STOMISKOLEN et rehabiliterings tilbud i. kirurgisk afdeling. Køge og Roskilde sygehuse. Anne Grete Olsen, sygeplejerske, SD.

Transkript

1 ENE EE EN PIXI UDGAVE AF STOMISKOLEN STOMISKOLEN et rehabiliterings tilbud i kirurgisk afdeling Køge og Roskilde sygehuse Anne Grete Olsen, sygeplejerske, SD. Kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse 2015

2 STOMISKOLEN Forord Det er et ønske, med denne pixi udgave af Stomiskolen, at delagtiggøre andre i et rehabili- teringstilbud for stomiopererede, til inspiration og for at kunne tilrettelægge et lignende ambulant gruppe undervisningstilbud, som Stomiskolen er et godt bud på. Resume Stomiskolen er et rehabiliterings tilbud til den stomiopererede patient. Stomiskolen startede som et projekt i 2009, og er siden gennemført i forløb af tre gange pr. år. Stomiskolen tilbydes den restituerede, selvhjulpne voksne patient, stomiopereret indenfor et år på kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse. Deltagerne har ikke aktuelt været i kemokur, har kunnet tale og skrive på dansk og har haft erfaring med egen stomipleje. Og deltagere med permanent stomi og deltagere med længerevarende midlertidig stomi har deltaget. Stomiskolen er et forløb over syv uger, bestående af 16 timers gruppe undervisning fordelt over seks ambulante moduler. De første fem moduler forløber to gange pr. uge, herefter er der tre ugers pause før modul 6, som er et evaluerings modul. Stomiskolens indhold er opdelt i undervisning af tværfaglige professionelle undervisere, en kaffepause med socialt samvær, og et efterfølgende gruppearbejde med metoden Guidet Egen- Beslutning, hvor stomisygeplejersker underviser. Afdelingens to stomisygeplejersker deltager gennem hele forløbet. I hvert forløb har seks til otte deltagere kunne tilmelde sig, og fra 2014 har det været muligt for pårørende at deltage i et fastlagt modul. Effekten af Stomiskolen er målt ved Stoma- QoL spørgeskema, som er internationalt valideret, og resultaterne har vist sikker forbedring af deltagernes livskvalitet fra måling før Stomiskolen til målingen i modul 6. Deltagerne besvarer desuden et spørgeskema før Stomiskolens start med angivelse af baggrundsdata, problem vurderinger i forhold til eget hverdagsliv med stomi, samt ønsker for Stomiskolens undervisning. Deltagerne evaluerer de enkelte undervisningsmoduler og gruppearbejdet via evalueringsskemaer. Og stomisygeplejerskerne indsamler deltagernes problembearbejdning og resultater af Guidet Egen- Beslutning. 2

3 STOMISKOLEN et rehabiliterings tilbud i kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse Indholdsfortegnelse FORORD... 2 RESUME... 2 BAGGRUND... 4 GUIDET EGEN- BESLUTNING... 5 TILMELDING... 5 UNDERVISNINGSSKEMA... 6 INDHOLD I MODULUNDERVISNING... 7 INDHOLD I GRUPPEARBEJDET... 7 GUIDET EGEN- BESLUTNING SOM GRUPPEARBEJDE... 9 ØKONOMI MÅLEREDSKABER RESULTATER BAGGRUNDS OPLYSNINGER (A) UNDERVISNINGS ØNSKER FRA SPØRGESKEMAET (B) STOMA- QOL STATISTIK (C) EMNER I GEB (D) TEMAER FRA GEB EVALUERINGEN (E) MØDEDELTAGELSE AFSLUTNING REFERENCER TAKSIGELSER

4 STOMISKOLEN Baggrund Vi har med Stomiskolen 1 ønsket at styrke den selvhjulpne stomiopererede patient i rehabiliteringsfasen. Det er kendt viden, at stomiopererede ofte har mange problemer med at skulle vænne sig til et liv med stomi, både i forhold til selv at kunne passe stomien men også at kunne genetablere et godt hverdagsliv. 2 Litteraturen er godt beskrevet i forhold til stomiopereredes problemer i det sociale liv, hvor en isolation i en periode kan opleves. 3 Mange fortæller, de er bange for lyde fra stomien, for stomilækager, for at det kan ses de har stomi, og de kan have svært ved at acceptere kropsændringen og have svært ved at forestille sig, hvordan et vanligt seksualliv kan genetableres. 4 Og stomiopererede lever med forskellige problematikker, hvor nogle f. eks. har hudproblemer 5 omkring stomien, som de er ikke altid er nok opmærksomme på, og dette kan føre til anbefalinger om en vedvarende professionel kontrol. 6 Selvom stomiopererede bliver kontrolleret og hjulpet i vores stomiambulatorier, har vi oplevet, at der manglede et tilbud til denne patientgruppe, og idéen med at oprette en ambulant gruppe rehabilitering var meget nærliggende. Stomiskolens første år blev tilrettelagt som et projekt med fire skoleforløb, hvor tværfaglige undervisere evaluerede og justerede modellen, som vi i dag anvender. Til projektet fik vi fondsmidler fra Augustinus Fonden og Tryg Fonden. Stomiskolens tanke er, at stomiopererede i rehabiliteringsfasen tilbydes stomiskoleforløb, for at personlige problemer ikke bliver for store, for at vi kan guide den enkelte deltager til løsning af egne aktuelle problemer i hverdagslivet med stomi, og for at gruppemetoden kan medvirke til, at deltagerne støtter hinanden via diskussion, erfaringsudveksling og via handling. 7,8 Vi ønskede at afprøve en sygeplejeteori som gruppemetode, Guidet Egen- Beslutning (GEB), som er udviklet af sygeplejeforsker Vibeke Zoffmann i 2004, via en Ph.d. 9 for vanskelige diabetes patienter. Ud fra forskerens undervisning og i samarbejde med denne, blev modellen omsat til stomiopererede, 10 og modellen blev gennem projektåret evalueret og udformet til den metode, vi i dag anvender. 4

5 STOMISKOLEN et rehabiliterings tilbud i kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse Guidet Egen- Beslutning GEB 9 er en refleksionsmetode bestående af teorier, som er udvikling af livsdygtighed med sygdom, dynamisk problemløsning og egen besluttet adfærdsændring. Metoden anvender reflektionsark, 10 og disse ark guider både deltageren og underviseren. Og sammen med en avanceret professionel kommunikationsform, som aktiv lytning, spejling og afklaring af værdier anvendes arkene og gruppearbejdet metodisk. GEB knytter sig til empowerment tanken, og formålet er at øge livsdygtighed, her i forhold til at leve med en stomi. Dette gøres ved at give den enkelte deltager viden til at kunne identificere egne aktuelle problemer eller ønsker, finde løsninger via egen beslutning, afprøve samt evaluere egne løsninger som videre kan bearbejdes. I forskerens oprindelige GEB gruppetræning blev der givet 16 timers undervisning gennem otte sessioner med en uges interval, og forløb på 10 deltagere samt tre professionelle, for vanskelige diabetes patienter. 11,12 I Stomiskolen har vi valgt en lidt kortere model, idet vi giver seks timers GEB fordelt i seks moduler, og deltagerne er i rehabiliteringsfasen og har derfor haft kortere tid med sygdommen. Den oprindelige model er testet via randomiseret kontrolleret studie, som har vist klinisk og statistisk signifikans i gruppeforløbet, målt efter et år. Vi har ikke testet Stomiskolen med kontrolstudie, dels fordi vi ikke har fundet relevans for det, og vi har heller ikke haft ressourserne. Vi har i Stomiskolen fundet det spændende at arbejde med GEB, som har udviklet os som stomisygeplejersker. Metoden har styrket vores pædagogiske evner og givet os vigtige samarbejdsmuligheder i arbejdet på at støtte den enkelte stomiopererede til at forbedre eget hverdagsliv med stomi. Tilmelding Deltagerne rekrutteres og tilmeldes skiftligt til Stomiskolen, i vores stomiambulatorier, med udlevering af spørgeskema om baggrundsoplysninger og problemvurdering i forhold til eget hverdagsliv samt Stoma- QoL spørgeskema. Deltagerne udfylder disse hjemme anonymt med eget valgt deltager kode som tilsendes Stomiskolen. Oplysningerne samles og sendes til de tværfaglige undervisere, som har mulighed for at tilrettelægge undervisningen i forhold til de enkelte deltagende holds behov. 5

6 STOMISKOLEN Undervisningsskema Stomiskolen er inddelt i modulundervisning via tværfaglige undervisere og i et efterfølgende gruppearbejde med undervisende stomisygeplejersker. Her skitseres forløbet: Modul 1 Modul 2 Modul 3 Modul4 Modul 5 Modul 6 socialrådgiver diætist psykolog patientforening fysioterapeut kirurg stomisygeplejersker med pårørende kaffepause kaffepause kaffepause kaffepause kaffepause kaffepause gruppearbejde gruppearbejde gruppearbejde gruppearbejde gruppearbejde gruppearbejde Deltagerne modtager en kursusmappe ved velkomsten i modul 1, og denne mappe fyldes med undervisnings materialer gennem forløbet. 6

7 STOMISKOLEN et rehabiliterings tilbud i kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse Indhold i modulundervisning Modulundervisningen er opdelt i syv kategorier, som dækker vigtige områder i et hverdagsliv med stomi. Til hvert modul tilrettelægger underviserne emnerne, så de dels bliver aktuelle og nærværende for de enkelte deltagere, og tager udgangspunkt i de enkeltes behov og spørgsmål. Her støtter og opmuntrer stomisygeplejerskerne deltagerne til spørgsmål gennem forløbet. Og dels sørger underviserne for, at der en rød tråd i undervisningen, så alle hold kommer igennem de udvalgte emner. Flere af underviserne dokumenterer rehabiliteringen i deltagerens patient journal. Her skitseres de forskellige undervisningsemner i modulerne. Modul 1 socialrådgiver: w Forsørgelsesgrundlag under sygdom og tilbage til arbejde w Hjælpemidler og tilskud w Hjælp til psykolog w Rejseforsikring w Kørsels tilskuds regler til sygehus Modul 1 stomisygeplejersker: w At passe stomien ude og hjemme w At undgå hudproblemer w Hvornår skal man søge hjælp? w At vælge stomibandage og tilbehør til forskellige behov Modul 2 diætist: w Fordøjelsen w De 10 kostråd w Kosten ved en kolostomi og ved en ileostomi w Kosten, der regulerer outputtet w Individuelle kost råd efter registrering Modul 3 psykolog: w Reaktioner efter operation og sygdom Krisereaktioner / Tackling af frustration w At have en ændret krop w At genoptage samlivet En pårørende pr. deltager kan deltage efter tilmelding Modul 4 patientforeninger: Patientforeninger: COPA og CCF w At vende tilbage til familielivet w At vende tilbage til arbejdslivet og det sociale liv w Information om patientforeninger Modul 5 fysioterapeut: Teoretisk og praktisk gennemgang: w At vende tilbage til vanlige fysiske aktiviteter samt anbefalinger w At genoptræne muskelkorsettet w At træne bækkenbunden w At træne vejrtrækningen Modul 6 kirurg: w De indre organer w Operationsmetoder og følger efter operation w Brok eller bule på maven ved stomi w Endetarmsgener w Tilbagelægning af stomi 7

8 STOMISKOLEN Indhold i gruppearbejdet I hvert forløb er deltagerne er på forhånd fordelt i to grupper af 3-4 deltagere samt en undervisende stomisygeplejerske. Til hvert modul forbereder deltageren sig hjemme med et refleksionsark, som bearbejdes i gruppen, først for hver enkelt deltager og derefter som gruppediskussion. I modellen gives taletid til alle på skift, og der gives plads til erfaringsudveksling og gode råd. I modul 3 og modul 6 samles hele gruppen i GEB, i modul 3 som en gruppe med deltagere og en gruppe med pårørende. Modul 6 er et fælles evaluerings modul. Her er skitseres de forskellige refleksionsark. 10 Modul 1: w Vigtige begivenheder efter din operation, hvor du fik stomi w Hvad finder du for tiden sværest ved at have stomi? Modul 2: w Ufuldendte sætninger om værdier, erfaringer og behov, i forbindelse med, at du nu har en stomi Modul 3: w Plads til stomien i dit / jeres liv 1. Stomioperede samt stomisygeplejerske 2. Pårørende samt stomisygeplejerske Modul 4: w Erfaringer med anbefalede leveregler (mellem ideal og virkelighed) w Udfordringssætning og problemløsning hidtil Modul 5: w Forandringsarbejde og dynamisk løsning w Aftaler for de næste tre uger: - Stomisygeplejerskens anbefalinger - Følgende vil du arbejde videre med - Undervisers eller andres støtte Modul 6: w Hvad er nået w Følgende vil du arbejde videre med w Med hvilken indsats 8

9 STOMISKOLEN et rehabiliterings tilbud i kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse Guidet Egen- Beslutning som gruppearbejde Metoden Guidet Egen- Beslutning for stomiopererede er justeret og tilrettelagt i samarbejde med sygeplejeforsker Vibeke Zoffmann. 10 De enkelte arbejdsark anvendes metodisk efter en fastlagt køreplan, vi har udarbejdet. De enkelte ark har hvert sit formål og beskrives her i sektioner og ikke via de enkelte moduler: 1. Med udsendelsen af bekræftet optagelse i Stomiskolen vedlægges programmet samt en invitation til samarbejdet i Stomiskolen og gruppearbejdet. Formålet er at afklare deltager forventninger og sikre sig tavshedspligt i forhold til deltagernes private udsagn. Desuden vedlægges ark om Vigtige begivenheder efter din operation, hvor du fik stomi, som besvares og medbringes ved Stomiskolens start. 2. I de tre første moduler undersøger den enkelte deltager, hvordan denne har det med sin stomi ud fra problemer, værdier, erfaringer og behov. Dette for at deltageren får mulighed for at udtrykke problemer eller ønsker med egne ord og får mulighed for at fortælle sin egen sygdoms og stomi historie. Arkene faciliterer, at det er et svært område at tale om og indskærper, hvad der egentlig er det sværeste for deltageren. De forskellige refleksionsark guider deltager og stomisygeplejerske til at se og at undersøge problematikker fra flere vinkler. Og deltagerne har brug for at fortælle og at aflade oplevelser og reaktioner. I Plads til stomien i dit liv gruppearbejdet, skal der ikke gives konkrete anvisninger endnu, men deltageren vil her være i gang med egen accept, hvilket passer sammen med emner i psykologens undervisning samme dag. Og Plads til stomien i jeres liv drøftes separat i en pårørende gruppe sammen med en stomisygeplejerske. Dette for at give talerum mellem pårørende og erfaringsudveks- ling. Stomisygeplejerskens rolle i gruppearbejdet er at lytte/spejle, ikke at give specifikke råd, og at organisere gruppearbejdet, så alle får taletid og mulighed for personligt udtryk. 9

10 STOMISKOLEN 3. I gruppearbejdet mellem ideal og virkelighed, startes forandrings arbejdet ved for den enkelte deltager at se på, hvad der ikke hidtil har kunnet lykkes. Hver deltager nedskriver en udfordringssætning med et problem eller et ønske, gerne et dilemma, som deltageren har svært ved at efterkomme i forhold til hverdagslivet med stomi. Denne sætning bliver omdrejningspunktet for de sidste tre modulers GEB. Stomiskolen giver mulighed for at gå i dybden med et stominært emne for hver deltager, som udvælges i respekt for deltagerens eget valg og motivation for forandring. I modul 5 arbejdes med dynamisk problemløsning, hvor deltageren bearbejder sit emne i forhold til egne iagttagelser, tanker og følelser, mål og intentioner samt hidtige handlinger. Stomisygeplejersken støtter deltageren i udvidelse af egne løsninger via værdiafklaring, for og imod, mere af/ mindre af, og nye løsninger vil blive synlige for deltageren og stomisygeplejersken. Evt. uenigheder og specifikke anvisninger vil kunne give energi til nye refleksioner og løsninger, og der ses på, om deltageren har brug for andres støtte. I denne proces oplever deltageren ofte at få en ny forløsende viden om sig selv. Og endelig laves en handlingsplan for de næste tre ugers hjemmearbejde, som i modul 6 evalueres, hvad er nået, følgende vil du arbejde videre med, og med hvilken indsats. Økonomi Stomiskolen har udgifter til to konsulentlønninger, kaffebord, samt kontorartikler. Stomiskolen er lagt i arbejdstiden om eftermiddagen, og den største udgift er undervisernes arbejdstid. Stomiskolen er tilrettelagt som koncept med få ændringer i forløbene. Der er ikke udregnet en eksakt pris pr. deltager. Deltageren betaler ikke for Stomiskolen, men betaler egen transport. 10

11 STOMISKOLEN et rehabiliterings tilbud i kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse Måleredskaber Stomiskolen anvender forskellige måleredskaber: Før Stomiskolen besvarer deltageren et spørgeskema, 13 som dels spørger til baggrundsoplysninger men også har til formål at afklare hvilke psykosociale og fysiske undervisningsbehov, den enkelte deltager har. I spørgeskemaet afkrydses problemområder om hverdagslivet med stomi i forhold til at passe stomien, tilpasse kost og motion, at tilpasse sig familielivet, genoptage arbejdet, genoptage det sociale liv og at leve med en ændret krop, herunder at genoptage vanligt seksualliv. Spørgeskemaet indeholder endvidere et åbent spørgsmål, jeg vil gerne lære mere om, til undervisnings ønsker som indsamles til Stomiskolens undervisere. Spørgeskemaet er testet via pilotundersøgelse og valideret for forståelse og for emnernes relevans via besvaret spørgeskema samt et efterfølgende patientinterview med semistrukturerede spørgsmål. 13 Deltageren besvarer også et spørgeskema om livskvalitet med stomi, Stoma- QoL, 14 før Stomiskolens start og igen som afslutning i modul 6. Livskvalitetsskemaet er internationalt valideret, indeholder 20 forskellige problemudsagn, som afkrydses ud fra point: - altid(1), - af og til(2), - sjældent(3), - aldrig et problem(4), og skemaet er omsat og anvendt på mange sprog. De første problemudsagn er hyppige problemer i hverdagslivet med stomi, og de sidste problemudsagn er sjældne problemer. Stoma- QoL aflæses ved at addere udsagnenes point, som omsættes til final score via en manual, hvor værdien 100 viser højeste score og højeste livskvalitet med stomi. Resultaterne af Stoma- QoL målingerne er statistisk bearbejdet, vist i kurver og beskrives i resultatafsnittet. I modul 6 indsamles desuden Stomiskolens evalueringsskema, i forhold til den tværfaglige undervisning og gruppearbejdet, hvad var godt og hvad kunne gøres bedre, og på denne måde er også Guidet Egen- Beslutnings metoden evalueret. Resultaterne tilsendes underviserne efter hvert forløb, således at Stomiskolen holdes dynamisk og rettet til deltagernes behov. I GEB modulerne indsamler stomisygeplejerskerne deltagernes emner i forhold til problem/ønske bearbejdning, og i modul 6 noteres for hver enkelt deltager; hvad er nået, følgende vil du arbejde videre med, med hvilken indsats. Ud fra en systematisk gennemgang og analyse af alle deltager udsagn, viser der sig tre forskellige temaer, og disse resultater gennemgås i resultatafsnittet. 11

12 STOMISKOLEN Resultater Stomiskolens resultater gennemgås først med baggrunds oplysninger (A), herefter undervisnings ønsker fra Spørgeskemaet (B), Stoma- Qol statistik (C) samt emner i GEB (D)og den tematiserede GEB evaluering (E). Baggrunds oplysninger (A) Data indsamling: Antal Procent Gennemsnit Spredning Deltagere Køn Kvinder Mænd Alder i år 58, Antal måneder med stomi 3 1,5-20 Stomitype: Kolostomi Ileostomi Urostomi Ved ikke Permanent stomi Midlertidig stomi Ved ikke Diagnose: Kræft Inflammatorisk - tarmsygdom (IBD) Ikke kræft sygdom

13 STOMISKOLEN et rehabiliterings tilbud i kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse Undervisnings ønsker fra Spørgeskemaet (B) Deltagernes ønsker til Stomiskolens undervisning peger på forskellige problemområder. Det er ønsker som, at lære om livet som helhed med stomi, lære om hvordan andre klarer det, høre andres erfaringer og tips, møde andre med stomi, og i det hele taget lære at leve et godt liv med en stomi. Der er ønsker om at få bearbejdet de psykiske aspekter, følelser, få mod og selvtillid, bearbejdelse af chok og psykisk nedtur, ønsket om at øge selvtillid og accept af kroppen. Og der er mere konkrete ønsker med spørgsmål til svømmebassin, træning, brok, irrigation, stomiens og hudens pleje, lækager, kost, regulering af afføringen, tøj, lyde fra stomi, seksuallivet, rejse erfaringer, hverdagen med stomi og lovmæssige rettigheder. Stoma- QoL statistik (C) Den statistisk test er baseret på final score værdier af Stoma- QoL, som er 20 udsagns point, adderet og omsat via manual til final score værdier: Før Stomiskolen Middelværdi 56,45 Standardafvigelse 9,14 Efter Stomiskolen (modul 6) Middelværdi 63,35 Standardafvigelse 8,71 Der er statistisk forskel med en p < 0,0001, der viser sikker forbedring af deltagernes livskvalitet fra måling før Stomiskolen til måling efter Stomiskolen i modul 6. Data er udtrykt som gennemsnit og med standard afvigelse. Data er normalfordelte. T- test for parrede data er anvendt til at teste for, om der er statistisk forskel på data for før Stomiskolen sammenlignet med data i modul 6 efter Stomiskolen. IBM Statistics SPSS 20 version (SPSS, Chicago, Illinois, USA) er anvendt. Her vist i kurver samlet (Kurve 1) og enkelt fordelt (Kurve 2): 13

14 STOMISKOLEN Før stomiskole Efter stomiskole 1. Kurven viser de 124 deltageres Stoma- QoL, som samlet gennemsnitlige final score værdi og standardafvigelser, målt før Stomiskolen (grøn) og efter Stomiskolen (blå). Værdien 100 er højeste mulige værdi og viser den højeste mulige livskvalitet. 14

15 STOMISKOLEN et rehabiliterings tilbud i kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse Fuld stomipose Løs stomipose Nærmeste toilet Lugt Lyde Hvile dag Finde tøj Træthed Seksuel utiltrækkende Sover dårligt Posen knitrer Skam over krop Overnatte andre steder Skjule stomipose Ensom sammen med andre Familien synes stomi er pinligt Til besvær for familie Undgår kropskontakt med venner Svært at være sammen med andre Møde nye mennesker 2. Kurven viser de 124 deltageres Stoma- QoL data, som gennemsnitsværdier for hver enkelt af de 20 spørgsmål målt før Stomiskolen (grøn) og i modul 6 efter Stomiskolen (blå), samt standardafvigelserne. 1 = altid et problem 2 = af og til et problem 3 = sjældent et problem 4 = aldrig et problem Emner i GEB (D) Emnerne, som deltagerne har bearbejdet i GEB, har stomisygeplejerskerne indsamlet undervejs i forløbet. Og emnerne har både være problemområder i livet med stomi og ønsker om at forbedre hverdagslivet med stomi og at kunne leve som før. Her gives eksempler: At stomien ikke må forhindre vanlige aktiviteter, og at stomien har givet problemer med utryghed ved samvær med andre. At være bange for stomilækager, især når man ikke er derhjemme, og at være utryg ved at skifte stomiposen udenfor hjemmet. Nogle har arbejdet med at få talt med ægtefællen eller familien om reaktioner og fremtid, og nogle har arbejdet på at få genetableret vanligt sexliv. Andre har arbejdet med egen accept og kropsopfattelse pga. stomi/stomipose og pga. operations ar, både i forhold til familielivet men også i forhold til det sociale liv. Nogle har arbejdet på at tænke mindre på stomien i hverdagen, og har 15

16 STOMISKOLEN arbejdet på at få et mere afslappet forhold til stomien, og nogle har arbejdet med skyldfølelser og selvbebrejdelser. Nogle har arbejdet på at få mod til at genoptage og at have det godt med sit job, og andre at kunne søge et job. Men også helbredsønsker for at blive bedre til at få trænet sin krop fysisk efter operationen samt at styrke mavens muskler, arbejde på vægttab, og at få drukket nok væske i dagligdagen, og at få tygget sin mad godt nok, turde at spise mere forskelligt og at kunne regulere afføringen. Og nogle har arbejdet med at kunne finde tøj eller et bælte, der kunne skjule stomiposen, nogle med at få mod til at eksperimentere og finde en optimal stomipose, og andre har besluttet at ville lære at tarm irrigere. Andre har arbejdet på at blive bedre til at passe sin stomi. Temaer fra GEB evalueringen (E) I Stomiskolens sidste modul 6 evaluerer deltagerne, hvad de har opnået gennem forløbet og nået ved at arbejde med GEB i gruppearbejdet. Deltagerne reflekterer også over, hvad de vil arbejde videre med og med hvilken indsats. Disse mundtlige deltager udtalelser er ned- skrevet af stomisygeplejerskerne for hver enkelt deltager. Ved systematisk gennemgang og analyse af disse data, fremkommer der tre forskellige temaer, som er; fået viden, fået bearbejdet følelser, opnået egen accept og kan agere. Temaerne gennemgås nærmere efterfølgende. Fået viden: Deltagere fortæller, de har fået mange oplysninger, fået besvaret egne spørgsmål, og nogle har først nu rigtig forstået og kunnet kapere denne viden. Deltagere føler sig bedre oplyst, har fået en større viden og ballast, og har fået større overblik for egen sygdom. De har fået større forståelse, for det at have stomi og at kunne tackle hverdagen med stomi. Nogle er blevet klar over, at det kræver øvelse at leve med stomi. Stomiskolen har skabt refleksioner og sat nye tanker i gang. Deltagere har lært af andre deltagere, og det har været godt og interessant at lære andre at kende med stomi, og erfaringsudveksling og megen snak med hinanden har givet meget. Og deltagere udtrykker, at det har været godt at høre og se, at andre kunne have problemer, og det har været godt at kunne dele med andre. Deltagere udtrykker, det har været en god oplevelse at deltage i Stomiskolen, forventninger er indfriet i forhold til at lære nyt og få konkret viden, og det har været et spændende og et positivt forløb, som har givet forskellige redskaber til at kunne klare et hverdagsliv med stomi. 16

17 STOMISKOLEN et rehabiliterings tilbud i kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse Fået bearbejdet følelser: Deltagere udtrykker, de har fået mulighed for at få afgivet nogle følelser, de ikke har kunnet før, fået ting frem, sat skub i nogle tanker og kan nu leve med stomien. Deltagere siger, at de nu tør mere i hverdagen, er ikke utrygge mere og lader sig ikke begrænse. Deltagere føler sig mindre alene og er mindre sortseende og har færre tunge tanker. De har ønsker om at være mere åbne om stomien, og at være mere fri, og nogle har nu positive tanker omkring stomien. En deltager siger: Jeg kan se, jeg er normal. Jeg har fået en fornemmelse af det normale, i et liv med stomi. En anden siger: Jeg har fået en større forståelse for ikke at være en stomipatient, men et menneske med stomi. Andre siger, de ikke tænker så meget på stomien, tør nu at sige, jeg har stomi, hvis der kommer lyde og har oplevet at andre viser forståelse. Nogle føler sig afklaret af egen situation med stomi og er mere sikre i forhold til fremtiden. Nogle gør nu tingene, i forhold til stomien, uden at tænke over det. Flere udtrykker tryghed, er blevet mere afslappet og har næsten vænnet sig til stomien. Andre er blevet mindre blufærdige, fået mere ro på, og har fået mere energi. Nogle siger, de har lært at leve med stomien, andre udtrykker de har flyttet egne grænser og er kommet videre, og har opnået lidt bedre selverkendelse. Nogle ser, det kan være et godt liv med stomi og udtrykker større selvværd og et større overskud. Stomien fylder mindre og nogle har fået håb og følelsen af at være normal, og har opnået en større tilfredshed med sig selv. En udtrykker: Jeg har lært at tænke anderledes. Jeg kan dele sol og vind lige, så sygdommen ikke tager over. Og en anden siger: Jeg glæder mig over, at jeg er blevet god til stomien, og at jeg ikke længere bliver bange for at blive inviteret ud. Nogle udtrykker en ny glæde og trives meget bedre på arbejdet. Opnået egen accept og kan agere: Mange af deltagerne udtrykker, at de nu har opnået egen accept af stomi og af kropsforandringerne. En siger: Jeg har lært at være mere åben, og jeg har fået talt godt med min familie. Andre siger, at stomien fylder mindre i hverdagen og at Stomiskolen har åbnet for noget, taler nu bedre med andre, og er blevet bedre til at lytte til andre. Stomiskolen har givet deltagerne anledning til konkrete ændringer og ageren i forhold til arbejdet, i det sociale liv og familielivet, til stomiens pasning ude og hjemme, løsning af lækager, til et sundere liv med mere fysisk aktivitet, til forbedrede kostvaner/drikkevaner, til en bedre tarmregulering samt til at fået løst beklædnings problemer. Og deltagere udtrykker, at de har fået taget deres problemer alvorligt, har udfordret dem selv og har fået løst 17

18 STOMISKOLEN problemerne. Deltagerne har desuden kunnet udtrykke nye målsætninger og har givet anvisning på løsning af disse. I evaluerings skemaerne af Stomiskolens arbejdsark har de allerfleste deltagere evalueret, at arkene har hjulpet dem til at kunne tale om nye emner, har hjulpet dem til at finde nye løsninger og stort set alle har i høj grad haft udbytte af at lytte til andres erfaringer. Der er kun to deltagere, der slet ikke har kunnet bruge arbejdsarkene, og ni der i mindre grad har kunnet bruge arbejdsarkene til at finde nye løsninger på deres problemer i hverdagslivet med stomi. Mødedeltagelse Deltagernes mødedeltagelse i Stomiskolen har i gennemsnit været på 88 %. Fravær har været på baggrund af sygdom, andre undersøgelser eller snevejr med glatte veje. 18

19 STOMISKOLEN et rehabiliterings tilbud i kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse Afslutning Vores erfaringer er, at Stomiskolen er et positivt arbejde, der gavner den stomiopererede i rehabiliterings perioden. Vi har inkludereret deltagere fra 26 år og til 77 år og gennemsnitsalderen har været 58,5 år. Vi har fravalgt at inkludere den unge stomiopererede, idet vi vurderer at unge bør have et anderledes tilbud kun for deres alders gruppe, og vi har ikke så mange unge i vores afdeling, der får stomi. For at imødekomme disse patienter, må de unge tages med på råd for, hvad netop de har brug for, og måske bør flere regioner samarbejde om dette. Vi har fravalgt at inkludere stomiopererede, der er varigt afhængige af andres hjælp til deres stomipleje. Vi mener, at det er naturligt at kommunerne varetager denne patient gruppes interesser i forhold til rehabiliteringen. Vores erfaringer er, at deltageren i Stomiskolen bør have afprøvet eget hverdagsliv med stomi, for at få mest ud af GEB og samtalerne i gruppearbejdet. Deltagere, der har haft stomi i længere tid har udtrykt, at det har været godt og rart at få lov til at støtte mindre erfarne deltagere. Og vi har erfaret, at det er bedst at rekruttere deltagere, der kan spejle sig med en anden i gruppen. Sammensætning af deltagerne i grupperne dannes bedst efter alder, evt. køn og evt. stomitype. Der bør højst være tre til fire deltagere i hver gruppe, for at hver deltager og stomisygeplejersken kan nå gruppearbejdet. Stomiskolens styrke er, at deltagerne får tid til at drøfte egne erfaringer med andre i lignende situation, og at de via GEB kommer igennem en proces, som netop kan løse op for den enkelte deltagers problemer. Nogle deltagere har efter Stomiskolen dannet netværk og har fortsat med at mødes. Vores anbefalinger i forhold til at vælge at arbejde med GEB metoden er, at der opnås bedst effekt, når stomisygeplejersken/den professionelle motiverer og støtter deltageren i selv at træffe beslutninger, frem for at styre beslutningstagen. Og at metoden kræver aktive deltagere for at få det fulde udbytte, hvor man bør forvente, at deltagere i varierende grad vil udnytte det skriftlige hjemmearbejde med arbejdsark og refleksioner. Stomiskolen som metode kræver interesse fra undervisernes side og et engagement og nysgerrighed for, hvordan stomiopererede oplever et hverdagsliv med en stomi. Og mange stomiopererede eller patientgrupper har netop brug for et målrettet tilbud om rehabilitering, der retter sig mod deres fysiske, psykiske og sociale behov i et sammenhængende forløb

20 STOMISKOLEN Referencer 1. Olsen AG. Stomiskole giver nyt liv. Sygeplejersken. 2011; 21: Brown H, and Randle H. Living with a stoma: a review of the literature. J. Clinical Nursing. 2005; 14: Nichols TR. Social connectivity in those 24 months or less postsurgery. J. WOCN. 2011; 38(1): Borwell B. Rehabilitation and stoma care: addressing the psychological needs. BJN. 2009; 18(4): Herlufsen P, Olsen AG, Carlsen B et al. A study of peristomal skin disorders in patients with permanent stoma. British Journal of Nursing. 2006; 15 (16): Johnson T. Follow- up care of stoma patients: a systematic literature review. Gastrointestinal Nursing. 2012; 10 (9): Grøn L, Hansen J. Sociale forandringsfællesskaber: En guide til arbejdet med egenomsorg i patientuddannelser. Dansk Sundhedsinstitut; Danielsen AK, Burcharth K, Rosenberg J. Patient education has a positive effect in patients with a stoma: a systematic review. Colorectal Dis; 2013, PMID Zoffmann V. Guided Self- Determination. A life skills approach developed in difficult Type 1 diabetes. PhD thesis. Aarhus: Department of Nursing Science, University of Aarhus; og- klinikker/julianemarie/forskningsenheden- kvinders- og- boerns- sundhed/forskning/guidet- egen- beslutning- tilpasset- diagnose/sider/default.aspx (Den ). 11. Zoffmann V, Lauritzen T. Guided self- determination improves life skills with Type 1 diabetes and A1C in randomized controlled trial. Patient Education and Counselling. 2006; 64(1-3): Zoffmann V, Lauritzen T. Guidet egen- beslutning øger livsdygtighed med type 1 diabetes og A1C i randomiseret kontrolleret undersøgelse. Klinisk sygepleje. 2009;4: Olsen AG. Tilbage til hverdagslivet efter stomioperation. Sundhedsfaglig diplomuddannelse CVU Øresund; Prieto L, Thorsen H, Juul K. Development and validation of a quality of life questionnaire for patients with colostomy or ileostomy. Health and Quality of Life Outcomes 2005; 3: (Den ). 20

21 STOMISKOLEN et rehabiliterings tilbud i kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse Taksigelser Tak til Mahdi Alamili, læge, Ph.d., kirurgisk afdeling, Køge Sygehus, for statistisk bearbejdelse og bearbejdelse af kurver. Tak til alle undervisere i Stomiskolen, for et fantastisk engagement og professionelt arbejde. Tak til min kollega, stomisygeplejerske Bente Carlsen, fra kirurgisk afdeling, Roskilde Sygehus, for makkerskab, faglig sparring og et fantastisk samarbejde og vedholdenhed gennem alle år i Stomiskolen. Tak til afdelingsledelsen i kirurgisk afdeling, Roskilde og Køge sygehuse, for at facilitere etableringen og vedligeholdelsen af Stomiskolen. Kontakt kan rettes til Stomisygeplejerske Anne Grete Olsen Stomiambulatoriet Køge Sygehus, afdeling A1 Lykkebækvej 1 DK 4600 Køge, Denmark Tlf.: E- mail.: anol@regionsjaelland.dk Stomiskolens GEB ark samt Stoma- QoL spørgeskema er vedlagt som bilag. 21

22 STOMISKOLEN 22

23 Refleksionsark Stomiskolen Mine Arbejdsark Stomiskolen 1 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

24 Invitation til samarbejde i Stomiskolen. Hvad vil vi samarbejde om? Det de enkelte kursusdeltagere ønsker at belyse i forhold til at have fået en stomi. Det, som for tiden volder de enkelte kursusdeltagere problemer i deres bestræbelser på at leve et godt liv efter operationen med at have en stomi. Du afgør selv, hvad du vil drøfte med kursuslederne og medkursisterne Hvad er din rolle, dine medkursisters rolle samt kursusledernes rolle? Du må betragte dig selv som den eneste, der kan tage beslutninger angående din situation, men gerne bruge kursuslederne og medkursisterne som personer, der kan guide og udfordre dig på vejen Både din og dine samarbejdspartners viden og erfaring er nødvendig Alle må arbejde for, at tiden bruges bedst muligt på noget, der er vigtigt Vi har alle tavshedspligt overfor, hvad der må komme frem om den enkelte Noget af tiden vil du arbejde alene eller i mindre grupper, noget af tiden vil hele gruppen drøfte noget i fællesskab og noget af tiden vil kursuslederne fremlægge et emne Hvordan skal samarbejdet være? Det er i orden, at du og dine samarbejdspartnere ser forskelligt på din situation Det er nødvendigt, at vi kender hinandens opfattelser Det er i orden, at parterne er uenige Det er i orden, at vi har og viser vores følelser Det er ikke i orden, at nogen presser andre eller lader sig presse til at ændre mening 1 a. gruppeforløb side 1. Stomiskolen 2 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

25 Vi vil bruge refleksionsark men hvad kan de bruges til? Du kan bruge dem til i fred og ro at tænke over og blive klogere på din situation Vi kan bruge dem til at få overblik over, hvad der er vigtigt i din situation De kan gøre det lettere at snakke om det, der ellers kan være svært at snakke om De kan hjælpe dig til at tage beslutninger, der passer til dig og derfor er holdbare De kan hjælpe os til at holde kursen undervejs Til slut fastholder de vores aftaler og de mål, du har sat dig for din fremtidige situation Hilsen Stomiskolen 1 a. gruppeforløb side 2. Stomiskolen 3 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

26 Vigtige begivenheder efter din operation, hvor du fik stomi. Angiv det, du selv mener der har påvirket dig positivt eller negativt i din hverdag, efter at du har fået stomi: Dette skema, skal du udfylde hjemme før Stomiskolen starter. 2 a. Stomiskolen 4 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

27 Hvad finder du for tiden sværest, ved det at have stomi? Skriv nogle stikord: Gruppe opgave: Modul 1 2 b. Stomiskolen 5 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

28 Ufuldendte sætninger - om værdier, erfaringer og behov i forbindelse med, at du nu har en stomi? Hjemmearbejde: Fortsæt sætningerne med det, der kendetegner din situation. Nogle af sætningerne er måske svære at besvare, og du kan have brug for tid til opgaven. Opgavens formål er, at du får rettet dine tanker på, hvad du egentlig tænker og mener om at have en stomi. De, som kender min måde at leve på, synes at jeg Det jeg er bedst til angående min stomi er Det værste ved at skulle leve med stomi er Det jeg er dårligst til er Stomien har forhindret mig i Stomien må ikke forhindre mig i Om en måned vil jeg Jeg bør ikke give stomien skyld for Når jeg skal tale med sundhedspersonale tænker jeg Jeg vil gerne lære noget mere om 2 c. side1. Stomiskolen 6 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

29 Noget, der kan give problemer derhjemme er Jeg synes at mine kollegaer/ venner Noget jeg forsøger at forandre ved mig selv er En vane jeg har svært ved at blive af med er Jeg har svært ved at modstå pres fra Jeg får en god støtte af Jeg får for lidt støtte af Min stomi har lært mig Den lykkeligste dag i mit liv var da Den tristeste dag i mit liv var da Det, jeg ønsker mig allermest, er I mit liv vil jeg gerne se tilbage på, at jeg har Gruppe opgave: Modul 2 2c. side 2. Stomiskolen 7 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

30 Plads til stomien i dit liv Så meget har min stomi fyldt indtil nu (skraver det felt, som stomien fylder) Så meget skal min stomi fylde fremover (skraver det felt, som stomien må fylde) Hvad består forskellen i? Hjemmearbejde: Formålet med opgaven er at du undersøger, den plads du giver din stomi i din hverdag, og den plads i hverdagen, du ønsker din stomi skal have. Gruppe opgave: Modul 3 2 e. Stomiskolen 8 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

31 Erfaringer med anbefalede leveregler: Mange af de leveregler, man får anbefalet, når man skal leve med en stomi er svære at indpasse i en hverdag. Hvordan er følgende leveregler indpasset i din hverdag? Sæt kryds i kolonnerne ud for sætninger, du synes passer på din hverdag. Min hverdag er kendetegnet ved at,.. jeg drikker for lidt væske i løbet af dagen.. jeg spiser hurtigt og tygger ikke min mad nok.. jeg spiser kun 1 til 2 store måltider i døgnet.. jeg spiser om aftenen/natten Nej, dette generer/passer ikke til min hverdag med stomi Ja, men jeg har forsøgt uden held at gøre noget ved det Ja, men jeg har endnu ikke forsøgt at gøre noget ved det Ja, og dette ønsker jeg at gøre noget ved.. jeg er ikke aktiv nok, og jeg mangler en plan for min genoptræning efter operationen.. jeg får bevæget mig for lidt i det daglige.. jeg tænker ofte på og bekymrer mig for, om stomiposen vil gå løs eller falde af.. jeg er bange for, at jeg ikke er sikker og god nok til at passe min stomi..jeg har svært ved at møde fremmede, der ikke ved jeg har stomi.. jeg har svært ved at skulle skifte stomiposen andre steder end derhjemme.. jeg har svært ved at bevare mine gode relationer til mennesker jeg kender; fordi jeg er nervøs for at de opdager, jeg har stomi.. jeg havner af og til i situationer, der gør mig forlegen, fordi jeg har stomi.. jeg undgår/ går glip af socialt samvær med andre på grund af min stomi..jeg undgår/ går glip af seksuelt samvær på grund af min stomi..jeg har svært ved at acceptere mit ændrede kropsudseende (imellem ideal og virkelighed) Hjemmearbejde. 3 a. Stomiskolen 9 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

32 Problemløsning hidtil Har du et ønske om at ændre et område i din levevis? Eller har du et ønske eller et mål, du gerne vil opnå i forbindelse med, at du nu har en stomi? Hvad skal vi kalde det, du ønsker at opnå / eller det, der volder dig problemer?... Dine iagttagelser Er det blevet større eller mindre med tiden? Hvornår mærker du det mest? Hvornår mærker du det mindst? Gruppe opgave: Modul 4 4 a. side 1. Stomiskolen 10 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

33 Forandringarbejde: Dine tanker og følelser Hvad mener du dit ønske eller problemet hænger sammen med? Hvad gør det større? Hvad gør det mindre? Hvad forhindrer det dig i? Hvad opnår du ved det? Dine mål og intentioner Hvad er vigtigt for dig? Hvad stiler du efter? Hvad kan du vinde? Hvad kan du tabe? På kort sigt? På kort sigt? På langt sigt? På langt sigt? Dine handlinger Hvad har du hidtil gjort med noget held for at opnå dit ønske? Hvad har du gjort uden held? Hvem har du bedt om hjælp? Hvem ville du gerne have bedt om hjælp? Stomiskolen 11 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

34 Hjemme opgave 4 a. side 2. Dynamisk løsning Udvidet løsning Dine iagttagelser Dine mål og intentioner Hidtidig løsning Det, du ønsker at opnå, eller det der volder dig problemer: Dine tanker og følelser Dine handlinger Gruppe opgave: Modul 5 4 b. Stomiskolen 12 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

35 Aftaleark I den næste måned indtil Modul 6 Dine aktuelle ønsker Underviserens anbefalinger: Følgende vil du arbejde videre med: Undervisers eller andres støtte: 1 b. Gruppe opgave: Modul 5 Stomiskolen 13 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

36 Resultater Hvad er nået: Følgende vil du arbejde videre med: Med hvilken indsats: Gruppe opgave: Modul 6 Stomiskolen 14 STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

37 Stoma-QOL Et livskvalitetsskema til mennesker med stomi Deltager: Dato: / 20 Sæt kryds ved det svar, som passer bedst på Dem for tiden. Besvar venligst alle spørgsmål. Altid Af og til Sjældent Slet ikke 1. Jeg bliver nervøs, når stomiposen er fuld Jeg er bange for, at stomiposen skal gå løs Jeg er nødt til at vide, hvor det nærmeste toilet er Jeg er bange for, at det skal lugte fra stomiposen Jeg er bange for, at der skal komme lyde fra stomien Jeg er nødt til at hvile mig I løbet af dagen Jeg har svært ved at finde tøj på grund af stomiposen Jeg føler mig træt om dagen Jeg føler mig seksuelt utiltrækkende på grund af stomien Jeg sover dårligt om natten Jeg er bange for, at stomiposen skal knitre Jeg skammer mig over min egen krop på grund af stomien Det er svært for mig at overnatte andre steder end hjemme på grund af stomien Det er svært at skjule stomiposen Jeg er bange for at være til besvær for mine nærmeste på grund af stomien Jeg undgår kropskontakt med mine venner (f.eks. at danse tæt) Stomien gør det svært for mig at være sammen med andre Jeg er bange for at møde nye mennesker Jeg føler mig ensom, selvom jeg er sammen med andre mennesker Jeg er bange for, at min familie synes, det er pinligt, at jeg har stomi