Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning

Transkript

1 Ingrid Willaing PATIENTUNDERVISNING 1251 Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning Patienter har krav på god information om deres sygdom, og man har længe arbejdet med udvikling af patientundervisning. Det er besynderligt, at denne udvikling er foregået tilfældigt, og at tilrettelæggelsen af patientskoler ofte har hvilet på et spinkelt videnskabeligt grundlag trods store omkostninger. Denne artikel gennemgår nuværende viden og afsluttes med perspektiveringer om udvikling af området efter kommunalreformen, hvor almen praksis, kommuner og sygehuse skal finde sammen i en planlægning med målrettede sundhedsaftaler. biografi: Forfatter har siden 1. juni 2006 været ansat som udviklingsleder i Hjerteforeningen, hvor hun arbejder med at udvikle foreningens aktiviteter i kommunerne med særlig vægt på rehabilitering. forfatters adresse: Hjerteforeningen, Hauser Plads 10, 1127 København K. iwillaing@hjerteforeningen.dk Antallet af patienter med kronisk sygdom er stigende i Danmark. Det er vigtigt for patienter med kronisk sygdom i stort omfang selvstændigt at kunne håndtere en ofte livslang sygdom og selvstændigt træffe beslutninger ikke alene om daglig behandling og symptomlindring, men også om relevante livsstilsændringer, forebyggelse m.m. Hypotesen er, at patienterne derigennem opnår bedst mulig livskvalitet og færrest mulige komplikationer i relation til deres kroniske sygdom. Som en reaktion på denne udvikling etableres i det danske sundhedsvæsen i stadigt stigende omfang patientskoler for patienter med kronisk sygdom. De fleste amter i Danmark har etableret patientskoler inden for et eller flere sygdomsområder. Evidensen for effektiviteten af patientskolerne er imidlertid ikke entydig. I ønskede Sundhedsstyrelsens Viden- og dokumentationsenhed, som arbejder med kortlægning af dokumentation på forebyggelsesområdet, på den baggrund en litteraturgennemgang til belysning af metoder til at styrke egenomsorg hos patienter med kronisk sygdom gennem patientskoler (1). Gennemgangen tager udgangspunkt i litteratur om patientskoler og gruppebaseret patientundervisning for patienter med sygdommene type 2-diabetes, hjerte-kar-sygdom, astma, kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), muskel- og skeletsygdom inkl. osteoporose samt psykisk sygdom. Disse sygdomsområder er højt

2 1252 prioriteret i den danske regerings sundhedsprogram (2). Formålet med litteraturgennemgangen var på baggrund af en systematisk litteratursøgning at gennemgå den videnskabelige litteratur om metoder og effekt i relation til patientskoler og gruppebaseret patientundervisning. Litteratursøgningen er baseret på systematiske reviews, metaanalyser samt guidelines, medicinske teknologivurderinger og andet videnskabeligt materiale. Formålet med denne artikel er at beskrive de vigtigste resultater af litteraturgennemgangen og at perspektivere resultaterne i forhold til patientrettet forebyggelse i region og kommuner efter strukturreformen. Hvad er en patientskole? Patientundervisning kan defineres som undervisning af patienter med en diagnosticeret sygdom. En præcis definition af begrebet patientskole er vanskelig, idet brugen af ordet»patientskole«synes at være et dansk fænomen. En direkte oversættelse til engelsk»patient school«forekommer ikke i litteraturen, som i stedet fx anvender ord som»patient education in groups«,»educational intervention«,»self management education«og»empowerment«. Ordet patientskole kan forsøges defineret gennem de funktioner og processer, der finder sted i en patientskole: patientskoler tilbyder struktureret undervisning til patienter og eventuelt pårørende, oftest gruppebaseret, i et planlagt forløb, og ofte i umiddelbar tilknytning til at diagnosen er stillet. Patientskoler skaber rammer inden for sundhedsvæsenet, hvor et bredt spektrum af erfaringer, problemer og strategier for problemløsning relateret til en specifik sygdom eller et specifikt symptomkompleks ideelt set kan udveksles mellem underviser og patient og mellem patienter indbyrdes (3). Udviklingen af patientskoler i Danmark har været præget af begreberne livskvalitet og især egenomsorg som et»centralt, men udefineret begreb«(4). Skolerne som i starten omfattede diabetesskoler og astmaskoler opstod i 1990 erne som et led i besparelser, hvor formålet primært var en reduktion i indlæggelser og indlæggelsestid på sengeafdelinger (4). Principielt kan patientskoler etableres i flere forskellige regi, fx i patientforeninger, kommunale aftenskoler og i primær sundhedssektor, men i Danmark er patientskoler oftest etableret i sygehusregi (1). Der er etableret et meget stort antal patientskoler i det danske sundhedsvæsen, hvor patienter fra mange forskellige sygdomsområder er målgrupper for forskellige interventioner. I litteraturen beskrives to hovedretninger inden for patientundervisning (1). Den medikocentriske retning danner udgangspunkt for patientundervisning og fokuserer på forbedret compliance altså at patienter i øget omfang følger den anbefalede medicinske behandling. Den psykosocialt ori-

3 1253 Type 2-diabetes Hjerte-karsygdom Astma KOL Muskel- og skeletsygdom Psykisk sygdom Hits Cochrane: 283 PubMed: 15 Cinahl: 9 Cochrane: 168 PubMed: 16 Cinahl: 6 Cochrane: 355 PubMed: 262 Cinahl: 40 Cochrane: 498 PubMed: 37 Cinahl: 13 Cochrane: 83 PubMed: 231 Cinahl: 80 PEDro: 36 Cochrane: 956 PubMed: 24 Cinahl: 61 PsycInfo: 0 4 reviews 1 MTV 1 guideline 3 artikler af mere generel karakter 7 reviews 2 rapporter 1 guideline 1 referenceprogram 1 artikel af mere generel karakter 6 reviews 1 artikel af mere generel karakter 4 reviews 1 rapport 1 masterafhandling 8 reviews 1 MTV 4 reviews om osteoporose 4 reviews 2 artikler af mere generel karakter Fig. 1. Litteratursøgningen i databaser inden for de seks sygdomsområder. enterede retning fokuserer på, at patienten gennem undervisningen skal opnå bedre kontrol med sin sygdom. Begge hovedretninger har til formål at forbedre patientens sygdomsmæssige situation enten gennem øget brug af de anbefalede (og forordnede) mediciner og efterlevelse af anbefalinger eller gennem øget tiltro til egen kompetence og evne til problemløsning. Undervisningen i patientskoler i dag er ofte en kombination af de to retninger. Inklusionskriterier Effektmål skal være beskrevet Interventionerne skal være beskrevet i et eller andet omfang Der skal indgå studier med gruppebaseret undervisning Målgruppen er patienter, herunder både voksne og børn samt eventuelt pårørende Skandinavisk eller engelsksproget litteratur Litteratursøgningen Litteratursøgningen blev påbegyndt i juni 2004 og afsluttet i oktober Søgningen er foretaget i databaserne Cochrane Library, PubMed, Cinahl, PsycInfo og PEDro. Der er primært søgt efter reviews og metaanalyser. Referencerne er inddelt i to områder: 1) generel litteratur om (fortrinsvis) gruppebaseret patientundervisning og 2) litteratur om (fortrinsvis) gruppebaseret patientundervisning inden for de seks sygdomsområder (type 2-diabetes, hjertekar-sygdom, astma, KOL, muskel- og skeletsygdom inkl. osteoporose samt psykisk sygdom). Litteraturen blev udvalgt på baggrund af følgende kriterier: Eksklusionskriterier Litteratur publiceret før 1990 Primærstudier I første omgang var der fastsat mere rigide kriterier for inklusion af litteratur, men det fremgik hurtigt, at der er ret få reviews, der specifikt undersøger effekten af gruppebaseret patientundervisning, og at der sjældent skelnes mellem effekten af henholdsvis individuel og gruppebaseret undervisning eller en kombination af undervisningsformer. Inklusionskriterierne viste sig således at være for vanskelige at opfylde, og der blev derfor fastsat mindre rigide inklusionskriterier for litteraturen for de seks sygdomsområder. Fig. 1 viser resultatet af

4 1254 litteratursøgningen inden for de seks sygdomsområder. Metodeproblemer En række metodeproblemer i den anvendte litteratur gjorde det vanskeligt at identificere dels effekten af patientskoler, dels effektive undervisningsmetoder. Beskrivelsen af intervention og redskaber til måling af effekt er generelt utilstrækkelige, og ofte er det ikke beskrevet, hvad den gruppebaserede patientundervisning sammenlignes med. I nogle reviews er der inkluderet studier, som sammenligner en intervention med såkaldt vanlig praksis, men det er ikke beskrevet, hvilken undervisning vanlig praksis omfatter. Andre studier sammenligner flere typer af interventioner, hvor det kan være svært at vurdere den isolerede effekt af interventionerne. Pædagogisk teori og adfærdsteori anvendes sjældent i udviklingen af interventioner og redskaber til effektmåling, hvilket afspejler en biomedicinsk snarere end en pædagogisk tilgang (5 8). Det ikke klart hvilken kontekst og hvilke komponenter, der har afgørende indflydelse på effekten af undervisning (9 11). Derudover måles der overvejende på korttidseffekt (op til seks måneder), og der er meget begrænset viden om langtidseffekten af interventionerne (9, 10). Der mangler generelt data om fx bortfald og gennemførelsesprocent. Rekrutteringsmetoder er ofte ikke beskrevet, men netop metoden til rekruttering af patienter kan svække generaliserbarheden af resultaterne (10). Fx er rekruttering gennem specifikke medier meget almindelig i amerikanske studier. Betydningen af undervisning i grupper af patienter med samme sygdom sammenlignet med undervisning i grupper af patienter med forskellige kroniske sygdomme er uafklaret. Der mangler generelt data om betydningen af køn, etnicitet, uddannelsesmæssig baggrund og socioøkonomisk status. Disse data kan have stor betydning for effekten af en intervention. Endvidere måles der oftest på en lang række effektmål, hvilket øger sandsynligheden for i hvert fald én positiv effekt (11). Endelig mangler der viden om omkostninger og omkostningseffektivitet i relation til gruppebaseret patientundervisning. Virker patientskoler efter hensigten? måling af effekt I litteraturen ses stor variation og mange effektmål inden for hvert sygdomsområde (Tabel 1). Der er enkelte effektmål, som anvendes inden for alle eller de fleste af sygdomsområderne, fx viden og livskvalitet, men der anvendes forskellige målemetoder. Inden for samme sygdomsområde er målgrupperne ofte meget forskellige i forhold til væsentlige karakteristika. Der blev identificeret fem gennemgående temaer for effekt i de seks sygdomsområder: viden, handlekompetence/com-

5 1255 pliance, psykosociale mål, fysiologiske mål og forbrug af sundhedsydelser. effekt af undervisning inden for de seks sygdomsområder På vidensniveauet ses generelt en positiv effekt af undervisning, men øget viden alene fører ikke nødvendigvis til adfærdsændringer. For handlekompetence/compliance ses en forbedring ved undervisning af patienter med diabetes og KOL, mens der ikke er en entydig forbedring i handlekompetence efter undervisning ved hjerte-karsygdom, astma, muskel- og skeletsygdom og psykisk sygdom. Effekten på psykosociale mål som angst, livskvalitet og depression er ikke entydig for nogen af de seks sygdomsområder. Der ses en positiv effekt på fysiologiske mål som glykæmisk kontrol ved diabetes samt blodtryk, blodets kolesterolniveau, dødelighed og sygelighed ved hjerte-karsygdom. Effekten er dog i de fleste sammenhænge kortvarig, og der ses meget sjældent eksempler på opfølgende målinger mere end seks måneder efter undervisningsforløbets afslutning. I rapporten er resultater for hvert sygdomsområde detaljeret beskrevet (1). effektive undervisningsmetoder Det er optimalt at anvende en kombination af metoder, hvori der indgår formidling af viden om sygdom og behandling, træning i praktiske/tekniske færdigheder samt interaktiv undervisning med patientinvolvering og komponenter til optimering af patientens evner til problemløsning og mestring. Litteraturen tager ikke stilling til timingen, fx hvilke undervisningsbehov en nydiagnosticeret patient har, og hvilke behov en patient, som har levet med kronisk sygdom gennem længere tid, har. Det er foreslået i litteraturen, at den nydiagnosticerede har særligt brug for vidensformidling for at få en basisviden og opnå tekniske og praktiske færdigheder, mens den mere»erfarne«patient har behov for udveksling af erfaringer med andre patienter, men der mangler dokumentation på dette område. På baggrund af litteraturgennemgangen har det ikke været muligt at konkludere, hvorvidt gruppebaseret eller individuel patientundervisning er mest effektiv. Det er heller ikke muligt at sammenligne effektivitet, tilfredshed og omkostningseffektivitet af gruppebaseret patientundervisning versus fx internetbaserede, interaktive undervisningsmetoder, som i stigende grad etableres for fx rygestop og vægttab. Et Cochrane-review, publiceret i 2005 efter afslutningen af ovennævnte litteratursøgning, omhandler effekten af gruppebaseret undervisning i self-management-strategier for type 2-diabetikere (12). Artiklen viser en signifikant positiv effekt for diabetikere, der deltager i gruppeundervisning,

6 1256 Diabetes Hjerte-kar-sygdom Astma/allergi Viden Viden Viden Handlekompetence/ Handlekompetence/ Handlekompetence/ compliance compliance compliance Self-efficacy Compliance Forbrug af medicin, compliance Selvmonitorering af glukose Fysisk aktivitet Færdigheder vedr. medicinering Kostvaner Rygning Adfærdsændring Kost Self-efficacy Stress-management Medicinforbrug Psykosociale mål Psykosociale mål Psykosociale mål Angst Angst Livskvalitet Depression Depression Angst Livskvalitet Livskvalitet Tilfredshed Selvvurderet helbred Fysiologiske mål Fysiologiske mål Fysiologiske mål HbA 1c Blodtryk Lungefunktion Lipider Kolesterol Symptomer Blodtryk Død Dage med nedsat aktivitet Vægt Recidiv af hjerte-kar-sygdom Skolefravær Senkomplikationer Revaskularisering Angina pectoris Coronary artery by-pass grafting Myokardieinfarkt sammenlignet med individuel undervisning. Den positive effekt er af varierende styrke afhængigt af tidspunkt for måling af effekt. Effekten viser sig blandt andet i form af forbedret blodsukkerniveau, øget viden om diabetes, reduceret blodtryk, vægt og reduceret behov for farmakologisk behandling af sygdommen. Deakin et al påpeger dog, at der fortsat er behov for mere forskning Forbrug af sundhedsydelser Forbrug af sundhedsydelser Behandlingsomkostninger Skadestuebesøg Indlæggelser Indlæggelser Akutte lægekonsultationer Sygedage Udskrevet medicin Tabel 1. De meste anvendte effektmål for de undersøgte sygdomsområder. på området med henblik på at opnå stærkere evidens for effekten af gruppebaseret undervisning. Konklusion på litteraturgennemgangen Status er, at den eksisterende viden om patientskoler metoder og effekt er meget ufuldstændig. På en række sygdomsområder ses positive effekter af undervisningen,

7 1257 Muskel- og skeletsygdomme KOL (inkl. osteoporose) Psykisk sygdom Viden Viden Viden Handlekompetence/ Handlekompetence/ Handlekompetence/ compliance compliance compliance Medicinforbrug Compliance mht. Compliance Antal og graden af forværringer fysisk træning Selvkontrol Sundhedsadfærd Compliance med Kognitiv funktion Self-efficacy selvhjælpsmetoder Social adfærd Medicinforgiftninger Coping Psykosociale mål Psykosociale mål Psykosociale mål Livskvalitet Livskvalitet Tilfredshed (med behandling) Psykisk velvære Velvære Trivsel Mental funktion Selvværd Angst Livskvalitet Depression Accept af behandling Fysiologiske mål Fysiologiske mål Fysiologiske mål Lungefunktion Funktionsevne Psykopatologi Symptomer Smerteintensitet (fx depressive eller psykotiske Åndenød Aerob kapacitet symptomer) Fysisk kondition, Gang VO 2 (iltoptagelseshastighed) Milde anfald over 6 mdr. Svære anfald over 6 mdr. Monitorering af symptomer Forbrug af sundhedsydelser Forbrug af sundhedsydelser Forbrug af sundhedsydelser Skadestuebesøg Lægekonsultationer Behandlingsomkostninger Indlæggelser pga. Medicinforbrug Indlæggelser astma eller KOL Genindlæggelse men der mangler sikker dokumentation for en række effektmål. Der er ikke tilstrækkelig dokumentation til at give anbefalinger om varighed, frekvens eller forløb af undervisning eller setting for undervisning. Der er moderat evidens for, at gruppebaseret undervisning i relation til specifikke effektmål, fx ændring af livsstil, har bedre effekt end individuel undervisning. Der er ikke tilstrækkelig dokumentation til at give anbefalinger vedrørende underviserkompetencer herunder erfarne, uddannede patienter som undervisere eller anbefalinger vedrørende specifikke instrumenter til måling af effekt og evaluering af undervisningsforløb. Sundhedsstyrelsen har afprøvet en model, hvor patienter underviser patienter, med i alt 32 kursister i Ribe og Københavns Amter (13). Evalueringen har vist

8 1258 positive resultater i relation til patienttilfredshed, men erfaringsgrundlaget under danske forhold er som nævnt beskedent. Et engelsk review af evidensen vedrørende patient til patient-undervisning (14) konkluderer, at den hidtidige evidens på området tyder på en kortsigtet snarere end en langsigtet effekt, som overvejende er vist i studier med selektiv rekruttering af frivillige og ikke på lokalsamfundsniveau. Anbefalingen er at lade denne form for undervisning indgå som et af en række tilbud, patienterne kan vælge. Der er således endnu ikke tilstrækkelig dokumentation af god kvalitet til at vurdere effekten af gruppebaseret patientuddannelse hverken generelt eller for de specifikke sygdomsområder, som er undersøgt i denne litteraturgennemgang. Denne konklusion skærpes af det forhold, at der formentlig er publikationsbias, således at fortrinsvis de mest positive resultater er publiceret. Sundhedsøkonomiske perspektiver, herunder effektiviteten af forskellige undervisningsmetoder, er heller ikke afklarede. Der er generelt enighed om, at patientundervisning bør være en naturlig del af tilbuddet til patienter med kronisk sygdom. Udviklingen i sygdomsmønstret i Danmark med en kraftig stigning i antallet af personer med kronisk sygdom nødvendiggør gruppebaserede interventioner, idet der ikke vil være ressourcer til systematiske individuelle tilbud med et indhold svarende til et forløb i en patientskole. I de mest succesfulde studier ser gruppebaseret patientundervisning ud til at kunne bidrage til øget egenomsorg og en bedre hverdag med kronisk sygdom. Der er fortsat et stort behov for at gennemføre forskning og evaluering vedrørende gruppebaseret patientundervisning for patienter med kronisk sygdom, idet størstedelen af litteraturen er præget af store metodologiske begrænsninger. Vigtige problemstillinger som fx betydning af socialt differentieret rehabilitering og af undervisning på tværs af sygdomsgrupper bør belyses yderligere. Med udgangspunkt i litteraturen har det været muligt at give følgende anbefalinger til fremtidig planlægning, evaluering og forskning i relation til gruppebaseret patientundervisning: Effektmål det er vigtigt at formulere formålet med undervisningen for at kunne fastlægge relevante effektmål der skal være få og centrale effektmål og relevant followuptid for de enkelte effektmål der skal anvendes validerede redskaber til måling af effekt Indhold og metode af undervisning der skal i interventionen overvejende være fokus på patientens rolle i håndtering af sygdommen

9 1259 Regionsrådet tilbyder patientrettet forebyggelse i sygehusvæsenet og i praksissektoren m.v. samt rådgivning i forhold til kommunernes indsats efter stk. 1. og 2 (sundhedsloven, Lov nr. 546 af 24. juni 2005) Boks 1. der bør i undervisningen indgå formidling af viden, træning i praktiske/tekniske færdigheder, og formen bør være interaktiv der bør involveres professionel pædagogisk ekspertise Evaluering og forskning det er vigtigt at beskrive interventionen på en reproducerbar måde det er vigtigt at beskrive den teoretiske baggrund for interventionen, herunder den forventede virkningsmekanisme det er vigtigt at beskrive rekruttering, gennemførelsesprocent og årsager til frafald det er vigtigt at beskrive omkostningseffektivitet og tilfredshed for et givet undervisningskoncept A sammenlignet med et givet undervisningskoncept B det er vigtigt at beskrive data i relation til køn, etnicitet, uddannelsesmæssig baggrund og socioøkonomisk status samt komorbiditet det er vigtigt at forsøg med patienter som undervisere følges med stringent evaluering Strukturreformen og patientundervisning/ patientrettet forebyggelse Et af de væsentlige formål med strukturreformen på sundhedsområdet er at skabe sammenhængende patientforløb, ikke mindst for patienter med kronisk sygdom. Regionen og kommunen er forpligtet til at indgå sundhedsaftaler for at sikre sammenhængende patientforløb for en række patientgrupper. Denne øvelse kræver et samarbejde mellem de forskellige fremtidige aktører, der som minimum vil omfatte regionen (sygehusene), almen praksis og kommunen (Boks 1). Patientundervisning for patienter med kronisk sygdom vil fremtidigt skulle foregå i et samarbejde mellem sygehus, kommune og almen praksis. Dokumentationen viser, at det er optimalt at anvende en kombination af undervisningsmetoder, hvori der indgår formidling af viden om sygdom og behandling, træning i praktiske/tekniske færdigheder samt interaktiv undervisning med patientinvolvering og komponenter til optimering af patientens evner til problemløsning og mestring. Udfordringen er at få afklaret hvilke elementer af undervisning, der varetages mest hensigtsmæssigt af hvilke parter. Finansieringen, som indtil videre er ret uafklaret, kommer naturligvis til at spille en rolle. Der er således behov for en afklaring at en hensigtsmæssig placering af opgaver i henholdsvis regionalt og kommunalt regi og for kortlægning af snitfladen mellem regionale/sygehusbaserede patientskoler og patientskoler i kommunalt regi, fx i sundhedscentre. Erfaringer indikerer, at en langvarig, måske livslang tilknytning/adgang til rådgivning, støtte eller intervention er nødvendig og hensigtsmæssig for en række

10 1260 personer med kronisk sygdom, og her kan kommunen og lokalsamfundet komme til at spille en vigtig rolle. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at der»anlægges en samlet sundhedsøkonomisk vinkel, så kassetænkning i regioner og kommuner ikke stiller sig hindrende for hensigtsmæssige løsninger, der medfører en omfordeling af udgifterne«(15, side 22). Litteraturen indikerer som nævnt også, at erfarne patienter på længere sigt i høj grad kan bidrage med relevant indsigt og erfaringer. Forsøg med patienter som undervisere kan derfor indgå i et undervisningskoncept og bør følges med stringent evaluering. Denne undervisningskomponent bør fortsat betragtes som et supplement til den øvrige patientundervisning. Behov for rehabilitering ved kronisk sygdom For hjerte-kar-sygdom foreligger danske nationale retningslinjer for rehabilitering, hvilket betyder, at rehabilitering af disse patienter umiddelbart kan iværksættes på et fagligt veldefineret og godkendt niveau. Tilsvarende retningslinjer for KOL forventes at foreligge inden for de nærmeste måneder. For de andre folkesygdomme arbejdes der med dokumentations- og udviklingsforsøg med henblik på at etablere tilsvarende evidensbaserede retningslinjer. En kortlægning af danske diabetesskoler 1 viser, at undervisningens omfang varierer skolerne imellem. Det korteste undervisningsforløb varer fire timer, mens det længste undervisningsforløb varer 52 timer. Størstedelen af skolerne tilbyder undervisningsforløb på timer. Der er således behov for forskning, udviklingsarbejde og erfaringsopsamling for at systematisere interventionerne og sikre omkostningseffektivitet. Hjerteforeningen skønner, at hjertepatienter årligt har behov for rehabilitering. For tiden modtager kun omkring hjertepatienter forskellige former for rehabilitering 2. Ved det politiske forlig om Kræftplan II i juni 2005 blev der afsat 40 mio. kr. over to år til at udvikle rehabiliteringsprogrammer for kræftpatienter. I Kræftplan II skønner Sundhedsstyrelsen således, at cirka kræftpatienter årligt har brug for et rehabiliteringstilbud, og for cirka halvdelen af disse patienter skal tilbuddet være»mere omfattende«. Der kan næppe være tvivl om, at efterspørgslen i befolkningen efter rehabilitering vil vokse i de kommende år, og at rehabiliteringsindsatsen i regioner og kommuner samtidig vil blive øget stærkt for de otte folkesygdomme. 1) Gennemført af MUUSMANN Research & Consulting for Sundhedsstyrelsen, forventes publiceret i ) Indlæg ved forskningschef, dr.med. Jørgen Videbæk, Hjerteforeningen ved konferencen»hjerterehabilitering i Danmark«28. oktober Hjerterehabilitering.pdf

11 1261 Fordeling af opgaver I hvilken takt, kommunerne kommer til at udbygge deres samlede rehabiliteringstilbud, bestemmes formodentlig i første omgang af tilstedeværelse af kompetent personale og af økonomiske forhold. Principielt kan patientskoler etableres i flere forskellige regi, fx også i patientforeninger. Patientforeningerne vil givet betragte det som en helt central opgave at presse på for at styrke rehabiliteringen af netop deres sygdomsområde. I mange af kommunernes ansøgninger om midler til sundhedscentre og forebyggelses- og rådgivningscentre (henholdsvis Indenrigs- og Sundhedsministeriet og Socialministeriet, 2005) indgår planer om samarbejde med patientforeninger om rehabilitering af borgere med kronisk sygdom, oftest Hjerteforeningen, Diabetesforeningen, Lungeforeningen og Gigtforeningen. En anden samarbejdspartner, som optræder med høj frekvens i ansøgningerne, er frivillige organisationer af forskellig karakter. En række af disse organisationer kan være relevante i forhold til den langvarige eller livslange rådgivning, støtte og motivation, som mange patienter med kronisk sygdom har behov for. Det er vigtigt nu at sikre, at erfaringer gode såvel som mindre gode fra amter og sygehuse ikke går tabt, men tværtimod udnyttes ved opbygning af nye tilbud eller justering af eksisterende tilbud. Det er ikke sandsynligt, at de enkelte kommuner uanset størrelsen vil have kapacitet til alene at drive sygdomsspecifikke patientskoler effektivt, hverken fagligt eller økonomisk. Omvendt vil kommunerne og almen praksis kunne bidrage til væsentlige lokale forbedringer af og supplementer til de nuværende ganske vist begrænsede amtslige tilbud, fx med koordinering og systematik i overgangsfaser, fysisk træning i lokalområdet, livslang tilknytning til netværksaktiviteter m.m. og formentlig kan en række af aktiviteterne foregå på tværs af sygdomsområderne. Interessekonflikter: ingen angivet. litteratur 1. Willaing I, Folmann N, Gisselbæk AB. Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning en litteraturgennemgang med fokus på metoder og effekter. Sundhedsstyrelsen, Patientskoler.pdf 2. Sund hele livet de nationale mål og strategier for folkesundheden. Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Maunsbach ME. Patientundervisning og patientskoler idégrundlag og praksis. Ugeskr Læger 2002; 164: Hølge-Hazelton B. Diabetes en skole for livet. Afhandlinger fra forskerskolen i livslang læring. (Ph.d.-afh.). Roskilde Universitetscenter, Marks R, Allegrante JP, Lorig K. A review and synthesis of research evidence for self-efficacyenhancing interventions for reducing chronic

12 1262 disability: implications for health education pratices. Health Promotion Practice 2005; 6: Clark NM, Nothwehr F. Self-management of asthma by adult patients. Patient Educ Couns 1997; 32: Sudre P, Jacquement S, Uldry C, Perneger TV. Objectives, methods and content of patient education programmes for adults with asthma: systematic review of studies published between 1979 and Thorax 1999; 54: FitzGerald JM, Turner MO. Delivering asthma education to special high risk groups. Patient Educ Couns 1997; 32: Newman S, Steed L, Mulligan K. Self-management interventions for chronic illness. Lancet 2004; 364: Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, Grumbach K. Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA 2002; 288: Cooper H, Booth K, Fear S, Gill G. Chronic disease patient education: lessons from meta-analyses. Patient Educ Couns 2001; 44: Deakin T, McShane CE, Cade JE, Williams RDRR. Groupbased training for self-management strategies in people with type 2 diabetes mellitus (Review), The Cochrane Database of Systematic Reviews 2005, Issue 2, Art. No.: CD pub Patientuddannelsesprogrammet. Lær at leve med kronisk sygdom. Rapport om pilotafprøvning. Sundhedsstyrelsen, Bury M, Newbold J, Taylor D. A rapid review of the current state og knowledge regarding lay-led self-management of chronic illness. Evidence review. NHS, National Institute for Health and Clinical Excellence, Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. Sundhedsstyrelsen, 2005.