TEMANUMMER: ILTBEHANDLING ILTEN GIVER MIG TRYGHED I HVERDAGEN ÅRSMØDE: NYE MÅL FOR FREMTIDEN INDKALDELSE TIL EKSTRAORDINÆR GENERALFORSAMLING

Transkript

1 UNGENYT NR DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD TEMANUMMER: ILTBEHANDLING ILTEN GIVER MIG TRYGHED I HVERDAGEN ÅRSMØDE: NYE MÅL FOR FREMTIDEN INDKALDELSE TIL EKSTRAORDINÆR GENERALFORSAMLING

2 INDHOLD Tema-nummer: Iltbehandling af kroniske lungepatienter: 4-10 Kort nyt: 11 Årsmøde: Nye initiativer og nye mål for fremtiden: 14 Handicapkørsel: 17 Sarkoidosepatienter transplanteres: 19 Nyt fra Alfa-1-foreningen: 20 Nyt fra lokalforeningerne: 21 Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Uffe Bølling DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl , fredag kl Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse Telefon Fax: Giro: Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Kristensen Telefon Fax: kystsanatoriet@mail.tele.dk LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Bornholm Formand: Bjarne Westerdahl Klintebovej 3, 3720 Aakirkeby. Telefon westdahl@post8.tele.dk Lokalforeningen for Brande og det midtjyske område Formand: Sonia Baggesgaard Blomstertoften 96, 7400 Herning. Telefon Lokalforeningen for Frederiksberg Formand: Flemming Brank, MFK Grøndalsvej 38, st. tv., 2000 Frederiksberg brank@frederiksberg.dk Lokalforeningen for Københavns Amt Formand: Nina Berrig Syvhøjvænge 133, 2625 Vallensbæk. Telefon berrig@inet.uni2.dk Lokalforeningen for Nordjyllands Amt Formand: Carl Nielsen Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 9900 Frederikshavn Lokalforeningen for Storstrøms Amt Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing. Telefon edvardtraberg@hotmail.com Lokalforeningen for Sønderjyllands Amt Formand: Birte Thyssen Mariavænget 2, 6520 Toftlund. Telefon ba.thyssen@toftlund.net Lokalforeningen for Vejle Amt Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Amt Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon ery@ag.aaa.dk PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands Lungeforening) Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) Fax: (299) (arb.) aama@greennet.gl Føroya Lungnafelag (Færøsk Lungeforening) Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon brian.kalleshave@mail.tele.dk LTX VEST Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark Lis Pilemand Ottesen lispo@as.aaa.dk LTX ØST Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark Næstformand: Poul Duckert Tlf fam.duckert@get2net.dk 2 LUNGENYT nr

3 Bedre iltbehandling til patienterne Vi får i Danmarks Lungeforening mange spørgsmål om lungesygdomme og livet som lungesygdom. Spørgsmål som vi sammen med vores netværk af læger gør alt, hvad vi kan for at svare på. I den forbindelse vil jeg også gerne slå et slag for vores nye rådgivningstilbud til lungesyge Lungelinien, hvor man kan ringe ind med spørgsmål om lungesygdomme, men også med spørgsmål om rettigheder i det sociale system, f.eks. fleksjob, boligtilskud, handicap-kørsel og andre spørgsmål, der trænger sig på, når man bliver kronisk syg. En del af de spørgsmål vi får, kommer fra iltbrugere, der vil vide mere om deres muligheder eller ønsker kontakt med andre iltbrugere i samme situation. Vi sætter derfor i dette nummer af Lungenyt fokus på iltbehandling. En behandlingsform som stadigt flere patienter med KOL og lungefibrose bliver tilbudt. Det er en alvorlig sag at blive iltpatient. Man skal vænne sig til en helt ny tilværelse, hvor man resten af livet er afhængig af ilttilskud for at kunne fungere. Men det er ikke ensbetydende med, at tilværelsen går i stå. For mange giver iltbehandling heldigvis bedre livskvalitet og en smule mere overskud til de daglige gøremål. En del iltpatienter vælger at tage ud at rejse, og selvom det kræver en del benarbejde at få det hele planlagt, så lønner det sig i sidste ende, når det lykkes patienterne at komme af sted på en tiltrængt ferietur. Du får en række tips og fakta om at rejse som iltbruger i dette nummer af Lungenyt. Vi ønsker i Danmarks Lungeforening, at alle iltbrugere skal have de bedst mulige forhold. Desværre er der forskel på den iltbehandling, som sygehusene tilbyder patienter rundt om i landet. Vi opfordrer derfor sygehusene og de ansvarlige for iltbehandlingen i de enkelte amter til at sikre, at iltpatienter i deres amt får de bedst mulige forhold. Charlotte Fuglsang Direktør LUNGENYT nr

4 Tema: Iltbehandling Thomas Ringbæk AF Overlæge Thomas Ringbæk / Morten Linnemann Iltbehandling FORLÆNGER livet For patienter med svær KOL eller lungefibrose kan behandling med koncentreret ilt blive en nødvendighed resten af deres liv. Lungepatienter med åndenød har dog ikke nødvendigvis brug for iltbehandling, fortæller overlæge og ekspert i iltbehandling Thomas Ringbæk. FAKTA: Hjemmeiltbehandling gives til patienter, hvis lunger fungerer så dårligt, at deres krop lider af kronisk iltmangel. De får det meste af døgnet tilført koncentreret ilt fra små eller store beholdere gennem en slange i næsen og ned i lungerne. Den mest almindelige årsag til kronisk iltmangel er kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL), hvor der er besvær med at trække vejret frem og tilbage samt dårlig kontakt mellem luften og blodet. Andre almindelige årsager er lungefibrose og lungekræft. Formålet med behandlingen er ikke, som nogle patienter tror, at afhjælpe deres åndenød, men derimod at forlænge livet og forbedre livskvaliteten på længere sigt. - Patienter med åndenød har ikke nødvendigvis iltmangel, og det er kun patienter med kronisk iltmangel, som har rigtigt gavn af iltbehandling. Men de patienter, der faktisk har iltmangel vil ofte opleve en bedring i åndenøden, når de kommer i iltbehandling, fortæller Thomas Ringbæk. For at blive tilbudt iltbehandling skal man testes to gange med 4-12 ugers mellemrum, og hvis begge tests viser iltmangel, så har man kronisk iltmangel og dermed brug for behandling med ilt. Helt præcis skal iltmætningen af blodet være mindre end 89 % for, at iltbehandling har gavnlig virkning. Patienter med en iltmætning mellem 89 og 98 % har let iltmangel, og de har ikke gavn af ilttilskud. Hos personer uden iltmangel er der i pulsårene en iltmætning på 98-99% - dvs. at 98-99% af de røde blodlegemer er fuldt lastet med ilt. Hvis ens iltniveau i forbindelse med en indlæggelse er meget lavt, kan man blive udskrevet med ilt i hjemmet. Blot er det vigtigt at få kontrolleret iltniveauet igen efter 8-12 uger, idet en stor del af disse patienter vil komme sig, og iltniveauet i blodet vil stige, så de ikke længere har gavn af ilttilskuddet. Hvordan påvirker iltmangel kroppen? - Ved iltmangel stresses hele kroppen, og hjernen, hjertet, nyrer, muskler og andre organer svækkes. De mest almindelige gener er åndenød, afkræftethed, tungt hoved, svækket hukommelse, koncentrationsbesvær og tunge ben med væskeophobning, fortæller Thomas Ringbæk. Til tider er iltmangel ledsaget af ophobning af kuldioxid (CO2), der er et slags affaldsstof fra ilten. Når der gives ekstra ilt øges indholdet af ilt i blodet og enkelte gange også af kuldioxid. Øget indhold af kuldioxid kan give hovedpine og sløvhed, og det kan være svært at afgøre om ens gener skyldes iltmangel eller ophobning af kuldioxid. Hvordan hjælper iltbehandlingen? - Når en patient kommer i iltbehandling så øges indholdet af ilt i blodet. Stresset på kroppen aftager, organerne fungerer bedre og en del patienter oplever en bedring i deres åndenød. Behandlingen forlænger livet - vel at mærke med bedre livskvalitet. Når ilten ikke anvendes, falder iltniveauet indenfor få minutter, og kroppen vil igen være under stress. Derfor skal ilten anvendes så mange timer dagligt som muligt, helst hele døgnet. For at have nogen virkning skal ilten anvendes mindst 15 timer dagligt. Problemer ved iltbehandling Tørhed i næsen: Flydende ilt og komprimeret ilt fra stål- og aluminiumsflasker er tørt og kan give tørhed af slimhinden i næsen. Dette problem kan løses ved at skifte til iltkoncentrator, hvor ilten har normal fugtighed. Nogle har hjælp af at smøre cremen Decubal ved ILTBEHANDLING I DANMARK Der er stadigt flere patienter med kronisk lungesygdom, der kommer i iltbehandling. Dette skyldes især den øgede opmærksomhed og viden om KOL, der medfører, at patienterne kommer tidligere i iltbehandling end for 10 år siden. I Danmark er der lige nu omkring 4800 patienter i iltbehandling - heraf er ca patienter med lungesygdom, resten er patienter med lidelsen Hortons hovedpine. Der har de seneste år været en stigning af patienter, der modtager flydende ilt frem for ilt fra koncentrator. På landsplan er det dog stadig kun omkring 7 pct. af patienterne, der får flydende ilt. Kilde: AGA, Medical Danmark og Vitalaire. 4 LUNGENYT nr

5 FORSKELLIGE TYPER ILT: Det er i udgangspunktet sygehuset, der beslutter hvilken type ilt patienterne skal have. Ofte afhænger det af, hvor mobil og aktiv patienten er. Der findes tre grundlæggende former for iltbehandling: næsen mod tørhed. Olie- og vaselineprodukter bør undgås. A) Koncentrator En iltkoncentrator laver koncentreret ilt ud af almindelig luft fra omgivelserne. Apparatet skal ikke flyttes rundt, men placeres centralt i huset. Patienten kan bevæge sig rundt ved hjælp en 20 meter lang tynd iltslange, der fører ilten fra koncentratoren hen til patienten. Apparatet kan medbringes i f.eks. sommerhuset, men det kræver ofte en rask medhjælper, da det vejer kg. Apparatet brummer med db, hvilket kan genere nogle. Problemet kan løses, hvis koncentratoren kan placeres i et rum, som patienten ikke opholder sig i. Der findes også koncentratorer, der kan fylde ilt på små flasker, så patienten ikke er afhængig af løbende leverancer af bærbar ilt. Billede udlånt af Vitalaire Ild: Ilt nærer ild og i tilfælde af brand kan ilden få ekstra godt fat. Derfor skal iltpatienter være påpasselig ved omgang med åben ild, og dette gælder især tobaksrygning. Hvis patienten ikke anvender ilten forsvarligt vil det betyde, at behandlingen må ophøre. For meget ilt: Enkelte patienter kan ikke tåle for stort et ilttilskud, idet deres vejrtrækning sløves, hvorved kuldioxid ophobes. Dette giver ubehag med sløvhed, hovedpine og i sjældne tilfælde koma (bevidstløshed). Endelig kan nogle patienter føle sig mere bundet til hjemmet, hvor deres stationære iltsystem er placeret; men det er mere almindeligt, at patienterne får ekstra energi og føler sig mindre bundet til hjemmet. Billede udlånt af Vitalaire B) Flydende ilt Apparatur til flydende ilt består af 2 dele: En lagerbeholder med flydende ilt og en lille bærbar beholder til at bære ilten rundt med sig. Ilten er flydende fordi den er nedkølet til -183 C. Når ilten er flydende fylder den 800 gange mindre end ilt som luft, og en stor beholder dækker 1-4 ugers forbrug. Patienten skal selv tappe ilt fra den store tank til de små bærbare beholdere, som kan dække op til 20 timers forbrug, afhængig af beholderens størrelse og anvendt iltflow. Flydende ilt er lidt dyrere end de andre systemer, og derfor er sygehusene ofte tilbageholdende med at tilbyde flydende ilt til patienter. Fordelen er dog, at patienterne ikke på samme måde som med koncentrator-ilt er bundet af en 20 meter slange, men frit kan gå omkring. Flydende ilt kan give forfrysninger, hvis man kommer i kontakt med nogle bestemte rør på beholderen. Nogle patienter føler sig utrygge ved at tappe ilt fra den store beholder til den lille bærbare beholder. Irritation og sår ved næse og ører: Næsekatetret kan hos enkelte give hudirritation ved næsen. Du skal være opmærksom på, at der kan komme tryksår ved ørene. Ved begyndende trykmærker skal det aflastes med et lille plaster, vat eller gaze, så der ikke opstår et egentlig sår. Skift til anden type kateter kan nogle gange løse problemet. Læs mere om iltbehandling i Danmarks Lungeforenings pjece Iltbehandling i hjemmet, som du kan få på vores hjemmeside eller ved at kontakte sekretariatet. C) Komprimeret ilt på flaske Ilt kan fåes komprimeret i stålflasker af størrelse fra 2-10 liter. De mindste flasker på 2 liter giver ilt til få timer og vejer omkring 5 kg, hvilket ofte er på grænsen til, hvad patienten kan bære. Letvægtsflasker findes i størrelsen 2-5 liter og her vejer en flaske på 2 liter 2-3 kg. De store flasker kan ikke flyttes og giver ilt til ca. 24 timer. En patient, der bruger ilten efter forskrifterne (minimum 15 timer dagligt), skal have besøg af iltleverandøren flere gange om ugen, og det er ret kostbart. Komprimeret ilt bruges derfor oftest som supplement til iltkoncentrator eller flydende ilt. Komprimeret ilt egner sig til at tage med i bilen og er også godkendt til flyvning. Billede udlånt af AGA LUNGENYT nr

6 Tema: Iltbehandling AF Morten Linnemann / Fotos: Uffe Bølling For Anne Grethe var det i begyndelsen hårdt at acceptere, at hun skulle i iltbehandling resten af livet. Men i dag giver ilten hende både livskvalitet og tryghed i dagligdagen ikke mindst på grund af en særlig montering af iltsystemet i hendes hus. Ilten giver mig TRYGHED I HVERDAGEN Her ses den særlige montering af iltsystemet i Anne Grethes hus. Iltslangen kommer her ud af væggen i hendes soveværelse, så hun kan koble sig på den, når hun opholder sig der - Selvom jeg havde et godt liv og et godt ægteskab, så følte jeg pludselig ikke, at jeg havde noget at leve for mere. Det var det følelsesmæssige i at få at vide, at man er bundet til en 20 meter slange. Sådan fortæller 69-årige Anne Grethe Hansen om ugerne efter, hun havde fået at vide, at hun i al fremtid skulle have hjemmeilt i form af en koncentrator med en 20 meter slange på. Diagnosen fik hun i marts måned 2002, 6 år efter, at hun fik konstateret KOL for første gang. KOL kom snigende Som hos så mange andre KOL-patienter er sygdommen kommet snigende uden, at Anne Grethe fik mistanke om, at der var noget galt. - Jeg mærkede det ikke fordi jeg arbejdede på deltid på mit arbejde på kommunekontoret, så min krop nåede hver dag at komme sig. Men jeg var også aktiv i spejderbevægelsen, hvor vi en dag, skulle blæse i nogle fløjter, jeg tror det var tilbage i Den er jo ellers ikke svær at blæse i sådan én, men pludselig kunne jeg ikke få en eneste lyd ud af den. Jeg tænkte, at det måtte være på grund af min alder. Jeg havde jo aldrig nogensinde hørt om KOL. Anne Grethe havde altså ikke mistanke til KOL og fik det aldrig undersøgt ved den lejlighed. Først i 1996 kunne hendes læge give hende den alvorlige besked, at hun faktisk havde KOL og en meget nedsat lungekapacitet. I dag har hun en lungefunktion på knapt 20 % af det normale. Nye udfordringer Anne Grethe røg psykisk helt ned i kulkælderen i ugerne efter hendes diagnose som permanent iltbruger. - Jeg blev ked af det den dag, jeg fik at vide, at jeg skulle i fast iltbehandling. Men den dag de kom hjem til mig med koncentratoren, det var den værste dag. Fordi man kan slet ikke forestille sig, hvordan det er at leve med sådan et apparat, og alt hvad det indebærer, siger Anne Grethe. Som iltbruger skal man vænne sig til en helt ny hverdag. Man skal have iltslangen i næsen mindst timer om dagen. Og der er en række forholdsregler at tage, som for eksempel at passe på med at komme for tæt på åben ild. Og når man får ilt fra koncentrator skal man passe på ikke at falde i den 20 meter lange slange, eller at ens gæster falder i slangen, for det kan give sår og skader i næsen. - Jeg kan godt forstå, at en lænkehund 6 LUNGENYT nr

7 kan blive aggressiv, siger Anne Grethe med et lille smil. Ilt-udtag flere steder i huset Det tog tre måneder med triste tanker om fremtiden, inden Anne Grethe begyndte at vænne sig til den nye tilværelse som iltbruger. Dette lykkedes ikke mindst takket være et særligt ilt-system, som hendes nu afdøde ægtefælle, der var håndværker har udviklet, og hendes søn og svigersøn har monteret i hendes hus. Det fungerer ligesom, når man trækker el rundt i et hus, så man kan have stikkontakter flere forskellige steder. Hos Anne Grethe er der så at sige trukket ilt rundt i huset, fordi slangen fra koncentratoren deler sig i 4 og kommer ud af væggen 4 forskellige steder i huset. På hver slange er der så en særlig lukkemekanisme, så man kun åbner for den slange, man skal bruge. - Det var min familie, der mente, at det måtte kunne lade sig gøre at lave et system, så jeg ikke var så bundet af den lange slange hen til koncentratoren, fortæller Anne Grethe. Og det fungerer virkelig godt, synes jeg. Jeg har et ilt-udtag ved min fjernsynsstol i stuen, et i køkkenet, et i soveværelset og ét i spisestuen. Dog har der efterfølgende vist sig det problem, at iltslangerne skal kunne skiftes hver 3. måned af hygiejnemæssige hensyn. Derfor er slangerne fremover nødt til at blive ført i såkaldte kabelkanaler langs lofter og vægge, hvor det er muligt at skifte dem ud løbende. Anne Grethe har et stort ønske om, at man ville gøre det lettere for iltpatienter med koncentrator at leve med ilten i dagligdagen. Hun opfordrer til, at man ville videreudvikle iltsystemet, så det i fremtiden kunne udbredes til andre iltpatienter. Børnebørn pumpede farmor op Kort efter, at hun havde fået koncentratoren hjem, opstod en episode, der kunne have haft alvorlige konsekvenser, men som heldigvis endte med blot at blive en sjov historie. En dag, hvor hun havde børn og børnebørn på besøg, havde børnebørnene på omkring de 3 år leget i bryggerset, hvor koncentratoren har sin faste plads. I dagene efter besøget fik Anne Grethe det pludselig mærkeligt, men kunne ikke forstå, hvad der var galt. Det viste sig, at de små familiemedlemmer havde skruet på koncentratoren, så hun havde fået 4 liter ilt i minuttet i stedet for de ca. 1 liter som hun plejer. Heldigvis klarede Anne Grethe det uden at få problemer, og i dag griner familien af den dag børnebørnene pumpede farmor op. Ilten giver tryghed I dag kan Anne Grethe se de positive sider ved at være iltbruger. - Jeg har fået mere livskvalitet, og ilten giver mig en tryghed i hverdagen. Jeg er blevet fortrolig med den, og den bliver kontrolleret hver 3. måned, så jeg ved, at det virker. Men som de fleste andre KOL-patienter, er der stadig grænser for, hvor langt kræfterne rækker. - Man vil så gerne en masse ting, og når man sidder i stolen, så planlægger og planlægger man. Indtil man står op, så finder man ud af, at det kan man ikke uden hjælp, fortæller Anne Grethe. Anne Grethe har heldigvis bevaret sin udadvendthed og nysgerrighed, og holder sig stadig i gang. Til sommer skal hun på sit årlige rekreationsophold på Rømø sammen med en veninde, der tilfældigvis også lider af KOL. - Det er den årlige energiindsprøjtning, hvor vi bliver vartet op og snakker med de andre gæster, fortæller Anne Grethe. LUNGENYT nr

8 Tema: Iltbehandling AF Morten Linnemann. TIPS om at flyve som iltbruger Du husker måske iltbrugeren Birger Kristensen fra forsiden af Lungenyt nummer 1, 2006? Her giver han tips og erfaringer om at flyve med ilt inden for Europa fra hans flyvetur til Rom i april måned Begynd i god tid Som iltbruger skal man ikke satse på at kunne få en billig afbestillingsrejse. Det er vigtigt, at begynde i god tid med at planlægge, helst et halvt år før du vil af sted. Bestilling af rejsen Det letteste er at vælge et rejsemål i EU. Tænk over, om der er alt for varmt eller koldt på det tidspunkt, hvor du vil rejse. Allerede når du bestiller rejsen skal du give besked om, at du er iltbruger, og har brug for iltbehandling i flyveren. Tip fra Birger: Hvis man er nervøs for at tage på rejse som iltbruger, så start med en kort tur, fx en weekendtur, og så se hvordan det går. Mange kan faktisk komme på ferie, hvis de prøver at se mulighederne. Læge og flyselskab skal sige god for, at du kan flyve Du skal have foretaget en godkendelse af din helbredstilstand, inden du kan få lov at flyve som iltbruger. Det er din egen læge eller i nogle tilfælde den sygehusafdeling, hvor du er i behandling, der skal sige god for, at du kan flyve. Hvis din læge mener, det er sikkert at sende dig af sted på flyferie, skal du bede lægen skrive tre erklæringer: 1) Udfylde en formular til flyselskabet, som de skal bruge til deres godkendelse. Du skal kontakte det flyselskab, som du planlægger at rejse med for at få udleveret formularen. 2) Udfylde en formular fra Europæiske Rejseforsikring på din helbredstilstand. Du får formularen hos Europæiske Rejseforsikring 3) Lægen skal skrive en seddel med diagnosen på din sygdom på engelsk, som du kan fremvise på det udenlandske rejsemål, hvis det skulle blive nødvendigt. Dit flyselskab skal også godkende, at de vil have dig med på flyet. Dette gør de på baggrund af din egen læges erklæring. Flyselskabet Sterling beder af og til i tvivlstilfælde lungepatienter om at få foretaget en såkaldt Flytest, som i øjeblikket foretages på Aarhus, Hvidovre og Aalborg sygehus. Ilt med i flyet Hvis man er i fast iltbehandling i hjemmet, skal man også have ilt under flyveturen. Her er det vigtigt at kontakte det flyselskab, som man ønsker at flyve med, for at høre om mulighederne. De forskellige selskaber har ofte forskellige regler, og endda forskellige regler på forskellige afgange. Ingen selskaber tillader, at man tager flydende ilt med i flyveren. Når det gælder komprimeret ilt på små iltflasker er reglerne meget forskellige. Hos fx SAS, Mytravel og Easyjet må man gerne have sin egen komprimerede ilt med i flyveren, i form af iltflasker af en bestemt størrelse. Selskaber skal selvfølgelig have besked på forhånd om, at man tager ilt med og have godkendt dette. Hos SAS kan man også købe ilt som SAS leverer i flyet. Det samme gælder for selskaberne Sterling og Ryanair. Hos Sterling gælder det særlige, at man g odt må have egen ilt med ombord - man må bare ikke bruge den ombord. I stedet skal man altså købe ilt af Sterling. Nogle flyselskaber bl.a. SAS og MyTravel accepterer, at man har en bærbar koncentrator med ombord på flyet og bruger den som iltforsyning på turen. Den bærbare koncentrator skal dog være af en type, der er godkendt til flytransport. Birger Kristensen fik leveret ilt på iltflasker på sin flyvetur med SAS til og fra Rom og det kostede små 1000 kr. alt i alt. Tip fra Birger: Hvis man køber ilt i flyveren kan det være en god ide, at medbringe sine egne iltslanger, som man er fortrolig med. Når man sidder i flyveren skal man typisk have 1 liter ilt i minuttet mere end man plejer. Ilt på rejsemålet Ifølge Indenrigs- og Sundhedsministeriet, så er det muligt at få iltbehandling i alle europæiske lande. Dog kan det i praksis vise sig at være svært at lave en aftale med lokale myndigheder eller lokale iltleverandører alle steder, og derfor vælger mange patienter at rejse til lande som deres egen faste iltleverandør i forvejen har faste aftaler med. Da Birger rejste til Rom lavede han en aftale via sin egen faste iltleverandør om, at de stod klar med flydende ilt til ham på hotellet, når han kom derned. Denne service tilbyder iltleverandøren imidlertid ikke på alle europæiske rejsemål, og derfor kan man på visse rejsemål blive nødt til selv eller i samarbejde med sit sygehus at lave aftaler med et sygehus på rejsemålet eller en lokal iltleverandør om at få leveret ilt under rejsen. Sygesikring Inden du tager af sted skal du kontakte din egen kommune for at få udstedt et såkaldt EU-sygesikringsbevis, eller Det blå sygesikringsbevis, som det kaldes. Dette skal du kunne fremvise, hvis du skulle blive syg under din rejse. 8 LUNGENYT nr

9 YDERLIGERE SPØRGSMÅL Har du yderligere spørgsmål om at rejse med ilt, så kontakt Danmarks Lungeforenings sekretariat på eller Du kan også stille spørgsmål til Birger Kristensen angående hans rejse ved at kontakte Danmarks Lungeforenings sekretariat. HVIS DU IKKE ER ILTBRUGER: Patienter, der er kronisk lungesyge, men ikke i iltbehandling, skal først og fremmest snakke med egen læge eller sygehuslæge om, hvorvidt der kan opstå problemer for dem under en flyrejse. Nogle lungesyge kan uden problemer tage en flyrejse, mens andre på grund af det lidt lavere iltindhold i en flykabine - er nødt til at have ilt under flyveturen (men ikke på rejsemålet). Medicinliste I den forbindelse er det vigtigt også at have en fuldstændig udskrevet liste over al den medicin, som du får. Det kan også være en god ide at medbringe egen medicin i originalemballagen. Skulle du være nødt til at tage på sygehus eller til læge på din rejse, er det godt at kunne vise præcis, hvad for noget medicin, du får, og hvad det hedder. Rejseforsikring Du skal undersøge, om din sygdom er dækket af den offentlige rejsesygesikring eller af en rejseforsikring. Hvis du som lungesyg får en forværring af sygdommen mens du er på ferie, er du dækket af rejseforsikringen med mindre: Tip fra Birger: Det er en god ide at købe en rejse med afbestillingsforsikring, hvis man skulle blive syg op til afrejsedagen. Hvem betaler? Når du skal ud at rejse kan du risikere at komme til at betale for ilten selv, både på rejsemålet og i flyveren. Dette afhænger af, hvordan sygehusene i dit amt forholder sig til spørgsmålet om betaling. Nogle steder refunderer sygehuset alle udgifter til ilt på rejsemålet, andre steder må man forhandle med dem for at få dem til at betale en del af udgifterne, andre steder er der ingen hjælp at hente. Birger fik efter lidt forhandlinger sit sygehus til at betale alle udgifter til ilt på rejsemålet. Han betalte selv for ilt på flyveturen. Næste stop Berlin Birger planlægger i øjeblikket en bilferie til Berlin. Her skal han selv have ilten med i bilen, og det kræver en anderledes planlægning end flyferien til Rom. sygdommen har medført hospitalsindlæggelse inden for de sidste 2 måneder før afrejse fra Danmark sygdommen har medført medicinændring inden for de sidste 2 måneder før afrejse fra Danmark. Birger fik forsikring trods indlæggelse For Birger skete der det uheldige, at han faktisk blev indlagt indenfor 2 måneder før han skulle rejse. Først troede han, at rejsen måtte aflyses, men det viste sig, at han godt kunne blive godkendt alligevel. Europæiske Rejseforsikring bad ham sende sin journal ind igen efter indlæggelsen så de kunne revurdere den. Og så besøgte Birger sin egen læge for at han igen kunne godkende hans helbredstilstand. En uge før afrejse havde både hans egen læge og Europæiske igen godkendt hans tilstand, og han kunne tage af sted. Birger, der bruger flydende ilt, ses her på LUNGENYT Peterspladsen nr i Rom. 9 Fotograf: Bo Steen Bram.

10 Tema: Iltbehandling Del dine TANKER med andre iltbrugere Iltbrugere har ofte meget til fælles. De har en række udfordringer i hverdagen som iltpatient, men ofte også en masse glæder. Det er imidlertid ikke altid, at der er nogen, at dele hverdagens tanker og erfaringer med. Er du selv iltbruger - nybegynder eller erfaren - og har du lyst til at komme i kontakt med andre iltbrugere, så kontakt Danmarks Lungeforening på telefon eller mail info@lunge.dk. Vi hjælper med at sætte iltbrugere i kontakt med hinanden via telefon, adresse eller . Ole Wayland Hansen, formand for Alfa-1-foreningen mener, at det udstyr som iltbrugere tilbydes varierer for meget i de forskellige amter. Tilbud til iltbrugere varierer for meget Alfa-1-foreningen er en forening, der tæller mange iltbrugere. Formand Ole Wayland Hansen har selv tidligere været iltbruger inden han fik sin lungetransplantation. Og han er jævnligt i kontakt med medlemmer, der i dag er i iltbehandling. Han mener, at iltbehandlingen i Danmark er noget ujævn, fordi de forskellige amter har forskellige tilbud til iltbrugerne: - Det er sådan, at en del amter har rigtigt godt og moderne udstyr til iltpatienter, mens visse andre har noget mindre godt. Vi vil gerne have ensrettet tilbuddene, så alle iltpatienter kan få den mest moderne form for iltbehandling. Forskellene bunder i, at de forskellige amter har indgået faste aftaler med forskellige iltfirmaer, der leverer ilten. Og ifølge Ole Wayland Hansen er der desværre forskel på, hvad firmaerne tilbyder patienterne. - Jeg mener, at det er vigtigt, at iltfirmaerne følger med i udviklingen og tilbyder det bedste på markedet. Det gælder om for patienterne at kunne være så mobile som muligt, og så duer det ikke at slæbe rundt på en flere kilo tung iltbeholder, når der i dag findes lette og praktiske løsninger. Men Ole Wayland Hansen frygter også, at det i visse tilfælde er økonomiske hensyn i amterne, der begrænser tilbuddene til iltbrugerne. - Jeg håber virkelig, at man i amterne ser på, hvad patienterne har behov for og ikke alene på snævre økonomiske betragtninger. Amterne bør sikre at deres sygehuse kan tilbyde det nyeste udstyr til alle patienter uanset, hvor de bor i Danmark, siger han. 10 LUNGENYT nr

11 Kort Nyt MEKANISK LUNGE TESTET PÅ GRISE I FLY To bedøvede grise har lagt krop til forsøg med en transportabel mekanisk lungemaskine under en flyvning fra Aalborg til Grønland i et Herculesfly. Forsøget skulle vise, om den mekaniske lunge kan bruges til at holde liv i akutte patienter, der skal transporteres med fly over store afstande, for eksempel mennesker med lungeinfektioner, ofre for katastrofer eller sårede soldater. Den lungemaskine, som de bedøvede grise skal teste, har allerede reddet livet for mange lungesyge patienter på landjorden, fx personer med svær lungebetændelse, blødning i lungen, eller trafikofre, der har fået ribbensbrud. Testen skal vise om den kunstige lunge også virker i luften. Flyveturen til Grønland med grisene var det sidste af en række test, der skal vise, om det er muligt at holde liv i grisene under den lange tur. De havde fået nedsat deres lungefunktion til et niveau svarende til en lungesyg person. Forsøgene har ifølge forskergruppen været en succes, og man regner med, at opfindelsen med den mekaniske lunge vil blive tilbudt bl.a. NATO og de forsikringsselskaber, der skal have syge passagerer transporteret hjem i fly. Tv-programmet Viden Om på DR har lavet et helt program om forsøget med den mekaniske lunge og dette program kan afspilles direkte fra DRs hjemmeside under Viden Om. KOMMUNERNE SKAL FOREBYGGE MERE Fra 1. januar 2007 får kommunerne hovedansvaret for den forebyggende indsats mod sygdomme i Danmark. Derfor har Kommunernes Landsforening (KL) i maj 2006 udsendt deres Program for folkesundhed med forslag til bedre forebyggelse. KL vurderer, at behandlingen af kroniske patienter vil være en af de allerstørste udfordringer de kommende år. Det skyldes på den ene side, at kronikerne allerede i dag anvender en stor andel af sundhedsvæsenets ressourcer. Men det skyldes på den anden side, at en veltilrettelagt patientrettet forebyggelse formodentlig både kan aflaste behandlingssystemet og på samme tid give større livskvalitet for de berørte borgere. KL foreslår på den baggrund, at staten, regioner og kommuner i samarbejde udarbejder faglige forløbsbeskrivelser for udvalgte målgrupper af kroniske patienter på tværs af sundhedsvæsenet, fx for diabetikere, gigtpatienter og KOL-patienter. LUNGENYT nr

12 Kort Nyt ISABEL MEIRUP HÆDRET AF SYGEPLEJERSKER Sygeplejerske Isabel Meirup modtog i april Schering Ploughs hæderslegat i forbindelse med det årlige landskursus for lunge- og allergisygeplejersker (FSLA). Legatet gives til en sygeplejerske, der har ydet en særlig banebrydende indsats indenfor arbejdet med astma og allergi. Isabel har i mange år arbejdet med børn, der undersøges og behandles for astma og allergi på pædiatrisk afdeling på Odense Universitetshospital. Isabel fik prisen for sin venlige, kompetente og stabile indsats overfor såvel børnene, forældrene og de mange tværfaglige samarbejdspartnere - et brændende engagement, der rækker betydeligt udover den almindelige arbejdstid. Bestyrelsen så frem til, at Isabel fortsætter med at deltage aktivt, og generøst deler ud af sin store faglige viden og erfaring til kollegerne i hele landet. Formand for FSLA Birthe Hellquist lykønsker sygeplejerske Isabel Meirup med prisen LUNGELINJEN LUKKET I JULI OG AUGUST Danmarks Lungeforenings nye telefonrådgivning til lungesyge Lungelinjen er sommerferielukket i juli og august måned. Tilbuddet er åbent igen den første mandag i september, det vil sige mandag den 4. september LUNGEFUNKTIONSTILBUD LUKKET I AUGUST Danmarks Lungeforenings eget lungefunktionstilbud holder sommerferielukket i juli og august måned. Næste gang, vi holder åbent er 6. september Man kan også få testet sin lungefunktion ved at gå til egen læge. Alle bør kende deres lungefunktion ligesom de bør kende deres blodtryk især rygere og ex-rygere bør få testet deres lungefunktion jævnligt. PROLASTIN FRIGIVET TIL BEHANDLING Vi skrev i sidste nummer af Lungenyt om en ny form for forsøgsmedicin til Alfa-1-patienter kaldet Prolastin. Imellemtiden er Prolastin blevet frigivet til behandling, først af EU og bagefter også af den danske lægemiddelstyrelse. Behandlingen kan nu iværksættes på landets sygehuse, hvis regering og amter kan komme til enighed om at sætte penge af til behandlingen fremover. Dødsfald i LTX Johanne Larsen, netop afgået som formand i LTX-øst døde mandag den 12. juni Johanne Larsen fik en lungetransplantation i 1998, men i foråret 2006 blev hun indlagt med alvorlige komplikationer, og døde efter en månedstid på hospitalet. Johanne Larsen har været aktiv i opstarten af LTX-øst og har siden været en samlende figur når det drejer sig om at varetage transplanterede og ventelistepatienters interesser. LTX-øst holder snarligt konstituerende møde, hvor der udpeges en ny formand. 12 LUNGENYT nr

13 DANMARK HAR FÅET DEN FØRSTE PROFESSOR I KOL Fredag den 2. juni tiltrådte den ansete lungemediciner Jørgen Vestbo et professorat i lungemedicin med særlig vægt på lungesygdommen KOL. Det er første gang, at Danmark får en professor i KOL og det er glædeligt for både forskningen i lungesygdomme og for de mange KOL-patienter, vurderer Danmarks Lungeforening. Jørgen Vestbo siger om udnævnelsen til professor: - Jeg håber, at jeg med professoratet kan bidrage til at udvikle stimulerende forskningsmiljøer indenfor lungemedicin - herunder tiltrække unge forskere til faget - og bidrage til at bringe både opsporing, behandling og rehabili tering indenfor KOL et skridt videre end i dag. Vi skal gøre os fri af tidligere tiders opgivende holdning, for vi kan faktisk gøre meget godt for patienter med KOL. Jørgen Vestbo er overlæge, dr. med på Lungemedicinsk klinik på Hvidovre hospital. Desuden er Jørgen professor ved universitetet i Manchester, og han vil fortsætte sit arbejde på deltid ved North West Lung Centre tilknyttet South Manchester University Hospitals Trust. Danmarks Lungeforening hilser Jørgen Vestbo professoratet velkommen: - KOL er en folkesygdom og den fylder efterhånden meget i lungemedicinspecialet og derfor er det helt naturligt, at sygdommen får sin egen professor, siger Charlotte Fuglsang, Danmarks Lun geforening. KVALITET I KOL-BEHANDLING SKAL MÅLES SYSTEMATISK Amterne og HS vil begynde en systematisk overvågning af kvaliteten af KOL-behandlingen. Danmarks Lungeforening hilser det nye initiativ velkommen. Hver dag dør ti danskere af KOL, og mindst danskere lider af sygdommen. Alligevel har der indtil nu ikke været nogen systematisk overvågning af behandlingen. Det vil amterne og H:S nu råde bod på. Fra næste år indleder de en landsdækkende måling af kvaliteten af KOL-behandlingen i det såkaldte Nationale Indikator Projekt (NIP), som kommer til at dække både sygehuse, praktiserende læger og kommunerne. Det skriver Dagens Medicin. NIP måler i dag behandlingskvaliteten for bl.a. apopleksi, hjertesvigt, lungekræft, hoftebrud og skizofreni, og snart kommer der data for diabetesbehandlingen. Danmarks Lungeforening hilser det nye initiativ velkommen: - KOL er en af de helt store folkesygdomme, og vi har længe haft et ønske om bedre kvalitets-sikring af KOLbehandling og rehabilitering. Derfor ser vi frem til, at KOL nu kommer med i NIP-programmet, siger Johannes Flensted-Jensen, formand for Danmarks Lungeforening. Mistanke om uens behandling Det har længe været et ønske at overvåge flere af de store folkesygdomme, oplyser lederen af NIP, cheflæge Paul Bartels til Dagens Medicin: - Vi har spurgt stort set alle parter i sundhedsvæsenet om, hvad der skulle være NIP s ottende sygdomsområde, og næsten alle har peget på KOL. Det er en af de helt store, kroniske folkesygdomme, og samtidig har fagfolkene en formodning om, at der er stor variation i behandlingsindsatsen, og alene det er grund nok til at begynde at måle kvaliteten. KOL-patienter får langsomt ødelagt lungefunktionen og lever med sygdommen i mange år. Af samme grund tegner de sig for en stor del af indlæggelserne på de medicinske afdelinger, men patienterne behandles også hos deres praktiserende læge, og de mest syge passes ofte af kommunernes hjemmepleje. Det er med til at gøre målingen af kvaliteten til en særdeles kompliceret affære. NIP håber, at man kan være klar med et bud på, hvordan kvaliteten af behandlingen skal måles, ved årsskiftet. Derefter går der et år med at afprøve målemetoden, så de første kvalitetsmålinger kan være klar i LUNGENYT nr

14 ÅRSMØDE AF Morten Linnemann / Fotos: Morten Linnemann. Lægelig viceformand Henrik Harving (t.v.) og direktør Charlotte Fuglsang ved ankomsten til årsmødet Formand Johannes Flensted-Jensen berettede om aktiviteterne i foreningen det forgangne år. Årsmøde: Nye initiativer og nye mål for fremtiden Den 1. juni 2006 afholdt Danmarks Lungeforening sit årsmøde på det smukke Kolding Fjord Hotel. Her kunne medlemmerne stemme om de fremlagte vedtægtsændringer og høre om de seneste initiativer fra foreningen. Johannes Flensted-Jensen, formand i Danmarks Lungeforening afholdt vanen tro sin mundtlige beretning på årsmødet. Formanden mente, at foreningen fortsat er i en god udvikling og har formået at sætte en række nye initiativer i gang. - Initiativerne i det forgangne år har både rettet sig specifikt mod lunge syge, men også mod at gøre befolk ningen mere opmærksom på bl.a. KOL, ved at sætte fokus på tidlig opsporing af sygdommen. Endelig har vi både alene og i samarbejde med an dre aktører fortsat vores indsats mod passiv rygning. Bedre tilbud til medlemmerne Flensted-Jensen fremhævede de tre medlemstiltag Lungelinjen, Gratis medlemskab for nye lungesyge og Ny profil på Lungenyt med følgende bemærkninger: Lungelinjen: Siden februar 2006 har to erfarne rådgivere; en socialrådgiver og en sy geplejerske, besvaret spørgsmål for foreningens medlemmer. Målet har været at tilbyde en mere personlig form for rådgivning til vores medlemmer, der kan hjælpe dem i deres dagligdag og hjælpe dem med at komme til den rigtige indgang i det offentlige system. Gratis medlemskab: Som et led i at tiltrække flere medlemmer til Danmarks Lungeforening har vi i hele 2006 tilbudt ét års gratis medlemskab til ny-diagnosti cerede patienter, der ikke i forvejen er medlem af foreningen. Det er vigtigt at få fat i de lungesyge fra starten af, så de ved, at Danmarks Lungeforening er et tilbud til alle lungesyge. Lungenyt: Det er vores klare indtryk, at ændringerne i Lungenyt er blevet positivt modtaget af bla dets læsere. I dag er der mere aktuelt stof og tema-numre med fokus på bestemte lungesygdomme. Sideløbende bliver der i Lungenyt fokuseret mere på at give patien terne faktuelle oplysninger om deres sygdom og praktisk informa tion om, hvad de selv kan gøre for at få det bedre. Formanden fortalte herefter om indsatsen for tidlig opsporing af KOL, som kan siges at være en mærkesag for Danmarks Lungeforening. Han fremhævede den seneste informationsfolder om KOL og foreningens 14 LUNGENYT nr

15 Du kan læse de formelle beslutninger på årsmødet og formandens mundtlige beretning i sin fulde længde på Lungeforeningens hjemmeside Der var omkring 80 fremmødte ved årsmødet Deltagerne bliver tjekket ind. Forrest i køen ses lokalforeningsformand i Århus Amt Eva Ryberg og overlæge Kai Viskum. eget lungefunktionsprojekt, som har været både meget velbesøgt og omtalt i medierne. Formanden beskrev også indsatsen mod passiv rygning og påpegede, at regeringens nye forslag til fremtidens rygepolitik i Danmark er mangelfuldt og på mange punkter ineffektivt. I den forbindelse blev Lungeforeningens internet-guide til Røgfri restauranter og cafeer Røgfri Registret fremhævet som et efterspurgt og vellykket initiativ. Nye mål for fremtiden Endelig kunne Johannes Flensted-Jensen fortælle, at bestyrelsen har fastlagt en strategi for foreningens arbejde frem mod år Strategien tager udgangspunkt i en klar vision om, at der fremover skal være færre nye lungesyge i Danmark, og at livet for lungepatienter skal forbedres. Desuden fremgik det, at foreningen skal være en stærk medlemsorganisation, der fortsat får flere medlemmer og er mere synlig i offentligheden. Dette arbejde, er påbegyndt, og vil fortsætte de kommende år, sluttede formanden. Vedtægtsændringer blev positivt modtaget Medlemmerne havde ved årsmødet mulighed for at give deres mening til kende om de fremlagte vedtægtsændringer. Ændringerne handler primært om, at foreningens bestyrelse efter strukturreformen skal have en lidt ny sammensætning. Fremover skal bestyrelsen bestå af 3 medlemmer udpeget af de danske regioner, 2 udpeget af Kommunernes Landsforening, 4 udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab og 3, der er valgt blandt medlemmerne. Vedtægtsændringerne blev positivt modtaget, og årsmødet stemte enstemmigt for. På grund af reglerne for vedtægtsændringer skal spørgsmålet imidlertid til afstemning igen ved en ekstraordinær generalforsamling senere på året. Se indkaldelse til ekstraordinær generalforsamling på bagsiden af dette Lungenyt. For lidt forskning inden for lungesygdom På årsmødet holdt den lægelige viceformand Henrik Harving sin beretning. Han argumenterede for, at der skal mere fokus på forskning i lungesygdomme fremover: - Trods omfanget af lungesygdomme hver fjerde patient, der indlægges akut på en medicinsk afdeling indlægges for en lungelidelse - er der generelt ikke så stor fokus på feltet rent forskningsmæssigt. Det er egentlig tankevækkende, da lungerne er et uhyre vigtigt og centralt organ for såvel livskvalitet som overlevelse. Samtidig er lungerne det organ, som er mest udsat for miljøpåvirkninger og derfor meget sårbart overfor ændringer i omgivelserne, sagde Henrik Harving. Forskningsudvalget ser derfor gerne, at den forskning, der sker indenfor lungesygdomme, får en større bevågenhed både politisk og mediemæssigt - til gavn for både lungesyge og lungemedicinspecialet, mente Henrik Harving. Lokalforeningen i Vejle takkede Endelig holdt også lokalforeningsformand i Vejle Amt, Mette Thyssen, et kort oplæg, hvor hun takkede alle de fremmødte for at komme til Vejle Amt ved det smukke Kolding Fjord. Mette Thyssen fortalte, at det går godt i lokalforeningen og om de mange aktiviteter, der er blevet startet op her siden lokalforeningen blev oprettet i LUNGENYT nr

16 kr. til forskning i tuberkulose på Grønland Danmarks Lungeforenings forskningsfond overrakte på årsmødet kr. til læge Åse Bengård Andersen til et forskningsprojekt om bekæmpelse af tuberkulose på Grønland. Foto : Morten Linnemann Tuberkulose er langt mere udbredt på Grønland end i resten af kongeriget Danmark. På den baggrund har Danmarks Lungeforenings forskningsfond bevilget kr. til bedre bekæmpelse af tuberkulose på Grønland. Projektet fokuserer på børn og unge, fordi smitte blandt børn og unge ofte er et tegn på, at de er blevet smittet for nyligt, og at de derfor befinder sig i et miljø med aktiv smittespredning. Åse Bengård Andersen fortalte på baggrund af et pilotprojekt fra Grønland, at det er meget svært på forhånd at forudsige, hvilke bygder, der er ramt af tuberkoluse, og hvilke der ikke er. Dette problem gør det vigtigt med en klar screenings-strategi for at få opsporet og behandlet tuberkulosetilfælde. Projektet skal munde ud i konkrete anbefalinger til det Grønlandske Tuberkuloseråd, især med fokus på at foreslå en screenings-strategi, der fremover kan bruges til at bekæmpe tuberkulose på Grønland. I 2004 var der 7 tilfælde af tuberkulose pr indbyggere i Danmark, mens der var 180 tilfælde ud af på Grønland. FAKTA OM FORSKNINGSFONDEN Danmarks Lungeforenings forskningsfond uddeler hvert år 1.5 millioner kroner til forskningsprojekter, som kan forbedre forebyggelse eller behandling af lungesygdomme. Det gælder forskning i KOL, astma, tuberkulose og mere sjældne lungesygdomme. Lungeforeningens forskningsfond er den eneste fond, hvor ansøgningerne vurderes efter om forskningen har direkte relevans for lungepatienter. Når du støtter Danmarks Lungeforenings arbejde i form af medlemsskab, økonomiske bidrag eller arv, så støtter du samtidig forskning i lungesygdomme. Læs mere om forskningsfonden på www. lungeforening.dk under Forskning. 16 LUNGENYT nr

17 Spørg os Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Overlæge Peter Lange Få svar på spørgsmål om lungesygdom Alle medlemmer af Danmarks Lungeforening kan få besvaret spørgsmål om deres sygdom ved at skrive ind til Lungenyt s brevkasse Spørg Os. Til at svare på spørgsmål sidder Thomas Ringbæk og Peter Lange, begge overlæger og lungemedicinere. Få svar på spørgsmål som for eksempel Kan der gøres mere ved min lungesygdom?, Får jeg den rigtige medicin?, Hvordan lever jeg bedst med sygdommen? Skriv en mail til info@lunge.dk eller alternativt et almindeligt postbrev til Danmarks Lungeforening, Herlufsholmvej 37, 2720 Vanløse. Dit spørgsmål vil blive besvaret i næste Lungenyt. Handicapkørsel for lungesyge Mange lungesyge ved ikke, at de kan gøre brug af ordningen med individuel handicapkørsel, som kommuner, amter og trafikselskaber i fællesskab udbyder. Som bruger af den individuelle handicapkørsel, kan du - mod betaling - blive hentet på din bopæl og kørt hen, hvor du vil i den region, du bor i. Flere steder i landet er det dog kun lungesyge, der har fået bevilget et såkaldt ganghjælpemiddel, der kan få lov at bruge ordningen. Et ganghjælpemiddel er for eksempel en rollator, albuestokke eller rullestol. Hvem har ret til handicapkørsel? Du kan benytte individuel handicapkørsel, hvis du er svært bevægelseshæmmet, hvilket betyder, at du skal være så svært gangbesværet, at du ikke kan benytte offentlige transportmidler. Desuden kræves der i en del af amterne, at du bruger et ganghjælpemiddel. Hvad koster det? Priserne udregnes forskelligt i de forskellige amter, men må ifølge loven ikke være væsentligt højere end taksten for øvrig trafik, der varetages af trafikselskabet. I Hovedstadsområdet koster det for eksempel 35 kroner pr. 10 kilometer, mens det andre steder koster kroner pr. kommune du kører igennem på din tur. Hvor kører handicapkørsel hen? Du kan ikke benytte handicapkørsel, når du skal til læge eller på hospitalet, men kun til såkaldt fritidskørsel, dvs. når du skal besøge familie og venner, en tur ind til byen o.s.v. Hvor mange ture om året? Du kan få 104 ture om året med handicapkørsel, hvilket vil sige 2 ture om ugen. Hvis du ønsker flere ture end de 104, kan du de fleste steder købe yderligere ture, men priserne for de ekstra ture er højere end de første 104 ture. Ønsker du at ansøge, om du kan gøre brug af individuel handicapkørsel, skal du enten kontakte det amt, du bor i eller dit lokale trafikselskab LUNGENYT nr

18 Rygning hører ikke hjemme på et hospital Indlæg af formanden for Hovestadens Sygehusfællesskab H:S, Mona Heiberg. AF Mona Heiberg, formand for Hovedstadens Sygehusfællesskab (H:S) Det er svært at holde op med at ryge, og vi skal hjælpe vores patienter med det. Rygeforbud kan ikke stå alene, men det er naturligt, at man ikke må ryge på et hospital. Siden januar har det som hovedregel ikke været muligt at ryge på hospitalerne i H:S hverken som ansat, pårørende eller patient. Nogle steder er der enkelte områder indenog udendørs, hvor man kan ryge på andre hospitaler skal man helt forlade området, før man kan tænde en cigaret. Det er en beslutning vi i H:S bestyrelsen har truffet efter nøje overvejelser. Og der skal ikke herske tvivl om, at jeg er af den klare mening, at rygning ikke hører hjemme på et hospital. Rygning er sundhedsskadeligt, og det er naturligt, at netop hospitalerne går forrest, når det handler om at få danskerne til at slukke cigaretten. Hjælp til rygestop Personalet på hospitalerne er selvfølgelig klar over, at det ikke er helt ligetil at stoppe med rygning fra det ene øjeblik til det andet. Derfor får alle patienter, der indlægges akut, tilbud om nikotintyggegummi de første par døgn. Derefter skal de selv sørge for at have nikotintyggegummi eller andre hjælpemidler til rådighed. Patienter, der indkaldes til behandling vil blive gjort opmærksom på rygereglerne, og patienten opfordres til at medbringe nikotintyggegummi, hvis det er nødvendigt. Desuden tilbydes patienterne vejledning i rygestop, ligesom personalet kan få hjælp til at stoppe, hvis de ønsker det. Hjælp til rygestop kan ske mens patienten venter på undersøgelse og behandling eller i forbindelse med selve indlæggelsen. Hospitalet tilbyder eksempelvis: individuelle samtaler med en rygestopinstruktør til støtte og vejledning, tilrettelagt efter patientens behov deltagelse i en rygestopgruppe produkter til hjælp til afvænning (til 1 uge) hjælp til at undgå tilbagefald, når trangen til at ryge opstår Tilbudene gælder også for patientens ægtefælle eller samlever. På alle hospitalerne kan der i helt særlige tilfælde gives dispensation til at ryge på hospitalets område for eksempel til døende patienter, der ikke har mulighed for at bevæge sig uden for hospitalet. Jeg vil i denne sammenhæng ikke lægge skjul på, at jeg selv er tidligere ryger. Det har været svært at stoppe, men jeg kommer helt sikkert aldrig til at ryge igen. Omkostningerne er simpelthen for høje ikke mindst for mig selv. Det er både kendt og veldokumenteret, at rygning er sundhedsskadeligt og kan være årsag til kræft, hjerte/karsygdomme og lungelidelser som for eksempel Kronisk Obstruktiv Lungesygdom en sygdom, som flere og flere danskere får. Et hospital, som netop skal behandle og lindre blandt andet disse rygerelaterede sygdomme, bør tilbyde et røgfrit miljø. Det er mit håb, at mange andre vil følge efter og bruge de røgfri rammer som anledning til helt at slukke cigaretten. 18 LUNGENYT nr

19 FAKTA AF Helle Jørgensen 9 ud af 10 sarkoidosepatienter bliver raske af sig selv. Et stigende antal af de alvorligt syge får lungetransplantation. Overlæge i lungemedicin, Rigshospitalet, Martin Iversen. Flere sarkoidosepatienter transplanteres Sarkoidose kaldes almindeligvis en godartet sygdom. Det skyldes, at 90 pct. af patienterne bliver raske uden væsentlige følgevirkninger, forklarer Martin Iversen, der er overlæge på Rigshopitalets Hjertecenter i afsnittet for Lungetransplantation: - Men for de sidste 10 pct. kan sygdommen udvikle sig så alvorligt, at den kan være livstruende. Og derfor ser vi også en tilvækst af sarkoidosepatienter, som henvises hertil med henblik på en lungetransplantation, fortæller han. Venter på transplantation De seneste fem år er 11 patienter med sarkoidose således blevet lungetransplanteret på Hjertecentret. Centret har de sidste par år opnået position som et af de største centre for lungetransplantation i Europa. Og lige nu står fire sarkoidosepatienter på venteliste til transplantation. Men det betyder ikke, at sygdommen er i vækst, understreger Martin Iversen: - Sygdomsbilledet har været det samme i adskillige år med nye tilfælde årligt i Danmark, siger han. Men måske fordi vi har markeret os mere, og er det eneste sted der udfører lungetransplantationer, får vi flere patienter med svær sarkoidose henvist. Ny viden og behandlinger En anden grund kan være den forskning i sar- koidose, som anføres af overlæge Nils Milman fra afsnittet. Senest har han og kollegerne påvist, at transplanterede patienter danner nye, sarkoidosebetingede knuder i vævet på de nye lunger, men at de ikke bliver syge af det som før. Forklaringen er tilsyneladende, at den immundæmpende medicin, patienterne behandles med, kan hindre sarkoidosen i at udvikle sig på ny. - Og det er en meget vigtig viden at have ved behandling af patienter, hvor sarkoidose ikke er så fremskreden, men som alligevel har tegn på vedvarende aktivitet i sygdommen, forklarer Martin Iversen. Hvis de tidligt behandles med immundræbende præparater, og passer deres kontrol, vil man kunne holde sygdommen i skak på den måde. Få fejldiagnoser Transplantationsafsnittet arbejder desuden disse år med andre nye medicinske tilbud til de patienter, der allerede har sarkoidose i svær grad. Imens dukker nye patienter op ude i landets amter. Og modsat nogle patienters oplevelse mener Martin Iversen, at de fleste læger på landets sygehuse er gode til at stille diagnosen hurtigt. - Fejltagelser er undtagelsen. Men det er da rigtigt, at læger uden ekspertviden kan forveksle sarkoidose med andre sygdomme, fastslår Martin Iversen. LUNGENYT nr

20 Nyt fra Alfa-1-foreningen Alfa-1 foreningens generalforsamling 2006 Bestyrelsen blev udvidet med to medlemmer da Alfa-1-foreningen holdt generalforsamling på Kolding Fjord Hotel den 1. juni. Der blev til generalforsamlingen fremsat forslag fra to medlemmer, Irli Plambech og Michael Frisch Jensen om udvidelse af den nuværende bestyrelse på 6 medlemmer + 2 suppleanter til 8 medlemmer + 2 suppleanter. De ønskede selv at træde ind i bestyrelsen og begrundede bl.a. deres ønske med den øgede mængde arbejde, der fremover vil være i hele debatten om frigivelse af Prolastin. Ikke mindst den økonomiske og politiske side af sagen vil være krævende. Forslaget er kommet så sent, at det ikke har været muligt at varsle udvidelsen til samtlige medlemmer. Ifølge Danmarks Lungeforenings advokat rummer vedtægterne mulighed for at beslutte en sådan ændring på selve generalforsamlingen. Formand Ole Wayland Hansen fortalte, at bestyrelsen finder, at er et passende antal til en forening som tæller ca. 450 medlemmer. Desuden påpegede han, at det er bestyrelsens opgave at varetage medlemmernes interesser bredt ikke kun i forhold til enkeltsager. Ole Wayland Hansen påpegede dog, at frigivelsen af Prolastin jo ligger os alle på sinde, og vil fylde meget i den kommende tid for bestyrelsen. Bestyrelsen blev udvidet Spørgsmålet blev herefter sat til skriftlig afstemning blandt de fremmødte. Der blev ligeledes afgivet stemmer via fuldmagt. For udvidelse af bestyrelsen stemte 37 ja. Imod udvidelse af bestyrelsen stemte 31 nej. 0 stemte blankt. Det blev således besluttet, at bestyrelsen fremover rummer 8 bestyrelsesmedlemmer + 2 suppleanter. På valg til bestyrelsen var overlæge Niels Seersholm, Formand Ole Wayland Hansen og kasserer Mona Krog. Desuden stillede Irli Plambech og Michael Frisch Jensen op. De blev alle 5 valgt til bestyrelsen. Herefter valgte medlemmerne Torgny Wilcke og Dorthe Djurhuus til suppleanter. En tidligere suppleant Annette Bach ønskede ikke at genopstille. Direktør i Danmarks Lungeforening Charlotte Fuglsang var dirigent ved Alfa-1-foreningens generalforsamling. Ole Wayland Hansen bød velkommen til de nye bestyrelsesmedlemmer. Årets aktiviteter Formand, Ole Wayland Hansen, berettede om foreningens aktiviteter i det forgangne år. Der har igen i år været døgnkursus på Heise Kro, hvor mange alfa-1-patienter havde mulighed for at mødes, og hvor programmet var tilrettelagt så mange kunne få svar på specifikke spørgsmål. Bl.a. var socialrådgiver Bodil Lie fra Fyns Amt inviteret som oplægsholder. Hun orienterede om ændringer i forbindelse med den nye kommunalreform. Der har også i årets løb været afholdt informationsmøder i både Fredericia og i Ålborg. Niels Seersholm og Kim Hovmand har repræsenteret Alfa-1 Danmark i internationale sammenhænge. Bl.a er Kim Hovmand blevet valgt til Secretary i Alfa Europe, som var forsamlet i Berlin i maj 06. Prolastin Der er fortsat gang i forsøget med Prolastin på Gentofte Amts Sygehus og der forventes at kunne analyseres på resultaterne i dette efterår. Imidlertid er der for nylig kommet oplysninger om, at Prolastin nu er godkendt i EU til behandling af Alfa-1 patienter. Foreningen har fået en del henvendelser angående frigivelsen af Prolastin, og der arbejdes i den forbindelse med den økonomiske del, som der endnu ikke er taget politisk stilling til. Planer for fremtiden Ole Wayland Hansen orienterede om, at der gennem Socialministeriet siden februar har været arbejdet på at skaffe midler til et seminar for forældre til alfa-1 børn. Imidlertid er der for kort tid siden kommet meddelelse om, at sagen nu er videresendt til Sundhedsministeriet til behandling dér. Afslutningsvis beklagede han, at flere medlemmer i dette år er blevet slettet af medlemslisten p.g.a. restancer gennem flere år, idet foreningen var nødt til at følge praksis i Danmarks Lungeforening p.g.a. vores fælles medlemskab. Han sluttede sin beretning af med at konkludere, at det havde været et travlt år med mange opgaver, men som alle var blevet løst i et godt samarbejdsklima. Ligeledes opfordrede formanden til at man bruger den nye hjemmeside. Regnskabet godkendt Dirigent Charlotte Fuglsang fremlagde regnskabet. Samlet set er der et underskud på ca kr. Der har været lidt flere indtægter i 2005 end Der har så dog også været flere udgifter i 2005 ikke mindst p.g.a. udgivelse af Alfa-1 bogen og 10 års jubilæet. Regnskabet blev godkendt. 20 LUNGENYT nr