Kemohjerne eller ej - en indsats er nødvendig

Transkript

1 Kemohjerne eller ej - en indsats er nødvendig En del patienter klager over kognitive forandringer ved kræftsygdom og behandling. Forandringerne viser sig i form af hukommelsesbesvær, glemsomhed, vanskeligheder med at lære nyt og problemer med at klare sig på arbejdsmarkedet. Men der er divergens mellem patienternes egne oplevelser af kognitive forandringer og objektive test, og der er til dato ingen sikker viden om, hvad kemohjerne eller kemotåge egentlig er forårsaget af, eller hvordan tilstanden skal håndteres af patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. Artiklen forsøger at udrede begrebet. Sygeplejersken 2012 ; (4): Sygeplejefaglige artikler Birgitte T. Espersen, cand.cur., klinisk sygeplejespecialist Anne Brandborg, sygeplejerske, MKS, uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske Kemohjerne er lægmandsnavnet for kemoterapirelaterede kognitive forandringer eller påvirkninger og er et kontroversielt og omdiskuteret begreb. Der er udarbejdet mange undersøgelser, især i de sidste år, for at finde ud af, om begrebet overhovedet eksisterer og i givet fald, hvordan det påvirker patienterne. Der er stadig stor uenighed, og der er ikke entydig evidens for, at kemohjerne findes, og hvad der evt. kan gøres for at behandle eller a jælpe tilstanden. Denne artikel vil kaste lys over disse problemstillinger. Uanset bevis for kemohjerne eller ikke kemohjerne er der en lang række kræftpatienter, som får eller har fået kemoterapi, og som oplever kognitive forandringer, der påvirker deres hverdag og livskvalitet i negativ retning. Det er vigtigt at finde årsagen til disse kognitive forandringer, men det er mindst lige så vigtigt, at sundhedsprofessionelle får den nødvendige viden og når til enighed, så problemet anerkendes uanset årsag, og patienternes ønske om anerkendelse og støtte til mestringsstrategier imødekommes. Hannes fortælling Hanne er en patient, som har fået kemoterapi, og hendes fortælling illustrerer de kognitive forandringer og konsekvenserne af dem, som hun har oplevet. Hanne fortæller, at hun fik kemoterapi i , men stadig oplever senfølger som hukommelsessvigt, koncentrationsbesvær og træthed. Hun betegner det kemohjerne. Hun siger: dvs., at vi alle har besvær med at koncentrere os, forstå, hvad vi læser, at huske både i nutiden og datiden At huske vittigheder, forskellige hændelser, historier og ny indlæring er svært. At genkende navne og steder er også svært. At fastholde indlæring og forskellige hændelser både før og efter kemoterapi er noget, der kræver mange ressourcer af en. Så det er en stor belastning i ens hverdag... Når jeg deltager i samtaler med en eller flere personer, kræver det 100 pct. koncentration fra min side, hvis jeg skal huske, hvad der er blevet sagt eller tage stilling til i samtalens emne. Min korttidshukommelse er virkelig kort... Hvis jeg får nogle stikord, så kan min hjerne måske samle lidt op og udnytte stikordene, så den person, der står over for, ikke tænker over, hvilket tomrum man befinder sig i At deltage i kurser er også lidt af et mareridt så udbyttet er meget svingende, og den høje koncentration, der kræves, er ekstremt udmattende At leve sit liv blandt raske mennesker er et rigtig hårdt job i sig selv, fordi man ikke vil fremstå som en klynker: Det er jo nogle år siden, at du var meget syg sidst, så nu må det kapitel være overstået, glemt og gemt men sådan er det ikke, for man bliver dagligt mindet om sin reducerede status Mine senfølger er svære

2 at leve med, og de er meget svære at få andre til at forstå Både de pårørende og ikke mindst læger (1). På den baggrund er formålet med artiklen: At sætte fokus på, hvilken indflydelse kræftsygdom og behandling har på kræftpatientens kognitive funktion og dermed patientens hverdag og livskvalitet At give sundhedspersonalet en forståelse for og mulighed for at anerkende, at kræftrelaterede kognitive forandringer kan være et reelt problem for patient og pårørende At give sundhedspersonalet mulighed for at yde psykosocial støtte ved at benytte patientinformation med erfaringsbaserede anbefalinger til kræftpatienter med kognitive forandringer, så patienterne bliver informeret om problemet og måder at mestre det på. Målgruppe Sundhedsfagligt personale, der møder kræftpatienter i og efter medicinsk kræftbehandling. Grundig litteratursøgning I forbindelse med udarbejdelse af en klinisk retningslinje ved Center for Kliniske Retningslinjer med titlen Kognitiv forandring hos kræftpatienter under og efter kemoterapi blev der foretaget en litteratursøgning med det fokuserede spørgsmål: Er der evidens for, at ikke-medicinske interventioner kan rehabilitere kognitive forandringer hos voksne kræftpatienter under og efter kemoterapi? Patientgruppen var voksne kræftpatienter (19+ år) under og efter behandling med kemoterapi. Patienter med primær hjernetumor og hjernemetastaser blev ekskluderet. Der er blevet foretaget systematisk søgning i følgende databaser: PubMed, PsycInfo, Cochrane, Cinahl og Scopus. Søgeord var afgrænset og udvalgt i forhold til det fokuserede spørgsmål. Søgeord var: Cognitive impairment or cognitive dysfunction or cognitive disorder or cognitive change or chemo brain ; Cancer or chemotherapy; Cognitive rehabilitation or cognitive behavioural treatment or cognitive intervention or cognitive compensation. Søgningen er foregået i forskellige kombinationer, da ikke alle databaser har MESH-termer. Søgningen blev udført i foråret 2011 og afgrænset til artikler publiceret fra 2000 og frem på dansk, engelsk, svensk og norsk. Se udvidet beskrivelse på Efter søgeprocessen blev de enkelte databasers søgelister med abstracts udskrevet. Udvælgelsen af fuldtekstartikler blev foretaget på baggrund af gennemlæsning af abstracts med afsæt i det fokuserede spørgsmål. Alle artiklerne er kritisk kvalitetsvurderet af arbejdsgruppens to medlemmer. Ved uenighed kunne tredjepart med forskningsmæssig baggrund inddrages indtil opnåelse af konsensus. Det blev der dog ikke brug for. Definitioner Kemohjerne eller Post-Chemotherapy Cognitive Impairment beskrives som en kognitiv påvirkning, der kan være et resultat af behandling med kemoterapi. Ved kognitiv påvirkning kan symptomerne være funktionstab som f.eks. hukommelsestab, glemsomhed, koncentrationsbesvær, indlæringsproblemer, problemer med multitasking og sprogproblemer (2,3,4). Undersøgelsesmetoder Kognitive forandringer ses hos pct. af patienterne. Forandringerne er oftest lette og midlertidige og af en varighed på ca. et år. De bedres eller forsvinder oftest spontant (5,6,7). Forandringerne kan dog være til stede hos pct. i op til 5-10 år efter afsluttet behandling og må her betragtes som en permanent senfølge (5,8). Til dato er der anvendt tre forskellige måleredskaber til at påvise de kognitive forandringer:

3 1. Fysiologiske metoder som Magnetic Resonance Imaging (MRI) og Positron Emission Tomography (PET). 2. Neuropsykologiske test 3. Selvrapporterede spørgeskemaer og interview. Førstnævnte metode har vist forandringer i den hvide og grå substans i hjernen hos kvinder, der har fået kemoterapi sammenlignet med kvinder, der ikke har fået kemoterapi. Neuropsykologiske test viser ikke altid kognitive forandringer hos patienter i kemoterapi (hvilket bevirker, at mange sundhedsprofessionelle tvivler på, om kemohjerne virkelig eksisterer), hvorimod resultater fra selvrapporterede spørgeskemaer og interview viser noget helt andet. Det vil sige, at mange kræftpatienter med selvrapporterede kognitive problemer scorer normalt ved kognitive test. Så der kan være uoverensstemmelser mellem objektive test og patienternes subjektive tilbagemeldinger. Flere undersøgelser har påvist direkte mangel på sammenhæng mellem SCD Subjective Cognitive Dysfunctioning og OCD Objective Cognitive Dysfunctioning (5,9,10). Divergens mellem oplevelser og objektive test Uoverensstemmelserne mellem patienternes oplevelser og de objektive test kan måske hænge sammen med, at den kognitive forandring måles med forskellige målemetoder, det vil sige forskellige objektive test, og det kan derfor være svært at sammenligne resultater og uddrage konklusioner. Derudover er de objektive test måske ikke sensitive nok til at opfange de lette forandringer, fordi testene normalt bruges til patienter med mere udtalt kognitiv påvirkning. Derudover evaluerer de objektive test patienten på et bestemt tidspunkt, hvorimod de selvrapporterede data ofte har fokus på problemer over tid (9). Der er påvist en sammenhæng mellem kognitiv forandring og visse typer kemoterapi og dosis. Jo højere dosis, jo flere kognitive problemer. Det skal dog bemærkes, at kognitive forandringer hos patienter, der får kemoterapi, kan være til stede inden opstart på behandling, og dette skal der tages højde for. Det er ikke gjort i alle undersøgelser og kan derfor være med til at påvirke resultaterne (5,11). De fleste undersøgelser om kognitiv påvirkning ved kemoterapi er foretaget hos kvinder med brystkræft, enkelte hos patienter med hæmatologiske sygdomme og testikelkræft (12). Dette kan give et noget ensidigt billede af problemstillingen, og overførsel af resultater til andre diagnosegrupper skal derfor overvejes nøje. Uenige forskere Der er uenighed blandt forskere om årsagerne til kognitive forandringer. Faktum er, at mange forskere og sundhedsprofessionelle mener, at kognitive forandringer kan være betinget af andre faktorer end kemoterapi. Der er hypoteser om, at det kan være både patientkarakteristika og kræftrelaterede symptomer såsom træthed, stress, angst, depression, søvnløshed, anden medicin, komorbiditet, hormonel behandling, alder, uddannelsesniveau, intelligenskvotient og genetisk prædisposition. Men der er stor usikkerhed om, hvilke mekanismer der spiller ind og på hvilken måde, og der kræves yderligere forskning, før man kan identificere årsagerne til de kognitive forandringer (11,13,14). Konsekvenser af personalets skepsis Der er med andre ord en del skepsis hos sundhedsprofessionelle i forhold til, hvor reelt problemet med kemohjerne er. Denne opfattelse har medført manglende anerkendelse og forståelse fra lægens og sygeplejerskens side, og forståelseskløften kan have alvorlige konsekvenser for patienten og dennes pårørende. Bl.a. kan resultatet være, at patienten isoleres med sit problem, ikke bliver informeret og derfor ikke er forberedt på, hvad der kan komme. Symptomerne er ofte skræmmende og bliver misfortolket som noget meget alvorligt og ikke som en tilstand, der oftest forsvinder igen. Det giver unødige bekymringer, og patienten kan drage forkerte konklusioner og træffe beslutninger, der kan have indflydelse på liv og livskvalitet (2). Jeg tror, at det havde været nyttigt at vide, at din hjerne stadig vil fungere, men at du er nødt til at indskrænke dens aktivitet en lille smule Måske, hvis nogen havde fortalt mig det, for man føler det, som om man er blevet skør i hovedet (2).

4 Jeg havde brug for en forsikring om, at dette faktisk kunne forventes, eller at det havde været rapporteret før, nogle gange tror jeg bare, at jeg er ved at blive skør, og hvis jeg var blevet fortalt, at dette var normalt at opleve, ville det have hjulpet (15). Jeg ville ønske, at en læge eller en eller anden ville sætte sig ned hos patienten og tale med ham eller hende: Du får måske ikke den bivirkning, men det er en af de ting, som kan ske bare vær opmærksom, så du ikke bliver forskrækket og bange for at blive skør eller ikke kan leve op til alles forventninger (5). Patientens perspektiv Kemohjerne og kognitive forandringer er for mange patienter det samme. De kalder det også kemotåge (4,16), og især i udlandet har patienterne taget begrebet til sig og gjort en del ud af at gøre andre opmærksomme på deres kognitive problemer for at gøre det tydeligt, hvorfor de ikke nødvendigvis fungerer optimalt i alle situationer. Illustrationer findes på T-shirts, kasketter, krus etc. (se boks 1). Patienterne ønsker at kunne de samme ting i hjemmet og have den samme rolle som før sygdommen i forhold til familie og venner. Desuden er tilbagevenden til arbejdslivet en vigtig milepæl i forhold til at genvinde helbred og normalitet (15). Mange patienter, som oplever, at deres hukommelse og koncentration er påvirket i en periode, mener ikke, at det er et stort problem, og det påvirker ikke deres hverdagsliv i synderlig grad. De dækker problemerne ind som hverdagsfejl og smuttere (17). Men der er også patienter, som oplever mere udtalt hukommelsestab, glemsomhed og koncentrationsbesvær, der kan medføre problemer i forhold til evnen til at multitaske, træffe beslutninger og at løse problemer. Det kan have indflydelse på hverdagslivet og samværet med familie og venner, men også på patientens arbejdsliv og økonomiske situation. Indvirkningen på den økonomiske stabilitet kan veje tungt, hvis ikke patienten er i stand til at fungere på samme professionelle niveau, at fuldføre en uddannelse eller beholde sit job under og efter sygdom og behandling. Det kan især være et problem for enlige forsørgere (5). Evnen til at fungere og agere som tidligere er nedsat, hvilket kan være frustrerende, skræmmende og begrænsende. Patienterne bliver bange og usikre på, hvad der sker med deres forstand. Er de ved at blive demente, eller er der sygdom i hjernen? Selv lette forringelser af den kognitive funktion kan have stor negativ indflydelse på patientens livskvalitet (5,8). Eksempler på typiske kognitive forandringer Patienterne kan have problemer med at beherske sproget, f.eks. glemme ord og navne, huske, hvad man er i gang med, f.eks. indkøb, aftaler, fødselsdage.

5 Jeg kan huske, at jeg bare sad og tænkte: Min hjerne er bare absolut død. Jeg tror aldrig, at jeg bliver i stand til at tænke igen. Og det var skræmmende Jeg kan faktisk huske, at jeg næsten gik i panik over, at jeg aldrig ville blive i stand til at finde ord igen, at jeg ville være ude af stand til at fungere (5). Det bekymrer mig, og som jeg sagde til min far, der er Alzheimers i familien, og man tænker kunne det være det? (17). Jeg følte det, som om nogen havde ernet nogle af mine hjerneceller (15). Der kan være problemer med at lære nyt og forstå informationer, glemme informationer, koncentrere sig om bøger, tv, film etc. Familie og venner lægger mærke til ændringen, hvis den er der. Det kan betyde en ændret rollefordeling i familien og skabe en a ængighed af andre. Det kan også betyde, at patienten bliver utryg i samværet med andre og holder sig tilbage for ikke at blive afsløret i sine mangler. Jeg gentager mig selv så mange gange, at min mand siger: Har du Alzheimers? Siden jeg fik behandling sidste år, gentager jeg mig selv ganske forfærdeligt (15). Jeg kan spørge børnene om noget, og 10 minutter senere spørger jeg dem om det samme igen, og så siger de: Hvad er der i vejen med dig, er du ved at blive skør i bolden? (15). Hvad jeg er nødt til nogle gange, er at få min søn til at komme og betale mine regninger. Kan du forestille dig det? Det får mig virkelig til at føle mig dårligt tilpas Jeg har altid været så ua ængig, og her er jeg, 55 år gammel, og jeg kan ikke selv betale mine regninger (5). Patienterne kan opleve nedsat effektivitet, hurtighed og evne til at multitaske og kan dermed ikke altid klare arbejdet som tidligere. Det kan resultere i nedsat arbejdstid, jobskifte, mindre løn, tvungen pension. Det var, da jeg kom tilbage på arbejde, at jeg bemærkede, at jeg følte det, som om jeg havde fået en lobotomi (15). Jeg har fået et meget mindre krævende arbejde Så jeg tjener pund mindre (5). Patienterne kan have problemer med at følge undervisning og tage en uddannelse. Det er, som om at jeg ikke kan forstå, hvad læreren siger. Jeg lytter omhyggeligt. Jeg koncentrerer mig, men jeg føler, at det ikke kommer ind i min hjerne. Det føles, som om noget ikke helt fungerer i min hjerne, som det plejer. (5). I det hele taget kan det være svært for patienten at bevare sin professionelle og sociale position (5,11,15,16,17). Der mangler evidens Sammenfattende kan man kort sige, at patienterne har et problem, men at der ikke er entydig objektiv evidens for problemets eksistens, og at der ikke på nuværende tidspunkt er evidensbaserede interventioner i forhold til problemet. Der er på internationalt niveau stort fokus på problemet, og der er udarbejdet pilotundersøgelser for at finde effektive evidensbaserede interventioner i forhold til rehabilitering af kognitive forandringer ved kemoterapi. Men indtil videre er alle interventioner erfaringsbaserede. Dette er man vant til inden for kræftsygeplejen. Sygepleje i forhold til rigtig mange symptomer og bivirkninger er erfaringsbaserede, da der ganske enkelt ikke findes evidens for de råd og vejledninger, som personalet giver patienterne både mundtligt og skriftligt. På den måde vil det ikke være nyt eller uacceptabelt at vejlede patienterne ud fra faglig erfaring og andre patienters råd, indtil der kommer evidens på området. Der er ingen tvivl om, at der er brug for forskning i forhold til årsag til problemet, men også i forhold til evidensbaserede interventioner. Sygeplejerskers og lægers rolle/opgaver

6 Sygeplejersker og læger observerer og hører ofte om kognitive problemer fra patienter og pårørende. Det er et velkendt problem, som dog ikke får den nødvendige faglige opmærksomhed. Patienterne bliver ikke udredt, og der findes ingen fast rutine om information og intervention. Informationen foregår oftest på baggrund af en direkte forespørgsel fra patient eller pårørende (5,2). Jeg talte med min onkolog, og hun sagde: Det er kemohjerne, men hun kom ikke med forslag til, hvad der kunne gøres ved det (5). Jeg begyndte at omtale dette til sygeplejersken, og hun a får det (5). rød mig bare og sagde: Åh kemohjerne alle Hjælp patienterne med at mestre Sygeplejersker er i en nøgleposition, hvor de kan observere og vurdere tegn på kognitiv påvirkning, men også anerkende patientens symptomer, informere og undervise i mulige mestringsstrategier. Sygeplejersker og læger bør informere deres patienter om mulige kognitive bivirkninger som en del af den information om bivirkninger, der gives forud for behandling. De bør desuden være med til at udvikle og implementere både mundtlig og skriftlig information (12). Patientvejledninger Patienterne efterspørger både mundtlig og skriftlig information fra deres behandlingssted, da de mener, at det vil hjælpe dem til at forstå og tilpasse sig ændringerne både i hjemmet og på arbejde (2,5,10). I Danmark findes der ingen patientinformationer om problemet og kun meget lidt om emnet i patientvejledninger ved kemoterapi på de onkologiske afdelinger. Det samme gælder Kræftens Bekæmpelses hjemmeside. I USA findes der patientvejledninger om kemohjerne med forklaring på begrebet, forskningsmuligheder og resultater, årsager, forebyggelse og erfaringsbaserede råd til patienterne. Disse findes på American Cancer Society s hjemmeside og desuden på en lang række cancerklinikker og universitetshospitaler (18). Der er også udgivet bøger om emnet, bl.a. Your Brain After Chemo: A Practical Guide to Lifting the Fog and Getting Back Your Focus (19). Den er skrevet til patienterne, og udsagn som Your brain still works but a sea cucumber moves faster og What the heck is that word? rammer lige ind i patienternes oplevelse af deres problemer, og de føler sig mødt og forstået. Bogen har desuden fokus på lægernes manglende information, mulighed for at få hjælp af en neuropsykolog og råd og vejledning til mestringsstrategier. Patienterne navigerer i hverdagen Patienterne har ikke bare lænet sig tilbage og ventet på hjælp. De har selv fundet på måder at navigere i deres hverdag med deres handicap. De har bl.a. benyttet: kalender til at skrive alt det ned, som skulle gøres; post-it sedler på strategiske steder til at minde om aftaler etc.; lagt bestemte ting, f.eks. nøgler, på samme sted; holdt hjernen i gang med træning f.eks. med matematikopgaver, krydsord, sudoku; taget et andet job for ikke at blive stressede og opleve nederlag, fortalt andre mennesker om problemerne, så de forstår og kan hjælpe med at huske ting, og dannet netværksgrupper med andre i samme situation (5). Patienterne ønsker sig tre ting Patienter er blevet spurgt, hvad de ønsker sig i form af information og støtte. De ønskede hovedsageligt tre ting: 1. Mundtlig og skriftlig information fra sundhedspersonalet og evt. skriftlig information på internettet 2. Råd og vejledning til at mestre kognitive forandringer, både praktisk og emotionelt 3. Information til pårørende, venner og kolleger (2). Anbefalinger

7 Der findes på nuværende tidspunkt ingen evidensbaserede interventioner, der har vist sig at a jælpe kognitive forandringer hos patienter, der får kemoterapi. Der er forsøgt med medicin, akupunktur, motion, diæt, kognitiv adfærdsterapi m.m. Derfor er følgende eksempler på anbefalinger erfaringsbaserede og udspringer af både patienters og sundhedspersonalets erfaringer: Følelsesmæssig/psykisk rehabilitering Benyt f.eks. meditation og yoga; fortæl din familie og venner, at du kan have brug for hjælp med at huske ting, og bed om deres tålmodighed og støtte; støtte og netværk er vigtige, evt. netværk med personer på din egen alder; vær opmærksom på, at din evne og hastighed til læsning kan ændre sig under og efter behandling med kemoterapi, og at din evne til at studere og gå til eksamen kan blive påvirket. Fysisk aktivitet Få motion hver dag, regelmæssig motion er ikke kun godt for din krop, men kan også gøre dit humør bedre og kan være med til at nedsætte eventuel træthed; få nok søvn, da træthed kan forværre symptomerne. Kost Spis tilstrækkeligt, sult kan forværre symptomerne. Spis gerne meget frugt og grønt, da det er sat i forbindelse med at bibeholde hjernekapacitet i takt med, at mennesker bliver ældre. Mental træning Stimulér og hold hjernen i gang med f.eks. krydsord, puslespil, sudoku, ordlege, computerprogrammer; skriv vigtige ting ned, anvend f.eks. telefonkalender, dagkalender, notesbog, lister, post-it sedler til at holde styr på og få overblik over aftaler og arrangementer (16). Ovennævnte områder indvirker alle på rehabilitering af kemohjerne (se figur 1). På Onkologisk Afdeling i Århus samles disse råd i en patientinformation om hukommelsesproblemer og koncentrationsbesvær. Ud over det patienten selv kan gøre, vil der også komme afsnit om, hvordan kemohjerne eller kognitive forandringer kan påvirke patient og pårørendes hverdag, og hvad der kan være mulige årsager til de oplevede problemer. Fremtiden Kemohjerne eller kognitive forandringer er et faktum, også selvom der ikke er fundet en direkte årsagssammenhæng, og begrebets ætiologi er endnu ukendt. Selvom problemet er underestimeret hos

8 fagfolk, og der er uenighed i forhold til anerkendelse af kemohjerne, bliver patienterne ved med at rapportere om kognitive forandringer efter kemoterapi (5). Patienternes oplevelse af kognitive forandringer og deraf følgende funktionsnedsættelse og bekymringer er reelle, uanset om disse forandringer kan påvises via eksisterende test og undersøgelser eller ej (7). Der er brug for forståelse for kognitive forandringer hos kræftpatienter og hos de sundhedsprofessionelle for at opnå anerkendelse af problemet. Dette vil sikre en forbedret psykosocial støtte, som både patient og pårørende kan have brug for. De seneste års forskning og øgede opmærksomhed på problemet har medført en international indsats for at designe studier og test med større populationer, der kan give øget viden i forhold til f.eks. hyppighed, tidsforløb, risikofaktorer og ætiologi. Bl.a. er der nedsat e International Cognition and Cancer Task Force, som ønsker at sikre ens neuropsykologiske test, ens inklusions- og eksklusionskriterier og ens statiske metoder til analyse. Med denne ensartethed skulle det blive lettere at sammenligne studier (6,13). Indtil forskere har fundet løsningen, må patienter og pårørende sætte deres lid til erfaringsbaserede råd og erfaringsbaseret vejledning, deres egen styrke, kreativitet og humoristiske sans. Stop op og tænk Hvordan betegner I de kognitive symptomer, patienterne kan få under og efter endt kemoterapi på jeres afdeling? Hvilke bekymringer giver patient og pårørende udtryk for i forhold til kognitive forandringer under og efter kemoterapi? Hvordan kan kognitive forandringer påvirke patienter og pårørendes dagligliv? Hvilken information giver I patienterne om kognitive forandringer før opstart med kemoterapi? Hvad råder I patienter med kognitive forandringer efter kemoterapi til at gøre? Hvordan inddrager I pårørende i at støtte patientens mestring af kognitive forandringer efter kemoterapi? Hvordan formidler I jeres erfaringer med kognitive forandringer efter kemoterapi til patienterne? Birgitte T. Espersen er klinisk sygeplejespecialist på onkologisk afdeling D, Århus Universitetshospital. Anne M. Brandborg er udviklings- og uddannelsessygeplejerske på onkologisk afdeling D, Århus Universitetshospital. Alle citater i artiklen, undtagen Hannes historie, er oversat fra engelsk til dansk af forfatterne. Blå bog Birgitte T. Espersen Sygeplejerske fra Århus Kommunehospital 1985, har været ansat i Onkologisk Afdeling siden 1987 og har arbejdet med både onkologiske og hæmatologiske patienter på såvel sengeafsnit som ambulatorium og dagafsnit. Er i dag ansat som klinisk sygeplejespecialist og arbejder fortrinsvis med kvalitetsudvikling og evidensbasering af sygeplejen i relation til mennesker med kræft. Har taget onkologisk efteruddannelse i 1996, SD med speciale i ledelse (DSH) i 1998,

9 suppleringsuddannelsen i sygepleje i 2004 og blev cand.cur. fra Aarhus Universitet i Har skrevet artikler til tidsskrifter og kapitler til fagbøger om kliniske problemstillinger hos patienter med kræft. Anne M. Brandborg Født 1957, uddannet på Sygeplejeskolen i Silkeborg Herefter arbejdet på medicinske afdelinger og kortvarigt i hjemmeplejen. SD i uddannelse og undervisning i Sygeplejelærer ved Sygeplejeskolen Århus Kommunehospital, senere Sygeplejeskolen i Århus. Uddannet sundhedsfaglig supervisor 2003 og master i klinisk sygepleje i Har siden 2000 arbejdet som uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske på Århus Universitetssygehus på henholdsvis Øre- Næse-Halsafdeling H og siden 2007 på onkologisk afdeling D. Litteratur 1. Personlige erfaringer med kræft, Munir F et al. Cognitive Intervention for Breast Cancer Patients Undergoing Adjuvant Chemotherapy. Cancer Nursing (2011);34(5): Joly F et al. Cognitive dysfunction and cancer: which consequences in terms of disease management? Psycho-Oncology (2011); Published online in Wiley Online Library DOI: /pon Raffa RB. Is a picture worth a thousand (forgotten) words?: neuroimagining evidence for the cognitive deficits in chemo-fog / chemo-brain. Journal of Clinical Pharmacy and erapeutics (2010);35: Boykoff N et al. Confronting chemobrain: an in-depth look at survivors reports of impact on work, social networks, and health care response. J Cancer Survey (2009);3: Ferguson RJ et al. Development of CBT for chemotherapy-related cognitive change: results of waitlist control trial. Psycho-Oncology (2010); Published online in Wiley Online Library: /pon Hermelink H et al. Two different sides of Chemobrain : determinants and nondeterminants of selfperceived cognitive dysfunction in a prospective, randomized, multicenter study. Psycho-Oncology (2010); Published online in Wiley InterScience ( DOI: /pon Ferguson RJ et al. Cognitive-behavioural management of chemotherapy-related cognitive change. Psycho-Oncology (2007);16: Pullens MJJ, De Vries J & Roukema JA. Subjective cognitive dysfunction in breast cancer patients: a systematic review. Psycho-Oncology (2010);19; Marin AP et al. Adjuvant chemotherapy for breast cancer and cognitive impairment. Southern Medical Journal (2009);102(9): Matsuda T et al. Mild cognitive impairment after adjuvant chemotherapy in breast cancer patients evaluation of appropriate research design and methodology to measure symptoms. Breast Cancer (2005);12: Myers JS & Teel C. Oncology Nurses Awareness of Cognitive Impairment Secondary to Chemotherapy. Clinical Journal of Oncology Nursing (2008);12(5): Wefel JS et al. International cognition and cancer task force recommendations to harmonise studies of cognitive function in patients with cancer. (2011); Published online 2011 DOI: /S (10) Mehlsen M et al. No indication of cognitive side-effects in a prospective study of breast cancer patients receiving adjuvant chemotherapy. Psycho-Oncology (2009);18: Munir F et al. Women s perception of chemotherapy-induced cognitive side effects on work ability: a focus group study. J Clin Nurs (2010);19(9-10): Hafner DL. e fog understanding chemo brain. Nursing (2009)

10 17. Shilling V & Jenkins V. Self-reported cognitive problems in women receiving adjuvant therapy for breast cancer. European Journal of Oncology Nursing (2007);11: American Cancer Society. Chemo Brain Silverman D & Davidson I. Your Brain After Chemo: A Practical Guide to Lifting the Fog and Getting Back Your Focus. Da Capo Press. A member of the Perseus Book Group, Philadelphia, USA (2010). English abstract Espersen BT, Brandborg AM. Chemo brain or not, an intervention is necessary. Sygeplejersken 2012; (4):81-9. Some patients complain about cognitive changes during and after chemotherapy. e patients mention memory problems, forgetfulness, difficulties in learning new things and problems coping at work. However, an international study has found a divergence between the symptoms patients describe and the results of objective tests, which may contribute to the patients not having their problems acknowledged. It is not conclusively known what causes the patients symptoms nor are there at the moment any evidence-based interventions that patients, their families or healthcare providers can use to alleviate the symptoms. e article presents arguments that healthcare providers should acknowledge the cognitive changes that the patients and their families report. A number of examples of advice and guidance are presented in the article concerning both specific symptoms and their emotional consequences. Key words: Cognitive changes, chemo brain, chemo fog, mental fog. Læsertest 1. Kognitive forandringer, i lægmandssprog benævnt kemohjerne, kan optræde a. i umiddelbar relation til indgift af kemoterapi og i de første dage, efter at behandlingen er givet b. som en tiltagende gene i hele behandlingsforløbet c. under hele behandlingsforløbet og op til år efter afsluttet behandling. 2. Kognitive forandringer a. udvikles hos alle kræftpatienter, som er i kemoterapeutisk behandling b. udvikles hos pct. af alle kræftpatienter, som er i kemoterapeutisk behandling c. udvikles hos op til 55 pct. af alle kræftpatienter, som er i kemoterapeutisk behandling. 3. De kognitive forandringer beskrives af patienten, som a. glemsomhed og koncentrationsbesvær b. vanskeligheder med at orientere sig i kendte omgivelser, forvirring og ordstillingsproblemer c. hukommelsestab, glemsomhed, koncentrationsbesvær, indlæringsproblemer, sprogproblemer og problemer med at multitaske. 4. Hvad kan være årsagen til, at patientens oplevelse af kognitive forandringer ikke stemmer overens med resultater af objektive undersøgelser af kognitive funktioner? a. De kognitive forandringer er så lette, at de ikke lader sig måle med de redskaber, der er udviklet b. Patientens oplevelse af kognitive forandringer er et resultat af patientens ubevidste ønske om ikke at skulle modtage kemoterapi, som af patienten og patientens omgivelser opfattes som et giftstof

11 c. Patientens oplevede symptomer varierer fra dag til dag, og de objektive undersøgelser kan ikke tage højde for dette. 5. Kognitive forandringer må indtil videre betragtes som en individuel oplevelse, som patienten har. Derfor må a. patienten selv finde mulige mestringsstrategier i samarbejde med pårørende og benytte sig af den information, der ligger på internettet b. de sundhedsprofessionelle anerkende de oplevede gener i dialogen med patienter og pårørende og indtil videre anvende erfaringsbaseret viden c. de sundhedsprofessionelle afvente evidensbaserede anbefalinger, som kan danne grundlag for interventioner. Svar på læsertest 1. c 2. b 3. c 4. a 5. b Kræft Cellegift Onkologi