Nummer 1/6 l februar 2011 l årgang 38. Smøretips

Transkript

1 Nummer 1/6 l februar 2011 l årgang 38 Smøretips Forskellen på salve, fedtcreme, creme og lotion Sygeplejersker på spring Hvem gemmer sig bag masken Sommerkursus 2011

2 2 PsoriasisNYT l

3 Danmarks Psoriasis Forening er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis og psoriasisgigt, samt udbrede kendskabet til psoriasis og psoriasisgigt. Nummer 1/38. årgang Medlem af DH-Danske Handicaporganisationer NORD-PSO - Nordisk samarbejde EURO-PSO - Europæisk samarbejde IFPA - samarbejdsorganisation på verdensplan Landskontoret Kløverprisvej 10 B, 1. sal, 2650 Hvidovre Telefon: Telefax: Hjemmeside: LK@psoriasis.dk Telefontid Dagligt (man-fre) kl Girokonto (Landsforeningen) (Forskningsfonden) Forretningsudvalg Landsformand: Jens Sloth Nielsen, tlf Næstformand: Ruddy Hvilsted, tlf Landskasserer: Dan Rolighed, tlf Medlem: Erik Berg, tlf Medlem: Liselotte Staun, tlf Redaktion Birgitte Snedker-Sørensen (ans.red.), Erik Berg, Susanne Jepsen og Cristina M. L. Larsen. Stof til PsoriasisNYT Kløverprisvej 10 B, 1. sal, 2650 Hvidovre LK@psoriasis.dk Næste udgivelse PsoriasisNYT 2/2011 udkommer den 1. april deadline den 20. februar Indhold Lederen... 5 Psoriasis Forskningsfonden får ny kilde til støtte... 7 Smøretips... 8 Forskellen på salve, fedtcreme, creme og lotion Sygeplejersker på spring Hvad gemmer sig bag masken Klimabehandling har 2000 år på bagen Klummen: Bliv frivillig i din Psoriasis Forening Sommerkursus Børn og unge - Se her! Spørg os om psoriasis KredsNyt Krydsordet Aktivitetskalender Adresseliste Annonceekspedition Agerbakken 21, 8362 Hørning info@psoriasis-nyt.dk Telefon: Telefax: Telefontid dagligt: kl Tryk af PsoriasisNyt Silkeborg Bogtryk Oplag stk. ISBN Forside Fotograf Poul Madsen Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse l PsoriasisNYT 3

4 Svanemærket hudpleje til hele familien Svanemærket Danatekt creme er specielt udviklet til ekstra tør, sart og udsat hud - uden parabener, parfume og farvestoffer. Indeholder vitamin E, der dæmper rød og irriteret hud. Cremen tilfører fugt, plejer og øger hudens smidighed i mindst 8 timer efter påføring. Den er let at smøre ud og trænger hurtigt ind samtidig med, at den efterlader en beskyttende og vandafvisende hinde, der holder på fugten i huden uden at fedte. Bestil en gratis prøve på - eller spørg efter Danatekt på apoteket. Uden parabener, parfume og farvestoffer - omsorgsfuld hudpleje Svanemærket Danatekt fås også som: Lotion Mild, forebyggende fugtighedslotion til normal, tør og sart hud. Shampoo Ukonserveret. Til tør, sart og irriteret hårbund og hud. Giver fugt og næring til hud og hår. Orion Pharma A/S. Møllevej 9A Nivå. Tlf: PsoriasisNYT l

5 Kære Medlemmer! Godt Nytår og velkommen til år I 2011 kan Danmarks Psoriasis Forening, fejrer sit 40 års jubilæum. Jubilæet vil vi bruge til at sætte fokus på patienter med psoriasis og psoriasis gigt. Det Kongelige Teaters Stærekassen skal være rammen for DPF s jubilæumsarrangement, der bliver bygget op om premieren på Under the Spotlight. Under the Spotlight er en filmserie, der følger dagligdagen for 4 unge med psoriasis og psoriasis gigt. I filmene kommer man meget tæt på de unge og deres familier, og de unge fortæller meget åbent om det at have psoriasis, såvel de lyse som de mørke sider, om at leve med en kronisk sygdom, og hvordan det påvirker livskvaliteten. Arrangementet i Stærekassen har også andre vigtige budskaber: 1. Psoriasis er mere end en hudsygdom. 2. DPF vil markere sit jubilæum ved at sætte fokus på foreningens arbejde, både generelt, på politisk plan og for den enkelte patient. 3. Livskvalitet, åbenhed accept, forståelse. 4. Kontrol over sygdom, hurtig diagnose. For at få yderligere information om arrangementet - se venligst andet steds her i bladet eller på hjemmesiden Foreningen kunne have været 20 år ældre. Allerede i starten af 1950 erne var Ove Jørgensen og en gruppe psoriasispatienter på Finsens Instituttet enige om at starte en forening. Der blev nedsat et arbejdsudvalg, og daværende professor Poul Marcussen roste dem meget for initiativet. Desværre blev gruppens medlemmer udskrevet, og dermed løb det gode initiativ ud i sandet. Der skulle så gå 20 år før der igen blev taget et initiativ til at oprette en forening. Den 15. marts kort tid før en gruppe patienter skulle udskrives fra Rigshospitalet - blev der på stue 11 indkaldt til møde og Danmarks Psoriasis Foreningen blev stiftet. Da foreningen blev stiftet, var der 22 personer til stede, og 10 blev medlemmer. Herefter voksede medlems tilslutningen støt. I løbet af det første år kom man op på 387 medlemmer. Efter det andet år var antallet steget til Medlemstallet lå i en længere periode omkring de 4000 og var jævnt stigende i 10 års perioden med ca. 100 medlemmer pr. år, hvor medlemstallet var ca i Tallet er dog faldet svagt de seneste år og er med udgangen af 2010 på ca Ved foreningens start var der ikke den vifte af behandlingsmuligheder, som vi har i dag. De mest brugte var: 1. Tjærebade 2. Røde og klidbade 3. Ditranol 4. Vaselin med salicyl 5. Vaselin med zink 6. Steorid salverne I sommeren 1971 og på et initiativ bl.a. af Viggo Kampmann, godkender Indenrigsministeriet og Sundhedsstyrelsen behandlingsophold ved Det Døde Hav i Israel for en forsøgsperiode på 2 år. Amtsrådsforeningen og Københavns kommune tiltrådte forslaget, og dermed blev klimabehandlingerne skudt i gang I 1967 begyndte man at anvende Methotrexate til behandling af psoriasis og psoriasis gigt, og i årene frem til 1991 kom følgende behandlinger på markedet. 1. Puva 2. Cysclosporin / Sandimun 3. Tigason 4. Vitamin D / Daivonex salve Herefter er det som om, at udviklingen stopper for en 10-års periode, hvor der ikke kommer nye behandlingsmidler. Derefter må det siges, at behandlingen af såvel psoriasis som psoriasisgigt tager et kæmpe spring med udviklingen af de biologiske behandlingsmidler. I 1991 får DPF tilskud fra Indenrigsministeriet af en pulje til kursus- og ferieophold for kronisk syge børn og unge og deres forældre. Dermed startede kurserne i Nyborg, hvilket i gennem alle årene har været en stor succes.»i 2011 kan Danmarks Psoriasis Forening, fejrer sit 40 års jubilæum«efter nogle gode økonomiske år - fra og med gode arvedonationer blev der sat nye initiativer i søen: - Sommerhøjskole på Egmont Højskolen, - Psoriasis Camp på Langelandsfestival, - Kursus for voksne (primært for kvinder i den erhvervsdygtige alder), - Telefonrådgivning via socialrådgiver og dermatologisk sygeplejerske, - PsoUng udvalg - Hjemmeside med særlige kredsrubrikker Det seneste skud på stammen er Verdens Psoriasis Dag, som blev markedsført i Dagen den 29. oktober - har vist sig fantastisk til at få sat psoriasis og psoriasisgigt på dagsordenen, DPF har specielt brugt dagen til at råbe politikerne op, hvilket er lykkedes både i 2009 og 2010, hvor psoriasis har været på Folketingets dagsorden, og dermed også været debatteret i tinget. Ganske vist gik Folketinget imod vores ønske, med at bibeholde tilbuddet om klimabehandling til psoriasisgigtramte, men debatten har været med til, at endnu flere politikere har fået kendskab til psoriasis. >> l PsoriasisNYT 5

6 at leve med psoriasis LEO 6 PsoriasisNYT l

7 I perioden siden 2004 har foreningen fået en god kontakt til dermatologerne og reumatologerne, og i flere tilfælde har lægerne været os til meget stor hjælp og været en medspiller i forskellige sager. Den kontakt er meget betydningsfuld. Siden 2004 har vi også oparbejdet et godt forhold til medicinalindustrien, og uden hjælp derfra ville vi ikke have haft mulighed for at gennemføre mange af de arrangementer, som vi har gennemført de seneste år, f.eks. VPD, The Naked Truth, antologien Jeg har har du, ny hjemmeside, telefonrådgivning, informations viften Hjæææp jeg har psoriasis og ikke mindst Under The Spotlight, der skal danne ramme for jubilæums arrangementet. Kredsforeningerne gør et stort arbejde, fordi det er der, at man er tæt på det enkelte medlem, og derfor har de også et godt grundlag, for at være med til at informere medlemmerne om hvad der sker i foreningen, og ikke mindst om behandlingerne. Det er også igennem kredsforeningerne det enkelte medlem kan påvirke til, hvad foreningen skal arbejde med, via ønsker eller forslag på medlemsmøderne, eller ved at henvende sig direkte til sin kreds eller landsforeningen. Ovenstående er en meget kort beretning af hvad der er sket gennem de sidste 40 år. Jeg vil lige fremhæve, at foreningen specielt igennem de sidste 10 år har fået mere og mere indflydelse, og dermed også været med til at påvirke behandlersystemet og ikke mindst de bevilligende myndigheder. Dette jeg er meget glad og stolt over Venlig hilsen Jens Sloth Nielsen Landsformand Psoriasis Forskningsfonden får ny kilde til støtte Gennem et samarbejde med Foreningspanelet tager Psoriasis Forskningsfonden en helt ny metode i brug for at skaffe midler til Fondens vigtige formål som støtteorgan til forskningsprojekter. Af Birgitte Snedker-Sørensen Foreningspanelet tilbyder et koncept, hvor deltagere i internetbaserede forbrugerundersøgelser enkelt og smertefrit kan sende et optjent kontantbeløb videre til Psoriasis Forskningsfonden. Når en person deltager i en undersøgelse, modtager personen mellem 5 og 25 kr. for sin tid og ulejlighed. Det er disse penge, der nu kan sendes direkte og ubeskåret videre til Psoriasis Forskningsfonden. Denne mulighed for at få tilført ekstra midler på en helt ny måde, som tilmed er gratis for giveren, tiltaler formand for Psoriasis Fonden, Niels Jensen: Det er en oplagt mulighed, som vi glæder os over at kunne præsentere. Vi har brug for hver en krone i den lange og seje kamp for at forstå psoriasis til fulde, og samarbejdet med Foreningspanelet er derfor særdeles velkomment. Systemet, der gør det muligt at støtte Psoriasis Fonden gennem Foreningspanelet er allerede på plads. For at komme i gang kræver det blot, at man opretter sig som bruger på hjemmesiden og efterfølgende angiver, at man ønsker at støtte Psoriasis Forskningsfonden. For yderligere oplysninger, kontakt formand Niels Jensen på LK@psoriasis.dk. Landsindsamling Psoriasis Forskningsfonden holder landsindsamling Psoriasis Forskningsfonden har landsindsamling til støtte for forskningen om hudsygdommen psoriasis en lidelse som rammer mere end danskere. Der er brug for, at der forskes for at løse psoriasisgåden. Derfor opfordrer Psoriasis Forskningsfonden til, at alle støtter landsindsamlingen frem til den 15. februar år Der kan indbetales bidrag til konto med teksten: Landsindsamling l PsoriasisNYT 7

8 Smøretips Jagten på en glat og jævn hud bliver nemmere med hudsygeplejerske Annemarie Yde-Andersens smøretips Af Joan Grønning Det er på godt jysk træls at skulle smøre sig flere gange om dagen og hårbunden er det værste for mange. Det er svært at ramme hårbunden uden at cremen kommer i håret umuligt at se, hvor man smører og så bliver armene lamme efter et par minutter. På årets sommerlejr strøede hudsygeplejerske Annemarie Yde-Andersen om sig med mas- ser af smøretips og praktiske råd. Missede du årets lejr, eller vil du bare gerne have opfrisket, hvad du lærte, så har vi her samlet en lille smøreguide, der giver gode resultater og en bedre livskvalitet: 1 - Hav en hjælper Det er umuligt at holde armene over hovedet i de min., som en grundig smøring af hele hårbunden tager. 2 Brug handsker Brug altid engangshandsker, når du skal smøre i længere tid med steroidcreme. Creme-beregner Astma-Allergi Forbundet har lavet en creme-beregner, hvor du kan måle, hvor meget steroidcreme, du skal bruge, alt efter om du skal smøre en baby, et større barn eller dig selv. Tjek se under eksem Sæt en større creme-klat på oversiden af handsken, som du kan tage fra under smøringen. 3 Vær systematisk Red først håret godt igennem. Del herefter håret i en skilning, og massér en lille smule steroidcreme i bunden undgå håret, hvis du kan. Næste skilning skal være ca. 4 mm fra den første. Det er vigtigt at gå systematisk til værks. Stille og roligt og grundigt. Det giver det bedste resultat min mindst! Det tager tid at smøre hele hårbunden. Nogle bruger i begyndelsen næsten en time pr. smøring, men efter lidt træning, går det hurtigere. 5 Se TV eller en film imens Mange har glæde af at se TV-Avisen, en film eller en tegnefilm under smøringen. Så går tiden hurtigere for begge parter. 6 - Hårgrænsen og ørerne til sidst Afslut med at smøre hårgrænsen, bag ørerne og evt. i øjenbrynene. Det er et stort og tidskrævende job at pleje huden, men det betaler sig. Ugetips Smøretipsene gælder uanset cremetype. De fleste har brug for skælløsende cremer i hårbunden et par dage for at steroidcremen kan trænge ind i huden og virke optimalt, så derfor anbefaler Annemarie Yde-Andersen, at man f.eks. smører sig med de skælløsende 8 PsoriasisNYT l

9 Annemarie Yde Andersen smører hårbunden på en af børnene på Sommerkurset. i weekenden og bruger steroidcremerne i hverdagen. På den måde slipper man også for det værste fedt-hår i løbet af skole- eller arbejdsugen. Der findes også kombinationspræparater, der indeholder både skælopløsende stoffer og steroid. Kære forældre Har dit barn psoriasis, så har du formentlig prøvet, at dit barn stritter imod eller bliver ked af det, når det skal smøres. Et par enkle fif skulle ifølge Annemarie Yde- Andersen gøre smøretiden til en hyggetid: Spørg barnet, hvor det er rarest at blive smurt og hvor det er værst? Start så med yndlings-stedet (fx ryggen eller benene) og slut med hade-stedet (fx ansigtet) Gør smøretiden til en hyggestund Se tv, hør musik eller lad den mindste se en tegnefilm evt. gerne den samme hver dag, da det giver tryghed og barnet ikke behøver at se filmen til ende. Afsæt god tid hver dag Sæt evt. smøringen i kalenderen på det samme tidspunkt hver dag. Og sæt god tid af til det. I begyndelsen tager det op til en time og senere min. - afhængig af hvor meget psoriasis man har. Når først I har fået bugt med skællene, går det hurtigere. Hvad skal jeg smøre med? Fedtcremer tilsat noget skælløsende er gode til at løsne skæl Steroidcremer og D-vitaminpræparater behandler og tager kløen Kombinationscreme m. skælløsende og steroid så slipper du med 1x smøring Skum eller mousse fås med steroid. Olie er svært at styre for de fleste og giver meget fedtet hår. Liniment eller opløsninger er nemmere at smøre i hårbunden Der er kommet shampoo på markedet der indeholder steroid som alternativ til hårbundssmøring. (se boks) HÅRbund ikke HOVEDbund Huden, hvor vores hovedhår sidder fast, hedder hårbunden. Hovedbunden er bunden i hjernekassen. Fingertip-modellen Steroidcremer virker som bekendt godt på psoriasis, men mange er stadig nervøse for at bruge for meget og risikere bivirkninger. Er du i tvivl om, hvor meget steroidcreme du skal bruge, så brug fingertip-modellen. 1 fingertip svarer til yderste led af fingeren på den person, der skal smøres. Hos voksne svarer 1 fingertip til ca. ½ gram. 1 fingertip = 1 hel hånd eller 2 håndflader 2 fingertip = 1 fod 2,5 fingertip = ansigtet 3 fingertip = 1 arm 6 fingertip = 1 ben 7 fingertip = hals/bryst/mave/ryg/skridt Voksenfingertip hos baby Da en baby sjældent smører sig selv, så er her mængden, der svarer til en voksens fingertip: 1 fingertip = ansigtet eller bryst eller bleområdet 1,5 fingertip = ryg/2 arme 2,5 fingertips = 2 ben NYT Shampoo, der løsner skæl Shampoo kan tilsættes aktive stoffer der får skællene til at løsne sig hurtigere. F.eks. salicylsyre eller tjære. Clobex er en ny receptpligtig shampoo med steroid. Shampooen skal i tørt hår og sidde i 15 min., inden den vaskes ud l PsoriasisNYT 9

10

11 Forskellen på salve, fedtcreme, creme og lotion Forholdet mellem olie og vand afgør, hvor meget cremen fugter, hvor hurtig den virker, og hvor nem den er at smøre på Af Joan Grønning Fedtprocenten i en creme er med til at afgøre cremens virkning, smøreegenskaber og pris. Så kort kunne det siges... og så alligevel ikke. Olie og vand Fugtighedscremer til at forebygge tør hud og behandle psoriasis indeholder en kombination af olie (fedt) og vand samt aktive stoffer fx tilsætnings- og konserveringsstoffer og eventuelt parfume. Forholdet mellem vand og olie afgør cremens effekt og konsistens. Jo mere fed en creme er, jo længere kan den, ved at nedsætte fordampningen fra huden, fugte og blødgøre en tør hud - og det er især vigtigt ved behandling af fx psoriasis. Men konsistensen er heller ikke ligegyldig, da fx behårede områder er svære at smøre ind med en fed creme, ligesom de fede cremer ofte efterlader et, fedtet skær, som de fleste gerne vil være foruden i fx ansigtet. Vi har set på forskellige typer: Salve: Salver er 100 % fedtstof. De er bløde, fedtagtige i smørkonsistens ofte lavet på grundlag af bl.a. vaseline og lanolin, der er gode til at indfedte huden. Salver skal smøres på i et tyndt lag og trænger ind i hudens hornlag, hvor de løsner skæl og skorper. Salver bliver brugt til meget tørre, skorpede og skællende hudområder, hvor de danner et effektivt lag, der blødgør huden og nedsætter fordampningen fra huden. Derfor virker de godt mod tør hud. Fede salver kan føles meget fedtende, men de kan med fordel bruges om natten, og om vinteren beskytter de fede salver og fedtcremer huden bedst mod kulden. Hvis salve er det bedste valg til huden, men de af kosmetiske hensyn er et problem om dagen, kan man som kompromis vælge salve om natten og creme om dagen. Salver er uden konserveringsmidler. Fedtcreme Fedtcreme er en blanding af fedt og vand og indeholder 50 % fedt eller mere. Fedtcremer er uden konserveringsmidler. Creme Almindelig creme er tyndere end salver og fedtcremer, fordi de indeholder mere vand end fedtstof. Cremer har en konsistens som tyk fløde. Almindelige cremer indeholder typisk fra % fedtstof. Jo større fedtindhold en creme har, desto bedre hindrer den fordampning fra huden. Man tilsætter ofte fugtere eller fugtbindere til cremer i form af blandt andet carbamid, glycerol, natriumlaktat, fosfolipider, hyaluronsyre, der binder vandet i huden. Er tilsætningsstoffer i min creme farlige? Creme bruges i et tyndt lag, er lette at smøre ind i huden, de fedter ikke og giver en god beskyttelse. De almindelige cremer er gode på tørre eller væskende hudpartier. De fede cremer er velegnet til tørre og skællende hudpartier, hvor der er behov for et effektivt lag til at forhindre vandtab. Cremer indeholder konserveringsmidler. Lotion: Lotions har en fedtprocent på ca %, er meget lette at smøre ud men de duer ikke til psoriasishud, da lotion ikke tilfører huden fedt nok. Lotion er dog velegnet til øm og sart hud, fx hvis du er forbrændt og du ikke ønsker at gnide for meget og selvfølgelig til de dele af kroppen, hvor du ikke har psoriasis eller tør hud. Lotions indeholder konserveringsmidler. Der er både gode og dårlige tilsætningsstoffer - set med psoriasis-briller. De gode : Steroid, tjære og D-vitamin hæmmer den hurtige udvikling af hudcellerne, der ses ved psoriasis Glycerin binder vandet i huden og dulmer irritationen Salicylsyre og mælkesyre blødgør og fjerner skællene rent fysisk Glycerin og andre fugtbindere holder på fugten i huden Konserveringsmidler sørger for at cremen ikke rådner De dårlige: Parfume Har ingen lindrende effekt, men øger risikoen for parfumeallergi Konserveringsmidler bør også nævnes her, da de kan være miljøskadende og nogle af dem give allergi. Farver Kilde: Hudsygeplejerske Annemarie Yde-Andersen l PsoriasisNYT 11

12 Sygeplejersker på spring Spørger man sygeplejerskerne på Bispebjerg Hospitals dermatologiske ambulatorium, kan den kliniske sygepleje af psoriasis og psoriasisgigt, som vi kender den, meget vel være forandret inden længe. Psoriasis Nyt har mødt Ingelise Randbøll og Heidi Nordahl Larsen til en snak om fremtidsscenarier i den kliniske sygepleje, om nye behandlinger, vejledning og om betydningen af at sætte livsstil og menneske i centrum. Foto og tekst af Jesper Sloth Møller Der er fart over feltet i Bispebjerg Hospitals dermatologiske ambulatorium, ikke mindst hos Ingelise Randbøll og Heidi Nordahl Larsen. Som sygeplejespecialister i psoriasis og psoriasisgigt gennem mange år mener de som mange andre, at tiden er moden til forandring i sygeplejen af psoriasis. Og det er naturligvis kun blevet yderligere aktuelt, efter at forskningen har bragt os på sporet af, at der er en lang række livsstilssygdomme, som ofte følger i kølvandet på psoriasis og psoriasisgigt. Pust liv i sygeplejedebatten For alt imens de nye biologiske behandlinger af psoriasis og psoriasisgigt har taget et kvantespring i kampen mod de mange smertefulde og ulidelige symptomer, som psoriasispatienterne døjer med, har det også pustet liv i debatten om, hvor sygeplejen går hen, når præmisserne for behandlingen forandrer sig. - Hvis de biologiske behandlingstilbud udvikler sig i samme rivende hast og fører til næsten psoriasis-symptomfrie patienter, så rokker det også ved sygeplejen, som vi kender den i dag, siger Ingelise Randbøll. - Og vi sygeplejersker skal dermed også til at vænne os til nye udfordringer, når og hvis de gamle behandlinger med bade, smøringer og pleje af huden og behandling af gigtsmerter bliver mindre aktuelle. Men selv om de traditionelle behandlingsmetoder træder lidt i baggrunden med tiden, vil de stadig være tilgængelige, hvis behovet er der, siger Ingelise Randbøll. For der er stadig gode erfaringer med disse behandlinger, og patienterne skal selv være med til at sætte farten og grænsen for, hvad de magter. Sygepleje skal være flerdimensionel Forebyggelse af følgesygdomme er nærmest med et trylleslag begyndt at fylde i behandlingsbilledet, og det stiller den klassiske kliniske sygepleje af psoriasis i et nyt lys. Den nye viden afstedkommer ganske enkelt behovet for en flerdimensionel sygepleje, som er anderledes organiseret mere helhedsorienteret. Både Ingelise Randbøll og Heidi Nordahl Larsen påpeger, at sygeplejen med den nye viden om det metaboliske syndrom vil begynde at dreje mere over på forebyggende initiativer i forhold til at undgå vægtstigning, forhøjet blodtryk, diabetes m.m. Områder, der ellers ikke hidtil har været fokus på i sygeplejen af netop psoriasis og psoriasisgigt. 12 PsoriasisNYT l

13 Og der vil givetvis opstå behov for vejledning i kost og livsstilsændringer parallelt med den øvrige behandling. Savner mere tid til patienterne Men tiden er en stor udfordring for sygeplejen, ikke mindst også for patienternes oplevelse og udbytte af behandlingen. Konsultationerne er ofte så tidsknappe, at det er svært at inddrage de mere menneskelige aspekter, der går ud over den behandling, som ordineres af lægen. - Behovet for mere tid sammen med patienten er der altid. Ofte kommer sygeplejekonsultationen til kun at handle om sygdommen og dennes behandling. Der er kun sjældent tid til andet, forklarer Heidi Nordahl, som tidligere på året blev kåret til Årets Sygeplejerske af Danmarks Psoriasis Forening. Når tiden er knap i konsultationerne, stiller det højere krav til den patientinformation, som afdelingen har. Et godt initiativ er psoriasisviften Når psoriasis flytter ind. Psoriasisviften er anderledes, idet den omhandler emner, som vi normalt ikke har tid til at informere om, og som vi måske heller ikke har tilstrækkelig viden om, forklarer Heidi Nordahl. Viften er blevet godt modtaget, fordi der er et behov for ikke-behandlingsorienteret patientinformation, der tager fat på de mere menneskelige og livsnære spørgsmål. - Man skal huske på, at der er stor forskel på, hvordan patienterne børn som voksne tackler sygdommen, og hvordan de skal behandles. Men jo tidligere patienterne opdager og erkender, at de har en kronisk sygdom og kommer i behandling, desto bedre vil de kunne klare sig med og på trods af sygdommen. Det gælder om at få stillet diagnosen tidligt, lyder det fra Ingelise Randbøll og Heidi Nordahl i kor. Mens koden knækkes Selv om der vil komme nye behandlingstilbud og medicin, og fremtiden formentlig byder på endnu mere banebrydende forskning i sygdommene, som forhåbentlig knækker koden bid for bid så vil det fortsat være vigtigst at sætte mennesket i centrum for behandlingen. Én ting vil nemlig ikke forandre sig over tid: Der vil altid være brug for at lytte til patienterne og hjælpe dem bedst muligt til et godt liv med en kronisk sygdom. Så vidt er Heidi Nordahl og Ingelise Randbøll også enige, og de er klar til at tage springet, når og hvis grundlaget for sygeplejen og behandlingstilbuddene ændrer sig i takt med ny viden l PsoriasisNYT 13

14 14 PsoriasisNYT l

15 Hvad gemmer sig bag masken? Hvad har teater med psoriasis at gøre? Det finder du ud af den 19. marts, hvor Danmarks Psoriasis Forening er værter for verdens første Teater Battle med psoriasis som tema. Fire teatergrupper kæmper om at være den bedste til at fortolke psoriasis med teatrets værktøjer. Af Peter Kvetny Vi kalder arrangementet for Bag Masken. Vi vil lade masken falde, så vi får aflivet de sejlivede myter om psoriasis. Vi vil have sygdommen helt frem i rampelyset under spotlightet - så ingen psoriasispatienter behøver at gemme sig. Forestil dig Det Kongelige Teater. Klokken ringer for tredje gang. Publikum trækker langsomt ind i salen, lyset dæmpes. Musikken slår de første sprøde toner an. Pludselig skærer det hvide spotlight igennem salens mørke og oplyser skuespilleren på scenen. Det har du vist set før. Men du har stensikkert aldrig oplevet en aften, hvor tale, scenekunst og film kun handler om psoriasis. Det kan du den 19. marts, hvor Stærekassen på Det Kongelige Teater slår fløjdørene op til verdens første Teater Battle med psoriasis som tema. Ifølge landsformand Jens Sloth er det ikke tilfældigt, at foreningen har valgt at bruge teaterkunsten som ramme for 40 års jubilæet. - På scenen bærer skuespillerne jo masker. De er ikke sig selv, men fremstiller andre mennesker og figurer end dem selv. Det er desværre hverdagen for mange psoriasispatienter, at de føler sig tvunget af omgivelserne til at gemme sig selv og sygdommen væk. Med Bag Masken sætter vi fokus på, hvor vigtig omgivelsernes accept og forståelse er, for at psoriasisramte kan komme ud af mørket og ind i spotlightet uden at føle sig udenfor eller anderledes, siger Jens Sloth, og ordene er velvalgte. Under the spotlight Bag Masken markerer nemlig også premieren på en række film, hvori 4 danske psoriasispatienter fortæller om at leve et godt liv med psoriasis. Filmene er en del af den internationale psoriasisforening IFPAs kampagne, Under the Spotlight, som netop har til formål at få psoriasispatienter til at stop hiding and start living, som det hedder på den anden side af Atlanten. Mellem filmene dyster fire ambitiøse teatergrupper så om at vinde hovedpræmien på kr. for deres fortolkning af psoriasis. Grupperne bliver bedømt af tre dommere og publikum. Mellem film og Teater Battle bliver der også tid til at blive opdateret på psoriasisforskningen og det politiske Danmarks overvejelser om psoriasis. - DPFs overordnede mål er at hjælpe mennesker med psoriasis til lige så høj livskvalitet som alle andre. Det kræver, at vi får nedbrudt fordommene om psoriasis. Med Bag Masken skaber vi en helt ny og enestående mulighed for at fortælle vores historie og gøre livet lettere for de mennesker alene i Danmark, der hver dag slås med sygdommen, siger Jens Sloth. Bag Masken sponsoreres af medicinalvirksomheden Abbott. Få billetter til Bag Masken ved at kontakte DPFs hovedkontor senest d. 15. februar Det foregår efter først-til-mølle-princippet. Så skynd dig, der bliver rift om pladserne! l PsoriasisNYT 15

16 16 PsoriasisNYT l

17 Klimabehandling har 2000 år på bagen Det kan virke en anelse ironisk. Vi værner om traditionerne som altid, helliger os den søde tid og alt det gode ved julen, mens forventningerne til det nye år, som står på spring, er tårnhøje. Ironisk, når det så rent faktisk viser sig, at der er en tradition en guddommelig praksis, som har mindst lige så mange år på bagen som Kristi fødsel, nemlig: Klimabehandling. Vel at mærke en tradition og god praksis, der stille og roligt er ved at blive skudt i sænk fra ministerielt hold. Af Dan Rolighed, Landskasserer Vel er julen hjerternes fest, men alle har nu ikke været lige gode ved deres medmennesker i det forgangne år. Som I har set i forrige blad, har jeg haft en korrespondance med vores Indenrigs- og sundhedsminister Bertel Haarder, der drejede sig om en dybt uretfærdig behandling af flere hundrede personer, som har haft stor glæde af at benytte sig af klimabehandling mod psoriasisgigt. Denne behandling er efter 30 år blevet stemplet som virkningsløs grundet manglende dokumentation efter såkaldte videnskabelige standarder. Og det går ud over min forstand! Bertel Haarder er mere til menneskeskabte medikamenter fra lægemiddelindustrien, da disse er registreret i en database, end han går ind for en naturlig behandling, som er skabt af Gud, og som har været brugt siden år 23, hvor Jesus anbefalede de spedalske (psoriasispatienter) at bade i Det Døde Hav og tage imod de sunde solstråler oppe fra Gud, og det var et mirakel allerede dengang. En behandling, der ellers kun er gode erfaringer med. Tja, måske er Bibelen ikke helt korrekt citeret, men der var da et eller andet med de spedalske - altså har klimabehandling ikke kun været brugt i 30 år; men derimod i knap 2000 år. Så dokumentationen findes da lige for øjnene af os i verdens mest læste bog, hvis ord er lov for mange og forkyndet verden over. Men måske er det ikke en bog, Bertel ynder at læse i. Det kan være, at hans forbindelser ligger mere end 400 meter under havets overflade! Jeg kan ikke lade være med at undre mig, når ministeren udtaler følgende til LIF s nyhedsbrev: Godt nok eksporterer vi mange vindmøller, men det kan jo ikke måle sig med lægemiddelindustrien. Man må spørge sig selv, om moralen og sundhedspolitikken ifølge Bertel graver sin egen grav ved at opelske økonomiske interesser frem for at sikre en bred vifte af behandlingstilbud, der sikrer folkesundheden. Skal vi bare læne os tilbage og acceptere, at vi lever i en kold og kynisk tid, hvor der bliver set stort på de grundlæggende, sunde og medmenneskelige værdier stik imod al sund fornuft og hjerte styret sort/hvidt af et fandenivoldsk økonomisk rationale, der handler mere om danske eksportandele end om sundhed til de danske borgere? Ikke hvis jeg har et ord at skulle have sagt i den sag. Personligt giver jeg gerne slip på en behandling, som er bevist, at den ikke virker. Og ganske vist kommer der nye produkter på markedet, som er lige så gode eller måske endda bedre end klimabehandling. Jeg har selv været så heldig, at biologisk behandling har gjort mig symptomfri for psoriasis og psoriasisgigt, og det er skønt. Men vi må ikke glemme dem, hvis hverdag er plaget på grund af psoriasisgigt, og som enten ikke får tilbudt denne nye behandling eller ikke kan tåle den. Hvorfor bare fjerne et fremragende tilbud for disse patienter, som har været tilfredse med klimabehandling suppleret med cremer og salver? Og hvis det endelig skal ses i en eksportoptik, så er cremer og salver vel også en eksportvare! Men der er ingen, jeg gentager ingen, der har bevist, at klimabehandling ikke har en positiv effekt på psoriasisgigt. Ikke desto mindre tror jeg desværre, at det bliver svært at bevare tilbuddet om klimabehandling til patienter med psoriasisgigt. Det er trist, at det er blevet sådan i Danmark, at der er nogle få, der bestemmer, hvad der er god behandling for patienterne. For selvfølgelig skal lægerne da have muligheden for at tilbyde deres patienter den bedste behandling, og derfor er det kun ydermere trist, at der er et fåtal, der uden nogen form for dokumentation fjerner en velafprøvet behandling, som måske var den bedste for så mange. Forskningen har ikke mødt muren endnu. Og man skal bestemt ikke bremse udviklingen af nye medikamenter, nej, det er ingenlunde mit ærinde her. Jeg tror på, at inden for den næste generation er der et produkt på markedet, som fjerner psoriasis og psoriasisgigt, og til den tid kan lægerne så lukke for klimabehandlingen. Gud hjælpe det. Jeg håber, at I er enige med mig i, at det er vigtigt, at vi står sammen og ytrer os, når vi bliver klemt. Som vores Landsformand siger: Sammen er vi stærke. Så lad os dog bygge på det og aldrig glemme de små klemte grupper i vores forening, deres røst skal høres l PsoriasisNYT 17

18 18 PsoriasisNYT l

19 Klummen Bliv frivillig i din Psoriasis Forening 100. Så mange arbejder der ca. hvert år frivilligt for foreningen. Nogle bruger en time om ugen, andre meget mere. Nogle planlægger sommerkursus, nogle arrangerer klimabehandling for børn og unge, nogle tilrettelægger PR og kampagner og andre arrangerer foredrag. Listen er lang. Alle er med til at gøre en forskel - og alle kan være med. Kunne du tænke dig at være en af foreningens mange frivillige? Af Birgitte Snedker-Sørensen Frivilligt arbejde giver mening samtidig med, at du som frivillig får mulighed for at få mere viden og indsigt i psoriasis og psoriasisgigt. Jeg valgte at blive frivillig i foreningen helt tilbage i 1994, hvor jeg havde mit første møde med frivillige i foreningen. Jeg har altid vidst, at der var en forening, da mine forældre, meget tidligt i mit sygdomsforløb, meldte mig ind og tog mig med til foredrag i mit lokalområde. Det var først, da jeg var i Israel, at jeg fandt ud af hvad foreningen var og hvad den kunne gøre og være for mig. Det var min spæde start. Det er sjovt at arbejde sammen med andre frivillige og møde nye mennesker. Du får fagligt udbytte af det ved at kunne deltage i møder og foredrag. Du hjælper folk i en svær situation. Det er helt op til dig selv og den aktivitet, du gerne vil være en del af. Hvis du for eksempel vil være med til at arrangere Sommerkursus for børn og unge, kan du komme til at bruge en del timer om ugen op til og på selve Sommerkurset. Det samme er tilfældet med Verdens Psoriasis Dag, der foregår hvert år den 29. oktober, hvor planlægning allerede starter et halvt år i forvejen. Foreningen har 15 kredsforeninger fordelt rundt omkring i Danmark. Bestyrelserne består af engagerede En væsentlig del af Foreningens opgaver går frivillige, illi som bor i kredsen, og som har ladet ud på at skabe opmærksomhed om vores sag. sige vælge ind i bestyrelsen, fordi de har lyst til Det kan du hjælpe med som PR-frivillig. at gøre en ekstra indsats for psoriasissagen. Og vi har altid brug for alle de hænder, vi kan få. Som PR-frivillig er du typisk tilknyttet medieudvalget og har f.eks. besluttet dig for at Hvis du vil vide mere om at være frivillig, skal den måde, du kan gøre en forskel på, er ved at du kontakte din Kredsbestyrelse eller vores fortælle din historie til pressen eller deltager i Landskontor i Hvidovre, så du bliver guidet kampagner for foreningen. det rigtige sted hen. De kan svare på dine Det kan også være, at du hjælper til ved en spørgsmål og hjælpe dig videre. event for eksempel Verdens Psoriasis Dag og forsøge at få medierne til at skrive om det. Eller det kan være dig, der står for kredsforeningens information til hjemmesiden. Andre aktiviteter er mere fleksible, når det gælder tidsforbrug. Det kan være arbejdet i Foreningens kredsforeninger eller udvalg. Husk at det er helt i orden at sige nej. Start for eksempel ikke med at melde dig til mere, end du kan overskue. Start hellere i det små. Vi har brug for at du bliver en del at de mange ildsjæle her. At være frivillig kræver ikke nogen dokumenteret uddannelse. Det vigtigste for os er dog, at du har tid, lyst og overskud til at arbejde frivilligt i foreningen og være med til at gøre en forskel. Jeg kan kun varmt anbefale dig at blive frivillig i Danmarks Psoriasis Forening. Mød op på Generalforsamlingen i din Kreds og vær med til at styrke forholdene for psoriasis- og psoriasisgigtpatienterne. Vi har brug for dig! l PsoriasisNYT 19

20 Sommerkursus 2011 på Feriecentret i Skærbæk - et kursus for psoriasisramte børn, unge og deres familier Kursusudvalget har atter valgt at årets Sommerkursus for psoriasisramte børn og unge - og deres pårørende skal være i Skærbæk, hvor feriecentret danner rammen om ugens program. Vi håber, at rigtig mange vil benytte dette enestående tilbud for at få mere information, vejledning og socialt samvær med andre i samme båd. Af Dan Rolighed, Landskasserer Vi har fundet dette dejlige sted, hvor vi i uge 27, fra den juli, sætter fokus på børnefamilierne med psoriasisramte børn og unge. Vi tager mange emner op i løbet af ugen både for børn, unge og forældre. Der er noget for en hver smag og ikke mindst muligheden for at gøre noget sammen som familie. Formål Et af formålene med kurset er at få mulighed for at forstå, hvad hudsygdommen psoriasis er, hvordan den udvikler sig samt hvilke behandlingsmuligheder der findes. Et andet er at kunne hjælpe både sig selv og andre. Det hjælper også at få familien og omgangskred- sen til at forstå, hvordan sygdommen påvirker personen/patienten, og hvordan man får en fælles forståelse for, hvad problemet er, og herved at finde en løsning. Hvor kan man få hjælp og viden om sygdommen uanset, hvilke spørgsmål det måtte være? Formålet med kurset er endvidere at opbygge et netværk med fælles forståelse og gensidig interesse for at kunne hjælpe hinanden so- cialt. 20 PsoriasisNYT l