En samlet løsning for præ- dialysepa5enter

Transkript

1 En samlet løsning for præ- dialysepa5enter 1

2 2

3 3

4 Anne Margrethe Straarup, Københavns Universitet Anne Margrethe tager en kandidatuddannelse på Tværkulturelle og Regionale Studier og har blandt andet ha= kurser i kulturel oversæ>else, religion og poli@k og samfunds- og kulturanalyse. Tidligere har hun blandt andet været ansat i private virksomheder som grafiker og webdesigner og har også undervist som voksenpædagog i webdesign og grafik. Niels Fibæk Bertel, Aarhus Universitet Niels er cand.mag. i Medievidenskab og har kvalifika@oner inden for design og facilitering af brugerinddragelsesprocesser, innova@onsforløb samt projektledelse og formidling. Niels har blandt andet arbejdet hos Alexandra Ins@tu>et med et innova@onsprojekt under CareTech Innova@on, som er Region Midtjyllands satsning på innova@v sundhedsteknologi, og er pt. ansat hos WHO's center for sundhedsfremme på Bispebjerg Hospital. CENTER FOR SUNDHEDSINNOVATION GRUPPE 2 Lisbeth Nøhr Demant, Danmarks Tekniske Universitet Lisbeth påbegynder kandidatuddannelsen i Design og Innova@on på DTU i e=eråret Lisbeth interesserer sig meget for innova@onsprocesser og servicesystemer. Hendes interesse er især blevet skærpet på det sundhedsfaglige område igennem sit arbejde på Dansk Ins@tut for Medicinsk Simula@on, hvor hun har eksperimenteret en hel del med brugen af dukker og simula@on i medicinalverdenen. Maria Hawaleschka, Københavns Universitet Maria læser en kandidat i Master of Applied Cultural Analysis, som går ud på at opnå kompetencer i at afgrænse, planlægge og udføre kulturanalyser i konkrete udfordringer s@llet af virksomheder. Maria har derudover både en bachelor i Europæisk Etnologi i Design samt en uddannelse som designteknolog med sig i bagagen. 4

5 Teamets specifikke udfordring: i Hus På baggrund af ovennævnte kontekst skal teamet designe et nyt servicekoncept for en med undervisning og e- learning, fx gennem de ressourcestærke og involvering af teamets servicekoncept: Indpasning i konteksten Teamet skal udvikle og præsentere et sammenhængende servicekoncept for en pa@entskole. Konceptet for pa@entskolen skal målre>e sig pa@entgrupperne: Nyrepa@enter som ud over deres nyresygdom har en anden medicinsk diagnose. Konceptet skal styrke pa@entens kompetencer i at håndtere livet med sygdom. Konceptet skal tydeliggøre en forbedret kvalitet for pa@enten (og den pårørende), sam@dig med ressourcebesparelser for sundhedsvæsnet. Krav 5l løsningen Center for Sundhedsinnova@on s@ller følgende løsningen: Brugerinvolvering skal foretages: Teamet skal ak@vt inddrage pa@enter, pårørende og behovsafdækning og udvikling af løsningen. Konceptet skal være et helhedskoncept (fysiske rammer, teknologi, indhold, person- ressourcer etc.) Realis@sk koncept i=. ressourcer og økonomi. OPDRAG FRA CSI 5

6 FELTARBEJDE 6

7 Det indledende feltarbejde foregik over flere dage. Første dag var vi på dialyseafsni>et på Hillerød Hospital. Her snakkede vi med oversygeplejersken, en sygeplejerske i full care og én i self care, samt pa@enter i både full, limited og selt care. Samme dag tog en del af møde i Vanløse hos Nyreforeningens formand. En anden dag tog en del af Frederiksberg Hospital og interviewede en hjemmehæmodialysepa@ent. vi en dag på pa@enthotellerne i Herlev og ved Rigshospitalet. For at samle yderligere empiri og undervejs i projektet drø=e og validere vores koncephorslag, har vi foretaget telefoniske interviews med dialyseafsnit rundt om i Danmark og med producenter af dialyseudstyr. Derudover har vi været i kontakt med dialysepa@enter for også at høre deres version af at leve med dialyse. 7

8 At være er en som skaber en radikal ændring i pa@entens liv. Han skal forholde kostomlægninger, medicin og frem for alt den behandling. Der er stor forskel på, hvilke behov dialysepa@enter har. Nogen vil gerne have så stor frihed som muligt og eksempelvis dialysere sig selv i hjemmet, mens andre føler tryghed i at blive dialyseret på hospitalet af en sygeplejerske. Nogen vil gerne vide alt om sygdommen, mens andre har svært ved at acceptere, at de bliver sygeliggjort. DIAGNOSE: DIALYSE 8

9 Når man får at vide, at man skal i dialyse, er der i dag forskellige procedurer rundt omkring i Danmark for, hvordan pa@enten forberedes. Der er en en masse dyg@gt personale og ildsjæle, som brænder for at hjælpe, men mange steder er som ikke er koordineret. Vi har hørt fortællinger om folk, der bliver tabt i et tomrum og ender i depression, pa@enter der har fået stukket et visitkort i hånden og dere=er sig selv, og om en, som fik at vide at hun skulle vælge, hvilken form for dialyse hun ville i, og dere=er gik hun i tre måneder med det valg, uden sundhedssystemet. Prædialyseforløbet er kri@sk, fordi det er her pa@enten møder sin sygdom og at skulle i dialysebehandling for mange er det forbundet med stor sorg og livskrise. De har brug for stø>e, undervisning og et klart, fastlagt forløb, der sikrer at de bliver i at mestre deres sygdom og træffe et kvalificeret valg omkring deres behandlingsform. FOKUS: PRÆDIALYSEFASEN 9

10 et liv med vilje er et forløb, som følger fra den dag, han som kommende han rent starter i dialyse. Overordnet set er forløbet inddelt i tre faser: Velkomst, Nyreskole og sikringsfasen, som hver især tager hånd om pa@enten, der hvor han er i forløbet. Som centrale delelementer i forløbet står hjemmesiden Nyrenet, som er et online community, der udover at være et socialt element, samler al relevant informa@on for dialysepa@enter, og sam@dig er hjemsted for Frivilligkorpset, som er erfarne dialysepa@enter med overskud og at hjælpe andre pa@enter. KONCEPT: VEJEN TIL ET LIV MED VILJE 10

11 I Velkomshasen står et nyreteam med tre forskellige fagligheder at skabe et helt billede for af, hvad det er for et liv, han går i møde. Først møder pa@enten sygeplejerske eller læge, som giver en hvad det vil sige at være dialysebruger fra et sundhedsprofessionelt perspek@v. Dere=er møder han en coach eller psykolog, som yder personlig, psykosocial stø>e i de ændringer, der vil forekomme i brugerens liv. Derudover foretager de en vurdering af, hvilken form for stø>e pa@enten har brug for undervejs i prædialyseforløbet. Til slut møder pa@enten en erfaren dialysebruger en Superbruger fra Frivilligkorpset, som ud fra sine personlige erfaringer fortæller om, hvordan det er at være dialysepa@ent ud fra et hverdagsperspek@v. De>e skaber iden@fika@on og giver dem nogle at spejle sig i. Derudover introducerer Superbrugeren funk@onerne på hjemmesiden Nyrenet, hvor pa@enten at opre>e en profil. 1: VELKOMSTFASEN 11

12 I nyreskolen bliver et nyreskoleforløb, hvor at han kommer i klasse med nogen på hans egen alder og behov. Mange steder i Danmark har de allerede et eksisterende nyreskoleforløb, hvor der de sundhedsmæssige aspekter ved nyrediagnosen. at sygehusene bevarer deres nuværende undervisnings@lbud, men inkluderer mere udveksling af pa@enterfaringer. Derudover skal der udvides med et forløb som lægger direkte at pa@enten skal kunne træffe et valg af behandlingsform. De forskellige dialyseformer præsenteres af pa@entambassadører som har særlig indsigt i behandlingsformernes muligheder. Det at pa@enten hører det fra en anden pa@ent og i den re>e konteksten at afmys@ficere og menneskeliggøre dialysen. Både undervisningssessionerne og demonstra@oner af de forskellige behandlingsformer videofilmes og lægges op på Nyrenet så pa@enterne al@d har materialet. Klassen som nyreskoleforløbet, opre>es sam@digt i en gruppe på Nyrenet. På den måde lægges der for det første at pa@enterne anvender Nyrenet og for det andet at det sociale netværk fra nyreskolen forankres på hjemmesiden. 2: NYRESKOLEN 12

13 I den sidste fase, Sikringsfasen, er næste skridt for at træffe et valg om, hvilken type dialyse han ønsker at være i, og at forberede sig på at skulle starte i dialyse. De>e sker, som i Indslusningen, igennem samtaler. Først taler pa@enten med ambassadørerne for de dialyseformer, han hælder at vælge. Det endelige valg tages i af pa@enten i samarbejde med en sygeplejerske eller læge, ud fra et sundhedsfagligt perspek@v. Før pa@enten starter i dialyse, snakker han med en coach eller psykolog om den kommende at blive dialysebruger og om han føler det. De vurderer sammen hvilken form for stø>e vedkommende har brug for i livet med dialyse. 3: SIKRINGSFASEN 13

14 De tre faser i læringsforløbet er fælles for alle. I et op@malt forløb, har pa@enten konstant systemet gennem forløbet og brikkerne passer så at sige perfekt sammen. I virkelighedens verden passer brikkerne dog ikke al@d sammen. En pa@ent kan f.eks. Befinde sig i Viborg, hvor der ikke er særlig mange dialysepa@enter, og hvor der kun starter nye hold i Nyreskolen to gange om året. Hvis pa@enten får at vide i oktober, at han snart skal starte i dialyse, men der først starter et hold på nyreskolen i marts så risikerer vi at tabe pa@enten i tomrummet mellem faserne fordi han mister systemet. Det kan også være, at pa@enten er i så dyb krise, at han ikke føler sig i at tage imod informa@on om sprøjter, fosfat og tørvægt på lige nøjag@gt som passer ind i systemet. MEN... 14

15 Som brikker der samler puslespillet og udfylder tomrummet mellem faserne, har vi Nyrenet.dk og Frivilligkorpset, så ingen bliver tabt. Som brikker der samler puslespillet og udfylder tomrummet mellem faserne, har vi Nyrenet og Frivilligkorpset, I så prædialysefasen ingen bliver tabt. fungerer hjemmesiden som et sted at gå hen for patienten imellem faserne. Dets primære funktion er at være et støtteværktøj i form af erfaringsudveksling mellem nuværende og kommende I prædialysefasen patienter fungerer i et online hjemmesiden forum, og som et et sted sted hvor at gå al hen relevant for pa@enten information imellem er faserne. samlet. Dets primære funk@on er at være et stø>eværktøj i form af erfaringsudveksling mellem nuværende og kommende pa@enter Derudover i et online forum, er den og hjemsted et sted hvor for Frivilligkorpset al relevant informa@on som står er samlet. for en systematisk opfølgning hos nye patienter. Det vil sige at en Superbruger kontakter nye medlemmer indenfor en uge efter indslusningsfasen og derefter Derudover jævnligt er den holder hjemsted kontakten for Frivilligkorpset gennem hele som prædialyseforløbet. står for en systema@sk opfølgning hos nye pa@enter. Det vil sige at en Superbruger kontakter nye medlemmer indenfor en uge e=er indslusningsfasen og dere=er jævnligt holder kontakten gennem hele prædialyseforløbet. Løsning: nyrenet.dk og frivilligkorps 15

16 Målet med hele læringsforløbet er at bliver ekspert i egen sygdom på det fysiologiske og prak@ske plan og følelsesmæssigt klædt at træffe et behandlingsvalg der bedst passer ham. For pa5enten betyder det Større fleksibilitet og øget livskvalitet. Poten@elt mulighed for at blive på arbejdsmarkedet eller forblive/starte uddannelse For de sundhedsprofessionelle betyder det at den koordinerede plan le>er deres indsats i arbejdsbyrden omkring den enkelte pa@ent at de velvidende om, at de har gjort det bedste for at ruste pa@enten, har helt eller delvist at fralægge sig ansvaret for pa@entens behandling med god samvirghed For velfærdsamfundet og for sundhedssektoren indebærer det at vi ved at sæ>e ind på de>e kri@ske sted styrker at mestre og acceptere sin sygdom sikrer at pa@enten ikke bliver tabt på gulvet og risikerer at ende andre steder i behandlingssystemet - fx i psykiatrien at fleksibiliteten i behandlingsformen øger muligheden for at arbejdsmarkedet en økonomisk besparelse på længere sigt ved, at flere vælger at tage større ansvar for egen dialyse 1 1 Sundhedsstyrelsen 2006: Dialyse ved kronisk nyresvigt kan antallet af pa@enter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering, kapitel 6 16

17 Igennem feltarbejdet opnåede vi stor indsigt i, hvad det vil sige at være og hvad det i det hele taget er for en verden, vi har med at gøre. Udover vores fokus på præ- dialysefasen, iden@ficerede vi tre vig@ge områder, som er udfordringer i arbejdet med dialysepa@enter: fleksibilitet, hjemlighed og transport. De tre temaer udspecificerede vi i alt seks problema@kker, som man med fordel vil kunne arbejde videre med. INDSIGTER 17

18 Nyreinsufficiens er en livsændrende diagnose der griber omfa>ende ind i pa@entens og pa@entens families liv. Iden@tetsski=et fra pa@ent og i fra før@dspensionist samt kostomlægning og ikke mindst dialysen, der for mange bliver en behandling, der følger dem livet ud, er nogle af de konsekvenser der møder pa@enterne. For især de ældre pa@enter udgør livet på stuen et vig@gt socialt element, da deres arbejdsliv er slut og så på afdelingen. De yngre pa@enter har i højere grad brug for stø>e og opretholdelse af sociale netværk udenfor hospitalet. SOCIAL STØTTE 18

19 Der er meget stor diversitet blandt Nogen er helt nye i dialyse- verdenen, nogen har hjemmedialyseapparater og ser kun indersiden af et sygehus når de kontrol hver tredje måned, mens andre lever en stor del af deres liv på hospitalets dialyseafsnit. Ønsker, behov og graden af involvering varierer enormt imellem de forskellige pa@en>yper. Pa@enterne e=erspørger en høj grad af fleksibilitet, om hjælp og services, som de selv kan og fra, stede. FORSKELLIGE BEHOV 19

20 Behandlingen på dialysecentre er en stor del af dagligdag. Hermed følger ønsket om at hjemliggøre og avospitalisere dialysen de fleste medbringer bøger, egen kaffekop og hovedpude i et forsøg på sig rummet og at føle sig mere hjemme i en klinisk verden. HJEMME I DIALYSECENTRET 20

21 Den gennemsnitlige er i behandling i af gangen, tre gange om ugen. På Hillerød Hospital beny>er mange af pa@enterne sig af en taxa- ordning, som kører rundt i hele Nordsjælland, samler folk op og kører hospitalet. Pa@enterne skal være afgang før og kan risikere at skulle køre rundt i for at samle andre op på vejen. På den måde bruger mange dialysepa@enter nemt dobbelt så på dialysen som selve behandlingen varer. TRANSPORT 21

22 Når man bliver medfører det en mængde ændringer i pa@entens liv. Store kostomlægninger for at reducere indtaget af bestemte skadelige stoffer, medicin og ru@ner omkring selve dialysen, transport og generel mestring af sygdommen. Behovet for informa@on varierer med nyrepa@enten. INFORMATIV STØTTE 22

23 Fordelene ved at være er mange. En af de største er behandlingen i en dagligdag, og ikke den anden vej rundt. Ud af 2500 dialysepa@enter i Danmark har kun 140 valgt at klare dialysen selv i hjemmet, frem for at tage et dialysecenter. fravalget er for nogen, at det føles utrygt ikke at være under monitorering, imens man er i dialyse. For andre er det idéen om at skulle slæbe et stort medicinsk apparat inden for døren, som skaber modstand for mange af familien, som på den måde får sygdommen endnu tæ>ere på. DIALYSE I HJEMMET 23