Forfattere. Christina Marie Kjær Amalie Klausen Boesdal Lone Boje Christiansen Charlotte Popp Hansen. Metodevejleder

Transkript

1

2 Forfattere Christina Marie Kjær Amalie Klausen Boesdal Lone Boje Christiansen Charlotte Popp Hansen Metodevejleder Marianne Lyngmose Nielsen, Ergoterapeut, cand. pæd. i pædagogisk antropologi, Adjunkt Ekstern konsulent Rikke Simonsen, Ergoterapeut, Hjemmevejleder Uddannelsessted Ergoterapeutuddannelsen - VIA University College Aarhus Aflevering Juni 2015 Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse, jævnfør cirkulære af 16. juli 1973 og bekendtgørelse af lov om ophavsret af 11. marts Dette skriftlige produkt er udarbejdet af studerende ved VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen som led i et uddannelsesforløb. Opgaven foreligger ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for forfatternes egne synspunkter. 2

3 Resumé Problembaggrund Det skønnes, at der i 2010 var omkring mennesker i Danmark, der havde behov for rehabilitering i kommunalt regi grundet en erhvervet hjerneskade. Rehabilitering er en kerneopgave for ergoterapeuter, hvor vi kan bidrage fagligt i samarbejde med borgere og pårørende og som en faglig ressource i en tværfaglig ramme. TRIV-konceptet er opstået for at bidrage med en ny ramme til dele af rehabilitering og har fokus og opmærksomhed på menneskers behov for en rehabilitering, der ligger ud over det kropslige niveau og favner andre faktorer. Faktorerne er: tilgængelighed, relationer og roller, interesser, vaner og vilje. I dette projekt har vi fokus på rehabilitering i fase 4, som finder sted i borgerens eget hjem. Formål Formålet med dette projekt er at kvalificere det ergoterapeutiske arbejde i rehabiliteringen i praksis. Med udbredelse af TRIV kan der sættes særligt fokus på de kompetencer, vi som ergoterapeuter kan bidrage med i den tværfaglige rehabilitering. I ergoterapi er fokus på menneskets mulighed for aktivitet, for deltagelse i aktiviteten og for at tilpasse aktiviteten til omgivelserne. Problemstilling Med TRIV-konceptet som forståelsesramme vil vi undersøge, hvordan mennesker med erhvervet hjerneskade i den erhvervsdygtige alder oplever, at følgerne påvirker deres hverdagsliv i rehabiliteringens fase 4. Design, materiale og metode Projektet tog afsæt i en kvalitativ interviewundersøgelse med anvendelse af semistrukturerede interviews. Data er indhentet ved interview af fire borgere, som alle har en erhvervet hjerneskade. Data er efterfølgende behandlet ud fra Kirsti Malteruds systematiske tekstkondensering samt Steiner Kvale og Svend Brinkmanns meningsfortolkning på niveauerne kritiks commonsense og teoretisk forståelsesniveau. Vi har gennem projektet haft en teoristyret tilgang. Resultater Informanterne beskrev deres problematikker efter erhvervet hjerneskade med en stærk relation til den forståelsesramme som TRIV repræsenterer. De tilkendegav problematikker 3

4 indenfor 5 temaer, som de oplever, har betydning for udførelse og deltagelse i hverdagslivet. Særligt skal pointeres udtryk, som beskriver et kropsligt niveau, som er påvirket efter den erhvervede hjerneskade. Konklusion Vores undersøgelse viser, at følger af erhvervet hjerneskade har en stærk relation til den forståelsesramme, som TRIV repræsenterer. TRIV favner og rummer de faktorer, som de adspurgte i undersøgelsen beskriver, har betydning for deres oplevelse af problematikker i hverdagslivet. Dog finder vi, at TRIV s implicitte fokus på et kropsligt niveau skal ekspliciteres og fremhæves, så det i praksis bliver en faktor, der udgør et selvstændigt fænomen, der kræver undersøgelse og som relateres til det konkrete menneske med erhvervet hjerneskade. Søgeord Erhvervet hjerneskade, rehabilitering, ergoterapi, daglige aktiviteter Antal ord: 400 4

5 Abstract Background In 2010, around 18,000 persons needed rehabilitation after brain damage in the municipal sector in Denmark. Rehabilitation is a core task for occupational therapists, who cooperation with citizens and their relatives. Moreover, they serve as professional resource in an interdisciplinary teamwork. The goals of occupational therapy are activity, to create conditions for people to participate in the activity, and modify the activity environment. The TRIV -concept has been implemented to cover parts of rehabilitation i.e. conditions beyond physical level and following factors; accessibility, relationship/roles, interest, habits, and determination. The TRIV -concept is based on occupational therapists qualifications in the interdisciplinary teamwork. In this project, we focus on rehabilitation level 4 - from the TRIV - concept concerning home rehabilitation. Purpose The aim of this project is to describe clinical rehabilitation performed by occupational therapists. Using the TRIV -concept level 4 we describe how people with brain damage in working age experience late complication in their everyday life. Method A qualitative project based on semi-structured interviews. We interviewed 4 people with brain damage. The project was based on theory-led thematic analysis. Data were analysed with two models; Kirsti Malteruds systematic text condensation and Steiner Kvales and Svend Brinkmanns meaning condensation and interpretation at three levels; selfunderstanding, common sense and the theoretical level. Results The informants described a relation between late complications due to brain damage and the context of TRIV -concept. They emphasized 5 themes with significant impact on their performance and participation in everyday life in particularly, body level was significant after brain damage. Conclusion We found that late complication after brain damage was related to the context of TRIV - 5

6 concept. The TRIV -concept contains factors that our informants descripted significant on their performance and participation in everyday life. However, the TRIV -concept clarity of body level is lacking in clinical occupational therapy. Body level needs to be an independent phenomenon and related to people with brain damage. Key words Brain damage, rehabilitation, occupational therapy, daily activities Words: 321 6

7 Læsevejledning For at lette læsevenligheden i dette bachelor projekt har vi nedenfor angivet en læsevejledning. Når vi i problembaggrunden og generelt omtaler vores målgruppe benævnes de som mennesker med erhvervet hjerneskade. Når vores målgruppe bliver til konkrete mennesker, omtaler vi dem som borgere med en erhvervet hjerneskade og refererer til dem som informanter, når vi bearbejder deres udsagn i analyse af transskriptionerne. Citater i opgaven er angivet med kursiv. For at lette forståelsen af indholdet i et udsagn, har vi vurderet, hvornår det ikke forstyrrer indholdet, at vi klipper i citaterne og sætter nogle sammen. ( ) viser at der er fjernet tekst for at lette læsevenligheden. Alle modeller og teorier nævnes første gang, de bliver præsenteret med deres komplette navn og forkortelsen angivet i en parentes, efterfølgende anvendes forkortelsen. Når vi angiver TRIV-konceptet, har vi valgt kun at skrive TRIV, og for MOHO teorien har vi valgt at benævne det MOHO, hvor det implicit er teorien, vi referer til. For bevarelse af anonymiteten af vores informanter er disse nævnt som I 1,2,3,4. Vi har nummereret vores bilag og der henvises til dem med et B samt nummer angivet i en parentes. God læselyst! 7

8 Indholdsfortegnelse 1 Problembaggrund Rehabilitering ICF TRIV-konceptet Ergoterapeutisk relevans Formål, herunder betydning for klinisk praksis Problemstilling Definition af nøgleord Teori MOHO Design, materiale og metode Design Materiale Inklusions - og eksklusionskriterier for udvælgelsen af relevante borgere Metode Det videnskabelige grundlag Forforståelse Litteratur søgning Dataindsamling Interviewguide Pilot interview Udførelse af interview Analyseprocessen Databearbejdning Transskription Etiske overvejelser Resultater Præsentation af informanter Præsentation af resultater Diskussion Diskussion af resultater Tilgængelighed Relationer og roller Interesser

9 Vaner Kropsligt niveau Diskussion af metode Design Materiale Metode Konklusion Perspektivering I følgende afsnit inddrages perspektiver som vi finder relevante i relation til udvikling af den ergoterapeutiske praksis. Endvidere belyses forslag til yderligere projekter Referencer Bilag Bilag 1 Litteratursøgning Bilag 2 Udformning af søgestrategi Bilag 3 Matrix over artikler Bilag 4 Interviewguide Bilag 5 Revideret interviewguide efter pilottest Bilag 6 Informationsbrev Bilag 7 Interviewguide sendt til borgere Bilag 8 Samtykkeerklæring Bilag 9 Meningskondensering Bilag 10 Transskriptionsregler Bilag 11 TRIV illustration af Charlotte Popp Bilag 12 Ergoterapeut og ph.d. Tove Borg model over indsatser i rehabiliteringen. 84 Antal anslag (inkl. figurer):

10 1 Problembaggrund Der er på samfundsplan og for det enkelte menneske store omkostninger ved at leve med en erhvervet hjerneskade. Rehabilitering efter en hjerneskade er i det danske samfund et emne, der udvises stor interesse for samfundet har fokus på ressourcer og det at alle kan bidrage aktivt til samfundet (1). I en cost-benefit-analyse udarbejdet af Socialstyrelsen sammenlignes udgifterne ved en given indsats med indsatsens økonomiske effekter pa kortere og længere sigt. Det vil sige, at effekterne omregnes til en økonomisk værdi i kroner. Et forsigtigt skøn er, at primærsektoren har de største udgifter i forbindelse med et rehabiliteringsforløb, grundet hjerneskade (1). Det estimeres, at der i dag lever omkring mennesker i Danmark med følgerne af en hjerneskade. Dette tal inkluderer ikke personer med hjerneskade opstået før 1994, derfor må det forventes, at det faktiske antal er højere (2). Incidens er ca nye tilfælde årligt (3) og det skønnes, at der i 2010 var omkring mennesker, der havde behov for rehabilitering i kommunalt regi grundet en erhvervet hjerneskade (1). En erhvervet hjerneskade er defineret som en akut skade, der opstår på grund af sygdom eller et traume. Hjernen indgår i al menneskelig aktivitet og følgerne af en erhvervet hjerneskade kan have store konsekvenser for den enkelte, dennes familie, hverdag og beskæftigelsesmuligheder (1). For det enkelte menneske kan følgerne af en hjerneskade være synlige og usynlige. Mennesker med hjerneskade vil kunne fremstå som enhver anden, men de usynlige skader vil eksempelvis kunne påvirke hukommelse og overblik og give mennesket store procesmæssige vanskeligheder i dagligdagen. Netop de skjulte skader kan umiddelbart opleves som de sværeste, da de er vanskelige for omgivelserne at forstå. Usynlige skader kan desuden forværres af, at mange hjerneskadede mennesker mangler den fornødne selvindsigt til at bevidstgøre dette som en følgevirkning, og derfor har vanskeligt ved at håndtere dagligdagen (1). En hverdag for mennesker i alderen år er ofte præget af et liv med børn, ægtefælle, arbejde, hus, have og relationer med venner og familie. For mange er det en travl periode, men denne tilværelse kan pludselig ændres ved en hjerneskade. Det har, som beskrevet ovenfor, store konsekvenser for samfundsmæssige og for den enkelte (4). 10

11 De problematikker, der opstår i denne livsperiode, er undersøgt og belyst i flere undersøgelser, eksempelvis i den danske videnskabelige artikel; Subjective experiences of occupational performance of activities and daily living in patients with mild stroke (5). Forfatterne fandt, at selv om patienterne ved udskrivelse fra sygehus viste selvstændighed indenfor ADL, så kunne de i semistruktureret interview berette om udfordringer indenfor aktivitetsbalance, adaptationsvanskeligheder og emotionelle følelsesforandringer. Så selvom patienterne af personalet blev vurderet som fuldt helbredt ved udskrivelsen, oplevede de selv forandringer, som kunne relateres til hverdagsaktiviteter, struktur for hverdagen, roller og forandring i selvopfattelsen (5). Ligeledes viste resultaterne i den svenske artikel; Participation in everyday occupations in a late phase of recovery after brain injury (6) at informanterne i slutningen af rehabiliteringen oplevede udfordringer ved deltagelse i hverdagsaktiviteter. Informanterne svarede, at de bedst kunne deltage i egenomsorg, mens de i mindre grad kunne deltage i et reelt arbejde (6). Funktionsnedsættelser eller senfølger ved hjerneskade vil for nogle først komme til udtryk, når egne forventninger, krav til livet og hverdagen bliver en realitet. Før rehabilitering kan planlægges, er det vigtigt at senfølgerne opspores, og at man forholder sig til, hvornår skaden skete for at iværksætte den rette rehabilitering (1). Dette underbygges af den finske artikel Quality of life after traumatic brain injury: Finish experience of the QOLIBRI in residential rehabilitation (7), hvor forfatterne konkluderede, at mennesker med mindre skader viste sig at være mindre tilfredse med livet, fordi deres skader ikke var synlige og de dermed følte, at de blev mødt med mindre forståelse fra omverdenen. Forfatterne opfordrede til, at der blev lavet et opfølgende rehabiliteringsforløb for netop denne population (7). I Danmark udsendte Sundhedsstyrelsen i 2011et forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade, som består af fire faser (2). Målet med forløbsprogrammet var at bidrage til at styrke indsatsen og øge kvaliteten i rehabiliteringen af mennesker med erhvervet hjerneskade nationalt. Rehabiliteringens fase 4, kan beskrives som den substituerende fase. I den substituerende fase er der fokus på kompensatorisk træning, og der arbejdes kompensatorisk med ændringer i krav til udførelsen, for at mennesket kan genoptage aktiviteter, så de kan udføres igen (8). 11

12 Hjerneskade Fase 1 Præ-hospital akut behandling Fase 2 Rehabilitering under indlæggelse Fase 3 Rehabilitering efter udskrivelse Overgang A Overgang B Overgang C Overgang D Fase 4 Stabil vedligeholdende fase (substituerende fase) Figur 1. Faseinddeling af hjerneskaderehabilitering (5). Sundhedsstyrelsen udarbejdede i 2011 Hjerneskaderehabilitering en medicinsk teknologivurdering (MTV). Her fremgår det, at indsatser efter udskrivelsen i større omfang er erfaringsbaserede og ikke har været genstand for videnskabelig evidensbasering i samme grad som indsatser i forbindelse med indlæggelse (7). I Forløbsprogrammet for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade anvendes faseinddelinger fra 1-4 og fase 4 beskrives i ergoterapeut og ph.d. Tove Borgs model som rehabilitering hjemme/hjemmefra (2,9). Tove Borg har i sin afhandling lavet en model, som beskriver forskellige indsatser, der er i rehabiliteringsprocessen afhængigt af i hvilken fase borgeren befinder sig (9). Modellen (B 12) viser, at rehabilitering ofte omhandler situations- og samfundsorientering og den livsførelse samt hverdag, der skal genoptages efter et sygdomsforløb. Ivar Lie, Norsk professor har ligeledes arbejdet med fase 4 og betegnede fasen deltagelsesrehabilitering (10), der har fokus på borgerens genoptagelse af hverdagslivet i den situations- og samfundskontekst vedkommende befinder sig i ved at deltage aktivt i rehabiliteringsforløbet (2,10). Fase 4 i ovennævnte forløbsprogram er en kommunal opgave (11). Kommunernes Landsforening har lavet et udspil til kommunerne med 10 anbefalinger, som skal sikre, at alle borgere med hjerneskade får en indsats af en høj kvalitet (12). I kommunerne er det faggrupperne, der i et interdisciplinært samarbejde planlægger, prioriterer, revurderer og justerer rehabiliteringsindsatsen i fællesskab og arbejder mod fælles beskrevne mål - i tæt samarbejde med personen og dennes pårørende. Interdisciplinært samarbejde forudsætter 12

13 blandt andet, at der mellem aktørerne er en fælles forståelsesramme og terminologi samt en koordineret tidsplan, klar opgavefordeling og effektiv kommunikation (2,11). 1.1 Rehabilitering Begrebet rehabilitering har traditionelt haft rod i det medicinske paradigme og har været med sigte på genoptræning (10). I den medicinske model forstås sygdom som en afgrænset tilstand, som skyldes patologiske årsager. I et sådant paradigme ses kroppen som en maskine, hvor enkeltdele kan være syge og skal repareres. Sygdom og de følger, der kan være af dette for det enkelte menneske, eller den kontekst denne indgår i, betragtes ikke. Siden 1960 har der været kritik af den medicinske sygdomsmodel og dennes forståelse af rehabiliteringsbegrebet (10). I den bio-psyko- sociale model tilgodeses et mere differentieret syn på sygdom. Her betragtes sygdom i relation til funktionsevnen i forskellige sammenhænge. Sygdom, eller for den sags skyld sundhed, kan i denne model betragtes som et dynamisk samspil mellem menneskets biologiske, psykologiske og sociale omstændigheder (10). Rehabilitering baseret på den bio-psyko-sociale forståelsesmodel tager udgangspunkt i patientens sygdom, funktionsevne og kontekst (13). I 2004 udkom Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet og her i defineres begrebet som den indsats der igangsættes for borgere, som er i risiko for at få betydelige begrænsninger. Rehabiliteringsbegrebet rummer altså langt mere end genoptræning der er også fokus på en bred og helhedsorienteret indsats med afsæt i individets ønsker og behov (14). I Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet beskrives rehabilitering; Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats (14). Rehabilitering er altså en samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk, hvor formålet er, at borgeren opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv og rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger (14). 13

14 1.2 ICF ICF WHO s internationale klassifikation af funktionsevne er baseret på den før omtalte bio-psyko-sociale model. ICF-modellen er et redskab til at beskrive og analysere funktionsevne i et helhedsperspektiv og i tværfaglig kontekst. Derved fremstår ICFmodellen som et fælles sprog blandt aktørerne i rehabiliteringsprocessen, hvor indholdet bruges til at opstille fælles mål og synliggøre rehabiliteringsindsatser for, at borgeren kan genoptage et optimalt hverdagsliv efter sygdom (10,13). 1.3 TRIV-konceptet Ergoterapeutforeningen har i 2014 lanceret konceptet; TRIV. TRIV er en sammentrækning af 4 faktorer som har afsæt i Gary Kielhofners ergoterapeutiske praksismodel Model of Human Occupation, MOHO (15). De 4 faktorer er: T- tilgængelighed og handler om adgang til og muligheder for at deltage i samfundets tilbud, uanset om det er sociale, kulturelle, politiske eller uddannelse og beskæftigelse (16). R - roller og relationer. Disse kan være faglige, professionelle, familiemæssige eller andre sociale relationer (16). I- interesser. Det man finder fornøjeligt eller tilfredsstillende at foretage sig. Derfor viser interesse sig både som nydelse ved at foretage sig noget og som en forkærlighed for at foretage sig visse ting frem for andre (15,16). V- vaner og vilje. Menneskers vilje og vaner dannes ud fra disses erfaringer og refleksioner gennem livet. MOHO definerer vaner som tillærte tendenser til at reagere og præstere på bestemte ensartede måder og i velkendte omgivelser eller situationer (15,16). TRIV er opstået for at bidrage med en ramme til dele af rehabilitering. TRIV har fokus og opmærksomhed på menneskers behov for en rehabilitering, der ligger ud over det kropslige niveau og favner andre faktorer (16). TRIV er afgørende for menneskets oplevelse af værdi i hverdagslivet og fungerer som motivationsfaktorer til aktivitet og deltagelse i rehabiliteringsforløbet. Faktorerne er bestemte ressourcer, som fastholdes og forstærkes gennem ergoterapi i rehabilitering og velfærd. Derudover identificerer faktorerne centrale vilkår, som kan være med til at skabe 14

15 et aktivt og godt liv for den enkelte. TRIV er et konkret arbejdsredskab for de mennesker, der er involveret i rehabiliteringen (16). Vi er optagede af, om Ergoterapeutforeningens nye koncept kan være en ramme for rehabiliteringen, der skal udføres i kommunerne. TRIV kan skærpe samarbejdet og forståelsen af, hvordan fagligheder går hånd i hånd i en klientcentreret praksis (16). 1.4 Ergoterapeutisk relevans I de seneste år er overlevelsesraten efter alvorlige traumer og sygdomme i hjernen steget. Det betyder, at flere mennesker lever med eller er i risiko for at få et nyt tilfælde af hjerneskade, hvilket medfører et øget behov for rehabilitering af den gruppe af borgere (2). Rehabilitering er en kerneopgave for ergoterapeuter, hvor vi i et fagligt samarbejde med borgere og pårørende, udgør en faglig ressource i en tværfaglig ramme (17). Den ergoterapeutiske faglighed indenfor neurorehabilitering er kendetegnet ved undersøgelser, af aktivitetsudøvelse og identifikation af aktivitetsproblemer. Hertil knytter der sig undersøgelser som medvirker til at forstå sammenhængen i aktivitetsproblemerne samt af ressourcer og begrænsninger i omgivelserne. Det klientcentrede perspektiv er meget betydningsfuldt i det ergoterapeutiske arbejde og der arbejdes i interventionen med borgerens egne ønsker for rehabiliteringen (17). Rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade er en kompleks opgave, da senfølgerne af hjerneskaden kan være af bevægelsesmæssig, mental, sansemæssig og sproglig karakter, ligesom sværhedsgraden af hjerneskaden varierer. Disse senfølger efterlader mennesker med erhvervet hjerneskade og deres pårørende i en sårbar situation, hvor der er behov for rammer, koordinering og kontinuitet i rehabiliteringsforløbet. Senfølgerne har afgørende betydning for den fremtidige funktionsevne, idet de er forudsætninger for et normalt socialt liv (2,3,11). 1.5 Formål, herunder betydning for klinisk praksis Formålet med dette projekt er at kvalificere det ergoterapeutiske arbejde i rehabiliteringen i praksis. Med udbredelse af TRIV kan der sættes særligt fokus på de kompetencer, vi som ergoterapeuter kan bidrage med i den tværfaglige rehabilitering. I ergoterapi er fokus på menneskets mulighed for aktivitet, mulighed for deltagelse i aktiviteten og mulighed for at tilpasse aktiviteten i omgivelserne. I dette arbejder anvender vi modeller for praksis og 15

16 undersøgelsesredskaber til analyse og vurdering af menneskets fysiske og kognitive muligheder og begrænsninger. I den medicinske teknologivurdering beskrives de indsatsområder, der gennem forskningsmateriale er fundet evidens for der er dog ingen struktur eller procesramme for, hvordan kommunerne skal strukturere rehabiliteringen (1,11). TRIV har været implementeret i ergoterapi siden 2014 og har særlig fokus på ergoterapeuternes faglige kompetencer i tværfaglig rehabilitering. I dette projekt ser vi nærmere på, hvordan TRIV i kommunerne kan være med til at danne en ny forståelsesramme i det interdisciplinære samarbejde mellem borger og ergoterapeut ud fra fase 4 jævnfør Sundhedsstyrelses forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade (2,16). 1.6 Problemstilling Med TRIV-konceptet som forståelsesramme vil vi undersøge, hvordan mennesker med erhvervet hjerneskade i den erhvervsdygtige alder oplever, at følgerne påvirker deres hverdagsliv i rehabiliteringens fase Definition af nøgleord Fase 4: Beskrives som den stabile vedligeholdende fase (2). Mennesker i den erhversdygtige alder: Erhvervet hjerneskade: Hverdagsliv: Defineres som mennesker bosat i Danmark i alderen fra år. Defineres som en skade på hjernen opstået i alderen år. Der kan være forskellige årsager til hjerneskadens opståen; eksempelvis efter traume eller apopleksi.(2) Hverdagsliv er samspillet mellem mennesket og de samfundsmæssige strukturer, hvor mennesket ses som aktør i egen livsførelse (9) TRIV-konceptet: T defineres som tilgængelighed (16). R defineres som relationer og roller (16). I defineres som interesse (15,16). V defineres som vilje og vaner (15,16). 2 Teori I vores analyse anvender vi primært den ergoterapeutiske teori; Model of Human Occupation (MOHO) (15). 16

17 2.1 MOHO MOHO, er en ergoterapeutisk begrebsmodel, på dansk; Modellen for menneskelig aktivitet. Modellen er udviklet af professor Gary Kielhofner, Department of Occupational Therapy, University of Illinois, Chicago, USA (15). MOHO er aktivitetsfokuseret, klientcentreret holistisk og evidensbaseret og ønsker at udvise respekt for hver persons individualitet og kulturelle baggrund. Med MOHO begreberne forsøges det at undgå opdeling af personen i fysiske og mentale dele, men se krop og sjæl som et hele hos hver individuel person. MOHO har særlig fokus på det unikke og individuelle i hver person samt forståelse og respekt i forhold til dennes værdier og følelse af kapacitet, roller, vaner, erfaringer med udøvelse i omgivelserne (15). Mennesker forandrer sig gennem hele livet, der sker løbende en forandringsproces, en proces der formes af deltagelse i aktiviteter. Denne forandringsproces forklarer Kielhofner på tre stadier; udforskningen, hvor man afprøver nye ting og lærer om egen kapacitet, værdier og præferencer. Kompetens, hvor der sker en forbedring af kapacitet eller tilpasning til omgivelserne og fuldførelse, hvor færdighederne er tilstrækkelige til at deltage i aktivitet. MOHO ser det som forståelse af det dynamiske samspil, der er mellem person, aktivitet og omgivelserne, hvilket danner et dynamisk hele for den enkelte person. Aktivitet ses og foregår indenfor en tidsmæssig, fysisk, og sociokulturel sammenhæng, som den enkelte person indgår i. MOHO forsøger at forklare, hvordan aktivitet motiveres og organiseres i hverdagslivet og danner mønstre og vaner, der udøves i sammenhæng med omgivelserne, som har en konstant påvirkning på aktiviteten og som også vil have en påvirkning på personen (15). Personen ses som bestående af 3 komponenter, der tydeliggør det hele menneske. Vilje (motivation) Vanedannelse (mønstre og rutiner) Udøvelseskapacitet (fysisk og mentalt) Viljen har en altgennemtrængende indflydelse på den enkelte persons aktivitetsliv. Den enkelte persons vilje har en stor påvirkning på dennes følelse af motivation, handleevne, værdier og former, hvordan man får mening i det man som person foretager sig. Viljen har stor indflydelse på følelsen af handleevne og oplevelsen af egen virkekraft. Virkekraft 17

18 indbefatter selvkontrol og hvor meget man er i stand til at udrette af det, man selv har lyst til (15). Vaner skaber aktivitetsmønstre i hverdagen og gør livet velkendt og relativt ubesværet. Vanerne skaber rutiner, der skaber struktur og forudsigelighed i livet og har indflydelse på vores roller (15). Udøvelseskapacitet refererer til de bagved liggende mentale og fysiske evner samt, hvordan de anvendes i aktiviteten (15). En persons identitet er bygget op omkring de roller, vi hver især har internaliseret gennem livet. At internalisere roller betyder, at man som person påtager sig en identitet, en tankegang og handlinger, der hører til rollerne. Som samfund og enkeltpersoner forbinder man disse roller med en bestemt tankegang og nogle bestemte handlinger. I forbindelse med en funktionsnedsættelse, og begrænsninger i udøvelseskapaciteten hos den enkelte person, kan der opstå store problemer med at udfylde de roller, man som person har haft indtil da og det kan skabe tab af identitet, selvagtelse og aktivitetsdeltagelse, hvorfor tab af roller også kan lede til stressrelaterede helbredsproblemer (15). MOHO beskriver aktivitet på 3 niveauer. Aktivitetsdeltagelse Aktivitetsudøvelse Aktivitetsfærdigheder Aktivitetsdeltagelse er en del af det enkelte menneskes sociokulturelle sammenhænge og er nødvendig for den enkeltes trivsel. Aktivitetsdeltagelse er påvirket af vilje, vanedannelse, udøvelseskapacitet og omgivelserne. Den er både personligt og kontekstbestemt. Personens unikke motiver, roller, evner, vaner og begrænsninger påvirker deltagelsen, ligesom omgivelserne også spiller en stor rolle, og enten kan omgivelserne muliggøre eller begrænse aktivitetsdeltagelse (15). Aktivitetsudøvelse er defineret som udførelse af en aktivitet, hvor vaner og omgivelser har en stor indflydelse. Omgivelserne kan i forbindelse med en funktionsnedsættelse hos den enkelte person have indflydelse på aktivitetsudøvelsen. Omgivelserne kan eventuelt støtte med hukommelseshjælpemidler og/ eller andre hjælpemidler, som vil kunne støtte den 18

19 enkelte person i at udføre en given aktivitet på trods af en begrænsning i udøvelseskapaciteten (15). Når der tales om aktivitetsfærdigheder, ses der på færdigheder, som funktioner af interaktioner mellem personlige karakteristika og omgivelserne - her er tale om motoriske, procesfærdigheder og kommunikations- og interaktions færdigheder (15). Gennem hele livet er aktivitetsadaptation en konsekvens af personens aktivitetsdeltagelse. Aktivitetsadaptation er af stor nødvendighed for, at mennesket kan opbygge en ny positiv aktivitetsidentitet og føle glæde ved livet igen. Det kræver, at der gennem livet er mulighed for deltagelse, udvikling og opnåelse af aktivitetskompetencer indenfor rammerne af ens omgivelser. Er der hæmmende faktorer for aktivitetsudøvelse i omgivelserne, begrænses tilgængeligheden og dermed muligheden for deltagelse i hverdagslivet (15). Hver gang vi deltager i verden omkring os, formes vores vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet. Der opbygges gradvis en positiv aktivitetsidentitet, og der opnås aktivitetskompetencer. De forskellige kompetencer er med til at give følelse af kontrol, evne, tilfredshed og en følelse af at opfylde sine roller og værdier for aktivitetsudøvelse (15). I forbindelse med en funktionsnedsættelse vil det udgøre en større eller mindre trussel mod personens aktivitetsadaptation, og deraf risiko for at ramme personens aktivitetsidentitet og -kompetencer. Aktivitetsidentiteten defineres af roller, rutiner og omgivelserne og afspejler følelse af kapacitet, effektivitet og hvad der findes tilfredsstillende og interessant at foretage sig (15). 3 Design, materiale og metode I dette afsnit vil vi beskrive vores valg af metode. Først redegøres der for design, materiale og metode. Dernæst valg af videnskabsteoretisk tilgang, fremgangsmåde i forbindelse med dataindsamling, metode til dataanalyse samt vores etiske overvejelser i relation til projektet. 3.1 Design På baggrund af vores problemstilling har vi valgt et design, som består af en kvalitativ interviewundersøgelse med afsæt i semistrukturerede interviews. Vi har interviewet fire 19

20 borgere med en erhvervet hjerneskade (18,19). I den forstående forskningstype er det forståelse af de involveredes opfattelse af liv og handlinger i relation til problemstillingen, som er i fokus. Ud fra fortolkning af de involverede borgeres holdninger, værdier og handlinger var det altså deres subjektivitet, der var i centrum (20). 3.2 Materiale Vi fik kontakt med vores informanter gennem en ergoterapeutisk hjemmevejleder i en større dansk kommune. I de udvælgelseskriterier, vi formulerede, fik vi til selve interviewet i samarbejde med hjemmevejlederen kontaktet fire borgere bosat i kommunen, som lever med en erhvervet hjerneskade, samt 1 borger som skulle indgå i vores pilot interview Inklusions - og eksklusionskriterier for udvælgelsen af relevante borgere (19). Inklusion: -Borgeren skal være i den erhvervsaktive alder -Borgeren skal være i substitutionsfasen -Borgeren skal have været hjemmeboende i minimum 3 måneder for at have oplevet forandringer og nye udfordringer som følge af den erhvervede hjerneskade Eksklusion: -Borgeren må ikke have andre neurologiske sygdomme, end de som er forårsaget af apopleksi eller traume -Borgeren må ikke lide af afasi, da vores metode fordrer sproglig formåen -Borgeren må ikke lide af anosognosi, da mennesket hverken erkender hjerneskaden eller dens konsekvenser -Borgeren skal være mellem år og have boet i eget hjem inden sygdomsforløbet for at kunne identificere forandringer 20

21 3.3 Metode Det videnskabelige grundlag Vi ville med en kvalitativ interviewundersøgelse beskrive vores informanters subjektive oplevelse af aktivitetsproblematikker i hverdagen for at belyse TRIV som forståelsesramme. Vi tog afsæt i vores forståelse for, hvordan informanterne oplevede deres problematikker, derfor ligger projekt op til en humanvidenskabelig tilgang. Vi tilstræbte at arbejde både beskrivende og fortolkende, så vi var både fænomenologisk og hermeneutisk i vores tilgang, da vi ønskede at lade vores informanters virkelighed stå frem, som den optrådte. Vi lod også vores egen forforståelse indgå i et aktivt sammenspil med vores empiri, da vi netop ønskede at se, hvordan dele af interviewene passede ind i en større teoretisk forståelsesramme som TRIV. I det fænomenologisk arbejde tilstræbte vi, så vidt det var muligt at tilsidesætte vores forforståelse i interviewsituationerne. I det hermeneutisk arbejde søgte vi at fortolke på vores data ud fra vores forforståelse som ergoterapeuter, og vores viden om teorien bag TRIV (21,22). Vores interview var præget af en deduktiv og hermeneutisk tilgang, da vi havde udviklet interviewguiden med inspiration i teorien omkring MOHO, som er grundlaget for TRIV (16). I interview situationen var vi bevidste om, at en fænomenologisk tilgang kunne bidrage med borgerens subjektive oplevelse af livet som senhjerneskadet, og vores interview var derfor opbygget semistruktureret og med rum og plads til, at nye fænomener kunne opstå i dialogen (21,22). I analysedelen med behandling af data anvendte vi den virkelighed og de handlinger, der oplevedes fra informanternes perspektiv for at forstå den livsverden, de beskrev. I analysedelen arbejdede vi deduktivt, da vi tog udgangspunkt i MOHO og dermed var teoristyret (21,22). Vores tilgang i diskussionen var deduktiv og præget af den hermeneutiske tankegang og vi forklarede og fortolkede vores fund ud fra eksisterende teori og litteratur. Vi bestræbte os på at skabe en merviden ved at forstå og fortolke vores data ud fra teori og vores forforståelse (21,22) Forforståelse Filosof Hans-George Gadamer, beskrev, hvorledes den hermeneutiske tilgang først og fremmest drejer sig om tolkning af en sag. Han illustrerede det med den 21

22 hermeneutiske cirkel, som viser, hvorledes man er nødt til at forstå helheden for at kunne forstå dens enkelte dele, og omvendt. At forstå helheden og enkeltdelene beskrives som et møde mellem to forståelseshorisonter, og i dette møde vil der opstå en horisontsammensmeltning. I den hermeneutiske tilgang anvendes begrebet forforståelse, som det et menneske har med sig af erfaring og oplevelse (23). Forforståelse er noget vi alle har med os, og vi anvender denne i forståelse af den nye viden, vi tilegner os. Den viden, vi allerede havde om emnet, var således den platform, vi tilføjede ny viden til, og vi opfattede derfor forforståelsen som en styrke til at strukturere og forstå, det vi lærte. Omvendt kan forforståelse være en ulempe, idet der var en risiko for, at forforståelsen gjorde os blinde på at se nye vinkler, facetter og dimensioner af den valgte problemstilling. Vi tilstræbte os således under interviewene at være åbne og lytte til de oplevelser som informanterne tilførte os. I processen med bearbejdning af vores data var vi åbne for, om der i arbejdet med transskriptionerne, fremkom andre emner end dem vi havde forventet. I den humanvidenskabelige metode kan fænomenologien netop tages i brug for at beskrive den virkelighed et menneske oplever, ud fra det afsæt, at det er netop denne virkelig, der er den vigtigste virkelighed for mennesket. I dette afsæt tilsidesættes holdninger og forforståelse og man forholder sig åben og lyttende til det som informanten kan bidrage med. Med denne tilgang sikrede vi, at det var informantens livsverden vi udforskede og dennes beskrivelse af det fænomen omkring erhvervet hjerneskade, vi ville undersøge (23,24). Vi har gennem ergoterapeutuddannelsen opbygget en forforståelse for, at de begreber, vi benyttede i analysen af vores empiri, har en stor betydning for livet hos mennesker generelt og især for de mennesker i vores målgruppe til denne undersøgelse. Vores forforståelse om begreberne fra MOHO og deres betydning for et menneskes liv ville bidrage til, hvad vi så og hæftede os ved i gennemlæsningen af vores datamateriale. Vi har været bevidste om ikke at negligere kravet om intersubjektivitet og ikke at undervurdere betydningen af vores forforståelse (21) Litteratur søgning I processen med at indkredse og udforme vores problemstilling udarbejdede vi en søgestrategi med de søgeord, som vi fandt relevante. I de første søgninger havde vi generelle søgeord som eksempelvis erhvervet hjerneskade, rehabilitering, ergoterapi og daglige aktiviteter. Disse oversatte vi til engelske termer og lavede søgninger i de 22

23 sundhedsfaglige søgedatabaser (B 1, 2). Vi fandt materiale som vi lod os inspirere af, og som var med til at definere vores problemstilling så den præcist indkredsede den interesse og det fokus, vi ønskede for dette projekt (B 1, 2). Vi har opstillet et matrix med de videnskabelige artikler, vi fandt i vores søgning, som vi ved læsning af abstract valgte at gennemlæse, for herefter at vurdere deres relevans for dette projekt (B 3). I matrix af litteratur har vi valgt at inddrage tre videnskabelige artikler i projektet, som er markeret med rød tekst i B Dataindsamling Interviewguide Vi udarbejdede en semistruktureret interviewguide. Her formulerede vi åbne spørgsmål med den hensigt at skabe en åben situation og lade informanten fortælle på egne præmisser (18). Fordele ved det semistruktureret interview var, at vi som interviewer undervejs fik mulighed for at uddybe eller tilføje spørgsmål. Interviewguiden havde den fordel at fastholde struktur og systematik i forbindelse med gennemførelsen af alle fire interview og et pilotinterview (B 4). Designet af interviewguide startede med en briefing og derefter en inddeling i fire kategorier, som var målrettet vores problemstilling, herunder de fire faktorer nævnt i TRIV samt forskningsspørgsmål, som var skrevet i et akademisk sprog med den hensigt at få besvarelser på vores problemstilling. Spørgsmålene udfoldede sig fra forsknings spørgsmål og var formuleret i hverdags sprog. Opfølgende hjælpespørgsmål havde den hensigt at sikre, at vi fik fyldestgørende svar. Vi afsluttede interviewet med en debriefing (B 4) (22). Pilot interview Efter udarbejdelse af vores semistruktureret interviewguide og forud for de endelige interviews valgte vi at udføre et pilot interview for at teste om vores interviewguide og tilknyttede spørgsmål ville fungere efter hensigten samt var forståelige for borgeren. Pilot interviewet blev udført med en borger indenfor rammen af vores problemstilling. Pilot interviewet lærte os, at det ville være nyttigt at afslutte interviewet med et opsummerende spørgsmål om tilfredsheden med behandling i rehabiliteringen. Dette blev tilføjet interviewguiden, som efterfølgende blev benyttet til de fire interview (B 5). Vi bestræbte os på at holde vores interview på ca. 45 min. for ikke at udtrætte informanterne mere end højst nødvendigt. De 45 min. viste sig at være passende. 23

24 Udførelse af interview Til interviewene havde vi valgt at dele os op to og to, da vi antog at fire personer ville virke for overvældende på informanten. Vi aftalte at mødes med vores informanter på deres bopæl, således at de ikke skulle bruge kræfter på at finde frem til os. Ugen inden vi mødte vores informanter, havde vi sendt dem et informationsbrev (B 6) med oplysninger om formål, vores navne, og kontaktnummer til os, interviewspørgsmålene (B 7) samt en samtykkeerklæring (B 8), så de havde en mulighed for at orientere sig på forhånd. Inden interviewet begyndte, gennemgik vi samtykkeerklæringen (B 8), hvori vi spurgte om tilladelse til at bruge diktafon samt at optagelsen ville blive slettet efter brug. Ligeledes oplyste vi om anonymisering af udtalelser og oplysninger, der blev brugt i projektet. Informanten blev ligeledes bekendtgjort med at deltagelsen var frivillig, og at denne til enhver tid kunne vælge at trække sig fra undersøgelsen. Vi havde inden interviewets start fordelt rollerne omkring hvem der tog sig af interview delen, og hvem der holdt øje med tiden og sørgede for det tekniske med optagelsen. Vi var bevidste om at møde vores informanter ligeværdigt og med respekt, ligesom vi havde gjort os klart, at der kunne forekomme latenstid og var indstillet på at give informanten god tid til at svare Analyseprocessen Til analyse af vores data fandt vi Kirstin Malteruds, professor i almen medicin, systematiske tekstkondensering anvendelig, da vi på overskuelig vis kunne udføre tværgående analyse til sammenfatning af informationer fra alle fire informanter (21). Vi tog udgangspunkt i de transskriberede interviews i den datastyrede analyse. Her identificerede vi enheder, der dannede grundlag for kategorisering af meningsdannende enheder, så meningen i indholdet blev synligt. Vi undlod i matricen at udarbejde kunstige citater, da vi fandt det meningsfuldt at sammenholde de meningsbærende enheder i en metatekst i resultatafsnittet. Yderligere lod vi os inspirere af Kvale og Brinkmanns langsgående metode til meningskondensering, som inkluderede hermeneutiske fortolkningsprincipper (21,22). Analyse af kvalitative data bygger på principperne om dekontekstualisering og rekontekstualisering. Derfor udvalgte vi ved dekontekstualisering, meningsbærende enheder fra de forskellige interviews, som sagde noget om samme emne. I rekontekstualisering bestræbte vi os på, at de meningsbærende enheder skulle stemme 24

25 overens med den sammenhæng, de blev hentet ud fra. Herved undgik vi reduktionisme ved at fastholde sammenhængen til emnet og informantens virkelighed (21). Til den systematiske tekstkondensering og analyse var vi inspireret af Giorgis 4 analysefaser, som indgår i den systematiske tekstkondensering (21). Disse 4 faser udgør strukturen i analysen af de empiriske data. Fase 1 I den første fase i analyseprocessen gennemlæste vi vores transskriberede materiale og dannede os hermed et helhedsindtryk af data. Dernæst inddelte vi indholdet i interviewene ud fra temaer i TRIV (21). Fase 2 Dernæst lavede vi en systematisk gennemgang af hele datamaterialet linje for linje for at finde frem til det Malterud kalder meningsbærende enheder. Temaerne fra TRIV blev markeret i datamaterialet. De tekstbidder, der sagde noget om den samme meningsbærende enhed, blev markeret og kodet i materialet. På denne måde fik vi opfanget og klassificeret alle de meningsbærende enheder, som sagde noget om det samme emne (21). Fase 3 De nu identificerede og klassificerede meningsbærende enheder blevet omdannet fra kode til mening. Dette gjorde vi ved at gennemgå hver kodegruppe og finde forskellige nuancer under hver gruppe. Disse nuancer inddelte vi i subgrupper under de meningsbærende enheder. Kondenseringerne, de meningsbærende enheder og subgrupperne ses i matricen i B 9 (21). Næste trin i analysen af materialet var ifølge Malterud at lave et kunstigt citat for hver af subgrupperne. Vi fandt dog, at det gav mest mening i vores materiale at lave det kunstige citat som en metatekst i resultatafsnittet. Disse metatekster benyttede vi som arbejdsnotater i sammenfatningen i næste fase (21). Fase 4 I denne sidste fase forholdt vi os ikke længere til løsrevne tekstbidder, men sammenfattede vores fund til beskrivelser. Vi tog udgangspunkt i de kondenserede tekster og vores metatekster og lavede indholdsbeskrivelser for hver meningsbærende enhed og subgruppe. Vi beskrev hvad vores data fortalte om den udvalgte problemstilling og vi gik tilbage i de 25

26 meningsbærende enheder for at finde citater, der gav et godt billede af det omtalte i indholdsbeskrivelserne (21). I den sidste fase af analysen benyttede vi Kvale og Brinkmans langsgående analysemetode. For hver af de meningsbærende enheder beskrev vi derefter vores meningsforståelse i udarbejdelse af kritisk commonsense-forståelses afsnit (22). For validiteten af vores analyse afsluttede vi analysen med at gennemlæse beskrivelserne og den originale datatekst for at blive mindet om, hvad der oprindeligt var blevet sagt (21) Databearbejdning Transskription I transskriptionen af vores interviews var vi opmærksomme på at beskytte informanternes fortrolighed, så den transskriberede tekst var loyal overfor informanternes mundtlige udsagn. Dette gjorde vi ved, at data fra hvert interview transskriberedes af en af de medvirkende, da denne havde kendskab til interviewet, hvilket gjorde at eventuelle indforståede og sproglig uklare passager i optagelserne, som kunne have betydning for meningen, ikke gik tabt eller blev misforstået (21,22). Til udarbejdelsen af transskriptionerne lavede vi transskriptionsregler for at sikre ensartethed i alle fire transskriptioner, så vi kunne sammenligne dem i analysen af data (B 10). Vi ville bestræbe os på at gengive det sagte i interviewene så autentisk som muligt, og ved at foretage transskriptionen umiddelbart efter interviewene for at sikre, at informanternes meninger, erfaringer og refleksioner var friske i vores erindring (22) Etiske overvejelser I arbejdet med kvalitativ forskning sker der et møde med mennesker. I mødet med informanterne fik vi kendskab til særlige følsomme, sensitive og fortrolige oplysninger, derfor var det af stor vigtighed, at vi gjorde os etiske overvejelser både før, under og efter mødet. Vi har et ansvar for at sikre en professionel adfærd og udvise respekt for den enkeltes værdier, livssyn og værdighed (25). Vi var opmærksomme på, at vi kom i borgernes hjem og at vi mødte dem på deres betingelser med respekt og forståelse for deres individuelle situation og problematikker (23). Vi bad informanterne afgive et informeret samtykke, hvori var beskrevet, at de til en hver tid kunne trække sig fra undersøgelsen jvf. Helsinki deklarationen (26). De blev informeret 26

27 om, at de ikke behøvede at svare på spørgsmål, de ikke ønskede. Informanterne blev oplyst om tavshedspligt og at vi ville anonymisere navne og eventuelle kendetegn uden større meningsforandringer (20). Informanterne blev ved briefing informeret om projektets formål, og hvad deres rolle indebar inden interviewet og en debriefing, hvor informanten fik mulighed for at knytte kommentarer til interviewet, og afklare eventuelle tvivlsspørgsmål (22). 4 Resultater Vi vil i det følgende afsnit præsentere vores resultater. Vores interview med fire mennesker med erhvervet hjerneskade har givet os et indblik i deres oplevelse af, hvordan problematikker i relation til skaden opleves i deres hverdag. Til en indledning præsenterer vi vores informanter, hvorefter vi præsenterer vores fund i relation til de 5 temaer, vi har identificeret. Vi præsenterer vores fund ud fra kondensering af meningsuddrag (B 9) med udvalg af relevante og understøttende citater. Disse afsnit og citater har til formål at beskrive informanternes selvforståelse. Vi laver desuden under hvert tema et afsnit med kritisk commonsense-forståelse. Dette afsnit er med til at belyse en bredere forståelsesramme end den informanten beskriver (22). 27

28 4.1 Præsentation af informanter Oplysningerne om vores informanter stammer fra informationer fra vores eksterne konsulent. I 1 51 år Kvinde Interview 5 år efter skaden Bor alene Bor i større kommune Befinder sig i fase 4 i rehabiliteringen I 2 67 år Mand Interview 8 år efter skaden Bor alene i lejlighed Bor i større kommune Befinder sig i fase 4 i rehabiliteringen Informanter I 3 51 år Kvinde Interview 1 år efter skaden Bor alene Bor i større kommune Befinder sig i fase 4 i rehabiliteringen I 4 41 år Mand Interview 7 år efter skaden Bor alene Bor i større kommune Befinder sig i fase 4 i rehabiliteringen 4.2 Præsentation af resultater Tilgængelighed I temaet om tilgængelighed udtrykker informanterne, at der er sket store forandringer i forbindelse med deres skade. Disse forandringer har vi opdelt i to subgrupper: hjælpemidler- transport og bolig. Hjælpemidler-transport: Informanterne giver udtryk for, at der opstår problematikker i forbindelse med at færdes udenfor hjemmet på trods af muligheden for at benytte hjælpemidler, modtage taxikørsel og have ledsagerordning. I 2 udtrykker, at det er meget besværligt for ham at deltage i aktiviteter som f.eks. at gå til koncert, hvilket er en meget betydningsfuld aktivitet for ham. Han beskriver det er 28

29 uoverskueligt at strukturere aktiviteten; hvordan køber man billetter og hvordan kommer man frem og tilbage? Dette beskriver I 2 ved: Men det er også på en eller anden måde så håbløst, for hvordan kommer man der ind og hvordan kommer man hjem? ( I 2, L ) Hvilket fra informantens synsvinkel medfører tomhed i livet. Han udtrykker det således: ( ) Du ved jeg har levet et liv hvor jeg har haft meget travlt, så jeg har altid lavet meget, og nu er det endt i sådan totalt tomhed ik du ved ( ) hvor der ikke sker en skid du ved ik? (I 2, L ) Flere af informanterne benytter sig af et hjælpemiddel som f.eks. en stok, krykke eller rollator, og på den måde at øge deres mulighed for at færdes i og udenfor hjemmet. Desuden har de mulighed for at benytte flextaxi. På trods af hjælpemidler og transportmuligheder nævnes det, at der stadig er en følelse af begrænsninger i tilgængelighed og for nogle af informanterne er det desuden nødvendigt at følges med en ledsager i forbindelse med indkøb og andre aktiviteter, hvilket ikke alle informanter har fået bevilliget, selv om det er et ønske. I 4 siger: jeg har tidligere søgt om at få medfølger ordning, men det har jeg fået afslag på to gange.(i 4, L ) Informanterne har alle en hjemmevejleder, der kommer i deres hjem efter aftale. Vejlederen hjælper blandt andet med at strukturere informanternes hverdag med kalender, mobiltelefon eller IPAD og vejleder borgeren hvor det kan være nyttigt. I 1 fortæller, at hun har et ønske om at genstarte sin genoptræning, men har problemer med at finde det rette tilbud og få det planlagt, og hun fortæller, at det er her hjemmevejlederen træder til og hjælper. I 1 fortæller: Fordi det skal være nu, for at blive til noget og det er først 1,5 måned siden, jeg har fundet ud af, hvor jeg skal henvende mig. Jeg viste ikke, hvor jeg skulle henvende mig og så er det hjemmevejlederen der kommer med et forslag (I 1, L ) Bolig: I forbindelse med den erhvervede hjerneskade ses det, at et par af informanterne har valgt at skifte bolig enten for at komme tættere på familien, eller fordi deres bolig har været for 29

30 svær tilgængelig ofte på grund af trapper. I 3 beskriver, hvorfor det kan blive en nødvendighed at skifte bolig, når man rammes af en hjerneskade. Nej, vi har ikke boet i den her lejlighed altid, vi har boet længere nede. Men da jeg blev syg, så var der trapper op, nej der var trapper ned til toilettet og det er 8 trapper ned. Og lige da jeg kom hjem fra hospitalet, kunne jeg ikke gå på trapper overhovedet ( ). (I 3, L ) I 2 har i forbindelse med sin sygdom valgt af flytte. Sønnen havde et ønske om at få sin far tættere på, så han nemmere kunne komme forbi og hjælpe. Den forrige bolig var både for stor og lå i en anden landsdel (I 2, L ). Kritisk commonsense-forståelse: Med udgangspunkt i informanternes udsagn ses betydelige problematikker i forbindelse med at færdes udenfor hjemmet og deltage i betydningsfulde aktiviteter. De udtrykker afhængighed og begrænsninger i omgivelserne på trods af, at der benyttes hjælpemidler af forskellig art og der er mulighed for taxi kørsel og ledsager. For nogle giver det særlig store begrænsninger i social kontakt og skaber dermed ensomhed. Nogle af informanterne fortæller, at det blev en nødvendighed i forbindelse med deres skade at flytte til en anden bolig, grundet uhensigtsmæssig indretning. Andre flyttede, så de kom nærmere deres pårørende, og ad den vej få mulighed for hjælp og social kontakt med pårørende. Modsat mistede de også deres omgangskreds og sociale kontakter, som før var omdrejningspunktet for deres liv, hvilket igen peger på risiko for ensomhed. For nogle er størstedelen af deres sociale kontakt kontakten med deres hjemmevejleder og anden praktisk hjælp. Relationer og roller Roller: På baggrund af data fremgår det, at informanterne generelt oplever ændringer i deres relationer efter pådragelse af den erhvervede hjerneskade. Disse ændringer har vi opdelt i to subgrupper: roller og identitet. I 1, 2 og 3 har alle børn og oplever en ændring i relationerne til deres børn i og med, at deres rolle som forældre er blevet ændret. I 2 fortæller os i forbindelse med, at vi spørger ind til, om han er flyttet nærmere sin søn grundet skaden: 30

31 ( ) det er jo noget underligt noget du ved, når man er barn er man under administration ved sine forældre. Når man bliver gammel som mig, så kommer man under administration ved sine børn (I 2, L ) I 3 oplever nogle udfordringer i kommunikationen i sin omgangskreds. Hun fortæller, at det kan være vanskeligt at følge med i en samtale med f.eks. sin søn, men at hun ikke så gerne vil lade ham det vide. jeg kan godt følge med, ja, eller det kommer an på, hvad de snakker om ( ) nu min søn i går, han snakker om noget ( ) om noget der irriterer ham ( ) det kunne jeg ikke følge med i, jeg sagde bare ja ja ( ) (I 3, linje ) I 1 udtrykker nogle positive forandringer i rollen som mor til sin voksne søn. Hun mener, at hendes forhold til sønnen er blevet stærkere efter hendes skade på trods af, at han er flyttet længere væk. Hun udtrykker det sådan, og hun lyser op og smiler: Jeg har aldrig haft det bedre med ham som nu, fantastisk. (I 1, L. 36) Identitet: Udover ændringer i rollerne til deres nærmeste oplever informanterne også nogle identitetsforandringer. Alle informanterne har været i gang med et arbejdsliv/studieliv, inden de pådrog sig deres hjerneskade, men hverken I 1, 2 eller 3 kan arbejde længere, hvilket medfører forandringer i deres selvopfattelse og identitet. I 3 fortæller, at der bliver søgt pension til hende, da hun ikke længere kan varetage et arbejde, men at hun gerne vil lave frivilligt arbejde på sin tidligere arbejdsplads. Hun savner at komme på arbejde og vil gerne kunne holde fast i det. Da hun bliver spurgt ind til, om hun har besøgt sin tidligere arbejdsplads og hvordan det går: det går godt, så kommer jeg derop og så render de og laver det de skal lave, og så sidder jeg bare der og sidder og nyder det (I 3, L ) I 2 oplever store negative konsekvenser ved tabet af sin arbejdsevne. Han har arbejdet meget hele sit liv og hans identitet har han opbygget omkring sin profession som læge. Han udtrykker i denne sammenhæng, at der nu er et stort tomrum efter et langt og travlt arbejdsliv og at han synes, at det er svært ikke at have noget i dagligdagen, der udfordrer 31

32 hans fungerende hjernefunktioner. Han beskriver sig selv som en mand, der hele livet er blevet udfordret på sit intellekt og har skabt et selvbillede der ud fra. I 1, som arbejdede som underviser, udtrykker et savn til arbejdet, men finder dog det positive i stadig at have gode relationer til sine tidligere kollegaer. ( ) Jeg savner mit arbejde. ( ) Jeg var meget glad for mit arbejde, ( ) - men nu er jeg stadig så privilegeret, at jeg stadig har kontakt med mine gamle kollegaer og venner fra tidligere. (I 1, L ) Kritisk commonsense-forståelse: Med udgangspunkt i informanternes udsagn ser vi, at de roller, de udfylder i dagligdagen, har stor betydning for deres daglige livsførelse. Her påvirkes områder som kommunikation med andre og rollen som forældre opleves ændret. Det ses, at den rolle de har haft på deres arbejdsplads, har været af stor betydning. Yderligere ser vi, at der sker nogle identitetsforandringer, som kan være med til at påvirke ens selvopfattelse. Har man som I 3 været meget respekteret i sit erhverv og ikke haft megen anden social omgang end den jobrelaterede, kan arbejdsophør og konsekvensen af dette, give stort tab af identitet. Interesser I teamet om interesser udtrykker informanterne, at interesser er et område, som har forandret sig med skaden. De beskriver alle, hvordan deres interesser indenfor et område er ophørt, eller hvordan det har forandret sig, så det stadig er muligt at udfolde og udføre den pågældende hobby. I 4 beskriver det som; ( ) ja altså, jeg plejer at læse mange bøger førhen, men øh jeg holder lige en pause lige nu ( ) (I 4, L ) Overordnet beskriver informanterne temaet interesser, så det udfolder sig i to subgrupper, som viser sig at være af væsentlig interesse for vores informanter. I det følgende vil vi først præsentere familie og dernæst aktivitet. Familie: Informanter gav udtryk for, at samvær og kontakt med familie og venner er af interesse for dem. I 3 udtrykker det som: 32

33 ( ) ja jeg, jo nu hvor jeg ikke skal gå på Hjerneskadecentret mere, så betyder det noget at komme ud og blandt andre mennesker ( ) (I 3, L ) Informanten udtrykker, at der skal sættes noget andet i stedet for det, som hun har mistet. I ovenstående eksempel er det tilbuddet om rehabilitering på Hjerneskadecentret, som ophører. Oplevelsen af at der skal sættes noget andet i stedet for det, som ikke længere er muligt, er generelt beskrevet af alle vores informanter. Den interesse som er mistet, forsøges at erstattes eksempelvis af samvær med familie. Særligt ophør af arbejdsliv viser sig at være afgørende for ændrede interesser, og at der i stedet for arbejde opstår andre interesser. Dette udtrykker I 2 som; ( ) ja altså jeg havde jo tænkt mig, før jeg fik det slagtilfælde, havde jeg jo tænkt mig at jeg skulle blive ved med at arbejde og blive ved med at tage de vikariater, men det kunne jeg jo ikke ( ) (I 2, L ) Aktivitet: Generelt beskriver informanterne, at hobby og interesser er svære. I 4 udtrykker dog, at han betragter situationen som en second chance og at han derfor har etableret nye hobbies og interesser. ( ) jeg laver mange forskellige ting nu ( ) (I 4, L. 79) ( ) jeg sælger også bøger en gang i mellem, på nettet også, det er en hobby jeg har (I 4, L ) I 1 fortæller, at hun ynder at tage til koncert, foredrag og kurser, hvilket er interesser, hun opretholder trods skaden. Hun beskriver, at det er krævende at opretholde disse interesser, da det er vanskeligt for hende at klare at komme dertil og at hun efterfølgende er udmattet. Vi kan se, at temaet omkring interesser er tæt sammenflettet med temaet om kropsligt niveau, da informanterne beskriver deres ændrede interesser grundet de fysiske og kognitive ændringer skaden har medført. Denne oplevelse understøttes af I 3, som beskriver den fysiske formåen som begrundelse for, at interesser er ændrede; ( ) det er svært det med hobbies ( ) det har været hækling ( ) og nu, jeg har ikke lyst til det, men alligevel ikke, nu prøver vi inde på hjerneskade centeret, det kan godt gå ( ) lidt tid, men så interessere det mig ikke mere ( ) så taber jeg, så mister jeg interessen ( ) (I 3, L ) 33

34 Kritisk commonsense-forståelse: Med afsæt i informanternes udsagn tegner der sig et billede af, at deres oplevelse af muligheden for at opretholde udøvelse af tidligere interesser er ændret markant. Viden om arbejdslivets betydning for den enkelte, antager vi, har stor påvirkning på informanternes oplevelse af udøvelse af interesser. Arbejdslivets ophør er en konsekvens af den erhvervede hjerneskade for alle fire informanter, og deres oplevelse af at miste interesser har også rod i det mistede arbejde. Vilje og vaner I temaet vilje og vaner viser resultaterne, at vores informanter lever med en vis struktur i deres hverdag, og ens for dem alle er, at de er afhængige af at have en kalender til at holde styr på deres gøremål. Det fremgår af informanternes udsagn, at mange ting har forandret sig efter sygdommens opståen, blandt andet har det været nødvendigt at tillægge sig nye vaner. I temaet vaner fremkommer der to subgrupper, der afspejler stor betydning for og har stor indflydelse på, hvorledes det opleves at måtte tillægge sig nye vaner. De to subgrupper præsenteres herunder som vilje og mestring. Vilje: Informanter giver udtryk for, at det at sætte sig mål i rehabiliteringen er vigtige for at komme videre. Det har stor betydning for, om man forbedrer sig, om man har viljen til at kæmpe, og ikke opgiver håbet; Mit første mål var, at komme hjem, og det er en rigtig god sejr Jeg sætter mig nogle mål og sååå klør jeg på i håbet om at jeg kan nå dem. (I 1, L ) Ligeledes er det vigtigt at holde sig i gang, når målene er nået. Og nu kan jeg cykle, det første år efter jeg begyndte at cykle igen, der var jeg meget usikker på balance og i trafikken, men nu kører det som det skal, og jeg cykler bare rundt, - og det er godt! (I 4, L ) Der viste sig dog forskel på informanternes evne og lyst til selv at tage initiativ til at genvinde tidligere vaner. Ikke alle udviser mod eller lyst til dette, eksempelvis svarer en af 34

35 vores informanter på spørgsmålet om, hvorvidt der var arrangementer indenfor hans interesser på centeret; Nej, det ved jeg ikke ( ) jeg er ikke blevet informeret om noget ( ) det er ikke sådan at jeg selv går rundt og opsøger det (I 2, L ) Mestring: Det viste sig, at informanter havde faste rutiner hver morgen, således at dagene altid starter ens og derfor ikke kræver ekstra kræfter. Ligeledes brugte alle en kalender til at holde styr på aftaler og gøremål. At have et positivt syn på tilværelsen var noget flere af informanterne lagde vægt på for at kunne mestre den situation, de var havnet i. Og det er jeg jo glad for, jeg kan tage det med et grin og ikke sidde og tude, fordi så kommer jeg nemmere over det, hvis jeg har dummet mig. (I 1, L ) Informanterne beretter, at det handler om ikke at give op, men derimod vide at det betaler sig at blive ved med at arbejde sig hen mod de fastsatte mål. I 4, beskriver dette: Og en anden ting jeg har lært noget om, det er, man skal ikke kigge så meget tilbage i fortiden, fordi de ting der ligger i fortiden, em kan man ikke ændre på, det er ting som er sket, så i stedet for, er man nød til at kigge fremad (I 4, L ) Andre mestrings strategier var at repetere fakta i bøger, som tidligere var læst eller udføre aktiviteter sammen med andre: Så ( ) somme tider når min mand kommer hjem, så skal vi ud og købe ind, og så køber vi ind sammen. Jeg kan godt gå op i byen, ( ) jeg kan godt gå i forretninger, men jeg kan ikke købe så meget ind, så skal jeg have rygsæk på, og ( ) det har jeg ikke prøvet endnu, det har ikke været nødvendigt, for vi handler ind når X kommer fra arbejde, sådan plejer vi også at gøre det, vi kører ud sammen og køber ind. ( ) jeg plejer selvfølgelig at købe et par småting, men jeg brugte også mange flere penge den gang (x) (I 3, L ) 35

36 Kritisk commonsense-forståelse: Informanternes oplevelse af vilje og vaner er påvirket af de følger af den erhvervede hjerneskade og de konsekvenser af disse, der er i deres hverdag. De beskriver alle vigtigheden af at sætte sig mål og arbejde mod at nå dem. Viljen til at se fremad og ikke at se tilbage på det tabte er en mestringsstrategi de alle beskriver. Som I 4 siger; man skal ikke græde over spildt mælk. (I 4, L ) Kropsligt niveau Informanterne gav samstemmende udtryk for, at faktorer omhandlende et kropsligt niveau har stor indflydelse på deres oplevelse af de problematikker, de har i deres hverdagsliv. Vi kan i gennemgang og analyse af vores transskriptioner se, at informanternes udsagn rummes i to subgrupper. Disse har vi navngivet sygdom og sundhed. Sygdom: I interviewene udtalte I 3, hvordan hendes hverdag er besværliggjort og ændret, da skaderne efter blodproppen betyder, at hun er mindre aktiv, mister koncentration og oplever ideløshed til igangsættelse af samtaler; ( ) ja, jeg synes ikke selv jeg er ligeså aktiv som jeg har været ( ) sådan med at lave noget mad og ( ) jeg prøver, men jeg er ikke ligeså aktiv ( ) (I 3, L. 220, 222) I 1 udtrykker det som; ( ) Ja, men korttidshukommelsen er jo også således, at hvis jeg ligger min blyant der - det øjeblik jeg ligger den, så har jeg glemt hvor jeg har lagt den og nu har jeg noget der hedder neglect, så hvis jeg ligger den til venstre, så er den simpelthen væk, jeg se ikke hvad der er der. ( ) (I 1, L ) Informanternes oplevelse af at det er sygdom, der giver dem, de problemer de har fylder forholdsvis meget i alle interview. I 1 udtaler da også, at genoptræning stadig er et stort behov. Dette udtrykker I 3 ved, at hun fortæller, at hun har genoptaget aktiviteter, som hun ved kan træne eksempelvis hukommelse (I 3, L ). Sundhed: Informanterne er optagede af, hvordan de kan bevare deres sundhed, og de beskriver at flere af deres aktiviteter har et genoptrænende formål, som beskrevet i ovenstående afsnit. I 36

37 4 har tidligere læst meget litteratur, både fagligt og skønlitteratur, denne aktivitet giver ham mange udfordringer i hans nuværende situation. Han har derfor søgt hjælp til at finde bøger, som han kan overkomme at læse og som alligevel udfordrer ham tilpas til at bedre læseevnen. Han udtrykker sin oplevelse af sundhed som; ( ) Jeg er så bare heldig, for rent reelt så ved jeg ikke hvornår min rehabilitering den stopper, fordi det kommer også på et tidspunkt, hvor det ikke kan blive bedre, hvor jeg kun kan holde det ved lige, det kommer også på et tidspunkt. ( ) (I 4, L ) Alle informanter var således meget bevidste om, hvad der skal til, for at de kan opretholde deres sundhed, eksempelvis siger I 1, at når terapeuterne siger, at hun kan løfte sin fod og gå lidt, så må hun også kunne lære at bruge armen og gøre den anvendelig igen (I 1, L ). Kritisk commonsense-forståelse: Alle informanter beskriver at have et højt kendskab og bevidsthed om, hvordan sygdommen påvirker deres kunnen. Informanternes opfattelse af faktorer, der omhandler det kropslige niveau, er centreret om, hvilke begrænsninger sygdommen giver i hverdagen. De beskriver at være optaget af genoptræning, idet deres aktiviteter skal vedligeholde deres sundhedsniveau. Som I 4 beskriver det, er aktiviteter som træning af balance og koordination en del af den rehabilitering, han stadig oplever foregår (I 4, L ). 5 Diskussion I dette afsnit vil vi diskutere vores resultater og hvordan de kan forstås ud MOHO (15). Vi vil desuden, ud fra udvalgte dele af anden teori belyse resultaterne fra nye perspektiver. Hvor vi i resultatafsnittet gjorde brug af Kvale og Brinkmanns selvforståelses og kritisk commonsense-forståelse, vil vi i dette afsnit anvende Kvale og Brinkmanns teoretisk forståelse til diskussion af vores resultater og de videnskabelige artikler (22). I diskussionsafsnittet anvender vi faktorerne fra TRIV som systematik for gennemgangen samt et ekstra fund opdaget ved den systematiske tekstkondensering (16,21). 5.1 Diskussion af resultater Tilgængelighed Muligheden for udførelse af aktivitet afhænger både af det muskuloskeletale system og af 37

38 kognitive evner. Det at være i stand til udøvelse har en tæt tilknytning til oplevelsen af tilgængelighed. Tilgængelighed omhandler muligheden for inklusion og deltagelse i samfundet. I forbindelse med de fire informanters oplevelse af en problemfyldt tilgængelighed kan det diskuteres, hvilke årsager der er til dette. Væsentlige faktorer ses relateret til omgivelserne og mulighed for tilpasning i relation til ændrede kropslige faktorer. Omgivelserne de færdes i er komplekse og stiller krav til deres fysiske og mentale ressourcer og har en afgørende rolle for udførelse af aktivitet (15). Resultaterne viser, at informanterne i vores undersøgelse har særlige begrænsninger i at færdes udenfor hjemmet og informanterne beskriver, hvorledes deres funktionsnedsættelse forhindrer dem i at deltage i de betydningsfulde aktiviteter, som de finder interessante. Flere informanter benytter et hjælpemiddel, taxi og/eller har ledsager i forbindelse med aktiviteter udenfor hjemmet på grund af nedsat udøvelseskapacitet i interaktion med omgivelserne. Alle informanter har desuden en hjemmevejleder tilknyttet, som støtter og vejleder dem. På trods af disse tiltag oplever de stadig begrænsninger i at deltage i verden omkring dem. Funktionstab, som vi har identificeret hos vores informanter, ser vi har en betydelig virkning på deres oplevelse af virkekraft (15). De beskriver, at de trods hjælpemidler ikke kan kontrollere den ydre verden og at det kræver en ekstraordinær indsats i kraft af egne ressourcer og hjælpemidler for at kunne klare eget liv. Selvom der laves forandringer i omgivelserne og tilføres støtte, kan omgivelserne være medvirkende til at fremme eller være en barriere for den forandring, der foregår i disse menneskers liv (15). Vores resultater peger på, hvorledes begrænsninger påvirker muligheden for deltagelse i aktivitet og for at være social aktiv. Det ses, hvordan nogle af informanterne mister kontakt til venner og pårørende blandt andet på grund af flytning og andre begrænsninger i tilgængelighed i omgivelserne. To af vores informanter beretter, hvorledes den manglende aktivitet og kontakt til mennesker i omgivelserne skaber ensomhed, tristhed og mangel på reintegration i samfundet. Dette belyses også i den svenske undersøgelse (6). I undersøgelsen beskrives forholdet mellem at skulle integrere sig i samfundet efter en hjerneskade og tilfredshed med livet. Det ses i studiet, at der generelt er en lav tilfredshed med livet og at der i den sene fase af rehabiliteringer i forbindelse med en hjerneskade stadig er problemer med aktiviteter i dagligdagen (6). Undersøgelsens resultater ser altså ud til at stemme godt overenes med vores informanters oplevelse af at kunne interagere i 38

39 samfundet. Det er ikke muligt i studiet at konkludere, om manglen på deltagelse kun er grundet informanternes hjerneskade, da der kan være andre faktorer, der har indflydelse på deltagelsen (6). Den samme usikkerhed kan også være gældende for vores resultater, da informanterne blev interviewet mellem 1-8 år efter skaden, altså med et gennemsnit på 5 år efter skadens opståen. Ifølge MTV rapporten (11) peger flere danske undersøgelser på, at tab af relationer og dertil medfølgende ensomhed er et betydeligt problem og der rapporteres om forringet livskvalitet (11). Af informanternes udsagn ses det, at de ikke oplever adækvat støtte for tilgængelighed i deres omgivelser (15). Relationer og roller Vore resultater viste, at størstedelen af informanterne oplevede ændringer i deres relationer, da deres roller og identitet har forandret sig efter skaden. Ifølge MOHO er rolleændringer meget komplekse, da man igennem livet internaliserer forskellige roller ved at påtage sig en identitet, tankegange eller handlinger, der hører til rollerne (15). For I 2 og 3 er rollen som forælder ændret, de er ikke længere i stand til at udfylde rollen, da de ikke kan leve op til de handlinger og tankegange der knytter sig til rollen. Dette medfører tab af identitet, selvagtelse og aktivitetsdeltagelse. Det kan have store konsekvenser for livskvaliteten, da den måde vi ser os selv i en rolle bliver en del af vores selvforståelse (15). Både I 2 og 3 oplever at miste magten i rollen som forælder, og dette medfører, at rollerne bliver omdefineret. For I 1, der oplevede en positiv forandring i rollen som forælder efter pådragelsen af skaden, ser vi, at hendes aktivitetsidentitet styrkes, da hun har været i stand til at opnå aktivitetsadaptation gennem sin aktivitetsidentitet og udøvelseskapacitet. Dette kan blandt andet skyldes, at hun har pådraget sig mindre kognitive skade og større fysiske skader ved sin hjerneskade. Den forandring der sker i vores informanters roller og dermed selvopfattelse, står overfor den danske undersøgelse omhandlende den subjektive oplevelse af aktivitetsdeltagelse af dagligdagsaktiviteter (5). Her påpeges det, at patienter i den sidste del af rehabiliteringen oplever forandringer, der kan relateres til roller og forandringer i selvopfattelsen, selvom patienterne blev vurderet som helbredt ved udskrivelsen. Dette er samstemmende med vores fund, da informanterne i vores undersøgelse oplever en ændring i forældrerollen og dermed ændringer i identiteten, som yderligere medfører en ændring af selvopfattelsen (5,15) 39

40 Vores resultater viser yderligere, at alle informanterne lægger vægt på, at arbejde var en væsentlig faktor i deres liv inden skaden. I 1, 2 og 3 kan ikke arbejde som tidligere og de udtrykker, at de savner deres arbejde. Dette resultat understøttes endvidere af den svenske undersøgelse, der viser, at det at være i arbejde har stor betydning for tilfredsheden med livet (6). I studiet undersøges det hvilke områder i hverdagslivet informanterne deltager mest i og her fremhæves det, at området med den laveste deltagelse er arbejde. Det resultat ser vi også i vores egen undersøgelse og vigtigheden her af understøttes i MOHO, som peger på, at arbejdsløshed ofte kædes sammen med depression og stressrelaterede helbredsproblemer (6,15). Stressrelaterede helbredsproblemer anskues i en teoretisk forståelse som en betydelig følge af rolletab. Desuden fører rolletab, ifølge den svenske undersøgelse, til en lavere deltagelse i udførelsen af hverdagsaktiviteter (6). Med funktionsnedsættelser er der risiko for at aktivitetsroller ikke kan udføres, som de tidligere er udført i de relationer, de er en del af. Internalisering af nye roller vil udvikles gennem aktivitetsadaptation, som er en nødvendighed for at mennesket kan føle glæde og trivsel igennem aktivitet (15). Interesser I vores resultat bliver det tydeligt, at interesser er et område, som har forandret sig med skaden. Informanterne beskriver samstemmende at deres interesser indenfor et givent område er ophørt eller har forandret sig. Forandringer i udøvelseskapacitet og altså udførelse af interesser er med til at påvirke oplevelsen af tilfredshed og glæde i hverdagslivet. Når udførelse af interesser er truet af en funktionsnedsættelse, kan det medføre, at mennesket har svært ved at opnå den samme følelse af tilfredsstillelse som før skaden (15). I 3 beskriver dette fænomen som, at hun mister interessen, når det ikke vil lykkes at hækle (I 3). Hendes manglende kapacitet, som i dette tilfælde primært er på kropsniveau, forhindrer hende i at udføre en betydningsfuld aktivitet, som påvirker hendes følelse af handleevne både set som følelse af personlig kapacitet men også som følelsen af egen virkekraft (15). I vores resultater ser vi, at interesser er tæt sammenflettet med temaet om kropsligt niveau, da informanterne beskriver, at deres ændrede interesser er grundet de fysiske og kognitive ændringer, skaden har medført. Dette understøtter teorien med beskrivelsen af dynamikken, der er til stede i menneskelig aktivitet. Et skift i udøvelseskapaciteten, som er på spil i denne sammenhæng, vil derfor ændre den samlede dynamik og kan føre til emergensen af noget nyt (15). I 4 mestrer denne forandring i udøvelseskapaciteten til at lade nye interesser, tanker og adfærdsmønstre forme sig. Han 40

41 har således forenet en tidligere interesse for at læse bøger til at sælge bøger (I 4). Interesser, tanker og adfærdsmønstre er vigtige faktorer i den ergoterapeutiske proces. De bidrager med en præcisering af, at en undersøgelse af personens behov og betydningsfulde aktiviteter er nødvendige for en dybere forståelse af menneskets situation (15). Vi ser af vores resultater, at arbejdslivet opleves som en interesse, og at arbejdslivets ophør er en konsekvens af den erhvervede hjerneskade for alle fire informanter. De beskriver denne situation sidestillet at miste en interesse, hvor interessen er deres arbejde. Her ser vi at der for informanterne både er tab af udøvelseskapacitet og tab af rolle på spil man fristes til at udtrykke det som, at mennesket har mistet dobbelt. Det ikke at kunne udføre rollen i et arbejdsliv grundet funktionsnedsættelse og derved ikke kunne opretholde handleevne og udøvelseskapacitet er et tab for vores informanter. Manglende deltagelse i udførelse af roller, her interesse- og arbejdsbetonet, er risikobetonet i relation til identitet, formål og struktur i hverdagslivet (15). I 3 fortæller om sin oplevelse af at have mistet interesse og hun udtrykker det med, at der skal sættes noget andet i stedet for det, som ikke længere er muligt. Den interesse som er mistet forsøges at erstattes af samvær med eksempelvis familie (I 3, L ). I det danske studie (5), undersøger man patienters subjektive oplevelse af aktivitetsudførelse i hverdagslivet efter et mildt slagtilfælde. Studiet viser, at selv ved et mildt slagtilfælde opleves forandringer i daglige aktiviteter, roller og strukturer. Selv om patienterne ved udskrivelse viste selvstændighed indenfor ADL, så kunne de i et follow-up interview 1 år efter skaden, berette om udfordringer eksempelvis indenfor aktivitetsbalance og adaptationsvanskeligheder. Så selvom patienterne blev vurderet som fuldt helbredt ved udskrivelse fra hospitalet, oplever de selv forandringer, som kan relateres til hverdagsaktiviteter herunder struktur for hverdagen, roller og forandring i selvopfattelsen. Vi finder, at studiets resultater er samstemmende med vores fund, hvorfor det styrker troværdigheden af vores resultater (5). Vaner Vaner styrer meget af det vi foretager os i det daglige og når man mister sin handleevne enten på grund af fysiske eller kognitive begrænsninger, mister man også de vaner, som er relateret til udøvelseskapaciteten. Vores resultater viser et markant behov for hjælp til styring af de adspurgtes hverdag. Ifølge MOHO er vaner tillærte tendenser til at reagere og præstere noget på bestemte og ensartede måder i velkendte omgivelser eller situationer 41

42 (15). Netop tendens og genkendelighed er ikke længere velkendt for informanterne, da skaden har betydet at de er forandrede. De vaner som tidligere gjorde det muligt at udføre aktiviteter ensartet og effektive, er brudt ned. Dette understøttes af den finske undersøgelse (7), hvor det påvises at det at have behov for hjælp, er noget der fylder meget i den enkeltes liv. Der danner sig dermed et billede af, at vaners nedbrud og det at etablere andre vaner, ofte med behov for hjælp er noget der kræver opmærksomhed i hverdagslivet hos den ramte (7,15). Det at mestre tilværelsen og tage kontrol over hverdagslivet gribes forskelligt an hos vores informanter. Nogle beskriver en stærk vilje til at sætte sig nye mål og indarbejde nye vaner, mens andre udviser passivitet og ikke udtrykker den samme vilje og lyst til at tage kontrol over eget liv (I 2, I 4). Der er altså stor forskel på, hvorledes den enkelte mestrede de begrænsninger, der er opstået som følge af hjerneskaden. MOHO beskriver vilje som et mønster af tanker og følelser om en selv som aktør i sin verden (15 s. 28). Hvis man oplever at være udelukket fra deltagelse i betydningsfulde aktiviteter, som er uden for ens egen kontrol, kan det medføre ringe tanker om sig selv og det kan det være svært at opretholde viljen til betydningsfulde aktiviteter (15). Vi har identificeret, at to informanter udviser en særlig vilje til rehabiliteringen og vi ser en mulig tilknytning til deres robusthed og personlige egenskaber. I diskussionen af hvorfor nogle har viljen til at sætte sig mål og andre ikke kan den teoretiske forståelse om salutogenese inddrages (27). Professor i medicinsk sociologi Aaron Antonowsky ( ) har med sin teori om salutogenese (saluto = sundhed; genese = årsag), bidraget til ny forskning inden for de mekanismer, der ligger til grund for trivsel, sundhed og robusthed. Forskningen viser, at mennesker der trives og er psykiske robuste er karakteriseret ved, at de gennem læringsprocesser opnår en stærk følelse af mening og sammenhæng i deres tilværelse (27). Hverdagen vil ofte opleves vanskeligere for mennesker med neurologiske problematikker eksempelvis mennesker med senhjerneskader, da det i deres tilfælde ofte er sværere at lære at tage kontrol over egen tilværelse, hvilket skyldes deres problemer med at strukturere, huske, overskue og fastholde en tankerække. Det kan medføre, at mening og sammenhæng i hverdagslivet ikke opleves i samme grad som inden de pådrog sig skaden, og derfor kan faktorer som vaner og vilje opfattes som forandrede (27). Dette kan være forklaring på, hvorfor to informanter udtrykker mindre vilje til forandringen end de to andre, da mening og sammenhæng i hverdagslivet opleves individuelt. 42

43 Kropsligt niveau Vi har ved analyse af vores materiale fundet resultater, som indikerer, at faktorer på et kropsligt niveau kræver opmærksomhed. Når informanterne beskriver deres aktivitetsproblematikker i hverdagen, giver de udtryk for at have bevidsthed om, hvordan sygdom og følger heraf påvirker deres liv. De faktorer, der omhandler det kropslige niveau, beskriver hvilke begrænsninger sygdommen giver dem i hverdagen. I MOHO benævnes dette som komponenter i udøvelseskapaciteten, eksempelvis i det muskuloskeletale system samt i kognitive evner (15). Informanterne fortæller, at deres opfattelse af de begrænsninger de har i hverdagen skyldes følger af skaden. Udøvelseskapaciteten opleves altså som en betydelig begrænsning i deres hverdagsliv (15). Særligt skal fremhæves I 1, som lever med neglect som en følge af den erhvervede hjerneskade (I 1), hvilket betyder, at hun er ude af stand til at rette opmærksomhed mod venstre. De aktivitetsproblemer hun beskriver i sin hverdag er tydeligvis relateret til det kropslige niveau. Med TRIV ønsker man at anvende en forståelsesramme i rehabiliteringen, der rækker ud over det kropslige niveau (16). Vi stiller os tvivlende overfor om TRIV favner det kropslige niveau i en grad, som vi oplever at vores informanter giver udtryk for som behov. Informanterne beskriver at være optagede af genoptræning, idet de ønsker at disse genoptrænende aktiviteter skal vedligeholde og bevare deres krop og deraf sundhedsniveauet. I MOHO beskrives det dynamiske samspil, som kendetegner menneskelige aktiviteter, og i den dynamik er kropslige faktorer en naturlig enhed (15). Hvis TRIV skal anvendes i en tværfaglig sammenhæng, er ovenstående forståelse en implicit viden, som ikke alle faggrupper er bekendte med (16). Rehabiliteringens fase 4 (2) er kendetegnet ved interdisciplinært samarbejde og med TRIV s anvendelse i denne fase, kan diskuteres om der eksplicit skal være et bogstav, som indikerer nødvendigheden af opmærksomhed på kropsniveau. For ergoterapeuter, der arbejder med MOHO, er det naturligt, at faktorer på kropsniveau er indlejret i al aktivitet, men denne forståelse er ikke nødvendigvis implicit hos de faggrupper, som samarbejder i rehabiliteringen i fase 4. Vi stiller os derfor spørgende til, om der i forståelsesrammen TRIV er tilstrækkeligt fokus på det kropslige niveau i dets nuværende form. Med vores resultater kan man diskutere, om der skal tilføjes et element til TRIV for at 43

44 tydeliggøre, at det kropslige niveau skal have samme opmærksomhed som de øvrige faktorer i TRIV. I Vidensnotatet fra Socialstyrelsen (1) gennemgås den viden, der er samlet i MTV rapporten og forløbsprogrammet om rehabilitering i fase 3 og 4 (5,13). I notatet beskrives, at indsatsen rettes mod kropslig funktionsevne, og personens aktivitet og deltagelse, hvor hovedmålet er at fremme den enkeltes mulighed for at klare sig selv, lette dagligdagen og forbedre livskvaliteten. Her fremhæves altså lig vores resultater, at faktorer rettet mod et kropsligt niveau er medvirkende til at støtte op om rehabiliteringen (1,14). 5.2 Diskussion af metode I dette afsnit vil vi diskutere, hvordan vores valg af design, materiale og metode har haft indflydelse på vores resultater, herunder vil vi diskutere resultaternes reliabilitet samt deres interne- og eksterne validitet. Design Vi finder det anvendte design egnet til at afdække vores problemstilling, idet den kvalitative interviewundersøgelse har givet os indsigt i den enkeltes livsverden, viden og subjektive oplevelser. Dog kan dette design vanskeliggøre overførbarhed for projekts resultater, da det netop er på baggrund af de fire informanters subjektive forståelse af deres problematikker. Havde vi derimod valgt at udføre en kvantitativ undersøgelse, så havde det været muligt at generalisere, måle og kvantificere, men ikke give svar om det enkelte menneskes livsverden, som var vores hensigt (23). Materiale Det var vores informanters hjemmevejleder, som er ergoterapeut og ansat på et rehabiliteringscenter, der udvalgte informanterne for os, da det var hende, der havde kendskab til hvilke borgere, der opfyldte vores in-og eksklusionskriterier. Man kan diskutere om inddragelsen af informanternes hjemmevejleder har påvirket validiteten af vores undersøgelse, da der kan være andre borgere, der opfyldte vores kriterier, som er blevet frasorterede. Da vi ikke har kendskab til, hvilke borgere der er tilknyttet rehabiliteringscentret, var det nødvendigt at benytte os af hjemmevejlederen og hendes kendskab til borgerne. 44

45 Metode Validitet Validitet refererer til, hvorvidt man på dækkende vis har afspejlet den egentlige betydning af det valgte problemfelt, altså om vi har undersøgt det vi ville og om vi har fundet svar på det vi ønskede at undersøge (23). Dette projekt indeholder et relativt lille empirisk grundlag og validiteten kunne styrkes med en større andel af informanter og på den vis også validere vores fund ved større datamætning (21). Intern validitet Vi har haft en overvejende deduktiv tilgang i projektet og det kan have betydning for, om der er temaer, vi ikke har haft fokus på. Vi valgte dog dette afsæt for at være tro mod vores problemstilling. For at imødekomme eventuelle andre fænomener som tager afsæt i en mere induktiv tilgang, havde vi for øje at være åbne og lyttende til temaer, som kunne opstå under det semistrukturerede interview (22). I forberedelsen til at udføre vores interview havde vi udfærdiget en interviewguide med hjælpespørgsmål, som skulle guide os sikkert og ensartet på vej i interviewet med informanterne. Fordelen ved interviewguiden var, at jo flere spørgsmål den indeholdt des mere struktureret bliver interviewet. Dette sammenholdt med at vi er novicer og har begrænset erfaring som interviewere gjorde at hjælpespørgsmålene sikrede en vis sikkerhed og ensartethed i interviewet (22). Omvendt kan man diskutere, om hjælpespørgsmål kan indebære en risiko for at man fastlåses i en meget struktureret interviewform, som udelukker muligheden for at forfølge interessante emner (22). Gennemførelse af pilottesten viste os, at interviewguiden fungerede, men at tilføjelsen af et ekstra spørgsmål viste sig at være relevant (22). Fordelen ved at møde informanterne i deres egne omgivelser var med til at give os et langt bedre indryk af, hvad det var for et menneske vi sad over for, og en bedre forståelse af nogle af de problematikker, der blev beskrevet. Det indgik også i vores overvejelse, at det at være i kendte omgivelser, var med til at give informanten en større ro i situationen (22). Vi transskriberede vores lydoptagelser, og fordelen ved det var, at vi kunne systematisere indholdet i temaer for den videre bearbejdning. Omvendt indeholder transskriptionerne ikke visuelle og mere følelsesmæssige gestik og mimik i interviewsituationen. Dette 45

46 imødekom vi ved at deltage to ved hvert interview, hvor observatøren havde øje for visuelle udtryk (22). Vi har beskrevet og anvendt en systematisk analysemodel, hvilket er med til at højne validiteten og gennemsigtigheden af projektet. I processen med anvendelse af Malteruds systematiske tekstkondensering fandt vi at en fordel ved metoden var den meget præcise arbejdsgang beskrevet ved Georgis 4 faser (21). Dog så vi i den tværgående analyseproces, at det for vores arbejdsmetode gav bedst mening at udelade kunstige og gyldne citater. Vi oplevede, at det var en fordel at anvende en mere langsgående analyseform inspireret af Kvale og Brinkmann. På den måde sikrede vi en bevarelse af den enkeltes udsagn til videre bearbejdning (22). Denne beslutning havde relevans for at kunne belyse den subjektive opfattelse af aktivitetsproblematikker i hverdagslivet, og vi har beskrevet og begrundet dette valg i projektet for at styrke gennemsigtigheden af processen. Ekstern validitet Vores valg af repræsentative informanter, hvor der er et spænd i alder og tidspunkt for skadens opståen, er med til at højne den eksterne validitet. Yderligere valgte vi to mænd og to kvinder for at styrke validiteten af vores resultat. Vi har lavet en grundig litteratursøgning og benyttede artikler der ikke er ældre end år Derudover valgte vi kun at benytte de artikler fra de nordiske lande, som vi bedst kan sammenligne os med i Danmark. Vores vurdering er, at der er overensstemmelse mellem vores resultater og de resultater der er beskrevet i de videnskabelige artikler, vi har benyttet. Vores informanter beskrev deres aktivitetsproblematikker som følge af en erhvervet hjerneskade samstemmende med informanter i de forskningsbaserede videnskabelige artikler. Vi så mange ligheder både i konkrete udsagn og i de temaer, der var fokus på. Det var dog en markant forskel i relation til vores undersøgelse, at artiklerne havde fokus på tilfredshed med livet og b.la. ønskede at vurdere dette ved hjælp af diverse undersøgelsesredskaber. Dette fokus fandt vi ikke relevant for vores problemstilling (19). Kvalitative projekter har traditionelt visse udfordringer i deres overførbarhed, da de indeholder elementer af fortolkning, data er socialt konstrueret, manglende statistisk 46

47 sikkerhed grundet gruppens størrelse og derfor er svære at generalisere ud fra (22). Dog har vi sikret en vis repræsentativ gruppe med deltagelse af to mænd og to kvinder og en vis spredning af alder indenfor vores inklusionskriterier (19). Vi har desuden prøvet at tage højde for dette ved at anvende en systematisk metode herunder en transskriptionsprocedure og ved at anvende triangulering (22,23). Vi har tydeliggjort gennemsigtigheden i projektet ved at beskrive vores metode for at skabe gennemsigtighed. Vi understøtter dette ved at vedlægge bilag, som er med til at tydeliggøre, hvordan vi har bearbejdet materialet i processen med udformning af dette projekt (23) (B 1-10). Reliabilitet Reliabiliteten henviser til hvorvidt metoden, der er brugt til at belyse et bestemt område er præcist og pålidelighed, og om hvor sikre vi kan være på at vores data er reproducerbare (19). Vi vurderer, at det ikke umiddelbart er muligt at reproducere vores data, da der er tale om subjektive forhold (19). Omvendt er undersøgelsen og dens forudsætninger beskrevet på en måde, så en tilsvarende undersøgelse kan gennemføres, dog uden at man kan forvente identiske resultater (19). 6 Konklusion I dette afsnit vil vi på baggrund af vores diskussion af resultater og metode drage konklusioner i relation til vores problemstilling. Formålet med dette projekt var at undersøge, hvordan mennesker med erhvervet hjerneskade i den erhvervsdygtige alder oplever, at følgerne påvirker deres hverdagsliv i rehabiliteringens fase 4 og relatere det til TRIV som forståelsesramme. Vi ønskede at belyse vores problemstilling gennem interview og forståelse af vores fund i en teoretisk forståelse. Vores undersøgelse viser, at følger af erhvervet hjerneskade har en stærk relation til den forståelsesramme, som TRIV repræsenterer. TRIV favner og rummer de faktorer, som informanterne beskriver, har betydning for deres oplevelse af problematikker i hverdagslivet. Dog finder vi, at TRIV s implicitte fokus på et kropsligt niveau skal ekspliciteres og fremhæves, så det i praksis bliver en faktor, der udgør et selvstændigt fænomen, der kræver undersøgelse og som relateres til det konkrete menneske med erhvervet hjerneskade. Vi ser, at informanterne stadig efterspørger og er optagede af træning af kropsfunktioner og slutteligt en forbedring af funktionsevnen. TRIV favner i 47

48 den teoretiske forståelse udviklet af Kielhofner dette, idet MOHO beskriver den dynamik og interaktion, der er mellem vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet (15,16). Man kan stille sig kritisk overfor, om dette projekts konklusion er gyldig, når man henviser til projektets størrelse og metode. Med henvisning til problemstillingen ønskede vi at belyse subjektive oplevelser af problematikker og det er de adspurgte, der selv har vurderet, hvad de har ønsket at fortælle om. Det kan være et problem, at der er noget de ikke har ønsket at fortælle, noget de har glemt eller ikke har indsigt i. Vi har taget højde for det eksempelvis ved struktur i vores interview som en sikring af at belyse de forhold, som TRIV-konceptet anser, udgør faktorer i rehabiliteringen. Vi har valgt at beskrive vores proces gennem projektet, så læseren kan følge denne og derudfra vurdere de valg og tiltag, der er truffet undervejs. Vi har udarbejdet en illustration af de 5 faktorer, som sammenfattende har betydning for vores informanter. Disse ses i B Perspektivering I følgende afsnit inddrages perspektiver som vi finder relevante i relation til udvikling af den ergoterapeutiske praksis. Endvidere belyses forslag til yderligere projekter. Med dette projekt håber vi at kunne bidrage med viden om, hvordan den ergoterapeutiske forståelsesramme TRIV og ergoterapeuter kan bidrage i fase 4 i rehabiliteringen. Vi ser at TRIV bidrager til en styrkelse af vores fagidentitet og kan være et synligt og betydeligt bidrag i rehabiliteringen. Vores kompetencer er at have den enkelte borger i centrum og se dennes ressourcer i et samspil med de omgivelser, borgeren er en del af (17). I ergoterapeutiske intervention arbejdes med at lave tillempning og graduering i aktiviteter. Ergoterapeuten vil i samarbejde med borgeren igangsætte processer til forandringer og gradueringer, der kan opretholde udførelse af betydningsfuld aktivitet (15,28). Vi har med TRIV formidlet de mest nærværende ord i ergoterapi og dermed de faktorer, som er med til at skabe en aktiv hverdag og motivere til aktivitet og deltagelse på trods af sygdom og funktionsnedsættelse. 48

49 I relation til vores opdagelse af S ser vi at fysisk/kropslig træning i eget hjem kan øge specifikke kompensationsstrategier, så borgeren oplever at kunne bevare og udvikle udøvelse af hverdagsaktiviteter. Opdagelsen lægger op til et øget tværprofessionelt samarbejde eksempelvis med andre terapeuter og deres specifikke monofaglige viden af patologisk karakter. Målrettet rehabilitering med TRIV i borgerens eget hjem kan have potentiale til at imødekomme, undgå og foregribe de udfordringer der synes at påvirke borgernes oplevelse af mestringsevne og problematikker i hverdagslivet. Vi kan med afsæt i vores diskussion af resultater se, at følgerne efter en erhvervet hjerneskade kan give sig til udtryk på mange måder. Der kan være åbenlyse følger, men også usynlige følger. De usynlige følger kommer til udtryk i informanternes udsagn, hvilket tolkes som ensomhed og lav tilfredshed i livet. Vores undersøgelse indikerer behovet for at et follow up besøg har relevans for denne målgruppe, da de usynlige skader først dominerer senere i forløbet som i fase 4, og TRIV kan være forståelsesrammen, der favner det hele menneske. TRIV kan understøtte den vilje og motivation, vi har set hos vores informanter, de udviser et drive med ønsket om selv at kunne kontrollere hverdagen og forblive herre i eget hus. Vi har identificeret at mestringsstrategier iboende mennesket har betydning for deres oplevelse af aktivitetsidentitet og virkekraft. Med TRIV-konceptet kan de problematikker og barrierer, der er knyttet til oplevelsen af ikke at mestre hverdagen identificeres og derved påvirke oplevelsen af ensomhed og lav tilfredshed med livet. Erfaringerne fra TRIV kan være med til at belyse indsatsen indenfor målgruppen for vores projekt og dermed også bidrage med viden til Folkebevægelsen mod ensomhed, som ergoterapeutforeningen sammen med 34 andre organisationer er gået sammen om at skabe (16). Afslutningsvis kan opsummeres, at dette projekt har haft fokus på TRIV som forståelsesramme i relation til mennesker med erhvervet hjerneskade. Yderligere projekter kunne undersøge hvordan TRIV kan fungere i forhold til andre målgrupper i praksis. Endvidere hvordan TRIV fungerer, når det anvendes af andre faggrupper i den kommunale praksis. Vi ser relevans i at undersøge, hvordan ergoterapeuter oplever anvendelsen af TRIV i deres arbejde, hvor TRIV-faktorerne er ét af de synlige bidrag i rehabiliteringen af mennesker med erhvervet hjerneskade. 49

50 Referencer 1. Socialstyrelsen. abv-notat_hjermeskade_socialstyrelsen_web-pdf.pdf [Internet]. [citeret 17. April 2015]. Hentet fra: 2. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade: - apopleksi og transitorisk crebral iskæmi (TCI) : - traume, infektion, tumor, subarachnoidalblødning og encephalopati. København; Danmark, Sundhedsstyrelsen, sundhedsstyrelsen. Nationale retningslinier fysioterapi og ergoterapi til voksne me nedsat funktionsevne som følge af erhvervet hjerneskade, herunder apopleksi. Sundhedsstyrelsen; Sarah Cevilie Boss. Hjernesagen 2/ hjernesagen.dk [Internet]. [citeret 27. April 2015]. Hentet fra: 5. Kristensen H, Postat A, Poulsen T, Jones D, Minet LR. Subjective experiences of occupational performance of activities of daily living in patients with mild stroke. Int J Ther Rehabil. 2014;21(3): Johansson U, Högberg H, Bernspång B. Participation in everyday occupations in a late phase of recovery after brain injury. Scand J Occup Ther. Januar 2007;14(2): Siponkoski S, Wilson L, Steinbüchel N, Sarajuuri J, Koskinen S. Quality of life after traumatic brain injury: Finnish experience of the QOLIBRI in residential rehabilitation. J Rehabil Med. 2013;45(8): Kaae Kristensen H, Egmont Nielsen G. Ergoterapi og hjerneskade : aktivitetsbaseret ergoterapi til patienter med kognitive udfald. 4. udg. København: Munksgaard Danmark; Borg T. Livsførelse i hverdagen under rehabilitering : et socialpsykologisk studie : Ph.-d.- afhandling december ;Institut for Sociale Forhold og Organisation, Aalborg Universitet. 10. Jensen L, f. 1961, Stokholm G, f. 1958, Petersen L, f Rehabilitering : teori & praksis. København: FADL; Sundhedsstyrelsen. Hjerneskaderehabilitering: - en medicinsk teknologivurdering. København; kommunernes landsforbund. KL-Notat - zotero://attachment/272/ [Internet]. [citeret 27. April 2015]. Hentet fra: zotero://attachment/272/ 13. Thomas Maribo, Hanne Melchiorsen. Rehabilitering baseret på den bio-psyko-sociale model tager udgangspunkt i patientens sygdom, funktionsevne og kontekst. 2014;176:V Jan Sau, Jes Rahbæk, m.fl. Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. MarselisborgCentret AArhus [Internet] [citeret 2. Juni 2015]; Hentet fra: 50

51 pdf 15. Kielhofner G. MOHO-modellen: modellen for menneskelig aktivitet : ergoterapi til uddannelse og praksis. 2. udgave. København: Munksgaard Danmark; Ergoterapeutforeningen. Søg Ergoterapeutforeningen [Internet]. [citeret 17. April 2015]. Hentet fra: Borg T, m.fl., redaktører. Basisbog i ergoterapi: aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udgave. København: Munksgaard Danmark; Eide T, Eide H. Kommunikation i praksis : relationer, samspil og etik i socialfagligt arbejde. Århus: Klim; Lindahl M, Juhl C. Den sundhedsvidenskabelige opgave - vejledning og værktøjskasse. 2. udgave. København: Munksgaard Danmark; Launsø L, Rieper O. Forskning om og med mennesker: forskningstyper og forskningsmetoder i samfundsforskningen. 4 opl. 1. København: Nyt Nordisk Forlag; Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning : en innføring. 3. utgave. Oslo: Universitetsforlaget; Kvale S, Brinkmann S. Interview: introduktion til et håndværk. 2. udgave. København: Hans Reitzel; Thisted J. Forskningsmetode i praksis: projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. København: Munksgaard Danmark; Birkler J. Videnskabsteori : en grundbog. København: Munksgaard Danmark; Ergoterapeutforeningen. Professionsgrundlag for ergoterapi : en dokumentsamling om mission, visioner, værdier, faglig etik og samarbejde. København: Ergoterapeutforeningen; s., illustreret p. 26. Lægeforeningen. Helsinki-deklarationen [Internet]. [citeret 17. April 2015]. Hentet fra: 0regler/ETIK/WMA_DEKLARATIONER/HELSINKI_DEKLARATIONEN 27. Petersen L, Thor Møller T, redaktører. Neurorehabilitering i praksis. København: Gad; Dekkers M. Aktivitetsanalyse i ergoterapi. Aarhus: Via Systime;

52 Bilag Bilag 1 Litteratursøgning Vi lavede i processen i alt fire søgestrategier, inden vi ved hjælp af materiale og diskussion fandt de eksakte søgeord, som var relevante for vores problemstilling. Med søgestrategien udførte vi eksempelvis søgninger i Cinahl, OT seeker, Amed, og vi udførte kædesøgning i referencelister fra relevante materialer udgivet af Sundhedsstyrelsen. Eksempelvis fandt vi ved kædesøgning med afsæt i Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade, sundhedsstyrelsen 2011, en meget relevant videnskabelig artikel; Subjective experiences of occupational performance of activities og daily living in patients with mild stroke af Hanne Kristensen, Annemette Post, Trine Poulsen, Dorrie Jones, Lisbeth Rosenbek Minet. Publiceret i International journal of therapy in rehabilitation. Ved søgning i Cinahl søgte vi på de kombinationer vi opstillede i vores søgestrategi. Ved søgning på acquired brain injury fik vi 1049 hits og med kombinationen AND daily activities udløste det 107 hits. Vi opsatte herefter inklusionskriterier for vores søgning som var indkredset til alder mellem og at det videnskabelige materiale skulle være publiceret i ergoterapeutfaglige magasiner- eller fagblade i Skandinavien. Dette gav os 10 hits som vi gennemlæste overskrifter og abstract på. Heraf kunne en bruges: Participation in everyday occupations in a late phase of recovery after brain injury af Ulla Johansson, Hans Hoberge, Birgitta Bernspang, publiceret iscandinavian Journal of Occupational Therapy. Ved søgning i den sundhedsvidenskabelige database Amed fandt vi med kombinationerne stroke AND patient perspective 21 hits. Vi gennemlæste overskrifter og abstracts og blev herigennem opmærksomme på Journal of Rehabilitation Medicine som har en særudgave med relation til vores problemstilling. Volumen 45, issue 8, special issue TBI, indeholder 21 videnskabelige artikler. Vi gennemlæste overskrifter og abstracts og fandt interesse for den videnskabelige artikel; Quality of Life after Traumatic Brain Injury: Finnish Experience of the QOLIBRI in Residential Rehabilitation af Sini-Tuuli Siponkoski, Lindsay Wilson, Nicole von Steinbüchel, Jaana Sarajuuri, and Sanna Koskinen. Vi har ved gennemlæsning af de videnskabelige artikler sikret os, at de lever op til de inklusions- og eksklusionskriterier vi har opsat for denne opgave. Endelig har vi vurderet 52

53 de videnskabelige artiklers kvalitet ud fra Basisbog i ergoterapi 3. udgave, tabel 24.6 Indhold i en kvantitativ videnskabelig artikel og kritiske spørgsmål til artiklen, samt tabel 24.7 Indhold i en kvalitativ videnskabelig artikel og kritiske spørgsmål til artiklen. Vi har anvendt litteratur fra nordeuropæiske lande fra Skandinavien og vi har fravalgt litteratur publiceret før år Vores beslutning om at vælge skandinavisk materiale var i relation til, at kulturelle og sociologiske forhold mest muligt skulle være overførbare og sammenlignelige med de danske forhold, som vi er bekendt med. Udviklingen indenfor forskning i neurologiske sygdomme er i rivende hast og der forskes og opdages nyt hele tiden. Vi har derfor anvendt litteratur produceret efter år 2000 og materiale der var så nyt som muligt. 53

54 Bilag 2 Udformning af søgestrategi Skriv dit spørgsmål: Formuler søgeord og alternativer nedenfor på dansk og engelsk Søgeord: Alternativt ord Alternativt ord Alternativt ord Alternativt ord A1 A2 A3 A4 A5 Patient oplevelser Patient beretninger Fortællinger historier Patient Consumer experince Perspective Consumner report patient history Patient B1 B2 B3 B4 B5 Genoptræning Rehabilitering Funktionsevne Oplevede behov Intervention Percieved needs rehabilitation plan rehablilitation Funcional performance Intervention C1 C2 C3 C4 C5 Aktivitetsproblematikke r Aktivitetsevne Dysfuntion Daglige aktiviteter livskvalitet Activity problems Occupational performance disfunction Daily activities quality of life D1 D2 D3 D4 D5 apopleksi slagtilfælde Hjerneblødning Blodprop Erhvervet hjerneskade 54

55 apoplexy/ia stroke stroke Blood clot acquired brain injury E1 Ergoterapi E2 Betydninsfulde aktiviteter E3 E4 E5 occupational therapy meaningfull activitivy * Vær opmærksom på visse databasers anvendelse af kontrollerede emneord (fx MeSH terms på Pubmed). Inkluder disse i din søgning. Skriv i skemaet nedenfor, hvilke databaser, du vil søge i. Prøv først af, hvilke søgeord, der, når det står alene, umiddelbart giver flest brugbare hits, og start så jeres kombinationer ud fra disse ord. Brug evt. bloksøgning, hvis databasen giver mulighed for det. Til din søgehistorie: skriv de kombinationer af ord, der gav et anvendeligt resultat, nedenunder hver database: Cinahl Pubmed/Medline OT seeker Amed Bibliotek Danmark D1+A1+C1= 0 hits A1+B1 = 9 hits D1+A1+C1= 0 hits A1+B1=hits D5+C4= 106 hits A2+D3= 28 hits A1+B2= 153 hits A1+B2 +C1= 0 Fejl i søgemaskinen der kan kun udføres basissøgninger! D2+C1=1914 hits D2+C1+E1= D2+C5= hits + C2= 12 hits A1+C1= 6 hits D2+A1= 27 hits 827 hits D2+A4+C4= 9 hits D2 + C5= 151 hits (D1+C1+E1)+D5 =0 (D1+C1+E1)+E2 55

56 D5+A4= 2 hits D2+C5+B2= 79 hits =0 (D1+C2+E1)+A4 =60 hits som ikke duede Derfor ny: D5 + C5 =825 hits D5 + C5 +C1 = 0 D5+B3 +C1=0 D5+B3+C2= 0 D2+A2= 120 hits D2+A2 + A5 = 9 hiits Skriv, hvordan du evt. afgrænsede din søgning i de ovenstående databaser: Eksklusionskriterier: -medfødt hjerneskade -mennesker under 19 år over 65 år -oversøs rapporter -andre neurologiske lidelser -misbrug 56

57 Bilag 3 Matrix over artikler Forfattere Udgivel- Land Formål Informanter Metoder Resultater Forslag til videre studier Kritik fra artiklen Vores kritik Titel sesår Tidsskrift Rehabilitation for post-stroke cognitive impariment: an overview of recommendations arising from systematic reviews of current evidence. Clinical Rehabilitation Vol 29(2) Forfattere: David C Gillespie, Audrey Bowen, Charlie S Chung, Janet Cockburn, Peter Knapp, Alex Pollock 2014/201 5 UK Overblik af systematisk reviews anbefalinger til kognitiv rehabilitering efter apopleksi og belysning af mangel på viden. NB! Artiklen bruger stroke, oversat til dansk kan dette inkludere: slagtilfælde, hjerneblødni ng og apopleksi. Over 1500 deltagere 6 Cochrane reviews og alle RCT publicerede undersøgelser frem til februar Den nuværende evidensbaserede viden for kognitiv rehabilitation viste sig at indeholde væsentlige mangler. Der konkluderes at være utilstrækkelig viden og kvalitet om emnet til at kunne anbefale en klinisk praksis. Der skal tages højde for patienternes sindstilstand er, da eksempelvis depression kan påvirke en given undersøgelse. Desuden skal patientens motivation inkluderes, da denne kan påvirke effekten af rehabiliteringen. På trods af 1500 deltagere i 44 studier, er der meget svag evidens for effekten af rehabilitering af kognitive vanskeligheder efter apopleksi, og der kan derfor kun anbefales meget få kliniske retningslinjer. Meget få studier målte på ADL færdigheder og på patientens opfattelse af livskvalitet. Artiklen konkluderer, at der pt er utilstrækkeligt evidens til at lave mere en et par få anbefalinger vedr. den kognitive rehabilitering efter en apopleksi. Hvordan stemmer det overens med sundhedsstyrelsens anbefalinger i DK? Improving quality of ADL performance after rehabilitation 2007 DK/ SE Formålet med undersøgelse 36 deltagere En retrospektiv præ- og post-test design uden Det blev konkluderet at for folk med erhvervet hjerneskade med graden moderat til svær, For at finde ud af om alderen har indflydelse på effekten, samt spontane forbedringer I betragtning af at et forløb varede ca 6,9 mdr. er der er en minimal risiko for at de Da ændringer ikke var forbunet med ætiologi, er det

58 among people with acquired brain injury EVA EJLERSEN WÆHRENS1,2 & ANNE G. FISHER1 1Department of Community Medicine and Rehabilitation, Division of Occupational Therapy, Umea University, Umea, Sweden, and 2Kurhus, Brain Injury Rehabilitation Centre, Dianalund, Denmark ISBN: n var at vurdere om mennesker med moderat til svær invaliditet efter erhvervet hjerneskade ( stroke og trauma) viser forbedringer i kvaliteten af udførelsen af ADL aktiviteter efter intensiv tværfaglig rehabilitering. kontrolgruppe blev brugt. Forsøgspersonern e fik tværfaglig rehabilitering bestående af genoprettende og kompenserende strategier. Undersøgelsesred skab AMPS (observationsstud ie) viste der sig en signifikant stigning ( 80,5% af tilfældene) af bedring i udførelse af ADL både proces og motorisk, efter tværfaglig interventon på tværs af aldre indenfor alle diagnosegrupper effektstørelsen var medium. af funktioner, skal man have en større forsøgsgruppe observerede funktionelle forbedringer kan være relateret til spontan helbredelse, specielt for patienter med traumatisk hjerneskade da der er forskelle i prognosen for helbredelse fra diffuse traumatiske hjerneskader og slagtilfælde. Der viste sig i langtidsundersøgelser forbedringer i forhold til funktionalitet i op til 2,5 år mest sansynligt at forbedrede ændringer kan kobles med individualiseret tehabiliteringsprogr ammer, rettet mod funktionelle gevindster eller kompenserende sstagtegier. Der er ikke fundet nogen prognitisk faktor mht,. alder. Et konkluderes at en tværfaglig rehabiliterende indsats har en effekt, men der har ikke været en kontrolgruppe, hvordan kan det så være sikrkert at effekten skyldes den rehabiliterende indsats? Health related quality of life 12 months after severe traumatic brain injury: a prospective nationwide cohort study. Helene L. Soberg, Cecilie Røe, Audny 2013 Norge At vurdere den sundheds relaterede livskvalitet hos personer med svær traumatisk hjerneskade efter 12 måneder med 126 pt. i et kvantitativt kohorte studie Undersøgelsen viser, at somatiske, følelsesmæssige og kognitive symptomer i den sub- akutte fase af TBI, såvel som psykiske lidelser som eksempelvis psykisk uro og angst i den post- akutte fase, er vigtige for egen opfattelse af HRQL 12 måneder efter skaden For 7 af pt blev QOLIBRI udfyldt af proxy dette kan have medført over eller under estimation af patientens HRQL. Populationens referenceværdier for Vedr. QOLIBRI bliver ikke fremført validerings grad eller forklaret hvordan denne bliver udfyldt. Kan den skadede person forstå skemaet? 58

59 Anke, Juan Carlos Arango- Lasprilla, Toril Skandsen, Unni Sveen, Nicole von Steinbuchel, Nada Andelic. 2013, Foundation of Rehabilitation Information ISSN anvendelse af instrumentet QOLIBRI (livskvalitet efter hjerneskade) for at undersøge forholdet mellem faktorer opstået grundet skaden, funktionsnive au og sundheds relateret livskvalitet.. Disse områder er modificerbare og bør være i fokus i rehabiliteringsinterventioner der sigter mod at forbedre HRQL hos patienter med svær TBI. Fundene i studiet viser vigtigheden af, at den subjektive oplevelse af HRQL skal med vedi evalueringen. evalueringsinstrumentet QOLIBRI eksisterer ikke får de assistance? Participation in everyday occupations in a late phase of recovery after brain injury Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 2007; 14: Forfattere: Ulla Johansson 2007 Sverige At beskrive i hvilken grad folk med hjerneskade i den arbejdsdygtig e alder deltager i hverdagsaktiv iteter relateret til arbejde, fritid og egenomsorg og deres produktivitet i den sene fase af deres 157 informanter Spørgeskemaund ersøgelse hvor der blev benyttet spørgeskema: Reintegration to Normal Living Index (RNL), som 4 point scala og selvrappotering. Og et skema, LiSat 11, omhandlende spørgsmål om tilfredshed med livet. Viste at I den sene ende af recoveryen for folk med hjerneskader, oplever informanterne stadig at der er udfordringer med deltagelsen i hverdagsaktiviteter. Området med den laveste deltagelse var arbejde hvorimod egenomsorg var det område hvor informanterne synes de bedst kunne deltage. Der er mangel på viden om folk med hjerneskaders, i den arbejdsdygtige alder, aktivitetssituation, da dette kan være hjælpsomt når man skal planlægge interventionen for folk med hjerneskade år efter skaden er sket, - altså i den sene rehabilitering. Vi har ikke nok viden hvilke af de faktorer der er vigtige for livskvaliteten, som kan påvirkes i en rehabiliteringsindsats. Der er benyttet en svensk version af RNL index, hvor oversættelsen til svensk ikke er testet for validitet og reliabilitet. 59

60 Hans Hoberge recovery. Birgitta Bernspang Yderligere at evaluere om deltagelse i forskellige aktiviteter har indflydelse på deres tilfredshed med livet. Subjective well-being and quality of life following traumatic brain injury in adults. A long-term population-based follow-up Brain injury, November 2005; 19(12): Department of psychology, University of Copenhagen and Division of Neurological Rehabilitation, Copenhagen University Hospital at 2005 DK Formålet er at undersøge konsekvense n af en pådraget hjerneskade. Målet er at undersøge den subjekte tilfredshed med livet/wellbeing og kvalitet af livet. 114 informanter med kranie fraktur, 126 informanter med cerebral skader. 76% svar rate Spørgeskema send ud til udvalgte personer, fundet i National register of Hospitalizations in DK De personer der havde være udsat for en cerebral skade havde mærkbar dårligere livskvalitet og tilfredshed med livet. Mindre end 30% var i stand til at vende tilbage til deres job efter cerebral skade. I begge grupper var kognition det største problem. I forbindelse med udsendte spørgeskemaer kan der forekomme bias. Desuden skal der tages forhold for at personerne er skadet på kognitionen, hvilket forringer selvindsigt, forståelse af deres egne dysfunktioner. For at få mere korrekte svar kunne man spørge pårørende, dette har ikke været muligt i denne undersøgelse. De udvalge patienter, som har svaret på spørgeskemaet,er fra før den tid, hvor man havde en post-acute rehabilitation i DK. Der vil derfor være en påstand om, at hvis de havde haft mulighed for at være en del af det nye rehabilitering program, så ville deres prognose havde været bedre. 60

61 Hvidovre, Denmark Forfatter: T.W. Teasdale & A.W.Engberg Well-being and instrumental activities of daily living after stroke. Unni Sveen, Bente Thommessen, Etik Bauts-Holter, Torgeir Bruun Wyller, Knut Laake 2002 Norge Undersøgelse af forholdet mellem subjektiv velbefindend e og kompetencer indenfor IADL efter apopleksi. 82 patienter Tværstudie med evaluering efter 6 måneder efter apopleksi. Anvendelse af et randomiseret studie; en interventionsgrup pe og en kontrolgruppe screenet ved start og efter 6 måneder. For den subjektive velbefindende/tilfredshed associeres fritidsaktiviteter stærkest. Anbefaler at der laves yderligere RCT studier af rehabiliteringsprogrammerne, hvor fokus netop er på rehabilitation og social interaktion. Test størrelsen er lille Vi er ikke bekendte med de anvendte skalaer der er anvendt til målingen. Dog er de alle valideret. Der spørges kun til borgernes egen oplevelse af sammenhængen, kan denne vurdering være påvirket af manglende selvindsigt Exploring stroke survivor experience of participation in an enriched environment; a qualitative study. Jennifer White, Emma Barthley, Heidi Janssen, Louise Anne 2014/15 Australie n At undersøge mennesker der har overlevet apopleksi oplevelse af rehabilitering i et beriget miljø kontra 10 patienter, gennemsnitlig alder 70,5 Tværsnits undersøgelse. Semi strukturerede interviews med afsæt i to forløb; gruppen blev udsat for beriget rehab miljø i to Frembringelse af kvalitative temaer i beriget miljø omkring øget stimulering, øget social interaktion, øget personlig kontrol, mindre kedsomhed. Der lægges op til, at fremtidige studier undersøger sammenhæng/samarbejde i hele rehabilitations temaet. Patienter med kognitive og sproglige begrænsninger er ikke inkluderet i undersøgelsen. Der er ikke lavet målinger undervejs i forløbet for at identificere forandringer over tid. Der bliver ikke i undersøgelsen beskrevet hvordan det typiske rehabiliterings miljø er ej heller, om der er standarder for dette på landsplan. Det 61

62 Jordan, Neil Spratt. typisk rehabilitering s forhold på en afdeling. Undersøgelse n skulle identificere barrierer og begrænsning er for deltagelse. uger og herefter deltagelse i typisk rehab miljø på en afdeling. tidsmæssige aspekt bliver ikke beskrevet; hvor mange timer deltages der? Er det med samme personale? Eller uden personale? Forfattere Titel Tidsskrift Udgivel- sesår Land Formål Informanter Metoder Resultater Forslag til videre studier Kritik fra artiklen Vores kritik Quality of Life after Traumatic Brain Injury: Finnish Experience of the QOLIBRI in Residential Rehabilitation Sini-Tuuli Siponkoski, MAPsych 1, Lindsay Wilson, PhD2, Nicole von Steinbüchel, PhD3, Jaana Sarajuuri, LicPsych 1 and Sanna 2013 Finland Evaluering af livskvalitet i forhold til sundhedsrela terede indikatorer for patienter med TBI, der har modtaget tværfaglig genoptrænin g i hjemmet. samt evaluering af den finske version af Health 157 voksne (20-63 år), med TBI, indtil 15 år efter skadens opståen. Funktionel status blev vurderet ved hjælp af Extended Glasgow Outcome Scale. Følelsesmæssige tilstand blev vurderet ved anvendelse sygehus Angst og Depression Scale. Sundhed relaterede livskvalitet blev målt ved hjælp af en generisk foranstaltning ( Short Form - 36) Livskvalitet var relateret til depression, behov for hjælp, angst, uddannelsesniveau og alder ved skade. Livskvalitet var ikke forbundet med tid siden skaden Livkvaliteten forblev forholdsvis stabil gennem tiden med skaden, det fremgik at mildere skader hang sammen med lavere livskvalitet.det er derfor vigtigt at også mildere skader følges op, så vel som mere alvorlige TBI. studier i sammenhængene mellem alvorlige skader og HRQoL anbefales til forståelse af de medierende faktorer. I fremtiden kan QOLIBRI også over længerevarende studier, og her måle opnåelse af mål i rehabiliteringen Den store alders spredning kan give de forskellige grupper forskellige opfattelse af hvad livskvalitet er 62

63 Koskinen, PhD1 From the 1Käpylä Rehabilitation Centre, Helsinki, Finland, Department of Psychology, 2University of Stirling, Stirling, UK and 3Department of Medical Psychology and Medical Sociology, Georg- August-University, Goettingen, Germany Relatet Quaity of Life( HRQoL), kaldet Qualiy Of Life after Brain Injury (QOLIBRI), der er udvi klet til at udfylde manglerne i måleredskab et, specielt til TBI og QOLIBRI kvantitativt ISBN: Subjective experiences of occupational performance of activities og daily living in patients with mild stroke Hanne Kristensen, Annemette Post, Trine Poulsen, Dorrie Jones, Lisbeth Rosenbek Minet Danmark Undersøgelse af patienters subjektive oplevelse af aktivitetsudfø relse i hverdagslivet efter et mildt slagtilfælde. 41 patienter Fænomenologisk og hermeneutisk metode selvevaluerings skema samt semistruktureret interview I studiet så man at selv om patienterne ved udskrivelse viste selvstændighed indenfor ADL, så kunne de i semistruktureret interview berette om udfordringer indenfor aktivitetsbalance, adaptationsvanskeligheder og emotionelle følelsesforandringer. Så selvom patienterne blev vurderet som fuldt helbredt ved udskrivelse, oplever de Det er nødvendigt at anvende strukturerede metoder/processer, som kan undersøge kvaliteten af hverdagsaktiviteter, for at forstå hvordan pateintens behov for rehabilitering reelt er. I undersøgelsen havde forskerne ikke selv lavet en strategisk udvælgelse af informanter og derfor ikke påvirket materialet. Der er ikke lavet estimater på inter rater reliabilitet. Omsættelighed af undersøgelsen er ikke mulig, dog kan fundene være overførbare med lignende funktioner 63

64 International journal of therapy an rehabilitation, march 2014, Vol 21, No 3. selvforandringer som kan relateres til hverdagsaktiviteter, struktur for hverdagen, roller og forandring i selvopfattelsen. Return to work after acquired brain injury: A patient perspective Forfattere: ANNA LUNDQVIST og KERSTI SAMUELSSON Brain Injury, December 2012; 26(13 14): Sverige At øge viden om hvilke faktoere der er vigtige for personer med erhvervet hjerneskade når de skal tilbage til arbejdemarke det, - dette fra patientens perspektiv. 14 informanter Kvalitativt studie to fokusgruppeinterv iews To emner var identificeret som værende vigtige for målgruppens tilbagevenden til arbejde: personlige faktorer og samfundsmæssige faktorer. Kun 14 deltagere, derfor kan resultatet ikke generaliseres på denne gruppe af patienter. 64

65 Bilag 4 Interviewguide Vores interviewguide er inspireret TRIV - konceptets faktorer og de 6 områder der screenes for ved MOHOST. Briefing Præsentation af interviewer og projektet. Etablere relationen Tydeliggøre hensigt og ramme Tema Basisviden Hvem er vi? Formålet med interviewet. Rammerne for interviewet Optagelse på diktafon Tavshedspligt/Anonymisering Rollefordeling Forsknings- Spørgsmål Personlige data Vi er 4 i gruppen Vi vil gerne have et indblik og viden om dig og din livssituation som en del af vores BA projekt Varer max 45 minutter Optagelsen bliver slettet når vi har transskriberet I opgaven bliver dine udsagn anonymiseret så de ikke kan ledes hen til dig 1 interviewer - en anden holder øje med tiden og styrer diktafonen Interviewspørgsmål Opfølgende - hjælpespørgsmål Kan du fortælle lidt om dig selv? Hvor gammel er du? Kan du fortælle hvordan skaden opstået? Beskæftigelse før skaden? Familie? Aktivitetsmønster i dagligdagen Hvilket aktivitetsmønster er dominerende i dagligdagen? Kan du prøve at beskrive en almindelig dag? - Morgen - Middag 65

66 - Aften Hvordan er dagligdagen påvirket af problematikker inden for kommunikation og interaktionsfærdigheder? Hvordan oplever du din dagligdag nu i forhold til før skade? Hvordan oplever du at kunne samtale med mennesker i din hverdag? Nær familie eks. din mand, børn eller fremmede du møder? - Kan du uddybe det? Hvordan er den subjektiv oplevelse af Processuelle færdigheder: (IADL og PADL) og motoriske færdigheder?: Oplever du udfordringer i forhold til eks. At lave et måltid? Gå i bad? Gøre rent? Hvordan er aktivitetskrav ift. de fysiske ressourcer og de kognitive ressourcer hos personen? Oplever du at der er noget der er svært når du skal bruge din krop eller udføre noget fysisk? Oplever du at der er noget der er svært i forhold til overblik planlægning hukommelse f.eks. forstå tv, bøger, opskrifter etc) klokken mobil computer Viden og færdigheder ift. teknologi 66

67 Betydningsfulde aktiviteter Hvilke aktiviteter er værdiskabende? Hvilke ting er vigtige for dig at lave? - Hvorfor? T- tilgængelighed Hvordan er de fysiske omgivelser fremmende eller hæmmende for aktivitet? Er der nogle ting der er blevet sværere eller for svært at deltage i? indkøb finde rundt (hjemme/ude) socialt Hvordan klarer du det nu? Kan adaptation sikre fortsat udøvelse? Har du fået hjælp til at finde på nye måder, at gøre noget af det der volder dig problemer? Understøtter omgivelserne klienten socialt og fysisk til at udføre meningsfulde aktiviteter Er der noget som du har svært ved at være med til efter din skade? Socialt? Aktiviteter? R - roller og relationer Hvilke ændringer ses i roller og relationer efter skaden? Hvad kan du godt lide at lave når du sammen med din familie/venner? Kom gerne med eksempler Er der noget ændret fra før til nu? Har dit forhold til din familie ændret sig? På hvilken måde? Har dit forhold til din omgangskreds ændret sig? På hvilke måde? 67

68 I - interesser Anvendes interesser som en motiverende faktor? Hvilke interesser har du? Er der interesser fra før, du ikke mere bruger tid på? Hvis - hvorfor? Har du mulighed for at dyrke de interesser du har lyst til? er det ændre grundet skaden - eller andet? V - vaner og vilje Ses der ændringer i motivation for aktivitet? Har du ændret på nogle vaner efter din skade? fx. I forhold til hvornår du gør noget særligt? Hvilke? at du deler en opgave/aktivitet op over længere tid? at noget er blevet så svært, at du har droppet det? føler du at du har lyst og energi til at kæmpe (tage udfordringer op)? Debrifing 68

69 Opsummering af samtalen Er der noget du gerne vil afslutte med? Vi er nu ved at være færdige med interviewet. Er der noget du vil tilføje? Vi vil gerne have lov at give dig en lille erkendtlighed for din hjælp:-) Må vi have lov til at kontakte dig, hvis vi har tvivlsspørgsmål? Eventuelt nye aftaler 69

70 Bilag 5 Revideret interviewguide efter pilottest Vores interviewguide er inspireret TRIV - konceptets faktorer og de 6 områder der screenes for ved MOHOST. Briefing Præsentation af interviewer og projektet. Etablere relationen Tydeliggøre hensigt og ramme Tema Basisviden Hvem er vi? Formålet med interviewet. Rammerne for interviewet Optagelse på diktafon Tavshedspligt/Anonymisering Rollefordeling Forsknings- Spørgsmål Personlige data Vi er 4 i gruppen Vi vil gerne have et indblik og viden om dig og din livssituation som en del af vores BA projekt Varer max 45 minutter Optagelsen bliver slettet når vi har transskriberet I opgaven bliver dine udsagn anonymiseret så de ikke kan ledes hen til dig 1 interviewer - en anden holder øje med tiden og styrer diktafonen Interviewspørgsmål Opfølgende - hjælpespørgsmål Kan du fortælle lidt om dig selv? Hvor gammel er du? Kan du fortælle hvordan skaden opstået? Beskæftigelse før skaden? Familie? Aktivitetsmønster i dagligdagen Hvilket aktivitetsmønster er dominerende i dagligdagen? Kan du prøve at beskrive en almindelig dag? - Morgen - Middag 70

71 - Aften Hvordan er dagligdagen påvirket af problematikker inden for kommunikation og interaktionsfærdigheder? Hvordan oplever du din dagligdag nu i forhold til før skade? Hvordan oplever du at kunne samtale med mennesker i din hverdag? Nær familie eks. din mand, børn eller fremmede du møder? - Kan du uddybe det? Hvordan er den subjektiv oplevelse af Processuelle færdigheder: (IADL og PADL) og motoriske færdigheder?: Hvordan er aktivitetskrav ift. de fysiske ressourcer og de kognitive ressourcer hos personen? Oplever du udfordringer i forhold til eks. At lave et måltid? Gå i bad? Gøre rent? Oplever du at der er noget der er svært når du skal bruge din krop eller udføre noget fysisk? Oplever du at der er noget der er svært i forhold til overblik planlægning hukommelse f.eks. forstå tv, bøger, opskrifter etc) klokken mobil computer Viden og færdigheder ift. teknologi 71

72 Betydningsfulde aktiviteter Hvilke aktiviteter er værdiskabende? Hvilke ting er vigtige for dig at lave? - Hvorfor? T- tilgængelighed Hvordan er de fysiske omgivelser fremmende eller hæmmende for aktivitet? Er der nogle ting der er blevet sværere eller for svært at deltage i? indkøb finde rundt (hjemme/ude) socialt Hvordan klarer du det nu? Kan adaptation sikre fortsat udøvelse? Har du fået hjælp til at finde på nye måder, at gøre noget af det der volder dig problemer? Understøtter omgivelserne klienten socialt og fysisk til at udføre meningsfulde aktiviteter Er der noget som du har svært ved at være med til efter din skade? Socialt? Aktiviteter? R - roller og relationer Hvilke ændringer ses i roller og relationer efter skaden? Hvad kan du godt lide at lave når du sammen med din familie/venner? Kom gerne med eksempler Er der noget ændret fra før til nu? Har dit forhold til din familie ændret sig? Har dit forhold til din omgangskreds ændret sig? På hvilken måde? På hvilke måde? 72

73 I - interesser Anvendes interesser som en motiverende faktor? Hvilke interesser har du? Er der interesser fra før, du ikke mere bruger tid på? Hvis - hvorfor? Har du mulighed for at dyrke de interesser du har lyst til? er det ændre grundet skaden - eller andet? V - vaner og vilje Ses der ændringer i motivation for aktivitet? Har du ændret på nogle vaner efter din skade? fx. I forhold til hvornår du gør noget særligt? Hvilke? at du deler en opgave/aktivitet op over længere tid? at noget er blevet så svært, at du har droppet det? føler du at du har lyst og energi til at kæmpe (tage udfordringer op)? Debrifing 73

74 Opsummering af samtalen Er der noget du gerne vil afslutte med? Eventuelt nye aftaler Vi er nu ved at være færdige med interviewet. Er der noget du vil tilføje? Vi vil gerne have lov at give dig en lille erkendtlighed for din hjælp:-) Må vi have lov til at kontakte dig, hvis vi har tvivlsspørgsmål? Kan du fortælle os, om der er noget som du føler terapeuterne har overset ift. din genoptræning/rehabilitering? (noget som terapeuten skulle have "fanget" efter din hjemkomst) 74

75 Bilag 6 Informationsbrev Aarhus den Kære Tak for dit tilsagn om, at deltage i interviewundersøgelsen i forbindelse med vores bachelorprojekt. Jeg sender dig dette brev, for at bekræfte vores aftale d. kl. hos dig. Vi vil glæde os til, at mødes med dig. Formålet med vores bachelorprojekt er, at undersøge hvordan mennesker i den erhvervsdygtige alder oplever følgerne af erhvervet hjerneskade i deres hverdagsliv efter skaden. Interviewet vil vare ca. 45 min og der vil være en interviewer og en medinterviewer til stede. Medintervieweren vil bidrage med suppleringer og holde styr pa tiden. Interviewet vil blive optaget med diktafon og alle personlige og fortrolige oplysninger bliver behandlet med tavshedspligt. Vi vil gøre dig opmærksom pa, at deltagelsen i dette interview er helt frivillig, og du kan til enhver tid trække dig fra deltagelsen. Det har absolut ingen konsekvenser for den behandling du modtager, om du deltager i dette interview eller ej. Hvis der er spørgsmål du ikke ønsker at svare på, er det helt okay at sige fra. Vedlagt finder du en samtykkeerklæring, som du bedes læse inden interviewet. Vi medbringer en udskrift til underskrivelse når vi mødes til interviewet. Yderligere vedlægger vi de spørgsmål vi vil komme omkring i interviewet. Det er ikke nødvendigt, at du forbereder dig på dem, det er til orientering og giver dig mulighed for at kigge dem igennem, hvis du ønsker det. Hvis du har spørgsma l, er du meget velkommen til at kontakte os pa mail @viauc.dk eller til Charlotte på mobilnummer Pa forha nd tak for din deltagelse! Med venlig hilsen Amalie Boesdal, Charlotte Popp, Lone Boje, Christina Kjær VIA University College Ergoterapeutuddannelsen i Aarhus

76 Bilag 7 Interviewguide sendt til borgere Tema Interviewspørgsmål Basisviden Aktivitetsmønster i dagligdagen Kan du fortælle lidt om dig selv? Hvor gammel er du? Kan du fortælle hvordan skaden opstået? Beskæftigelse før skaden? Familien Kan du prøve at beskrive en almindelig dag? Hvordan oplever du din dagligdag nu i forhold til før skade? Hvordan oplever du at kunne samtale med mennesker i din hverdag? Nær familie eks. din mand, børn eller fremmede du møder? Oplever du udfordringer i forhold til eks. At lave et måltid? Gå i bad? Gøre rent? T- tilgængelighed Er der nogle ting der er blevet sværere eller for svært at deltage i? Har du fået hjælp til at finde på nye måder, at gøre noget af det der volder dig problemer? Er der noget som du har svært ved at være med til efter din skade? R - roller og relationer Hvad kan du godt lide at lave når du sammen med din familie/venner? Har dit forhold til din familie ændret sig? Har dit forhold til din omgangskreds ændret sig? I - interesser Hvilke interesser har du? Er der interesser fra før, du ikke mere bruger tid på? Har du mulighed for at dyrke de interesser du har lyst til? 76

77 V - vaner og vilje Har du ændret på nogle vaner efter din skade? fx. I forhold til hvornår du gør noget særligt? Debrifing Opsummering af samtalen Er der noget du gerne vil afslutte med? Kan du fortælle os, om der er noget som du føler terapeuterne har overset ift. din genoptræning/rehabilitering? (noget som terapeuten skulle have "fanget" efter din hjemkomst) 77

78 Bilag 8 Samtykkeerklæring Samtykkeerklæring Forma let med interviewet er, hvordan du oplever følgerne af erhvervet hjerneskade i din dagligdagen. Jeg bekræfter hermed: At have modtaget skriftlig og mundtlig information om projektets forma l At give samtykke til at deltage som informant At give tilladelse til at interviewet ma optages pa diktafon At interviewet ma anvendes og bearbejdes til vores bachelorprojekt At jeg er indforsta et med, at alle data behandles og opbevares iht. Datatilsynets regler, herunder krav til anonymisering og sletning af data efter projektets aflevering At jeg er indforsta et med, at jeg deltager frivilligt og har ret til at trække mit samtykke tilbage, indtil interviewet er afsluttet Jeg er bekendt med ovensta ende informationer Dato: Navn: Underskrift: Projektdeltagere: Lone Boje, Amalie Boesdal, Charlotte Popp, Christina Kjær 78

79 Bilag 9 Meningskondensering Tallene 1 4 referer til vores informanter Tema Tilgængelighed (blå) Subgruppe /kod-ning Bolig L L , L , L. 54 Nødvendigt at ændre bolig, Det har været nødvendigt , , og komme nærmere at skifte bopæl , sønnen. Der er dårlig , tilgængelighed i 255 køkkenindretning , , Hjælpemidl Hjemmevejleder Anvender rollator og gå Hjælpemidler er stok, Hjemmevejleder til organisering af er 368 med stok. IPAD og hjemmevejleder, kalender Ledsager til indkøb og andre for øget tilgængelig i og 401 aktiviteter. udenfor boligen Hjælp til vask og rengøring. Krykke som hjælpemiddel. Relationer (rød) Begrænsninger for genoptræningstilbud Transport Benytter taxi. Transport og bevægelse udenfor hjemmet er besværligt. Roller L L. 24, 57- L Forbedret relation til søn. Rollen opleves ændret som 36 58, 134- Relation til venner og familie pensionist efter skaden , 139- ændret sig med stor accept Har ikke en tæt relation , 152- fra omgivelserne. med sine børn. Bor alene , , 279- andre. Har set sin ene søster , 307- meget men ikke nu da hun , bor længere væk Identitet L , 67-72, , , , , , , , , , Mistet arbejdsidentitet Forståelse for egen situation og forandringer. Positiv-lyst sind Trods store begrænsninger, villighed til at hjælpe. Stærk arbejdsidentitet. Været respekteret af kollegaer. Relation til venner og familie er forandret, idet informanten oplever ideløshed til samtale og samvær. Er blevet mere lyttende end talende Arbejdsidentiteten er ændret og rollen gennem dagen er forandret Klarer selv transport. Har svært ved at være i store forsamlinger. Har gode og stærke relationer til sin familie. Daglig kontakt med mor. Tab af venner. Tidligere uddannelse giver stoltheds følelse.

80 Interesser (gul) Familie L Aktivitet Vaner (grøn) Vilje L Mestring L , 65-66, 75-79, , , , , , , , , , L , 35-36, 42, , , 312, , , L , 96 98, , , 318, , L , , , , , , , L , 73-74, 76-77, 95-96, 98-99, , , , , , , , , 231, 239, , , , , , 304, , , , , Kontakt til familie, venner, og gamle kollegaer. Er gerne selv besøgsven. Har stor interesse i det kulturlivet, museum, musik, folkeuniversitetet, helst med venner end ledsager. Daglige vaner er ændret manglende mulighed for job. Stor vilje for at komme ud af hjemmet hverdag. (gå træning) Sætter sig mål og prøver ihærdigt at efterleve dem. Glæde af hjemmevejleder til bl.a. Struktur i hverdagen Valgt ikke at sidde i et hjørne og klynke. Håb om stadig fremgang. Nyder at observere børnebørnene Gået meget op i sit arbejde. Vedligeholder sit intellekt ved hjælp af sine mange bøger. Holder meget af at gå ture. Savner at lave mad selv.. Nyder at høre klassisk musik, læse bøger og piger. Informanten har haft et travlt liv, men nu føles det som om alting er gået i stå. Dagsrytme er ændret grundet tidlig vækning af hjemmehjælpen. Laver ikke længere selv mad, men får det tilberedt af hjemmehjælpen. Savner at kunne give sig til noget fornuftigt. Har viljen til at bevare intellektet. Besøgte tit søster før skaden Hobby er svært, og informanten forsøger at etablere nye hobbies. Har genoptaget campistlivet. Det er betydningsfuld at komme ud blandt andre mennesker. Holder af at gå lange ture. Vaner er ændret med ændret arbejdsliv og fysisk begrænsning. Har viljen til at prøve nyt som frivillig på et plejecenter. Oplever sig selv som et positivt menneske der ikke sidder og græder over situationen Er glad for at være sammen med familie og venner. Går i skole og arbejder. Har gæst på besøg og laver mad sammen Styrketræning Går til healing Gå ud og spise Se tv, læse text tv Går til IT, foto og dansk grammatik Sælger bøger over nettet Har faste rutiner dagligt. Er blevet bedre til at motivere sig selv til aktivitet. Har mod på at henvende sig til andre for at få hjælp. Har opøvet at kunne køre i tog, og har lært at være sammen med andre mennesker igen. Har tålmodighed i rehabiliteringsprocessen. Kigger fremad og oplever at have fået en ny chance. Kropsligt niveau Sygdom L L. 81 L , 44 L Hjerneblødning for 5 år siden Hemiparetisk hø side. Er svækket på korttidshukommelsen efter Ramt af blodprop med hemiparetisk hø side. Øget Hjernetraume for 7 år siden. 80

81 (pink) Sundhed 45, 47, 73 74, 95, , , , , , , Neglect til hø. Stort behov for genoptræning af den Store problemer med korttids-hukommelsen Bevaret langtidshukommelsen skaden. tidsforbrug ved aktiviteter. Oplever at miste koncentrationen, ideløshed og svært at følge og føre samtaler, mindre aktiv, svækket hukommelse, øget træthed. Problemer med støj og larm pga. hjerneskaden, aflaster med pauser ved sociale sammenkomster Problemer med at læse tekst i almindelige bøger Træner balance og koordination mellem højre og venstre side 81

82 Bilag 10 Transskriptionsregler Transskriptionsregler Vi har valgt at forkorte personerne i transskriberingen som følgende: Informant/borger B Interviewer I Kriterier for transskribering Vi udelukker direkte gentagelser Interviewerens aktivt lyttende kommentarer udelades 1. () = angiver, at transskribenten ikke kan høre hvad der bliver sagt 2. ORD = store bogstaver angiver lyde, der er særlige kraftige i forhold til den omgivende tale 3. X = hvor et navn anonymiseres 4. ( ) = Pause 5. (x) = latter

83 Bilag 11 TRIV illustration af Charlotte Popp Anvendelse af TRIV (S) i hverdagslivet, Illustration Charlotte Popp I rehabiliteringens fase 4 i eget hjem ses de 5 faktorer som har betydning for de hverdagsproblematikker der opleves efter en erhvervet hjerneskade. Rehabiliteringen karakteriseres ved at have hverdagslivet som ramme, og er symboliseret med huset som den kontekst borgerne udfolder deres hverdagsliv i. De fire faktorer er illustreret ved at være indenfor hverdagslivet i dynamisk samspil i og omkring borgeren. Hjertet illustrerer det S som vi har identificeret som udgør det kropslige niveau S for at referere til sygdom og sundhed. S har vi indlejret i hverdagsliv-rammen for at vise den tætte tilknytning som vi har fundet at vores informanter tillægger det kropslige niveaus betydning for oplevelsen af problematikker i hverdagen. 83

84 Bilag 12 Ergoterapeut og ph.d. Tove Borg model over indsatser i rehabiliteringen Ergoterapeut og ph.d. Tove Borg 84