december-januar

Transkript

1 ET MAGASIN FRA Scleroseforeningen december-januar Med kroppen til psykolog Franciska Vesterholm kan selv regulere dele af sine symptomer Kejserens nye konvention? MagaSinet afslutter serien om FN s Handicapkonvention Stamceller, der virker Svenskerne er kommet langt med blodstamcellebehandling CCSVI-operation i Indien MagaSinet har fulgt det første danske hold, der har været af sted

2 Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Nytårsønsket Selv om der er et par uger til nytårsaften, skal årets sidste udgave af MagaSinet ikke mangle et nytårsønske: Scleroseforeningens ønske er meget enkelt, nemlig, at politikerne i 2011 omsider tager FNs Handicapkonvention alvorligt og sikrer mennesker med handicap den hjælp og behandling, som er vedtaget gennem denne konvention. Hvor selvfølgeligt det end lyder, så er det et fromt ønske. Champagnen og raketterne ændrer næppe den helt forkerte retning, som samfundets hjælp til de svageste har taget. Her i bladet har vi gennem året dokumenteret, hvad der sker ude i kommunerne. Konkrete eksempler på drastiske beskæringer i hjælpen til mennesker med sclerose. Og konkrete tilsidesættelser af den konvention, som politikerne ratificerede i 2009, og som skulle forbedre forholdene for mennesker med handicap. I april skrev vi om 34-årige Jeppe Mortensen, som sad isoleret i sin lejlighed på første sal. Uden den hjælp, der kunne give ham mulighed for at deltage i livet omkring ham. I juni mødte læserne 46-årige Karina Bentzen, der løb panden mod muren, da hun skulle i gang på Folkeuniversitetet. Den manglende tilgængelighed gjorde det umuligt for hende at deltage. I august fortalte 33-årige Jack Mikkelsen om, hvordan kommunen ikke ville hjælpe ham med en elcrosser. Resultatet var, at han måtte blive inden døre i en to måneders vinterperiode. I oktober mødte læserne 40-årige Anja Birk, alenemor til en to-årig pige og hårdt angrebet af sclerose, som søgte 40 timers hjælp om måneden. Kommunen ville kun give 40 timers hjælp om året. Alle eksemplerne viser, hvordan kommunerne ikke lever op til handicapkonventionen. Men heller ikke landets love overholdes ude i kommunerne, når det gælder hjælpen til handicappede. Trods ratificeringen af handicapkonventionen tyder intet desværre på, at den dårlige udvikling vender. Et flertal af kommunalpolitikerne imødeser en fortsat faldende kommunal service. Med det sidste års erfaringer i baghovedet, er det svært at tro på, at det ikke fortsat vil ramme de svageste og dermed mange mennesker med sclerose. I dagens tema om Handicapkonventionen forklarer kommunalforsker Roger Buch, at samfundet har nået det maksimale skattetryk. Uanset hvor meget kommunerne råber på penge, så kan den offentlige sektor ikke vokse. Kommunerne skal fortsat skære ned, konstaterer forskeren, som samtidig forklarer, at kommunerne ikke har anden udvej end at flytte rundt på pengene. Her er vi måske ved det centrale spørgsmål. Lovgiverne ændrede den kommunale struktur og flyttede rundt på opgaverne, blandt andet overtog kommunerne opgaver fra amterne i relation til mennesker med handicap. Det har betydet store problemer med sagsbehandlingen, og det har medført en klar økonomisk omfordeling, så kommunerne i dag er voldsomt klemt økonomisk. Politikerne er nødt til at tage fat på fordelingsspørgsmålet. Det danske samfund har stadig råd til at hjælpe mennesker med handicap, så de ikke skal ligge i sengen hele dagen, fordi der ikke er råd til en hjælper. Eller til en el-crosser, så den unge mand med sclerose ikke skal sidde isoleret i sin lejlighed i to vintermåneder. De danske politikeres tilslutning til FNs handicapkonvention er et politisk stunt, hvis de ikke snart får øjnene op for, at der er noget rivende galt i den udvikling, vi oplever. Og gør noget ved det. At de gør det, må være vores ønske for det nye år. Rigtig glædelig jul og godt nytår. Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon Telefax Gironummer info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside Chat Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Kira Madsen, kma@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO MagaSinet Næste nummer udkommer medio februar Forsidebillede Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf / Deadline for annoncer i næste blad: 15. januar Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca medlemmer og bidragydere samt omkring frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr. årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. 2

3 Indhold 4 KORT NYT 5 KORT NYT OG DELEGERETMØDE KEJSERENS NYE KONVENTION MagaSinet afslutter 2010-serien om FN s Handicapkonvention 15 DET SYGE IMMUNFORSVAR KAN NULSTILLES I Sverige er der blevet foretaget blodstammecellebehandlinger med gode resultater 17 PILLE MOD GANGBESVÆR 19 MED DRØMMEN OM AT BLIVE LIBERATED I INDIEN 20 FAMILIEFERIE PÅ HOTEL MAR-Y-SOL, TENERIFE 21 MED KROPPEN TIL PSykoloG Kropsorienteret psykoterapi handler om, at man ikke kan skille psyke fra krop 24 KURSUS: KROPSBEVIDSTHED 25 ÅRSMØDE TEStpaNEL OG OPSLAGStavle

4 Kort Nyt Scleroseforeningen sætter CCSVI-undersøgelse i gang Fulde huse til ccsvi-høring Eksisterer CCSVI, eller gør det ikke? Det er det helt centrale spørgsmål for de danske neurologer, og før det er sat på plads, vil neurologerne ikke CCSVI-operere mennesker med sclerose i Danmark. Det står klart efter den høring om CCSVI, som Scleroseforeningen havde arrangeret på Crown Plaza hotel i Ørestaden i København d. 3. november. Høringen, der blev transmitteret live på Scleroseforeningens hjemmeside blev fulgt af godt 150 mennesker på nettet, mens cirka 300 mennesker primært mennesker med sclerose med pårørende - havde fundet vej til hotellets store konferencesal. Heriblandt flere, der har været i udlandet for at blive opereret for CCSVI (forsnævrede halsvener). Læs mere om og se - høringen på www. scleroseforeningen.dk Scleroseforeningens hovedbestyrelse har besluttet at give penge til en undersøgelse af forekomsten af CCSVI blandt sclerosepatienter. Undersøgelsen er den første af sin art i Danmark. Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet med professor Per Soelberg Sørensen i spidsen vil stå for undersøgelsen, hvor 24 sclerosepatienter og 16 raske kontrolpersoner skal sammenlignes for at se, om der er forskel på de to grupper, når det gælder forsnævringer i venerne på halsen. Dette forsøg har Scleroseforeningens hovedbestyrelse besluttet at sponsorere med kroner. Vi synes, det er meget positivt, at danske læger nu vil kigge på det her, så vi kan få en fornemmelse af, om CCSVI er unikt for sclerosepatienter eller ej. Derfor vil vi gerne stå for udgifterne, siger Mette Bryde Lind, direktør i Scleroseforeningen Planen er, at de 24 patienter og 16 kontrolpersoner alle undersøges ved hjælp af en såkaldt intrakranial Doppler ultralydsundersøgelse og med MR-scanning. Ved ultralydsundersøgelsen, der skal gennemføres på Rigshospitalets karkirurgiske afdeling, vil man undersøge blodets tilbageløb i halsvenerne(jugularis venerne) og i de dybe blodårer i hjernen (de cerebrale vener). Desuden vil man lave en højopløsningsscanning af halsvenerne for at se, om der er forsnævringer, undersøge blodgennemstrømningen i halsvenerne og måle størrelsen af dem i siddende og liggende stilling. Ved MR-scanningerne, som skal udføres på Hvidovre Hospital, vil man tage billeder af venerne i hjernen og de øverste rygmarvsvener på halsen og bestemme blodcirkulationen i de store halsvener. Alle MR-undersøgelser vil blive anonymiserede og vurderet blindet, så lægerne ikke ved, om de kigger på en sclerosepatient eller en rask kontrol. Patienterne udvælges blandt patienter i Dansk Multipel Sclerose Center. De vil være i aldersgruppen år, skal alle have attakvis sclerose og have bevaret deres gangfunktion, eventuelt med støtte. Undersøgelsen planlægges at finde sted fra november til januar, og resultatet af undersøgelsen ventes derfor at kunne ligge klar en gang i februar. 4

5 Delegeretmøde 2010 Scleroseprisen til Kurt Simonsen Kurt Simonsen, formand for Scleroseforeningens lokalafdeling i Fåborg-Midtfyn og Nyborg, er blevet hædret med Scleroseprisen, der gives for en ganske særlig indsats i foreningen. Kurt Simonsen blev hædret i forbindelse med Scleroseforeningens delegeretmøde i Dronningens Ferieby og fik prisen for mange års stor indsats i organisationsarbejdet. Han er netop trådt ud af netværksudvalget, men fortsætter sit arbejde i lokalafdelingen. Det var Scleroseforeningens formand Christian Bardenfleth, som overrakte prisen, og han begrundede hæderen til Kurt Simonsen blandt andet med disse ord: Du får den for et utrætteligt arbejde ikke mindst i netværksudvalget som jo det meste af tiden har heddet foreningsudvalget. Jeg er helt sikker på, at alle de mange medlemmer og pårørende, du har mødt gennem årene, bakker op om at hædre dig med Sclerose prisen. Du er et positivt menneske, og du arbejder altid konstruktivt og fremadrettet. Du er skarp og god til at skære igennem, men det er altid sagen det drejer sig om. Du går efter bolden. Hver gang. Scleroseprisen gives i form af en skulptur af kunstneren Lise Honoré. Farvel til præsidenten Scleroseforeningen sagde ved sit delegeretmøde i Grenå i november farvel til præsidentembedet. Det blev nemlig besluttet at ændre organisationen, så præsidiet bestående af en præsident og en vicepræsident afløses af et ambassadørkorps. Formanden for Scleroseforeningen, Christian L. Bardenfleth, betegnede det som en modernisering af organisationen, hvor der er behov for flere profiler til at udbrede kendskabet til foreningen. Foreningens hidtidige præsident Ib Henrik Rønje anbefalede også ændringen, og han blev selv den første ambassadør i foreningen. Der er ikke truffet beslutning om, hvor mange deltagere, ambassadørkorpset skal omfatte. I forbindelse med delegeretmødet valgtes to nye medlemmer til hovedbestyrelsen, nemlig Jacob Monies, der er repræsentant for Region Hovedstaden, og Tharben Hansen, der repræsenterer Region Syddanmark. En anden markant begivenhed ved dele geret mødet var beslutningen om at erstatte præsidiet med et ambassadørkorps. Foreningen håber at kunne engagere en håndfuld markante personligheder til at profilere og arbejde for foreningens sag. Beslutningen betød afsked med den hidtidige præsident og vicepræsident, Ib Henrik Rønje og Niels Eilschou Holm, men Rønje fortsætter som ambassadør. De 132 delegerede besluttede i øvrigt at sende en appel til samtlige Folketingets medlemmer om at stoppe de kraftige nedskæringer i hjælpen til mennesker med handicap. Foreningens formand Christian L. Bardenfleth understregede i sin beretning, at kampen mod nedskæringer må have første prioritet i det kommende arbejde. Desuden besluttede delegeretforsamlingen at ændre ordlyden i foreningens vedtægter, så scleroseramte ændres til mennesker med sclerose, som er en mere tidssvarende terminologi. 5

6 Delegeretmøde 2010 Kort Nyt Hvad er den vigtigste sag for Scleroseforeningen i 2011? og Hvorfor? Citater skrevet direkte på Delegeretmøde i presse-værkstedet. Et vigtigt fokusområde er, at foreningen råber politikerne op om den åbenlyse undergravning af handicappedes rettigheder til sociale ydelser og hjælpemidler. Jan Winther Jensen Det moralske forfald blandt embedsmænd er nøgleord i situationen. Deres rolle som befolkningens garanter for lovlig sagsbehandling er under pres, og vi ser embedsmænd, der aktivt går ud og påviser mulighed for at spare ved at undlade at give borgere det, de har ret til. Lars Køster Svendsen, Politisk Udvalg Det er vigtigt, at foreningen fortsat har fokus på yngre mennesker med sclerose. I ATTAK-udvalget arbejder vi med at etablere en hjemmeside, der appellerer til yngre mennesker. Vi skal have mulighed for at mødes og for at debattere. Og det er også gavnligt at kunne mødes virtuelt. Susanne Dyrhoff Nyegaard At få fundet ud af, hvorfor de unge ikke søger foreningen og hvad de ønsker i stedet for en forening. Tharben Hansen nyvalgt medlem af HB Scleroseforeningen holder lukket mellem jul og nytår, men Julevagtordning vedr. rådgivning hos socialrådgiverne Får du et akut socialt problem mellem jul og nytår, kan du bruge vores vagtordning. Socialrådgiverne har en særlig telefonvagtordning i ugen mellem jul og nytår Uanset hvor man bor i landet vil der være mulighed for i akutte situationer at kontakte en socialrådgiver på de 4 nævnte hverdage, på de tidspunkter og telefonnumre som er nævnt: n Mandag d : kl på telefon n Tirsdag d : kl på telefon n Onsdag d : kl på telefon n Torsdag d : kl på telefon Julevagtordning vedr. kontakt til psykologerne Får du akut behov for at snakke med en psykolog mellem jul og nytår, kan du bruge vores vagtordning. Psykologerne har en særlig telefonvagtordning i ugen mellem jul og nytår Du kan ringe mellem 11 og 12 på hovednummeret og lægge navn og telefonummer. Så vil du blive ringet op umiddelbart efter kl. 12 af den psykolog, der har vagt. Ingen sponsoraftaler med medicinalindustrien Scleroseforeningen har valgt at sige nej tak til sponsorpenge fra medicinalfirmaer fremover. Når de nuværende sponsoraftaler udløber, bliver de ikke forlænget. Det har hovedbestyrelsen vedtaget. Baggrunden for beslutningen er, at Scleroseforeningen ønsker at være fuldstændig uafhængig af medicinalindustrien. Vi har oplevet, at det er svært at skabe det rette samarbejde, og derfor har vi følt os nødsaget til at stoppe samarbejdet. Vi vil gerne gøre det, der er bedst for vores medlemmer, og så nytter det ikke noget, at medicinalindustrien forsøger at styre os i en bestemt retning, siger direktøren i Scleroseforeningen, Mette Bryde Lind. Scleroseforeningen er også blevet skudt i skoene af pressen, at foreningen skulle være i lommen på medicinalindustrien. Det selv om alle etiske retningslinjer er blevet fulgt til punkt og prikke, og de sponsorerede penge fra industrien er et lille beløb i det samlede regnskab. Det er selvfølgelig ærgerligt, at vi går glip af den støtte. Men i forhold til de ekstra omkostninger vi bruger på at forsvare, hvorfor vi gør, som vi gør, er det dyrt indsamlede midler, siger Mette Bryde Lind. De nuværende aftaler med industrien udløber ved årets udgang. 6

7 DK.COP sanofi-aventis vil gerne gøre forløbet af din MS langsommere. Ny brochur e! MOTION OG MS Få den gratis hos din MS-sygeplejerske. e.

8 8

9 FN s Handicapkonvention blev vedtaget af et enigt Folketing d. 28. maj Den trådte i kraft i Danmark i august Men hvad betyder det for mennesker med sclerose? MagaSinet tager konventionen med ud i virkeligheden i hele Af Kira Madsen, journalist Foto: Søren Østerlund Kejserens nye konvention? FN s Handicapkonvention blev underskrevet i Danmark sidste år. Gennem hele 2010 har MagaSinet haft den med ude i virkeligheden for at se, hvordan den virker. Eller ikke virker. Her afsluttes årets tema om konventionen uden happy end. I en alder af 40 år har sclerosen taget Jens førlighed, men takket være hans personlige hjælpere kommer han stadig til koncerter, på udflugter, til frisøren og tandlægen. Indtil den dag kommunen beslutter, at han ikke har brug for hjælpere. Nu ligger han på 5. måned i sin seng og kan end ikke skifte kanal på fjernsynet uden hjælp fra sin mor. Jack er 33 år og ude af stand til at gå mere end 3 meter, fordi han har fået sclerose. Men han har stærke arme, som gør ham i stand til at komme rundt i sin manuelle kørestol. Indtil den dag sneen falder. Kommunen vil ikke give ham en el-crosser, så nu er han spærret inde i sin lejlighed hele vinteren. Langsomt ser han sin vennekreds forsvinde, mens han må drikke gammel mælk i kaffen, fordi kommunens leverandør kun kommer en gang om ugen. Eksemplerne er ikke hentet i en af de gamle øststater, men er virkeligheden for to borgere i dagens danske samfund. Deres historier er blot to blandt mange, som du har kunnet læse om her i bladet gennem det seneste år, hvor MagaSinet har sat fokus på FN s Handicapkonvention. Scleroseforeningens socialrådgivere har i første halvdel af 2010 modtaget 1840 henvendelser fra fortvivlede medlemmer, som føler, at de løber panden mod den kommunale mur, når de henvender sig for at få hjælp til de mest basale behov. Det er en stigning på næsten 23 procent fra året før. Vi tror ikke, at kommunerne er onde og gør det med vilje, men de er i økonomisk panik og ved ikke, hvad de skal gøre. Det går ud over alle. Det er dyrt at være fattig, men er vi virkelig så fattige i Danmark, at de svageste skuldre skal bære byrden, spørger Bente Röttig, der er ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen. Danske Patienter fortæller om tilsvarende udmeldinger fra andre foreninger. Vi ved fra patientforeningerne, at der bliver skåret i kommunerne. Det begynder at gøre rigtig ondt, at kommunerne kører med så stramme tøjler. Lovgivningen er ikke klar nok, og der er ingen sanktioner, siger formanden for Danske Patienter, Lars Engberg. Skøn under regel Ledende socialrådgiver Bente Röttig langer ud efter kommunernes kvalitetsstandarder som en af årsagerne til, at det er kommet så vidt. Kommunerne skal hvert år udarbejde en kvalitetsstandard for praktisk og personlig hjælp, men den må ikke komme før en individuel, konkret vurdering, når det gælder mennesker med handicap. Alligevel sker det i mange kommuner. Det er i strid med lovgivningen, hvis kvalitetsstandarden bliver skrevet på en måde, så den sætter skøn under regel. Men det er det, der sker. Det største problem er, at kvalitetsstandarderne bliver opfattet som lov og maksimum for kommunens hjælp, og dermed sætter den individuelle, konkrete vurdering ud af kraft. Det er provokerende, fordi den sag er afgjort i Ankestyrelsen og Byretten i København helt tilbage i Kvalitetsstandarder må ikke bruges som individuel maksimal standard. Men i dag er det reglen, ikke undtagelsen, siger hun. Kun lidt ulovligt ScleroseTour 10 satte i år fokus på problematikken om el-crossere. Både her i MagaSinet og på Sclerose- 9

10 foreningens hjemmeside har du kunnet læse om, hvordan kommunerne konsekvent har bevilget el-crosseren som forbrugsgode med egenbetaling i stedet for som loven siger at bevilge den som hjælpemiddel, når den fungerer som sådan. Det har medført et stort antal sager i Ankestyrelsen, hvoraf borgeren har fået medhold i langt de fleste. Anne Baastrup, der er handicapordfører for SF, lovede under Tourens afsluttende debatmøde på Københavns Rådhus at kæmpe for at få el-crosseren tilbage til hjælpemiddelparagraffen. SF forsøger samtidig at få kvalitetsstandarderne på dagsordenen. Det er i strid med Serviceloven, når kommunerne laver en individuel, konkret begrundet beskrivelse af, hvad den enkelte har brug for inden for kvalitetsstandarden. Derfor har vi stillet spørgsmål til både indenrigsministeren og socialministeren. Vi har indtil videre fået det svar, at det ikke er særlig meget i strid med loven. Det svarer jo til at sige, at man ikke må stjæle særlig meget, fortæller hun. Politisk asyl FN s Handicapkonvention blev godkendt af den danske regering i Næsten samtidig besluttede de økonomisk trængte kommuner, at der bliver brugt alt for mange penge på handicapområdet, hvor udgifterne gennem flere år er steget. Den konsensus, der har været omkring, at man skal støtte op om at sikre de svageste borgeres retssikkerhed, er væk. I dag er der mange, som ikke engang tør klage af frygt for at den hjælp, de allerede får, bliver taget fra dem. Det er undertrykkende. Det er lige før, man skal have et krisecenter, hvor mennesker med handicap kan søge politisk asyl, siger formanden for Danske Handicaporganisationer, Stig Langvad, som ikke mener, konventionen bliver taget alvorligt af andre end dem, den skulle beskytte. Jeg er frustreret over, at udviklingen er vendt på en tallerken, så vi som handicappede bliver gøgeungerne og kendt for ikke at have en værdi, men derimod for at koste kassen, siger han. Dårligere service næste år Selvom Danmark har godkendt konventionen, som skulle sikre bedre forhold, ser fremtiden ikke lys ud. En undersøgelse foretaget af TNS Gallup for LO viser, at seks ud af ti byrådsmedlemmer mener, at den kommunale service vil falde næste år og blive dårligere eller meget dårligere. Det vil efter al sandsynlighed også ramme mennesker med handicap. Det undrer ikke kommunalforsker ved Danmarks Medie- og Journalisthøjskole, Roger Buch. Det maksimale skattetryk på halvtreds procent er nået, så uanset hvor meget kommunerne råber på flere penge, kan den offentlige sektor ikke vokse sig større, konkluderer han. Jeg er helt sikker på, at uanset hvilken regering vi har efter valget næste år, så vil kommunerne på en lang række områder få lov til at skære ned på servicen. Det kan godt være, at SF og Socialdemokraterne vil være lidt mere positivt indstillet over for det her område, men hvem skal så betale? Er det skolerne? Vejene? Miljøet? Kommunerne står i den permanente situation, at de bare skal flytte rundt på pengene, siger han. Det nikker Anny Winther, der er formand for Social- og Sundhedsudvalget i Kommunernes Landsforening, genkendende til. Det er rigtigt, at vi skal rokere om på nogle beløb. Vi har lavet en aftale med regeringen om nulvækst, som betyder, at vi ikke nådesløst kan blive ved med at flytte penge fra normalområdet over til det specialiserede område. Så må nogen af dem, der kan klare sig på anden vis, nøjes med mindre, siger hun og oplyser samtidig, at kommunernes nettoudgifter til voksne med handicap stiger med 0,8 procent i Til det siger Bente Röttig: Mennesker med handicap er et mindretal, som ikke selv kan stemme sig til deres rettigheder. De vil altid være afhængige af den øvrige befolknings beskyttelse, forståelse og økonomiske medvirken. Er det den, der også er ved at smuldre politisk? 4 ud af 5 sager vindes MagaSinet har forsøgt at få socialminister Benedikte Kiær (K) til at stille op til interview for at få svar på, hvordan regeringen vil sikre, at FN s Handicapkonvention bliver overholdt på trods af det økonomiske pres, kommunerne oplever under regeringens skattestop, kommunalreformen og finanskrise. Hun har ikke kunnet afse tid til et interview, men hendes pressechef har via mail sendt os følgende: Jeg kan forsikre om, at regeringen tager konventionen alvorligt. Kommunen har pligt til at give borgere med handicap et tilbud, der matcher borgerens behov. En afgørelse om hjælp skal altid træffes på grundlag af en konkret og individuel vurdering af den enkelte borgers behov for hjælp. Kommunen må selvfølgelig ikke sætte skøn under regel. Kommunalbestyrelsen fastsætter et serviceniveau, som for eksempel kommer til udtryk i en kvalitetsstandard på handicapområdet, og den kan danne udgangspunkt for, hvad borgeren kan forvente af hjælp. Men kommunen skal gå længere end den kvalitetsstandard, når borgerens behov gør det nødvendigt. Det vil sige, at der vil være borgere, der får mere, end hvad kvalitetsstandarden udtrykker, og borgere der får mindre, end hvad kvalitetsstandarden udtrykker. Jeg må dog understrege, at kommunalbestyrelsen også har en forpligtigelse til at overveje økonomien i rækken af tilbud, som alle matcher borgerens behov. Kun tiden kan vise, hvordan fremtiden ser ud for mennesker med handicap i det danske samfund. I mellemtiden kæmper Scleroseforeningens socialrådgivere videre på vegne af medlemmerne i Statsforvaltningen og Ankestyrelsen. Medlemmerne har indtil videre fået medhold i 80 procent af de afgjorte ankesager i år. 10

11 De har ødelagt mit liv Malene Svenningsen var alene med sine to små drenge indtil for halvandet år siden. Malene sidder i kørestol og havde hjælpere 37 timer om ugen, som hjalp Malene med de praktiske gøremål. En dag kom fire medarbejdere fra kommunen hjem til hende. De kom uanmeldt for at fyre Malenes hjælpere, men havde ikke lavet en handleplan for, hvem der så skulle hjælpe Malene. Malenes to drenge måtte flytte hen til deres far. Uden hjælp var Malene ikke i stand til at passe på dem, og der skulle gå et halvt år, før hun så dem igen. Hun oplevede flere gange at falde ud af sin kørestol og ligge på gulvet i timevis, indtil nogen kom forbi. Det nødkald, kommunen fik installeret efter flere uger, virkede ikke. Til sidst måtte Malene opgive tanken om, at drengene kunne flytte hjem igen, og i dag bor de permanent hos deres far. Jeg har grædt og grædt og grædt. Det er så frygteligt, at de kunne gøre det. De har ødelagt mit liv, fortæller Malene, som nu halvandet år senere stadig venter på en endelig afgørelse fra kommunen. Artikel 8 Bevidstgørelse 1. Deltagerstaterne forpligter sig til at vedtage umiddelbare, effektive og passende foranstaltninger til: a) at øge bevidstheden i hele samfundet, herunder i familien, om personer med handicap, og at skabe respekt for de rettigheder og den værdighed, der tilkommer personer med handicap, b) at bekæmpe stereotyper, fordomme og skadelig praksis i forhold til personer med handicap, herunder stereotyper, fordomme og skadelig praksis på grund af køn og alder, på alle livsområder, c) at fremme bevidstheden om evner hos og bidrag fra personer med handicap. 2. Foranstaltninger med henblik herpå omfatter: a) iværksættelse og opretholdelse af effektive offentlige bevidstgørende kampagner, der er beregnet til: i) at skabe forståelse for de rettigheder, der tilkommer personer med handicap, ii) at fremme en positiv holdning til og større samfundsmæssig bevidsthed om personer med handicap, iii) at fremme anerkendelsen af færdigheder, fortrin og evner hos personer med handicap samt deres bidrag til arbejdspladsen og arbejdsmarkedet, b) fremme på alle niveauer i uddannelsessystemet, herunder hos alle børn fra en tidlig alder af en holdning af respekt i forhold til de rettigheder, der tilkommer personer med handicap, c) tilskyndelse til alle medier om at fremstille personer med handicap på en måde, der er i overensstemmelse med denne konventions formål, d) fremme af uddannelsesordninger, der skal øge bevidstheden om personer med handicap og deres rettigheder. 11

12 En syg mand og en gammel kone Jens Martin Hansen fik sclerose i I dag, 41 år gammel, har han praktisk talt ingen førlighed og er afhængig af hjælp fra andre mennesker, når han ikke sover. Indtil februar i år havde Jens tre hjælpere, som på skift var hos ham fra klokken til Det betød, at Jens kunne komme ud at handle, tage til koncerter og på ture ud i det sydfynske øhav. Men fra den ene dag til den anden var det slut. Kommunen ville have Jens på plejehjem, så alle tre hjælpere blev sagt op. Men Jens vil ikke på plejehjem. Han vil have sit gamle liv tilbage, og mens kampen med kommunen står på, er Jens bundet til sengen. Der har han ligget i 5 måneder nu. Der kommer en hjemmehjælper tre gange om dagen i sammenlagt to en halv time, resten af tiden sidder hans mor på 78 hos ham, for Jens kan ikke være alene. Sammen vil de blive ved med at kæmpe for, at Jens kan få sin livskvalitet tilbage. En syg mand og en gammel kone. Kommunen tror måske, vi bare lystrer, og at det er en nem sag. Men vi er enige om at kæmpe videre, selvom vi indimellem mister modet, siger Jens mor, Inger. Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. det er dog vigtigt at være på skrive testamente. det er dog vigtigt at være på forkant med ændringer i dit liv. forkant med ændringer i dit liv. Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du du bør bør skrive skrive testamente testamente for for at at få få de de fulde fulde fordele. fordele. Samtidig Samtidig medfører medfører arveloven arveloven konsekvenser, konsekvenser, som som er vigtige er vigtige at at have have styr styr på. på. ADVODAN ADVODAN hjælper hjælper dig dig med med dine dine muligheder. muligheder. Hvad Hvad skal skal du du for for eksempel eksempel gøre, gøre, hvis hvis du du er er ugift, ugift, har har dine dine og og mine mine børn børn eller eller ingen ingen børn? børn? Og Og hvad hvad hvis hvis du du ønsker ønsker at at testamentere til til andre andre formål? formål? Hvem skal arve efter dig? Find Find din din nærmeste advokat på på eller eller ring ring til til os os på på

13 13

14 14

15 Af Louise Wendt Jensen, journalist Det syge immunforsvar kan nulstilles I Sverige er der blevet foretaget flere blodstamcellebehandlinger af sclerose med gode resultater. Herhjemme overvejer man nu også at gå i gang, men behandlingen er absolut ikke ufarlig, og det er kun få specielle patienter, der kan få den tilbudt. Den etablerede teori om sclerose er, at der er tale om en autoimmun sygdom. Det vil sige en sygdom, hvor kroppens immunforsvar, altså de hvide blodlegemer, angriber kroppens egne celler. Så hvad nu hvis man byttede blodlegemerne ud? Det er teorien bag blodstamcellebehandling, som forskere i Sydeuropa og USA begyndte at interesse sig for i midten af 1990 erne. Jeg vil tro, at behandlingen er blevet udført på mellem 300 og 500 patienter i verden på nuværende tidspunkt. Der er ikke noget præcist tal, men for tre år siden var der offentliggjort resultater for 225 patienter, fortæller Jan Fagius, neurolog og overlæge på den Neurologiske Klinik på Akademiska Sjukhuset ved Uppsala i Sverige. Han er den læge, der står bag flest blodstamcellebehandlinger af sclerosepatienter i Nordeuropa. I alt 15 patienter er det blevet til, og nr. 16 og 17 er i øjeblikket i behandling i Uppsala. I hele Sverige har omkring 30 patienter gennemgået behandlingen. Immunforsvaret nulstilles Princippet bag blodstamcellebehandlingen er, at man simpelthen bytter de syge hvide blodlegemer dem der kaldes lymfocytter - i knoglemarven ud med ens egne raske. Hvert organ i den voksne krop har sine egne stamceller, der er ansvarlige for dannelsen af nye celler, og de blodstamceller, der findes i vores knoglemarv, er de livligste, når det gælder om at dele sig og producere nye celler. På nogle minutter producerer vi millioner nye celler. Ved blodstamcellebehandling gør man det, at man giver patienten forskellige substanser, så knoglemarven sender flere stamceller ud i cirkulation i kroppen end normalt. Efter ti dage høstes de så fra patienten ved at man, ligesom ved en blodtransfusion, tager blodet ud. Det føres hen til en maskine, der ved hjælp af en magnetmekanisme skiller stamcellerne fra resten af blodet, som derefter sendes tilbage i patienten. Efter flere timer har man en pose fuld af stamceller. Derefter indlægges patienten og får cellegift, der slår hele knoglemarven ihjel, hvor de syge lymfocytter befinder sig. Det er præcis det samme som hæmatologerne blodlægerne gør, når de behandler patienter, der lider af leukæmi. Når hele knoglemarven er slået ihjel, får patienten efter et par dage så sine egne friske, raske blodstamceller tilbage. De svømmer tilbage til knoglemarven, hvor de opbygger et nyt immunforsvar, som synes at være uden den programfejl, som er skyld i sclerose. På den måde nulstiller man i princippet immunforsvaret. Nogle kalder det en transplantation, men da der er tale om patientens egne celler, vil jeg hellere kalde det en reinfusion eller en tilbagegivning af blod, siger Jan Fagius. Syg af behandlingen Når knoglemarven slås ihjel, har man ikke noget fungerende immunforsvar, og derfor isoleres patienterne i ti dage. Ikke i total isolation. Det er tilladt at få besøg af familie og venner. Man skal bare ikke omgås syge mennesker. Det er en teknisk speciel behandling, men den er enkel at udføre, og det er noget hæmatologerne gør flere gange om ugen. Besværet ligger hos patienterne, for de bliver syge. Og i visse tilfælde meget syge. De taber håret og får problemer med alle de celler, der hele tiden dannes på ny i kroppen. For eksempel dem i slimhinderne i munden. Det betyder, at de får sår i munden og kan få problemer med maven og tarmene. De har feber og smerter mange steder, fortæller Jan Fagius, der dog påpeger, at der ikke er tale om permanente problemer hos patienterne. Kun forbigående i forbindelse med behandlingen. Jan Fagius havde som alle andre neurologer hørt og læst om blodstamcellebehandlingen til sclerosepatienter i 90 erne, og i 2003 fik han så den første patient, som han mente kunne få gavn af behandlingen. Det var en 30-årig kvinde, som i efteråret 2003 fik sit første attak. Efter tre attakker var hun så syg, at hun ikke kunne stå ud af sengen. Hun havde en skrækkelig aggressiv sclerose. Alligevel blev hun lidt bedre igen efter hvert attak. Nerve- 15

16 systemet havde altså stadig en evne til at regenerere i et vist omfang, og det er et meget vigtigt kriterium for at få behandlingen. Hvis nervesystemet har mistet den evne, vil behandlingen ikke virke, siger Jan Fagius. Da kvinden gennemgik behandlingen i maj 2004, var hendes EDSS-score otte. Et halvt år efter operationen var den nede på tre og efter et år på halvandet. Der er den stadig. Hun kan ikke hoppe på et ben, har en lidt overaktiv blære og kan ikke løbe helt som før, men hun fungerer stort set som en rask person, og hun får ingen medicin. Og så har hun født et barn helt naturligt, selvom der er risiko for, at behandlingen gør patienten steril. Vi kan selvfølgelig først sige, at hun blev helbredt af behandlingen den dag hun dør, så vi ved, at sygdommen ikke kom igen, men indtil nu ser det virkelig godt ud, siger Jan Fagius. Gode resultater Ud af de 15 patienter, Jan Fagius har henvist til blodstamcellebehandling siden 2004, er syv andre på højde med den 30-årige kvinde. Heraf blandt andre en ni-årig dreng, en 13-årig pige og en 16-årig pige, der er rask på femte år. Fire har ikke haft optimal udnyttelse af behandlingen, fordi den kom for sent i gang og tre har lettere balanceproblemer, men fungerer ellers fint. Det svære er, hvornår patienten skal i behandling. Der skal være tale om en tidlig sclerose, så nervesystemet stadig har en mulighed for at genopbygge sig selv, når det får ro til det, efter at de syge blodceller er fjernet. Og så skal sclerosen være højaggressiv, for at det er risikoen værd. I værste fald kan man jo dø af den her behandling, siger Jan Fagius. Der er ganske vist ikke rapporteret nogle dødsfald på verdensplan efter år 2000, men i 2002 blev der publiceret et studie over dem, der blev opereret i 90 erne, og ud af 85 patienter var seks døde. Jeg er overbevist om, at det er den bedste behandling, der er mod sclerose, men for at få glæde af den, skal man være så uheldig, at man har en forfærdelig sclerose. Det er virkelig paradoksalt, siger Jan Fagius. På Rigshospitalets scleroseklinik, Dansk Multipel Sclerose Center, har man taget de indledende skridt til at prøve blodstamcellebehandlingen. Vi har talt med vores hæmatologer om muligheden for den her behandling, og de er positive. Men vi skal have den helt rigtige patient, inden vi går i gang, og selvom Jan Fagius har gode erfaringer med sine patienter, skal man stadig huske på, at der er tale om en procedure, hvor vores hæmatologer vurderer, at dødeligheden er omkring 1-2 procent. Det vil sige, at en eller to patienter ud af 100 dør. Det er en meget høj risiko, og på et eller andet tidspunkt vil det ske. Derfor er vi meget påpasselige med, hvem vi vil henvise. siger Finn Sellebjerg, neurolog og overlæge på Rigshospitalet og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg. 16

17 Af Louise Wendt Jensen, journalist Pille mod gangbesvær En ny pille, der står til at komme på markedet til foråret, vil kunne hjælpe nogle sclerosepatienter til at gå bedre Patientundersøgelser har vist, at sclerosepatienter vurderer nedsat gangfunktion som en af de største ulemper ved deres sygdom. Men nu er der udsigt til en ny tablet, som kan hjælpe i hvert fald nogle sclerosepatienter til at gå lidt bedre, hvis de har problemer. Det aktive stof i tabletten hedder 4-amino-pyridine eller det lidt mere mundrette Fampridine. Stoffet har egentlig været kendt i 30 år og har også været forsøgt brugt ved gangbesvær hos sclerosepatienter, men når Fampridine frigives for hurtigt i kroppen, kan det udløse kramper. Derfor har det været lagt lidt på is. Nu har det amerikanske medicinalselskab Acorda Therapeutics imidlertid udviklet en formel for en tablet, så stoffet frigives langsommere, og krampeanfald derfor undgås. Genopretter nervesignalet Fampridine virker ved, at stoffet påvirker udvekslingen af natrium og kalium i nervecellerne. Hos raske mennesker formidles et elektrisk signal i nervecellerne ved, at der sker en ændring i den elektriske spænding, der normalt er i nerven. Dette sker ved, at elektrisk ladede natriumioner passerer ind i cellen, så nerveimpulsen dannes, og den afsluttes ved, at elektrisk ladede kalium-ioner passerer ud af cellen, så den normale spænding i nervecellen genoprettes. Hos visse sclerosepatienter er myelinet omkring nervefibrene imidlertid beskadiget, så kalium hele tiden siver ud af nervecellerne. Det gør, at udvekslingen af natrium og kalium ikke virker korrekt, så nervesignalet blokeres og bliver svagere. Derfor får man blandt andet sværere ved at gå. Fampridine blokerer delvist kaliumkanalerne, så kalium-ionerne ikke passerer ud af nervecellerne i normal mængde, når en nerveimpuls løber igennem nervefiberen. Dermed forlænges impulsens varighed, og man kommer til at gå bedre. Ikke for alle I de to undersøgelser, medicinalfirmaet har lavet af Fampridine, har man set, at henholdsvis 35 procent og 43 procent af de medvirkende patienter har haft glæde af at tage Fampridine. Tabletterne virker ikke på alle, fordi det ikke er alle sclerosepatienter, der har den demyelisering af nervecellerne, som Fampridine hjælper på. Men hos dem, der har effekt af tabletterne, forbedres ganghastigheden i gennemsnit med 25 procent. Og for en gang skyld er der ikke kun tale om et produkt til patienter med attakvis sclerose. Alle sclerosetyper kan påvirkes af Fampridine hvis man da vel at mærke hører til blandt de procent, der oplever en effekt. Men det finder man ud af efter et par uger. Ventes i april Generelt tåles tabletterne godt af de patienter, de er blevet afprøvet på, men nogle oplever bivirkninger som for eksempel svimmelhed, hovedpine, kvalme, søvnløshed og rygsmerter. Fampridine blev godkendt i USA i april måned, og der er nu patienter i behandling med tabletterne. I øjeblikket søges der om godkendelse af tabletten i Europa. Det er medicinalvirksomheden Biogen Idec, der står bag salg og markedsføring af Fampridine uden for USA, og virksomheden satser på en endelig europæisk godkendelse i marts næste år, så tabletterne kan markedsføres fra april. I så fald vil tabletten blive solgt under navnet Fampyra. Modelfoto 17

18 Book en informatør til et gratis foredrag om livet med sclerose Du kender sclerose men gør dine omgivelser også? Man kan ikke se, at min kollega har sclerose, og jeg kan derfor glemme det i dagligdagen. Det gav mig en meget bedre forståelse for hendes udfordringer at høre informatøren fortælle sin historie og forklare symptomerne Kollega til medarbejder med sclerose Vi giver jordnære eksempler på, hvordan dagligdagsting opleves for mennesker med sclerose Informatør Hvordan får et menneske med sclerose hverdagen til at hænge sammen? Hvordan påvirkes familieliv, karriere og parforhold? Scleroseforeningens informatører har selv sclerose. De kan sætte ord på sygdommen og tager gerne fat på emner, som kan være svære at tale om, når man selv har sclerose. Det er gratis at bestille en informatør. Ring til Scleroseforeningen på telefon eller find din lokale informatør på hjemmesiden Du kan få en informatør til at holde oplæg om livet med sclerose for arbejdspladsen, familien eller børnenes klassekammerater. Informatørerne besøger også gerne lokalafdelinger og har stor erfaring med at holde foredrag for personale i bl.a. plejesektoren.

19 Af Claus Leick, freelancejournalist / Foto: Thomas Søndergaard Med drømmen om at blive liberated i Indien Seks hold danskere med sclerose tager til Indien for at blive opereret mod CCSVI. forundersøgelser: På andendagen bliver de opereret, på tredje- og fjerdedagen er der undersøgelser, samtaler og besøg hos fysioterapeuten. Alle de danske patienter er blevet bedt om at medbringe en samlet beskrivelse af deres sygdomsforløb på engelsk, som det indiske team af læger kan studere, før og mens de behandler. Ved afrejsen modtog de alle en CD fra hospitalet. Den indeholder scanningsbilleder og andre fakta fra behandlingen hos Medanta, som patienterne eventuelt kan bruge, når de kommer tilbage til Danmark. Ulla Skov Hansen De første ti danske sclerosepatienter landede i begyndelsen af november i Delhi lufthavn. De næste par måneder ankommer yderligere fem hold af danskere, som alle betaler kr. for en veneudvidende operation i den indiske hovedstad. De var trætte meget trætte da Finair-flyvet med to timers forsinkelse landede i Delhis internationale lufthavn den første søndag i november. Nogle kunne gå selv, flere kom i kørestole, men alle blev de mødt af et meget stort banner med påskriften Welcome to the danish group. Det var ansatte fra Medanta, som stod klar til at modtage de ti danske sclerosepatienter og deres medhjælpere, og kørte dem den direkte vej til det enorme og helt nye Medanta privathospital med adresse i en forstad til Delhi. Ulla Skov Hansen (55) fra Odense havde taget sin søn, Mads, med som hjælper. Efter at været indlogeret med de øvrige danskere på 7. sal, blev hun mindre end to timer efter ankomsten til hospitalet kørt til scanning på 1. sal, som den første på sit hold. De har alle betalt kr. for behandlingen, plus omkostninger til rejse, ophold og ledsager. For den pris får de følgende program efter den første dag med Forsigtige udmeldinger De indiske læger, som behandler de danske patienter, pointerer, at de giver sig rigtig god tid til at informere hver enkel patient om, hvad der skal ske, og hvilke chancer der er for forbedringer. Vi kan ikke fjerne sygdommen, men måske give patienterne et løft i forhold til det stadie, som de befinder sig på nu. Et løft der kan føre til at en patient fx bliver bedre til at gå eller bevæge sine lemmer, forklarer Dr. Sumit Singh. Han forklarer, at det derfor er de patienter, der endnu ikke er så hårdt påvirket af sygdommen, der som udgangspunkt vil komme til at få størst fordel af behandlingen. Måske kan de begynde at gå igen eller få bedre kontrol over en del af kroppen, som ellers var begyndt at være vanskelig at styre. Tilsvarende vil de patienter, der er meget hårdt ramt, måske opleve en forbedring i form af, at de kan begynde at vippe med foden igen. Men vi kan ikke udrette mirakler for de meget syge patienter, understreger de to læger. De vurderer, at ca. to ud af tre vil berette om fysiske forbedringer umiddelbart efter behandlingen. Der vil dog kun være tale om reelle forbedringer hos ca. 35 procent. På længere sigt vil flere opleve forbedringer, men der vil også være nogle patienter, der oplever det modsatte, pointerer Dr. Sumit Singh. Læs hvad deltagerne oplevede i en længere reportage på 19

20 Familieferie på Hotel Mar-Y-Sol, Tenerife pris pr. familie! Scleroseforeningen har modtaget en gave fra Brdr. Rønje Holding A/S som gør det muligt at arrangere to rejser i henholdsvis 2011 og 2012 for børnefamilier til solrige Tenerife nærmere bestemt Hotel Mar-Y-Sol. Tag en pause fra den danske vinterkulde og kom ned til solens varme og slap af med familien. Hver rejse bliver med ca. 30 deltagere: 7 børnefamilier hvor mor eller far har sclerose. Desuden deltager 5-6 hjælpere fra Scleroseforeningen på hele rejsen. Prisen for rejsen er kr. pr. familie uanset om I er 2 eller 5 i familien! Det er også muligt at komme med på rejsen, selv om barnet/børnene ikke bor fast hos mor eller far med sclerose f.eks. hvis du har samvær med barnet/børnene i weekender og ferier. Rejsen i 2011: Afg. Den 8. februar 2011 fra Kastrup med Thomas Cook Airlines hjemkomst den 15. februar Flyvetid ca. 5 timer. Rejsen inkluderer fly frem og tilbage, mad på flyet, transfer bus til og fra hotellet, halvpension (morgen og aftensmad), samt rejseforsikring. Om hotellet: Mar-Y-Sol er kendt for sin store handicaptilgængelighed, med kørestolsvenlige ramper og nedkørsler overalt. Alle lejlighederne har brede døre, toilet og bruseniche med plads til kørestol. Der er telefon i lejlighederne og alle lejligheder har terrasse. Swimmingpoolen har opvarmet vand ca. 32 gr. og lift ned i vandet. Du kan gå ind på dette link: og læse om Mar-Y-Sols forskellige aktiviteter for børn og voksne. Lige ved siden af hotellet ligger firmaet LeRo, som udlejer kørestole, minicrossere og andre hjælpemidler se Hvis du er interesseret: Indsend et ansøgningsskema, som du kan finde på tenerife. Du kan også kontakte sclerose foreningen på og få tilsendt skemaet eller skrive til iaa@ scleroseforeningen.dk og få tilsendt ansøgningsskema pr. mail. Det udfyldte skema returneres til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby, att. Inge Aarslev eller til iaa@scleroseforeningen.dk senest den 5. januar (Der vil i oktober nummeret af MagaSinet blive annonceret for 2012 rejsen, som vil blive med afgang fra Billund). Hvis der kommer flere ansøgninger end der er pladser, trækker vi lod. De heldige familier får besked i løbet af uge 3, hvor de også får tilsendt et girokort på kr.