BLØDERNYT. Tema: ITP hos børn. 14: Nu er det kvindernes tur. 15: Årsmødet i billeder. 18: Forholdene for indiske bærere NR. 2.

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "BLØDERNYT. Tema: ITP hos børn. 14: Nu er det kvindernes tur. 15: Årsmødet i billeder. 18: Forholdene for indiske bærere NR. 2."

Transkript

1 MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 2. JUNI : Nu er det kvindernes tur 15: Årsmødet i billeder 18: Forholdene for indiske bærere BLØDERNYT Tema: ITP hos børn

2 2 INDHOLD Forsidebillede Reda Hassaine og hans lillebror Sami. Reda er fem år og har ITP. Foto: Privat. Tema ITP hos børn 05 ITP hos børn Resultater af stor nordisk undersøgelse 07 Undersøgelse om ITP 07 Ny ITP-pjece 08 Et netværk af ITP-forældre Gitte Hassaine har dannet et netværk for forældre til ITP-børn 10 Behandling eller ikke behandling Hvorfor er holdningerne til medicinsk behandling af ITP så forskellige? ISSN: X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Telefax: Giro: Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Lærke Gade Petersen (redaktør) Dorthe Lysgaard Artikler, kommentarer, ris eller ros er yderst velkommen. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening / Layout og produktion: Rumfang Oplag: 950 Næste deadline: 1. august 2006 Her kan du træffe bestyrelsen: Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Tem Folmand Mette Poulsen Jacob Andersen Lisbeth Skjødt Ipsen Helene F. P. Jacobsen (supp.) Charlotte Beier-Christiansen (supp.) Ungegruppen, kontaktpersoner: Christian Krog Madsen Kasper Nikolajsen Sekretariatets åbningstider: Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag ITP-forælder i bestyrelsen Charlotte Beier-Christiansen er ny suppleant i bestyrelsen 14 Nu er det kvindernes tur! Arrangement for kvinder, der er blødere eller bærere 15 Årsmødet i billeder 16 Bowling og bombejagt Beretning fra ungegruppemøde 17 Overlevelsestur i vildmarken Invitation til far-søn arrangement 18 Man fravælger jo ikke drenge Om forholdene for indiske bærere af blødersygdom 19 Danske hjelme til indiske bløderdrenge Det danske firma Meyland-Smith har foræret hjelme til Indien 20 Fra overlevelse til livsstilssygdomme Nyt fra Hiv-Danmarks årlige orienteringsaften 21 Kokkeskole Fyraftenssamvær for hiv-positive blødere 22 Ny folder om testamenter 22 Hvad er blødersygdom? Informationsmøde på Skejby 23 Forældre/børn seminar

3 LEDER 3 Psykoballet Afsked med Dorthe Lysgaard Direktør for Danmarks Bløderforening gennem otte år, Dorthe Lysgaard, har fået andet arbejde og er per 1. juni 2006 tiltrådt som direktør i Børns Vilkår. Formand Terkel Andersen husker her tilbage på deres mangeårige samarbejde. Terkel Andersen Formand Det er i begyndelsen af februar 1998, kun nogle dage efter at Dorthe Lysgaard er tiltrådt. Vi er på vej til projektbesøg i Indien. Jeg har på fornemmelsen, at det vil blive Dorthes første besøg i et rigtigt U-land. Under alle omstændigheder er Indien noget for sig enten bliver man bidt af det, eller også løber man skrigende væk og råber aldrig igen! Ved ansættelsessamtalerne havde flere af os bidt mærke i, at Dorthe udstråler en forfinet elegance, som måske ville være svær at se i en sammenhæng, hvor dyr parfume har samme chance for at blive bemærket som lavendel i en kostald. Hvordan ville det komme til at gå? Vi ankommer til Calcutta sent om aftenen. Det er bælgravende mørkt uden for lufthavnen, og på turen i den gamle hvide Ambassador ind til vores hotel var der næsten ingen gadebelysning. Til gengæld en karakteristisk lugt af brændt tørv og trækul, hist og her dæmpet lys fra en petroleumslampe og enkelte glimt af radmagre mænd i hvide klæder trædende hårdt i pedalerne på deres rickshaw. Næste morgen skal vi tværs igennem Calcutta i sædvanlig kaotisk morgentrafik, konstant dytten i bilhorn, store udsmykkede lastbiler, hellige køer, cykeltaxaer, kvinder i farverige gevandter skridter ud foran bilen med små børn i favnen og tusind nærdødsoplevelser i minuttet. Her står smukke boder med eksotiske frugter og grønt, og få meter derfra er der mudret slum i umulige konstruktioner på kanten af gigantiske åbne kloakker. Det er en oplevelse i sig selv at iagttage og høre Dorthe, jubel og forfærdelse på samme tid: Nej, Gud! Se dér, pas dog på! Hun er lige ved at gribe fat i både mig og den intetanende chauffør. Vi tilbringer en lang dag på den lille klinik i udkanten af Calcutta. Det er hårdt. Der er så mange bløderbørn og voksne i smerte med de mest forfærdelige blødninger og deformiteter, og oven i det er vi midt i det område, hvor AIDS har ramt hårdest. En bløderdreng af skind og ben med tuberkulose sidder på den hårde tremmeseng med panisk angst malet i øjnene. Allerværst er hjælpeløsheden trods behjertet indsats fra frivillige. Men det er ikke for hårdt for Dorthe. Dorthe kom igennem den dag og de næste, og hun lærte mere om blødersygdom på en uge, end man kan i løbet af måneder på et dansk hæmofilicenter. Dorthe havde fundet sin mission. Men på en måde, der stadig gav fuldt rum for også at forstå og engagere sig i, hvordan det kan være at leve med blødersygdom i Danmark, og hvordan det som forælder er at skulle >

4 4 håndtere usikkerheden omkring at få et barn med en alvorlig kronisk sygdom også i vores land. Syv år senere sidder vi en smuk juniaften i et teater i Luxembourg til en europæisk konference om sjældne sygdomme arrangeret af Eurordis. På scenen optræder en helt enestående spansk trup af svært psykisk og fysisk handicappede. Psychoballet. Udenfor er flere af de optrædende knap nok i stand til at gå, endsige orientere sig på egen hånd. På scenen båret af musikken og den smukkeste koreografi er de udtryksfulde og gribende dansere i mesterlig beherskelse. Tårerne triller ned ad kinderne på Dorthe. Dorthes evne til indlevelse og hen- des respekt for mennesket er intakt, ja nok kun vokset, efter otte år i Danmarks Bløderforening og Sjældne Diagnoser, som hun har givet så meget af sig selv og sin kunnen. Det bærer hun nu videre til Børns Vilkår. Dermed sceneskift, men nok i samme stykke. Terkel Andersen Kære medlemmer af Danmarks Bløderforening Jeg vil gerne sige tusind tak for otte gode år som direktør for foreningen og for et rigtig godt samarbejde med mange af jer. Det har været meget lærerigt og givende at møde jer, og gennem samværet med jer få en forståelse af, hvordan det er at leve med blødersygdom. Jeg beundrer jer for jeres måde at mestre sygdommen på der er ikke meget piv fra jer. Der har også været plads til sjov og hygge indimellem. Det tog mig lidt tid at vænne mig til den noget udfordrende bløderhumor, men jeg vil da vist nærmest komme til at savne den. Jeg vil også gerne trække mit samarbejde med bestyrelsen frem. Jeg har sat stor pris på den gode stemning og de mange spændende diskussioner, som præger arbejdet med Bløderforeningens bestyrelse. Og så naturligvis ikke mindst de mange dejlige mennesker fra bestyrelsen, som jeg har arbejdet tæt sammen med. En særlig tak til Terkel, Hans og Tove fra forretningsudvalget, som jeg har haft parløb med i de mange år, og som har været engagerende, loyale og meget dygtige sparringspartnere. Det har været otte oplevelsesrige år, hvor foreningen er vokset, og nye aktiviteter er kommet til. Mit arbejde med de indiske blødere har været meget spændende og lærerigt, og har givet mig et godt indblik i, hvordan det er at have en sjælden sygdom i et land som Indien. Det har ofte givet stof til eftertanke og samtidig givet anledning til at glæde sig over det danske system. Og netop den danske bløderbehandling har i de seneste år set en flot opgradering med nu to meget velfungerende centre og to professorer på området. For mig er tiden kommet til at søge nye udfordringer, og den 1. juni tiltrådte jeg en stilling som direktør i Børns Vilkår. Det er lidt i samme genre, nemlig en interesseorganisation, som sætter fokus på børns rettigheder og levevilkår. Det glæder jeg mig meget til, selv om det naturligvis ikke er uden vemod, jeg forlader Bløderforeningen. Jeg ønsker Danmarks Bløderforening alt godt fremover. Dorthe Lysgaard Dorthe Lysgaard ved hendes afskedsreception i maj måned. Ny direktør Bløderforeningen er ved færdiggørelsen af dette blad i gang med at afholde samtaler med ansøgere til stillingen som direktør for foreningen. Det er vores håb, at en ny direktør kan tiltræde per 1. august eller snarest derefter. BløderNyt følger selvfølgelig udviklingen og vil i et senere nummer præsentere den ny direktør, ligesom ansættelsen annonceres på FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN

5 ITP HOS BØRN TEMA 5 ITP er en sygdom, der kan arte sig meget forskelligt. Det er for eksempel umuligt at forudsige, hvor længe den varer. Overlæge Steen Rosthøj beretter her om en stor nordisk undersøgelse, der har kortlagt ITP hos nordiske børn igennem tre år. Undersøgelsen viser, at sygdommen som regel forløber fredeligt og kun yderst sjældent giver udslag i alvorlige blødninger. Den viser også, at behandling ikke kan forkorte et længere forløb med ITP. ITP hos børn resultater af stor nordisk undersøgelse Af Steen Rosthøj, overlæge, Børneafdelingen, Aalborg Sygehus ITP er en blødningssygdom, som NOPHO, det nordiske selskab for opstod efter en virusinfektion, en- hvert år rammer ca. 50 børn i Dan- kræft- og blodsygdomme hos børn, kelte var udløst af en vaccination mark. De blodplader, som bliver pro- besluttede derfor at gennemføre en (mest paraplyvaccinen, som i duceret i knoglemarven, bliver i blo- registrering af nyopdagede tilfælde i sjældne tilfælde kan medføre kort- det beklædt med antistof og derefter perioden varig blodplademangel). nedbrudt i milten. Det lave blodpla- Næsten alle børneafdelinger (98) i Nye tilfælde forekom fordelt over detal medfører blødningstendens, de fem nordiske lande deltog, og i alt hele året, men med en ophobning af mest i form af hudblødninger. Syg- 506 børn indgik i undersøgelsen, tilfælde i infektionsmånederne de- dommen rammer raske børn, og heraf 109 fra Danmark. For hvert cember til marts. Ejendommeligt blodplademanglen er ikke udtryk for barn blev symptomer og behandling nok var ITP tilsyneladende hyppi- en tilgrundliggende sygdom. I registreret, og for de fleste blev forlø- gere i Norge og Finland end i Dan- mange tilfælde opstår den efter en bet i de første seks måneder efter di- mark og Sverige. virusinfektion, når antistof mod virus fejlagtigt også angriber blod- agnose rapporteret. I det følgende beskrives undersøgelsens hoved- Kun få blødninger pladerne. Sygdommen er som regel fund. Hos de fleste børn var blodpladetal- nem at kende og diagnosticere, men forløbet er uforudsigeligt. Hvem får ITP? let på diagnosetidspunktet meget lavt, det vil sige under 10 milliarder Undersøgelsen De fleste tilfælde forekom hos børn i alderen 0-7 år, med en klar overvægt per liter blod, men alligevel var blødningstendensen forbløffende beske- For den enkelte børneafdeling er det af drenge. Hos større børn i alderen den. Kun halvdelen af disse børn svært at opnå stor erfaring med sygdommen. En arbejdsgruppe i 8-14 år var der ingen kønsforskel. Mere end halvdelen af tilfældene havde slimhindeblødning, mest fra næse eller mund, og blødningen var >

6 6 TEMA ITP HOS BØRN som regel kortvarig og beskeden. detallet endnu ikke havde stabiliseret sig over 20 milliarder per liter Kun 3% af børnene havde brug for blodtransfusion på grund af gentagen eller vedvarende blødning. Således havde 90% af børnene med blod, men var ikke særligt hyppige. akut ITP (varighed under seks måneder) overhovedet ingen hændelser, og Varighed Sygdommens varighed, det vil sige det gjaldt også for halvdelen af børn tiden til blodpladetallet bliver normalt (over 150 milliarder per liter Det kunne også beregnes, at der med kronisk ITP. blod), var mindre end en måned hos for børn, som fortsat har blodpladetal under 20 milliarder per liter blod, halvdelen af børnene. Et sygdomsforløb på en til seks måneder forekom hos en fjerdedel, mens endnu lem episoder med slimhindeblød- i gennemsnit går 11 måneder imel- en fjerdedel havde et forløb på over ning. seks måneder (kronisk ITP). Der er Generelt forløber sygdommen således ganske fredeligt. Ingen af bør- altså omkring 25% sandsynlighed for, at sygdommen bliver kronisk. nene kom alvorligt til skade. Spontane livstruende blødninger blev Ingen alvorlige skader heller ikke rapporteret i de første Blødningsepisoder forekom hovedsageligt i den periode, hvor blodplanere, ni måneder efter diagnose, seks måneder. En svensk pige fik se- en Hvad er ITP? ITP er en blodsygdom, som medfører, at antallet af blodplader i blodet falder til så lavt et niveau, at der opstår blødninger. Antallet falder, fordi kroppen danner antistoffer imod blodpladerne, så de nedbrydes for hurtigt. Forkortelsen ITP kan dels stå for: Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura og dels Immun Trombocytopenisk Purpura (nogen bruger den ene betegnelse, andre den anden). Idiopatisk betyder, at blodplademanglen ikke er et symptom på nogen tilgrundliggende sygdom. Immun tilkendegiver, at sygdommen opstår ved en immunmekanisme, nemlig produktion af antistoffer. Trombocytopenisk betyder, at man har for få blodplader (trombocytter) i blodet. Normalt er tallet over 150 milliarder per liter blod (mia/l). Purpura henviser til den lilla-agtige farve, som de typiske hudblødninger små punktblødninger (petekkier) og større blå mærker (suggilationer) kan få. Man taler om akut og kronisk ITP. Akut ITP er en tilstand, der varer under seks måneder. Kronisk ITP varer længere. Der ligger dog ikke i begrebet kronisk, at sygdommen varer livet ud også kronisk ITP kan gå i sig selv igen. mindre hjerneblødning, som kunne behandles uden operation, og hun kom sig uden mén. Forskellige traditioner for behandling Behandlingspraksis var som ventet forskellig i de fem lande og varierede meget fra afdeling til afdeling. Knoglemarvsundersøgelse foretages hyppigt i Finland, sjældent i Danmark og Norge. Blodpladetransfusion, som kun giver beskeden eller kortvarig stigning i blodpladetallet, anvendes trods det alligevel på en del afdelinger. Mere end halvdelen af alle børnene fik medicinsk behandling. I Danmark var behandlingshyppigheden 75%, i Finland kun 40%. På hovedparten af afdelingerne er førstevalget immunglobulin-infusioner, men i Sverige anvendes binyrebarkhormon stadig en del. Håndteringen af børnene er tydeligvis baseret på nationale og lokale traditioner givetvis en kilde til forundring og forvirring for forældrene. Sådan er det ofte, når der ikke er nogen behandlingsstrategi, som indlysende er den bedste! Behandling ændrer ikke sygdommens forløb Der fandtes i undersøgelsen ingen dokumentation for, at behandling ved diagnose ændrer stort på sygdommens forløb. Immunglobulin hæver som regel blodpladetallet i nogle uger, men derefter falder blodpladetallet igen, hvis sygdommen ikke er overstået. Behandling afkortede forløbet for børn med kortvarende ITP, men nedsatte ikke risiko for længerevarende sygdom.

7 7 FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN Opgørelsen viste faktisk, at det samlede antal blødningsepisoder og indlæggelser i forløbet ikke var lavere på afdelinger med høj behandlingshyppighed sammenlignet med afdelinger, der er tilbageholdende med at behandle. Om behandling nedsætter den lille risiko for alvorlige blødninger kan ikke besvares. Videre undersøgelser Det videre forløb hos børn med kronisk ITP er nu ved at blive kortlagt. De foreløbige analyser bekræfter, at sygdommen ofte brænder ud af sig selv det ser ud til, at dette sker for halvdelen inden fire år. Bortset fra ovennævnte hjerneblødning er alvorlige hændelser ikke forekommet. Som hos voksne med kronisk ITP kan fjernelse af milten overvejes, men også her er der holdningsforskelle: I Finland er en del børn splenektomeret (har fået fjernet deres milt, red.), i Danmark kun et enkelt. Det er vores forhåbning, at denne undersøgelse kan give en bedre mulighed for at bedømme de risici, der er forbundet med ITP, og dermed et bedre grundlag for at træffe informerede beslutninger om håndtering og behandling. Og vi håber, at resultaterne også kan give forståelse for, at der ikke er entydige svar på alle spørgsmål, og at man kan træffe forskellige beslutninger på samme erfaringsgrundlag. Overlæge Steen Rosthøj Undersøgelse om ITP Biolog Naomi Hagelberg, der selv har ITP, ønsker at lave en undersøgelse af symptomer ved ITP. Hun søger derfor deltagere til undersøgelsen. Undersøgelsen er et privat initiativ og altså ikke i Bløderforeningens regi. Naomi Hagelberg vil undersøge, hvilke symptomer patienter med ITP selv mener, at de har, hvor mange, der har de samme symptomer, og om symptomerne eventuelt har en sammenhæng med eventuel alder, køn, varighed af sygdommen, andre sygdomme, hændelser i folks liv eller andet. Ved at analysere fordelingen af de forskellige symptomer vil hun konkludere, hvilke symptomer størstedelen af ITP-patienter oplever, og komme med mulige forklaringer på, hvorfor der er en forskel. Forsøget vil om muligt blive publiceret i diverse videnskabelige og populære tidsskrifter. Herunder blandt andet Ugeskrift for Læger, BløderNyt, Helse og Samvirke. De personlige data vil ikke blive videregivet til tredjepart. Ønsker du at deltage i undersøgelsen kan du kontakte Naomi Hagelberg på hvorefter hun vil sende dig et spørgeskema. Du kan også få hendes telefonnummer ved at kontakte Bløderforeningen. Ny ITP-pjece Bløderforeningen har netop genudgivet sin populære håndbog om ITP fra Den nye udgave af håndbogen er inddelt i afsnit for voksne med ITP og forældre til børn med ITP. På den måde er den blevet endnu nemmere at gå til. Håndbogen er sendt til hæmatologiske afdelinger og relevante børneafdelinger på landets sygehuse. Du kan bestille et eksemplar af håndbogen via eller på mail:

8 8 TEMA ITP HOS BØRN Et netværk af ITP-forældre Gitte Hassaine er mor til Reda, som er fem år og har ITP. Hun har taget initiativ til at danne en netværksgruppe for ITP-forældre. I netværket deler de sorger og glæder og diskuterer dagligdags problemstillinger, som man ikke nødvendigvis vil spørge en læge om. Af Lærke Gade Petersen Gitte Hassaine er ikke i tvivl om, hvad der er det mest frustrerende ved at have et barn med ITP. Det er usikkerheden. Om hvor lang tid det varer. Om der sker noget med ham, eller om der aldrig nogen sinde sker noget med ham. Nogen gange kan man tage sig selv i at tænke på praktiske ting, som først er relevante, når han engang bliver teenager. Andre gange tænker man, at det kan altså også være væk om en uge. Så det er den der fuldstændige usikkerhed, at man ikke aner hvordan fremtiden ser ud, forklarer hun. Gitte Hassaines søn Reda fik kon- ITP i Lægens Bord Det populære tv-program Lægens Bord er ved at lave et indslag om ITP hos børn. Det følger Reda og hans familie. Indslaget forventes at blive sendt den 21. september stateret ITP i oktober måned sidste år. Forældrene mener dog, set i bakspejlet, at han har haft sygdommen, siden han var to år gammel. Reda har nemlig altid haft mange blå mærker, men da han ifølge Gitte Hassaine er lidt af en vildbasse, var forældrene igennem lang tid i tvivl om, hvorvidt det var normalt eller ej. Han havde dertil hyppige natlige næseblødninger og led af mystiske bensmerter. Da Gitte Hassaine sidste sommer viste de blå mærker til den praktiserende læge, mente han, at det kunne være von Willebrand og henviste Reda til undersøgelser på Aalborg Sygehus. Her fik han konstateret ITP. Hjemmegående med Reda Redas blodpladetal ligger som regel lige under 20 milliarder blodplader per liter blod, hvor et rask barn til sammenligning har et blodpladetal mellem 150 og 400 milliarder. Med et blodpladetal under 20 milliarder er der risiko for, at blødninger opstår spontant, og Redas børnehave ville derfor ikke tage ansvaret for ham. Derfor er Gitte Hassaine og hendes kommune blevet enige om, at hun går hjemme hos ham, så hun har taget orlov fra sit job som lærer indtil videre. Forældrene er dog meget bevidste om, at Reda ikke skal afskæres socialt, så Gitte Hassaine er tre gange om ugen med ham i børnehave. Forældrene prøver også at lade være med at overbeskytte eller sygeliggøre Reda. Brug for andre i samme situation Gitte Hassaine har taget initiativ til at danne et netværk af ITP-forældre for at have nogen at dele frustrationer og erfaringer med. Jeg begyndte at savne nogen at kunne vende dagligdags ting med. Ting, som det ikke nødvendigvis var en læge, der skulle svare på, forklarer hun. Jeg manglede virkelig nogen at tale med, som vidste, hvad det her gik ud på. Vi har gode venner og en god familie, der gerne ville, men det er bare ikke det samme. Jeg havde lyst til at tale med nogen, der vidste præcis, hvad det her gik ud på, fortsætter hun. Hun annoncerede efter interesserede på ITP-debatten på Bløderfor-

9 9 FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN FOTO: PRIVAT Gitte Hassaine har taget initiativ til en netværksgruppe for forældre til børn med ITP. Selv er hun mor til Reda, der fik konstateret sygdommen sidste år. Reda har altid haft mange blå mærker. Som her på et billede fra sidste sommer, før sygdommen blev diagnosticeret. eningens hjemmeside, og det gav god respons. De er nu syv ITP-forældre i netværket. De skriver sammen per mail og ringer også til hinanden. Nogen gange skriver de fælles mails, andre gange skriver de sammen med en enkelt eller to. Normalt har gruppen kontakt med hinanden hver uge. Når det brænder på, kan det godt være dagligt i nogle dage. Hvis man enten er helt oppe at køre eller ked af, at man nu har været indlagt igen, fortæller Gitte Hassaine. Forskellige syn på ITP er frustrerende I netværket skriver og taler de både om lægefaglige ting og om emner af mere privat karakter. De deler også praktiske råd, for eksempel om at rejse udenlands. De mange erfaringsudvekslinger har tydeliggjort for dem, hvor forskelligt ITP bliver behandlet i Danmark. Der kan være stor forskel på, hvad man bliver rådet til af lægerne. Også med hensyn til de tilbud, man kan få fra kommunen, er der stor forskel. Vi har skrevet en hel del om de frustrationer, som opstår på grund af de forskellige syn, der er på ITP. Når man hører om andre, der laver noget helt andet og får en helt anden behandling, så er det frustrerende for begge parter, forklarer Gitte Hassaine. God redningsplanke Gitte Hassaine mener, at netværket har været helt centralt for, hvordan hun har taklet situationen omkring Redas ITP. Som et eksempel fortæller hun, hvordan hun og andre af ITP-forældrene kunne dele en meget frustrerende periode. Vi havde haft syge børn i cirka lige lang tid og var kommet over den fase, hvor man er lettet over, at det ikke er mere alvorligt, end det er, men hvor man erkender, hvor dødbesværligt og træls det hele er alligevel, fortæller hun. Jeg er da lige ved at tro, at hvis jeg ikke havde haft de folk at snakke med, så havde jeg bedt om en henvisning til psykolog, for jeg var så ked af det og syntes i nogle dage, at det hele var så umuligt. Men så var der nogle gamle ITP ere, der kunne skrive, at sådan havde de også haft det og har det stadig en gang imellem. Så kunne vi snakke om det, som er noget privat, men hvor vi virkelig kunne hjælpe hinanden, fordi vi stod i samme situation, forklarer hun. Mødested: Årsmødet Indtil videre har netværket kun mødt hinanden ved Bløderforeningens årsmøde i år. Det regner de med at gøre til en tradition. Børnene har endnu ikke mødt hinanden, men forældrene har talt om, at det kunne være relevant for eksempel med en fælles tur i Legoland. Hvordan netværket skal udvikle sig fremover ligger endnu ikke fast, men deltagerne har mange ideer og ambitioner. For eksempel kunne de godt tænke sig, at netværket bliver så fast, at læger og sygeplejersker kan henvise til det. En ting ligger dog fast: Netværket er åbent for nye deltagere. Hvis du er blevet interesseret i netværket af ITP-forældre, kan du kontakte Gitte Hassaine på mail:

10 10 TEMA ITP HOS BØRN Behandling eller ikke behandling Der findes meget forskellige holdninger til medicinsk behandling af børn med ITP. Det kan være frustrerende for forældre til et ITP-barn at opleve. Holdningerne kan svinge fra læge til læge og afdeling til afdeling: nogle foretrækker at behandle børnene medicinsk, andre vil helst undgå det. BløderNyt har spurgt to ITP-erfarne overlæger fra forskellige børneafdelinger om deres syn på behandling og om hvorfor der er så store forskelle. Af Lærke Gade Petersen I Danmark medicineres cirka 75% af børnene med ITP (se artiklen ITP hos Børn resultater af stor nordisk undersøgelse fra side 5). Blandt de afdelinger, der ofte vælger at medicinere ITP-børn, er børneafdelingen på Holbæk Sygehus. Her er det blodpladetallene, der fungerer som indikator for, hvornår børnene skal medicineres, fortæller Karsten Maidahl Christiansen, der er overlæge på afdelingen. Afdelingen benytter en tommel- fingerregel, der lyder, at man medicinerer efter tre dage med blodpladetal under 20 milliarder per liter blod, samt ved større slimhindeblødninger. Tommelfingerreglen er almindeligt brugt på flere børneafdelinger i landet. Grunden til, at man venter tre dage i stedet for at medicinere med det samme, er, at blodpladetallene ofte kan stige hurtigt af sig selv igen. Særligt fokus i starten Det er især i starten af sygdomsforløb særligt den første måned at børneafdelingen i Holbæk vælger at medicinere børnene. Det skyldes ifølge Karsten Maidahl Christiansen en særlig nervøsitet for alvorlige blødninger i denne periode. - Man kan i faglitteraturen læse, at dér hvor man har set større blødninger, ofte har været i starten af sygdommen. Om det holder statistisk ved jeg ikke vi har ikke set nogen med livstruende blødninger her i Danmark, siger han. Udvikler sygdommen sig til kronisk ITP (varighed over seks måneder) holder afdelingen som regel op med at medicinere, hver gang tallene er lave. Normalt stabiliserer blodpladetallet sig også højere end 20 milliarder per liter blod i det kroniske forløb. Lægen beroliges ved medicinering Det kan være en skræmmende oplevelse for forældre at finde ud af, at deres barn har ITP og lave blodpladetal. Men ifølge Karsten Maidahl Christiansen behandler afdelingen ikke barnet for at berolige forældrene. - Groft sagt kan man sige, at vi behandler, for at lægen kan føle sig mere beroliget ved at se på et mere normalt trombocyttal (blodpladetal, red.). Men om det at opnå et mere normalt trombocyttal i virkeligheden giver en sikkerhed for, at man ikke får større blødninger og fornyet lavt blodpladetal inden for de efterfølgende uger og måneder, det ved man ikke. Det er sjældent, at der sker større blødninger, tilkendegiver han. Men afdelingen ønsker altså at være på den sikre side og vælger derfor ofte medicinering. I praksis behandler de som regel med immunglobulin ud fra en vurdering af blodpladetale og eventuelt voldsommere slimhindeblødning, sammenholdt med risikovurdering for det enkelte barn og efter samråd med barnets forældre.

11 11 Sjældent medicin i det nordjyske En anden praksis for medicinering af ITP-børn finder man på børneafdelingen på Aalborg Sygehus. - Vi behandler for at standse blødninger, som er i gang, og som vi gerne vil have standset. Vi behandler ikke for at få et pænere blodpladetal, fortæller Steen Rosthøj, der er overlæge på afdelingen. Kun hvis barnet har kraftige blødninger, for eksempel fra slimhinderne, vælger afdelingen at medicinere for at stoppe blødningen. Ifølge Steen Rosthøj er det cirka 5% af børnene, der har disse kraftige blødninger. De resterende 95% medicineres ikke. Mere syge af behandlingen Steen Rosthøj forklarer afdelingens valg på følgende måde: - Selvom blodpladetallet er lavt, så er der mange af børnene, der faktisk ikke har blødninger af væsentlig betydning. Vores argument er, at man ikke behøver at behandle de børn. Hvis man behandler de fleste af børnene til at starte med, så er der en stor del, der får en behandling, de faktisk ikke har brug for, forklarer han. På den måde ønsker afdelingen at skåne børnene for bivirkninger og hospitalsophold: - For at få immunglobulin skal man indlægges, have lagt et drop og få immunglobulinen i seks til otte timer. Så det er en heldagsforestilling. Hvert sjette barn får bivirkninger af det: feber, udslæt, kulderystelser og andre problemer. Så hvis man medicinerer de fleste af børnene til at begynde med, så er der mange børn, der vil blive mere syge af behandlingen end af sygdommen, mener han. Ingen særlige forhold i starten Steen Rosthøj kender godt til de undersøgelser, som Karsten Maidahl Christiansen og børneafdelingen i Holbæk lægger til grund for særligt at medicinere i starten af sygdomsforløbet. Men han tolker dem anderledes. - Der har været undersøgelser, der tyder på, at blødningstendensen bliver mindre hen ad vejen. Måske fordi blodpladerne fungerer bedre, eller blodkarrene bliver mere stabile. Men det er nu lidt omdiskuteret. De fleste kraftige blødninger kommer faktisk hos børn, der har et langvarigt sygdomsforløb. Så personligt er jeg ikke helt overbevist om, at den tommelfingerregel er rigtig. Men jeg kan heller ikke bevise, at den er forkert, siger han. Beviserne mangler Der er altså stor forskel på, hvad de to overlæger og afdelinger opfatter som mest hensigtsmæssigt, når det gælder medicinering af ITP-børn. Forskellene eksisterer ikke bare nationalt, men også internationalt. Men hvorfor er der så store forskelle? Steen Rosthøj forklarer først og fremmest fænomenet med manglende endegyldig viden på området. - Problemet er, at det er umuligt at lave nogen undersøgelser, der kan give svar på, hvad der er bedst. De rigtigt svære, livstruende blødninger er så sjældne, at hvis man skulle finde ud af, om de forekommer min- Medicin til behandling af ITP ITP kan ikke helbredes med medicin, men forskellige medicintyper kan midlertidigt hæve blodpladetallet og derved mindske risiko for blødninger. I Danmark medicineres børn med ITP primært med immunglobulin. Det er fremstillet af renset blodplasma og blokerer for de antistoffer, som er skyld i, at blodpladerne nedbrydes. Immunglobulin indgives gennem drop. Nogle børn medicineres i stedet med binyrebarkhormon. Det virker ved at nedsætte kroppens dannelse af antistoffer imod blodpladerne. Det gives oftest som tabletter. dre hyppigt, når man behandler mange af børnene, så skulle man lave en undersøgelse, hvor der indgik til børn for at få et sikkert svar. Så det spørgsmål tror jeg aldrig bliver besvaret. Det ville kræve, at en række store lande samarbejdede igennem en længere periode. Derfor tror jeg aldrig, at der bliver komplet enighed om, hvad der er bedst, mener Steen Rosthøj. Karsten Maidahl Christiansen er enig og påpeger, at når beviserne mangler, kommer forskellige traditioner og oplevelser til at spille en væsentlig rolle. - De traditioner vi har i dag om man skal være meget aktiv eller >

12 12 TEMA ITP HOS BØRN mindre aktiv med medicinering afspejler nogle traditioner på den enkelte afdeling. Men de afspejler også de personlige erfaringer hos den enkelte læge, mener han. Is i maven Steen Rosthøj har en teori om, hvorfor så mange af hans kollegaer vælger at medicinere. - Hvis man lader være med at gøre noget, så begynder man at spekulere over risikoen ved at lade være. Der er det sommetider nemmere at sige Vi behandler. Det kan godt være, at der kommer bivirkninger, men vi løber ingen risiko for, at der kommer en svær blødning i overmorgen. Det tror jeg, at der både er mange forældre og læger, som foretrækker, så man ikke skal gå rundt med en masse is i maven, mener han. Den is i maven har han og børneafdelingen i Aalborg altså formået at håndtere, og de forsøger at give den videre til forældrene ved at tale med dem om, hvor lille risikoen for alvorlige blødninger er. - Det kan være ret tidskrævende. Men vi gør det for at blive enige med forældrene om, at vi kan tage det stille og roligt, forklarer han. Steen Rosthøj har afslutningsvis følgende råd til læger og forældre, der er i tvivl om, hvorvidt barnet skal medicineres eller ej. - De skal tale sammen. Der er ikke noget, der er rigtigt, og der er ikke noget, der er forkert. Så jeg tror, at forældrene og lægen må blive enige om, hvad der er rigtigt for præcis dét barn. Der er mange ting, der kan spille ind, sådan at beslutningen bliver forskellig for forskellige børn, slutter han. ITP-forælder i bestyrelsen Charlotte Beier-Christiansen er ny suppleant i Bløderforeningens bestyrelse. Hun er mor til syv-årige Anders, der har haft ITP i fire år. Hun og familien har været igennem hele møllen fra begyndelsen med usikkerhed til igennem årene at have lært at håndtere og leve med sygdommen. Charlotte Beier-Christiansen håber, at hun med sit bestyrelsesarbejde kan være med til at skabe optimale rammer for, at nye ITP-familier får en god start med sygdommen. Af Lærke Gade Petersen Charlotte Beier-Christiansens søn Anders fik konstateret ITP i Det blev en turbulent tid for hele familien. I starten betød sygdommen alt. Det var svært at finde ud af, hvad det var, vores søn fejlede. Diagnosen var der, men der var så mange meninger om hvad man skal gøre ved det. Dengang var der ikke noget materiale om sygdommen på dansk det var før Bløderforeningens pjece kom så vi læste engelske og tyske sider på nettet. Det var svært at finde ud af, om vi skulle være bange for det eller ej. Det brugte vi meget tid til at finde ud af hvordan vi lige havde det med det, fortæller Charlotte Beier-Christiansen.

13 13 FOTO: PRIVAT Anders går altid med cykelhjelm, når han leger udenfor. Det har vist sig at være nemmest at administrere for ham selv og lærere/pædagoger, i stedet for kun at bruge den når hans blodpladetal dykker. Familien oplevede for eksempel stor usikkerhed i behandlingssystemet over for sygdommen. Det første stykke tid måtte forældrene kæmpe meget for at sikre den bedst mulige behandlingsform til deres søn. Medicin havde ingen gavnlig effekt og gav ham mange bivirkninger, men ikke alle læger turde tage ansvaret, når hans blodpladetal var helt nede og medicinerede alligevel. Der gik nok et halvt år, før vi fandt et fælles fodslag. Nu står det helt klart i journalen, hvad der skal gøres hvornår, til når der kommer nye læger, fortæller hun. Bearbejdet med tiden Som ITP-forældre gennem fire år har Charlotte Beier-Christiansen og hendes mand lært at leve med sygdommens uforudsigelighed. Vi har så mange gange oplevet, at blodpladetallene rejser sig og er fine, og så kan man ikke få armene ned, for så er det nok ovre. Så går der lige en periode, og så dykker de igen. Det har været svært at håndtere psykisk. Det er vi dog blevet bedre til med tiden, fortæller hun. Efterhånden fylder ITP heller ikke så meget, som det gjorde til at begynde med. Lige da vi opdagede sygdommen, skubbede vi alt foran os som en kæmpe snebold. Nu har vi ligesom fået det bearbejdet og puttet om i rygsækken. Vi har det stadigvæk med, men nu ligger det ikke som noget uoverskueligt foran os mere. Det er blevet en del af vores liv og ikke hele vores liv, fortæller Charlotte Beier-Christiansen. Ind i bestyrelse Charlotte Beier-Christiansen er gået ind i Bløderforeningens bestyrelse for at være med til at øge kendskabet til ITP og bruge sine erfaringer til at hjælpe andre. Jeg tænkte, at jo mere du kan udbrede kendskabet til sygdommen, desto nemmere bliver det også for dem, der kommer efter. Vi har noget erfaring og har både haft uheldige og gode oplevelser. Hvis jeg kan være med til at gøre en forskel, så er der måske nogle, der fremadrettet får en nemmere start, end den vi selv har haft, forklarer hun. Mere information Hun vil gerne være med til at skabe rammer for, at der kommer mere information om sygdommen ud til omverdenen, for hun mener, at der er mange, som kan være utroligt usikre og ikke ved, hvor de skal gå hen, når de får konstateret sygdommen. Også ITP-arrangementer for medlemmerne mener hun er vigtige. Hun har selv erfaring med, at det er godt for både forældre og børn at FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN mødes med andre i samme situation. Det er dog ikke kun børn med ITP, men også voksne med sygdommen, der interesserer hende, og som hun vil arbejde for. Sidst, men ikke mindst, vil hun gerne være med til at udbringe et budskab om, at et liv med ITP ikke er en ulykke. Det er vigtigt at få formidlet ud, at man kan godt leve et stort set normalt liv, selv om ens barn har ITP hvis bare det er med omtanke, slutter Charlotte Beier-Christiansen. Charlotte Beier-Christiansen er ny suppleant i Bløderforeningens bestyrelse. Hendes søn Anders har haft ITP i fire år.

14 14 PIGETUR Hvad siger du til en weekendtur med selvforkælelse og tøsesnak? Og hvad med at dele erfaringer og livshistorier med andre kvinder, der også er blødere eller bærere? Nu er det kvindernes tur! Af Mette Poulsen og Lisbeth Skjødt Ipsen Ja, det lyder jo næsten for godt til at være sandt, men denne gang er det kvinderne, det handler om! Vi vil gerne invitere unge piger i alderen år til et weekend-arrangement i Kolding i september måned. Her er hovedtemaet, at vi skal hygge os og forkæles, samt dele livshistorier og erfaringer med hinanden. Inspiration fra den anden side af jorden Idéen opstod, da vi læste en artikel i det New Zealandske BløderNyt om et lignende arrangement, som de havde afholdt med stor succes. Vi tænkte så lidt over, hvad der egentlig tidligere havde været af tilbud til kvinderne herhjemme og nåede frem til den konklusion, at det faktisk oftest er mændene, det handler om Selvfølgelig har vi fået rigtig meget ud af at være med på diverse møder og arrangementer, men tit er vores situation jo lidt bedre end mændenes, og derfor er vores problemer måske ikke så sjove at høre om men det gør jo ikke problemerne mindre for os, der har dem. Kvinder kan også have problemer En kvinde kan for eksempel få konstateret von Willebrands sygdom i en sen alder, og her kan der være mange spørgsmål og ting at tage hensyn til, som kan være en stor byrde at bære alene. Men tit viser det sig, at når man møder andre i samme situation og får snakket om tingene og hørt, hvordan andre klarer forskellige situationer, så lærer man måske at takle det på en bedre og mere positiv måde. Men dette er bare et eksempel. Der kan være mange andre ting, vi møder i vores liv, hvor sygdommen på en eller anden måde spiller ind og har en afgørende betydning og hvor vi kan lære af hinanden. Vi synes derfor, at det kunne være rigtig spændende at afholde en pigetur. Hygge, fællesskab og snak Denne første gang vil vi gerne vejre stemningen og behovet for lignende arrangementer i fremtiden, så derfor er programmet enkelt. Vi skal blandt andet i svømmehallen, se film og spise knas, og der bliver masser af muligheder for at snakke sammen under hyggelige former. Hvem kan deltage? Pigeturen er for kvinder, som er blødere, har von Willebrand, ITP eller er bærere af blødersygdom. Det koster 200 kr. at deltage. Vi håber på en stor opbakning til arrangementet, men du skal være hurtig, for der er et begrænset antal pladser. Tid Lørdag den 30. september 2006 kl. 11 til søndag den 1. oktober 2006 kl. 14. Sted Hotel Comwell, Kolding Tilmelding Meld dig til arrangementet hos Bløderforeningen, telefon eller mail: Du kan også melde dig til via hjemmesiden Tilmeldingsfrist: 13. juli 2006

15 ÅRSMØDE 15 Årsmødet i billeder Der var information, underholdning og netværk på programmet, da Bløderforeningens medlemmer satte hinanden stævne sidste weekend i marts. Denne gang var det Roskilde, der lagde hotel til gensyn og nye bekendtskaber. Foto og tekst: Lærke Gade Petersen Lørdagens tema var Mødet med Systemet. Seniorforsker Steen Bengtson fortalte om undersøgelsen Støtte og Rådgivning i hverdagen, som også Bløderforeningens medlemmer har deltaget i. Naja Andrup, der har rygmarvsbrok, fortalte om sine personlige erfaringer og talrige udfordringer som jævnlig bruger af systemet. Afdelingslæge Andrea Landorph fra hæmofilicentret på Rigshospitalet fortalte søndag om bløderbehandling og planer for fremtiden. Imens fortalte overlæge Steen Rosthøj fra børneafdelingen på Aalborg Sygehus om en nordisk undersøgelse af ITP-børn (læs artikel side 5). Her ses ITP-forældre, der debatterer i en pause. Mens de voksne var til foredrag, hyggede ungerne sig her foran en af hotellets computere. Der blev gjort grin med det sociale system, socialrådgivere og klienter, da Århus Revysterne gik på scenen og underholdt. De optrædende i Århus Revysterne er selv socialrådgivere, så de ved, hvad de gør grin med. Der var ingen tvivl om, at satiren faldt i god smag hos publikum. En glad fødselar blev hyldet af omkring 100 bløderforeningsmedlemmer Peter fyldte fire år. Imens spiste en lusket sommerlejrchef is fra børnebordet, som han fik ungerne til at hente til sig. På gensyn næste år!

16 16 UNGEMØDE Bowling og bombejagt Vanen tro stod den på aktiviteter og højt humør, da ungegruppen mødtes før årsmødet i marts. Der blev bowlet, konkurreret og team-build et på livet løs. Der blev også lagt planer for de næste ungearrangementer, hvor både koncert og skitur er på tapetet. Af Christian Krog Madsen FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN Fredag den 24. marts mødtes ungegruppen til det årlige ungemøde i forbindelse med foreningens årsmøde. Stedet var denne gang Roskilde, og det blev traditionen tro en tur, hvor der blev snakket og grinet meget. Efter at være blevet indkvarteret på hotel Comwell blev det til en lille improviseret turnering i bordfodbold og dart, inden vi tog til bowlingcenteret i Roskilde, hvor aftensmaden stod klar. Lars, der havde brilleret i både bordfodbold og dart, fortsatte stilen og viste os andre, hvordan man tager kegler. En omgang på spil Klokken 21 blev discolyset tændt. Det betød, at man kunne vinde en omgang til banen, hvis der kom en FOTO: CHRISTIAN KROG MADSEN gul kegle forrest, og der blev lavet strike. Efter vi havde haft et par missere, lykkedes det til sidst for Ronni. Derefter kunne han slet ikke lade være med at lave strike, så det blev til fem i træk. Flot afslutning, som betød, at han vandt omgangen. Efter to timers bowling gik vi videre på opdagelse i Roskilde og endte på et værtshus, hvor der blev spillet terninger i stor stil. Klokken var et godt stykke forbi ét, da vi var tilbage på hotellet. Ungegruppens aktiviteter fremover Lørdag startede dagen med et møde i ungegruppen, hvor vi diskuterede, hvilke aktiviteter vi skal lave fremover. Der var enighed om, at deltagerantallet til de sidste par aktiviteter ikke har været højt nok, så det er blevet tid til at prøve noget nyt. Den førstkommende aktivitet bliver en koncerttur i løbet af efteråret. Tid, sted og band ligger ikke fast endnu, men der kommer en indbydelse i løbet af sommeren. Der bliver også arbejdet videre med at genoplive skituren, som tidligere har været afholdt med succes. Vi blev sidste år inviteret af svenskerne til at komme med på deres skitur, men indbydelsen kom for sent til, at vi kunne nå det. Det er derfor oplagt, at vi prøver at arrangere en tur til Sverige til vinter. På længere sigt vil vi nok forsøge os med en udlandstur i stil med Helsinki-turen for nogle år siden. Endelig snakkede vi om, hvordan vi kan få opdateret kontaktinformation om de unge. Der var mange, som vi ikke kunne få fat i denne gang, fordi det telefonnummer eller , som står i foreningens medlemsdatabase, ikke længere er gældende. Indtil videre vil vi opfordre de unge, som har lyst til at mødes i ungegruppen, til at sørge for at sende nye telefonnumre og -adresser ind til foreningen. Et mere udfør-

17 17 ligt referat fra ungemødet findes på Teambuilding Efter frokost var det blevet tid til årsmødet, som man kan læse mere om tidligere i bladet. Om aftenen blev hjernecellerne og kæbemusklerne sat på prøve, da vi i to hold lavede et mini-teambuilding kursus. Opgaverne gik blandt andet ud på at finde og demontere bomber, at få otte søm til at balancere oven på ét søm, at få en elastik fra næsen og ned om halsen uden brug af hænder og at kravle igennem et stykke A4 papir. Der blev gået til opgaverne med stor entusiasme, og den endelige stilling var meget tæt. Der blev dog fundet et vinderhold, som blev præmieret med lidt til den søde tand. Herefter blev terningerne fundet frem til en omgang træmand. Et sjovt spil, hvor man undervejs laver nye regler. Sjældent er der grinet så meget specielt da en regel påbød, at vi skulle tale russisk, hvilket i praksis betød at alle ord skulle ende på ski. Meget-ski morsomt-ski! Festen varede til langt ud på natten helt indtil urene skulle stilles frem. Afslutning og hjemrejse Efter en (kort) nats søvn var det søndag formiddag tid til den formelle del af årsmødet: Generalforsamlingen. Senere på dagen var vi med til foredrag og frokost, inden det over middag var tid til at sige farvel og drage hver til sit. Alt i alt endnu en rigtig festlig ungetur, hvor der er blevet snakket, grinet og joket i stort format. Jeg glæder mig allerede til næste gang... Hvis du er mellem 18 og 30 år og sidder og tænker, at det kunne være sjovt at være med på næste ungetur, så sørg for at sende dit telefonnummer og ind til foreningen. Så er du sikker på at få indbydelsen. Kig også forbi hvor aktiviteterne bliver annonceret. Overlevelsestur i vildmarken Få et fantastisk døgn sammen med din søn! En oplevelse I vil tænke tilbage på i mange år. er overladt til tilfældighederne med hensyn til blødersygdommen. Så spring med på turen og få en helt særlig oplevelse sammen. På far-søn turen har blødersønnen og hans far alletiders chance for at være sammen i et døgn, uden at mors trygge favn følger med. Sidste år blev konceptet afprøvet første gang med en kanotur. Efter de meget positive tilbagemeldinger fra deltagerne var der ingen tvivl: Drengerøvene skal ud i vildmarken igen. Denne gang vil vi blive mest på landjorden og kaste os ud i de hæsblæsende ting, vores egen jægersoldat Claus har strikket sammen til os. Som altid går han ind i kampen med 100% professionalisme, så intet Hvor og hvornår Turen starter lørdag den 9. september 2006 kl og slutter søndag den 10. september 2006 kl Den kommer til at foregå et endnu ikke fastlagt sted i Danmark. Hvem kan deltage Det er kun drenge med blødersygdom sammen med deres fædre, der kan deltage. Sønnerne skal være mellem 7 og 17 år. Betaling Det er gratis at deltage i far-sønturen. Transport til mødestedet skal deltagerne dog selv sørge og betale for. Tilmelding Via eller ring på telefon Tilmeldingsfrist Den 13. august 2006 Yderligere information Kontakt Tem Folmand tlf eller Susan Langkilde, Danmarks Bløderforening tlf

18 18 INDIEN Man fravælger jo ikke drenge FOTO: LISE JOHANSEN En junidag sidste år hængte Thulasi Gowda sig selv og sin treårige søn Chamu i en forstad til millionbyen Bangalore i det sydlige Indien. Hendes anden søn, Appu, på fem år fyldte hun med sovepiller, men han overlevede mirakuløst morens forsøg på at gøre en ende på hans lidelser. Begge sønner var født med blødersygdom nedarvet til dem gennem morens familie. Af Lise Johansen Det er barske løjer at være bærer af blødersygdommen i Indien. Her ses et billede af en bløderfamilie fra Warrangal. Thulasi Gowdas dramatiske historie afspejler en virkelighed, som mange tusinde kvinder i Indien befinder sig i. De er bærere af blødersygdommen, og må sætte deres lid til skæbnen i håb om, at deres sønner ikke bliver blødere. Det er en tung byrde at bære på. For i Indien ligger der et enormt pres på kvinderne for at føde drengebørn. Raske drengebørn. Derfor vælger mange bløderfamilier at holde sandheden skjult for kvindens kommende svigerfamilie. Og problemerne opstår først senere. Ranjana Ramchander er frivillig rådgiver i den indiske bløderforening (HFI) i Bangalore, hvor bløderfamilierne kommer for at få medicin, behandling og rådgivning. Hun møder ofte kvinder, som bliver terroriseret af deres svigerfamilier, fordi de har bragt sygdommen ind i deres familie. For dem er det dobbelt så hårdt. Ikke alene føler de enorm skyld, fordi de har født en syg søn. De bliver også konstant bebrejdet af deres svigerfamilier for at have påført dem denne ulykke, fortæller Ranjana Ramchander. Nogle kvinder bliver ligefrem leveret tilbage til forældrene igen med et sygt barn, høje hospitalsudgifter og uden en chance for at blive gift igen. I skjul bag uvidenheden Den indiske bløderforening (HFI) tilbyder på forsøgsbasis gratis diagnostik til kvinderne. Både så de kan få vished om deres bærer-status og når de er blevet gravide om barnet, de venter, er bløder eller ej. Ikke desto mindre er det de færreste, der benytter sig af tilbuddet. Sygdommen er meget stigmatiserende, og kvinderne er bekymrede for deres fremtid. At bære på en sygdom får jo én til at falde i værdi på ægteskabsmarkedet hvis man overhovedet kan blive gift, forklarer Rosy Sujatha K., som er regionaldirektør for HFI i Sydindien. Det er vores erfaring, at de fleste kvinder hellere vil skjule sig bag uvidenheden og tage de knubs, der kommer senere, end at vide besked, siger hun. Billedet bekræftes af Shantimala Murthy fra Coimbatore i Sydindien. Hun er selv bærer og har en søn på 13 år, der er bløder. Hun har dog været heldig: Hendes første søn var ikke bløder, og hendes svigerfamilie har derfor været overbærende også selvom hun holdt sandheden skjult for dem de første mange år af ægteskabet. Jeg skjulte ikke sandheden af ond vilje. Jeg troede oprigtigt, at risikoen for at få en søn, der var bløder, var lille, når jeg ikke var i familie med min mand. Og så ville jeg nok også skåne dem for sandheden, forklarer hun. Hun er dog godt klar over, at hendes liv ville have set meget anderledes ud, hvis hun havde afsløret, at hun var bærer, før hun blev gift: Min mand blev engang spurgt, om han ville have giftet sig med mig, hvis han havde vidst, jeg var bærer. Hans svar faldt som det naturligste i verden: Nej, beretter hun. Drenge kan ikke fravælges Af samme grund er flere læger også

19 19 forbeholdne over for at diagnosticere bærer-kvinder, som endnu ikke er gift. Dr. Kanjaksha Ghosh, som er læge på det anerkendte KEM-hospital i Mumbai, fortæller, at han fraråder ugifte kvinder at kende til deres gener. Jeg plejer at sige til dem, at de skal komme tilbage, når de er blevet gift. Det er ikke ensbetydende med, at de ikke skal vide besked. Det er bare vigtigt at holde sig de sociale konsekvenser for øje, siger han. Jeg mener for eksempel, at det er meget vigtigt, at de berørte kvinder har adgang til prænatal diagnostik (diagnostik-undersøgelse af fosteret), når de siden hen er blevet gravide. Det ville kunne fastslå, om barnet, de venter, er bløder, og det vil give dem en reel mulighed for at vælge eller fravælge et liv med blødersygdom, fortsætter han. Dr. Kanjaksha Ghosh står uforstående over for, at kvinderne ikke tager imod HFIs tilbud om gratis prænatal diagnostik. Kun fem tests er blevet udført på HFIs regning de seneste to år. At kvinderne er tilbageholdende, skyldes næppe, at de er teknologiforskrækkede. Inderne flokkes i dag om de klinikker, som ulovligt tilbyder kønsscreening af fostre. Forklaringen skal findes et andet sted, mener Rosy Sujatha K fra den indiske bløderforening: Når man spørger kvinderne, hvorfor de ikke får foretaget prænatal diagnostik, er svarene mange. Nogle mener, at hvis de bare beder noget mere, så vil de ikke få en bløderdreng. Andre siger, at de vil lade skæbnen og ikke videnskaben råde. Men for flertallet er der særligt en indvending, der afholder dem fra at få deres ufødte barn undersøgt: Er barnet, de venter, bløder, er barnet jo også en dreng. Og man fravælger jo ikke drenge i Indien, påpeger hun FOTO: PRIVAT HFI Hemophilia Federation India (HFI) har i dag registreret blødere. Man anslår dog, at der findes omkring blødere i Indien. 70% af inderne bor imidlertid på landet, og kendskabet til sygdommen er begrænset. Det besværliggør arbejdet med at spore bløderne. I Indien overstiger markedsprisen for en enkelt indsprøjtning faktor mange familiers månedsløn, og bløderne udgør derfor en økonomisk byrde for deres familier. Samtidig har de fleste blødere i Indien udsigter til et voksenliv som invalide. HFI har siden 1998 kørt projektet Bløderliv i Indien i samarbejde med Danmarks Bløderforening. Projektet, som afsluttes ved udgangen af 2006, har fået støtte fra Danida. Projektet støtter blandt andet det frivillige arbejde i HFIs mange lokalafdelinger og giver kvinderne gratis adgang til bærer- og prænatal diagnostik. Lise Johansen er tidligere medarbejder i Danmarks Bløderforening, men arbejder nu for den indiske bløderforening gennem De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI). Danske hjelme til indiske bløderdrenge 20 beskyttelseshjelme var med i bagagen, da formand Terkel Andersen og Lene Brandt fra Bløderforeningens bestyrelse i februar 2006 besøgte foreningens samarbejdspartnere i den indiske bløderforening, HFI. Hjelmene blev overrakt til formanden for HFI, som sørgede for, at de kom videre til de rette hænder eller måske snarere hoveder. Det er især de yngste bløderdrenge, der kan have behov for hjelme, da behandlingen af blødersygdom som bekendt ikke er særligt udbredt i Indien. På billedet afprøver Nikhil en af hjelmene. Nikhil er fem år, har hæmofili A i svær grad og bor i Bangalore, hvor et af den indiske bløderforenings 62 regionalkontorer ligger. En betuttet Nikhil prøver sin nye hjelm. Hjelmene er doneret af firmaet Meyland-Smith A/S, som fremstiller hjælpemidler til handicappede. Danmarks Bløderforening sender en stor tak til Meyland-Smith A/S for hjelmene og interessen for at hjælpe bløderdrenge i Indien.

20 20 HIV Der var flot fremmøde, da Hiv-Danmark inviterede til den årlige orienteringsaften på Rigshospitalet en aften sidst i april. Overskrifterne lød blandt andet på sidste nyt inden for hiv/aids-behandlingen og information om levekårsundersøgelsen. Lægerne glædede sig over, at et sådant møde nu kan fokusere på forebyggelse af livsstilssygdomme frem for gennemgang af pessimistiske levetidsstatistikker. Fra overlevelse til livsstilssygdomme Af Lærke Gade Petersen Der var generelt optimisme blandt de læger, der holdt oplæg på aftenens orienteringsmøde. Medicinske behandlingsmetoder og levetiden er jo kraftigt forbedret inden for de sidste 10 år. Som en af lægerne udtrykte det, så var det en fornøjelse at stå og fortælle om risiko for blodpropper, og hvordan de forebygges tidligere var perspektiverne ikke så langsigtede. De nyeste beregninger fra Den Danske Hiv-Kohorte (database over danske hiv-smittede) viser, at en 25-årig, der i dag smittes med hiv, kan regne med at blive 65 år. Risiko for hjertekarsygdomme Men derfor skal man ikke undervurdere risikoen for hjertekarsygdomme for hiv-smittede. Undersøgelser har vist, at jo flere år man modtager hiv-behandling, jo større risiko har man for blodpropper i hjertet. Men risikoen er meget lille, understregede overlæge Lars Nørgaard Nielsen fra Helsingør Sygehus. Kvinder har en lidt større risiko end mænd. Ønsker man at nedbringe denne risiko, så er rygning den helt store synder med hensyn til hjertekarsygdomme. Lars Nørgaard Nielsen viste eksempler på beregninger, hvor rygestop kunne halvere risikoen. Også sænkning af kolesteroltal kan bidrage positivt til denne udvikling. Behandlingspauser ingen god ide Overlæge Jan Gerstoft fra Rigshospitalet kunne berette, at den seneste forskning viser, at behandlingspauser bestemt ikke er godt (som det også kort blev nævnt i martsnummeret af BløderNyt). Pauserne styrker ikke immunforsvaret som håbet, og de giver øjensynligt heller ikke færre bivirkninger, hvorfor Jan Gerstoft frarådede at eksperimentere med pauser. Aftalte behandlingspauser anvendes mest i udlandet, hvor man ifølge Jan Gerstoft nok skæver til den økonomiske gevinst på kort sigt ved ikke at give medicin. Jan Gerstoft kunne også berette, at der kun er beskeden smitte med resistent virus i Danmark i forhold til det øvrige Europa og særligt Storbritannien. Udvikling af resistent virus hos hiv-behandlede har heldigvis vist sig langt fra at være så omfattende, som lægerne frygtede for 10 år siden. Som Jan Gerstoft udtrykte det, så er resistens et meget stort problem, men for få patienter. Ny medicin: Integrasehæmmere Men for de, der har resistent virus, er der lovende nyt på vej. En ny medicintype, kaldet integrasehæmmere, indgår i forsøg blandt hivsmittede i øjeblikket. Integrasehæmmere er effektive hæmmere af hiv, og de hæmmer et nyt sted i virus livscyklus, så der er ikke udviklet re-

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Transskription af interview Jette

Transskription af interview Jette 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Transskription af interview Jette I= interviewer I2= anden interviewer P= pædagog Jette I: Vi vil egentlig gerne starte

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Et liv med Turners Syndrom

Et liv med Turners Syndrom Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 60 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 46% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 KLINIKKEN 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken?

Læs mere

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig? Frivillig i børn unge & sorg - er det noget for dig? Dét, at jeg har kunnet bruge min sorg direkte til at hjælpe andre, det har givet mening Som frivillig i Børn, Unge & Sorg er du med til at vise unge

Læs mere

På www.standsaids.nu kan I også spille dilemmaspillet Fremtiden er på spil.

På www.standsaids.nu kan I også spille dilemmaspillet Fremtiden er på spil. Post 1 Velkommen til... I skal nu på et dilemmaløb, hvor I vil opleve, hvordan det er at være dreng i Afrika. I får her starten på en historie. Læs den højt for hinanden og beslut derefter i fællesskab,

Læs mere

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget HIV, liv & behandling Ambulatoriebesøget Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der går til regelmæssig kontrol på et infektionsmedicinsk ambulatorium. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

N: Jeg hedder Nina og jeg er 13 år gammel. Jeg har været frivillig et år.

N: Jeg hedder Nina og jeg er 13 år gammel. Jeg har været frivillig et år. Interview Fokusgruppe med instruktører i alderen - år 0 0 0 0 Introduktionsrunde: I: Vil I starte med at præsentere jer i forhold til hvad I hedder, hvor gamle I er og hvor lang tid I har været frivillige

Læs mere

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.«

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.« FEST Maja skal til fest. Det er på skolen. Hun ser sig i spejlet. Er hun ikke lidt for tyk? Maja drejer sig. Skal hun tage en skjorte på? Den skjuler maven. Maja tager en skjorte på. Så ser hun i spejlet

Læs mere

Kapitel 1: Begyndelsen

Kapitel 1: Begyndelsen Kapitel 1: Begyndelsen Da jeg var 21 år blev jeg syg. Jeg havde feber, var træt og tarmene fungerede ikke rigtigt. Jeg blev indlagt et par uger efter, og fik fjernet blindtarmen, men feberen og følelsen

Læs mere

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) 1 Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) Hej Maja velkommen her til FH. Jeg vil gerne interviewe dig om dine egne oplevelser, det kan være du vil fortælle mig lidt om hvordan du

Læs mere

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor. Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor. Alle mennesker har alle slags humør! Men nogen gange bliver humøret alt for dårligt

Læs mere

Transskribering af samtale 1

Transskribering af samtale 1 Transskribering af samtale 1 Nå Arne det her det er optrapningsskemaet for Metformin. Nu kan du se her hvordan man sædvanligvis optrapper med ca. 500 mg om ugen. Det du får nu er... Jeg får to gange om

Læs mere

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 Notater fra pilotinterview med Sofus 8. Klasse Introduktion af Eva.

Læs mere

Babys Søvn en guide. Sover min baby nok? Hvad er normalt? Hvordan får jeg min baby til at falde i søvn?

Babys Søvn en guide. Sover min baby nok? Hvad er normalt? Hvordan får jeg min baby til at falde i søvn? Babys Søvn en guide Sover min baby nok? Hvad er normalt? Hvordan får jeg min baby til at falde i søvn? Små børn har behov for meget søvn, men det er bestemt ikke alle, der har lige let ved at overgive

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

Personaleseminar 15.-16. november på Hotel Scandic, Silkeborg

Personaleseminar 15.-16. november på Hotel Scandic, Silkeborg Personaleseminar 15.-16. november på Hotel Scandic, Silkeborg Formøde: Konsulenterne Skjold Fink og Frans van der Woude, der stod for personaleseminaret, besøgte alle 3 BSS biblioteker henholdsvis fredag

Læs mere

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn 13-18 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE infotil FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række

Læs mere

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Anmeldelse af Birgit Kirkebæk Palle mødtes stadig med andre hiv smittede blødere. Som Palle selv følte de andre sig også efterladt af samfundet. De var blevet smittet

Læs mere

Billedbog. og andre alvorligt syge børn og deres familier. I denne periode har jeg været meget inspireret af at læse FOTOS: CHILI/ÅRHUS

Billedbog. og andre alvorligt syge børn og deres familier. I denne periode har jeg været meget inspireret af at læse FOTOS: CHILI/ÅRHUS Billeder Af Lise Hansen Lises Billedbog FOTOS: CHILI/ÅRHUS Rød er energi, lilla jager syge celler ud. Lise Hansen er psykolog og har erfaring fra flere års arbejde med kræftsyge børn. I sin terapi udnytter

Læs mere

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES 20 PSYKOLOG NYT Nr. 20. 2004 HISTORIE Marianne er kronisk anorektiker. I snart 30 år har hun kæmpet forgæves for at slippe fri af sin sygdom. Fire gange har hun

Læs mere

Det Fælles Bedste. Sådan holder du din egen samtalemiddag

Det Fælles Bedste. Sådan holder du din egen samtalemiddag Det Fælles Bedste Sådan holder du din egen samtalemiddag Kære vært, tak fordi du vil tage del i Det Fælles Bedste ved at være vært for en samtalemiddag om et af de emner, der ligger dig på sinde. En samtalemiddag

Læs mere

om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1

om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1 om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1 KARL OG EMMAS MOR ER BLEVET RUNDTOSSET Forfatter: Susanna Gerstorff Thidemann ISBN: 87-89814-89-6 Tekstbearbejdning og layout: Qivi

Læs mere

Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold

Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold Selvom du lever i et fast forhold kan ensomhed være en fast del af dit liv. I denne guide får du redskaber til at ændre ensomhed til samhørighed og få et bedre forhold

Læs mere

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne. Rosen Lilly ved ikke hvor hun er. Hun har lukkede øjne det er helt mørkt. Hun kan dufte noget, noget sødt hvad er det tænker hun. Hun åbner sine øjne hun er helt ude af den. Det er roser det var hendes

Læs mere

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til? - Ja, en.

Læs mere

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra Artikel fra Muskelkraft nr. 5, 1997 Voksne drenges mødre Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra Af Jørgen Jeppesen Birthe Svendsen og Birthe

Læs mere

Med Pigegruppen i Sydafrika

Med Pigegruppen i Sydafrika Med Pigegruppen i Sydafrika Fire piger fortæller om turen Af Lene Byriel, journalist I efteråret 2006 rejste 8 unge piger og tre voksne medarbejdere på en 16 dages tur til Sydafrika. Danni, Michella, Tania

Læs mere

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart HIV, liv & behandling Behandlingsstart Denne folder er beregnet til personer, som overvejer at begynde på medicinsk behandling mod deres hiv-infektion. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Alt går over, det er bare et spørgsmål om tid af Maria Zeck-Hubers

Alt går over, det er bare et spørgsmål om tid af Maria Zeck-Hubers Alt går over, det er bare et spørgsmål om tid af Maria Zeck-Hubers Forlag1.dk Alt går over, det er bare et spørgsmål om tid 2007 Maria Zeck-Hubers Tekst: Maria Zeck-Hubers Produktion: BIOS www.forlag1.dk

Læs mere

Vurdering af SommerUndervisning - I hvor høj grad har dit barns udbytte af SommerUndervisning levet op til dine forventninger?

Vurdering af SommerUndervisning - I hvor høj grad har dit barns udbytte af SommerUndervisning levet op til dine forventninger? Evaluering, forældre Hvilket hold har dit barn deltaget på? Vurdering af SommerUndervisning - I hvor høj grad har dit barns udbytte af SommerUndervisning levet op til dine forventninger? Har dit barn deltaget

Læs mere

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR Har du spørgsmål om kræft? Er der noget, du er i tvivl om i forbindelse med sygdommen eller livets videre forløb? Savner du nogen, der ved besked,

Læs mere

Livet er for kort til at kede sig

Livet er for kort til at kede sig Artikel i Muskelkraft nr. 6, 2005 Livet er for kort til at kede sig Venner, bowling, chat jeg har et godt liv, fordi jeg gør de ting, jeg vil, siger Malene Christiansen Af Jane W. Schelde Engang imellem

Læs mere

Mellem Linjerne Udskrift af videosamtalerne

Mellem Linjerne Udskrift af videosamtalerne 1. Så sad jeg og lyttede, alt hvad jeg kunne Nå for søren! Man kan komme til Cuba for 6000 kr. Cæcilie: 6000? Cæcilie: Jeg var på Cuba i sommer, så betalte jeg 7000. Nå, jeg har faktisk også tænkt på at

Læs mere

Transskription af interview med Chris (hospitalsklovn) den 12. november 2013

Transskription af interview med Chris (hospitalsklovn) den 12. november 2013 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 Bilag E Transskription af interview med Chris (hospitalsklovn) den 12. november

Læs mere

Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle

Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle Velkommen til refleksionsspillet om patienters værdige og respektfulde møde med sundhedsvæsenet. Fokus i spillet er, at få en konstruktiv dialog om hvordan sundhedsprofessionelle

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

En god handicapmor er jeg vist ikke

En god handicapmor er jeg vist ikke Artikel fra Muskelkraft nr. 4, 1992 En god handicapmor er jeg vist ikke Den traditionelle handicaprolle skal have et spark. Man skal tænke l muligheder frem for begrænsninger. Og gøre de ting sammen med

Læs mere

Tæt forældresamarbejde gavner undervisning og fritid

Tæt forældresamarbejde gavner undervisning og fritid Tæt forældresamarbejde gavner undervisning og fritid Af Orla Nielsen i samtale med Lena Isager I flere klasser på Beder skole støtter forældrene op om skole-hjemsamarbejdet og deltager i traditionsrige

Læs mere

Patientens oplevelse af at blive indlagt med epistaxis i ØNHsengeafdelingen. Christina Rosenquist og Pernille Leth 4. Marts 2016 Vejle Sygehus

Patientens oplevelse af at blive indlagt med epistaxis i ØNHsengeafdelingen. Christina Rosenquist og Pernille Leth 4. Marts 2016 Vejle Sygehus Patientens oplevelse af at blive indlagt med epistaxis i ØNHsengeafdelingen Christina Rosenquist og Pernille Leth 4. Marts 2016 Vejle Sygehus Hvordan kom vi i gang Epistaxis patienter en sårbar gruppe

Læs mere

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE Depression - en folkesygdom 200.000 danskere har en depression, og omkring halvdelen af dem kommer aldrig til lægen. Mange, der går til læge, fortæller ikke, at de føler

Læs mere

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL ALDERSSVARENDE STØTTE 6-12 ÅR info TIL FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række

Læs mere

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Anonym mand Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Han er 22 år og kommer fra Afghanistan. På grund af sin historie har han valgt at være anonym. Danmark har været hans hjem siden 2011 131 En

Læs mere

Om Line Line er 28 år. Hun bor sammen med sin kæreste igennem de sidste ca. 5 år - sammen har de en søn, som snart bliver 1 år.

Om Line Line er 28 år. Hun bor sammen med sin kæreste igennem de sidste ca. 5 år - sammen har de en søn, som snart bliver 1 år. Line, 28 år At være ængstelig - og om at mangle mor, og at være mor Da jeg talte med Line i telefonen for ca. 2½ uge siden og aftalte at besøge hende, hørte jeg barnegråd i baggrunden. Jeg fik oplevelsen

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere - Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere Michael Svendsen har besluttet sig for at sige ja til respirator. Men den dag han ikke længere kan tale eller skrive, vil han have den slukket

Læs mere

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Prøve i Dansk 2 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Tekst- og opgavehæfte Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Hjælpemidler: ingen Tid: 65 minutter Udfyldes af prøvedeltageren Navn

Læs mere

Erna Secilmis fra Tyrkiet føler sig forskelsbehandlet i forhold til danske handicapfamilier, der i hendes øjne kommer lettere til hjælpemidler

Erna Secilmis fra Tyrkiet føler sig forskelsbehandlet i forhold til danske handicapfamilier, der i hendes øjne kommer lettere til hjælpemidler Artikel fra Muskelkraft nr. 3, 2004 Sproget er en hæmsko Erna Secilmis fra Tyrkiet føler sig forskelsbehandlet i forhold til danske handicapfamilier, der i hendes øjne kommer lettere til hjælpemidler Af

Læs mere

Indledning. Lidelsens problem er nok den største enkeltstående udfordring for den kristne tro, og sådan har det været i hver eneste generation.

Indledning. Lidelsens problem er nok den største enkeltstående udfordring for den kristne tro, og sådan har det været i hver eneste generation. Indledning Lidelsens problem er nok den største enkeltstående udfordring for den kristne tro, og sådan har det været i hver eneste generation. John Stott Det var en dejlig søndag morgen lige efter gudstjenesten.

Læs mere

UNGE LIGHED FÆLLESSKAB

UNGE LIGHED FÆLLESSKAB UNGE LIGHED FÆLLESSKAB TEMA: Kærester 2. årgang Nr. 2 Juni 2016 mener: Vi unge med særlige behov bestemmer selv, om vi vil have en kæreste. Vi bestemmer selv, hvem vi har sex med. Vi bestemmer selv, hvem

Læs mere

Kommunikation for Livet. Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler. Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede):

Kommunikation for Livet. Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler. Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede): Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede): Uddannelse til fredskultur Første eksempel Anna på 5 år kommer stormende ind til

Læs mere

HIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET

HIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET HIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET Mænd er jo så dårlige til at gå til lægen og til at handle på symptomer. Jeg tror på, at der er flere mænd, der lider af HS, end man egentlig regner med.

Læs mere

Prædiken. 12.s.e.trin.A. 2015 Mark 7,31-37 Salmer: 403-309-160 413-424-11 Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde

Prædiken. 12.s.e.trin.A. 2015 Mark 7,31-37 Salmer: 403-309-160 413-424-11 Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde Prædiken. 12.s.e.trin.A. 2015 Mark 7,31-37 Salmer: 403-309-160 413-424-11 Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde helbredelser og skal overveje, hvad betydning den har for os

Læs mere

En professionel Networkers historie

En professionel Networkers historie En professionel Networkers historie Hele mit liv har jeg set, hvordan mine forældre har Networket som en naturlig del af deres hverdag - både privat og erhvervsmæssigt. For mig er det derfor kommet meget

Læs mere

Information til unge om depression

Information til unge om depression Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?

Læs mere

og jeg tænker tit på det, moren svarer sin søn, for hun siger helt åbenhjertigt: Pinse ja det ved jeg virkelig ikke hvad handler om.

og jeg tænker tit på det, moren svarer sin søn, for hun siger helt åbenhjertigt: Pinse ja det ved jeg virkelig ikke hvad handler om. Prædiken Pinse på Herrens Mark 2. pinsedag. og jeg tænker tit på det, moren svarer sin søn, for hun siger helt åbenhjertigt: Pinse ja det ved jeg virkelig ikke hvad handler om. Rikke: Sådan tror jeg egentlig,

Læs mere

Få alle med inkluder mennesker med psykiske vanskeligheder

Få alle med inkluder mennesker med psykiske vanskeligheder Få alle med inkluder mennesker med psykiske vanskeligheder DANSK ARBEJDER IDRÆTSFORBUND IFs Idræt for sindet - siden 1996 Få alle med Mange mennesker med psykiske vanskeligheder dyrker efterhånden idræt

Læs mere

Et afgørende valg året 2007

Et afgørende valg året 2007 Et afgørende valg året 2007 Det er gået fint. Du havde otte flotte æg. Vi har befrugtet dem med din mands sæd, og de har alle delt sig. Tre af dem har delt sig i fire. Du kan få sat to af de æg op i dag.

Læs mere

Forestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og

Forestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og Plads til Rosa Slåskampe, raserianfald og dårlig samvittighed. Luften var tung mellem Rosa og hendes mor, indtil Rosa fortalte, at hun tog hårde stoffer. Nu har både mor og datter fået hjælp og tung luft

Læs mere

Kan man se det på dem, når de har røget hash?

Kan man se det på dem, når de har røget hash? Kan man se det på dem, når de har røget hash? Når forældre og medarbejdere på de københavnske skoler gerne vil vide noget om unge og rusmidler, har U-turn et godt tilbud: To behandlere og en ung er klar

Læs mere

Lis holder ferie i følgende perioder i juni og juli: Ferie i uge 27 og 28 Lis er på stævne i uge 29

Lis holder ferie i følgende perioder i juni og juli: Ferie i uge 27 og 28 Lis er på stævne i uge 29 Alle 4 søndage i juli måned, holder vi gudstjeneste samme med Roskide Baptistkirke i lighed med de foregående år. Roskilde Baptistkirke er beliggende på Vindingevej 32, 4000 Roskilde. Mandag den 3. juni

Læs mere

Bilag 6: Transskription af interview med Laura

Bilag 6: Transskription af interview med Laura Bilag 6: Transskription af interview med Laura Interviewet indledes med, at der oplyses om, hvad projektet handler om i grove træk, anonymitet, at Laura til enhver tid kan sige, hvis der er spørgsmål,

Læs mere

Effektundersøgelse organisation #2

Effektundersøgelse organisation #2 Effektundersøgelse organisation #2 Denne effektundersøgelse er lavet på baggrund af interviews med etikambassadørerne, samt et gruppeinterview i aktivitets og samværstilbuddene. Denne undersøgelse er ikke

Læs mere

Mailene. Dit liv B side 14

Mailene. Dit liv B side 14 Dit liv B side 14 Mailene En kort præsentation af hovedpersonen i denne bog, der gerne vil være anonym: Lad os kalde vedkommende Henri, så kan du kære læser selv bestemme, om det er Henrik eller Henriette:

Læs mere

Marys historie. Klage fra en bitter patient

Marys historie. Klage fra en bitter patient Artikel i Muskelkraft nr. 8, 1997 Marys historie Klage fra en bitter patient Af Jørgen Jeppesen Hvordan tror du de opfatter dig? "Som en utrolig vanskelig patient. Det er jeg helt sikker på." Er du en

Læs mere

Pause fra mor. Kære Henny

Pause fra mor. Kære Henny Pause fra mor Kære Henny Jeg er kørt fuldstændig fast og ved ikke, hvad jeg skal gøre. Jeg er har to voksne børn, en søn og en datter. Min søn, som er den ældste, har jeg et helt ukompliceret forhold til.

Læs mere

Bilag 3: Transskription af fokusgruppeinterview på Rismølleskolen, Randers

Bilag 3: Transskription af fokusgruppeinterview på Rismølleskolen, Randers Bilag 3: Transskription af fokusgruppeinterview på Rismølleskolen, Randers Tidspunkt for interview: Torsdag 5/3-2015, kl. 9.00. Interviewede: Respondent A (RA): 14-årig pige, 8. klasse. Respondent B (RB):

Læs mere

Det første, Erik Jørgensen

Det første, Erik Jørgensen Det første, der møder os i 38-årige Erik Jørgensens lejlighed i Lyngby nord for København, er en riffel. Sammen med resten af hans udstyr ligger den og flyder i et organiseret kaos. Otte store ammunitionskasser

Læs mere

Rejserapport fra praktikophold i Namibia 20/4-2009 26/6-2009 Af Mette Poulsen Nielsen og Katja Grønlund Sep.06c

Rejserapport fra praktikophold i Namibia 20/4-2009 26/6-2009 Af Mette Poulsen Nielsen og Katja Grønlund Sep.06c Rejserapport fra praktikophold i Namibia 20/4-2009 26/6-2009 Af Mette Poulsen Nielsen og Katja Grønlund Sep.06c Vi har været i praktik i 10 uger på statshospitalet Katatura hospital i Windhoek, Namibias

Læs mere

Dus Mellervang. Årets Karneval i Aalborg Øst

Dus Mellervang. Årets Karneval i Aalborg Øst Årets Karneval i Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk Nyhedsbrev Juni Læs om Årets karneval 3.klasse på koloni Legefidusen i hesteskoen 2.klasses overnatning i dus BEMÆRK DUS-avisen kan kun ses på Mellervangskolens

Læs mere

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har'

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' 21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' Pernille Lærke Andersen fortæller om den dag, hun faldt om med en blodprop, og hele livet forandrede sig Af Karen Albertsen, 01. december

Læs mere

Morgenmaden sådan cirka: Æg, bacon og pølser Forskellige slags brød Yoghurt Müsli Havregrød Frugt

Morgenmaden sådan cirka: Æg, bacon og pølser Forskellige slags brød Yoghurt Müsli Havregrød Frugt Mandag d. 26. september kl. 20:10 fløj 9.Q, og ankom i Finland kl. 22:40. Der skete ikke noget særligt på flyveturen, de fleste sad bare og snakkede eller hørte musik. Vi boede i hytter. Meget fine hytter.

Læs mere

Guide: Er din kæreste den rigtige for dig?

Guide: Er din kæreste den rigtige for dig? Guide: Er din kæreste den rigtige for dig? Sådan finder du ud af om din nye kæreste er den rigtige for dig. Mon han synes jeg er dejlig? Ringer han ikke snart? Hvad vil familien synes om ham? 5. november

Læs mere

Milton drømmer. Han ved, at han drømmer. Det er det værste, han ved. For det er, som om han aldrig kan slippe ud af drømmen. Han drømmer, at han står

Milton drømmer. Han ved, at han drømmer. Det er det værste, han ved. For det er, som om han aldrig kan slippe ud af drømmen. Han drømmer, at han står 1 Milton drømmer. Han ved, at han drømmer. Det er det værste, han ved. For det er, som om han aldrig kan slippe ud af drømmen. Han drømmer, at han står på en gade midt i bilosen. Han er meget lille slet

Læs mere

Jeg kan mærke hvordan du har det

Jeg kan mærke hvordan du har det OM UNDERRETNING Jeg kan mærke hvordan du har det Børn, der er i klemme, bør i alle tilfælde være i den heldige situation, at du er lige i nærheden. Alle børn har ret til en god og tryg opvækst Desværre

Læs mere

Prædiken til 3. søndag efter påske, Joh 16,16-22. 1. tekstrække

Prædiken til 3. søndag efter påske, Joh 16,16-22. 1. tekstrække 1 Grindsted Kirke. Søndag d. 21. april 2013 kl. 19.00 Steen Frøjk Søvndal Prædiken til 3. søndag efter påske, Joh 16,16-22. 1. tekstrække Salmer DDS 787: Du, som har tændt millioner af stjerner DDS 654:

Læs mere

Thomas Ernst - Skuespiller

Thomas Ernst - Skuespiller Thomas Ernst - Skuespiller Det er tirsdag, sidst på eftermiddagen, da jeg er på vej til min aftale med den unge skuespiller Thomas Ernst. Da jeg går ned af Blågårdsgade i København, støder jeg ind i Thomas

Læs mere

Pårørende til traumatiserede patienter: Konsekvenser for børn, unge og gamle

Pårørende til traumatiserede patienter: Konsekvenser for børn, unge og gamle Pårørende til traumatiserede patienter: Konsekvenser for børn, unge og gamle Dorthe Nielsen Sygeplejerske, Cand.scient.san, PhD Indvandrermedicinsk Klinik, OUH Center for Global Sundhed, SDU Indvandrermedicinsk

Læs mere

Fra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet

Fra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet Fra sidelinjen Foredrag om kronisk sygdom helbredelse spiritualitet Fra sidelinjen, 2014 Tekst, layout og grafisk design: Sandfær-Andersen Fotos: Elgaard Foto Tryk: Morsø Folkeblad Præsentation af kvinden

Læs mere

Passion For Unge! Første kapitel!

Passion For Unge! Første kapitel! Passion For Unge Første kapitel Kasper Schram & Tobias Rank www.passionforunge.dk - passionforunge@gmail.com Hej og tak fordi at du tog imod første kapitel af vores bog, vi ville blive meget glade hvis

Læs mere

Jubilæet er vel overstået, så nu er vi godt i gang med (som nogle af deltagerne bemærkede) de næste 50 år.

Jubilæet er vel overstået, så nu er vi godt i gang med (som nogle af deltagerne bemærkede) de næste 50 år. 50 års jubilæum Jubilæet er vel overstået, så nu er vi godt i gang med (som nogle af deltagerne bemærkede) de næste 50 år. 50 år er meget lang tid at skulle forholde sig til, og samfundet vil sandsynligvis

Læs mere

Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl. 17.00. 787 du som har tændt millioner af stjerner

Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl. 17.00. 787 du som har tændt millioner af stjerner 1 Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl. 17.00 21 Du følger Herre, al min færd 420 Syng lovsang hele jorden 787 du som har tændt millioner af stjerner Da jeg kom i 6. klasse fik vi en ny dansklærer,

Læs mere

Man føler sig lidt elsket herinde

Man føler sig lidt elsket herinde Man føler sig lidt elsket herinde Kirstine er mor til en dreng med problemer. Men først da hun mødte U-turn, oplevede hun engageret og vedholdende hjælp. Det begyndte allerede i 6. klasse. Da Oscars klasselærer

Læs mere

Her ligger jeg så og filosoferer over hvor heldig jeg egentlig var - det kunne være gået grueligt galt! Vi går i fare hvor vi går.

Her ligger jeg så og filosoferer over hvor heldig jeg egentlig var - det kunne være gået grueligt galt! Vi går i fare hvor vi går. Kære Klubkammerater I tirsdags (d. 22/2) skulle jeg ha' været til Kalundborg med en arbejdskollega og sætte noget køkkenbord op, men da det blev aflyst i sidste øjeblik fik jeg mulighed for at tage tidligt

Læs mere

Spørgsmål. www.5emner.dk. Sæt kryds. Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål. www.5emner.dk 1. familie. Eks. Hvad laver hun? Hvad hun laver?

Spørgsmål. www.5emner.dk. Sæt kryds. Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål. www.5emner.dk 1. familie. Eks. Hvad laver hun? Hvad hun laver? Spørgsmål familie www.5emner.dk Sæt kryds Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål. 7 Hvad laver hun Hvad hun laver Hvor John kommer fra Hvor kommer John fra Er hun færdig med gymnasiet Hun er færdig med gymnasiet

Læs mere

Jeg vil se Jesus -3. Levi ser Jesus

Jeg vil se Jesus -3. Levi ser Jesus Jeg vil se Jesus -3 Levi ser Jesus Mål: at skabe forventning til Jesus i børnene en forventning til et personligt møde med Jesus og forventning til at kende Jesus (mere). Vi ser på, hvordan Levi møder

Læs mere

Deltagernes egne beretninger. Sport as a Tool for Development

Deltagernes egne beretninger. Sport as a Tool for Development Sport as a Tool for Development Deltagernes egne beretninger Læs tre inspirerende historier fra nogle af de unge, der har været i Ghana som idrætsvolontører. 2 Det har givet mig uendeligt meget, at deltage

Læs mere

Det danske sundhedsvæsen. Urdu

Det danske sundhedsvæsen. Urdu Det danske sundhedsvæsen Urdu 2 Det danske sundhedsvæsen Denne pjece fortæller kort om det danske sundhedsvæsen, og om de forskellige steder, man kan blive undersøgt og behandlet, hvis man bliver syg.

Læs mere

Klovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole

Klovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole Klovnen Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole 8. gennemskrivning, 20. september 2010 SC 1. INT. S VÆRELSE DAG (17) ligger på sin seng på ryggen og kigger op i loftet. Det banker på døren, men døren er

Læs mere

Brugertilfredshed. Patienter i behandling på tandreguleringsklinikken

Brugertilfredshed. Patienter i behandling på tandreguleringsklinikken Brugertilfredshed Patienter i behandling på tandreguleringsklinikken 2012 1 Om undersøgelsen Spørgeskemaet blev udleveret i perioden 8. maj 2012 til 31. august 2012 i forbindelse med behandling på tandreguleringsklinikken.

Læs mere

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg Forårsprogram 2016 Arrangementer i foråret: MS kost og livsstil METAsundhed hvofor bliver vi syge? Ensomhed - et foredrag Stavgang ved Tangkrogen Årsmøde

Læs mere

Øje for børnefællesskaber

Øje for børnefællesskaber Øje for børnefællesskaber At lytte åbent og at indleve sig i et barns oplevelse af en bestemt situation, at acceptere samt at bekræfte er vigtige elementer når vi forsøger at bevare en anerkendende holdning

Læs mere

Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam. Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset

Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam. Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset Pædagogisk Vejleder- og Værestedsteam Køge Kommune 2016 Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Om Huset og dets brugere... 4 Konklusion...

Læs mere

Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening.

Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening. Generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening 26. marts 2012 Formandens årsberetning Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening. Dette er min

Læs mere

hun sidder der og hører på sine forældre tale sammen, bliver hun søvnig igen. Og hun tænker: Det har været en dejlig dag! Af Johanne Burgwald

hun sidder der og hører på sine forældre tale sammen, bliver hun søvnig igen. Og hun tænker: Det har været en dejlig dag! Af Johanne Burgwald En dag med Skraldine Skraldine vågner og gaber. Hun rækker armene i vejret og strækker sig. Nu starter en ny dag. Men Skraldine er ikke særlig glad i dag. Hendes mor er på kursus med arbejdet, og det betyder,

Læs mere

Denne dagbog tilhører Max

Denne dagbog tilhører Max Denne dagbog tilhører Max Den lille bog, du står med nu, tilhører en dreng. Han hedder Max og er 8 år gammel. Dagbogen handler om Max og hans familie. Max er flyttet tilbage til København med sin mor efter

Læs mere

Alterne.dk - dit naturlige liv. Den smukke og meget charmerende Kira Eggers er kendt for at være noget af et naturbarn.

Alterne.dk - dit naturlige liv. Den smukke og meget charmerende Kira Eggers er kendt for at være noget af et naturbarn. Kira Eggers Tilføjet af Charlotte Rachlin søndag 25. maj 2008 Sidst opdateret tirsdag 01. juli 2008 Den smukke og meget charmerende Kira Eggers er kendt for at være noget af et naturbarn. Det er almindelig

Læs mere