet. Rygmarvsskadede er derudover garanteret en livslang opfølgning for at sikre en tidlig indsats over for komplikationer. Det er afgørende, at behandlingen begynder umiddelbart efter tilskadekomsten for at begrænse skaden mest muligt. Det er vigtigt, at der så tidligt som muligt i rehabiliteringsforløbet sættes ind med funktionstræning og træning i daglige aktiviteter, bl.a. fordi muskelvæv atrofierer og forkortes, samt ledkapsler skrumper ved længere tids immobilisering. Derudover vil konditionen forringes pga. fysiologiske forandringer i nervesystemet samt længerevarende sengeleje. Rehabilitering og genoptræning ved fysioterapeuten er rettet mod forflytningstræning, kørestolsfærdigheder, kontrakturprofylakse, nedsættelse af spasticitet, styrke- og udholdenhedstræning, vedligeholdelse og øgning af bevægeligheden samt balancetræning. Den fysiske træning er ikke blot en del af den rygmarvsskadedes liv i genoptræningsfasen, det er en livslang proces. 6

8 Genoptræningen af håndfunktionen samt ADL træning bliver varetaget af ergoterapeuter (5, s ). Inden udskrivelsen er det vigtigt, at de nødvendige hjælpemidler er til rådighed og er korrekt tilpasset for at forbygge tryksår, som ifølge Biering-Sørensen (18, s.2768) giver anledning til flest indlæggelsesdage. Desuden skal der tages højde for de psykiske og sociale forhold, såsom bolig, transport, job/pension og fritidsaktiviteter, for at give den størst mulige livskvalitet (2, s.38). 7

9 2.0 Problembaggrund Gennem den foreløbige videnssøgning har vi erfaret, at der kun er publiceret artikler, der peger på hjælpemidlers gavnlige virkning. Vi undrer os over forskellen mellem vores empiri opfanget i vores praktikperioder og fundene i videnssøgningen, og vil undersøge dette nærmere. Meget arbejde som fysioterapeut omhandler rehabilitering, som er en dynamisk proces. Her tages udgangspunkt i de fysiske, psykiske og sociale begrænsninger i patientens funktionsevne, der indgår i en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats i et samarbejde mellem fysioterapeut og patient. Forløbet er målrettet og tidsbestemt og har til formål, at sikre et selvstændigt og meningsfyldt liv for patienten (26). I arbejdet med mennesker, mener vi, det må være af største relevans, at fysioterapeuter er i stand til at give de rygmarvsskadede den, i alle henseender, bedste behandling. Derfor er det bl.a. vigtigt at få afdækket, om det at bruge hjælpemidler altid er til gavn. Hjælpemidler er vigtige redskaber for para- og tetraplegikere for at kunne begå sig i dagligdagen. Der findes mange forskellige hjælpemidler, som løbende bliver forbedret og nye bliver opfundet. Korrekt tilpasning af liggeunderlag eller siddepude i kørestole, men også brugen af glidebræt eller lift kan mindske risikoen for sår. Derudover kan brug af el-kørestol nedsætte slid i skulderleddene (19; 20; 21; 22 og 24). Hjælpemidler kan være med til at give brugeren mere overskud i hverdagen, da dagligdagens gøremål bliver lettere at udføre. Det kræver fx mindre energi for en tetraplegiker at køre en el-kørestol, frem for en manuel. Det kan også være nemmere at bruge et glidebræt i forflytninger i stedet for at skulle udføre svære stem. Andre hjælpemidler som stemklodser, forskellige former for lifte, crosser, specialbestik, badebænk osv. er med til at hjælpe rygmarvsskadede til at begå sig så frit og selvhjulpen som muligt, uden personstøtte. Mange hjælpemidler er uundværlige. Trods det gør fysioterapeuter, vi har mødt i vores praktik, opmærksom på, at det er vigtigt, at give patienten muligheden for at vælge mellem at klare sig med eller uden hjælpemidler, alt efter hvad der 8

10 er realistisk i forhold til skaden. Ud fra de erfaringer vi har fra praktikperioder, tyder det på, at patienter der ville kunne klare sig uden bestemte hjælpemidler, i dag tenderer til at bruge dem alligevel. Personer, hvis genoptræningsforløb ligger mange år tilbage, har overfor os givet udtryk for, at de er glade for at have valget mellem at bruge hjælpemidler og klare sig uden. Det kræver dog, at begge dele læres under genoptræningen. Patienter har, i vores praktik, gjort opmærksom på, at fysioterapeuter i dag muligvis er mere tilbøjelige til at opfordre patienter til at bruge hjælpemidler, de ikke nødvendigvis har brug for. Ligeledes fortæller de, at nogle nytilskadekomne gerne vil have hjælpemidler, som de ser andre bruge. Ud fra ovenstående patientudsagn og -erfaringer tyder det på, at vigtigheden i at lære, at kunne klare sig med og uden hjælpemidler, for at have privilegiet til at vælge som patient, er rykket lidt i baggrunden. Man kan være tilbøjelig til at mene, at det kun kan være til gavn at give rygmarvsskadede alle de hjælpemidler, der findes, og at krav om flere fysiske færdigheder vil øge risikoen for skader og slid. I den sammenhæng finder vi det relevant at spørge para- og tetraplegikere, hvad de mener. De er i situationen og ved, hvad der er vigtigt for dem. De kan være med til at påvirke og give gode råd om, hvordan rygmarvsskadede i fremtiden skal genoptrænes. Vi mener, der bør være en balance mellem krav om fysisk aktivitet og brug af hjælpemidler, som fx lift og el-kørestol, for at forebygge livsstilssygdomme samt slid og senskader. Vi mener, det er vigtigt at give de rygmarvsskadede mulighed for selv at vælge, hvornår de benytter sig af hjælpemidler, fordi vi tror, at de hermed kan opnå den største frihed og livskvalitet. Vi har den opfattelse, at nye rygmarvsskadede er mindre fysisk aktive og bruger flere hjælpemidler. Det mener vi, kan være et problem, da mindre aktivitet bl.a. kan give øget risiko for livsstilssygdomme. Desuden har vi en hypotese om, at det kan være besværligt for personer, der er afhængige af for mange hjælpemidler, at deltage i et socialt liv, og derved nedsættes deres livskvalitet. Vi forstiller os i yderste konsekvens en person, der kommer kørende i sin kørestol med anhænger med diverse hjælpemidler for at kunne klare turen op over kantsten, 9

11 på restaurant, i biograf, toiletbesøg osv. Dette er muligvis uoverskueligt for nogen, hvilket kan betyde, at de ikke kommer af sted. Vi vil gerne have fysioterapeuterne til at reflektere over, og begrunde, brugen af hver enkelt hjælpemiddel i forhold til den enkelte patient. Ovenstående danner grundlag for vores bachelorprojekt. Vi vil undersøge, hvilke hensyn der bør tages i forhold til brugen af hjælpemidler i rygmarvsskadedes rehabilitering og hverdag. Derudover er vi interesserede i fysioterapeutens arbejde med denne patientgruppe. Vi vil være åbne for alle meninger, erfaringer og oplevelser, i forhold til brug af hjælpemidler. 3.0 Problemformulering Hvilke overvejelser bør der gøres i forhold til at bruge hjælpemidler i para- og tetraplegikeres rehabiliteringsforløb og dagligdag? Hvilken rolle har vi som fysioterapeuter i rehabiliteringsforløbet? 4.0 Definition af ord og begreber Nedenstående ord er defineret, som vi forstår dem, og vil bruge dem i opgaven: Hjælpemidler: Forflytnings- og mobiliseringshjælpemidler, herunder el-kørestol, manuel kørestol, gulv-, loft-, trappelift, glidebræt og stemklodser. Personaktiverende hjælpemidler: Hjælpemidler, der stiller krav til fysisk aktivitet og/eller muliggør deltagelse. Personpassificerende hjælpemidler: Hjælpemidler, der ikke stiller krav til fysisk aktivitet og/eller hindrer deltagelse. Deltagelse: En persons involvering i dagliglivet (17, s.23). Selvhjulpen: Selvstændigt at klare dagligdagen med eller uden hjælpemidler, afhængigt af funktionsniveauet. Målgruppen: Komplette og inkomplette para- og teraplegikere. (Se afsnit Målgruppe ). Meningsfyldt liv/livskvalitet: Dette vil for de fleste sandsynligvis indebære et liv, som deltager i sociale fællesskaber, et liv med passende udfordringer og valgmuligheder samt adgang til et aktivt beskæftigelses og fritidsliv (9, s.73). Informanter: Betegnelse for de rygmarvsskadede vi har interviewet. 10

12 Interviewdeltagere: Både fysioterapeuter og rygmarvsskadede vi har interviewet. Igennem hele opgaven bliver rygmarvsskadede omtalt som han, og fysioterapeuter som hun. 5.0 Målgruppe Målgruppen er para- og tetraplegikere, der har afsluttet genoptræningsforløb på Hald Ege og Paraplegifunktionen i Viborg. Målgruppen og informanterne er valgt efter følgende kriterier: Inklusionskriterier: Komplette og inkomplette para- og tetraplegikere Der skal være funktion i overekstremiteten til at kunne udføre enkelte stem Skaden skal være traumatisk Skal have været udskrevet i mindst et år Eksklusionskriterier: Gående Personer under 18 år og over 55 år Patienter, der er indlagt 6.0 Formål Vi ønsker at give et billede, af hvordan rygmarvsskadede lever med og oplever hjælpemidler, og hvordan de har opfattet deres rehabiliteringsforløb i forhold til dette. Vi ønsker at undersøge, om der er en ubalance mellem brug af hjælpemidler og bevægelsesfærdigheder uden, for at sikre, at rygmarvsskadede, også i fremtiden, får den bedst mulige rehabilitering. Formålet med projektet er derudover at sætte gang i debatten blandt fysioterapeuter, omkring hjælpemidler til rygmarvsskadede, med fokus på selvhjulpenhed og deltagelse i dagligdagen. Vi ønsker, at fysioterapeuter overvejer brugen af hjælpemidler i rehabiliteringsforløbet med netop denne 11

13 patientgruppe. Udover det ønsker vi at gøre hjælpemiddelproducenter opmærksomme på vigtigheden af at fremstille hjælpemidler således, at det stadig er muligt for brugerne, at være aktive. Samtidig mener vi, der burde være fokus på, at hjælpemidlerne kan tilpasses den enkelte, og de situationer disse skal bruges i. 7.0 Metode og Design I opgaven bruger vi kvalitativ forskning, der bygger på humanvidenskab. Inden for den kvalitative forskning fokuseres på den fænomenologiske hermeneutiske tilgang. Vi bruger teori som baggrund i forhold til disse videnskabsteoretiske retninger. Vi er interesseret i informanternes beskrivelse og forståelse af deres liv med hjælpemidler, samt fysioterapeuternes erfaringer med disse i rehabiliteringsforløb. Vi bruger induktionsprincippet, som er baseret på observationer og erfaringer. Vi bruger bottom-up metoden, som betyder at vi går fra empirisk data, nedefra og op, for at finde svar. Vi ønsker at få et indblik i interviewdeltagernes livsverden og er derved inspireret af fænomenologien (16, s.105; 1, s.69). I bearbejdelsen af analysen af interviewene, bevæger vi os over i hermeneutikken, da den har sine rødder i fortolkningskundskab af tekster (16, s.20-21; 10, s ). Når man forsker på et hermeneutisk og fænomenologisk grundlag, skal man være opmærksom på, at der findes flere virkeligheder og perspektiver, der hver for sig kan være sande. Vi er derfor forberedt på, at vi til sidst ikke nødvendigvis ender med én sandhed, der kan løse vores problemstilling, hvilket gør opgaven problemundersøgende snarere end problemløsende (13, s.21). Vi vil finde frem til vores empiri gennem postempirisk forskning og lave en systematisk struktureret indsamling af data, via semistrukturerede interviews med målgruppen og fokusgruppeinterview med fysioterapeuter. Vi har udarbejdet en interviewguide med få spørgsmål (se bilag 1), som dækker vores problemfelt. Vi er åbne hvad angår forandringer i rækkefølgen, formuleringen og eventuel opståen af helt nye spørgsmål gennem interviewet, for at kunne forfølge det, der bliver sagt og lære mest muligt af interviewdeltageren. Desuden vil vi bestræbe os på at være aktivt lyttende, for at motivere interviewdeltageren til at fortælle så meget som muligt (16, s ). I 12

14 fokusgruppeinterviewet bruger vi en ikke-styrende interviewstil, og ønsker at få så mange forskellige synspunkter frem som muligt. Vi har en gruppemoderator, der kort præsenterer emnet og skal lette ordvekslingen (10, s.170). Vi vælger et tragtformet interview, hvor vi kort nævner vores emne generelt og stiller indirekte og åbne spørgsmål. Efter endt interview, afsløres formålet. Fordelen ved det tragtformede interview er, at man ikke styrer interviewet i én bestemt retning og derved undgår eventuelle bias i form af indirekte påvirkning af interviewdeltagernes meninger (10, s.151). Det kvalitative forskningsinterview forsøger at forstå verden ud fra interviewdeltagernes synspunkter og oplevelser. Under interviewene stræbes efter at have et opmærksomt blik, hvor vi ikke er forudindtaget i forhold til interviewdeltagernes meninger og erfaringer. Der tages imod alle synspunkter, men alligevel ser vi det, vi er optaget af at finde ud af. Vi vil være opmærksomme på mulige erindringsfejl hos de interviewede. Da vi har valgt en fænomenologisk tilgang, vil vi ikke afbryde deres svar, da vi er interesseret i vedkomnes livsverden (10, s.41). Vi transskriberer interviewene og præciserer det vigtige ved at lave meningskondensering (se bilag 2) efter Kvales fem trin (10, s.228). Transskriptionen skal være skrevet i talesprog, da vi er interesseret i en nøjagtig gengivelse af det fortalte. Interviews er relevante i opgaven, idet de kan give os mulige svar på problemstillingen. Vi har en forforståelse, jf. Problembaggrund, hvilket vi er klar over og vil udfordre. I interviewene vil vi gøre os fri af teorien og lægge vores faglige blik og forforståelsen til side. Under analyse og diskussion af data findes teorien atter frem. Vi håber derved at få ny forståelse og viden, eller at finde ud af om vores forforståelse kan eftervises (12, s.46). 8.0 Søgestrategi I den indledende orienterende videnssøgning valgte vi at søge i danske sundhedsdatabaser bl.a. (27), (28), (29) for at undersøge, hvad der findes af materialer på dansk omkring vores 13

15 emne. Vi fandt ikke materiale, der havde den faglighed og validitet vi efterlyste, men tekster rettet mod rygmarvsskadede og deres pårørende. Da den indledende søgning ikke gav fyldestgørende resultater, valgte vi at lave en mere struktureret og systematisk søgning i flere internationale databaser. De databaser vi valgte at søge i var; Cinahl, AMED, PubMed, Cochrane Library og PEDro. Beskrivelse af de enkelte databaser kan findes i bilag Søgeprofil For at gøre søgningen i de internationale databaser så dækkende som muligt, lavede vi nedenstående søgeprofil. Denne hjalp os til at holde søgningen struktureret og systematisk. Vi begyndte med at lave en søgning på hver af emneordene. Resultaterne brugte vi herefter i kombinationssøgning, hvor vi kombinerede søgeordene med AND. Paraplegia Disability aids Inactivity Tetraplegia Assistive Rehabilitation Incomplete tetraplegia Incomplete paraplegia Level of funktion Level of activity Lifestyle disease Quality of life Søgningen i de internationale databaser gav kun få resultater. Efter gennemlæsning konkluderede vi, at artiklerne ikke belyste vores specifikke problemstilling, men kunne fungere som baggrundsviden i forbindelse med vores projekt. Et eksempel på søgehistorie, fra Cinahl, kan findes i bilag Teori og teoretisk viden Vi vil i dette afsnit gøre rede for relevant teori og teoretisk viden i forhold til opgavens problemformulering. 14

16 9.1 Fysiologiske forandringer ved rygmarvsskade I forbindelse med rygmarvslæsion opstår der fysiologiske forandringer. Vi vil beskrive dem, der har relevans i forhold til vores problemstilling Rygmarvsskade CNS består groft set af hjernen (encephalon) og rygmarven (medulla spinalis). Rygmarvens opgave består i, at skabe forbindelse mellem hjernen og det perifere nervesystem. Ved rygmarvslæsion beskadiges nervebanerne i medulla spinalis, hvilket medfører påvirkning af funktioner nedenfor skaden. Afhængig af hvor på medulla spinalis læsionen er sket, opdeles skaderne i paraplegi eller tetraplegi (14, s.7). Definition af paraplegi: Tab af motorisk og/eller sensorisk funktion svarende til et eller flere thoracal-, lumbal- eller sakralsegmenter. Afhængig af skadens placering, kan der være funktionsnedsættelse i underekstremitet (UE), truncus og bækkenorganer. Der er fuld funktion i overekstremitet (OE) (2, s.3). Definition af tetraplegi: Tab af motorisk og/eller sensorisk funktion svarende til et eller flere cervikalsegmenter, som følge af beskadigelse af nervevæv i spinalkanalen. Der er nedsat funktion svarende til OE, UE, truncus og bækkenorganer (2, s.3). Omfanget af skaderne efter rygmarvslæsion er meget varierende. Den kan forhindre transmissionen af nerveimpulserne helt eller delvist. Skaden kan hhv. være komplet, når der er manglende funktion svarende til S4-5, eller inkomplet når der er funktion svarende til segmentet. Pga. forbedret akut håndtering og behandling, hvor der undgås yderligere skade, er inkomplette skader blevet mere almindelige (6, s.3-4). I 1940 var overlevelsen efter rygmarvsskade i Storbritannien 26 år, hvorimod den i 1960 erne var 33 år. Overlevelsen er steget, idet den akutte behandling og behandlingen på sygehusene samt genoptræningsinstitutioner er blevet bedre. Patienter med inkomplette eller lave skader lever længere. Igennem et 50 år 15

17 langt studie har man fundet ud af, at den hyppigste dødsårsag er blevet ændret. I de første årtier af studiet var urinvejsinfektioner den hyppigste dødsårsag, hvorimod den i de sidste to årtier er skiftet til respiratoriske sygdomme, hjertekar sygdomme og selvmord. Her skal det bemærkes at pneumoni bliver registreret som dødsårsag, hvis ikke andet kunne påvises (2, s ). Rygmarvsskader kan inddeles efter The American Spinal Injury Association scale (ASIA scale), se bilag 5. Her scores patienterne fra A-E alt efter deres funktionsnedsættelse (2, s.5-6). Der er blandt fagfolk uenighed om, hvor de fleste brud opstår. Bromley angiver følgende segmenter; C5-C7, Th4-Th7 og Th10-L2 (2, s.3). Ifølge Harvey opstår de mest almindelige brud ved C5, herefter C4, C6 og Th12 (6, s.3). I bilag 6 beskrives, hvad der er muligt at opnå, på de enkelte skadesniveauer, ved komplet skade. I næste afsnit vil vi bl.a. se nærmere på, metoder til genlæring af tabte bevægelsesfærdigheder Læring af bevægelsesfærdigheder efter rygmarvsskade Træning af motoriske færdigheder og bevægemønstre efter rygmarvsskade er vigtigt, for at den skadede igen kan komme til at agere i hverdagen. Dette blev først påpeget af Carr og Shepherd (6, s.137) i forbindelse med genoptræning af neurologiske patienter med apoplexi. De fysiologiske mekanismer bag motorisk kontrol og genlæring af færdigheder er der på nuværende tidspunkt endnu ikke 100% forståelse af, men flere teoretikere har givet deres bud på, hvordan det hele hænger sammen. Bernsteins Motor scheme theory beskrives af Harvey (6, s ), og den vil vi uddybe. Bernsteins Motor scheme theory er primært udviklet på baggrund af studier af personer uden funktionsnedsættelse. Bernstein hævder (6, s.138), at det ikke er muligt at lære og lagre motoriske færdigheder i alle former for kontekster. Han mener, at færdigheder i stedet 16

18 lagres i motor schemes, hvilket vil sige, at man lagrer en bestemt færdighed, i forhold til timing, rækkefølge og styrke af muskelkontraktion. Dette bruges som byggesten, hver gang man stilles overfor en opgave. Byggestenene kan findes frem, men skal hver gang tilpasses konteksten. Bernstein mener (6, s.138), at dette forklarer, hvordan man kan udføre motoriske opgaver relativt automatisk. Rygmarvsskadede har derfor, ifølge Bernstein, de motor schemes, som passede til deres fysiske tilstand før skaden, men disse schemes kan ikke benyttes efter skaden. Færdighederne er lagret i forhold til de muskler, vedkomne før har brugt for at kunne udføre simple bevægelsesopgaver som fx at vende sig i sengen. Derfor er den rygmarvsskadede nødt til at opbygge nye motor schemes for hvordan, hvornår og på hvilken måde de ikke paralyserede muskler skal arbejde for at kunne udføre bevægelsesopgaverne (6, s.138). Efter rygmarvsskade, afhængigt af niveau, skal forskellige basale bevægemønstre genlæres, eller personen skal lære at udføre bevægeopgaver på en anden måde. Han skal lære alt fra at vende sig i sengen til at børste tænder osv. Gennem undersøgelser og målsætning med patienten er fysioterapeuten kommet frem til et eller flere delelementer af en bevægelse, som han har svært ved at udføre. Dette kan skyldes flere ting, bl.a. manglende motoriske færdigheder, manglende styrke, nedsat bevægelighed eller nedsat kondition (6, s.138). Disse er alle parametre, fysioterapi kan influere på. Fysioterapeuten har til opgave at tilrettelægge træningsøvelser efter patientens niveau og lære ham at udnytte sine ressourcer. Især i den tidlige fase af rehabiliteringen kan det være svært for patienten at lære eller genlære motoriske færdigheder pga. mangel på én eller flere delelementer af bevægelsen. Dette kan ifølge Harvey (6, s ) gribes an på to måder; 1) At give patienten den nødvendige manuelle assistance, støtte eller hjælpemiddel, der muliggør en succesfuld udførelse af en motorisk færdighed. 2) At bruge Harveys similar but simpler tilgang, hvor fysioterapeuten har til opgave at dele bevægelsen, der skal læres, op i delelementer. Ved at finde lettere men ens elementer kan patienten få mulighed for indirekte at træne en motorisk færdighed (6, s ). 17

19 Udover at træne motoriske færdigheder er det vigtigt også at fokusere på anden træning, så som kredsløbstræning, som vi gør rede for i næste afsnit Kredsløbstræning for rygmarvsskadede Der er som nævnt flere grunde til, at rygmarvsskadede kan have svært ved at udføre motoriske færdigheder. En af disse kan være dårlig kondition. Det kræver, ifølge kilder i Harveys bog (6, s.227), mere energi og dermed mere ilt at køre en kørestol end at gå, derfor er konditionstræning en vigtig del af træning af rygmarvsskadede. I begyndelsen af rehabiliteringen ses ofte dårlig kondition, forårsaget af fx længerevarende sengeleje. Oftest vil dårlig kondition ikke være så udtalt, når patienten er i træningssalen, men vil komme kraftigere til udtryk i hjemmet, når dagligdagen melder sig, eller hvis han under træningen bliver mødt med krav om udendørs færden. Ujævnt terræn kan stille store krav til kondition og kan dermed indirekte påvirke deltagelse i udendørs aktiviteter (6, s.227). Hjerte-kar sygdomme er en af de hyppigste dødsårsag hos personer med rygmarvsskade, 17% af dem udvikler iskæmisk hjertesygdom, sammenlignet med 7% i normalbefolkningen (6, s.227). Der er mange faktorer, der kan påvirke risikoen for at udvikle hjerte-kar sygdomme bl.a. kost, tobak, inaktivitet, fedme og forhøjet blodtryk. Stress og andre psykiske faktorer menes også at spille en stor rolle (7, s.250). Disse faktorer kan nemt påvirke hinanden. Vægtøgning og inaktivitet kan hæmme personen, og dette kan resultere i isolation, mere inaktivitet og psykiske problemer som fx depression (6, s.237). Personer med skader på Th1 niveau eller højere har ikke længere det sympatiske nervesystems påvirkning på den glatte muskulatur i arterier, vener, hjertet og luftveje. Dette har stor betydning i forhold til cardiovaskulær-, respiratorisk-, termoregulatorisk- og metabolsk respons til fysisk træning (6, s.228). Para- og tetraplegikere har som andre behov for at blive konditionstestet, inden de påbegynder konditionstræning. Det kan være en udfordring, da konditionstests normalt indebærer cykling eller løb. Derfor bliver 18

20 der i praksis ofte brugt let tilgængelige tests som fx at måle tilbagelagt distance, kørt i kørestol, svømmet eller cyklet på håndcykel, over en fastlagt tid. Derefter vurderes konditionen ud fra en tabel (6, s.230). Som tidligere nævnt vil personer med skader over Th1 niveau ikke længere have det sympatiske nervesystems funktion på kredsløbet. Det betyder, at de ikke længere kan opnå den samme maksimale puls. Slagvolumen vil også blive mindre pga. manglende karkonstriktion i venerne, stort antal af ikke-arbejdende muskler, samt at det venøse tilbageløb ikke bliver aktiveret af musklerne i UE, og der derfor ikke kommer tilstrækkeligt blod tilbage til hjertet. Ved normalt fungerende nervesystem vil sympaticus aktivitet også give en karkonstriktion, der er medvirkende til at presse blod tilbage til hjertet. Hos ikkerygmarvsskadede, vil 65-70% af den samlede blodmængde være i det venøse system, og minimum halvdelen af dette blod vil ved fysisk aktivitet kunne blive transporteret til den arbejdende muskulatur. Dette sker ikke på samme måde hos para- og tetraplegikere, da de ikke har funktion i UE (6, s.232). Ved konditions- og styrketræning af OE hos rygmarvsskadede opnås en øget muskelmasse. Denne, samt træning af store muskler, vil øge kravet om iltoptagelse (6, s.233). Træningen vil resultere i, at musklerne får bedre evne til at optage ilt pga. flere mitochondrier. Dette forsinker opståen af muskeltræthed og øger musklens maksimale kapacitet og dermed personens ydeevne og udholdenhed. Undersøgelser har vist, at para- og tetraplegikere ved fast træning fx på et hold kan opnå socialt fællesskab og høj livskvalitet. Samtidig kan træning mindske smerter, bekymring, depression og øge selvværd samt perceived self-efficacy (6, s.237). At motivere til træning kan være en lige så stor udfordring ved rygmarvsskadede som ved ikke-skadede. Den enkeltes lyst til at træne hænger meget sammen med hans træningslyst før skaden. Træning er stadig en stor del af den videre rehabilitering efter udskrivelsen, da man bl.a. skal lære sin krop at kende på ny. Dette kan gøres ved at bruge kroppen som et deltagende subjekt (9, s.136). 19

21 Kredsløbstræning er vigtig for rygmarvsskadede, men samtidig spiller forebyggelse af slid- og overbelastningsskader også en stor rolle i deres liv Aldring med rygmarvsskade I forbindelse med aldring sker der fysiologiske forandringer i kroppen (3, s.41), det gælder selvfølgelig også for rygmarvsskadede. Undersøgelser viser, at fysisk aldring begynder tidligere for personer med rygmarvsskade, end for normalbefolkningen, allerede sidst i 40 erne for tetraplegikere og først i 50 erne for paraplegikere (2, s.346). Som følge af et liv med rygmarvsskade kan der opstå forskellige komplikationer senere i livet. Vi har i vores opgave valgt at nævne nogle få af dem bl.a. skuldersmerter og vægtforøgelse. Harvey (6, s.199) beskriver i Management of Spinal Cord Injuries, to typer af ekstremitetssmerter hos rygmarvsskadede; overbelastningssmerter i begyndelse af genoptræningen og overbelastningssmerter senere i livet. Her vil vi have fokus på sidstnævnte, da vi ud fra et fagligt synspunkt mener, at den første type ikke helt kan undgås. Det vil i forbindelse med genoptræning af para- og tetraplegikere være nødvendigt at bruge OE til en del bevægelser, som under normale omstændigheder vil blive udført med UE. Denne omstilling vil i begyndelsen resultere i en overbelastning af OE. UE er anatomisk indrettet til at bære vores kropsvægt gennem længere tid, men dette er ikke tilfældet for strukturerne i OE. Håndled, albuer og skuldre er ikke på samme måde som leddene i UE stødabsorberende og muskulaturen i OE er som udgangspunkt heller ikke så stærk som i UE. Under genoptræningen vil musklerne i OE, efterhånden blive stærkere og mere udholdende. Den anden type smerter opstår som følge af mange års brug af OE i forbindelse med hård belastning eller repetitioner som fx forflytninger eller kørsel af manuel kørestol. Denne mangeårige belastning af OE giver oftest problemer i skuldre, albuer og håndled (6, s.199). Patologien for skuldersmerter, er ikke fuldt ud kendt, og der er mange forskellige meninger om, hvad årsagen kan være (2, s.347). Forsøg viser at mellem 30-50% af paraplegikere, der har været skadet i 20

22 mange år, har skuldersmerter, og at tallet måske endda er højere for tetraplegikere (6, s.199). Et andet studie viser, at patienter oplever størst smerte ved opgaver der kræver stor bevægelighed i skulderen eller stor styrke i truncus. Ligeledes var aktiviteter med armene over hovedet smertefulde (2, s.347). I løbet af de seneste år er der kommet fokus på vigtigheden af at forebygge opståen af skuldersmerter. Forebyggelsen kan bestå i træning og udspænding. Specielt tetraplegikere oplever en ubalance i forholdet mellem agonist og antagonist omkring rotator cuff-musklerne, forårsaget af lammelse af en eller flere muskler. Her vil styrketræning af udadrotatorerne sammen med udspænding af indadrotatorerne måske kunne rette op på den muskulære imbalance, der er opstået som følge af rygmarvsskaden (6, s.200). Behandling og forebyggelse af skuldersmerter sigter efter at undgå overbelastning, gentagne og anstrengende bevægelser. Dette kan ikke undgå at have en praktisk betydning for den rygmarvsskadedes hverdag. En person, der har været selvhjulpen i mange år, er måske ikke interesseret i at skulle lave om på sine daglige rutiner, da det kan påvirke hans selvhjulpenhed. Dette kræver god vejledning, tilpasset den enkeltes skades- og funktionsniveau. Behandling og forebyggelse af skuldersmerter må ikke påvirke daglig fysisk aktivitet (6, s.200). Ændring af daglig fysisk aktivitet kan have konsekvenser i form af uønsket vægtøgning. Vægtforøgelse er i normalbefolkningen et stigende problem (2, s.349). For en para- eller tetraplegiker kan vægtforøgelse betyde meget i forhold til funktionsniveauet. Vægtøgning kan være hæmmende i forhold til funktionen men også for helbred og det sociale liv, specielt hvis personen i forhold til styrke og mobilitet kun lige er i stand til at være selvhjulpen. Øget vægt kan hæmme personen i dagligdagsaktiviteter såsom forflytninger. Endvidere kan vægten også hæmme brugerens udholdenhed til at køre en manuel kørestol, da de skal bruge flere kræfter jo mere vægt, de skal køre med. Dette kan medføre, at personen hæmmes i at deltage i nogle dele af sit liv, hvilket kan resultere i fx isolation, inaktivitet og psykiske problemer som fx 21

23 depression (6, s.237). Dette er alle faktorer, der jf. afsnittet Kredsløbstræning for rygmarvsskadede øger risikoen for hjerte-kar sygdomme. For para- eller tetraplegikere er det ofte vanskeligt at holde øje med vægten, da de har brug for en specialvægt. Hvis vægtøgningen først er sket, kan det være vanskeligt at tabe sig igen, da deres generelle evne til at træne er blevet begrænset (2, s.349). 9.2 Rehabiliteringsproces Rehabiliteringsprocessen begynder den dag en person pådrager sig en skade, og ender den dag personen atter har opnået et meningsfyldt liv. I de følgende to afsnit vil vi gøre rede for nogle delelementer af processen Rehabilitering Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelig begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats (9, s.13). Som citatet ovenfor nævner, spiller de kropslige, psykiske og sociale aspekter ind på patientens liv. Derfor er det vigtigt, at der tages højde for disse aspekter for at opnå en god rehabilitering (9, s.14). Rehabiliteringen begynder lige efter tilskadekomsten og slutter først, når personen har opnået et selvstændigt og meningsfyldt liv i alle involveredes øjne. Rehabiliteringen er ikke kun genoptræning af tabte funktioner. Det handler også om at lære at bruge kroppen til at tage magten i sit eget liv og hæve kvaliteten i tilværelsen (9, s.70). Rehabilitering er mere end genoptræning, da tilbagevenden til samfundet ikke udelukkende kan foregå i en medicinsk forståelsesramme. Rehabiliteringen fortsætter udover genoptræningen. Det er først, når patienten bliver udskrevet og kommer hjem, at de virkelige udfordringer dukker op, da et liv udenfor genoptræningsstedet er ukendt. Her skal han fortsat lære at tage hånd om sit liv og selv skabe sig en meningsfyldt 22

24 hverdag (9, s.137). Det er vigtigt, at rehabiliteringen har fokus på individet, og der skal ikke kun lægges vægt på det fysiske element (2, s.32). Et vigtigt begreb indenfor rehabiliteringen er empowerment og kan defineres som: processen mod at øge sin personlige, sociale og politiske magt, så man kan handle mod at forbedre sin livssituation (9, s.136). Empowerment kan knyttes til Banduras begreb om perceived self-efficacy. Denne henviser til personers opfattelse af egen handlekraft, jeg-kan-følelsen (9, s.136). Her er det afgørende, at personen tror på sin handlekraft, da indsatsen og motivationen dermed vil være større, end hvis man tvivler på sine evner. Dette betyder, at jo større ens handlekompetence opleves, desto mere aktivt forsøger man at håndtere krævende situationer (9, s.75). Psykologiske teorier påpeger også, at patienten skal igennem en række stadier herunder depression, vrede, forvirring og indelukkethed, inden han kan acceptere sin situation og derved opnå en maksimal udnyttelse af sin genoptræning (2, s.35). Rehabilitering er en udviklings- og læreproces, hvor det er afgørende, at patienten bidrager med det, han kan (9, s.70). Samtidig er det vigtigt, at patienten selv er med til at definere sine problemer, og hvad han ønsker at lære for at gøre rehabiliteringen effektivt. Patienten har en individuel livsførelse, der allerede har været tilstede før tilskadekomsten. Denne kan selvfølgelig ændre sig, og derfor er det vigtigt, at patienten selv løbende vurderer, hvad der giver mening, og er centralt i hans liv. Derfor skal målsætningen med rehabiliteringsforløbet først og fremmest bestemmes af patienten (9, s.15). Herunder er det vigtigt, at han bliver konfronteret med sin frygt, og de udfordringer han møder som nytilskadekommen for at finde ud af, hvad der er realistisk at opnå (2, s.35). Dette stiller store krav til fysioterapeuten, da hun skal gøre sig didaktiske overvejelser om, hvordan patienten løbende skal motiveres til at deltage aktivt i rehabiliteringsforløbet med de ressourcer, han har (9, s.70-71). Forløbets mål skal herefter diskuteres med personalet i forhold til, hvorvidt det er realistisk, og om der skal opstilles delmål. Personalet og patienten må ikke være bange for at tage diskussioner op i forbindelse med forløbet. (2, s.37). 23

25 Under rehabiliteringsforløbet er det vigtigt, at involvere patientens familie og venner, da dette kan have positiv effekt på forløbet. Det er individuelt, hvor hurtigt patienter er til at affinde sig med deres skade, da dette er afhængig af deres tidligere erfaringer og deres personlige ressourcer. For mange kan det, at komme i kørestol i deres egen øjne symbolisere det at være handicappet, hvilket kan mindske motivationen i rehabiliteringen. Derfor vil det være vigtigt for den enkelte at se andre med lignende skader, som er længere i rehabiliteringen, da de derved kan få et billede af, hvad der er muligt at opnå (2, s.33). Overgangen fra pleje til rehabilitering kan være svær for patient såvel som personalet. Det er derfor vigtigt at formidle håb og selvsikkerhed, da dette kan være med til, at patienten lærer at håndtere sit handicap og dermed øger selvtilliden (2, s.33). Man skal desuden være opmærksom på, at han kan have meget tillid til personalet, da han ikke har kendskab til sin nye situation. Så snart patienten kan mobiliseres, vil motivationen typisk højnes, da han føler, at han får mere kontrol over situationen og mere viden, der vil gøre ham mere uafhængig. Det viser sig, at rygmarvsskadede, der opfatter sig selv som fysisk uafhængig, har større selv-accept, end dem der føler sig mindre uafhængig (2, s.34). Dette vil som tidligere nævnt øge effekten af hans rehabiliteringsforløb. Derudover skal patienten tilegne sig strategier, for at opnå kontrol over sine ressourcer med henblik på at udvikle kompetencer, der ellers ville være begrænset af handicappet. Tilvænning til et liv med rygmarvsskade er en livslang proces, hvor der konstant opstår forandringer både i forhold til den rygmarvsskadede og hans omgivelser. Hvor hurtig tilvænningen sker, er individuelt (2, s.32-33). Samarbejdet mellem de involverede parter, om at skabe et meningsfyldt liv for patienten, er rehabiliteringens største udfordring (9, s.73). 24

26 9.2.2 Forholdet mellem fysioterapeut og patient Som nævnt er det vigtigt at skabe et meningsfyldt liv for den rygmarvsskadede, hvilket bl.a. kræver et godt forhold mellem fysioterapeut og patient. Mødet mellem fysioterapeut og patient har afgørende betydning for hele rehabiliteringsforløbet. Fysioterapeuten har ved sin profession mere magt end patienten, hvilket skaber et asymmetrisk forhold. Det er derfor fysioterapeutens opgave at sørge for, at patientens muligheder for at deltage på egne og fælles præmisser etableres (15, s.73). Den asymmetriske situation kommer meget tydeligt frem for rygmarvsskadede. Deres liv er pludselig ændret betydeligt, og nu er det fysioterapeuten, der har den nødvendige viden for at hjælpe patienten tilbage til en hverdag (15, s.73). Fx i valget af hvad der skal bruges af hjælpemidler i rehabiliteringen, er det vigtigt, at fysioterapeuten kan være faglig i sine vurderinger, men samtidig er det vigtigt, at hun lytter til patientens ønsker og behov, så de i fællesskab kan sætte mål for rehabiliteringen (2, s.37). For at kunne opnå den største effekt af et rehabiliteringsforløb er det som nævnt vigtigt med et godt forhold mellem patient og fysioterapeut. Dette forhold giver oftest god compliance. Compliance betyder i sundhedsfaglige termer graden af patientens tilpasning og efterlevelse af faglige råd (15, s.51). 9.3 Hjælpemidler og forflytninger Hjælpemidler Ifølge den store danske encyklopædi er hjælpemidler; redskaber, som kan lette dagligdagen for personer med handicap (4, s.514). WHO's definition af handicap er; Et handicap er en ulempe for en given person, som følge af funktionshæmning eller funktionsnedsættelse, der begrænser eller forhindrer udførelse af en rolle som er normal (bestemt af alder, køn og sociale og kulturelle faktorer) for den pågældende person (25). For rygmarvsskadede er deres funktionshæmning og -nedsættelse ofte af en sådan grad, at det begrænser dem i udførsel af daglige funktioner, fx pga. paralyse i UE. Hjælpemidler kan være med til at nedsætte denne begrænsning og dermed minimere handicappet. 25

27 Hjælpemidler påvirker brugeren, på mange forskellige områder. Blandt disse områder kan nævnes, at brugen af hjælpemidler kan give et mere meningsfyldt liv, da personen får mulighed for at deltage i aktiviteter, som han ellers ikke var i stand til. Herudover kan nævnes at et hjælpemiddel også kan påvirke uafhængighed og empowerment (25). Et hjælpemiddel skal være tilpasset den enkelte for at være til hjælp. Fx skal kørestolen være tilpasset for at undgå tryksår, give en god stabilitet og for at give brugeren den bedst mulige dynamiske udgangsstilling (2, s.155). Hvis hjælpemidler er korrekt tilpasset, kan de blive en integreret del af brugeren og dermed opleves som en udvidelse af kroppen. Ifølge EUSTAT (25) skal et hjælpemiddel være nyttigt, effektivt og passe ind i omgivelserne for at være brugeren til hjælp. Det vil sige, at hjælpemidlet skal kunne opfylde de krav brugere stiller til det og være beregnet til de omgivelser, hvori det skal bruges. Desuden skal hjælpemidler også være harmoniske, da det som nævnt bliver en del af brugeren og skal stemme overens med hans livsstil og personlighed. Der findes mange forskellige kørestole, og pga. vigtigheden af tilpasning er det fysioterapeutens opgave at gøre sig overvejelser om, hvilken kørestol den enkelte patient har brug for. Hvordan en kørestol udvælges og indstilles i praksis beskrives ikke nærmere, da vi vurderer, det ikke har relevans i forhold til problemstillingen Forflytninger For nogle patienter er hjælpemidler en nødvendighed for at kunne lave forflytninger. En forflytning er en bevægelse fra et sted til et andet (11, s.9) Bevægelsen foregår primært i det horisontale plan og for det meste i en opretsiddende position. En sikker og effektiv forflytning kræver, ifølge Bromley, mobilitet, balance, teknik og styrke (2, s.130). Forflytninger kan inkludere; flyt mellem stol, seng, briks, toilet, bad, bil mm. Ved forflytning fra kørestol er det vigtigt at undgå at slæbe bagdelen hen over fx hjulet, da dette kan være medvirkende til hudskader og efterfølgende sår. Glidebræt kan i nogle tilfælde være en hjælp til personer, der fx pga. manglende styrke i truncus og OE, eller overvægt, har svært ved at stemme sig selv tilstrækkeligt op til at komme fri af 26

28 underlaget og derved lave en forflytning. De to flader der skal forflyttes imellem skal være plane med hinanden, eller det sted der forflyttes til skal være lavere end der, hvor man kommer fra. Da det vil være hæmmende for personens forflytning at skulle kæmpe sig op af bakke mod tyngdekraften (6, s.73). I nogle tilfælde kan forflytningen også forgå i det vertikale plan. Dette kan være forflytninger fra gulv til kørestol eller omvendt. Det er kun meget få tetraplegikere, der mestrer denne forflytning, da den kræver en god muskelfunktion og styrke omkring skulderåget. Forflytningen fra gulv til stol er dog vigtig at kunne for den selvhjulpne, da han selv vil kunne komme tilbage i kørestolen efter fald fx i forbindelse med kørestolssport eller efter aktiviteter på gulvet (6, s.74) Analyse Vi har valgt at analysere vores interviews ved at lave meningskondenseringer (bilag 2) efter Kvales fem trin (10, s.228). Ud fra transskriptionerne har vi udvalgt de relevante elementer og har fundet frem til flere centrale temaer. Det er vigtigt for os at vise mangfoldigheden i resultatsammenfatningen, og derfor har vi valgt at tage alle relevante synspunkter med, uanset om alle deltagere har udtalt sig eller kun én. Herefter har vi kondenseret de centrale temaer ned til tre overordnede temaer; hjælpemidler, rehabilitering og forhold til fysioterapeuten. Dette har vi gjort for at gøre resultatsammenfatningen mere overskuelig. Af samme grund har vi valgt at kalde informanterne i de individuelle interviews for A, B, C, D, E og F. Dette har vi gjort, da det kunne være interessant at følge, om det informanterne siger, har en sammenhæng med de baggrundsinformationer, vi har fået oplyst gennem spørgeskemaet (bilag 7), som blev uddelt og indsamlet før interviewets begyndelse. Vi har analyseret interviewene med informanterne og fokusgruppen på samme måde, da vi vil behandle vores data ens, fordi vi vægter alle deltagernes meninger lige højt. Da der var generel enighed blandt fysioterapeuterne, har vi valgt ikke at fremhæve enkelt personer i resultatsammenfatningen. 27

29 11.0 Resultatsammenfatning Vi har foretaget seks individuelle interviews med rygmarvsskadede og et fokusgruppeinterview med syv fysioterapeuter fra Paraplegifunktionen Viborg. Formålet med interviewene er at indsamle data om, hvilke overvejelser der skal gøres i forbindelse med brugen af hjælpemidler under rehabiliteringsforløbet samt fysioterapeuternes rolle i dette. Gennem vores meningskondensering (bilag 2) har vi fundet frem til mange synspunkter omkring emnet. Vi har valgt først at se på udsagnene fra de rygmarvsskadede og derefter på fysioterapeuternes. Resultaterne vil vi i et senere afsnit, sammenholde og diskutere i henhold til teori og teoretisk viden Individuelle interviews Alt hvad der bliver skrevet i de kommende afsnit, til og med afsnit , er udtryk for de rygmarvsskadedes holdninger og meninger Præsentation af interviewdeltagere Vi har foretaget seks individuelle interviews med para- og tetraplegikere. Nedenstående er en oversigt over relevante data vi fik igennem spørgeskemaer (bilag 7). Informant Køn Alder Skadesniveau Årstal for skade A Kvinde 44 år Th6-7 - komplet 1987 B Kvinde 52 år C6-7 komplet 1990 C Mand 49 år Th3 komplet 1985 D Mand 27 år Th6 komplet 2005 E Mand 35 år C5-6 komplet 2003 F Mand 39 år C6-7 komplet Hjælpemidler Alle informanter giver udtryk for at hjælpemidler betyder alt. Nogle er uundværlige og gør livet nemmere, mens andre hjælpemidler er unødvendige. Enkelte hjælpemidler er en god hjælp i begyndelsen, men ikke gode at bruge i 28

30 længden. Informanterne D og E fortæller, at det ville være svært at begå sig uden hjælpemidler og bruger flere dagligt. Fire informanter, A, B, C og F giver udtryk for, at de har trænet sig op til at kunne klare sig med få hjælpemidler og vil fortsætte med det, så længe de kan. De mener, at flere nyskadede vælger at bruge hjælpemidler i stedet for at træne sig op til at kunne klare sig uden, og at nogen vil være tilbøjelig til at ønske at få hjælpemidler, de ser, andre har. En gennemgående mening er, at kørestolen er det vigtigste hjælpemiddel, de har. Der findes mange gode kørestole, som er lette og nemme at håndtere. Det betyder meget, da det er svært at komme rundt med en tung stol. C og F mener, at en manuel kørestol kan gøre én stærkere og mere mobil, hvorimod en el-kørestol kan være god til aflastning. E mener, at der er for få fordele ved at have en el-kørestol i forhold til en manuel kørestol, da el-kørestolen er sværere at komme rundt med i fx private hjem. Derudover oplever han, at han får rygsmerter af at sidde i el-kørestolen. C mener, at det generelt er en god idé både at have en manuel- og en el-kørestol. Han har indset behovet for en elkørestol til aflastning, da han har fået slidskader i skulderen efter et aktivt liv med manuel kørestol. Han giver dog udtryk for, at det tog lang tid for ham at vænne sig til at se sig selv i en el-kørestol. Der er delte meninger om udviklingen indenfor kørestole. B og F mener, at kørestolene er blevet bedre, hvorimod C synes, at der kun er sket småting indenfor udviklingen, og at der ikke findes el-kørestole på markedet, der er gode nok til at dække hans behov. Alle er dog enige om, at det er afgørende, at kørestolen er tilpasset individet, da den ellers kan være en hæmsko og forårsage komplikationer. A, B, C og F giver udtryk at den generelle udvikling indenfor hjælpemidler, kan friste nogen til at anskaffe sig nye hjælpemidler, som de ikke nødvendigvis har brug for, mens andre ikke lader sig påvirke. Informant C, der har stor erfaring indenfor hjælpemiddelbranchen, hentyder at der er mange hjælpemidler, der ikke bliver designet hensigtsmæssigt, idet de bærer præg af ikke at være designet af hjælpemiddelbrugere. Ofte bliver de produceret for billigt, er ikke gennemtænkt og bliver dermed grimme og klodsede. Han forklarer, at nogle nye hjælpemidler umiddelbart virker 29

31 revolutionerende, men viser sig at være komplicerede at bruge og kræver megen tilpasning. Han synes, det er et problem, at personen skal tilpasse sig hjælpemidlet og ikke omvendt. Dermed gør han opmærksom på, at det er vigtigt at lave om på designet. Personen skal kunne lide sig selv med hjælpemidlet, da dette er en del af personen. Hjælpemidlers udseende har også betydning for, hvordan brugeren bliver opfattet af omverdenen....lavede dem custom-made de her hjælpemidler så ville de tit kunne fungere meget bedre og blive meget bedre integreret i ens hverdag så det ikke var de her store klodsede ting de kom med men man ser hjælpemidlet først før man ser personen. (Interview C, s.4 l.15). Informanterne A, B, C, E og F gør opmærksomme på, at samfundet ikke altid er indrettet efter kørestolsbrugere, og der mangler omtanke i forhold til tilgængelighed. Men generelt i Danmark er tilgængelighederne ikke hel vildt gode til handicappede, og det er ikke kun kørestolsbrugere det er alle andre, også ældre med rollator, blinde med en stok. (Interview A, s.8 l.3). A, B, C, D og F påpeger, at for mange hjælpemidler kan gøre dagligdagen besværlig, og at det er en fordel, at være afhængig af så få hjælpemidler som muligt. På den anden side er det vigtigt at have for øje, at hjælpemidler kan lette dagligdagen for plejepersonalet. Informanterne A, B, C, og F mener, at det kan være hæmmende, hvis ikke man har lært at forflytte sig uden hjælpemidler. Flertallet af deres bekendte som også er kommet til skade for længe siden, bruger fx ikke glidebræt, da de synes, det fylder og er besværligt. F mener, at dem, der kan forflytte sig selv, også kan lære det uden glidebræt. Alle informanterne beskriver, at der under genoptræning blev brugt hensigtsmæssige hjælpemidler i forhold til funktionsniveauet. Der blev undervist i brug af hjælpemidler, og efterhånden som patienterne var klar til det, kunne hjælpemidlerne blive mere aktive og udfordrende, fx fra en komfortkørestol over i en manuel kørestol. Der bliver påpeget, at brugen af personaktiverende hjælpemidler, samt fokus på spisevaner kan medvirke til at forebygge overvægt. A fortæller, at hun kunne have fået flere hjælpemidler under 30

32 genoptræningsforløbet, men fravalgte dem da hun gerne ville klare sig med så få hjælpemidler som muligt. F udtrykker en gennemgående mening omkring brugen af hjælpemidler. Så de rigtige hjælpemidler på den rigtige tidspunkter, så er det genialt. (Interview F, s.10 l.17) Rehabilitering Informanterne mener, at progressionen af øvelserne i rehabiliteringsforløbet skal være tilpasset den enkeltes ressourcer. Det er også vigtigt, at forløbet er relevant i forhold til målet med rehabiliteringen. A, B, C og F synes, det er hårdt at lære at forflytte sig, men fortæller at de nu er glade for at have lært det. Processen mod at blive selvhjulpen kræver megen træning og skal fortsættes resten af livet. Der sker meget, når man skal mobiliseres og træne forflytning, som kan være meget hårdt både fysisk og psykisk, da alt skal læres på ny. A og B har erfaret, at medpatienter opgav at lære at forflytte sig. Hvorvidt patienten lærer dette er afhængig af personlighed, nogen er mere stædig og har mere viljestyrke end andre. Et gennemgående mål for rehabiliteringen er at blive så selvhjulpen som muligt, selvom det kan være psykisk hårdt. jeg var også stædig og havde det sådan, at jeg ville prøve se, om jeg ikke kunne lære at klare mig selv lidt, uden at skulle have hjælp på resten af mit liv. Så det lykkes, og de fik mig lavet mere eller mindre selvhjulpen. (Interview B, s.2 l.8). For at opnå selvhjulpenhed har der i genoptræningsforløbet været fokus på forflytninger, balance, styrke, oprejst mobilisering og udspænding. A fortæller, at et af fokuspunkterne i hendes rehabiliteringsforløb, var at lære grundlæggende færdigheder i forbindelse med forflytninger. F gør opmærksom på, at det er vigtigt at lære forflytninger uden hjælpemidler, for at kunne klare uventede situationer som fx fald ud af kørestolen. Alle informanter fortæller, at de blev introduceret til hjælpemidler under genoptræningsforløbet. C, D og F blev udskrevet med hjælpemidler, de ikke har 31

33 brugt siden, eller kun brugt dem meget lidt da de er besværlige. Nogle er siden hen blevet erstattet af mere anvendelige hjælpemidler. Informant C bruger et hjælpemiddel, han er blevet frarådet, men han synes at brugen af dette gør det nemmere for ham. I begyndelsen kan der opstå frygt i forbindelse med håndtering af hjælpemidler. Mange oplever bl.a. nedsat balance og er bange for at falde ud af eller vælte med kørestolen. sådan en kæmpe sygehusstol med armlæn og nakkestøtte og alt muligt mærkeligt virkeligt man skulle passe på ikk bare faldt ud af den jo (Interview F, s.2 l.1). A, B, C og F beskriver vigtigheden af at møde andre rygmarvsskadede, der har fået en hverdag med deres handicap. Disse kunne dele ud af deres erfaringer og give gode råd....der kommer så én, der har været udskrevet i et par år. Hun viste, hvordan hun tog tøj på i en stol. Så det gik jo meget hurtigere lige pludselig. Men alt sådan nogen små fif er jo det man lærer af... (Interview A, s.4 l.2). Informanterne A, B, C og F giver udtryk for, at det var vigtigt at blive så selvhjulpen som muligt, da der dengang, de blev udskrevet ikke fandtes nogen hjælpeordning, hvilket vil sige, at man ikke kunne få tildelt en personlig hjælper. Derfor blev man udskrevet med førtidspension, hvorimod tendensen i dag er, at man har mulighed for at komme i arbejdsprøvning, hvis man bliver vurderet til at have ressourcer til det. Det er vigtigt at inddrage familien i rehabiliteringsforløbet, da de, ligesom den rygmarvsskadede, skal lære at leve med følgerne af skaden. Der er i høj grad brug for støtte og motivation fra omverdenen i rehabiliteringsforløbet. så tror jeg også man måske bliver sådan mere selvhjulpen end man gør, hvis man sidder derhjemme og ikke har en eller anden til at sparke en i røven. Det er ikke altid lige nemt at trække sig selv op ved hårene (Interview A, s.9 l.5). A oplever, at hendes omgangskreds mødte hende med overraskelse efter udskrivelse, da de havde regnet med større forandringer. Jeg har før hørt folk sige, Gud, du ligner da dig selv, du ser jo helt normal ud, men hvad havde folk forventet ikke også. Man kommer jo til at sidde i en kørestol, det er jo også det hele, der er forandret. (Interview A, s.9 l.19). 32

34 Informanterne A, B, C og F, mener, at genoptræningsmiljøet har ændret sig, siden de blev genoptrænet. Dengang skulle der ydes en stor indsats og tonen var hårdere. De mener, at patienterne i dag har det for nemt bl.a., fordi fysioterapeuterne er mere eftergivne. Dette kan resultere i, at de ikke bliver nær så selvhjulpne i dag som tidligere. Derfor er de glade for at have lært det på den hårde måde....jeg synes at de har det for nem nu, end de havde for 20 år siden, fordi dengang blev du virkelig, i dag, jamen, når de ikke at blive selvhjulpen, så bliver du udskrevet med en hjælpeordning. (Interview B, s.6 l.1). Deres rehabiliteringsforløb var længere, og det synes de er positivt, da de kunne nå at bearbejde de psykiske følger. I dag bliver patienterne hurtigere udskrevet, hvilket har den fordel, at de hurtigere kommer hjem til familien, men A, B, C og F forestiller sig, at dette går udover genoptræningen. Det er godt nok hurtigere. Generelt synes jeg at det er rigtigt rart at, at det var et fordel ved det langt tidsforløb var at man fik psyken med sig, du havde virkelig tid til at få tænkt over hvad skal der nu ske med dit liv. Hvorimod dem der er der i dag det er jo en 3, 4, 5 måneder, så bliver de udskrevet. (Interview C, s.7 l.23). det er jo skide godt at de kommer hjem hurtigt, hjem til familie og venner igen (Interview C, s.7 l.32) Forhold til fysioterapeut De rygmarvsskadede, vi har talt med, har alle haft stor tillid til deres fysioterapeut gennem genoptræningsforløbet. D og E har dog givet udtryk for, at de i nogle tilfælde har været uenige med fysioterapeuten, i forhold til hvilke hjælpemidler de skulle bruge, men dette har ikke ændret på deres tillid til hende. Informanterne har lænet sig op af fysioterapeuten og stolet på hendes kunnen, da de ikke selv havde viden eller erfaring med genoptræning og hjælpemidler. De giver udtryk for, at det var fysioterapeuterne, der styrede genoptræning mht., hvornår der skulle ændres på øvelser og brug af hjælpemidler i forhold til funktionsniveauet. Fysioterapeuten har været den, der har givet dem råd og vejledning, bl.a.; hvilken kørestol der er nem at manøvrere og hvilken pude, der mindsker risikoen for tryksår osv. 33

35 Alle vi har talt med, er glade for at have haft den samme fysioterapeut gennem hele forløbet. C giver udtryk for, at han blev meget tæt knyttet til sin fysioterapeut. Du opbygger jo et forhold. For pokker da, jeg var jo sammen med terapeuten i 11 måneder. Altså det bliver jo en kone for dig det er den person der fortæller dig alt (Interview C, s.10 l.7). Der er forskel på, hvordan de nyere tilskadekomne og dem med skader af ældre dato ser på deres fysioterapeuts rolle i genoptræningsforløbet. F siger; hun var utrolig hård, det er æ da glad for i dag, at hun blev ved med at presse én så hårdt fremad hele tiden. At æ skulle fandeme bare lære, det kunne ikke nytte noget, ingen pyller (Interview F, s.8 l.12) Dette citat er også udtryk for, hvad A, B og C, har oplevet. De fortæller, at de i dag er glade for, at de har lært så meget, som de har, hvilket de mener skyldtes fysioterapeuternes arbejde, trods det var en hård tid for dem. Altså dengang det var sgu bare lige på og hårdt, altså det har kostet sved og tårer at komme så langt (Interview A, s.3 l.30). D og E har ikke givet udtryk for, at deres fysioterapeut har presset dem så hårdt i deres genoptræningsforløb. F fortæller, at hans fysioterapeut var god til at motivere ham til at lære at klare sig uden hjælpemidler. Han giver flere eksempler på dette, bl.a. at det er nyttigt at kunne komme op i sin kørestol igen, hvis man falder ud af den, mens man er alene Fokusgruppeinterview Nedenstående afsnit, til og med afsnit , er udtryk for fysioterapeuterne på Paraplegifunktionen i Viborg s holdninger og meninger Hjælpemidler Fysioterapeuterne bruger hjælpemidler dagligt, til mobilisering og forflytninger af patienter. Flere af dem fortæller, at hjælpemidlerne letter deres arbejde og giver dem et bedre arbejdsmiljø. jeg har også oplevet stedet før og efter loftlift i salen, og det synes jeg har gjort en stor forskel, så det er rent for vores eget arbejdsmiljø (Fokusgruppeinterview, s.9 l.30). Dette betyder, at fysioterapeuterne ikke længere laver tunge løft, som de gjorde, før de fik loftlift. De mest brugte hjælpemidler er, efter deres udsagn, kørestol, lift og glidebræt. 34

36 De fortæller, at de hver gang, inden de bruger et hjælpemiddel eller udleverer et til patienten, laver en individuel vurdering af patientens funktionsniveau. Hjælpemidler kan både bruges til at lette personalets arbejde og give patienterne en hverdag. Uden hjælpemidler vil patienterne, for mange, være fuldstændig immobile, og være tvunget til at blive i deres seng, så det er strengt nødvendigt at de er der, ellers ville de være afhængige af andres hjælp (Fokusgruppeinterview, s.1 l.10). Derfor har hjælpemidlerne stor betydning for patientens selvhjulpenhed. Fysioterapeuterne giver udtryk for, at der er både gode og dårlige aspekter ved den udvikling, der er sket af hjælpemidler. De fortæller, at hjælpemidlerne generelt er blevet bedre, grundet en teknisk udvikling, men samtidigt er de blevet sværere at få bevilget i nogle kommuner. Det bevirker, at patienten ikke altid får det hjælpemiddel, fysioterapeuterne har valgt. Det er især aktivitetsprægede hjælpemidler, som fx håndcyklen, der er sværere at få bevilliget. Så er det vi kommer ind i, at det i hvert fald oftest er nogle hjælpemidler der er svære at få bevilget af kommunerne; det er der hvor det er mere aktivitetspræget, altså for at få motion og for at kunne komme ud og færdes på skovstier, og hvad der nu ellers kan være. Det er noget af det, der er skåret væk i mange kommuner (Fokusgruppeinterview s.7 l.35). Grundet udvikling af eksisterende og opfindelsen af nye hjælpemidler, kræver det mere tid fra fysioterapeuten at udvælge de rette til den enkelte patient. Det betyder, at tiden går fra patientens træningstid med fysioterapeuten. Det mener flere af fysioterapeuterne, i sidste ende er til gavn for patienten, da denne får det rette hjælpemiddel med den rigtige indstilling. Det skulle så være til patientens bedste, og også en del af rehabiliteringen, sådan ser jeg det, at man får det mest hensigtsmæssige hjælpemidler. Et eller andet sted er det jo fair nok at det er patientens tid vi bruger på hjælpemidler (Fokusgruppeinterview, s.3 l.21) Rehabilitering En fysioterapeut der har været ansat på Paraplegifunktionen i Viborg gennem to årtier fortæller, at indlæggelsestiden er forkortet til næsten det halve i forhold til 35

37 for år siden. Det betyder, at patienterne skal lære at håndtere deres skade hurtigere end tidligere. Fysioterapeuten mener det skyldes, at samfundet i dag er mere indrettet til kørestolsbrugere. det skyldtes også at det var sværere at begå sig ude omkring. Mange steder var der ikke adgang til forretninger, så det var vigtigt at man på en eller anden måde kunne, i kørestol, trække sig ind i forretningen (Fokusgruppeinterview, s.7 l.17). Den samme fysioterapeut fortæller, at de i dag ser flere patienter komme tilbage med overbelastninger i skuldrene som følge af dette. Nogen af dem har nu brug for aflastning enten i form af el-kørestol, minicrosser eller swiss-trak, når de skal færdes udendørs. Fysioterapeuterne fortæller, at det grundet en kortere indlæggelsesperiode, er sværere for dem at vurdere patienter med inkomplette skaders behov for forskellige hjælpemidler. Et eksempel kan være patienter, der ved udskrivelse har brug for en kørestol, som senere genvinder gangfunktion, og derved bliver kørestolen overflødig. Under de individuelle interviews, fortalte A, B, C og F, at de opfatter sig selv som mere fysisk aktive, end dem der har modtaget genoptræning inden for de sidste 5 år. Denne opfattelse tror fysioterapeuterne også, at patienter med skader af ældre dato har. hvis du spørger nogle gamle patienter, så tror jeg de vil sige at de ikke er det [Red. fysisk aktive], ihvertfald med at skulle selv tage tøj på og sådan, der tror jeg måske at den nyere generation er lidt mere magelig, det kan vi få hjælp til (Fokusgruppeinterview, s.7 l.5). Fysioterapeuterne er alle enige om, at det er vigtigt, at der skal være en balance mellem fysisk aktivitet og aflastning. De oplever, at flere nye patienter bliver mere overvægtige end tidligere. Men det er en balancegang, for det er stadig vigtigt få lavet dem aktive, det er en meget vigtig del, ift. de hjælpemidler de får. De skal være aktive. Vi har et stort problem med at vores patienter generelt bliver mere og mere overvægtige, så aktivitets-niveauet er ret vigtigt også, så det er en balancegang, stadigvæk så aktiv og stadigvæk skulle holde til et langt liv med en skade (Fokusgruppeinterview, s.7 l.28). I forbindelse med fysisk aktivitet kommer de også ind på, at de ind imellem har diskussioner med den enkelte patient, om hvorvidt det vil være en fordel for 36

38 dem at komme fra en el-kørestol over i en manuel kørestol. Jeg synes godt nogle gange vi kan have en diskussion om hvorvidt, fx hvis patient starter ud med en el-kørestol, og så vi synes det er hensigtsmæssigt de kommer over i en manuel kørestol, men hvor patienten godt kan synes at det er lidt mere mageligt, måske, at sidde i en el-kørestol, at vi ligesom skal skubbe dem lidt i en retning af at være mere aktiv (Fokusgruppeinterview, s.4 l.15). Det samme oplever de også, når en patient har gangfunktion, og derved ikke behøver kørestolen længere. Som en del af genoptræningen modtager patienterne kørestolsundervisning. Denne undervisning varetages af fysioterapeuter men også af tidligere patienter, da disse kan dele ud af deres erfaringer. vi også trækker på, når vi har hotelpatienter indlagt, dvs. tidl. patienter, der er indlagt til 4-ugers træningsophold, som også har lært en masse praktiske færdigheder i at begå sig ude i omgivelserne, dem trækker vi typisk ind i det også, så de er med til kørestoltræning, fordi én ting er at se os gøre nogle ting, men noget andet er få kørestolsbrugere til selv at vise det; at trække på deres erfaring. (Fokusgruppeinterview, s.9 l.4). Fysioterapeuterne mener, at det vigtigste i rehabiliteringsforløbet er at have fokus på den enkelte og dennes behov, både når det gælder træning samt valg og tilpasning af hjælpemidler Diskussion I dette afsnit vil vi diskutere vores resultater i forhold til opgavens teoretiske viden. Derefter vil vi se kritisk på de metoder, vi har brugt i opgaven Diskussion af resultater og teori Vi har igennem interviews og gennemgang af teorier og teoretisk viden, jf. afsnittet Teori og teoretisk viden, fået mange oplysninger. I dette afsnit vil vi forsøge at give et overblik over, sammenholde samt diskutere relevante områder, vi har fået øje på i meningskondenseringerne (Bilag 2) og 37

39 resultatsammenfatningen. Vi vil diskutere og bruge vores teoretiske viden til at understøtte eller argumentere mod de udsagn, interviewene har fremskaffet Diskussion i forhold til hjælpemidler Så de rigtige hjælpemidler på den rigtige tidspunkter, så er det genialt. (citat, interview F, s.10 l.17) Hjælpemidler og funktionstab hænger sammen, og generelt er hjælpemidler med til at give rygmarvsskadede en hverdag, hvor de kan deltage i forskellige sammenhænge. På trods af hjælpemidler bliver brugeren i nogle tilfælde hindret af omgivelserne. Fx kan det være vanskeligt at tage på restaurant, hvis man som kørestolsbruger skal passere trappetrin for at komme ind. Fysioterapeuterne og informanterne A, B, C og F er enige om, at der er sket forandringer i omgivelserne, der gør det lettere for bl.a. kørestolsbruger at færdes, fx flere ramper og elevatorer. A, B, C, E og F påpeger dog, at der stadig kan foretages forbedringer og dermed gøre omgivelserne mere brugervenlige. Dette gælder selvfølgelig ikke kun for rygmarvsskadede, men også for personer med andre handicaps. Fra de individuelle interviews ved vi, hvordan para- og tetraplegikere opfatter deres situation, og hvad deres holdning til hjælpemidler er. Deres meninger og holdninger er ikke altid identiske med fysioterapeuternes. Overordnet set er informanterne og fysioterapeuterne enige om vigtigheden af at have det rette hjælpemiddel med den rigtige indstilling. Dette bliver støttet af vores teori, Bromley (2, s.155) påpeger fx, at et hjælpemiddel skal være tilpasset den enkelte for at være til hjælp. Vi har erfaret, at der kan være forskel på, hvad der er nødvendige og nyttige hjælpemidler. C, D og F siger, at de har fået hjælpemidler med hjem, som de ikke længere finder nødvendige at bruge. D fortæller, at nogle hjælpemidler fandt han allerede ved udskrivelsen unødvendige, men blev alligevel udskrevet med dem. I den forbindelse har fysioterapeuterne givet udtryk for, at der til tider er problemer med, fra nogle kommuners side, at få bevilget de rette hjælpemidler. Det er især de hjælpemidler, der er aktivitetsprægede, der er sværere at få bevilliget. Her kan diskuteres, hvorvidt disse hjælpemidler burde 38

40 være nemmere at få bevilliget, da de kan være med til at give brugeren en mere aktiv hverdag og dermed evt. forbygge livsstilsygdomme. Det er derfor ekstra vigtigt, at det bliver overvejet nøje, hvilke hjælpemidler der skal søges om. Her kommer patient-terapeut forholdet ind i billedet, i og med det er en fælles beslutning. Det kan diskuteres, om kommunikationen altid har været god nok, da ikke alle hjælpemidler var brugbare, ifølge patienterne. Det kan have været tilfældet, at fysioterapeuten ikke var god nok til at vælge og tilpasse hjælpemidlet til den enkelte, eller muligvis ikke har været opmærksom nok på patientens behov. På den anden side kan det også være muligt, at patienten har brugt hjælpemidlet under genoptræningen, men har fundet andre måder at håndtere situationer på hjemme. Dette, kan vi forestille os, kan ske til dels pga. mere psykisk overskud efter hjemkomst men også pga. større erfaring med sig selv som rygmarvsskadet. Alle interviewdeltagerne har givet udtryk for, hvordan hjælpemidler påvirker deres hverdag. Ifølge fysioterapeuterne er deres arbejdsmiljø forbedret, pga. hjælpemidler, da de ikke længere foretager mange tunge løft. Informanterne gør opmærksomme på, at de rette hjælpemidler betyder alt, især kørestolen, og at de uden den ikke ville kunne begå sig i dagligdagen. Ifølge EUSTAT (27) skal et hjælpemiddel være nyttigt, effektivt og passe ind i omgivelserne for at være brugeren til hjælp. Her kan det bemærkes, at hjælpemidler ikke kun er til hjælp for brugeren, men også letter arbejdsmiljøet for fysioterapeuterne. Hjælpemidlers anvendelighed kan diskuteres. Hvis hjælpemidlet ikke er tilpasset brugeren, og den kontekst han skal bruge dem i, vil de ikke have en gavnlig virkning, og dermed hindre dagligdagsaktiviteter. Uden hjælpemidler ville vores arbejde som fysioterapeuter være præget af mange tunge løft, hvilket kan have negativ effekt på arbejdsmiljøet. Yderligere kan der henvises til andre udsagn, både fra informanter og fysioterapeuter, hvor der bliver sat spørgsmålstegn ved hjælpemidlers brug. De patienter med skade af ældre dato giver, som nævnt, udtryk for, at der er sket en udvikling i opfattelsen af livet med hjælpemidler. Vi kan forestille os 39

41 flere årsager til denne udvikling. I dag bliver rygmarvsskadede opereret, hvorimod de tidligere blev immobiliseret i en længere periode. Udover det kommer de hurtigere igennem primærindlæggelsen og genoptræningen og skal lære at klare sig selv på meget kort tid. Informanterne gør opmærksom på at, genoptræningsforløbet i dag kan være for kort til at tackle de psykiske følger af skaden. Ydermere når nogle patienter muligvis ikke at blive selvhjulpne og bliver derfor udskrevet med en hjælpeordning. Tidligere var dette ikke muligt, og hvis de ikke blev i stand til at klare sig selv, var den eneste mulighed plejehjem. Dette tyder på, at der har været en anden motivation til at blive selvhjulpen tidligere. I dag kommer patienterne hurtigere hjem til familien og bliver hurtigere integreret i den nye dagligdag, hvilket kan tænkes at have sine fordele. Den udvikling der er sket af hjælpemidler igennem de senere år, har ifølge B og F, forbedret kørestolene til det bedre. Informant C påpeger, at hjælpemidler burde kunne indstilles til den enkelte. Han nævner, at hjælpemidler kunne designes bedre, da de ikke altid virker efter hensigten, og brugeren dermed skal tilpasse sig hjælpemidlet og ikke omvendt. Det kan diskuteres, hvorfor hjælpemidler ikke designes mere effektivt i forholdt til brugbarhed i dagligdagen. Der bliver givet udtryk for, at dette kunne hænge sammen med, at hjælpemiddel-brugere ikke spørges nok til råds. De har stor erfaring med brug af hjælpemidler, da de færdes med dem dagligt. Hjælpemiddelbranchen designer formentlig efter bedste overbevisning for at gøre det så nemt for brugeren som muligt. De gør sig måske ikke de rette tanker om, hvad der er nemt for brugeren, og hvilke komplekse situationer de udsættes for. En anden forklaring kunne være, at hjælpemidler som før nævnt produceres for billigt, og at der dermed ikke bruges nok penge til at lave de nødvendige tiltag for at gøre dem mere brugbare. I diskussionen i forhold til hjælpemidler og herunder især udviklingen og design, kan det bemærkes, at vi især får meninger fra A, B, C og F. Det kan diskuteres, hvorfor informanterne med skader af nyere dato ikke nævner design af hjælpemidler under interviewene, selvom vi gik ud fra samme interviewguide. Er det fordi, de ikke har tilstrækkelig viden og erfaring med, hvordan 40

42 kørestolene var designet tidligere, fordi de ikke har levet med hjælpemidler i så mange år? Diskussion i forhold til rehabilitering Ifølge Thornquist (16, s.51) er et godt forhold mellem fysioterapeut og patient afgørende for en god rehabilitering. Mange af informanterne gør opmærksom på, at de blev nødt til at stole 100% på fysioterapeutens viden, da de var eksperterne i situationen. Her skal fysioterapeuterne skabe trygge omgivelser for den rygmarvsskadede. Bromley (2, s.37) underbygger informanternes opfattelse af vigtigheden af at have tillid til fysioterapeuten. For at opnå et godt forhold, og dermed danne rammerne for en god rehabilitering, er kommunikation og compliance ifølge Thornquist (16, s.51) vigtigt. A, B, C og F beskriver, at de havde et godt forhold til fysioterapeuten, og at det var hende, de støttede sig til og spurgte til råds. Om dette skyldtes, at de havde et længere genoptræningsforløb, kan diskuteres. Her er det, ifølge Thornquist (16, s.73) afgørende, at fysioterapeuten er bevidst om den magt, hun har, for at sikre sig, at alle beslutninger træffes til patientens fordel. Det er vigtigt fordi den rygmarvsskadede, på dette tidspunkt, ikke selv har erfaringer med sin nye situation. Thornquist (16, s.51) angiver, at hvis det gode forhold mellem fysioterapeut og patient ikke etableres, kan det resultere i, at den rygmarvsskadede ikke vil tage i mod råd og vejledning fra fysioterapeuten, og dermed risikeres, at en optimal genoptræning ikke opnås. Et godt forhold mellem fysioterapeut og patient og dermed kompetent vejledning til patienten om den nye situation er vigtigt, men udover det har det meget betydning at lære fra andre rygmarvsskadede. A, B, C og F giver udtryk for vigtigheden af at lære af andre patienter. Dette er fysioterapeuterne opmærksomme på, og de giver, gennem genoptræningsforløbet, patienterne mulighed for at møde andre rygmarvsskadede. Bromley (2, s.33) angiver, at mødet med andre patienter er med til at højne kvaliteten af rehabiliteringen. Ifølge Kissow (9, s.71), ved vi, at det i rehabiliteringen er afgørende, at den rygmarvsskadede er aktiv ved selv at definere sine problemer, og hvad han ønsker at lære. I forhold til vores empiri ved vi, at fysioterapeuterne er 41

43 opmærksomme på at inddrage patienten. Informanterne A, D og E påpeger dog, at de ikke føler, de er blevet inddraget tilstrækkeligt i opstilling af mål med genoptræningen, selvom de gerne ville. Herved kan diskuteres om fysioterapeuterne er opmærksomme nok på, den ifølge Kissow (9, s.70-71) svære opgave, at inddrage patienterne i målsætningen. Der skal dog være plads til uenigheder og diskussion i forhold til rehabiliteringens mål, og det er fysioterapeuternes ansvar at gøre patienterne opmærksomme på dette. Kissow (9, s.13) angiver, at rehabiliteringsforløbets overordnede mål er at opnå et meningsfyldt liv. Dette opnår personer med størst selv-accept hurtigst, da de bliver mere fysisk uafhængige. A, B, C og F giver udtryk for, at de er glade for at have lært at håndtere mange situationer selvstændigt og uden hjælpemidler. De opnår en større jeg-kan følelse og empowerment, da de har tilegnet sig mange forskellige strategier til at løse dagligdagens udfordringer både med og uden hjælpemidler. De har dermed et valg og kan selv bestemme, hvordan situationer skal håndteres. Her kan diskuteres om informanter, der ikke opnår jeg-kan følelse muligvis vil bruge flere hjælpemidler til at klare forskellige situationer. A, B, C og F fortæller, at der for ca. 20 år siden var en hård tone og ingen pyller under genoptræningen, hvorimod fysioterapeuterne i dag er mere eftergivende. Det kunne her være godt at tænke over, hvordan vi skal agere som fysioterapeut. Deltager A, B, og F giver udtryk for, at de er kommet langt pga. den mere hårde tilgang til genoptræning og tror, at patienter i dag måske ikke kommer så langt, eller det i hvert fald tager længere tid, fordi de har det nemmere. Bromley (2, s.35) påpeger, at det er vigtigt, at den rygmarvsskadede kommer igennem en række psykiske stadier jf. afsnittet Rehabilitering for at lære at acceptere sin nye situation. Her kan diskuteres, om genoptræningsforløbets længde har indflydelse på dette. Dem med skader af ældre dato gør opmærksom på, at de tror de nytilskadekomne i dag ikke når at komme igennem alle stadier under genoptræningsforløbet, da dette er blevet forkortet. 42

44 Problemet ved et kortere genoptræningsforløb kan i et vist omfang påvirke andet end psyken. Vi kunne forestille os, at de nylige rygmarvsskadede ikke når at udvikle de samme motoriske færdigheder før udskrivelse, som dem der har haft et længere forløb Diskussion i forhold til fysisk træning og motorisk læring I forhold til fysisk træning, herunder almen fysisk aktivitet og konditionstræning, er der delte meninger om, hvilke krav der bør stilles. Henholder vi os til afsnittet Kredsløbstræning af rygmarvsskadede, ses vigtigheden af at have en god kondition. Her er der tilsyneladende en forskel mellem de interviewpersoner med nylige skader og dem med skader af ældre dato. Vi har stillet spørgsmål til informanterne ud fra samme interviewguide. Dem med skader af ældre dato giver i høj grad udtryk for, at det er vigtigt for dem at holde sig i gang rent fysisk. Derimod nævnes dette ikke af informanterne med skader af nyere dato. Her kan det diskuteres, hvorvidt fysisk aktivitet prioriteres i lige høj grad for de to grupper. Dertil kommer også, at dem med skader af ældre dato mener, at de er bedre fysisk og mere selvhjulpne, både med og uden hjælpemidler. Bromley (2, s.34) mener, at rygmarvsskadede, der opfatter sig selv som fysisk uafhængig, opnår større selvaccept. Her kan diskuteres om personer med større selv-accept i et vist omfang er mere opsøgende og deltager i flere aktiviteter. Fysioterapeuterne giver ligeledes udtryk for, at de nyere tilskadekommende til tider kan virke mere magelige og være mere tilbøjelig til at vælge nemme løsninger. Vi undrer os over denne forskel, og det kan diskuteres, om det i et vist omfang skyldes, at samfundet generelt er mere mageligt indrettet, og at man i højere grad vælger de komfortable og lette løsninger i dag. Ifølge Harvey (6, s.237) påvirker de personlige ressourcer, personen har været i besiddelse af inden skaden, også livet efter skaden. Et inaktivt liv, inden skaden, vil ligeledes give tilbøjelighed til inaktivitet efter skaden. Derudover kan det, at den rygmarvsskadede ikke har affundet sig med situationen og dermed ikke psykisk har overskud, også have negativ indflydelse på deltagelse i 43

45 dagligdagen. Hvorvidt inaktivitet hos patienter kan være en afspejling af samfundets førnævnte ændring mod magelighed, kan diskuteres. Ifølge den teoretiske baggrund, og vores faglige opfattelse, er det vigtigt med både aflastning og fysisk aktivitet, hvilket C og F også har erfaret på egen krop. De har nu set nødvendigheden af at aflaste skuldrene efter mange års øget belastning ved at køre manuel kørestol og lave forflytninger. Fysioterapeuterne vi har talt med, og Harvey (6, s.200), siger da også, at der bør være en balance mellem belastning og aflastning. Dette for at sikre, at para- og tetraplegikerne har et langt indholdsrigt liv, men også at de ikke på et tidligt tidspunkt bliver yderligere invalideret af overbelastningsskader, slid eller overvægt. Mange år i manuel kørestol kan have indflydelse på kroppen bl.a. i form af overbelastningsskader. Det vil være fysioterapeutens rolle at oplyse den enkelte omkring de følger, der kan opstå i forbindelse med brugen af hjælpemidler. Vi er indforstået med, at dette muligvis kan være en svær opgave, da det ikke er muligt at forudsige, de præcise følger. Fysisk træning og aktivitet mindsker risikoen for overvægt, men kan på den anden side i nogle tilfælde forårsage slidskader. På baggrund af fysioterapeutens vejledninger er det op til den enkelte at vurdere, hvad der er bedst for ham. Vi har igennem vores dataindsamling ikke fået konkrete udsagn angående motorisk læring. Trods det har informanterne fortalt om, hvordan de efter deres rygmarvsskade på ny skulle lære forskellige funktioner. De fortæller, det har været en hård og svær proces at lære færdighederne på ny. Denne proces kan ifølge Harvey (6, s ) lettes for patienten med en similar but simpler tilgang. Her er det fysioterapeutens opgave at vurdere, hvornår den rygmarvsskadede er klar til nye og motorisk sværere udfordringer, bl.a. hvornår den enkelte er klar til mere personaktiverende og udfordrende hjælpemidler, fx fra komfortkørestol til manuel kørestol. Konsekvensen af et kortere genoptræningsforløb kan diskuteres. Er det optimalt, at patienten ikke når at lære så mange færdigheder som muligt under fysioterapeutens guiding og vejledning? Havde patienten lært flere forskellige måder at løse den samme opgave på, kunne dette muligvis have ændret på forbruget af hjælpemidler. 44

46 Gennem hele diskussionen kan der bemærkes, at informanterne A, B, C og F har mange synspunkter og megen viden om udvikling i forhold til rehabilitering og hjælpemidler samt betydningen af fysisk aktivitet. Derimod udtaler D og E sig mere om deres aktuelle situation med hjælpemidler. Dette kan som før nævnt være, fordi de ikke har været skadet i lang tid, og dermed endnu ikke har samme overblik som de andre Diskussion af metode Gennem arbejdet med og udarbejdelsen af denne opgave er vi blevet opmærksomme på en række faktorer, som muligvis kan have betydning for projektets validitet og reliabilitet. I afsnittet; Metode og design, er der præciseret, hvordan vi har valgt at gribe opgaven an og bearbejde de fund, vi har gjort. I dette afsnit vil vi beskæftige os med, hvordan opgaven muligvis kunne have været løst på andre og bedre måder. Vi har udarbejdet og fulgt en søgeprofil for at finde frem til relevant litteratur om emnet. Vi fandt ingen primær litteratur, men litteratur der kunne bruges som baggrundsviden, gennem denne søgning. Vi er opmærksomme på, at der muligvis findes litteratur, som vi ikke blev bekendt med gennem vores søgning, trods bestræbelser på at være grundige. Vi har, pga. projektets tidsmæssige omfang, valgt kun at foretage seks individuelle interviews og et fokusgruppeinterview med syv fysioterapeuter. Dette bevirker, at vores resultater og konklusion er baseret på udsagn og meninger fra et meget lille udsnit af para- og tetraplegikere og få fysioterapeuter. Ydermere har vi ikke haft held til at interviewe personer med både komplette og inkomplette rygmarvsskader. Dette kunne have betydning for resultatet, da personer med inkomplette rygmarvsskader muligvis kunne have bidraget med andre meninger. Reliabilitet vedrører konsistensen og troværdigheden af forskningsresultatet; reliabilitet behandles ofte i relation til spørgsmålet om, hvorvidt et resultat kan 45

47 reproduceres på andre tidspunkter af andre forskere. (10, s.271). Denne passage beskriver, hvad der indenfor forskning forstås ved reliabilitet. Vurderer vi vores opgave i forhold til reliabilitet, kan det diskuteres, hvor reliabel den er og hvor reliabel opgaver bygget på interview i det hele taget er. Interview som metode kan være problematisk, idet både interviewerens verbale og nonverbale reaktioner samt ledende spørgsmål kan påvirke informantens svar. Dertil kommer, at det ikke umiddelbart vil være muligt, pga. de interviewedes humør, erindringsevne og deres forståelse af intervieweren at komme frem til de samme svar. I vores tilfælde er interviewene udført af to personer, og meningskondenseringerne er kun lavet én gang. Vi er opmærksomme på, at det kan være en bias, at to har foretaget interviewene, da interviewene under disse omstændigheder ikke kan være udført på præcis samme måde. Ydermere er det ikke til vores fordel, at de to interviewere ikke tidligere har lavet interviews og derfor mangler erfaring på området. Vi har tilmed en fænomenologisk tilgang til interviewene, og dermed mulighed for at ændre rækkefølgen af spørgsmålene, samt finde på helt nye. Dette kan have indflydelse på metodens reproducerbarhed. Malterud (12, s.25) hævder dog, at reproducerbarheden ikke altid er aktuel i forbindelse med vurderingen af reliabilitet af kvalitative studier. Derfor er repeterbarhet sjelden et aktuelt kriterium på at pålitelighet er ivaretatt i den kvalitative forskningsprocess (12, s.25). Vi har igennem opgaven været opmærksomme på at være grundige i gennemgangen af vores metode, da dette kan være med til at højne reliabiliteten. Da vi i opgaven går ud fra eksperters udsagn, er vi opmærksomme på, at opgavens evidens ligger på tredje og dermed laveste evidensniveau. Vi har i undersøgelsen været opmærksomme på de etiske forpligtelser, der følger med, når man arbejder med personfølsomme data. Vi har prøvet på at gøre rede for vores indsats, samt forholdt os kritisk til den aktuelle teoretiske viden, for at højne evidensniveauet, der dermed også påvirker opgavens validitet (8, s ). Begrebet validitet dækker over flere faktorer. Validitet omhandler både intern og extern validitet. Intern validitet er, hvorvidt man reelt får undersøgt det, 46

48 man vil undersøge. Vi har igennem interviewene hørt mange holdninger og meninger, der er medvirkende til, at vi har mulighed for at svare på problemformuleringen. Extern validitet er overførbarhed og relevans for andre (12, s.24-25). Vi vurderer, at vores projekt kan have stor relevans for alle, både fagpersoner og borgere, der benytter hjælpemidler. Da opgaven muligvis kan være medvirkende til at åbne nogles øjne i forhold til brug af hjælpemidler. For at højne validiteten i forhold til overførbarhed havde det ifølge Kvale (10, s ) været hensigtsmæssigt at lave transskriptionerne flere gange. Dette ville kunne mindske de bias, der kunne være i forhold til komme til at fortolke på, det interviewdeltagerne siger allerede i transskriptionen. Resultaterne af interviewene er blevet diskuteret i forhold til en række teorier og teoretisk viden. Det er muligt, at der findes andre teorier og teoretisk viden, der kunne være benyttet i dette afsnit, men det valgte er udtryk for, hvad vi fandt relevant for at belyse problemformuleringen. Vi kunne fx have set på andre træningsformer, som også har stor relevans for para- og tetraplegikere. Bl.a. styrketræning, da det er vigtigt at have tilstrækkelig styrke til at udføre stem, for at lave hensigtsmæssige forflytninger. Informanterne påpeger også, at balancetræning spiller en stor rolle i deres genoptræningsforløb, hvilket bl.a. skyldes ændringen af tyngdepunktet. Endvidere kunne vi have brugt en modificeret udgave af ICF som forståelsesramme for at få et overblik over, hvordan for få eller for mange hjælpemidler ville kunne påvirke personens hverdag Konklusion Vi har i opgaven forsøgt at finde ud, af hvilke overvejelser der bør gøres i forhold til brug af hjælpemidler til para- og tetraplegikere, samt hvilken rolle fysioterapeuten spiller i deres rehabiliteringsforløb. Dette har vi undersøgt ved at udføre seks semistrukturerede interviews med vores målgruppe og et fokusgruppeinterview med syv fysioterapeuter. Herefter har vi analyseret alle interviews på lige fod ved at lave en meningskondensering ud fra transskriptionerne. Til slut har vi lavet en resultatsammenfatning og diskuteret denne i forhold til vores teori og teoretisk viden. 47

49 Reliabiliteten og reproducerbarheden er svært at bedømme i opgaven, da vi bygger den på et kvalitativt studie. Her er som før beskrevet mange bias, der har indflydelse på reliabiliteten, vi har dog været meget omhyggeligt med at gøre rede for og argumentere for fremgangsmåden af data indsamlingen, analysen og bearbejdelsen af denne gennem hele opgaven. Dermed har vi i et vist omfang højnet opgavens reliabilitetsniveau. Opgaven har den laveste form for evidens, da vi henholder os til fagfolks udsagn. Vi vurderer, at opgavens interne og eksterne validitet er acceptabelt, da vi svarer på opgavens problemformulering, og at indholdet samt resultaterne har relevans for enhver, der arbejder med hjælpemidler. Vi har fundet frem til mange synspunkter omkring hjælpemidler. Den overordnede mening fra informanterne og fysioterapeuterne kan præciseres således, at hjælpemidler betyder alt, da næsten enhver form for deltagelse ville være umuligt for rygmarvsskadede uden. Dem med skader af ældre dato oplever dog, at for mange hjælpemidler kan hæmme dem i deres dagligdag, mens hjælpemidler i andre sammenhænge fremmer deres deltagelse i dagligdagen. En problematik der bliver fremhævet, i forhold til brugen af hjælpemidler, er overvægt og manglende fysisk aktivitet hos især den nyere generation af rygmarvsskadede. Fx kan et inaktivt liv medføre overvægt, hvorimod et aktivt liv med manuel kørestol i yderste konsekvens kan resultere i slidskader i OE. Både overvægt og slidskader er alvorlige konsekvenser, der kan resultere i nedsat deltagelse i dagligdagen. De fleste af interviewdeltagerne gør opmærksom på, at det er vigtigt at finde en god balance mellem aktivitet og aflastning. Det er vigtigt, som fysioterapeut at sikre patienten den bedste genoptræning, og hermed at finde ud af, hvilke hjælpemidler den rygmarvsskadede har brug for i hvilke situationer og hvor længe. Selvom hjælpemidler er til stor gavn, er det dog vigtigt at overveje brugen nøje. Idet vi tror, at det er vigtigt, at man er så aktiv som muligt, dog uden at risikoen for senskader og slid øges. 48

50 En af de hyppigste dødsårsager hos rygmarvsskadede er som nævnt hjerte-kar sygdomme. Dette kan holdes op mod udsagn fra nogle af interviewdeltagerne, der har givet udtryk for, at nyskadede har tendenser til ikke at være så fysisk aktive. Det nærmeste vi kan komme en egentlig konklusion på første del af problemformuleringen er, at der hver gang, inden et hjælpemiddel tages i brug, bør gøres grundige overvejelser. Det er fysioterapeutens opgave at overveje, hvordan hjælpemidlet kommer til at påvirke brugerens aktivitet og deltagelse i hverdagen. Det første mål for brugeren vil formentlig altid være at blive så selvhjulpen som muligt, og det er her, fysioterapeutens opgave at overveje om, der er mulighed for at brugeren på sigt vil være bedre hjulpet med eller uden et givent hjælpemiddel. Her bør overvejes om den enkelte vil benytte hjælpemidlet, og om dette vil give brugeren mulighed for at udnytte de fysiske ressourcer, dennes krop stadig besidder. Men også, som før nævnt, om hjælpemidlet vil være medvirkende til at brugeren på sigt pådrager sig overbelastningsskader. Et andet synspunkt, der bliver fremhævet af informanterne, er at hjælpemidler burde være designet til individuel indstilling. Der bliver gjort opmærksom på, at mange hjælpemidler er designet af ikke-bruger og derfor ikke altid virker efter hensigten. Desuden fremhæves, at flere hjælpemidler umiddelbart virker smarte, men ofte skal omgivelserne tilpasses efter hjælpemidlet og ikke omvendt. Dette bevirker at mange hjælpemidler, der er blevet skabt i god mening, i praksis er uanvendelige for mange. Fysioterapeuterne mener, de er meget opmærksomme på den enkelte og prøver at tilpasse hjælpemidler individuelt. Til tider kan det dog være uoverskueligt for dem at finde det rette hjælpemiddel, da der efterhånden findes mange forskellige. Ydermere går tiden til at sætte sig ind i hjælpemidlerne fra patienterne. Dette bliver dog forklaret med, at det er til patienternes bedste, da fysioterapeuterne dermed forsøger at sikre sig, at den enkelte får det rette hjælpemiddel. 49

51 Informanterne har for det meste været enige med fysioterapeuterne om, hvilke hjælpemidler der skulle bruges, da de er eksperterne på området. Derfor kan vi konkludere, at fysioterapeuten og hendes store ekspertise spiller en afgørende rolle. Dog gør én opmærksom på, at han ikke har været enig med fysioterapeuten. Her kan vi konkludere, at kommunikationen og tilpasningen af hjælpemidler fungerer godt i et vist omfang, men der er stadig plads til forbedringer. Både fysioterapeuterne og informanterne argumenterer for, at det i rehabiliteringen er afgørende, at patienter lærer af andre tilskadekomnes erfaringer. De kan muligvis bedre give råd og vejledning om brug af hjælpemidler, da de selv er i situationen. Her kan vi konkludere, at rehabiliteringen kræver den rette balance mellem læring fra fysioterapeuten og fra andre tilskadekomne. Overordnet viser resultaterne, at vores forforståelse jf. Problembaggrund kan eftervises, fx bliver der påpeget at nyere tilskadekomne bruger flere hjælpemidler. Derudover beskrives, at fysioterapeuterne er mere eftergivne i dag, og at genoptræningen har ændret sig gennem årene i forhold til brugen af hjælpemidler. På den anden side har vi også fundet frem til ny viden. Vi er blevet gjort opmærksomme på, at hjælpemidler ikke bliver designet hensigtsmæssigt, og at samfundet ikke er tilstrækkelig indrettet til hjælpemiddelsbrugere. Til slut kan vi konkludere, at der eksisterer mange kvalificerede synspunkter på området, men der desværre ikke findes mange, der er publiceret, hvilket kunne være et perspektiv i fremtidens forskning Perspektivering Funktionstab og hjælpemidler hører unægteligt sammen, men er det tilfredsstillende, at der tilsyneladende, kun er publiceret tekster, der påpeger fordelene ved hjælpemidler? Får hjælpemiddelbranchen lov til at farve billedet 50

52 ved at være på forkant med publiceringen af viden omkring hjælpemidler, i forhold til sundhedsfaglige personer? Udseendet og den måde man fremstår på, betyder måske noget andet i dag end tidligere. Før var det at være anderledes ikke accepteret på samme måde som i dag. Det kan være, at patienter før var mere motiveret til at klare sig så normalt som muligt for ikke at tiltrække sig opmærksomhed, hvorimod man i dag bliver mere tolerant overfor enhver form for handicaps. Måske er det hele samfundet, der har ændret sig? Måske arbejdes der ikke så fysisk hårdt som tidligere? Måske accepteres smerter og overbelastning ikke på samme måde som tidligere? Derved er der mange faktorer, der spiller ind og kan påvirke motivationen til at blive selvhjulpen. Der sker en løbende udvikling i hjælpemiddelbranchen, men vi kan komme i tvivl om, hvorvidt disse hjælpemidler altid er til gavn. Hjælpemidlerne skal være mere og mere avancerede og skal have en masse funktioner, og dette kan vi forestille os, i værste fald kunne ende med at gøre hjælpemidlerne personpassificerende. Dette vil måske lette dagligdagen for nogen, men vi kan forestille os en kørestolsbruger, der i yderste konsekvens, kan klare sig igennem dagen ved kun at trykke på enkelte knapper. Dette kan i forhold til de faktorer, vi har gjort opmærksom på i opgaven føre til alvorlige konsekvenser, så som overvægt. Udover det, findes der mange rygmarvsskadede med forkert indstillede hjælpemidler, såsom kørestol, puder osv. Måske lærer vi som fysioterapeuter ikke nok til at være tilstrækkelig kvalificerede til at vurdere hjælpemidler alene. Hvor meget lærer vi i vores grunduddannelse om hjælpemidler? Har vi selv prøvet at bruge dem? Vi har aldrig været i situationen at være bundet til et hjælpemiddel. Vi kan prøve det, men kan gå derfra, hvis det bliver for vanskeligt. Der skal måske være flere hjælpemiddel-brugere med i udviklingen af nye hjælpemidler. Vi er blevet gjort opmærksomme på, at hjælpemidlerne bliver produceret for billigt i dag, men er det rigtigt at spare her? De bliver klodsede, grimme og 51

53 mange kan ikke bruges hensigtsmæssigt. Man ser hjælpemidlet før personen. Én måtte lave flere kørestole til sig selv, da der ikke fandtes nogle, der var gode nok. Der kan her bemærkes, at det må være vigtigt for alle mennesker at kunne lide sig selv for at få et godt liv. Hjælpemidlet bliver en del af den handicappede, og vi spørger således os selv om, hvorvidt et grimt udseende hjælpemiddel får brugeren til at se mere handicappet ud, og om det påvirker hans selvværd? Vi henvender os med denne opgave, til fysioterapeuter og hjælpemiddelbranchen, i håb om at kunne gøre en forskel. Fysioterapeuterne skal opfordres til endnu mere eftertanke i forhold til genoptræning i rehabiliteringsforløb og brug af hjælpemidler. Hjælpemiddelbranchen burde overveje, hvem der skal designe hjælpemidler og hvordan disse kan designes hensigtsmæssigt. Her burde mulighed for tilpasning til den enkelte være første prioritet frem for kvantitativ produktion og personpassificerende effektivitet. Vores ønske er, at opgaven vil være med til at lægge grobund for et fremtidigt og tættere samarbejde mellem fysioterapeuter, hjælpemiddelproducenter og hjælpemiddelbrugere omkring design af fremtidens hjælpemidler. 52

54 15.0 Litteraturliste Bøger 1. Birkler, Jacob: Videnskabsteori en grundbog, 1. udgave, 5. oplag, 2009, København, Munksgaard Danmark 2. Bromley, Ida: Tetraplegia and paraplegia a guide for physiotherapists, 5. udgave, 1. oplag, 2006, USA, Churchill Livingstone Elsevier, 3. Cech, Donna J. & Martin, Suzanne T: Funktional movement development across the life span 2. udgave, 2002, USA, Elsevier Science, 4. Den store danske encyklopædi, bind nr udgave 2. oplag, 1997, Danmarks nationalleksikon A/S, 5. Friis, Johannes et al: Reumatologi, 1. udgave, 2. oplag, 2002, Copenhagen, FADL's Forlag 6. Harvey, Lisa: Management of spinal cord injuries A guide for physiotherapists 1. udgave, 2008, USA, Elsevier, 7. Iversen, Lars et al (Red): Medicinsk sociologi samfund, sundhed og sygdom, 1. udgave, 4. oplag, 2005, København, Munksgaard Danmark 8. Jørgensen, Torben; Christensen, Erik & Kampmann, Jens Peter (Red): Klinisk forskningsmetode en grundbog, 2. udgave, 1. oplag, 2005, København, Munksgaard Danmark 9. Kissow, Anne-Merete & Therkildsen, Bo (Red): Kroppen som deltager Idræt og bevægelse i rehabiliteringen, 1. udgave, 1. oplag, 2006, Roskilde, Handicapidrættens videnscenter, 10.Kvale, Steinar & Brinkmann, Svend: Interview introduktion til et 53

55 håndværk, 2. udgave, 1. oplag, 2009, København, Hans Reitzels Forlag 11.Lunde, Per Halvor: Forflytningskunskab aktivering, hjælp og træning ved forflytning, 1. udgave, 2. oplag, 2006, København, Gads Forlag 12.Malterud, Kirsti: Kvalitative metoder i medisinsk forskning en innføring, 2. udgave, 2. oplag, 2004, Oslo, Universitetsforlaget 13.Rienecker, Lotte & Jørgensen, Peter Stray: Den gode opgave - håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser 3. udgave, 2. oplag, 2006, Frederiksberg, Forlaget Samfundslitteratur 14.Thorball, Niels & Rømert, Paul: Centralnervesystemets anatomi, 2. udgave, 5. oplag, 2003, København, FADL's Forlag 15.Thornquist, Eline: Klinik, kommunikation, information, 1. udgave, 3. oplag, 2000, København, Hans Reitzels Forlag, 16.Thornquist, Eline: Videnskabsfilosofi og videnskabsteori for sundhedsfagene, 1. udgave, 1. oplag, 2006, Danmark, Gads forlag 17.WHO: ICF, International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand, 1. udgave, 2. oplag, 2005, Munksgaard Danmark Artikler 18.Biering-Sørensen, Fin: Rygmarvsskade den moderne behandling, Ugeskrift for læger, 2001, nr. 163/70 maj, s Biering-Sørensen, T, el al: Home aids and personal assistance years after spinal cord injury, Spinal Cord, 2009, nr. 47 s Brandt, Åse: Mobilitet og transport efter rygmarvsskade, Hjælpemidlet, 2006, nr. 2, s

56 21.Jensen, Lilly: Personlige holdninger påvirker accept og brug af hjælpemidler, Viadukt, 1999, nr. 4/5 september s Olesen, Malene: En manuel kørestol kan slide dig ned, Viadukt, 1999, nr. 1 februar, s Paraplegifunktionen Viborg: Funktionsskema og rehabiliteringsmålsætning ved komplette tværsnitslammelser. 24.Stanton, Glyn: Design for the daily routine, Health and Social Service Journal, 1982, nr. 18 februar, s Websites 25.EUSTAT: (d. 3/12-09) 26.Marselisborgcentret: (d. 16/ ) 27.Videnskabeligt medlemsblad for Den Almindelige Danske Lægeforening: 28.Danske fysioterapeuter Fag og forskning: 29.RYK Rygmarvsskadede i Danmark 30.VIA og CVU Vita hjemmesider om Cinahl: (d. 9/11-09) VIA og CVU Vita hjemmesider om Amed: (d. 9/11-09)

57 32.CVU Vita hjemmeside om PubMed: (d. 9/11-09) 33.CVU Vita hjemmeside om Cochrane: (d. 9/11-09) 34.CVU Vita hjemmeside om PEDro: (d. 9/11-09) 56

58 16.0 Ansvarsfordeling Anne S. Nielsen 5.0 Målgruppe 8.0 Søgestrategi 8.1 Søgeprofil Læring af bevægelsesfærdigheder efter rygmarvsskade Aldring med rygmarvsskade Annika Wähling 7.0 Metode og design 9.2 Rehabiliteringsproces Rehabilitering Forholdet mellem fysioterapeut og patient 10.0 Analyse Jette Fisker 2.0 Problembaggrund 9.0 Teori og teoretisk viden 9.1 Fysiologiske forandringer ved rygmarvsskade Rygmarvsskade 12.2 Diskussion af metode Marianne Nørremark 4.0 Definition af ord og begreber 6.0 Formål Kredsløbstræning for rygmarvsskadede 9.3 Hjælpemidler og forflytninger Hjælpemidler Forflytninger Fælles 1.0 Indledning 3.0 Problemformulering 11.0 Resultatsammenfatning 12.0 Diskussion 12.1 Diskussion af resultater og teori 13.0 Konklusion 14.0 Perspektivering 57

59 17.0 Bilag 1 Interviewguides Interviewguide semistrukturerede interview Spørgsmål til individuelle interview med målgruppen Kan du kort fortælle lidt om dig selv, i forhold til din skade og det forløb du har haft. Hvordan har dit genoptræningsforløb på Paraplegifunktionen været? Hvad synes du om hjælpemidler? Hvad betyder hjælpemidler for dig? Hvornår bruger du hjælpemidler? Hvilke hjælpemidler kan du undvære/ikke undvære og hvorfor? Oplever du at du kommer i situationer hvor du mangler hjælpemidler? Har du brugt mange hjælpemidler under genoptræningsforløbet og bruger du dem stadig? Har terapeuten og dig altid været enige om hvilke hjælpemidler du skulle bruge under genoptræningsforløbet? Jeg har ikke flere spørgsmål, er der mere, du gerne vil sige inden vi afslutter interviewet? Hjælpespørgsmål Kan du sige noget mere om det? Kan du give en mere detaljeret beskrivelse af hvad der skete? Kan du give nogle eksempler på det du siger har du flere eksempler på dette? Hvordan oplevede du dette? Hvordan opfatter du dette problem? Du mener altså at (gentage det patienten har sagt, for at være at sikker på at fortolke det rigtigt). Er det rigtigt at du føler at (gentage det patienten har sagt, for at være at sikker på at fortolke det rigtigt). 58

60 Interviewguide fokusgruppeinterview Spørgsmål til focusgruppeinterview. Hvad synes I om hjælpemidler? Hvad synes I om den udvikling der er sket og stadig sker på hjælpemiddelområdet? Oplever I at patienten altid er enig med jer ang. hjælpemidler? Et spørgsmål til jer der har været ansat på paraplegien i mindst 10 år Oplever I at der er forskel på genoptræningsforløb med patienter fra f.eks 10 år siden og til nu? Er der forskel på hvilke hjælpemidler i brugte dengang og bruger nu? Har hjælpemidler ændret jeres arbejdsmiljø? Oplever I at I kommer i situationer hvor I mangler praktisk erfaring fx i forhold til at lære håndtering af hjælpemidler fra jer? Hjælpespørgsmål Kan du sige noget mere om det? Kan du give en mere detaljeret beskrivelse af hvad der skete? Kan du give nogle eksempler på det du siger har du flere eksempler på dette? Hvordan oplevede du dette? Hvordan opfatter du dette problem? Du mener altså at (gentage det patienten har sagt, for at være at sikker på at fortolke det rigtigt). Er det rigtigt at du føler at (gentage det patienten har sagt, for at være at sikker på at fortolke det rigtigt). 59

61 18.0 Bilag 2 Meningskondenseringer Meningskondensering interview A Fornemmelse af helhed Bruger ikke mange hjælpemidler, det vigtigste hjælpemiddel er kørestolen. Hun vil ikke bytte genoptræningsforløb, selvom det var hårdt. Hun vil gerne klare sig med så få hjælpemidler så muligt. Naturlige meningsenheder (informantens formulering) og centrale temaer (vores formulering) Naturlige meningsenheder Centrale temaer s.1, l.7: Komplet brud over brysthvirvel. Komplet fraktur Th7/Th8 s.1 l.30: Paraplegifunktionen ved Søerne. Der var jeg så Forhold til hjælpemidler med til at flytte ind. Det er så også først bagefter, at jeg begyndte at komme op i kørestol, men det var slet ikke Rehabilitering med sjov, dengang jeg skulle op at sidde første gang, jeg hjælpemidler følte simpelthen, som om min ryg, jeg var så bange for den brækkede igen. Det tog også lang tid, altså, hvis jeg var kommet til at sidde sådan lidt ind her, var jeg også bare væltet bagover eller sådan noget, det var sådan en tung stol at komme i, fordi mine muskler heroppe i hofterne var så stramme, ikke også, at jeg kunne slet ikke. De første 1½ måned kunne jeg se mine tæer som var så tykke, men jeg kunne slet ikke nå dem, jeg kunne simpelthen slet ikke hverken binde sko eller noget. Så jeg lærte også at tage tøj på i sengen ikke, fordi jeg kunne slet ikke, men det har man så heldigvis trænet sig op til. Der er jo en fordel ved at være hernede. s.2, l.13:...brugte mest min tid nede i fyssen, fordi det var måske der det var mest nødvendig og træne så jeg kom jo så også op. Jeg havde skinner på mine ben, så kunne jeg gå i gangbarren dernede også. Jeg kunne simpelthen ikke stå. Der var sådan en vippebræt dernede. Man skulle lære at holde hovedet opad og benene nedad. Og det var sådan ikke ligetil, når man har lagt så lang tid, så har kroppen godt nok vænnet sig til mange ting. Det tog også lang tid for at jeg kunne sidde op i ½ time uden at blive svimmel, det tog næsten 14 dage, bare i min seng. Der sker mange ting, og så, når man så først kommer op, så starter man jo simpelthen fra 0 af. Hvis jeg var kommet op at sidde på sådan én (klapper på briksen) her allerede dengang, jo det gjorde jeg jo så, fordi de skulle jo prøve, og så, hvad hedder det, havde benene til at dingle udover, så kunne jeg slet ikke holde min balance. Altså selvfølgelig har jeg da mistet en del ryg- og mavemuskler, ved at have brækket ryggen deroppe ikke også, men altså, jeg synes da, til at Forhold til hjælpemidler Rehabilitering med hjælpemidler 60

62 til at min brud er der, så har jeg en rimelig balance i dag. Men det kunne jeg slet ikke, slet slet ikke, det er jo også nogen ting, hvor man begynder at lære ikke også, får et spejl sat foran én, hvor man sidder og ser, hvor dum man egentlig ser ud, fordi man sidder sådan hel skæv, og hverken kan det ene eller andet. Selv om at man tror det er nem at køre i en kørestol, det er det altså ikke, man skal have nogen fif for at kunne lære det også, så alt sådan noget også, så styrketræning f.eks., mens at jeg lagde ned og ikke måtte komme op, lagde jeg så også stadigvæk og trænede lidt med min ryg og mine arme og alt det der, for at være så styrket til at klare fordi jeg skulle pludselig til at lære at løfte mig selv også, og det er jo også dødvægten, når man ikke selv lige kan hjælpe, og efter at jeg så var begyndt at komme ud af det skjold begyndt at kunne sidde op i sengen fik jeg sådan nogle træklodser, stemmeklodser. Der var 2 forsk. højder, jeg kan huske, vi tog den lille først, for man skulle til at lære at holde balancen, lære at kunne løfte sig selv for at kunne flytte fra stolen over i sengen og omvendt, og man skulle til at lære at flytte over på toilettet. Det var jo også en led i træningen. Fik bevæget benene godt igennem, styrket, kørte op gennem byen. Det var jo nok den bedste træning man fik, det var jo det der. Så det er godt nok.. s.3, l.10: Men du lærte at forflytte dig selv fra starten af, du blev ikke liftet på noget tidspunkt? Nej s.3, l.21: Det gjorde der ikke i den stil som de gør nu om dage. Altså tiden er i hvert fald forandret sig meget siden da.... Det er udviklingen der er sket, ikke også, og dengang var der var måske også flere sygehjælpere til at komme og hjælpe én ikke også, hvor det måske ikke er nu om dage. Det er en hel anden verden man kommer ned i, når man kommer derned nu, frem for dengang, ikke også. Altså dengang det var squ bare lige på og hårdt, og der måtte man bare, ja, altså det har kostet sved og tårer at komme så langt, som det egentlig er kommet, ikke også. Jeg lærte så at tage tøj på i en seng, det var så ergoterapeuten, der skulle øve med det. Det tog jo lang tid det første lange stykke tid. Men så var jeg var så heldig, at vi er jo sommetider dernede til kontrol nede på Paraplegien, der kommer så én, der har været udskrevet i et par år. Hun viste, hvordan hun tog tøj på i en stol. Så det gik jo meget hurtigere lige pludselig. Men alt sådan nogen små fif er jo det man lærer af, og det er altså man kommer ikke sovende til det, det gør man ikke, i hvert fald ikke, hvis man vil klare sig selv, fordi Rehabilitering med hjælpemidler Rehabilitering i dag og tidligere Betydning af andres erfaringer Forhold til rehabilitering Fysioterapeutens rolle i rehabiliteringen 61

63 det er det de bestræber dernede, at man helst skal være så selvhjulpen som mulig, så vi blev ikke udskrevet med en hjælpeordning og sådan noget dengang vi kom hjem. s.4, l.9: Når du nu siger selvhjulpen. Hvad forstår du med hensyn til det? Du kan klare dagligdagen uden alt for megen hjælp, og det vil jeg da så sige, det kan jeg altså. Er det hjælp sådan en form for personstøtte. Eller er det hjælpemidler generelt? Generelt. Jeg klarer da selv at vaske tøj og lægge tøj sammen, lave mad, gå i bad og sådan noget. s.4, l.23: Jeg havde jo benskinner på, når jeg var oppe at gå i gangbarren dernede. Jeg blev så udskrevet med en gangbare også dengang, for jeg kunne simpelthen ikke stå i det ståbord, som jeg sådan set, du siger jo selv jeg kan stå i nu om dage ikke også, men jeg kunne simpelthen ikke, jeg kom alt for ret op, så jeg blev simpelt hen svimmel, når jeg kom op, men altså, jeg tror ikke, at så havde vi jo så noget elastikker til at sætte på for at få fødderne med, når vi kørte fremad, det var ellers også det eneste, så jeg har ikke, det har jeg godt nok ikke.... så fik jeg jo et ståbord i stedet for... s.5, l.12: Ja, men det ved jeg ikke, altså, jeg har altså jeg har ikke altså, et eller andet sted så er jeg jo også glad, når jeg får en ny kørestol og sådan lidt, jeg har slet ikke, har sommetider været nede på, hvad hedder det Rehaben dernede for at se, men der findes jo simpelthen alle mulige hjælpemidler ikke også, men mange gange så sætter jeg mig jo ikke ind i det, fordi jeg har slet ikke brug for det, jeg har de hjælpemidler som jeg har behov for, så synes jeg også det er nok, i stedet for at man skal have nogen der bare står..... Men jeg vil da så sige, at mit bedste hjælpemiddel det er nok min kørestol, men jeg er meget glad for min bil. Det vil jeg altså sige. Vi lærte jo så at forflytte sig ind i bilen og få stolen med derind dengang. Nu sidder man jo i fastrammet stole de fleste af os, dengang var det sammenklappelig stole, så det var bare en lille personbil man skulle lære at flytte ind i og så have stolen ind bagved. Jeg har så godt nok fået lift på min bil, fordi at det er noget med, at man må nøjes med de biler man kan få, så det var jo kassebilen med automatgear den her gang. s.6, l.8: Der vil jo altid være nogen, der gerne vil have et hjælpemiddel, hvis den anden har et, fordi at, hvis hun kunne få sådan et, så vil jeg også kunne få et. Og som sagt, som jeg også sagde før, at jeg synes ikke der Definition af selvhjulpen Forhold til hjælpemidler Fysisk udgangspunkt efter skaden Forhold til hjælpemidler Forhold til hjælpemidler 62

64 er noget ved at have et hjælpemiddel der bare står og aldrig bliver brugt, jo.... Jeg er så begyndt at døje lidt med gigt i fingrene, det er så noget, der kommet efter ja, det kommer vel bare, det er jo ikke noget med sådan fra min handicap vel, men mærker måske mere, idet måske mere idet, når jeg skal forflytte gør det lidt ondt i fingrene. Men altså generelt synes jeg da også min krop den fungerer fint efter. Jeg bliver jo også holdt lidt ved lige en gang om ugen s.7, l.6: Nej, det tro jeg ikke, jeg flyver jo næsten over, hopper jo, det har du jo også selv set, hvor nemt det egentlig er med forflyttelse. Det er jo nok også, fordi jeg har også trænet min krop op, så den er jo god stærk. Så længe jeg kan gøre det på den her måde, så har jeg i hvert fald ikke brug for glidebræt. Det har jeg ikke altså. s.7, l.14: Ja, at man havde sådan en fjernbetjening, man kunne køre hylderne ned i supermarkedet. Ja, fordi det jeg skal have står som regel altid oppe på de øverste hylder, hvis det er. Det kommer jo an på, om man rejser til lande, hvor de ikke er så langt fremme, som vi andre, ikke også. Jeg har lige været i Tunesien sammen med, godt nok med Handicapforeningen, vi var 15 af sted, hvor vi så havde hjælpere med hjemmefra, fordi at tingene er jo ikke, altså, det er de jo heller ikke i Danmark, de er jo ikke efter, at vi kan komme ubesværet rundt alle vegne, vel, altså det kan ikke undgås, at vi bliver nødt til at få en hånd en gang imellem, men jeg må da sige sådan generel, de er da flinke til at hjælpe, vi har assistance i lufthavnen og sådan noget, og vi bliver løftet ind og ud af flyet, og sådan noget. Det var jo ikke fordi de ikke vil gøre noget for os, vel.... Men generelt i Danmark er tilgængelighederne ikke hel vildt gode til handicappede, og det er ikke kun kørestolsbrugere det er alle andre, også ældre med rollator, blinde med en stok.... Hvis man laver nogle nye facader, hvor man skal flytte, så skal der komme en dør i, hvor der skal være en rampe op, det står i loven, men mange gange, den lov der, det står i, at det skal være tilgængelig for alle, det er altså ikke hele tiden at, det er ikke alle der læser det på samme måde. Tilgængelig for alle det kan også være sådan en opkørsel (viser en stejl opkørsel), og der er jo ingen der selv kan komme ind der jo. s.8, l.21: Nej, a vil et bytte, a har lært at klare mig selv. s.8, l.25: Jeg tror også, det var en hel anden tone sådan et sted, end der måske er i dag. Dengang var det lige på Forhold til hjælpemidler Manglende tilgængelighed med hjælpemidler Forhold til rehabiliteringen Rehabilitering i dag og tidligere 63

65 og hårdt, der var slet ikke noget at komme efter. Hvis man ville frem i verden, så måtte man yde en indsats, men der har jeg også altid været stædig. Jeg har da også bestræbt mig på, jeg da også garanteret kunnet få nogle flere hjælpemidler, hvis det var det jeg synes at have haft behov for, men jeg synes, så længe man kan klare sig selv, så normalt som overhovedet muligt, det er vel også det man gerne vil, ikke også, men altså, det ved jeg ikke, om det er jo, jeg tror også, det er svært at sammenligne de 2 tidsperioder, fordi det jo er en hel anden tid man lever i nu, end man gjorde dengang, ikke også. Synes måske det er lidt svært, så jeg er udmærket tilfreds med at være en af dem der har lært at klare sig selv Så hvis man gør en indsats for at komme ud i livet, så tror jeg også man måske bliver sådan mere selvhjulpen end man gør, hvis man sidder derhjemme og ikke har en eller anden til at sparke en i røven. Det er ikke altid lige nemt at trække sig selv op ved hårene, men også igen, blev jeg udskrevet. Der er jo nogen der er meget plejekrævende, der er vi jo også så forskellige alle sammen, ikke også, så det er, og dem der har brækket nakken de kan måske heller ikke klare sig så godt som dem uden. Som nu Nina der har brækket nakken og der vil du se, hun er også én af de der tough'e Der kommer noget af. Men altså, jeg tror da også det har noget med vilje at gøre, altså om man vil fremad, så jeg kan da godt huske fra dengang, det var utrolig svært at komme ud i samfundet igen, fordi at man føler sig anderledes, og det er man da også. Folk glor squ da også efter én når man kommer ud, og det er også det vi skal vænne os til, ikke også. I dag lægger jeg ikke mærke til, det kan jeg da ligeså godt være ærlig og indrømme, jo, jeg kan da godt, hvis der er, men jeg kan da også godt finde på at kigge efter én der er lidt anderledes, men i starten var det svært at komme op gennem byen. Der stod så lige 4 linjer i en avis, at jeg var kørt gal, sådan en lille fjer kan blive meget stor. Jeg har før hørt folk sige, Gud, du ligner da dig selv, du ser jo helt normal ud, men hvad havde folk forventet ikke også. Man kommer jo til at sidde i en kørestol, det er jo også det hele, der er forandret. Men altså det er svært at komme, men det var det også dengang for nogen, men da har samfundet jo ikke forandret sig så meget, jo, der er blevet mere tilgængelig rundt omkring, hvor man er begyndt at komme rundt, det kunne man jo ikke dengang, da skulle man godt nok have en hjælper med, men sådan generelt ved jeg ikke, om det er nemmere nu end det var dengang. Fordi det er 2 vidt forskellige perioder. Livet efter rehabilitering Omgivelsernes reaktioner 64

66 Meningskondensering interview B Fornemmelse af helhed Mener generelt at hjælpemidler er gode. Kan ikke klare sig uden, vil dog bruge så få hjælpemidler så muligt. Vil ikke bytte genoptræningsforløb, selvom det var hårdt, hun synes det er for nemt i dag. Hun synes ikke at alle når at blive selvhjulpen i dag. Naturlige meningsenheder (informantens formulering) og centrale temaer (vores formulering) Naturlige meningsenheder Centrale temaer s.1, l.15: Jeg brækkede nakken, 6. og 7. nakkehvirvel, Fraktur på C6/C7 og det var sådan set sådan det gik til. s.1, l.17: I dag bor jeg så sammen med ham, som jeg Omgivelsernes reaktioner også boede sammen med dengang, vi er så aldrig blevet gift, og har gjort det siden. Mine børn i dag, dengang var de 18 måneder og 9 år, og de er jo så i dag 20 og 29 år, og, ja, men hvad kan jeg sige mere om dem, jamen de har jo lært at leve med, især ham på 18 måneder, han har jo lært at leve med at hans mor har sat i kørestol, det tænker han nok ikke så meget over, nej, så. s.1, l.28:... blev overflyttet til Paraplegi funktionen i Rehabiliteringsforløbets Viborg. Og så der var jeg nede fra december måned længde 1990 og til 1991 i november måned, faktisk i et år, og grunden til at jeg egentlig var der så lang tid, det var fordi der skulle laves noget om på mit hus, og min kommune var sommetider bange for, følte jeg selv, at jeg skulle komme op at gå igen, så de blev ved med at trække tiden ud og ud og, og jeg kunne ikke komme hjem, fordi jeg havde desværre et hus på 2 etager, så jeg fik valget, enten at bygge til eller en elevator op, eller at sælge huset, og jeg valgte så at bygge noget til, hvor at soveværelset og toilettet er i den ene ende i dag. Det var sådan set grunden også lidt til jeg var der i så lang tid. s.2, l.6: Ja, altså, jeg havde en fys dernede, den samme i alle de måneder jeg var der og kom rigtig godt ud af det sammen med hende, og jeg tror også det er vigtig, og så må jeg nok sige, jeg var også stædig og havde det sådan, at jeg ville prøve se, om jeg ikke kunne lære at klare mig selv lidt, uden at skulle have hjælp på resten af mit liv. Så det lykkes, og de fik mig lavet mere eller mindre selvhjulpen, hvis forholdene er til det, så det var, altså jeg vil sige, hvis ikke jeg var dernede omkring, ja, men så ved jeg ikke hvor jeg havde været henne i dag, fordi det er jo en stor hjælp, og det er jo hårdt psykisk og lige pludselig at komme ned og ligge sådan der. Så det er et super sted, når der desværre sker sådan noget der. Forhold til fysioterapeut Fysisk genoptræning mod selvhjulpenhed 65

67 s.2, l.19: Det er, at du selv kan gå i bad og at du kan vaske dig selv, uden at have én til at stå der konstant, kan selv komme i dit tøj, og kan køre rundt, sådan nogenlunde hvor at forholdene til det. Jeg siger selvfølgelig, hjemme er det ok, her er det ok også, at det kan jeg sagtens klare, men der skal jo ikke meget til, bare et trin, så kan jeg ikke selv klare det, så alt sådan noget. s.2, l.28: Det vi jo nok brugte mest var at starte med at sidde på en briks med en ballon og sådan noget for at styre balancen. Kom op i et vippeleje, og der gik også rigtig lang tid inden jeg kunne klare det uden at besvime, og, jamen så prøvede jeg selvfølgelig at træne i nogle maskiner og sådan noget, de har dernede. Det er sådan set det jeg har brugt mens jeg var til genoptræning, og fyssen selvfølgelig spændte mine ben ud og alt det der som hørte til. s.3, l.1: Jo, det lærte vi jo så også, at hvor vi brugt rigtig meget tid på at bare løfte sine ben op på briksen, og at man finder ud af hvor tunge de faktisk er og skal styre en balance samtidig, så vi har brugt rigtig meget tid på, og det lykkes, og jeg fik det lært. s.3, l.9: Jo, jeg brugte glidebræt dengang inde i sengen, ja, jeg kan snart ikke huske det, jo det tror jeg vi gjorde, ja. Definition af selvhjulpen Brug for personstøtte i nogle tilfælde Rehabilitering med hjælpemidler Fysisk udgangspunkt efter skaden Udvikling væk fra afhængighed af personstøtte Fysisk genoptræning mod selvhjulpenhed Fysisk genoptræning mod selvhjulpenhed Men ellers har du lært at gøre det selv? Ja Ja. Jeg bruger det, hvis jeg skal ind i passagersiden i en anden bil, f. eks i min egen bil, ikke også, der har jeg et drejesæde, selvfølgelig i passagersiden, men er det sådan at manden han kører, eller jeg kører med en anden, og jeg skal ind på passagersædet. Der kan jeg ikke komme ind uden glidebræt, så det bruger jeg også. Også når jeg er på ferie, sådan noget har jeg det også tit med til, og så. s.3, l.26: Jamen, jeg synes det er ok, at det er ok i dag. Man får mange gode kørestole og sådan noget, der vejer ingenting og er nemme og håndtere. Det synes jeg det er ok. Så. Ja, det betyder rigtig meget. Altså, der er nogen ting jeg ikke kunne klare, hvis ikke jeg havde hjælpemidlerne. Hvis du kommer i sådan en kørestol og kommer over i en anden tung kørestol, ja, så begynder det jo og knibe med at komme rundt ikke også, glidebræt er også en vigtig ting. s.4, l.4: Ja, når man er på ferie, så skal man helst have Forhold til hjælpemidler Forhold til hjælpemidler 66

68 dem med hjemmefra. Det er glidebræt, det er forhøjer til sengen, ja, selvfølgelig min kørestol det er sådan set det, så kan du klare dig bare de par ting der, uden der er nogen der skal løfte dig i seng og op igen hele ugen, fordi sengene er for lave, jeg kan ikke lige, fordi jeg har så høj en skade, jeg kan ikke komme op fra en seng, der er nede i den her højde, jeg kan godt komme over i den, jeg skal også op derfra. Også de klodser der de gør lige det. s.4, l.19: Ja, det har vi faktisk. Jeg havde jo ikke så meget forstand på det og sådan noget. Hun foreslog noget både med sådan en pude at sidde på, når du sidder ned hele tiden, ikke også, og jeg har sat ned i snart 19 år, jeg har aldrig nogensinde haft et tryksår bagpå, det har selvfølgelig også noget med puden at gøre. Foreslår en kørestol som også er nem at komme rundt med og glidebræt og sådan noget. s.4, l.29: Det var frygtelig i starten, fordi du kan ikke, selv om du ikke kan flytte dig, så bare balancen, og jeg synes det var nedværdigende dengang, når man sad på en briks og skulle sidde med den ballon der. Jeg tænkte hvad fanden er vi tilbage i, ikke også, men jeg fandt jo hurtig ud af, at min fys havde ret, man lærer at styre sin balance på den måde, men jeg synes det var hel godnat i starten. Altså, du kommer fra at være rask og sund og pludselig skal sidde på en briks og skyde til en ballon. Jeg kunne jo godt se, at hun havde ret i at man lærte at styre sin balance på den måde, men det var fandme hårdt at flytte at lære at flytte sig selv, ja. Og der er jo også nogen der opgiver og aldrig får det lært, og der er selvfølgelig nogen der får det lært, også lidt ligesom man selv er. s.5, l.5: Oplever du at det sådan i dag er en fordel at du er så fri som du er? Ja Vigtighed af hjælpemidler Fysioterapeutens rolle i rehabilitering Forhold til fysioterapeut Fysioterapeutens rolle i rehabiliteringen Forhold til fysioterapeut Forhold til rehabilitering Udvikling væk fra afhængighed af hjælpemidler Med så få hjælpemidler Ja, det er sikker Kan du uddybe det lidt sådan hvordan du oplever det? For det første så behøves du ikke at have dit hus til at ligne sådan et hel handicaphus vel, fordi du mangler så få eller du skal bruge så få hjælpemidler som mulig, og der skal ikke ret meget til før man kan klare sig vel, så det synes jeg det er en stor fordel. s.6, l.1: Ja, jeg synes at de har det for nem nu, end de havde for 20 år siden, fordi dengang blev du virkelig, i dag, jamen, når de ikke at blive selvhjulpen, så bliver du udskrevet med en hjælpeordning. Jeg tror også jeg har Rehabilitering i dag og tidligere 67

69 nævnt det dernede engang de havde det for godt i dag, i forhold til dengang, da fik vi godt nok at vide vi skulle lære det og det og det, inden man blev udskrevet, så, men nok også lidt at gøre med at amtet, det hedder det jo ikke mere, men de forskellige skal spare, og så kommer man hjem noget før end man gjorde dengang. s.6, l.25: Nej, jeg tror det er, jeg synes det er synd, at folk ikke bliver mere selvhjulpen. Det vil sige du er glad for at du har lært det på den gamle måde. Ja, det er jeg. s.7, l.1: Nej. Faktisk ikke lige p.t. Fordi, hvis jeg lige pludselig kommer i tanke om et eller andet, så kan jeg også finde på at henvende mig ved min kommune. Jeg har ikke haft de store problemer med at erhverve noget af de der hjælpemidler, har næsten altid fået det jeg gerne ville have, hvor de kunne se. s.7, l.6: Hvad med kan, altså, som du også nævnte før, der er jo også flere og flere hjælpemidler i dag, kan du altså blive tilbøjelig til at købe nogen, fordi du kan se, at du kan se, der er så mange, er det noget der påvirker dig? Nej det er det ikke, nej. s.7, l.17: Ja men jeg vil så sige, jeg har fået ny kørestol hver år, jo som selvfølgelig er blevet bedre og bedre. Rehabilitering i dag og tidligere Forhold til rehabilitering Forhold til hjælpemidler Forhold til hjælpemidler Forhold til hjælpemidler 68

70 Meningskondensering interview C Fornemmelse af helhed Mener generelt at hjælpemidler er gode, men der er mange af dem der er præget af at være designet at ikke-bruger, derved er de klodset og store. Kunne laves mere custom-made. Har selv udviklet hjælpemidler til eget brug. Haft en godt genoptrænings forhold og forhold til fysioterapeut, har dog manglet erfaringer fra andre patienter. Har udviklet slid i skulderne, og bruger derfor både el- og manuel kørestol. Naturlige meningsenheder (informantens formulering) og centrale temaer (vores formulering) Naturlige meningsenheder Centrale temaer s.1, l.22: Så røg jeg til Hald Ege hvor jeg lå i 11 Rehabiliteringens måneder. Normalt så tager det jo noget længere, nej længde noget kortere tid for sådan en som mig at komme hjem, men på grund af infektioner, blærebetændelse og sådan Fysisk udgangspunkt noget, noget skravl der man ikke kunne komme af med, efter skaden blev indlæggelsen noget længere.... Så det var en hel del, den fyldte rigtig meget af min genoptræning, at jeg blev syg, for lige så snart jeg var begyndt at kunne lære det at ta tøj på, så røg jeg ind i 14 dage 3 uger med infektioner og lå over på, jeg ved ikke hvad de kalder det, medicinsk afdeling. s.2, l.12: Nå det der. Jamen der starter man jo med at komme op i komfortstolen. Og så bliver man jo, der har man jo ingen balance. Det hele det skal læres på ny så man er jo dælme så bange. Det er derfor du bliver nødt til at spørge mig, for jeg skal jo lige har, jeg skal lige ind på hvad det er jeg skal fortælle om. Altså det første man gør det er der kommer, de første par gange der kommer der en, to portører og hjælper en over i den her kørestol, i dag vil jeg skyde på de gør det med lift. Og flytter en derover og så bliver man så kørt ned og så bevæger de benene igennem og prøver at finde ud af hvordan ens skadesniveau er og så om man er komplet eller ikke komplet. Tidsforløbet kan jeg ikke rigtig huske. Men så begynder man jo så selv at skal lære at flytte sig via et glidebræt over på stolen så man ikke rykker bagdelen i stykker når man flytter sig over hjulet.... Men det var sådan i starten, der var jo det der med at lære at forflytte sig. På det tidspunkt så fik jeg, der fik man også benskinner på, således at man kunne komme op i denne her gangbarre. Det blev man for øvrig og så udskrevet med sådan nogle beskinner, som man så aldrig kommer til at bruge alligevel. Jeg søgte så kort efter jeg kommet hjem om sådan en stå stol, og har haft sådan en lige siden, som man så bruger for lidt. Fordi man skal flytte sig derover og man skal spændes fast og Rehabilitering med hjælpemidler Udvikling væk fra afhængighed af personstøtte Forhold til hjælpemidler Udvikling mod mere fysisk krævende hjælpemidler 69

71 den er tung og den er klodset, det er bare ikke nem. Så finder man ud af at ordne ting på andre måder. Så når man har været ned og gå, så skulle man så ned i svømmepoolen og se om man kunne svømme.... Ja så var der jo så var der det forskellige balanceøvelser man gjorde, det var på madras-hold og sådan nogle ting, hvor, tog armbøjninger og alle de ting man nu skulle for at få styrket de muskler. Jeg vejede 105kg da jeg faldt ned og da jeg startede genoptræningen var jeg nede på 60kg. Så jeg havde smidt mange kg i løbet af de måneder der fordi jeg havde haft alle de infektioner og sådan, så jeg startede med 0,5 kg til sammen vil jeg skyde på til begge hænder helt forfra. Så jeg tror at meget af min genoptræning det var fysisk med at få musklerne til at fungere igen og alle de knogler der var brækket at det kom til at virke igen. s.3, l.16: Nej. Nej jeg er aldrig blevet liftet, nej. Det har altid. Altså noget af det første man lære det er at forflytte sig selv for at de kan se man kan. Men min indlæggelse det var også dengang der smed man folk i sengen i 3 måneder, der puttede man ikke jernstænger ind i ryggen så de kunne komme hurtigt op. s.3, l.27: Kun kørestolen. Og så armstøtterne på wc'et. Puden og kørerstolen og armstøtterne. Og galgen jeg har hængt op i loftet i soveværelset. De siger de jo godt nok at det må man ikke bruge en galge i dag. Jeg ville godt nok nødigt undvære min. Jeg tror også det er et spørgsmål om hvordan man trækker sig op i sengen. Det er meget hurtigere om natten. Jeg kan ikke forstille mig at når man skal rejse sig op og den måde de lærer folk på at vende sig om i sengen det med at ta ved sengekanten, jeg synes det kræver alt for mange kræfter, man når at vågne helt derimod hvis man har sådan en galge så kan man lige løfte hele kroppen og så svinge den rundt i luften og så er du væk igen. Den er de meget imod s.4, l.10: Der findes godt nok mange grimme hjælpemidler. Og mange hjælpemidler som er opfundet af ikke-brugere hvor man bare tænker det der er jo, jamen hvorfor har de ikke lige tænkt lidt mere over, og få dem til at være pæne i stedet for, hvorfor er der ikke gjort lidt ved vægten. Noget af det er sat i værk for at det kan produceres billigt. Det er desværre vores samfund er på i dag, at det skal produceres billige så må folk tilpasse sig hjælpemidlet. Hvor tit hvis man lavet en lille, lavede dem custom-made de her hjælpemidler så ville de tit kunne fungere meget bedre og blive meget bedre integreret i ens hverdag så det ikke var de her store klodsede ting de kom med men man ser Forhold til rehabilitering Forhold til hjælpemidler Forhold til fysioterapeut Forhold til hjælpemidler Vigtighed af hjælpemidler Livet efter rehabilitering 70

72 hjælpemidlet først før man ser personen. Men der findes mange gode hjælpemidler. Der kan jeg nævne det er alt lige fra, altså der er nogle puder, der er nogle rygge hvor man siger at noget af det er for at efterligne det andet bare for at få noget salg der er ikke noget nyudvikling i og så er der andre ting de er jo revolutionerende. Fx sådan en som den der luftpude mange af os sidder på fra USA af. Den er jo revolutionerende og der er mange der har prøvet at efterligne, men det er jo det bedste der findes i forhold til at forebygge tryksår. Så er der forskellige lifte, jeg synes noget af det, det kunne godt laves noget smartere. Sådan Fx de segl man skal ha på, men nu bliver jeg ikke selv liftet. Så de hjælpemidler jeg selv har været med til at lave det er som regel dem jeg selv er bruger af. Men hvis man skulle lifte folk at man ikke under puden kunne lave et eller andet med at sætte nogle kroge i i stedet for eller noget så at hjælperne ikke altid skulle ha de her to segl ind under folk. Der er sådan flere ting den vej rundt der kunne, som bruger synes jeg kunne være meget smart, men jeg kan jo bare være ligeglad det er jo bare de gående der skal gøre det. Så er der stå-stole som også er nogle rigtig godt hjælpemidler.som Der er mange der kan bruge det i sin hverdag hvis man arbejder på lager eller bibliotek hvor man skal op og stå og kigge på øverste hylde og bruge det. Er der mange der har glæde af de store stå op kørestole. Altså bilen det er jo uundværligt det bruger enhver jo som hjælpemiddel. Man kan jo blive ved med at finde på hjælpemidler som for mit eget vedkommende så vil jeg nødig undvære min håndcykel og min kørestol. Altså bilen den kan man godt være foruden hvis man havde nogen der kunne handle ind for en. Så kunne man godt undvære den. Men de andre ting. Kørestol og cyklen det er det, der gør at man få noget indhold i livet, får noget motion, I kan jo selv se hvor fede folk hurtigt kan blive. Det går alt for stærkt, 3 måneder har de tager 8 eller 10 kg på. Det er fordi de ikke tænker over det med at spise. Så hjælpemidler hvis man bare sørger for at holde sig i gang.... I dag kommer mange ud i arbejdes prøvning. Da jeg blev udskrevet blev jeg bare udskrevet med en pension som 25-årig, der fik man bare førtidspension, gå hjem og sæt dig, det gør de ikke i dag. s.5, l.18: Begge dele hvor det kunne laves meget pænere. Hvis du kigger på en stor el-kørestol, hvorfor skal det hele være så kæmpe stor. Der kommer jo næsten 200kg el-stol og der sidder måske en lille bruger i på 60 kg. Det har jo ikke noget med hinanden at gøre. Hvorfor ikke bygge en lille stol til en lille person og en Forhold til hjælpemidler 71

73 stor til en stor person. Det er noget af det som i hvert fald, sige at der begynder at lave kørestol, at få dem til at passe sådan at det kun er det mest nødvendig der udstyr derpå men selvfølgelig skal det være sådan at hvis man har et behov for fx en ryg der skal ligges ned så skal det selvfølgelig være bygget ind i det. Men afgørende for at man får et godt liv, det er at man kan li sig selv. Og hvis man ikke kan li sig selv når man kigger i spejlet med det hjælpemiddel man sidder i, jamen så er du godt nok langt fra målet for at man synes at det er rart. Man kommer jo ud til folk der overhovedet ikke har et spejl. De har et spejl så at de lige kan se sig selv, se om de har en bums i hovedet, eller sådan, resten af sig selv vil de ikke kigge på. Og de ligner jo også en sæk kartofler. Folk skulle sommetider være lidt mere kritiske. Når jeg siger det med grimme hjælpemidler det gør at folk ser meget mere handicappede ud end de egentlig er, hvor man fokuserer helt vildt på det her hjælpemiddel. Fordi det er så grimt og stort. s.6, l.10: Jeg har, jamen det er bare fordi at når jeg kommer ud i en situation og kan jeg se at her kan man egentlig godt bruge et eller andet der ville gøre det her nemmere. Det gør at jeg finder på at lave nogle nye ting men der skal også være. Det er altid dyrt at udvikle og lave nye ting. Det er det. Hvis man bare laver omgivelserne efter det, i stedet for at lave grusstier rundt om den her sø, der er et stykke hvor der er grus rundt om søen, hvis man bare fik lavet nogle fliser så man kan komme rundt om eller asfalt det ville være det aller bedste. Tit så er det jo bare samfundet der indretter tingene forkert således at man tænker at bare jeg da havde et andet hjælpemiddel her. Hvis alle byer fulgte bygge reglementet jamen så var der elevator i alle nye bygninger, så behøvede man ikke tænke på adgangsforhold. Så sommetider når man kommer ud, det gør jeg så ikke længere, men hvis man ikke har en stol der er under 52 så kan man ikke komme på offentligt wc. Noget af det der er meget nedværdigende er hvis man sidder i en forsamling og ikke kan komme på wc så må man sidde udenfor og tisse. Så må man gå udenfor mellem to biler, i frost grader. Der.. hvis man kan, det er jo ikke mangel på hjælpemidler, det er mangel på omtanke fra offentlighed. Det skulle da være et eller andet. Der var nemt lige at montere så man kunne komme op og ned af trapper. Dem der er opfundet, de jo så, der skal monteres så meget udstyr på kørestolen for at få den til at komme op af trapperne. Det har man ikke. s.7, l.6: Ja det gør jeg. Jeg er jo på messe. På Europas Forhold til hjælpemidler Manglende tilgængelighed med hjælpemidler Forhold til 72

74 største messe den er jeg på hver år. Det er for at se om man kan finde noget nyt. Der er også kommet noget nyt, hvor man siger at det vil jeg gerne ha, men altså det at den ene dims koster en halv mil. Set var sådan en dims der er opfundet efter gyro-princippet således at den kan gå på trapper i en el-kørestol. I har garanteret set de her løbehjul den er jo opfundet så den kan gå på trapper. Der tænker man ja den kunne være smart at ha, men det kræver at trappetrinet det har en bestemt bredde at det har en bestemt højde. Det gør at der måske er 25 % steder man kan komme med sådan en. I dag, der kommer jeg ikke de steder der er trapper. Der hvor min familie er hvor der er trapper, jamen der løfter de mig jo op, altså nu har jeg ikke så meget familie længere der ikke har fået købt hus i et plan eller lejlighed i et plan, så problemet er der ikke længere. Det er den sidste smarte ting jeg kan huske jeg har set. Det var den der kunne gå på trapper. Men jeg ved ikke om jeg vil ha den. Den er for stor og for klodset s.7, l.23: Det er godt nok hurtigere. Generelt synes jeg at det er rigtigt rart at, at det var et fordel ved det langt tidsforløb var at man fik psyken med sig, du havde virkelig tid til at få tænkt over hvad skal der nu ske med dit liv. Hvorimod dem der er der i dag det er jo en 3, 4, 5 måneder, så bliver de udskrevet. Så det synes jeg er rigtig godt,. Jeg synes det er rigtigt godt at de får op de stænger ind og kommer op hurtigere. Tit synes jeg de har for lidt tid heroppe, fra personen er klar til at blive hjemskrevet, eller er ved at klar til at nu kan man sætte en diagnose komplet, inkomplet, hvad skal han ha af hjælpemidler. Og så til at de bliver udskrevet, der er simpelt tidsrum, det er der, de er så gode til at få folk i gang hurtigt, så tiden bliver for små, for snært. Det er det eneste jeg kan se som problem, for det er jo skide godt at de kommer hjem hurtigt, hjem til familie og venner igen og ud og få sat ansigt på verden igen ikke. Men kendskab decideret til forløbet til fysisk behandling. s.8, l.7: Der er ikke sket så meget udvikling. Altså der er sket noget med stolene, El-stolen er blevet lidt mere tekniske, udseendet er forbedret lidt, vægten er blevet reduceret lidt. Det er småting der er sket.... men det er det om at ta ansvar for sit eget liv når man kommer ud herfra. s.9, l.20: Jeg vidste jo ikke. Det er jo den viden de har, det er den man læner sig op af. Så hvis man kigger på mit job i dag kontra, havde der bare været sådan en som jeg er i dag som i kan spørge, som har været her i så mange år, jamen altså hvad er der hvad findes der, jeg kunne godt tænke mig at prøve det her, har du hjælpemidler Omgivelsers reaktioner Rehabiliteringsforløbe ts længde Forhold til rehabilitering Forhold til hjælpemidler Livet efter rehabilitering Forhold til fysioterapeut Fysioterapeutens rolle i rehabilitering 73

75 prøvet det. Sådan en mere. Når jeg kigger tilbage, det er nok også derfor jeg kan li det jeg gør altså det er jo dejligt at kunne fortælle det der det har jeg prøvet, det der har jeg ikke. Der er ikke den ting jeg ikke har prøvet, så jeg kan snakke med om det. Der er de fordele ved det og der er de bagdel ved det. Det kan jeg også godt høre at det lytter de også meget til heroppe jo. Så den vej rundt, så kan jeg kun sige at det skulle man gøre mere ud af på de andre genoptræningssteder også med at få. Det er ikke nok med bare at få en bruger ind man skal også kunne stille sig ind i den man snakker med s tilstand ind i forløbet. Det duer jo ikke at tale om, du skal bare springe bungyjump, hvis psyken er til; hvordan skal jeg komme på toilet i morgen. Det er meget vigtigt at lave og snakke om de ting der er relevant i det forløb man nu er. Eller på det stadie man nu er i forløbet s.10, l.7: Du opbyggede jo et forhold. For pokker da, jeg var jo sammen med terapeuten i 11 mdr. Altså det bliver jo en kone for dig. De er jo, du er jo sammen med dem. Ja der bliver et helt specielt forhold som man, det er den person der fortæller dig alt. Ud fra hendes eller hans erfaringer, Så man knytter sig meget til fysioterapeuten. s.10, l.23: Jamen de betyder jo alt uden mine hjælpemidler kunne jeg ikke en skid. Det siger jo sådan set alt.... Hvordan hjælpemidlets udseende og funktion har betydning for at hvordan andre folk de opfatter.... Det var for at vise folk at hvis du ikke kigger på det du selv sidder i, og laver det til en del af dig selv, det er jo en del af dig selv, for uden din kørestol kan du jo ikke komme nogen vegne. Derfor er det afsindig vigtigt at man kørestolen ren og alle de her ting de spiller jo ind. Men for nogen der er det desværre bare et hjælpemiddel for at de kan komme fra A til B. Jeg synes det er vigtig at man får det med i ens hverdag således at det hele ser pænt ud, ligesom når man tager noget pænt, eller rent tøj på mener jeg, det behøves ikke være pænt, så tager man også en ren kørestol på. Uden mine hjælpemidler så skød jeg mig selv. s.11, l.13: Omkring min el-stol, altså jeg startede som sagt med at få min manuelle stol, det var den første jeg havde, så gik der nogle år, så fik jeg en stå op kørestol, og det var mere fordi mine ben hævede og jeg synes ikke jeg fik en bedre fysik ved at komme op at stå. Senere fandt jeg ud af at jeg skulle ha motion og synes ikke rigtig jeg kunne få motion bare i kørestol. så jeg fik en håndcykel og det har jeg dyrket i 15 år. Jeg har altid smidt min kørestol, de første par år havde jeg bare en Forhold til rehabilitering Forhold til fysioterapeut Fysioterapeutens rolle i rehabilitering Forhold til hjælpemidler Vigtighed af hjælpemidler Forhold til hjælpemidler Fysisk fornemmelse på grund af hjælpemidler 74

76 alm. bil personvogn hvor jeg smed min kørestol ind bag i via sidedøren, det har så gjort, og vi har siddet der en, ja det kom ved nok efter 12-14år der begyndte jeg har få slidskader i min skuldre. Det gjorde jo så at jeg blev nødt til at indse behovet for at få en aflastningsstol, altså en el-kørestol. Havde jeg bare indset det noget før at det ville være rigtig godt som paraplegikere eller tetraplegikere at ha to hjælpemidler. Altså både en manuel kørestol og en el kørestol sådan at når du kom hjem om aftenen og du havde lavet dagens arbejde og du havde motioneret noget så kunne du komme hjem og slappe af i dine skuldre altså for at kunne restaurere altså. Så er det vigtigt med hvile bagefter, så når du har været ude at knokle løs med armene så skal de hjem og aflaste, og det har jeg aldrig gjort. Det begyndte jeg først på der efter år da jeg begyndte at ha konstant ondt. Ja så det binyrebarkhormon de sprøjter ind, det hjælper selvfølgelig lidt længere end at tisse i bukserne men ikke ret meget. Så fik jeg en el-kørestol hvor jeg kan komme ind og få aflastning jeg kan tilte sædet jeg kan tilte ryggen således jeg kan få en aflastning så jeg ikke skal sidde og hænge i mine skuldre. Og det har gjort at jeg ikke har fået sprøjtet binyrebarkhormon ind i 2 år. Så senskader er noget man skal være meget opmærksom på, fortælle folk at når de. Desværre så har vores offentlige system det således at her helbreder man der forebygger man ikke. Det har været min opfattelse tit af systemet. Det er først når man har skaden at man gør noget ved det, men så er det jo ligesom for sent. Hvorimod hvis man giver dem den her aflastningsstol, så får man, ja jeg har fået en længere hverdag. I stedet for at gå i seng kl. 6, jamen tit så kan jeg måske være oppe til kl. 8. Det lyder måske ikke, men det, når man står op kl. 6, og man sidder i en stol hele dagen, når man kommer hen sidst på dagen så kan jeg godt love jer for så begynder man at være træt i lænden og i armene. Det var det om min el-kørestol, den er uundværlig. Den vil jeg ikke undvære i dag. Men det er svær at komme som gammel kørestolsbruger, og skal se sig selv i en el-kørestol. Jeg kunne heller ikke se mig selv i nogen af de el-kørestole der fandtes. Det var også derfor, jeg fik en bevilget for 10 år siden, jeg har bare aldrig fået den købt ind. Fordi jeg kunne bare ikke finde en jeg synes jeg følte mig godt tilpas i hvor man så mig før man så el-kørestolen. Så måtte jeg lave en selv. Haha og det gjorde jeg så, og så fik jeg en. 75

77 Meningskondensering interview D Fornemmelse af helhed Overordnet er han glad for hjælpemidler, men han vil alligevel ikke have for mange. Han vil gerne være fri for at skulle have tingene med, fx glidebræt. Han synes til tider at fysioterapeuterne var for tilbageholdende fordi de gerne ville have at han skulle tage det mere roligt og gå langsommere frem. For det meste enig med fysioterapeuten om hjælpemidler, undtaget glidebræt, som han vil være uafhængig af. Han vil gerne kunne klare sig selv, og hurtigt videre. Hjælpemidler er vigtige i begyndelsen, men man lærer også at klare sig uden. Naturlige meningsenheder (informantens formulering) og centrale temaer (vores formulering) Naturlige meningsenheder Centrale temaer s.1 l.27: Det er jo rimeligt svær at komme ret meget Vigtighed af rundt hvis hvis det er man ikke har nogle hjælpemidler. hjælpemidler Så det er egentlig en vigtig ting. Også bare i starten bare sådan noget med et glidebræt i starten, jamen det er jo, det gjorde jo egentlig rimelig meget i hvert fald når man sådan skal passe på og man ikke lige hel har den styrke i armene til at flytte sig endnu. Sådan jamen det... s.2 l.2: Jamen dengang jeg brugte glidebræt det var jo bare jeg skulle fra, med det samme jeg skulle fra kørestolen af og så over i sengen eller ind i en bil. Der brugte jeg den hele tiden til at starte med. Men det var sådan stille og roligt, så finder man jo ud af at, eller man får styrken til at kunne undvære dem. Og så er man ikke så afhængig af at skal have dem med alle steder hen. s.2 l.30: Jeg har dem jo stadigvæk til at stå. Jeg bruger, altså et glidebræt, det bruger jeg overhovedet ikke mere. Det er i hvert fald længe siden, at jeg droppede det. Ellers tror jeg egentlig ikke, jeg har jo det jeg brugte heroppe, det har jeg til at stå et eller andet sted. s.4 l.10: Nej. De mente jeg skal bruge noget som jeg ikke syntes jeg skulle bruge. Det er nok mere den der med sådan noget som glidebræt, det ville de hele tiden man skulle bruge men der var jeg nok mere den der med at det kunne ikke passe at jeg skulle blive ved med at bruge det. Det er nok den der med at, jeg var nok lidt mere stædig, til der var nogle ting jeg ikke ville bruge. Ellers så har vi nok været meget enig. s.4 l.25: Nej. Jamen der er nok igen det der med de der træningsredskaber man brugte dengang at, at de mente det der med at starte mere stille og rolig ud end hvor jeg hellere ville at der bare skal ske noget så det var bare med at, ja det er så nogen små ting. s.4 l.32: Ja det var nok det. Hurtig igennem det hele så man kan komme ud herfra... Udvikling væk fra afhængighed af hjælpemidler Udvikling væk fra afhængighed af hjælpemidler Enighed/uenighed med fysioterapeut ang. Hjælpemidler Rehabiliteringsforløbets længde Rehabiliteringsforløbets længde 76

78 Meningskondensering interview E Fornemmelse af helhed Mener generelt at hjælpemidler er gode. Kan ikke klare sig uden. Har selv truffet nogle valg mht. manuel kontra el-kørestol. Har manuel kørestol, og person hjælp til udenfor. Har manuel stol fordi han føler han er mere fri, og manuel stol giver andre mulighed for at hjælpe ham ved fx trapper og lignende. Bad selv om at få lov til at prøve manuel stol fordi han mente det ville være nemmere ved familiebesøg over julen. Naturlige meningsenheder (informantens formulering) og centrale temaer (vores formulering) Naturlige meningsenheder Centrale temaer s 1, l.17:jamen det er jo egentlig der først for alvor, Rehabiliteringsforløbets hvad skal man sige, at genoptræningen begynder. Og ja længde det glæder man sig meget til. og det er også ved godt, det er lang tid at være her. Da der så er gået 10 måneder er man også glad for at skulle herfra igen. Men sådan ren forholdsmæssig til fysioterapeuterne, så er det sku været godt at være her, man har lært utrolig mange ting. s.1 l, 25: Jamen, det er jo fantastiske ting og nødvendigt når man kommer til skade på den her måde. Og også med det liv jeg har, fordi jeg har handicaphjælper på næsten hele tiden. Og det letter jo også hverdagen for dem, som for eksempel med loftlifte og hospitalssenge, så er der ordentlige arbejdsstillinger, og det er nemt. s.2, l 2: Jamen, de ting, næsten alle dem du skrev på sedlen, bruger jeg jo, altså kørestolen bruger jeg selvfølgelig dagligt og det gør jeg også med loftliften og sengen og badestolen. Og badestolen selvfølgelig hver gang jeg er på toilet og jeg er i bad. Kørestolen sidder jeg i hele dagen lang. Sengen sover man i, eller hvis man skal have skiftet tøj eller noget et eller andet, jamen så foregår det også i sengen. s 2, l.7: Så har jeg fået et glidebræt også, til at lave forflytninger med, til steder hvor der ikke er lift muligheder. Og der er for eksempel også til når jeg går til fysioterapeut 2 gange om ugen. Og der forflytter jeg derned over briks med glidebræt, frem og tilbage. s.2, l.17: Nej, jeg bruger som sagt alle dem jeg har i hvert fald der, og ja, så det, det ville være svært, de er til en hjælp alle sammen ja. s.2,l.28: Og der har ikke været noget, andet end Forhold til hjælpemidler Vigtighed af hjælpemidler Hensyn til personhjælp via hjælpemidler Vigtighed af hjælpemidler afhængighed af hjælpemidler Vigtighed af hjælpemidler Forhold til hjælpemidler Fravalg af 77

79 selvfølgelig her bruger de også el-kørestole. Og havde det en stor del af tiden, men det har jeg så selv ønsket ikke at have. s.3, l.1: Jamen jeg tror at min, at jeg vil benytte mig ret meget af den, andet end selvfølgeligt at når det er udenfor i terrænet og den, så vil den selvfølgelig giver mere frihed på egen hånd, men hvad hedder det, den er også et stort skrummel at skulle have til kun at skulle bruge udenfor når det er den, og hvad hedder det, så synes jeg at jeg får ondt i ryggen af at sidde i den. Fordi man ikke bruger sin krop åbenbart på samme måde som man gør i en manuel kørestol. s.4, l.1: Jamen det var vi da selvfølgelig, det, det var ikke noget vi havde det store om, hvad er det det hedder, fordi at, som jeg også siger, jeg ingen kendskab til det på forhånd Og der var selvfølgelig også hende der satte normen for også hvornår man havde funktionsniveau for hvornår man kunne prøve nye ting. s.4, l.11: Ja i hvert fald i mit forløb, da vi kom til julen, næsten et halvt år inden i det, der synes jeg at det kunne være rart at, fordi vi fik lov at komme hjem på juleferie, og der var det især den manuelle stol jeg havde et ønske om at prøve at komme i den. At det kunne lade sig gøre også. s.4, l.15: Fordi at det gav mulighed for ved hjælp af mine forældre, at vi netop kunne komme rundt til de ting vi skulle i julen og besøge folk Også fordi der sætter, som jeg sat i hele tiden på det tidspunkt ellers, el-kørestolen, sætter store begrænsninger for hvor man kan komme ind, og hvor man ikke kan komme ind i private hjem s.5, l.5: Jamen selvfølgelig den elektriske, vil jo gør, ud fra mit funktionsniveau, at for eksempel bakken ude på gangen og det, vil man selv kunne komme op ad, det kan jeg ikke i den har Og ligesådan udenfor, der vil jeg også selv kunne komme rundt, Fordi der skal være hel plant for at jeg kan komme rundt i den manuelle kørestol. Der vil jeg selv kunne komme rundt i en, hvad hedder det, i en el-kørestol. Og for eksempel hvor jeg bor, jamen så ville det jo også være nemmere at køre over til naboen på egen hånd hvis det var i en el-kørestol, hvilket jeg heller ikke kan i en manuel kørestol. Men hvor jeg så idag får hjælperen til at skubbe mig over eller en anden, og ja så er der ikke længere end at jeg kan råbe igen når jeg skal hentes. Det er den måde det foregår på i dag. Men de store ulemper ved el-kørestolen er at den er stor, hjælpemiddel Forhold til hjælpemidler Fordele og ulemper ved hjælpemidler Fysisk fornemmelse på grund af hjælpemidler Tillid til fysioterapeut Indflydelse på valg af hjælpemidler Fordele og ulemper ved hjælpemidler Fordele og ulemper ved hjælpemidler 78

80 den fylder meget, også hvad hedder det, hvis man er ude ved andre folk end en selv eller noget et eller andet, så skal der være meget plads i hjemmet for at man kan komme rundt eller vende rundt med den. Det skal der også være i forretninger hvis man er i byen eller supermarked og hvad det kan være. Og lige sådan, jamen er det et sted hvor det er, er et trappetrin eller en eller anden ting, så skal du have ramper og alt muligt med for at kunne komme ind i elkørestolen Hvad skal man sige, en () selvom der er et par trin eller hvad der er, så i en manuel kørestol, så kan, hvis der kun er et enkelt trin, kan en hjælper sagtens selv rykke mig op over en. Og er der to, eller en eller anden ting så kan man også sagtens spørge andre folk om de lige vil give en hånd med eller noget, og så er det nemt at få en op over s.6, l.5: Nej det har jeg ikke, synes jeg ikke, og som jeg nævnte før så synes jeg at jeg fik ondt i ryggen af at sidde i for eksempel el-kørestol s.6, l.13: Ville du gerne, hvis du havde muligheden for både at have el-kørestol også en manuel, ville du gerne have det? Nej det tror jeg egentlig ikke, fordi at, i hvert fald i starten hvor jeg kom herfra, fik jeg at vide at jeg havde mulighed for begge dele. Og valgte selv at starte uden og ja, savner den ikke. s.6, l.23: Nej, det er selvfølgeligt at hvad hedder det, at de ulemper synes jeg er, er så små ved siden af, af, hvad skal man sige, fordelen ved at have en el-kørestolen er små i forhold til de ulemper jeg ser ved at have den, så Fysisk fornemmelse på grund af hjælpemidler Fravalg af hjælpemiddel Fordele og ulemper ved hjælpemidler 79

81 Meningskondensering interview F Fornemmelse af helhed De rette hjælpemidler til rette tid. Han sætter pris på sin genoptræning, der var meget fysisk præget. Naturlige meningsenheder (informantens formulering) og centrale temaer (vores formulering) Naturlige meningsenheder Centrale temaer s.1, l.25: Min fysisk var ikk til at træne særlig møj fordi Fysisk udgangspunkt at man er så afkræftet og ens hjerte ku' ikk følge med til efter skaden at lave blodtryk og æ blev træt og måtte ned og ligge s.1, l.32: Efter tre-fire ugers tid da begynder man sådan næsten at kunne komme op og sidde fuld tid kan side en hel dag i en kørestol og det er jo ikk det den kørestol som vi kender i dag det er jo sådan en kæmpe sygehusstol med armlæn og nakkestøtte og alt muligt mærkeligt virkeligt man skulle passe på ikk bare faldt ud af den jo s.2, l.4: æ kan huske at æ kunne begynde og løft mig selv lige så stille, stemme over de først små forflytninger over på en briks der er totalt i planhøjde med kørestol og kan sidde derovre og det starter også med at bruge et glidebræt for ellers så falder man bare ved siden af. s.2, l.11: æ kan huske bare de der først små forflytninger man skulle lave over på den her briks selv, hvor der ikke var nogen portør til at hjælpe en det var man rystede næsten over det hele fordi man følte virkelig at man kunne falde alle steder hen. s.2, l.26: Heldigvis da, fik den der balanceting i løbet af et par uger så stabilisere den sig, efter at æ kom over i en mindre og mindre manuel kørestol, man skifter trinvis ned til noget der er mere aktiv og kan tippe lettere. s.2, l.29: Æ begyndte at blive undervist i kørestolsteknik og hvordan man kører over bare små kanter til at starte med og så blev de også højere og højere. s.2, l.31: Æ lærte også hvis æ skulle falde ud af kørestol hvordan æ kom op i den igen begyndte at stemme højere og højere ting og begyndte bare at stem, begyndte bare at hæve den der fys briks, hvor højt kunne man stemme op indtil at æ ben de ikk ku at de slap æ jord det er ca så højt man kunne lære at stemme op. s.3, l.7: Det der halve år det var æ synes virkelig at det var givtigt æ lærte utrolig møj s.3, l.11: Men efter et halvt år deroppe der var æ derhenne hvor æ fik at vide at nu kunne æ ikke blive bedre end det æ var. Æ kan selvfølgelig altid blive stærkede det er bare et spørgsmål om at gide og træne, Genoptræning med hjælpemidler Genoptræning med hjælpemidler Udvikling væk fra afhængighed af personstøtte Udvikling mod mere fysisk krævende hjælpemidler Genoptræning med hjælpemidler Fysisk genoptræning mod selvhjulpenhed Rehabiliteringsforløbets længde Rehabiliteringsforløbets længde 80

82 men æ ville ikke få mere at gøre med s.3, l.13: og min fingerfunktion var ikke speciel god den gang men der sagde de at det ville gå flere år før at du lærte at bruge de der tenodesegreb du har fået lavet. s.4, l.9: Fordi at det virker altså når æ bruger dem i dag til alt hvad æ skal løft i, hive i, gribe fat i. Det kan man ikke undvære det greb. s.4, l.20: Æ holder mig så vidt muligt væk fra at bruge hjælpemidler i dagligdagen for de går bare ind og gør dagligdagen besværlig at du kun må bruge specifikke ting. Så er det bedre at finde andre måde at bruge synes æ. Og der var de også gode til at motivere en til at lade være med at bruge for mange hjælpemidler s.5, l.9: Det er at klare sig selv 100 %, ikke være afhængig af andre folks hjælp. Og der mener æ alt lige fra at gå i bad, til at gøre rent, til at handle ind, til at lave mad. Ja det ord, æ synes at det ligger i ordet selvhjulpen. Du skal ikke have andre til at hjælpe dig s.5, l.22: Altså generelt så er der nogle ting du ikke kan undvære, der er nogle ting der gør livet nemt for dig, og så er der nogle ting æ synes der er unødvendige. Som du skal helst skal holde dig væk fra på grund af, at det gør det besværligt i hverdagen. s.5, l.24: Nogen vælger at få en el-stol, æ vil sy's at så vidt muligt så vil, hvis vi starter med kørestole, så skal du vælge at få en manuel stol, det vil gøre dig stærkere og det vil gøre dig mere mobil. Det kan måske ske at være en fordel for nogen at have en el-stol hjemme, de lige kan køre en kort tur eller rundt hvis de skal aflaste og sådan nogen ting. Men generelt så skal man holde sig væk fra det, men der er nogen der er afhængige af en elstol og så skal de også have en. s.5, l.31: Så er der almindelige hjælpemidler som glidebræt, forflytningsbræt. De fleste der kan flytte sig selv og kan også lære at gøre det uden glidebræt. Det er en god start i hjælpen eller det er en god start i, det er god ting at bruge i begyndelsen af sit handicap men æ tror ikke at man skal bruge det i længden. Æ kender ingen i dag af dem æ spiller bold sammen med, rejser sammen med, har været ude i hele verden sammen med der tager glidebræt med rundt, fordi den fylder, den er irriterende, den er træls, og du kan lige så godt lære og løfte din bagdel, det er også sundere end at slæve den hen over alt ting. s.6, l.30: Nej altså. Det ville gøre ting møj mere besværligt, så er vi derhenne hvor det begynder at blive træls. Nogen af de hjælpemidler æ har, det er for at gøre ting lettere, for eksempel hæve-sænkebordet, jamen det æ ville godt kunne sidde op ved et almindeligt bord og Tenodesegreb Tenodesegreb Forhold til hjælpemidler Definition af selvhjulpen Forhold til hjælpemidler Forhold til hjælpemidler Forhold til hjælpemidler Forhold til hjælpemidler 81

83 skære men det er jo ikke særlig god til æ skuldre i længden, derfor er det en fordel og komme ned og komme ind under. s.7, l.5: Nej det synes æ egentlig ikke. Der skulle lige hvis man komme ud til en butik så er det jo rart lige at have et par store ramper med hvis der ingen rampe er derude, men det kan man jo ikke slæve rundt på hele tiden. s.7, l.21: Æ har haft et ståbord på et tidspunkt, æ ved ikke hvorfor vi skulle have den med hjem. Vi skulle jo stå op på et tidspunkt men det gad æ simpel hen ikk. Æ synes at det var værdiløst at stå op, æ fik ingenting ud af det, og det hjælpemiddel det skrottede æ så stille og roligt efter et halvt år. æ kan ikk se nogen pointe med det, æ kan ikke stå op alligevel, så hvorfor skulle æ så stå op. Så det er det eneste hjælpemiddel som er væk idag. s.8, l.11: Ja. Æ skulle ikk ha andet end æ kørestol med hjem. Hende æ fysioterapeut æ havde 's mand sad selv i kørestol, så hun var utrolig hård, det er æ da glad for i dag, at hun blev ved med at presse én så hårdt fremad ad hele tiden. At æ skulle fandeme bare lære, det kunne ikke nytte noget, igen pyller, bare stemme igennem og det var især da æ skulle stemme op nede fra gulvet af, til at starte med kan æ da godt huske at vi fik lov til at bruge et par klodser, men det er jo ikke meningen, om æ troede at æ havde klodser når æ kom ud i virkeligheden? Nej det troede æ da ikk men det var da nemmere! Ja det er det helt sikkert. Så hun var god til at motivere en til at se hvorfor man skal undgå at have hjælpemidler. For i de få tidspunkter man skal kravle op,hvis du vil lære, hvis man falder ud af æ kørestol, og det kan ikk undgåes at du falder ud hvis du køre udenfor. Der for mener æ at det er vigtigt at man lærer i dag og hun var også god til at presse en til at lære. s.8, l.33: Mere eftergivende overfor patienter. Æ forstår stadig ikke hvorfor de skal have tv oppe på værelserne, de skal ud af sengen og i æ tv-stue hvis de vil se noget og mere social. Der er blevet sådan mere pussenusseagtigt deroppe, sy's æ og de synes de gamle også at der er blevet. Der er nogle få tilbage fra dengang æ var indlagt. s.9, l.7: Der er kommet mange flere hjælpemidler, der er kommet mange flere tilbud også, de kan, der er nogle ting der gør det nemmere for dem, i stedet for at de bare træner hårdt, fordi man kan ikke kompensere for manglende muskelkraft, det er lige så rart bare træne det op, du har, og det gjorte de møj ud af dengang at vi skulle træne og træne og træne. Forhold til hjælpemidler Manglende tilgængelighed med hjælpemidler Forhold til hjælpemidler Forhold til hjælpemidler Forhold til fysioterapeut Fysioterapeutens rolle i rehabilitering Rehabilitering i dag og tidligere Forhold til hjælpemidler Forhold til rehabilitering 82

84 s.10, l.1: Jamen selve kørestolerene synes æ er geniale, men en kørestol kan også blive et dårligt hjælpemiddel hvis du ikk har den rigtige kørestol. En af mine kæpheste det er jo at folk skal ikk bare udlevere en kørestol, de skal have udleveret noget der passer til en, og nu er det sådan set ligegyldigt med dem der kommer omkring paraplegifunktionen, altså et genoptræningscenter, for de får altid gode kørestole, de har nogle gode nogen, de kan indstille. Men dem ude fra almindelige sygehuse, det de kommer hjem med af lort og så bliver æ kørestol pludselig noget der modarbejder dem i stedet for. s.10, l.9: der er blevet smidt en kørestol i æ hoved af dem som overhoved ikk passed til dem og så bliver det jo en hæmsko i stedet for en hjælp, hvis den er indstillet forkert til dem s.10, l.17: Så de rigtige hjælpemidler på den rigtige tidspunkter,så er det genialt. s.10, l.17: Alt for mange hjælpemidler, hvis du bliver udskrevet med 25 forskellige glidebrætter og en kæmpe stor kørestol, du ikk kan komme rundt med og du kun har lært at forflytte plant. Det hæmmer dig altså at bruge et glidebræt, hvis du kun lære at stemme opad, det er umuligt at stemme op ad et glidebræt alligevel. De fleste bruger det til at stemme nedad men dem der har svært ved det så lader de sig rutsje nedad det. Du kan jo ikke rutsje opad Forhold til hjælpemidler Forhold til hjælpemidler Forhold til hjælpemidler Forhold til hjælpemidler 83

85 Meningskondensering fokusgruppeinterview Fornemmelse af helhed Der er forskellige meninger omkring hjælpemidler, de har forbedret deres arbejdsmiljø men samtidig skal de bruge meget tid på at sætte sig ind i dem. Derudover fortæller de at hjælpemidler er nødvendige for at patienten kan begå sig i hverdagen, men de skal stadig være aktive. De oplever at de nyere tilskadekommende kan være mere magelige. Påpeger at det er vigtigt at hjælpemidler bliver tilpasset den enkelte. Naturlige meningsenheder (patientens formulering) og centrale temaer (vores formulering) Naturlige meningsenheder Centrale temaer S1. l6 Terapeuters mening 7 - De er gode; det er godt vi har dem, ellers ville det om hjælpemidler være alt for tungt, i det arbejde vi laver, ift. at få vores patienter. mobiliseret. 6 - For tungt, men det er også nemmere for patienten, forhåbentlig, at der er hjælpemidler. Vi bruger dem også for at de lettere skulle kunne gøre nogle ting. 4 - Uden hjælpemidler ville patienterne, for mange, være fuldstændig immobile, og være tvunget til at blive i deres seng, så det er strengt nødvendigt at de er der, eller de ville være afhængige af andres hjælp. S.1 l Vi bruger dem når de skal mobiliseres og forflyttes, og lære at blive selvhjulpne. 2 - Det er meget individuelt ift. den enkelte, hvad behov de har. Det er meget med fokus på den enkeltes behov, hvornår man bruger de enkelte hjælpemidler. S.1 L.23 Flere - Ja. 4 - Hvis man kan generalisere, så bruger vi flest hjælpemidler i starten; lift, sejl, glidestykker i sengen, og efterhånden som pt. bliver bedre, mere selvhjulpen, så aftager mængden af hjælpemidler. 7 - Det beror selvfølgelig på, vi har lavet en funktionsstatus, så vi ved truncusstabilitet, er der funktion i ben, arme eller hvad vi går ud fra hvilket funktionsniveau har pt., hvad vi vælger hjælpemidlet. Det er selvfølgelig for vores skyld og for at pt. bliver så selvhjulpen som muligt. Det går udelukkende på hvad pt. kan og hvad pt. skal have hjælp til, og hvad pt. evt. kan med hjælp fra et hjælpemiddel. S.2 l Det kan godt være med hjælpemidler at de er selvhjulpne, og derfor er det så vigtigt når de senere i forløbet skal udskrives herfra, at de også får de rigtige hjælpemidler, så de fortsat kan være selvhjulpne. Hvornår terapeuter bruger hjælpemidler i genoptræningen Hvornår terapeuter bruger hjælpemidler i genoptræningen i forhold til den enkelte patient. Terapeuternes syn på selvhjulpenhed i forhold til hjælpemidler. 84

86 S.2 l Der er både gode og dårlige ting ved udvikling af hjælpemidler; altså ift. at der sker en masse teknisk udvikling; så er det rigtig godt, fordi de bliver bedre, hjælpemidlerne bliver generelt bedre, men det kan nogle gange være sværere og sværere at få lov til at få dem, ift. hvad de forskellige kommuner. Det kan være svært, i hvert fald at få de hjælpemidler for alle; altså der er ikke ligeret for alle, det kan nogle gange være et problem. 6 - Det er én ting, og en anden ting det er, at det kan også være svært at holde sig ajour med hvad der findes. Det skifter, der bliver både udviklet nogle ting, som vi så skal nå at opsnuse og få kendskab til, og så skifter de forhandler, og sådan noget, så det er tit som en jungle, og vi bruger meget tid på at finde ud af, og også formidle til både patienten og kommune. S.3 l.6 Den tid I bruger for at sætte jer ind i de forskellige hjælpemidler, er det tid der går fra pt., sådan behandlingsmæssigt? 6 - Det er både og, det går både fra pt., og der går også tid med afprøvning, men det er jo en del af deres behandling, men vi bruger også meget tid ud over det, altså som der bliver sagt, med at skrive rapporter og status omkring hjælpemidler, så bliver der brugt meget tid på det, og telefonkontakter; terapeuter der kontakter os mens vi behandler patienterne osv., altså mens vi står og er i gang med en behandling, så ringer telefonen tit. De har telefontid, så vi er nødt til at tage telefonen når nu de er der. 7 - Hvis jeg har tid, så forsøger jeg at få stillet på kørestolen og få fundet tingene inden. I nogle perioder er det bare vi bare booket helt op, og så går det fra pt., så ligger pt. og træner med håndvægte, eller cykler og what ever, et eller andet man kan gøre, mens vi andre får skruet de skruer, der skal skrues, så det er ikke altid det er sjovt at få hjælpemidler til at passe for patienten. 3 - Det skulle så gerne være til patientens bedste, og også en del af rehabiliteringen, sådan ser jeg det, at man får det mest hensigtsmæssige hjælpemidler. Et eller andet sted er det jo fair nok at det er patientens tid vi bruger på hjælpemidler. Altså, der er jo nogle, tekniske ting som vi godt kunne få andre til, altså hvis det er mere sådan nogen reparationer eller den slags, det kunne lige så godt være andre, det gjorde end os. 4 - Men sådan som vi har beskrevet det nu, sådan har det jo sådan set altid fungeret; det nye i det er at kommunerne vil have meget mere indflydelse; altså de accepterer ikke umiddelbart de indstillinger og Terapeuternes syn på udviklingen af hjælpemidler Terapeuterne bruger meget tid på at sætte sig ind i nye hjælpemidler, så tiden, nogle gange, går fra patienternes genoptræning. 85

87 ansøgninger, vi kommer med, men ønsker ofte at vi skal afprøve div. hjælpemidler, de har stående på deres depoter først, fx; og det tager tid og ofte så er det, når produkterne kommer frem at det er noget håbløst noget, som absolut ikke er egnet, og så har vi gået og brugt en masse tid på kommunikation frem og tilbage omkring det, og så viser det sig at når vi får det i huset, så er det ubrugeligt. Det er spild af tid, og det går fra pt. S.4 l Vi bruger rigtig meget liften og glidebræt, ja og så kørestol, har de fleste af patienterne. S.4 l Ja, det synes jeg; altså de ved jo ikke bedre, når de kommer, ud over det vi præsenterer for dem. 3 - Jeg synes godt nogle gange vi kan have en diskussion om hvorvidt, fx hvis pt. starter ud med en el-kørestol, og så vi synes det er hensigtsmæssigt de kommer over i en manuel kørestol, men hvor patienten godt kan synes at det er lidt mere mageligt, måske, at sidde i en elkørestol, at vi ligesom skal skubbe dem lidt i en retning af at være mere aktiv S.4 l For at bruge deres, for at blive mest muligt selvhjulpen; altså at man kan komme mange flere steder med en manuel kørestol, end man kan med en el-stol, fx, og at man får brugt kroppen hensigtsmæssigt, altså man bruger, trækker på de ressourcer man har. Men omvendt også nogle gange, skal vi også trække i retning af at det er vigtigt at økonomisere med kræfterne, som måske også er hensigtsmæssigt, måske for; nu ved jeg ikke, er det nytilskadekomne, det har I ikke snakket om? Fordi det det er også nogle gange nogen, der har været paraeller tetraplegikere i mange år, hvor det er hensigtsmæssigt at de måske begynder at aflaste dem selv lidt mere, hvor vi skal trække i en anden retning, hvor de måske gennem mange år har været fuldt selvhjulpne og fået lavet nogle vilde forflytninger, hvor vi vurderer, at hvis de skal holde ret mange flere år, så er det måske hensigtsmæssigt at de får lift, eller en el-stol til at aflaste, så der trækker vi i en anden retning. 7 - Men hvis vi vil trække i en anden retning, så er det stadig så vigtigt at vi måske skal lidt tilbage i den sag med at så ringer vi til kommunen og siger at nu har vi en borger inde til kontrol eller en kort indlæggelse, og vi vurderer at det kunne være en rigtig god idé at blive vurderet på et nyt hjælpemiddel, og så ved vi jo ikke rigtig om der sker, vi kan jo ikke andet end bare at indstille og anbefale; vi har ikke en kinamands chance for at. Hvis vi har en god kontakt til borgeren, så vil vi vide, Mest brugte hjælpemidler Terapeuterne oplever nogle gange at være uenige med patienten med hvilke hjælpemidler de skal bruge, men ellers er de som regel enige patienters uvidenhed Fysisk aktiv >< ikke fysisk aktiv Fysisk aktiv>< aflastning. 86

88 hvad der sker, men det ligger ikke i vores beføjelser, andet end vi kan anbefale, og det kan godt være lidt frustrerende en gang imellem. S.5 l Der er da sket forandringer, der er kommet betydeligt flere hjælpemidler på markedet, dvs. de samme typer af hjælpemidler har været der, men de er blevet forbedret og blevet mange flere også, så man skal bruge lidt mere tid på at finde de rigtige hjælpemidler til patienterne. S.6 l Igen vil jeg sige at vi kigger meget mere individuelt på patienternes behov, og også deres ønsker, vil jeg stadig sige. Tidligere tror jeg man trænede meget mere ift. at når man har det funktionsniveau, så er det dét, du skal have, og så kiggede man ikke på så meget andet. Det kan godt være det er noget jeg forestiller mig, men sådan forestiller jeg mig det i hvert fald. I dag kigger man meget mere på hvad den enkeltes ønsker og behov er; det er mere individualiseret, så på nogle punkter er det nok blevet nemmere, på den anden side, så skal de trænes hurtigere op, det foregår over en kortere periode i dag, med den plan skal man meget hurtigere gennem en proces, og det kan være sværere. 3 - Der er også en tendens til at vi har flere og flere inkomplette patienter., og et eller andet sted, så har jeg i hvert fald opfattelsen af at det faktisk gør at de egentlig skal have flere hjælpemidler, fordi de skal helgarderes på en anden måde, også i lyset af at vi har dem så kort tid, når de bliver udskrevet, så er det nogle gange vi ikke ved om det er gangfunktion eller det er kørestol, og derfor bliver vi nødt til at satse på begge dele, fordi vi kan kke, altså de skal have så de kan gangtræne og de skal kunne aflaste i en kørestol, og der synes jeg nogle gange at det, altså der kan det være svært at få argumenteret en god kørestol igennem, fordi at så siger kommunen, jamen hvis de også har gangfunktion, så kan de ikke få så meget. En komplet paraplegiker, det er nemmere, fordi at så skal de have det, for de kommer aldrig til at gå, og så skal de have en ordentlig kørestol, og så er situationen ligesom lukket, så er det nemmere end en inkomplet, hvor der er mange døre, der står åbne, og vi kan ikke helt udtale os om hvordan det ser ud om ½ år, og også, nu er det ikke så meget mobliseringshjælpemidler, det kunne også være sådan nogle skinner; de kan godt nogle gange være svære at få til de inkomplette, som permanent, særligt tilpassede. S.7 l.2 Har I en fornemmelse af patienterne i dag er mere fysisk aktive, om de har været det før i tiden, eller omvendt? Udvikling af hjælpemidler igennem de sidste 10 år. Rehailitering: dengang >< nu. Terapeuternes opfattelse af patienternes 87

89 3 - Det er i hvert fald, hvis du spørger nogle gamle patienter, så tror jeg de vil sige at de ikke er det, ihvertfald med at skulle selv tage tøj på og sådan, der tror jeg måske at den nyere generation er lidt mere magelig, det kan vi få hjælp til, og sådan, det tænker jeg i hvert fald. 4 - Mange år tilbage, år siden, da trænede folk betydeligt hårdere, deres indlæggelsestid var væsentlig længere, den var tæt på at være det dobbelte, og var det faktisk for mange, og det skyldtes også at det var sværere at begå sig ude omkring. Mange steder var der ikke var adgang til forretninger, så er det vigtigt at man på en eller anden måde kunne, i kørestolen, trække sig ind i forretningen, hvis der var et gelænder eller man evt. havde noget gangfunktion, komme op med skinner på, selv om man ikke havde aktiv funktion i benene, det er der ikke mange der lærer i dag, så det var fysisk mere krævende og hårdt, men det er mange af de patienter, vi i dag kan se, som kommer her, og er helt ødelagte i deres skuldre pga. overbelastning. Hvor vi i dag siger: så hellere aflaste dem ved også at anvende en kørestol noget mere, der hvor det bliver hårdt at de måske får et elektrisk køretøj til at hjælpe, når de skal ud på lange ture, mini-crosser eller swiss-trak, eller sådan noget. 2 - Men det er en balancegang, for det er stadig vigtigt få lavet dem aktive, det er en meget vigtig del, ift. de hjælpemidler de får. De skal være aktive. Vi har et stort problem med at vores ptt. generelt bliver mere og mere overvægtige, så aktivitets-niveauet er ret vigtigt også, så det er en balancegang, stadigvæk så aktiv og stadigvæk skulle holde til et langt liv med en skade. 3 - Så er det vi kommer ind i, at det i hvert fald oftest er nogle hjælpemidler der er svære at få bevilget af kommunerne; det er der hvor det er mere aktivitetspræget, altså for at få motion og for at kunne komme ud og færdes på skovstier, og hvad der nu ellers kan være. Det er noget af det, der er skåret væk i mange kommuner. 1 - Det gælder når du snakker håndcykler, fx. Ja, hvis vi skal se på det som mobiliseringshjælpemiddel; håndcykler, som aktiv S.9 l Men det er da en fordel, ved fx kørestolstræning, at vi kan sætte os op i en kørestol og vise dem, hvad det er, de skal. Det er en stor fordel at kunne; ingen tvivl om det. Så det er en god ide at lære nogle af de der ting, de også skal lære. 4 - Det er også ifm. kørestoltræning, hvor vi netop gør aktivitetsniveau ved nye og gamle patienter. Kørestolstræning. 88

90 de ting, vi også trækker på, når vi har hotelpatienter indlagt, dvs. tidl. patienter, der er indlagt til 4-ugers træningsophold, som også har lært en masse praktiske færdigheder i at begå sig ude i omgivelserne, dem trækker vi typisk ind i det også, så de er med til kørestoltræning, fordi én ting er at se os gøre nogle ting, men noget andet er få kørestolsbrugere til selv at vise det; at trække på deres erfaring. S.9 l Altså, jeg vil da sige at jeg har også oplevet stedet før og efter loftlift i salen, og det synes jeg har gjort en stor forskel, så det er rent for vores eget arbejdsmiljø, og hvad hedder det, altså, med at lifte folk fra og til, hvor de før skulle i gulvlift. Og før der blev der løftet Da løftede vi for år tilbage masser af løft, altså tunge tetraplegikere, det var australsk-løft ind og ud af kørestol over til briksen, hver gang. S.11 l Der er langt imellem de selvhjulpne tetra'er. 6 - det var der også for 16 år siden. Udvikling af hjælpemidlers påvirkning på terapeuternes arbejdsmiljø. Udvikling? Tetras selvhjulpenhed 89

91 19.0 Bilag 3 Beskrivelse af databaser I forbindelse med vores strukturerede og systematiserede videnssøgning brugte vi de følgende databaser. Cinahl (30) En international database med tidsskriftsartikler, afhandlinger, udvalgte bøger mm indenfor sygepleje, samt beslægtede emner som fysioterapi og ergoterapi. Cinahl er en god base når det gælder kvalitativ forskning og viden om patienterfaringer. De fleste referencer består af abstracts, men basen indeholder også link til fuldteksartikler der kræver abonnement. Cinahl er primært engelsksproget men inddrager løbende eks. skandinaviske artikler. Databasen dækker information fra 1982 og frem og opdatteres månedligt. Amed (31) En europæisk database om alternativ medicin henvendt til læger, terapeuter mf. Basen indeholder ca 600 tidsskrifter fra 1985 og frem. For de fleste artikler fra 1995 og frem findes abstracts. Amed giver mulighed for at søge på 17 forskellige sprog, men er dog stadig engelsk domineret. Pubmed (32) En international database der fungere som arkiv over peer-reviewed artikler. Basen har adgang til den største biomedicinske database. Ca halvdelen af artiklerne fra 1975 og frem indeholder abstracts. Pubmed er primært engelsksproget med 89 % referencer til engelsk litteratur. Basen opdateres dagligt. Cochrane (33) Et uafhængigt videnskabeligt bibliotek, der prøver at skabe overblik over forskning indenfor behandling og forebyggelse i sundhedssystemet. Cochrane består af oversigter der er baseret på grundige søgninger efter relevante kliniske forsøg, kvalitetsvurdering af forsøg og opsummering af resultaterne. Biblioteket indeholder 7 databaser, der både er henvendt til fagpersonale som til læmand. Cochrane opdateres løbende. PEDro (34) En fysioterapeutisk database med adgang til abstracts af RCT, systematiske reviews og guidelines for evidensbaseret klinisk praksis. Forsøgene på databsen er inddelt på en PEDro-skale der viser hvor evidensbaseret undersøgelsen er. 90

92 20.0 Bilag 4 Søgehistorie Eksempel på søgehistorie fra Cinahl. 91

93 92